分类档案:痴呆

保罗的故事

我们很高兴能够分享我们加拿大DAI新成员之一Paul Lea的故事。感谢Paul,与您加入的支持小组中的朋友们成为一个很好的新朋友,并感谢您加入行动小组,以帮助我们为所有成员开展工作。

保罗的故事的悲剧在于,即使在21世纪,尽管诊断和研究取得了所有进步,但是当人们向患有痴呆症症状的医疗保健专业人员求诊时,人们还是会感到不屑一顾!故事快要结束时,他的复仇片段非常有趣。

保罗写道:

“I’ve always been a fairly healthy person both physically 和 mentally but in 2005 I started noticing things were sort 的 unusual. 让 me clarify that I started forgetting where I put things like my keys etc., sort 的 brushed this 的 f 和 went on with my life.

我曾在一家大型服装制造商任职,曾担任质量审核员。我开始注意到我在执行工作时遇到一些困难。我的职责是检查牛仔裤,衬衫或夹克的质量和尺寸。一旦进行了将其放回塑料包装的测量工作,我便开始遇到困难。我对自己很生气,因为我没有’我不了解发生了什么事,所以我迟早知道我的主管会问我为什么要让我的同事折叠起来放回塑料包装袋。我开始注意到,我的眼睛顶部就像是视力折断或像万花筒一样;我仍然可以看到并执行其他所有操作,所以这只是一个令人讨厌的事情。

随着时间的推移,我注意到了诸如阅读困难之类的其他问题。我看了我的家人博士,并告诉了他发生了什么事,他在我的档案中做了一个记录。 06年春季,我在工作时,右腿有点像橡皮一样,有扎针扎的感觉,我无法走路。现在我的坐骨神经痛在右侧,所以我想它又起了作用,也将其清除并继续工作。我应该提到的是,我头痛的程度并不严重,但仍然足以服用阿司匹林,这很不寻常,因为我很少头痛,所以我再次与家人见了Dr.,并解释了发生了什么,他在笔记中做了一些补充。我的档案。

快进到07年底,我以为自己有什么毛病。我在电视上看到了一个广告,上面写着一个人去商店买柠檬,然后将柠檬放入冰箱,发现冰箱里所有的都是柠檬。商业广告的主题是痴呆症。

因此,我在计算机上查看了痴呆症,然后在脑海中浏览了我的所有症状以及他们所说的症状,然后我决定患有痴呆症。我去看医生,向他解释了我的发现,问我是否可以对我的脖子进行X线检查,因为我认为我的右臂也发麻了,因此感到麻木,因此我的神经受到了挤压。在这一点上,我发现自己正在与我的家人博士吵架,他已经认识了30年,并认为他是朋友。大约20分钟后。他终于屈服了,并预约了我脖子的X光片。

当结果恢复为负数时,我问他为什么我的腿和手臂变得li行。所以我问他,我有痴呆症吗?他看着我,笑了,说不,我没有痴呆症,我是软骨病,戒烟了。我离开他的办公室有些困惑,但是我又一次把它刷掉了。

现在是2008年12月的第一周。我开车开车去了我的妻子和女儿去机场,因为他们要去牙买加,这让我对应该走哪个出口感到困惑。这有点令人不安,因为我每天都走这条路去上班。在船尾,我终于把他们送到机场,并把它刷了。

一周后,我在机场接他们,开车将他们带回家,但由于建筑问题,我再次感到困惑,我不知道该如何绕过山雀将它们带回家。 ,所以我闭上了眼睛,撞到了油门,经过一个停车标志,把他们带回家。

圣诞节过后我 ’在河岸上,突然之间,我的左眼后部出现了非常尖锐的剧烈疼痛,就像冰冻的东西一样,当您感到非常冰冷时,就像是大脑冻结了。我完成了业务,走到汽车上,但是后来,我再次失去了左眼的视力。我笑着想着下一步是什么,我没有’不必等待太久,因为我正走向汽车时,但我最终走进了我身后的汽车。

I’在开车回家时,我注意到我一直向左转,我决定必须戴眼镜,然后去了验光师。在我检查期间,他问了我几个问题,他拿起一些东西并原谅自己,并要求接待员给医院打电话,告诉他们我需要尽快见到他,以为我’m having a TIA

所以现在事情似乎很有趣,我是下软骨症,左眼失去了边缘,当我左转时一直向左倾斜’在开车我没有痴呆症,现在我’我告诉我我患有TIA或患有TIA,我感谢验光师回家。

我12月26日’在看电视时,只有这次我感到完全一样的剧烈视力丧失疼痛症状,我真的感到很奇怪,所以我给911打了个电话,然后被送往医院,在那里我被安置在一个房间里,并接到监视器上。之后大约半小时,我进行了CAT扫描,然后进行了MRI。

我仍然不知道最终怎么回事,医生出来问我感觉如何,我说我’我可以回家吗?他说不,他们要让我过夜。我问他为什么不说,因为我中风了。

当我想到某人中风时,我想到的是某人患有某种形式的瘫痪或走路或说话有困难,但我却一无所获,所以我再次问我可以回家吗?我告诉他我感觉很好,这次我只是想回家,他看着我,摇了摇头,然后再次拒绝,但是这次,他说我中风了,我应该死了。我看着他,发现那很严重,我说我想我仍然是说我可以’t go home.

我在医院呆了一个星期,他终于说可以,我可以回家了。

我的家人博士,是的,那个叫我患有软骨病的人退休了,所以我参加了他的聚会。我报仇了,他递给我一台摄录机,问我是否可以拍他的退休晚会,我说没问题。一世’我看着摄像机,却不知道如何操作,于是我假装正在录制庆祝活动,走来走去。

09年6月,一名精神科医生对我进行了一些检查,并诊断出患有血管性痴呆

剩下的就是历史了。”

保罗·李©2018
痴呆症国际联盟

明娜’的故事:痴呆和PTSD

本周,我们将向您介绍我们的DAI新成员之一,Minna Packer。她写了一篇有关痴呆症和PTSD的非常体贴的文章,特别是在我们的博客上。

感谢Minna如此公开地分享您的故事。我们为拥有您的生活而变得更加富有,并且绝对建议您跟随Minna’她博客上的文章叫 突然疯了:我通过早老性痴呆症的旅程’s.

“我将首先打招呼。我是从雄辩的已故理查德·泰勒(Richard Taylor)那里采用这种称呼的,他总是以此方式写作。这是对这位为全世界痴呆症和看护者提供了如此丰富见解并与仍然如此普遍的污名作斗争的人的敬意。

你好。我在这里,很高兴能够写信并向您介绍自己。我是一个63岁的女性,我被诊断出早发型阿尔茨海默氏病’s. My name 是 明娜 封隔器。

I’她是一个美国人,现在是美国超过500万人患有这种疾病的人之一,也是当今世界上4750万人患有痴呆症的人之一。

这些只是统计数字。我们每个人都有一个故事,可以帮助解释,阐明我们为什么生病。我试图将我自己故事的脉络联系在一起,尽管我被告知不要寻求解释,但我的天性就是去探究。就我而言,证据表明我生命早期发展为创伤后应激障碍,这使我有患痴呆症的风险。

越来越多的流行病学研究表明,在儿童时期出现神经精神疾病(例如PTSD)的人也有可能患阿尔茨海默氏症’以后会患上这种疾病。例如,对美国退伍军人进行的大量研究表明,年轻时患有PTSD的士兵患阿尔茨海默氏症的可能性是后者的两倍。’到65岁。

来自德国哥廷根大学医学中心的研究人员更加了解这种机制,因为他们发现了这两种情况之间的联系。假设是各种危险因素最终会导致许多导致阿尔茨海默氏症的基因异常激活’s disease. [1]

虽然我不是退伍军人,但我还是大屠杀幸存者的孩子。长期以来,受过创伤的孩子的孩子患PTSD,情绪和焦虑症的风险增加。有证据表明,许多大屠杀幸存者及其子女在基因的表观遗传调控方面表现出变化。表观遗传过程改变基因的表达。动物研究表明,来自应激暴露的表观遗传变化会传递给它们的后代。 [2]

我的已故父母是来自波兰和俄罗斯的犹太人,他们的家人在沙阿被谋杀和摧毁。我从不认识我的祖父母,叔叔,阿姨或堂兄弟姐妹。我父亲是他直系家庭的唯一幸存者。我以他姐姐的名字命名, 明娜于28岁时在奥斯威辛集中营,与她的2岁小女儿Pesa一起被谋杀。我已故的母亲来自俄罗斯的一个东正教犹太家庭。斯大林认为犹太人是无人的,并且对苏联犹太人特别憎恨。斯大林的目标主要是由希特勒在苏联完成的。

如果没有希特勒的话,我的父母不会见过或结婚。他们不适合。当我出生于第一代美国人纽约市时,我的父母是一对震惊的夫妻。没有大家庭,也没有关于如何成为父母的指导。我的父母梳妆台上覆盖着被谋杀的亲戚的相框照片,代替了家庭照片。

我父亲生性迷人,但时常充满愤怒。我的母亲常常病态沮丧,焦虑和反应迟钝。我相信他们俩都遭受了创伤后的压力。他们没有能力健全地养育父母。尽管我是一个聪明的孩子,擅长在学校学习,有才华和雄心勃勃,但出生在这个特殊家庭中的情感基础就在于此’的戏剧性和虐待性,没有提供成长中的孩子所需的适应能力。

这是我童年历史的基础,也是为什么我认为我特别容易受到PTSD伤害的原因。

人们意识到包括阿尔茨海默氏症在内的慢性疾病’该病具有发育起源。我什么’我们已经知道,自从患上这种疾病以来,PTSD使人更容易患阿尔茨海默氏症’s.

最初,我被诊断出患有严重的临床抑郁症和焦虑症。我真正遭受的是PTSD。多年来,我一直被提供多种抗抑郁药和苯二氮卓类药物,这些药物会引起许多副作用。心理学家认为人们将疗法和药物结合起来会更好。它’应该帮助患者在生活中更有效地利用他们在治疗中学到的东西。实际上,可能正在发生的事情是大脑受损。乙酰胆碱是大脑有效地在突触之间传递信息所需的神经递质。

健康的大脑会因抗胆碱能药物的发作而反弹。脆弱的大脑可能没有能力。 Paxil是我长期服用的药物。我现在发现它是一种抗胆碱能药,会干扰这种神经递质乙酰胆碱。我因焦虑而服用苯二氮卓类(镇静剂)。我曾经有一个完全正常的睡眠周期。当焦虑和抑郁的症状抬起头来时,我就被换上了新药,包括镇静剂,尽管我具有正常的入睡和入睡能力。我对克洛诺平产生了自相矛盾的反应,以前的正常睡眠周期被破坏了。我从每晚7到8个小时的卧铺变成了只能睡3-4个小时的不眠之夜。自然睡眠对于清除大脑中的淀粉样蛋白至关重要。将抗胆碱能药引入我的系统改变了我的自主神经系统。另外,克罗琳娜极易上瘾。我是否只有在开处方苯二氮卓和SSRI时才知道’s 和 SNRI’s现在怀疑这些药物会引起神经退行性变,所以我不会服用它们。

这与希特勒有什么关系?

创伤会导致情绪障碍。大屠杀期间家人谋杀的创伤改变了我已故的父亲’s 和 late mother’s nervous systems –他们的表观遗传学,然后传给我。

今天,剩余的大屠杀幸存者中有20%患有老年痴呆症’在以色列。还有多少人留在世界其他地方?现在,我是死于这种疾病的幸存者的孩子。创伤后应激障碍与创伤之间的相关性已得到研究和证明。现在的研究指向PTSD,这是获得老年痴呆症的脆弱性’s.

历史总是在消失,但是它对我们的生活产生了长期的影响。我的经验是,我从小就容易受到PTSD的侵害,现在我知道那些患有PTSD的人在以后的生活中更容易患上痴呆症。再加上大脑已经反复接受抗胆碱能药物治疗,可以杀死大脑细胞。

你们中很多人都知道阿尔茨海默氏症’s是一种很孤独的疾病。与他人联系有助于使我们处于早期阶段。”

明娜 Packer©2018

参考文献

[1]安娜·桑度(Ana Sandoiu),2017年,  PTSD如何触发老年痴呆症’的病?研究阐明了,今天的医学新闻。

[2] Rachel Yehuda,Nikolaos P. Daskalakis,Linda M. Bierer,Heather N. Bader,Torsten Klengel,Florian Holsboer和Elisabeth B. Binder,2016年, 在大屠杀幸存者的孩子中观察到创伤的表观遗传指纹Biological Psychiatry,第80卷,第5期(2016), 由Elsevier出版。

Image source: 明娜 Packer

Happy 4th Birthday 戴

2018年1月1日,我们在国际痴呆症联盟庆祝了我们的第四个生日。遵循创始人的愿望,我们无疑已经走了很长一段路,尽管我们取得了很多成就,但DAI仍有很多工作要做。我们欢迎您加入我们的任何或全部工作,并可以与我们联系 这里 .

由于我们有许多新成员可能对我们知之甚少,因此我们2018年的第一个博客是分享我们的新内容 Facebook页面,标题为“Our Story”,您可以在下面阅读全文。我们还有一天将整理和发布许多其他历史信息,但是现在,这是我们的身份:

痴呆症国际联盟(DAI)是全球领先的组织,专门为被诊断出患有deMEntia的任何类型的人 [一世] 。它是deMEntia人群的拥护者和支持者。我们是“痴呆症的全球声音”,目前代表44个国家/地区。 戴是美国的501c3注册慈善机构。

戴’s vision [ii] “一个重视和包容精神病患者的世界”.

在与组织以及后来被诊断出患有deMEntia的其他组织进行了多年讨论之后,DAI本能地开始了自我宣传的目的。当我们的创始成员 [iii] 分别被诊断出患有痴呆症,他们各自经历了“退化的'无意识感'” [iv] 该民权领袖小马丁·路德·金(Martin Luther King,Jr.)已经在另一个被剥夺权利的团体中承认了20世纪中叶的非洲裔美国人。

从组织成立的第一天起,我们就在我们的网站上刊登了玛格丽特·米德(Margaret Meade)的名言,并且我们将继续努力证明这一点是正确的:

毫无疑问,一小撮有思想,有奉献精神的公民可以改变世界;确实,这是有史以来唯一的东西。 

总的来说,我们在DAI意识到我们必须面对多重挑战:不仅是医学方面的挑战,而且还包括许多基于社会耻辱和歧视的挑战,这些挑战与我们认知能力的变化有关。因此,我们开始阐明强加给deMEntia人的不公平,伤害性,非人道化的不公正待遇。

由于许多人都是好心的医务人员,服务提供者,倡导组织和亲密朋友或家人,而他们通常也是我们的护理合作伙伴,因此对反对造成我们伤害的人大声疾呼的任务非常复杂(有时甚至被排除在外) [v] ,但他们可能是愚昧无知,不愿或无法花时间找出我们的愿望和需求的人。尽管我们感谢家人和朋友的支持,但有时我们因需要他们而被妖魔化。

我们也因为不需要它们而被妖魔化,并敢于与deMEntia积极地生活在一起。

从历史上看,患有deMEntia的人就像被我们“折磨”一样,被贴上社会的“负担”,并贴上各种其他不敬之词。我们要求他人使用尊重的语言 [vi] [vii] 与我们交谈时,何时或在谈论我们时。

我们所遭受的是许多人用来指代我们的非人道化语言,以及“发达世界中最差的护理”。 [viii]

因此,我们DAI认为,必须改变对痴呆症的误解,解决与之相关的污名化,阻止对任何残障人士造成有害的心理和身体虐待 [ix] ,并要求将痴呆症患者的声音纳入直接影响我们的决策中。

对我们的潜力的误导性的低估继续为我们充分参与社会创造了令人沮丧和羞辱的障碍。我们当中有些人甚至被公开指控为冒名顶替者,理由是患有痴呆症的人没有人可以在学术或医学会议上向专业观众发表演讲,也不能过着积极而富有成效的生活。也许我们经历的最糟糕的神话是,其他人期望患有deMEntia的人会从诊断立即发展到晚期痴呆。这个神话是地方性的。

One 戴 co-founder, Kate Swaffer 是 regularly quoted saying:

“即使在疾病的晚期,对所有痴呆症患者的能力也有系统的和严重的低估。” 

因此,我们开始在专业会议以及我们建立的庞大的在线社区中,在本地,国家和国际范围内,对个人和集体进行更积极的倡导和教育。

我们致力于赋予所有人更多的机会,让痴呆症患者过上更好的生活,而不仅仅是死于痴呆症。

我们主张在公共场所和活动中享有平等和充分融入的权利;我们面对认知能力对公众进行人性教育,因此我们的法律或社会地位不会受到损害。我们力求生活良好(就像所有人一样– 这才是重点),以我们仍然是谁的身份受到重视,并被视为平等的公民。

我们的全球重点一直放在人权和残疾人权利上,我们继续与世界卫生组织(WHO),联合国,缔约国公约等组织合作,以确保自《 WHO全球行动计划》以来关于2017年至2025年痴呆症的公共卫生应对措施 [X] 通过后,国家,地区或地方痴呆计划将包括人权。

这就是为什么我们继续在基层倡导,并已成为全球范围内的积极分子,以提供更好的护理,以确保deMEntia不再受到发达国家乃至世界上任何疾病的最差护理。

参考文献

[一世] 我们这样拼写deMEntia是为了突出人,而不是疾病

[ii] 痴呆症国际联盟, 2017, 关于 戴: Vision, //www.hlmygs3688.cn/about-dai/vision/

[iii] 创始成员:Kate Swaffer,已故的Richard Taylor,Amy Shives,Susan Stephen,已故的Dena Dotson,Steve Ponath和Janet(Pitts)Ford。

[iv] 小金·金(King,M.L.,Jr。),1963年,“伯明翰监狱的信”, http://www.africa.upenn.edu/Articles_Gen/Letter_Birmingham.html

[v] 护理伙伴:通常称为护理人员,护理人员或其他重要人员。我们使用更授权的术语,护理伙伴

[vi] 澳大利亚痴呆症,2017, 痴呆症语言准则, //www.dementia.org.au/resources/dementia-language-guidelines

[vii] 深度,2018, 痴呆症的话很重要:关于痴呆症的语言指南, http://dementiavoices.org.uk/wp-content/uploads/2015/03/DEEP-Guide-Language.pdf

[viii] 经济合作与发展组织(OECD)公布了世界上38个最富裕国家的报告(经合组织,2015年,《应对痴呆症:经合组织卫生政策研究》,经合组织出版社,巴黎)。

[ix] 我们这样拼写残疾,以突出我们保留的患有痴呆症或其他残疾的人的能力。

[X] WHO, 2017, 全球 action plan on the public health response to dementia 2017 – 2025, http://www.who.int/mental_health/neurology/dementia/action_plan_2017_2025/en/

节日的祝福

I’希望借此机会祝愿我们的会员和支持者一个和平,安全,真正美好的圣诞节或节日(无论您如何称呼)。没有我们的成员,DAI将不存在,没有我们的支持者,DAI也将不存在。谢谢。

通过合作,我们已经变得更加强大,DAI也要感谢大家使我们的这一年保持了富有成效和进步的水平。 1月下旬发布的年度报告中有很多要写的内容。

接下来的几天与您的特殊家庭和朋友共度美好时光,并尽可能多地度过您的时光。

我们谁都不知道明天会带来什么,所以我经常建议我们应该瞄准“每天都过着好日子,以防万一”.

而虽然  “被诊断出患有痴呆症的人并不像你的生日聚会那么有趣,但是现在没有理由死了。” (Swaffer,2012年).

最良好的祝愿,

凯特·斯瓦弗
董事长,首席执行官& Co-founder
代表国际痴呆症联盟理事会

沙迦的NCD联盟论坛更新1

今天,世界庆祝并承认第70届人权日,这恰好适合DAI’主席兼首席执行官,我在第2天在 非传染性疾病 (非传染性疾病)联盟 在沙迦举行的关于人权与社会正义的论坛讲习班。我们都必须  如下图所示,我真的被联合国的其中一条推文震惊:

联合国网站对人权日声明如下:

“每年的12月10日是人权日,这是联合国大会在1948年通过的。 人权宣言。今年,人权日启动了为期一年的运动,以纪念即将到来的 70周年 《世界人权宣言》的一个里程碑文件,其中宣布了每个人固有地享有作为人类的不可剥夺的权利 —不论种族,肤色,宗教,性别,语言,政治或其他见解,民族或社会出身,财产,出生或其他身份。它是世界上翻译最多的文档,可用于 500种语言.” Source: http://www.standup4humanrights.org/en/

促进非传染性疾病患者的有意义的参与’s

感谢NCD联盟今天发出的邀请。一世’d首先要简要介绍一下痴呆症的全球统计数据以及DAI的一些背景知识。

  • >估计全世界有5000万人患有痴呆症(WHO,2017)
  • 到2050年,这些数字预计将增加两倍,达到1.52亿(世界卫生组织,2017年)
  • 每3.2秒在全球范围内进行1次新诊断(世卫组织,2015年)
  • >130种痴呆的类型或病因
  • 老年痴呆症占所有痴呆症的50-70%
  • 痴呆症是一种晚期渐进性慢性疾病
  • 无法治愈
  • 没有改变疾病的药物
  • 一些用于AD的药物可能会减慢病情发展
  • 医疗模式不再适用

你们中的许多人可能没有听说过于2014年1月1日成立的国际痴呆症联盟(DAI)。DAI是一个由痴呆症患者,由痴呆症患者支持,为痴呆症患者提供支持的全球性倡导和支持小组,是全球痴呆症患者和全球痴呆症患者的最高代言人。语音 痴呆症患者,代表44个国家/地区的成员。我们也是美国注册的501c3慈善机构。

戴与阿尔茨海默氏病国际(Alzheimer's Disease International)保持着战略合作关系,而后者也是我们的正式赞助商。DAI在最初的1.5年内完全依靠自筹资金,并且在很多工作上仍然依靠一些自筹资金。

八位患有痴呆症的人共同创立了DAI。部分原因是为了确保患有deMEntia的人表达自己的声音,使患有deMEntia的其他人能够与之积极地生活在一起,而不是仅仅回到家中去死于痴呆症,通过点对点支持提供基层支持团体和其他在线活动,以促进自我倡导,更重要的是,在本地,全国和全球范围内游说以正确的态度对待痴呆症。

患有非传染性疾病的人的声音

患有非传染性疾病的人的声音势在必行,当然包括患有痴呆症的人。我的个人目标之一就是也要使尽可能多的国家的人有能力自己说出来。在我的书中 “地狱对我的大脑造成了什么:生活在痴呆症之外” (2014),我谈到了真正倾听人们的价值’s stories:

“在撰写和建立我的博客之前,我还没有意识到创建一个共享空间,让其他患有痴呆症的人可以谈论生活,疾病,痴呆症和我们不断恶化的能力,在见证人那里可以发现有多么重要其他人(读者,而不是评论家)如何听我的故事。有见地的作家乔尔·马加雷(Joel Magarey),《 接触  感觉直到他的知己和情人的阅读和回应得到承认,他的话语才变得生动起来,书中如此优美地描述了他对他的同情和音色。他写:

正如我自己对潘妮所说的话,它们似乎获得了我希望它们具有的意义,就好像只有当我告诉她这些孤独的经历时,它们才会真正存在。” 

这种“听”读需要哲学和体贴的沉默,以使作者能够发自内心地与读者的想象力对话。它不能替代更具批判性的阅读,而可以成为丰富艺术作品的宝贵来源。我们活到死。在大多数情况下,我会尝试尽可能地生活,并享受我还活着的日子。”

鉴于昨天这位年轻的演讲者分享了自己的个人故事,并与NCD联盟的出版物产生了共鸣,因此摘录似乎很重要。 我们的意见我们的声音,因为他们寻求与任何非传染性疾病患者一起生活的个人故事。

与痴呆症一起生活进一步发展了我的社会正义感,我经常喜欢倡导我的权利(以及所有患有痴呆症的人的集体权利)的经历,例如 罗莎·帕克斯 ,他拒绝坐在公共汽车的黑色部分。马丁·路德·金博士是我的另一个导师,他的名言 “我们的生活开始结束的那一天,我们对沉闷的事物保持沉默er”是我经常提到的一个。

重新定义痴呆

在倡导痴呆症时,我已经看到有必要强调各种定义,并且认为我们需要脱离纯粹的医学定义:“痴呆症是一种综合征,其记忆力,思维,行为和日常行为能力下降活动。” (梅奥诊所,2017年)。

因此,我认为我们必须重新定义痴呆症,并提供三个替代示例:

  1. “我们只是在以其他方式改变人们的残障,我们的残疾人越来越多,这对我们所有人患有痴呆症的人来说都更好。我们迫切需要其他人来使我们成为可能,而不是进一步使我们失去能力!” (约翰·桑德布鲁姆(John Sandblom),2013年)
  2. “痴呆症是人们体验周围世界的方式的转变。” (A Power博士,2016年)
  3. “患有痴呆症的人的大脑虽然发生了变化,但仍等同于获得性认知障碍。” (Kate Swaffer,2017年)

诊断为痴呆症后

我最初被诊断为我时发生了什么事 规定的脱离接触®不仅是不合逻辑的,而且是人权的影响,并且今天仍在发生。我被告知要:

回家,放弃工作,放弃学习,让生活变得井井有条,并熟悉老年护理。”

痴呆症是我所知道的唯一一种疾病,人们被告知要回家并准备通过老年护理而死,而不是为自己的生命而战!这款PrescribedDisengagement®的代价是一种绝望感,没有能够积极生活的感觉,也没有未来的感觉。它可以很容易地假设受害和承担学习的无助,并且进一步使我们失去能力和丧失能力。它绝对确保我们相信我们无能为力,可以减缓进程。

为什么基于权利的痴呆症治疗方法

我们需要一种基于权利的方法来治疗痴呆症,因为我们仍将晚期疾病“管理”应用于早期诊断,我们忽略了人权,而倾向于“消费者安全”,忽略了人权,而倾向于组织风险管理,并且我相信这也很方便…

1948年12月10日,联合国大会通过了《世界人权宣言》。联合国公约(仍然是)旨在保护世界上每个公民社会的成员……包括被诊断患有任何类型的痴呆症且患有疾病的人 能力 是由他们的痴呆症状引起的.

67年后,经济合作与发展组织(OECD)报告 解决痴呆症:经合组织的回应 结论:

“痴呆症收到了 最坏的照顾 在发达国家 。” (2015)

经合组织的这份报告还证实了为什么有必要 要求2015年世卫组织采取基于人权的痴呆症治疗方法,其中包括全面访问CRPD和康复服务。在全球范围内,我们正在游说逐步淘汰所有机构护理以及安全的老年痴呆症治疗单位。锁定的设施或病房仅等同于基于疾病的隔离,我们锁定的唯一其他人‘为了他们或我们的安全’被定罪的罪犯。我也相信:

“即使是在疾病的晚期,也被系统地和严重地低估了所有被诊断患有口疮的人的能力。” (凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)©2014)

最后,也是非常重要的一点,我们知道,大多数NCD也是痴呆症的主要危险因素,作为DAI之一’s slogans says, ‘在一起,我们变得更强大’.

谢谢。

Please support 戴 on #Giving星期二 2017

这个星期二是 #Giving星期二,届时所有注册慈善机构将通过贝宝捐赠基金通过贝宝获得101%的捐款。因此,这包括 痴呆症国际联盟 (DAI)。

赋予并支持老年痴呆症患者表达声音并与老年痴呆症患者积极生活,而不是仅仅回家而死。 

我们的联合创始人兼财务主管, 约翰·桑德布鲁姆,最近收到以下信息:

“谢谢您的参与 贝宝捐赠基金。自2015年以来,我们’已向像您这样的慈善机构捐赠了超过1亿美元。现在假期临近了,这是慈善筹款的关键时刻。

11月28日至12月31日,贝宝(PayPal)将对所有通过贝宝(PayPal)使您的慈善事业受益的捐款增加1%’s Holiday Campaign 捐赠页面 贝宝应用 . #Giving星期二 捐款的确增加了-在2016年,PayPal用户在全球捐款日捐赠了创纪录的4,800万美元。”

#Giving星期二 just over two days away, 戴 can benefit even more from your generosity.

我们希望您知道通过PayPal进行的假日捐款的101%’s Holiday Campaign将通过以下唯一链接传递给DAI:“www.paypal.com/fundraiser/慈善机构/ 146240“.

PayPal还非常致力于通过广泛的促销,广告和特别活动来支持这一筹款机会。

无论您只能负担1、10、50或100美元,英镑,欧元(或您使用的任何货币),请一定会知道它会大大改变患有痴呆症的人们的生活。

请注意,如果您不这样做’没有PayPal帐户,您仍然可以在此处捐款:  //www.hlmygs3688.cn/donate/

菲利斯·菲尔(Phyllis Fehr)在NCD联盟研讨会上:“Our Views Our Voices”

痴呆症国际联盟 (DAI)董事会成员和 ODAG 人权 Advisor Mrs 菲利斯·菲尔(Phyllis Fehr) represents 戴 at the 非传染性疾病 联盟 我们的观点,我们的声音 作坊。这个工作坊汇集了来自世界各地的非传染性疾病患者。目标是:

  • 分享 我们的观点,我们的声音 参加者的咨询结果
  • 为最终确定非传染性疾病患者的宣传议程做出贡献
  • 在非传染性疾病患者中探索社区认同的概念
  • 阐明倡导议程的愿景
  • 讨论如何实施非传染性疾病患者的倡导议程

讲习班将最终确定将在全球非传染性疾病联盟论坛上启动的非传染性疾病患者倡导议程。它还将培养一群与非传染性疾病有关的人,这些人将继续支持我们的观点,我们的声音倡议。

Phyllis代表DAI,应邀参加第二天关于社会正义的第二次研讨会。这是她的讲话:

感谢您今天邀请代表国际痴呆症联盟发言的邀请,该组织的成员被正式诊断为代表44个国家的痴呆症。

能够代表世界上估计有5000万患有痴呆症(也被列为非传染性疾病)的人而感到荣幸。我们知道,有更多的人没有诊断,常常是他们不想要的,这是由于耻辱感和与社会正义有关的问题。 

当我48岁时,我开始注意到痴呆症的迹象,但是直到53岁时才获得正式诊断。收到诊断信息后,我被告知要回家,安排好我的事务,并尽享我所剩下的时间。

我起初是这样做的,但当时不是’对我也不够好我仍然有自己的智慧,我仍然拥有所有的护理知识,我觉得我可以用它来帮助其他患有痴呆症的人,而我最初是在加拿大安大略省这样做的。我是安大略省痴呆症咨询小组(ODAG)的成员,是四位联合创始人之一及其人权顾问。我们是一群患有痴呆症的人,倡导政策变革和社会正义。

我还找到了痴呆症国际联盟并加入了他们,现在是一名活跃的董事会成员。

戴正是我想要的。它们是全球性的,是痴呆症患者的声音。凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)在 2015年3月世卫组织第一次痴呆问题部长级会议,并将人权和残障权置于全球舞台上。现在,许多患有痴呆症的人都在积极地为争取他们的权利而单独地和集体地工作!

我今年两次参加了日内瓦的会议,一次是在代表DAI的《残疾人权利宪章》(CRPD)第十七届会议开幕式上发言。下次作为加拿大公民代表团的一部分,加拿大向痴呆症患者介绍了他们的人权问题。在他们返回加拿大的报告中提到了痴呆症,我相信这是有史以来第一次。这使我有更多的动力去站起来’人权’s perspective.

我们知道,痴呆症患者会以许多不同的方式受到污名化,因此他们躲藏起来以避免这种污名。如果回头看60年代,患有痴呆症的人被告知要回家,这就是他们所做的。

让’我的母亲被诊断出患有痴呆症,到了2000年左右。她也被建议回家使您的事务井井有条。我的母亲对她的诊断隐瞒了很多年,但此时他们对痴呆症患者所能做的仍然很少。最后,由于诊断,我母亲最终去了一家疗养院,她大部分时间都坐在椅子上,’它不包含在任何东西中。

但是今天它仍在发生!

我也得到了相同的建议,但由于我的聪明才智和护理背景,我拒绝接受。凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)将此称为 规定的脱离接触®;它发生在她身上,今天仍然在被诊断出来。

I’我要站起来与这个斗争,因为那里’s必须是更好的方法。当我们考虑到痴呆症患者的人权继续受到侵犯时,别无选择。例如,在加拿大,一个省份已决定并将其作为该省的最高司法机关,以使其成为法律,使痴呆症患者由于疾病无法自行做出决定。这是错误的,因为它侵犯了我们的人权;痴呆症患者在诊断时不会立即失去自己做出决定的能力。这违反了人权和《残疾人权利公约》。因此,我们正在加拿大与之抗争,我们将不得不拭目以待,因为如果他们将其定为法律,那么我们将向法院起诉,并将其视作侵犯人权行为。

在痴呆症的早期阶段,我们有能力做事,但我们需要对由痴呆症症状引起的残疾提供支持,以找到不同的方式来支持我们与痴呆症一起生活,而不仅仅是死于痴呆症。

我们需要当前未提供的支持。全世界的痴呆症患者的情况终于开始发生变化,您可能会问为什么会这样。发生这种情况的原因是,已故的理查德·泰勒(Richard Taylor)博士和DAI的主席凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)等人以及许多其他患有痴呆症的人坚守社会规范并向他们挑战。我希望到今天在这里,我能够向您灌输一些有关痴呆症患者正在经历的知识。如果您有任何疑问,我非常乐意回答,如果我们没有时间,请在我们休息的时候来找我,我愿意与任何人谈论这个疾病的过程。

最后,我想给您一个比照来自The Caregiver’s Voice的Brenda Avadian的内容。她说[Phyllis Fehr]是一位患有非传染性疾病-痴呆症的人-

我们将竭尽全力在全球范围内提高认识,并通过协作的力量和分享我们的倡导故事,使痴呆症“传播”.

这引起了我的共鸣。人们仍然没有意识到这一点,我完全相信,谈论的越多,我们为人权而斗争的越多,痴呆症患者的生活就会越好。谢谢。

戴’s Chair &首席执行官凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)将跟进此事,因为她已被邀请参加  全球 非传染性疾病 联盟论坛 12月9日至11日 在阿联酋沙迦, “加快非传染性疾病的步伐;让2018年变得重要。” 非传染性疾病患者倡导议程将在哪里启动,非传染性疾病联盟将在哪里动员 非传染性疾病 民间社会社区,聚集了约300人进行讨论  我期待在阿联酋沙迦见到您。

痴呆症:对家庭的影响

本周,我们将发表一篇由我们美国成员之一大卫达·萨斯勒(Davida Sassler)撰写的文章,她分享了她对路易体痴呆的经历以及它对她自己的生活和家庭的影响。这是一个勇敢的博客,它突出了我们许多人在陷入困境时仍然经历的神话和污名,特别是来自我们自己的家人和朋友的神话和污名。卫生保健部门不仅需要更好的教育,社区也需要教育,这不仅是通过使用悲剧和苦难话语来提高认识,因为这可以使很多神话继续存在。

痴呆症患者可以并且正在积极地与之共存。世界各地都在发生这种情况,我们正在个别和集体地努力摆脱对痴呆症的神话和恐惧。我们要问的是 你看到的是人,而不是痴呆症,并通过支持我们在残疾人和其他支持下维持独立生活,来帮助我们在痴呆症中生活。

实际上,我们只是要求我们的家人和朋友敞开心hearts,并向我们提供与我们被诊断出患有癌症而不是痴呆症一样的爱心和支持。

孙子和痴呆症

大卫达·萨斯勒(Davida Sassler)©2017

当我去年12月首次被诊断为阿尔茨海默氏病,后来又更新为路易性体质痴呆症诊断时,我从未想象过在51岁的初期有人会认为我对我的两个孙子构成威胁-Isaac 3岁,Hannah 2岁。是的,我会产生幻觉,并且会健忘,尤其是如果不服用药物,但我从未认为自己会构成威胁。

去年,我儿子和他的妻子由于希望与另一个男人分居而分开,这对我的儿子和孙子来说一直很困难。目前,我的前女daughter已经决定要她对孩子的唯一监护权,并且在追逐他们将孩子从父亲那里带走的过程中,我真的把我扔下了公车。我和部分失明的前夫一起被认为是危险的,不适合与孙子们在一起。

我儿子与他的律师交谈过,我们最好的行动方法是提交我们医生的来信,说明法官另有建议。我已经与神经科医生的办公室进行了交谈,他毫无疑问地支持了我。他认为没有理由将孩子们拒之门外。

最近的这个问题使我考虑成长为一个曾孙,曾孙以及成年后患痴呆症的人的女儿。我曾曾祖父伊沃(Ivo)患有帕金森氏病,后来患上了痴呆症。小时候,我不明白为什么我的曾祖父有时会变得平时变得完全困惑甚至生气,而这并不是我长大的人。他从未威胁过我或其他任何人,只是感到困惑和沮丧。

后来长大后,我不得不和我的祖母凯瑟兰(Katheran)打交道,那是伊沃(Ivo)的女儿,患有老年痴呆症。她竭尽全力向所有人隐藏它。多数情况下,她不说话只是点头并微笑。最终,她放错了一切,并想在凌晨3点钟敲开邻居的门。这使我们确信她有严重的麻烦。我从来没有阻止她见过我的孩子。甚至在他们十几岁的时候,就向他们解释了为什么她表现得如此奇怪。

最终,我父亲开始出现困惑和幻觉的问题。起初,他的医生声称患有老年痴呆症,但他绝对不会接受他们的诊断。他称他们为庸医,拒绝所有药物。他知道自己的症状与他所经历的不符,并将其归咎于他的阅读障碍。随着他的继续,事情只会变得更糟。他经常生气,很快就忘记了说话。在中等至晚期,我的继母终于可以让他接受药物治疗,并让其他诊断他患有路易体痴呆症的医生接受治疗。

我父亲一直是一个非常坚强的人,举止坦率。我的孩子很难看到他变得幼稚,无法进行简单的交谈。此时,我的两个孩子都成年,我的孙子以撒已经出生。我们中的任何人都从未考虑过让以撒离开父亲,因为我们从某种程度上知道他知道这是他的曾孙。

痴呆症是一个孤独的地方。我可以在家人的脸上看到它,现在我正在亲身体验。我绝不会希望这对我最大的敌人有利。人们想避开痴呆症患者。当我们带我爸爸去餐厅吃饭时,我看到了他们的反应。每个人似乎都对他和他的简单方式感到不舒服。我猜想,将某人送出视线而不是承认他们患有痴呆症要容易得多。

记住家人的待遇,使我很难向家人以外的人承认我患有痴呆症。我不想被区别对待。多数日子我仍然感觉像我。困惑对待我的日子只会让我生气。我真的在诉讼文件中发火,试图禁止我的孙子孙女。不,我不知道我可以在早期停留多长时间,但我打算争取在这里停留尽可能长的时间。在这段时间里,我希望自己的生活尽可能正常。我想和其他人,朋友和家人在一起,但不想像小孩子一样对待我,也不希望自己像玻璃一样。

100年前,疯狂的人们被留在阁楼中,或被送往庇护所以躲藏起来,因为每个人都为他们周围的人感到羞耻。现在,他们在沃尔玛公开购物,冒充沃尔玛主义者。我什至最近还看到了一个视频,该视频拍摄了一个穿着两双不同鞋子(一双平底鞋和一双高跟鞋)的年轻女子,用一根皮带绑着一只烤鸡。现在,人们对Crazy进行了庆祝,并在全社会范围内游行。

不幸的是,社会对痴呆症患者的耐受力不同。如果您还处于早期阶段,大多数人都不相信您生病了,并且如果您足够远地怀疑痴呆症,那么他们宁愿您不在身边。他们并不比公共麻风病人好。我们唯一能做的就是消除痴呆症的神话。对那些拒绝将其视为疾病(包括癌症)的人进行教育。除了癌症之外,我们只是一种不同类型的疾病而已,我们没有治愈的希望。这种疾病只被认为是老年人,身体虚弱,而不是像我这样在51岁还相对年轻的人。

我们必须大声疾呼,我们必须尽我们所能争取权利。

感谢Davida分享您的故事。

“Can You Hear Me Now?” by Carole Mullikan

我们很荣幸收到痴呆症倡导者和先驱Carole Mullikan撰写的文章。谢谢Carole,分享您的故事以及自1995年诊断以来的美好生活,通过专注于她仍然可以做的事情为我们所有人树立榜样,对于我们许多人来说,这是可能的。

你能听到我吗?

“不久前,一个戴眼镜的人到处走动,在Verizon商业广告中测试他的手机。

“你能听到我吗?你能听到我吗?你能听到我吗?”

作为一年级的老师,当我在一群嘈杂的青少年面前时,我经常问自己这个问题。随着时间的流逝,我学会了如何使青少年安静下来并集中注意力在教室里。但是有时我仍然需要问最后排

“你能听到我吗?”

当我开始在州教师会议的宴会厅做午餐演讲时,这个问题又出现了。有时会忘记麦克风。有时它们会发生故障,需要更大的肺动力。其他时候,必须对其进行测试和调整。

“你能听到我吗?”

在一次全国性会议上,麦克风工作得很好,但是当我登上领奖台时,我抬头一瞥,看到上方巨大的多层水晶吊灯。好伤心!我心想,我有什么能说得那么出色的呢?但作为一位经验丰富的演讲者,我坚持不懈。

这些天,我不再在教室或会议上讲话。我通常只和一个或几个人说话。这似乎很容易,但是在被诊断出患有痴呆症之后,“您现在可以听到我说话吗?”仍然是一个问题。痴呆症的污名使其他人通过知觉过滤器进行聆听,告诉他们患有痴呆症的人经常感到困惑。他所说的可能是错误的。她可能没有事实根据。他可能过去曾经居住过,或者正在幻想。痴呆症患者所说的话不能被信任。即使我确信我的事实并凭权威说话,我仍然怀疑他们可以通过诊断痴呆症来听到我的声音。我常常变得沉默寡言。

现在就听我说吧!

被自动剥夺我的信誉会很痛!

版权:Carole Mullikan 2017

有关Carole Mulliken的更多信息: Carole是DAI成员,也是我们最近恢复的DAI行动小组的成员,该成员即将开始主持目前正在为成员建立的讨论论坛。她还是痴呆症倡导和支持网络国际(DASNI)的创始董事会成员,该组织是痴呆症患者的第一个国际在线支持团体。与DAI不同,会员资格并非痴呆症患者独有。

显然现在已经有20多年了,诊断出患有多发性梗塞性痴呆症后,Carole将痴呆症倡导视为第二项无偿职业,并将自己当做痴呆症战争的退伍军人。她住在密苏里州圣路易斯附近,而DAI的那些人向她致敬,因为她是带领我们其他人前进的亮灯之一。

卡洛尔曾担任过教育家,学校顾问,自杀危机干预专家,作曲兼职教授,美国教育部下属的教育顾问和自由作家。她撰写并出版了动物庇护所的在线每月通讯,并维护了其网站。她为印刷出版物和多个网站发表了自由撰稿人文章。 Lisa Genova博士,作者 仍然爱丽丝 ,承认DASNI和Carole Mulliken的名字有助于她自己对痴呆症生活经验的理解。

世界老年痴呆症’s Month 2017

As most people who follow this blog will know it 是 now 世界老年痴呆症’s月2017年#WAM2017。每年九月,我们将比以往更加专注于提高意识和支持痴呆症患者及其家人,以及 许多组织都在主持您可以参与的活动。

戴的许多’对于那些没有阿尔茨海默氏症的人,他们更喜欢将其称为“世界痴呆月”’疾病,对于患有痴呆症的每个人来说,感觉都是排他性的,而不是包容性的。

世界老年痴呆症’s Month was launched by ADI in September 2012. The decision to introduce the full month, to contain the existing 世界老年痴呆症’9月21日是s Day,目的是使全世界的国家和地方性阿尔茨海默氏症协会能够在更长的时间内扩大其宣传计划的范围。

在过去的三年中,DAI在每个月的每一天都发布了一个博客,但由于一些人收到太多电子邮件而感到不知所措,因此决定今年不发布博客。相反,我们更专注于幕后工作,争取持续超过一个月的倡议,包括人权活动和筹款活动,以便我们可以继续开展工作。

目前,我们的工作是在全球,国家和基层进行的,并且在可能的情况下,我们的目标是为在当地社区工作的痴呆症患者及其家人提供支持。在基层,我们 在线对等支持小组, 咖啡馆 “心灵会议” Webinars 继续参加人数众多。

正如上周博客中提到的那样,我们正在共同举办首场现场活动,该活动也将作为在线网络研讨会进行。  在这里注册“Voices 的 痴呆 ”。如果您想亲自参加,我们仅剩几个空位。