分类档案:痴呆

一对夫妻分享他们的关怀故事

戴 之一’来自澳大利亚新南威尔士州巴利纳的Valerie Schache的成员和她的丈夫分享了彼此支持的故事。

瓦尔是她丈夫的照护伴侣。然后她患了痴呆症,他也必须成为她的痴呆症。

即使您身体健康,照顾和支持您所爱的痴呆症患者也面临着独特的挑战,但是’就像您自己也需要护理,而这个人现在患有痴呆症吗?我们感谢Val和Lawrie与我们所有人如此公开地分享了他们独特而感人的故事。

谁在乎谁?

“Val 66和Lawrie Schache 70,他们住在澳大利亚新南威尔士州巴利纳附近  已经结婚47年了。他是PTSD的越南兽医,也是30年前右下截肢者,Val自2004年以来一直是他的护理伙伴。   谁在乎谁?’

已经五年前‘你正在失去情节’ 和 ‘Valerisms’ became  ‘您肯定是将情节输给了‘Valzheimers’直到诊断为痴呆症2015年8月– a shocking relief –  Aricept帮了忙,但Val正在Val中寻找答案。

营养功能性medico监督精确的个性化reCODE协议的最新成果已取得重大进展。不是睡眠呼吸暂停,而是  每晚使用CPAP机器克服氧气不足的问题–痴呆症损害了静止的氧气驱动器。综合过敏测试发现非常高   IgE值与饮食无关,但Val具有  停止了小麦和大豆。多年来首次进行VitB12注射和优质睡眠,加上剧烈运动已大大减少了躁狂症  LBCRS是8.5 / 10,现在是1.5 / 10。被认为是‘mixed’现在是经典的有毒阿尔茨海默氏症3 –最难治疗,因为必须去除所有有毒元素才能使人保持良好状态。   就在这个星期节俭的丈夫说了一大笔钱  花在为Val解答上的钱是值得的。  纪律严明,我们俩都曾经保持过良好的生活。分拆出来的是劳里(Lawrie)击败了前列腺癌,并且在类似的治疗方案上,他在认知上更加敏锐。    

他们有3个已婚子女和8个孙子,退休后是活跃的灰色游牧民族–Val作为物理治疗师–针灸师农夫和Lawrie a‘Jack of all trades’ engineer/farmer.”

由于Lawrie发现写作非常困难,Val采访了他。  

什么’s it like to be Val’s care partner?

“‘这真是太痛苦了!– 我要我的老瓦尔回来–冷静,多才多艺的人-不易波动;  明智而没有’不要反驳-我知道这不会发生在上帝的这一面’永恒,但这是每天的悲伤,我比其他日子好一些。一世’d不再是她的监护人/  照顾者,但我’m her lover 和 her ‘ bestment’- I’已经和她一起投资了48年,并做到最好  –我的婚姻誓言站得住脚,所以我’无论她身在何处或疾病如何影响她,她都会坚持下去。聚苯乙烯–这个月的Val随着情报的增加而更加平静。 

认识敌人!一世’我已经尽可能多地了解了这种疾病,我们尝试着去  所有重要的约会在一起— we are a good team.  I’一直很主动有一个房屋清洁工–是指我城堡里的陌生人,‘WAY out’ of my comfort zone. 

I’现在是她的个人经理-‘您服用平板电脑了吗–至关重要,因为她迷路了,如果她错过了,还会成为僵尸。.有了钱包,电话,钥匙,鞋子,合唱包?–你记得所有约会吗?  我们的电话是同步的,所以我知道她在哪里,可以发起一个‘Find my phone alarm’ if she’不是她说她会去的地方,因为  2015年5月   她八小时都不知道她是谁?   我要她独立–可以免费拜访她的朋友合唱团/线舞教堂等,以在国内和国际上开展她的痴呆症倡导者工作,但仍然安全。– I’我真的为她感到骄傲。 

钱已经是一个大问题–她突然变成了冲动的买家。我用预算组织了她自己的钥匙卡,并且花了什么时间– 日 at’s it! – Thank God 日 at’s improved.

我没有争论,而是撤退到了我的男人洞穴。一世’我学会了少说,多拥抱,把她放  在冷气机前冷却’我学会了用我客气的话让她发泄而不必‘FIX IT’我们总是互相尊重和爱心地说话。 

对痴呆症是一种绝症的未来的担忧?

成为泪流满面的劳里继续  ‘她可能被收容了,无法完全融入我的生活,如果她记不住我,我也无法忍受,但我会一直拜访我,因为我知道她是谁— 

同时,我帮助我们从生活中吸取骨髓–回顾古老的激情/地方,带她去海滩兜风,   积极保持她的接地并远离有害环境。  在精神上,  我确保她和我一起看教堂的电视,并为她不断祈祷,包括为耶稣名各方面的康复。 

我要我的老瓦尔回来–但是我爱她,不管’是我47年前发誓的,她是我最好的伴侣…[我们哭了很长时间]“ 

瓦尔分享了她的故事

“I’多年以来,人们都知道坏事的发生,但我不断改变饮食习惯,忽略了它们– I sold my ‘complex pain’针灸理疗32年后于2005年成为唯一的治疗方法,‘silo manager ‘and ‘adventure Grandma’  直到2015年车轮大跌。  诊断为痴呆症时,我感到辩解。一世’她是一名真正的痴呆症专家,现已有50多年的观察历史,包括在封闭的痴呆症侧翼工作了十年的专家顾问,并继续从内而外地进行痴呆症的旅程。

I’我一直在医学界站稳脚跟,  拥有超过25名GP的同龄人尊重’s和十几位专家都喜欢像痴呆症这样的痛苦不尊重人。  我热爱科学,并且急需知道。一世’我总是回馈我,我非常重视我的痴呆症工作;  愿意为痴呆症的早期诊断和遏制流行开创未来和希望。眼底镜’通常在45岁时。

我说:它不比1型糖尿病诊断更可怕– both terminal BUT –尽早发现积极对待–重新编码并严格遵守您的日常规程,保持身体健康并包括在内。  混淆了‘experts’就像我们中的许多人在许多国家/地区一样,通过DAI痴呆症国际联盟的网络研讨会,Zoom,连接小组和健康中心进行支持。一世’是DAI的研究开发资源人员–  ‘Knowledge is power’ 

患有痴呆症我必须慢下来–专注于眼前的一件事-‘concentrate Grandma’ -get enough SLEEP –我从越南兽医顾问那里学习策略,并与家人和朋友分享,以帮助我始终保持控制  教人。我学会了谦虚,接受我所需要的大量帮助。  我需要保持路易体型的日常严重疼痛  痴呆症得到控制。由于前颞叶双侧缺损,我有‘savant’大脑类型-问我一个问题吗? -我会大声地,粗略地告诉你答案,您可能会听到比想知道的更多的声音— That’已清除我的通讯录。我还有家人说你没有痴呆症;但是如果他们支持Lawrie,那就可以了—与我的GP密切联系的综合功能营养专家的帮助意味着我最新的MRI和精细缺血性疾病甚至得到了改善,例如多个插脚正对着大量的粉笔。 

重新未来–我拥有生前遗嘱监护权委托书的所有合法性  我俩的名字都在我选择的住所里,如果需要的话,我会在这里长期和永久地住宿。但是我 ’现在我已经达到了十年来最好的状态,但是任何人的生活都无法保证。我拥有完整的驾驶执照,并进行了年度医疗检查。  我们的生活管理得很好。” 

我们选择过着痴呆症之外的旺盛生活Val患有痴呆症-但它没有我们!

 

 

什么’是黑雾还是黑猫与痴呆症有关?

 

 

 

 

 

请加入我们的下一个“心灵会议” monthly 线上 Webinar “What’是黑雾还是黑猫与痴呆症有关?” 由DAI秘书及其丈夫Eileen和Dubhglas Taylor提出。 戴 非常感谢他们愿意就这个有趣且重要的话题与我们分享。

  • 美国/欧盟/加拿大–2018年7月18日,星期三
  • AU / NZ / JP / ASIA–2018年7月19日星期四

提醒: 在许多时区都是一次事件。

关于网络研讨会: 戴 秘书Eileen Taylor通过展示自己的学习方式,以独特的方式分享了她对痴呆症生活的感受。 外在化通过将其视为独立的不请自来的实体(例如 黑暗雾 。她和丈夫Dubhg Taylor对痴呆症患者的反馈感兴趣,他们通过与痴呆症患者一起探讨这个概念来发现他们的意见。

外在化是一种有效的沟通工具,可以帮助痴呆症患者及其家人了解这一旅程中每天的挫败感,挑战和胜利。本演讲探讨了将痴呆症视为一个单独的实体的好处,方法是将其外部化并减少干扰关系的可能性。

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‘Tackling 痴呆 – It’s Everybody’s Business’

自豪地支持 老年痴呆症’s New Zealand 今天通过宣传他们即将举行的半年度会议。

老年痴呆症’新西兰是我们战略合作伙伴的成员, 老年痴呆症’国际疾病.

尽管经常要求DAI促进会议,但如果我们在世界上每一次与痴呆症相关的会议上都这样做,我们的站点将从原来的痴呆症患者(我们的成员)转变为全球会议计划,因此,我们将其限制为仅应要求提供给ADI成员。

戴 还大力促进会员及其护理合作伙伴的出席率,以参加ADI和ADI会员大会,并为支持出席做了大量的筹款活动。 Alzhemer真是令人高兴’新西兰第二次找到赞助商,因此痴呆症患者和他们的护理伴侣的注册再次免费。

老年痴呆症’s Scotland 在今年的会议上也设法做到了这一点,这是确保人与痴呆症平等且充分纳入的重要一步,大多数人由于这种疾病而不再工作,或者痴呆症带来的耻辱和歧视。

我们请您考虑参加这个非常重要的会议,该会议每两年举行一次。

‘Tackling 痴呆 – It’s Everybody’s Business’ 是针对新西兰痴呆症的首要会议。

这次会议是一个多部门对话的机会,讨论如何改变为痴呆症患者提供的服务,以反映一个更多选择,更多灵活性和快速获得支持的世界;并利用各行各业的最佳见识和知识,这些都可以帮助新西兰应对痴呆症的挑战。

摘要最长为250个字,如果被接受,将在这次激动人心的会议上进行口头介绍。

提交将于2018年6月22日星期五截止,接受/不接受的通知将于2018年7月9日星期一完成。

抽象主题

我们邀请反映程序主题的摘要:

  • 对等服务–患有痴呆症的人互相支持
    包括痴呆症患者提供的服务或为痴呆症患者提供的服务

  • 痴呆症患者的公民身份和权利
    包括对痴呆症友好的计划,服务和标准,对《残疾人权利公约》的审查以及支持的决策

  • 效用–做正确的事的证据
    包括治疗干预,服务导航的作用,老年痴呆症的实际经验,生物医学发展和交付模式

  • 革新性–从边缘到中心:新思想和思维
    包括所有可能改变我们体验痴呆症方式的事物

我们2015年的博客之一提供了有关参加会议的指南,尤其是关于 如何撰写和提交摘要,您可以在此处阅读。.

如果您需要任何帮助,请不要犹豫 通过电子邮件联系我们.

玛丽·贝丝·怀顿(Mary-Beth Wighton)讲话…

正如昨天所承诺的那样,今天的博客主题是玛丽·贝斯((MB)Wightons)在5月的加拿大全国痴呆症会议上的精彩演讲。感谢MB为我们所有人的倡导。我们为您以及您令人惊叹的合作伙伴Dawn感到骄傲,以及您在加拿大所做的一切。再次恭喜您选择加入部长级痴呆症咨询小组。您可以在下面阅读Mary-Beths的全文。

从痴呆症患者的角度出发,通过连续护理和医疗保健系统进行的旅程。

我从未想过,在45岁那年,我会被诊断出患有痴呆症。

我不知道,我的痴呆症之旅始于4年前,最初与我的家庭医生就记忆障碍和其他症状进行了约会。

我的GP出色地完成了将我推荐给可能提供见解的专家的工作。经过大量的测试,医生和诊断(包括转换障碍和PTSD)后,它将是一名老年医师,可以对可能的额颞叶痴呆症做出改变人生的诊断。

我的护理途径中的评估过程充满了焦虑,困惑,漫长的等待时间,以及对后续护理步骤的全面了解。

诊断性披露是突然的,不敏感的,完全缺乏同情心。就像成千上万的其他患有痴呆症的加拿大人一样,我被告知要回家让我的事情井井有条。

经过数周的等待,我们将为您提供诊断后支持。当地的阿尔茨海默氏症协会和社区护理将与我的伴侣黎明和我一起坐下。我们介绍了一个称为“早发”的定义。除此之外,在适当的教育和资源方面几乎没有提供支持。

与大多数患有痴呆症的人不同,年轻发作有其自身的其他挑战,而我们的医疗体系正在努力解决这些挑战。在45岁那年,我对家人的经济支持大大减少了。 39岁的黎明被告知她将是我的主要护理 给予者 期望我们只有17岁的女儿也能在护理方面做出贡献。希望黎明能无偿地这样做,而要付出自己的职业和生活选择。

通过大多数咨询和会议,重点一直放在我的无能以及我将给我的家人和朋友带来的压力和心痛上。

污名是 滴落 来自加拿大的医疗保健系统,并且缺乏对所有各方的适当教育。

我担心我的连续护理的下一阶段将会带来什么。我所经历的零散的护理途径和医疗体系是不存在的。

谢谢。

 

戴 June网络研讨会:STRiDE项目

我们的第三个博客为会员提供支持,苏格兰痴呆症意识周是关于STRiDE项目的昨天博客的后续。这次网络研讨会是STRiDE研究团队自从Eileen昨天报告的研讨会和会议开始以来取得的进展的最新进展,重点介绍了他们已经取得了多大进展,甚至可能面临一些挑战。

“心灵会议”网络研讨会,2018年6月27日

  • 2018年6月27日,星期三(美国/加拿大/英国/欧盟)
  • 2018年6月28日,星期四(AU / NZ / JP / SGP / TWN)

请注意: 这是一个事件,设置在许多不同的时区中。

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关于阿德琳娜: 阿德琳娜(Adelina)是伦敦政治经济学院个人社会服务研究部门的助理教授研究员。她的主要研究兴趣是痴呆症患者的护理,治疗和支持以及长期护理筹资的经济方面。

阿德琳娜(Adelina)是“发展中国家对痴呆症的应对措施”(STRiDE)项目的联合负责人,该项目是由英国研究委员会全球挑战研究基金资助的一项跨国研究项目,涉及巴西,印度,印度尼西亚,牙买加,肯尼亚,墨西哥和南非。

她还参与了“痴呆症建模”(MODEM)项目,该项目旨在评估成本和生活质量方面的影响,使已知的对痴呆症患者及其护理伙伴有效的干预措施得到更广泛的应用。

阿德琳娜(Adelina)是世界卫生组织(WHO)指南制定小组的成员,该小组是针对认知下降和痴呆症的减少风险的指南,并且是WHO衰老和生活课程部的顾问。

She was also a co-author of 日 e World 老年痴呆症 Report 2016.

阿德莱恩说:我首先通过祖父了解了痴呆症,当他需要更多支持时,他与父母住在一起,但是我喜欢在有假期的时候回到自己的海边家中。

关于网络研讨会:  据估计,全球约有5000万人患有痴呆症,约三分之二的人生活在中低收入国家(LMIC)。

在任何地方,痴呆症都是导致老年人残疾的主要原因,并且可能对老年人的生活质量产生巨大影响,尤其是在没有足够的治疗,护理和支持的情况下。

为痴呆症患者提供护理和支持在社会和经济上可能会非常昂贵。这些费用主要由家庭成员,特别是妇女和女童承担。但是,面对人口,社会和经济变化,有迹象表明,国家不再能够仅依靠这种对痴呆症患者的非正式家庭照料。中低收入国家需要对痴呆症的预防,治疗和护理做出循证知情的反应。

STRiDE(加强发展中国家对痴呆症的反应)项目旨在建设痴呆症研究能力,以支持国家痴呆症政策的制定。

该项目汇集了来自七个LMIC国家的研究人员和阿尔茨海默氏症协会:巴西,印度,印度尼西亚,牙买加,肯尼亚,墨西哥和南非以及英国。该项目是与阿尔茨海默氏病国际组织和痴呆症国际联盟的合作伙伴关系,后者支持痴呆症患者参与该项目。

请注意: this webinar may not be made publicly available after 日 e event; 问 &永远不会公开提供会话以供查看。

2018年6月27日,星期三–时间(美国/英国/欧盟/加拿大):

  • 下午2:30美国旧金山
  • 下午4:30得梅因/美国芝加哥
  • 下午5:30美国纽约
  • 檀香山上午11:30
  • 下午5:30 pm多伦多
  • 下午2时30分
  • 晚上10:30 pm伦敦/英国格拉斯哥
  • 晚上11:30 pm巴黎,慕尼黑,阿姆斯特丹,欧盟

由于季节和节省灯饰,我们在欧盟,英国和苏格兰晚些时候再次道歉。

2018年6月28日,星期四–时间(AU / NZ / JP / IND / TWN):

  • 上午7:00阿德莱德
  • 上午7:30布里斯班/悉尼/墨尔本/堪培拉/塔斯马尼亚
  • 珀斯/台北上午5:30
  • 新西兰奥克兰上午9:30

网络研讨会的运行时间长达1.5小时。 

检查你的时间 使用此链接… 

参加费用:

  • 免费为 戴 成员及其护理伙伴 (如果您患有痴呆症,请在这里加入: www.joindai.org
  • $ 40 USD for all others
  • $ 20:00 USD学生(FT,失业)
  • 50美元的门票费用将仅用于支持患有痴呆症的人参加ADI CHICAGO 2018
  • 捐赠(如果您不属于免费机票类别,则不能代替付费机票)

强烈建议为此活动的某些与会者支付小额费用,或支持DAI成员及其护理合作伙伴参加芝加哥的活动。

在这里注册…

 

捐赠只是我们其他的收入来源。

如果没有他们,DAI可能无法为会员及其家庭提供当前提供的免费服务&全球社区。

  • 5.00美元覆盖了我们每月银行费用之一的平均费用
  • $ 60.00涵盖了我们每月Zoom订阅费用的平均费用
  • $ 120.00美元涵盖MailChimp订阅的平均每月费用
  • 300.00美元的费用涵盖了当前三个月的网站管理费用

请在这里捐款… 

如果您需要出勤证明,请给我们发电子邮件 [电子邮件 protected]

注意:  the Q&网络研讨会结束时的会议永远不会公开举行,因此在活动结束后将不可用。我们的YouTube频道提供了一些网络研讨会,但并非全部取决于每个主持人或录音质量。

戴 支持加拿大制定国家痴呆症计划

 

2018年5月14日至15日,许多DAI成员以及其他痴呆症患者参加了加拿大政府主办的全国痴呆症会议。我很荣幸被邀请并做简短的演讲,很荣幸能与Mary-Beth Wighton和Phyllis Fehr参加同一节目。他们的演讲将很快在另一个博客中发布。

对我来说,亮点之一就是结识了很多我‘online’朋友们当面,我们中的许多人都高兴而流泪。

上面的照片是会议的代表,代表痴呆症患者以及组织该过程的政府官员和工作人员,包括加拿大卫生部长Ginette Petitpas Taylor的国会议员,两天均出席了会议。

她还参加了本周在日内瓦举行的世界卫生大会(我们在联合国走廊开会),所以谁知道,我可能会有更新,甚至‘selfie’ to post here!!!

我们非常自豪地宣布,安大略痴呆症倡导小组(ODAG)的创始人之一玛丽·贝丝·怀顿(Mary Beth Wighton)和现任主席与吉姆·曼一起被选为部长级痴呆症咨询小组的正式成员。

两者都是DAI的成员。我们毫不怀疑他们将影响国家计划,并在必要时有力确保将其纳入所有人的权利。我们祝贺他们以及加拿大所有患有痴呆症的人的热情和动力。

显然,任何国家或地方痴呆战略或计划中最重要的要素是我们的基本人权。

  • 人权
  • 残疾权利
  • 获得及时诊断
  • 获得促进独立的护理和支持
  • 新的诊断后护理途径或‘model of care’融合了医疗保健和残障支持
  • 诊断时对所有痴呆症患者(包括言语病理学)的康复评估和支持
  • 诊断时的残疾评估和支持
  • 我们的家庭和护理伙伴获得教育和护理的机会
  • 对在痴呆症中工作或受痴呆症影响的每个人的教育
  • 摆脱任何形式的化学或物理约束
  • 国家降低风险战略

对我而言,这包括为所有痴呆症患者提供财务支持(任何活动或会议)的全面支持,以确保充分和平等地参与和参与,以及对我们的认知和残疾的全面支持。这是一项法律权利,而不仅仅是一项人权。

以下是我的演讲笔记,作为我的‘brief’相当局限,我决定扩大演讲内容:

幻灯片1:研究伦理考量中有精神病的人 

感谢您邀请参加这次会议以及今天的座谈会。

幻灯片2:deMEntia的全球概述

  • 5000万人患有痴呆症
  • 每3秒1次新诊断
  • 痴呆症的费用估计为8180亿美元
  • 大多数护理由无偿家庭护理合作伙伴提供
  • 痴呆症是7全球主要死亡原因
  • 在澳大利亚,它现在是女性死亡的主要原因,而2 nd 所有疾病的主要死亡原因
  • 从诊断的数字和无偿家庭照护伙伴的数量来看,痴呆对妇女的影响不成比例
  • 污名,歧视,痴呆症患者根深蒂固的神话以及

戴 概述,于2014年1月1日由8名痴呆症患者发起,其中包括来自加拿大的一名痴呆症患者:

  • 现在会员遍布47个国家
  • 会员和广大痴呆症社区可以免费获得会员使用的服务和支持,并且年度预算少于$ 50,000 USD –在最初的18个月中,DAI完全是自筹资金
  • 我们仍然会为大部分人权和全球工作自筹资金,包括通过国家痴呆症计划(例如我的加拿大之行)来支持各国
  • 对世界卫生组织《全球痴呆症行动计划》的全球影响,人权和痴呆症被视为残疾人,并被视为残疾人。在我们开始倡导之前,对权利的言论只是言辞
  • 戴 为自己国家的痴呆症咨询小组(例如安大略痴呆症咨询小组)内的成员提供重要的信息和支持
  • 我们的会员现在需要像阿尔茨海默氏病国际组织一样,需要阿尔茨海默氏症协会和其他组织与我们合作,以补充他们提供的服务和支持

幻灯片3:与deMEntia一起生活

当我在2008年被诊断为49岁时,我得到的建议是回家,放弃工作,放弃学习,安排我的生活终结以及熟悉老年护理。

2018年诊断deMEntia的挑战几乎相同! 戴 的大多数新成员以及我在世界各地遇到痴呆症的其他人都告诉我,没有任何变化。 Mary-Beth和Phyllis都告诉我们,这对他们来说也是正确的。

人权与人权

  • 没有得到支持以尽可能积极地生活在痴呆症中,这是对我们最基本人权的侵犯
  • 我们的护理伙伴和家人获得的支持很少或根本没有支持
  • 不向我们提供包括康复在内的事后诊断支持,这是对我们人权的侵犯,这包括在我们初次被诊断出言语和语言障碍时的言语病理学,而不是在我们无法吞咽且几乎准备就绪的生命尽头去死
  • 世卫组织指出,老年痴呆症是老年人死亡和残疾的主要原因-但是,到目前为止,服务提供者和医疗保健专业人员尚未通过长期保持独立性的策略积极支持我们的残疾
  • 作为一名被诊断为大学的成熟学生,我得到了积极的支持以继续我的生活,并提供积极的残疾支持,就像我的孩子如果患有任何类型的残疾一样
  • 当务之急是,没有我们,我们一无所有。包括在研究中

我将十年前发生的事情注册为PrescribedDisengagement®。不幸的是,我有数百个轶事证据的例子,今天在诊断后大多数人仍在发生这种情况。

这是一个人权问题,必须在所有国家痴呆计划和战略,提供卫生保健以及政策和服务中加以解决。我是2015年3月在联合国专门机构世卫组织上作为邀请的第一位老年痴呆症患者演讲的人。此后,发生了许多事情,包括一致通过了《世卫组织全球痴呆症行动计划》: 2017-2015年对痴呆症的公共卫生应对措施。跨领域原则是2017年世界卫生大会通过的《全球痴呆症行动计划》唯一真正负责的部分。我个人认为台湾是带头的。如果您现在就知道,加拿大可能是下一个。

重新定义对deMEntia的回应

  • Janssen Pharmaceutical开发了术语BPSD,并资助了第一个准则;他们花费了大量的时间和金钱通过临床医生和研究人员进行宣传
  • 这种范例可能导致更差的护理,确保我们不提供以人为中心的护理,并导致使用化学药品和限制品来管理痴呆症患者对痴呆症的反应或对不良护理的反应

幻灯片4:人权,研究& deMEntia

让患有deMEntia的人参与研究的伦理考虑因素显然包括不损害研究参与者。从历史上看,除非通过纯粹的科学研究来治愈疾病或改变疾病,否则我们会通过我们的护理合作伙伴对我们进行研究。包括我研究的痴呆症患者在内,要获得伦理学批准仍然非常困难,我从作为“年轻”研究者的个人经验中知道。

例如,在2012年发布的关于耻辱的年度报告中,只有7%的痴呆症患者包括在研究参与者队列中-其余是家庭,因此该报告并未报告我们的耻辱感,但其他人相信我们经验,这是他们自己遭受的苦难。

管理守门人仍然是一个挑战,因为关于我们的家长式观点以及关于我们没有能力或没有足够的认知能力参与社会的潜意识信念和态度,更不用说研究了,这是地方性的。即使在今天,大多数为我们或与我们有关的决定仍然受到无痴呆症患者的深远影响。以我作为国际痴呆症联盟主席兼首席执行官的身份,我可以告诉您,我们平均每周收到研究人员提出的与我们的成员互动的5个请求,因为他们既无法获得家人的同意也不能参与其中。宣传组织分享参与性研究的机会。

患有deMEntia的研究参与者的健康对每个人都至关重要,尤其是如果试验结束或失败,则试验参与者不会在试验后得到任何照顾。 戴 成员报告说,无论是停止试验还是结束试验,他们都“像热煎饼一样掉下来”。这是不道德的,也可以视为人权问题。

人们开始参与试验,不仅是希望为自己找到治疗方法,而且是为子孙后代。目前,大多数被诊断出的人对治疗方法的研究,但对更好的护理,降低风险或减缓痴呆症进展的研究甚至更多。我们需要在情感上,身体上和经济上得到支持,才能参与研究,我们需要向我们公开提供研究机会。我们还需要制药公司和媒体停止销售虚假的希望!

让患有痴呆症的人参与国家痴呆症的计划和策略

最后,在您所做的所有事情中,我恳请您请人,而不仅仅是痴呆症。我们是人类,其状况会导致能力和功能障碍的改变。

只要有适当的支持,并为所有其他获得残疾的人提供平等的机会,我们不仅可以为研究做出贡献,而且可以为整个社会做出贡献。

谢谢。

戴 董事长兼首席执行官Kate Swaffer& Co-founder

我的幻灯片可以在这里下载: 凯特·斯瓦弗_全国痴呆症大会_加拿大_五月_2018

 

 

2018年痴呆症20大YouTube频道中的DAI

痴呆症YouTube频道列表。

“The Best 痴呆YouTube频道 使用搜索和社交指标从我们索引中的数千个Dementia Youtube频道中提取。我们精心挑选了这些youtuber,是因为他们正在积极地教育,启发和增强观众的兴趣,并经常进行更新和制作高质量的视频。

这是互联网上最佳痴呆症YouTube频道的最全面列表,很荣幸能参与其中!我个人给您一个高五,并感谢您为这个世界所做的贡献。

这些YouTube频道是根据以下条件进行排名的

  • YouTube频道订阅者总数,视频观看次数和视频上传量
  • 视频的质量和一致性
  • YouTube搜索排名
  • Feedspot编辑团队的主观和主观评价”

戴 昨天收到了一封电子邮件,宣布我们已经成为2018年顶级痴呆YouTube频道列表。

首先,对已经成为“最佳痴呆症YouTube频道”列表的所有其他YouTube使用者表示由衷的祝贺!

我们很荣幸能成为这份名单。没有如此众多支持者,学者和专业人士的慷慨解囊,他们愿意在每月的网络研讨会上向我们的成员和支持者进行介绍,而我们的成员始终愿意分享他们的故事和演示文稿,因此我们无法在YouTube频道上提供真正真实的内容。

在世界卫生组织和联合国等地方,对痴呆症和权利的全球行动中影响最大的声音是痴呆症患者的声音,通常是通过DAI发出的。 戴 于2015年3月在 世卫组织第一次痴呆问题部长级会议 在日内瓦。

我们的YouTube频道也为我们的工作做出了贡献,并为许多面对痴呆症的人或该领域的学者和专业人士提供了支持。 如果我们的YouTube频道对您的生活或工作产生了积极影响,请考虑捐赠.

感谢所有成员的所有人帮助我们到达今天的位置,并使这一奖项成为可能。

毫无疑问,一小撮有思想,有奉献精神的公民可以改变世界;确实,这是有史以来唯一的一件事(玛格丽特·米德)

让’都在芝加哥见面

我们只要求您以开放的心态认真聆听DAI董事会成员Jerry Wylie 考虑向DAI捐款以支持他的目标。杰瑞被诊断出患有62岁的痴呆症,正在寻求您的帮助。他非常努力地支持患有痴呆症的人及其护理伙伴参加 芝加哥ADI会议 在七月。

杰瑞(Jerry)正在寻求您的财务帮助。您可以从下面的视频中阅读完整的笔记。

嗨,我叫杰里·威利,我’m来自奥雷根(美国)Philomath的一个伐木小镇。我的故事就像数百万其他故事一样。我在62岁时被诊断患有路易体痴呆症。您可能知道,痴呆症是美国第六大死亡原因,在澳大利亚排名第二,并且正在迅速成为30年中的第一位。

每3秒就有一个人被诊断出患有痴呆症,这意味着今年将有近1100万病例。目前,只要他们听我们的话,就可以轻易改变诊断后的经验。这是我的一些经历,为了记录,为了记录,我每周多次听到类似的故事。

诊断后几分钟,我问神经科医生,‘什么 can Kathy 和 I do to help ourselves?

他唯一的回应是‘We’请给您服用一些可能有助于缓解症状的药物。

他没有提到因为您刚刚被诊断为绝症,您应该寻求支持,因为在诊断出任何绝症后的第一年自杀率一直是最高的。

果然,我陷入了非常深的一年抑郁症。我变成了僵尸,几乎要自杀了,整个家庭都因为我的衰落而受苦。

而且,即使我的一位医生递给我一张纸,将我引向痴呆症协会以及他们所提供的支持,这一切都可以避免。

这种怪癖每年每3秒钟发生一次,即1100万次,并且需要改变。

两年来,我有了一个新的家庭医生。我的妻子一如既往地和我一起去约会。他开始问我问题,这很正常,当我告诉他我患有痴呆症时,他转过头继续与我妻子的谈话,就好像我不是’t in 日 e room.

换一种说法,‘I’我在浪费我的时间与您聊天!’

当然,医生的所作所为使我感到完全无用,并且每天都在发生,而简单的培训可以防止这种情况的发生。

您会发现,一些非常简单,易于更改的医学治疗方法可能会改变我们的生活经验,并且会减少归因于痴呆症的自杀人数。

这只是几个例子,说明了为什么我们需要帮助您到达芝加哥参加ADI第33届国际会议来获得您的财务支持。这是我们最好的镜头。

感谢您的收听。

杰里·威利(Jerry Wylie)。

点击此链接即可向DAI捐款…

谢谢。

 

谢谢杰瑞,分享您的故事。

穿过神经元森林

克里斯西的旅程…

穿过神经元森林……称为痴呆症

克里斯汀·西尔克(Christine Thelker)撰写

我一生都在痴呆症和姑息治疗部门工作,总是为患者及其家人提倡,有时会付出巨大的代价,明智地在事业上和情感上,但是我有句话: “真理可能并不总是受欢迎,但永远都是正确的”.

这就是我的生活。因此,倡导变革只是我本人的一部分。

我的故事始于我的实际诊断之前约两年,经过无数医生和专家的锻造,身为寡妇,独自生活,那是一个令人恐惧的时期,充满了不确定性。我怀疑大多数医生愿意考虑痴呆之前发生了什么,我和我的全科医生对此进行了讨论,他认为这是可能的,但是专家们不愿意测试或考虑它,我还太年轻说,所以在让我经过许多测试和专家之后,直到他们别无选择,只能看看它到底是什么。

我记得那天我得到了诊断,血管性痴呆,我感谢医生,让我终于知道了。我的工作立刻消失了,回家使您的事务井井有条,尽您所能享受生活。那就是标准的演习,我们无能为力,这是一种绝症,请充分利用您的时间。

我是一个现实主义者,我回家了,把我所有的事情都井井有条,我的工作可能会做得更明确,更严格,因为我是一个人,而且我希望并需要确保他们不会有错误的空间。我想要的东西。

对于我来说,与痴呆症患者一起生活会给我带来独特的挑战,没有一个人可以帮助我保持步调一致和井井有条,也没有那个可以确保我是否忘记了重要事情仍然可以完成的人。但是自从我被诊断出那一天开始,我就一直说:“我还没完成”是我的座右铭,我每天都在努力做到这一点。

我的生活被颠倒了,以各种可以想像的方式,我无法工作了,人们对我的驾驶能力提出质疑,甚至有人建议我应该考虑去照料设施或至少是辅助生活设施。

我这个圈子中没有人能够或不会理解这种疾病从内而外的真正破坏。不再工作了,我不得不卖掉我的房屋,自那以后,我放弃了我的汽车(我仍然有我的执照),我的救生索内置了GPS,我对未来的梦想和希望都消失了。但是我一直说,我将尽我所能找到自己的生活方式。

我最初开始 脸书 博客 为了帮助医生了解我所发生的事情,然后继续进行下去,因为我发现每天花很多时间解释我的状况,正在发生的事情以及我将要做什么,这使我筋疲力尽。因此,我决定人们是否想知道他们可以阅读我的博客以获取更新,也许这将有助于教育那些坚持不懈的人,“您应该这样做或者应该这样做,或者为什么不这样做,或者类似的事情写下自己的笔记,以为一切都会解决。

写我的博客,原来是我所说的痴呆症的一线希望,事实证明,这是继续帮助他人并分享的一种方式,通过我的所有博客,我很幸运认识了许多伟大的人,它教会了我不断研究和寻找其他人以及像我这样面临挑战的地方。

最终,我的研究使我进入了痴呆症国际联盟,这对我来说是最大的一线希望。

它以我无法想像或希望的更多方式改善了我的生活,我不再觉得自己正在为自己谋求更好的事情而奋斗。

我面临的最大挑战之一是让人们看到我而不是我的痴呆症,我讨厌痴呆症周围的污名以及它如何使我的日常生活变得更加艰难。我每天都参加这场战斗,有时候确实要付出代价。

我苦苦挣扎的另一件事是孤独,而不是大多数人认为的孤独,孤独来自想念我,我是谁,她正在慢慢消失,很难向人们解释你想念她,那是过去,直到她仍然闪闪发光的那一天,它使您意识到自己多么想念她,实际上一切都发生了多少变化。

但是我不能说我很伤心,实际上我很高兴,这些天感到很满足,我现在住了,这对我来说是又一线希望,现在生活给了我一定的帮助生活中别人没有的自由我总是说,这种疾病所发生的一切,都是以最难以想象的方式产生的。

我不知道我的未来会怎样,但我确实知道“我还没有完成”,我将继续倡导,尽我最大的努力进行改变,使我们所有人都能过上最美好的生活。我知道还有更多的一线希望。

克里斯汀·西尔克(Christine Thelker)©2018

戴 感谢Christine与我们所有人分享她的故事。

戴 更新’的免费服务和支持

 

对于我们的新成员和支持者,我们表示欢迎,同时我们也非常重要地强调DAI提供的功能。对于所有成员和支持者来说,查看列表可能会很有用,因为最近几个月我们在免费服务套件中添加了该列表。还提醒您,DAI由痴呆症患者管理,资金非常有限,每年的预算少于50,000美元。尽管很幸运能招募一些志愿者,我们仍然没有带薪人员。

仅针对DAI会员的免费服务:

  • 免费会员
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  • 通过我们参与的机会 行动小组
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  • 刊物 (数量有限,但我们确实有一些进展)
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  • 时事通讯,“The Advocate”(如果可能的话,每季度一次),我们在这里分享成员和护理对象或家庭成员的故事
  • 活跃的社交媒体渠道,包括  脸书 推特  and  领英
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提醒:

请参阅我们几年前发表的标题为 “在会议上介绍:一些指导原则” 这是关于提交摘要以及在会议和其他事件上进行演示的方法。

到目前为止,我们已经有很多成员在7月为ADI芝加哥提交了摘要。 芝加哥的摘要于2018年2月7日晚上11:59关闭,因此仍有时间提交。

联系我们,知道您是否需要任何帮助.

戴 今年还将再次提供一些助学金(赞助),并将尽快向会员发送更多信息。到目前为止,我们正在努力制定筹款策略,以支持尽可能多的成员参加。

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