类别档案:残疾权利

第2天世界卫生大会#WHA71

看来我可能暗示我会在本周世界卫生大会的每一天写一个博客,向成员和其他人报告日内瓦正在发生的事情。当然,考虑到工作时间的长短以及通过这些工作并撰写博客所需的精力,这是一项艰巨的任务。但是,我正在努力实现自己的诺言!

老年痴呆症’英国社会学会已将其重命名 ’是痴呆行动周的年度意识提高周,而今年恰逢第71届世界卫生大会和世界卫生组织成立70周年,这几乎是不寻常的,几乎使撰写的主题模糊不清。

但是,当然,我们所有人都希望采取行动。

我们,指的是被诊断出患有痴呆症的人,已经等待ACTION多年了。也许我现在分享的内容将为所有类型的残疾人(包括由痴呆引起的那些残疾人)采取真正的行动。

因此,该博客不是要报告我已经答应过的我今天已经参加或参加的第71届世界卫生大会第二天的会议,而是要报告一个新的项目,即DAI已参与其中并成为其中的关键部分。

就我个人而言,由于我多年来一直主张对痴呆症进行康复治疗,自从我49岁被确诊以来,这感觉就像是我生命中最后十年的最佳日子!

这个新的协会, 全球康复联盟  was born from 日e meeting in Geneva which I attended representing 戴 in 2017年2月, 复兴2030:行动号召,自此论坛以来的工作和全球合作。

尽管有很多很好的证据可以追溯到2008年,但许多人仍不相信康复和老年痴呆症是同一句话,包括许多康复专家(可能会更多,但是我对此进行研究的精力仍然很低!) 。  

2017年的2030年康复会议的与会者致力于加强卫生和社会系统以提供康复服务。强有力的全球倡导对于成功实现这一目标至关重要,这个新小组希望做到这一点。

但是,从历史上看,康复利益相关者四分五裂,缺乏统一的平台来进行强有力且一致的消息传递和协作。该联盟旨在填补这一关键空白,将跨学科和影响力的,积极进取的利益相关者聚集在一起,以形成共同的愿景。 

 全球康复联盟 愿景声明:

联盟设想了一个人人都能获得及时,优质和以用户为中心的康复服务的世界。

痴呆症国际联盟现在是这个新协会的创始成员,并且我们现在有机会向所有主要痴迷者提供影响,让所有痴呆症患者的康复价值有所提高。我不’目前尚有14个创始成员组织的完整列表,但其中包括世界神经康复联合会(WFNR),世界脊骨矫正联合会(WFC),国际假肢与矫正学会(ISPO),红十字国际委员会MoveAbility基金会,人道&包括(HII),世界物理疗法联合会,全球骨骼肌肉健康联盟(GMusc), and 戴!

戴可以确保痴呆症患者享有与其他所有人一样的康复权利,并且现在可以非常强烈地要求国家痴呆症策略或计划以及临床痴呆症指南进行康复治疗。

I’我确信那些没有痴呆症的人不会真正理解这一点的意义,但是对于我和我来说,我相信许多其他患有痴呆症的人被剥夺了容易获得和负担得起的康复服务,这预示着一个新时代的开始,在那个时代,有认知障碍的人以及由于痴呆而导致的其他失能症也将在全球范围内推动为所有人提供无障碍和负担得起的康复服务。

一起向上和向上,为我们而战 #Rights4All

凯特·斯瓦弗
Demantia联盟国际
董事长,首席执行官& Co-founder

 

下图是14个创始组织,名称和所有组织的尽快照片!

 

 

 

戴 supports Canada to develop a National 痴呆 Plan

 

2018年5月14日至15日,许多DAI成员以及其他痴呆症患者参加了加拿大政府主办的全国痴呆症会议。我很荣幸被邀请并做简短的演讲,很荣幸能与Mary-Beth Wighton和Phyllis Fehr参加同一节目。他们的演讲将很快在另一个博客中发布。

对我来说,亮点之一就是结识了很多我‘online’朋友们当面,我们中的许多人都高兴而流泪。

上面的照片是会议的代表,代表痴呆症患者以及组织该过程的政府官员和工作人员,包括加拿大卫生部长Ginette Petitpas Taylor的国会议员,两天均出席了会议。

她还参加了本周在日内瓦召开的世界卫生大会(我们在联合国走廊开会),所以谁知道,我可能会有更新,甚至‘selfie’ to post 这里!!!

我们非常自豪地宣布,安大略痴呆症倡导小组(ODAG)的创始人之一玛丽·贝丝·怀顿(Mary Beth Wighton)和现任主席与吉姆·曼一起被选为部长级痴呆症咨询小组的正式成员。

两者都是DAI的成员。我们毫不怀疑他们将影响国家计划,并在必要时有力确保将其纳入所有人的权利。我们祝贺他们以及加拿大所有患有痴呆症的人的热情和动力。

显然,任何国家或地方痴呆战略或计划中最重要的要素是我们的基本人权。

  • 人权
  • 残疾权利
  • 获得及时诊断
  • 获得促进独立的护理和支持
  • 新的诊断后护理途径或‘model of care’融合了医疗保健和残障支持
  • 诊断时对所有痴呆症患者(包括言语病理学)的康复评估和支持
  • 诊断时的残疾评估和支持
  • 我们的家庭和护理伙伴获得教育和护理的机会
  • 对在痴呆症中工作或受痴呆症影响的每个人的教育
  • 摆脱任何形式的化学或物理约束
  • 国家降低风险战略

对我而言,这包括为所有痴呆症患者提供财务支持(任何活动或会议)的全面支持,以确保充分和平等地参与和参与,以及对我们的认知和残疾的全面支持。这是一项法律权利,而不仅仅是一项人权。

以下是我的演讲笔记,作为我的‘brief’相当局限,我决定扩大演讲内容:

幻灯片1:研究伦理考量中有精神病的人 

感谢您邀请参加这次会议以及今天的座谈会。

幻灯片2:deMEntia的全球概述

  • 5000万人患有痴呆症
  • 每3秒1次新诊断
  • 痴呆症的费用估计为8180亿美元
  • 大多数护理由无偿家庭护理合作伙伴提供
  • 痴呆症是7全球主要死亡原因
  • 在澳大利亚,它现在是女性死亡的主要原因,而2nd 所有疾病的主要死亡原因
  • 从诊断的数字和无偿家庭照护伙伴的数量来看,痴呆对妇女的影响不成比例
  • 污名,歧视,痴呆症患者根深蒂固的神话以及

戴概述,于2014年1月1日由8名痴呆症患者发起,其中包括来自加拿大的一名痴呆症患者:

  • 现在会员遍布47个国家
  • 会员和广大痴呆症社区可以免费获得会员使用的服务和支持,并且年度预算少于$ 50,000 USD –在最初的18个月中,DAI完全是自筹资金
  • 我们仍然会为大部分人权和全球工作自筹资金,包括通过国家痴呆症计划(例如我的加拿大之行)来支持各国
  • 对世界卫生组织《全球痴呆症行动计划》的全球影响,人权和痴呆症被视为残疾人,并被视为一种残疾。在我们开始倡导之前,对权利的言论只不过是口头禅
  • 戴为自己国家的痴呆症咨询小组(例如安大略痴呆症咨询小组)内的成员提供重要的信息和支持
  • 我们的会员现在需要阿尔茨海默氏病协会和其他组织与我们合作,就像阿尔茨海默氏病国际组织一样,以补充他们提供的服务和支持

幻灯片3:与deMEntia一起生活

当我在2008年被诊断为49岁时,我得到的建议是回家,放弃工作,放弃学习,安排我的生活终结以及熟悉老年护理。

2018年诊断deMEntia的挑战几乎相同! 戴的大多数新成员以及我在世界各地遇到痴呆症的其他人都告诉我,没有任何变化。 Mary-Beth和Phyllis都告诉我们,这对他们来说也是正确的。

人权与人权

  • 没有得到支持以尽可能积极地生活在痴呆症中,这是对我们最基本人权的侵犯
  • 我们的护理伙伴和家人获得的支持很少或根本没有支持
  • 不向我们提供包括康复在内的事后诊断支持,这是对我们人权的侵犯,这包括在我们初次被诊断出言语和语言障碍时的言语病理学,而不是在我们无法吞咽且几乎准备就绪时的生命尽头去死
  • 世卫组织指出,老年痴呆症是老年人死亡和残疾的主要原因-但是,到目前为止,服务提供者和医疗保健专业人员尚未通过尽可能长期保持独立性的策略积极支持我们的残疾
  • 作为一名被诊断为大学的成熟学生,我得到了积极的支持以继续我的生活,并提供积极的残疾支持,就像我的孩子如果患有任何类型的残疾一样
  • 当务之急是,没有我们,我们一无所有。包括在研究中

我将十年前发生的事情注册为PrescribedDisengagement®。不幸的是,我有数百个轶事证据的例子,今天在诊断后大多数人仍在发生这种情况。

这是一个人权问题,必须在所有国家痴呆计划和战略,提供卫生保健以及政策和服务中加以解决。我是第一个在2015年3月在联合国专门机构WHO(世界卫生组织)上受邀作主旨发言的痴呆症患者。此后,发生了很多事情,包括一致通过了WHO WHO全球痴呆症行动计划: 2017-2015年对痴呆症的公共卫生应对措施。跨领域原则是2017年世界卫生大会通过的《全球痴呆症行动计划》唯一真正负责的部分。我个人认为台湾是带头的。如果您现在就知道,加拿大可能是下一个。

重新定义对deMEntia的回应

  • Janssen Pharmaceutical开发了术语BPSD,并资助了第一个准则;他们花费了大量的时间和金钱通过临床医生和研究人员进行宣传
  • 这种范例可能导致更差的护理,确保我们不提供以人为中心的护理,并导致使用化学药品和限制品来管理痴呆症患者对痴呆症的反应或对不良护理的反应

幻灯片4:人权,研究& deMEntia

让患有deMEntia的人参与研究的伦理考虑因素显然包括不损害研究参与者。从历史上看,除非通过纯粹的科学研究来治愈疾病或改变疾病,否则我们会通过我们的护理合作伙伴对我们进行研究。包括我研究的痴呆症患者在内,要获得伦理学批准仍然非常困难,我从作为“年轻”研究者的个人经验中知道。

例如,在2012年发布的关于耻辱的年度报告中,只有7%的痴呆症患者包括在研究参与者队列中-其余是家庭,因此该报告并未报告我们的耻辱感,但其他人相信我们经验,这是他们自己遭受的苦难。

管理守门人仍然是一个挑战,因为关于我们的家长式观点以及关于我们没有能力或没有足够的认知能力参与社会的潜意识信念和态度,更不用说研究了,这是地方性的。即使在今天,大多数为我们或与我们有关的决定仍然受到无痴呆症患者的深远影响。以我作为国际痴呆症联盟主席兼首席执行官的身份,我可以告诉您,我们平均每周收到研究人员提出的与我们的成员互动的5个请求,因为他们既无法获得家人的同意也不能参与其中。宣传组织分享参与性研究的机会。

患有deMEntia的研究参与者的健康对每个人都至关重要,尤其是如果试验结束或失败,则试验参与者不会在试验后得到任何照顾。 戴成员报告说,无论是停止试验还是结束试验,他们都“像热煎饼一样掉下来”。这是不道德的,也可以视为人权问题。

人们开始参与试验,不仅是希望为自己找到治疗方法,而且是为子孙后代。目前,大多数被诊断出的人对治疗方法的研究,但对更好的护理,降低风险或减缓痴呆症进展的研究甚至更多。我们需要在情感上,身体上和经济上得到支持,才能参与研究,我们需要向我们公开提供研究机会。我们还需要制药公司和媒体停止销售虚假的希望!

让患有痴呆症的人参与国家痴呆症的计划和策略

最后,在您所做的所有事情中,我恳请您请人,而不仅仅是痴呆症。我们是人类,其状况会导致能力和功能障碍的改变。

只要有适当的支持,并为所有其他获得残疾的人提供平等的机会,我们不仅可以为研究做出贡献,而且可以为整个社会做出贡献。

谢谢。

凯特·斯瓦弗, 戴 董事长,首席执行官& Co-founder

我的幻灯片可以在这里下载: 凯特·斯瓦弗_全国痴呆症大会_加拿大_五月_2018

 

 

戴 in Top 20 痴呆 YouTube频道s in 2018

痴呆症YouTube频道列表。

“The Best 痴呆YouTube频道 使用搜索和社交指标从我们索引中的数千个Dementia Youtube频道中提取。我们精心挑选了这些youtuber,是因为他们正在积极地教育,启发和增强观众的兴趣,并经常进行更新和制作高质量的视频。

这是互联网上最佳痴呆症YouTube频道的最全面列表,很荣幸能参与其中!我个人给您一个高五,并感谢您为这个世界所做的贡献。

这些YouTube频道是根据以下条件进行排名的

  • YouTube频道订阅者总数,视频观看次数和视频上传量
  • 视频的质量和一致性
  • YouTube搜索排名
  • Feedspot编辑团队的主观和主观评价”

戴昨天收到了一封电子邮件,宣布我们已经成为2018年顶级痴呆YouTube频道列表。

首先,对已经成为“最佳痴呆症YouTube频道”列表的所有其他YouTube使用者表示由衷的祝贺!

我们很荣幸能成为这份名单。没有如此众多支持者,学者和专业人士的慷慨解囊,他们愿意在每月的网络研讨会上向我们的成员和支持者进行介绍,而我们的成员始终愿意分享他们的故事和演示文稿,因此我们无法在YouTube频道上提供真正真实的内容。

在世界卫生组织和联合国等地方,对痴呆症和权利的全球行动中影响最大的声音是痴呆症患者的声音,通常是通过DAI发出的。 戴于2015年3月在 世卫组织第一次痴呆问题部长级会议 在日内瓦。

我们的YouTube频道也为我们的工作做出了贡献,并为许多面对痴呆症的人或该领域的学者和专业人士提供了支持。 如果我们的YouTube频道对您的生活或工作产生了积极影响,请考虑捐赠.

感谢所有成员的所有人帮助我们到达今天的位置,并使这一奖项成为可能。

毫无疑问,一小撮有思想,忠诚的公民可以改变世界;确实,这是有史以来唯一的一件事(玛格丽特·米德)

痴呆症的经济和人力成本

毫无疑问,痴呆症不仅对被诊断者而且对他们的照护伴侣,家庭和抚养人(如果他们幸运的话),以及对卫生保健部门和我们,都将造成巨大的经济损失。政府。我们最新的图形清楚地突出了这一点,它基于去年发布的世界卫生组织(WHO)网站的数据。

除了痴呆症的经济损失外,这种疾病还会给人类带来巨大的损失,您可以找到许多博客,出版的期刊文章,媒体报道(印刷和数字版)以及有关书籍,专业人士,学者,护理合作伙伴和是的,甚至很多痴呆症患者。

很多时候,没有看到这个人,只有症状​​出现了。我们的赤字集中在,而我们不这样做’不会获得适当的残障支持或对我们保留的资产的确认。这些常常被完全忽略。这就是为什么我们也在全球范围内开展人权运动以争取更好的支持和服务。从诊断之时起,我们还必须获得支持,以更积极地生活在痴呆症中。

戴之一’我们的目标是使其他患有痴呆症的人更加积极地生活,并因此尝试减少痴呆症的人为代价。为此,我们促进会员,更广泛的痴呆症社区的参与,对等支持和活动和教育网络研讨会(尽管大部分是在线的)的参与。

我们建议大多数成员在初次加入DAI时应按计划结束生活,甚至经常选择休假的日托中心和疗养院。发生这种情况时,大多数人(和我们的家人)都会陷入一个黑暗而令人沮丧的地方,变得恐惧和恐惧。

我们的副主席Jerry Wylie于3月31日下午1:30在Facebook上做了答辩,内容如下:

“您会花时间阅读这篇文章吗?这与我无关,永远不会…。我每天都在醒着,祈祷着,我昨天做的事情可能会改变今天和明天被诊断出患有痴呆症的“人”的“生活经验”。

全球范围内有:

  • 每3秒1次诊断
  • 每小时被诊断出1200人
  • 每天被诊断出28,800人
  • 每月诊断出876,000名“人”
  • 每年诊断出105.120亿“人”

不幸的是,“人民”,社会和政府似乎冷酷无情,不愿意支持对我们的“生活经验”进行简单且具有成本效益的改进。

他们更喜欢每年花费数十亿美元来寻找一种神奇的疗法,而世界上最大的制药公司由于未能获得积极的结果而放弃了研究。

同时,除了口头服务之外,几乎没有什么事情要做或投入到对我们的实际诊断中。

结果是不必要的&数百万“人民”遭受不必要的苦难。

痴呆症国际联盟“超越口头服务”,每天都在改变“人民”的生活经验,但是似乎没有人希望在经济上为我们提供帮助。我想是因为我们都有痴呆症吗?

我想几乎每个花时间阅读这篇文章的人都可以负担得起“每月10.00美元”的捐赠,这样我们就可以为每年诊断出的105,000亿“人民”提供每周对等的支持。

这是您帮助我们帮助这些人的机会! 请点击此链接,并尽可能慷慨地给予。如果不这样做,谁会呢? 每月$ 10.00。”

谢谢杰瑞向我们所有人敞开心HE

ADI芝加哥摘要即将发布

如果您正在考虑提交摘要以参加 ADI 2018芝加哥会议,摘要提交很快就会关闭。如果您不确定要在会议上发表论文或撰写摘要,请访问我们的博客,其中包含一些内容 有关此过程的准则…

戴 does hope to be hosting its regular 90 minute workshop again as well.

ADI 摘要提交是开放的。 ADI欢迎有关研究,护理,技术和创新主题的科学和非科学摘要。提交之前,请参阅下面的摘要主题列表和进一步的指导。为了方便痴呆症患者摘要提交,我们还创建了论文提交表格。如果您希望以这种方式提交,请联系Katie Bingham [电子邮件 protected] 请求表格。

或者,通过以下方式与我们联系 [电子邮件 protected] 我们很高兴为您准备和提交摘要。

抽象主题

  • 意识和污名
  • 照顾者支持和培训
  • 痴呆症友好社区
  • 痴呆症政策和公共政策倡议
  • 诊断和影像
  • 多元人口–包容和平等
  • 劳动力的教育和培训
  • 生命终结
  • 与痴呆症患者和护理伙伴一起生活
  • 环境与技术
  • 流行病学
  • 轻度认知障碍(MCI)
  • 护理模式
  • 预防(降低风险和风险因素)
  • 社会心理干预
  • 痴呆症患者的权利
  • 技术,创新和企业家精神
  • 治疗和临床试验
  • 幸福与生活质量
  • 年轻的痴呆症

Happy 4th Birthday 戴

2018年1月1日,我们在国际痴呆症联盟庆祝了我们的第四个生日。遵循创始人的愿望,我们无疑已经走了很长一段路,尽管我们取得了很多成就,但DAI仍有很多工作要做。我们欢迎您加入我们的任何或全部工作,并可以与我们联系 这里.

由于我们有许多新成员可能对我们知之甚少,因此我们2018年的第一个博客是分享我们的新内容 Facebook页面,标题为“Our Story”,您可以在下面阅读全文。我们还有一天将整理和发布许多其他历史信息,但是现在,这是我们的身份:

痴呆症国际联盟(DAI)是全球领先的组织,专门为被诊断出患有deMEntia的任何类型的人[一世]。它是deMEntia人群的拥护者和支持者。我们是“痴呆症的全球声音”,目前代表44个国家/地区。 戴是美国的501c3注册慈善机构。

戴’s vision[ii]“一个重视和包容精神病患者的世界”.

在与组织以及后来被诊断出患有deMEntia的其他组织进行了多年讨论之后,DAI本能地开始了自我宣传的目的。当我们的创始成员[iii] 分别被诊断出患有痴呆症,他们各自经历了“退化的'无意识感'”[iv] 该民权领袖小马丁·路德·金(Martin Luther King,Jr.)已经在另一个被剥夺权利的团体中承认了20世纪中叶的非洲裔美国人。

从组织成立的第一天起,我们就在我们的网站上刊登了玛格丽特·米德(Margaret Meade)的名言,并且我们将继续努力证明这一点是正确的:

毫无疑问,一小撮有思想,忠诚的公民可以改变世界;确实,这是有史以来唯一的东西。 

总的来说,在DAI,我们意识到我们必须面对多重挑战:不仅是医学方面的挑战,而且还包括基于社会污名和歧视的许多挑战,这些挑战与我们认知能力的变化有关。因此,我们开始阐明强加给deMEntia人的不公平,伤害性,非人道化的不公正待遇。

由于许多人都是好心的医务人员,服务提供者,倡导组织和亲密朋友或家人,而他们通常也是我们的护理合作伙伴,因此对反对造成我们伤害的人大声疾呼的任务非常复杂(有时甚至被排除在外)[v],但他们可能是愚昧无知,不愿或无法花时间找出我们的愿望和需求的人。尽管我们感谢家人和朋友的支持,但有时我们因需要他们而被妖魔化。

我们也因为不需要它们而被妖魔化,并敢于与deMEntia积极地生活在一起。

从历史上看,患有deMEntia的人就像被我们“折磨”一样,被贴上社会的“负担”,并贴上各种其他不敬之词。我们要求他人使用尊重的语言[vi][vii] 与我们交谈时,何时或在谈论我们时。

我们所遭受的是许多人用来指代我们的非人道化语言,以及“发达世界中最差的护理”。[viii]

因此,我们DAI认为,必须改变对痴呆症的误解,解决与之相关的污名化,阻止对任何残障人士造成有害的心理和身体虐待[ix],并要求将痴呆症患者的声音纳入直接影响我们的决策中。

对我们的潜力的误导性的低估继续为我们充分参与社会创造了令人沮丧和羞辱的障碍。我们当中有些人甚至被公开指控为冒名顶替者,理由是患有痴呆症的人没有人可以在学术或医学会议上向专业观众发表演讲,也不能过着积极而富有成效的生活。也许我们经历的最糟糕的神话是,其他人期望患有deMEntia的人会从诊断立即发展到晚期痴呆。这个神话是地方性的。

One 戴 co-founder, Kate Swaffer 是 regularly quoted saying:

“即使在疾病的晚期,对所有痴呆症患者的能力也有系统的和严重的低估。” 

因此,我们开始在专业会议以及我们建立的庞大的在线社区中,在本地,国家和国际范围内,对个人和集体进行更积极的倡导和教育。

我们致力于赋予所有人更多的机会,让痴呆症患者过上更好的生活,而不仅仅是死于痴呆症。

我们主张在公共场所和活动中享有平等和充分融入的权利;我们面对认知能力对公众进行人性教育,因此我们的法律或社会地位不会受到损害。我们力求生活良好(就像所有人一样– 这才是重点),以我们仍然是谁的身份受到重视,并被视为平等的公民。

我们的全球重点一直放在人权和残疾人权利上,我们继续与世界卫生组织(WHO),联合国,缔约国公约等组织合作,以确保自《 WHO全球行动计划》以来关于2017年至2025年痴呆症的公共卫生应对措施[X] 通过后,国家,地区或地方痴呆计划将包括人权。

这就是为什么我们继续在基层倡导,并已成为全球范围内的积极分子,以提供更好的护理,以确保deMEntia不再受到发达国家乃至世界上任何疾病的最差护理。

参考文献

[一世] 我们这样拼写deMEntia是为了突出人,而不是疾病

[ii] 痴呆症国际联盟, 2017, 关于 戴: Vision, //www.hlmygs3688.cn/about-dai/vision/

[iii] 创始成员:Kate Swaffer,已故的Richard Taylor,Amy Shives,Susan Stephen,已故的Dena Dotson,Steve Ponath和Janet(Pitts)Ford。

[iv] 小金·M·L·金(1963年),“伯明翰监狱的信”, http://www.africa.upenn.edu/Articles_Gen/Letter_Birmingham.html

[v] 护理伙伴:通常称为护理人员,护理人员或其他重要人员。我们使用更授权的术语,护理伙伴

[vi] 澳大利亚痴呆症,2017, 痴呆症语言准则 , //www.dementia.org.au/resources/dementia-language-guidelines

[vii] 深度,2018, 痴呆症的话很重要:关于痴呆症的语言指南, http://dementiavoices.org.uk/wp-content/uploads/2015/03/DEEP-Guide-Language.pdf

[viii] 经济合作与发展组织(OECD)公布了世界上38个最富裕国家的报告(经合组织,2015年,《应对痴呆症:经合组织卫生政策研究》,经合组织出版社,巴黎)。

[ix] 我们这样拼写残疾,以突出我们保留的患有痴呆症或其他残疾的人的能力。

[X] WHO, 2017, 全球 action plan on 日e public health response to dementia 2017 – 2025, http://www.who.int/mental_health/neurology/dementia/action_plan_2017_2025/en/

2017年全民健康覆盖日

全球行动日

“从全民健康覆盖范围出发,是植根于健康人权的政治目标。 但是,直到人们决定为之奋斗,才有权利得到保障。 现在是时候 为我们的#HealthForAll权利而崛起 并在每个国家采取勇敢的政治行动。”

全民健康覆盖(UHC)日

“2012年12月12日,联合国一致同意 历史决议 敦促所有国家加速实现全民健康覆盖,这是国际发展的基本优先事项。

UHC日已成为 全球人人享有健康运动的年度集结点。 每年12月12日,我们都会发出声音,分享仍在等待健康的数百万人的故事,呼吁领导人在健康方面进行更大,更明智的投资,并提醒世界所有人都必须拥有健康我们想要。”

THE IMPORTANCE OF UHC FOR 戴

戴 has been in Sharjah 日is week at 日e 非传染性疾病联盟论坛,并在第二天谈到 非传染性疾病患者的人权和社会正义’s,包括痴呆症患者。我们将很快在该论坛上发布另一个更新。这对于痴呆症患者及其家人尤其重要,因为我们仍然不’诊断后得不到足够的支持,而且有时几乎不可能首先诊断出来。我们的家人几乎没有任何支持,也没有任何支持,而几乎没有受过任何训练的挣扎。最后一根稻草是太多的医护人员‘under-educated’在痴呆症中。这需要改变,所以一起,是时候站起来,说出来并要求采取行动了!

我们所有人都必须为我们享有普遍和负担得起的健康保险的权利大声疾呼。

 

庆祝国际残疾人日

今天是“每年的遵守 国际残疾人日 (IDPD)” which “联合国大会第47/3号决议于1992年宣布。纪念日旨在增进对残疾人问题的理解,并动员支持残疾人的尊严,权利和福祉。它还试图提高人们对残疾人融入政治,社会,经济和文化生活各个方面所取得的收益的认识。

在纽约联合国总部庆祝国际残疾人日的主要方案将包括开幕式,小组讨论和文化活动。欢迎会员国,民间社会组织和私营部门组织自己的活动,以庆祝国际日,以提高人们的认识并促进全世界残疾人的权利和观点。”

IDPD 2017主题:“向全民迈向可持续发展和具有韧性的社会的转变” 

戴和许多其他组织不懈努力,以确保我们尊重残疾人的权利。去年,在日内瓦举行的mhGAP论坛之后,我们对我们所坐的精神卫生保护伞下的第四类感到高兴,现在包括第四类的 认知障碍者。

我们在2016年为此进行游说,因为痴呆不是精神疾病,不是智力残疾,也不是心理社会残疾,自闭症国际也加入其中,因为自闭症患者也不属于这些类别。

戴 also 参加2017年的mhGAP论坛,重点放在 全球痴呆症行动计划 在今年5月的世界卫生大会上通过。令人高兴的是,该计划包括七项交叉原则,我们’我们还与一些国家合作制定了《国家痴呆计划》,以确保《残疾人权利公约》,《可持续发展目标》’,CBR和其他相关问题也包括在内。

痴呆症联盟国际已经连续第二年被授予观察员地位会员资格 国际残疾人联盟 (IDA),并将继续为获得正式会员资格而积极努力。虽然我们可能不喜欢第二‘negative label’因此,将任何类型的痴呆症状都视为疾病并视为残疾,可能必须将重点从目前的基于赤字的护理模式转变为基于社会心理和残疾途径的支持。

毕竟,尽管我们是患有进展性,慢性和致命性神经系统疾病的人,但必须将痴呆症的症状视为残疾并予以支持,以确保我们能够尽可能长地积极独立地生活。谁知道一天的工作 戴尔·布雷德森教授和其他人在逆转痴呆症 甚至可能成为主流???

菲利斯·菲尔(Phyllis Fehr)在NCD联盟研讨会上:“Our Views Our Voices”

痴呆症国际联盟 (DAI)董事会成员和 ODAG 人权 Advisor Mrs 菲利斯·菲尔(Phyllis Fehr) represents 戴 at 日e 非传染性疾病联盟 我们的观点,我们的声音 作坊。这个工作坊汇集了来自世界各地的非传染性疾病患者。目标是:

  • 分享 我们的观点,我们的声音 参加者的咨询结果
  • 为最终确定非传染性疾病患者的宣传议程做出贡献
  • 在非传染性疾病患者中探索社区认同的概念
  • 阐明倡导议程的愿景
  • 讨论如何实施非传染性疾病患者的倡导议程

讲习班将最终确定将在全球非传染性疾病联盟论坛上启动的非传染性疾病患者倡导议程。它还将培养一群与非传染性疾病有关的人,这些人将继续支持我们的观点,我们的声音倡议。

Phyllis代表DAI,应邀参加第二天关于社会正义的第二次研讨会。这是她的讲话:

感谢您今天邀请代表国际痴呆症联盟发言的邀请,该组织的成员被正式诊断为代表44个国家的痴呆症。

能够代表世界上估计有5000万患有痴呆症(也被列为非传染性疾病)的人而感到荣幸。我们知道,有更多的人没有诊断,常常是他们不想要的,这是由于耻辱感和与社会正义有关的问题。 

当我48岁时,我开始注意到痴呆症的迹象,但是直到53岁时才获得正式诊断。收到诊断信息后,我被告知要回家,安排好我的事务,并尽享我所剩下的时间。

我起初是这样做的,但事实并非如此’对我也不够好我仍然有自己的智慧,我仍然拥有所有的护理知识,我觉得我可以用它来帮助其他患有痴呆症的人,而我最初是在加拿大安大略省这样做的。我是安大略省痴呆症咨询小组(ODAG)的成员,是四位联合创始人之一及其人权顾问。我们是一群患有痴呆症的人,倡导政策变革和社会正义。

我还找到了痴呆症国际联盟并加入了他们,现在是一名活跃的董事会成员。

戴正是我想要的。它们是全球性的,是痴呆症患者的声音。凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)在 2015年3月世卫组织第一次痴呆问题部长级会议,并将人权和残障权置于全球舞台上。现在,许多患有痴呆症的人都在积极地为争取他们的权利而单独地和集体地工作!

我今年两次参加了日内瓦的会议,一次是在代表DAI的《残疾人权利宪章》(CRPD)第十七届会议开幕式上发言。下次作为加拿大公民代表团的一部分,加拿大向痴呆症患者介绍了他们的人权问题。在他们返回加拿大的报告中提到了痴呆症,我相信这是有史以来第一次。这使我有更多的动力去站起来’人权’s perspective.

我们知道,痴呆症患者会以许多不同的方式受到污名化,因此他们躲藏起来以避免这种污名。如果回头看60年代,患有痴呆症的人被告知要回家,这就是他们所做的。

让’我的母亲被诊断出患有痴呆症,到了2000年左右。她也被建议回家使您的事务井井有条。我的母亲对她的诊断隐瞒了很多年,但此时他们对痴呆症患者所能做的仍然很少。最后,由于诊断,我母亲最终去了一家疗养院,她大部分时间都坐在椅子上,’它不包含在任何东西中。

但是今天它仍在发生!

我也得到了相同的建议,但由于我的聪明才智和护理背景,我拒绝接受。凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)将此称为 规定的脱离接触®;它发生在她身上,今天仍然在被诊断出来。

I’我要站起来与这个斗争,因为那里’s必须是更好的方法。当我们考虑到痴呆症患者的人权继续受到侵犯时,别无选择。例如,在加拿大,一个省份已决定并将其作为该省的最高司法机关,以使其成为法律,使痴呆症患者由于疾病无法自行做出决定。这是错误的,因为它侵犯了我们的人权;痴呆症患者在诊断时不会立即失去自己做出决定的能力。这违反了人权和《残疾人权利公约》。因此,我们正在加拿大与之抗争,我们将不得不拭目以待,因为如果他们将其定为法律,那么我们将向法院起诉,并将其视作侵犯人权行为。

在痴呆症的早期阶段,我们有能力做事,但我们需要对由痴呆症症状引起的残疾提供支持,以找到不同的方式来支持我们与痴呆症一起生活,而不仅仅是死于痴呆症。

我们需要当前未提供的支持。全世界的痴呆症患者的情况终于开始发生变化,您可能会问为什么会这样。发生这种情况的原因是,已故的理查德·泰勒(Richard Taylor)博士和DAI的主席凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)等人以及许多其他患有痴呆症的人坚守社会规范并向他们挑战。我希望今天在这里,我能够向您灌输一些有关痴呆症患者正在经历的知识。如果您有任何疑问,我非常乐意回答,如果我们没有时间,请在我们休息的时候来找我,我愿意与任何人谈论这个疾病的过程。

最后,我想给您一个比照来自The Caregiver’s Voice的Brenda Avadian的内容。她说[Phyllis Fehr]是一位患有非传染性疾病-痴呆症的人-

我们将竭尽全力在全球范围内提高认识,并通过协作的力量和分享我们的倡导故事,使痴呆症“传播”.

这引起了我的共鸣。人们仍然没有意识到这一点,我完全相信,谈论的越多,我们为人权而斗争的越多,痴呆症患者的生活就会越好。谢谢。

戴’s Chair &首席执行官凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)将跟进此事,因为她已被邀请参加 全球 非传染性疾病 联盟论坛 12月9日至11日 在阿联酋沙迦, “加快非传染性疾病的步伐;让2018年变得重要。” 非传染性疾病患者倡导议程将在哪里启动,非传染性疾病联盟将在哪里动员 非传染性疾病 民间社会社区,聚集了约300人进行讨论  我期待在阿联酋沙迦见到您。

戴 attends mhGAP Forum 2017

上周,作为DAI主席兼首席执行官的凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)被邀请参加在日内瓦举行的mhGAP论坛(mh =心理健康)。这涉及一些预备会议和计划,然后在世界卫生组织参加全日会议和主题专题会议的两整天。

尽管我们认为有一个优先事项参加质量权利方面的会议,但由于DAI参与了这项工作,因此邀请了凯特·凯特出席会议上的讨论 全球痴呆症行动计划:公共卫生对策。以下是她的讲话:

将全球痴呆症行动计划落实到政策中

“感谢您今天作为邀请发言,代表国际痴呆症联盟成员,所有被正式诊断为痴呆症的人现在都来自44个国家。还要感谢世界卫生组织Saxena和Dua博士及其团队在今天早些时候启动的mhGAP应用程序方面的工作,以及今年早些时候在世界卫生大会上通过的《对痴呆症的公共卫生应对全球行动计划》。

首先,我想说痴呆症的症状必须与患有任何痴呆症的人一样被接受和支持 认知的 DIS能力,通过这样做,我们所有人都将了解 “所有被诊断出患有糖尿病的人的能力都被系统性地低估了即使在疾病晚期也可以。”

痴呆症的后期管理仍然很普遍,并且继续进行下去,这不仅会给痴呆症患者及其家人的健康和生活质量带来巨大的代价,而且还会对我们的经济造成巨大的影响。

  • 尽管经常接受早期诊断,但我们仍在 规定的脱离接触®,即被告知要回家,并通过老年护理去世,好像“什么都做不了”
  • 我们没有获得康复或其他重新启用诊断后的支持
  • 我们没有像其他所有获得性残疾的人那样获得相同的残疾评估和支持
  • 这些要点都与国家痴呆计划有关

通过在政策和国家痴呆症策略中利用联合国《残疾人权利公约》和其他公约,我们将:

  • 显着改善痴呆症患者及其家人和护理伙伴的生活质量
  • 增加独立性
  • 降低痴呆症对个人,家庭和政府的经济成本
  • 确保痴呆症具有包容性和可及性

《残疾人权利公约》与痴呆症患者有关,毫无疑问,《公约》关于残疾的定义解决了痴呆症患者,因此是预期的受益者。

世卫组织《 2014-2021年全球残疾行动计划》完全基于《残疾人权利公约》的原则和条款,并且还具有评估进展的良好指标。因此,这也意味着《残疾人权利公约》必须反映在区域和国家痴呆计划和战略中。

WHO 全球行动计划:公共卫生对策 老年痴呆症的制定工作已于2017年5月开始。各国政府与民间社会合作,合并痴呆症患者,其家人现在必须开始制定自己国家的老年痴呆症计划,这包括对痴呆症采取人权措施。据我了解,全球行动计划中唯一真正负责任的部分是7项交叉原则。

将本行动计划实施为政策时,需要考虑基于社区的康复(CBR)。社区康复是人权和痴呆症友好社区的重要组成部分。目标是  社区基础康复 通过以下方式帮助残障人士:

  • 建立 社区基于社会融合,机会均等和物理治疗计划 复原适用于任何类型的残障人士的程序
  • 这对于GDAP和国家政策的制定都是重要的。

为了使我们的社区基于人权支持痴呆症患者,需要一种新的支持途径。这也是成为痴呆症友好型社会的一部分,因为如果没有足够的医疗保健和残障支持,那么一个国家拥有多少痴呆症朋友计划就不会有什么改变,我们的生活几乎没有任何实质性的差异。

我们需要一种新的心理社会和残障支持途径,不仅要死于痴呆症(不以赤字为基础),而且还需要评估ADL和药物治疗。

  • 及时诊断
  • 专注于健康/生活质量
  • Dx后获得的脑损伤康复,包括 语言病理学,神经可塑性,职业治疗,神经物理治疗师。
  • 残疾评估和支持,诊断后立即
  • 悲伤和损失咨询,而不仅仅是有关BPSD的信息。
  • 老年痴呆症患者的同伴支持小组,我们的护理伙伴和家庭,尤其是我们的孩子
  • 支持维持pre dx生活方式
  • 如有需要,支持继续工作(这是个人选择)
  • 支持继续进行日常活动,社交,运动,娱乐,社区参与等
  • 包容和可及的社区(不仅仅是痴呆症患者)

我们也必须专注于降低风险的策略,例如生活方式的改变(就像其他慢性疾病一样)。

戴’s 下一页Steps:

  • 与国家和民间社会合作,以确保人权并执行《残疾人权利公约》,《新加坡国民身分》和《社区康复》
  • 支持阿尔茨海默氏症协会制定人力资源政策& plans
  • 继续向联合国和世界卫生组织提交平行报告
  • 在所有会议和活动中促进对痴呆症的人权处理
  • 在世卫组织残疾政策,社区康复和区域及国家痴呆战略中引起我们对痴呆症患者人权的关注
  • 与残疾人组织合作,例如IDA和IDDC

戴公开征求意见,建议,以及所有痴呆症患者组织或团体的支持。我们的一些建议包括:

  • 与联合国《残疾人权利公约》委员会(CRPD)合作,包括通过决策程序
  • 寻求与国家人权和残疾人权利机构全球网络发展生产关系。国际残疾人联盟
  • 准备和广泛传播信息,并制定有关《联合国残疾人权利公约》和痴呆症患者权利的政策
  • 鼓励和支持国家和区域团体和组织参加联合国残疾人权利委员会和其他公约的考试。

最后,我有一些问题需要国家和民间社会考虑:

  1. 您的痴呆症政策在多大程度上基于人权?
  2. 您与您所在国家或地区的其他残障组织有多紧密合作?
  3. 您知道他们如何使用CRPD吗?
  4. 您是否会加入他们以确保包括痴呆症患者?
  5. 到2025年,我们将如何衡量75%的国家已实施GDAP?

谢谢。”

凯特·斯瓦弗
董事长,首席执行官& Co-founder
痴呆症国际联盟

痴呆症患者的痴呆症患者

翻译»