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人权与痴呆症患者在疗养院的禁闭

今天的博客很重要 人权法 Journal 文章, 人权与痴呆症患者在疗养院的禁闭 于2020年6月18日发布。

通过 琳达·斯蒂尔,雷·卡尔, 凯特·斯瓦弗, 琳·菲利普森理查德·弗莱明.

抽象:本文回应了人权实践和学术界日益关注的问题,即人们将痴呆症患者限制在疗养院中。除了限制研究在限制中的作用方面,人权研究不再关注人权研究以外,本文还通过探索痴呆症患者生活中每天的限制因素来扩大和细化我们对限制的理解。本文利用焦点小组的数据以及对痴呆症患者,护理伙伴,老年护理工作者以及有关澳大利亚护理之家的律师和拥护者的访谈进行了研究。它认为,微观的相互联系和复合因素助长了痴呆症患者的人权侵犯,这与痴呆症患者的行动自由和社区进入的限制有关,有时不考虑采用限制性做法。这些因素包括居民的动员和疏忽,娱乐活动的有限和隔离,对照顾义务和责任的担忧,对社区排斥的忧虑以及抵抗的病理学和颠覆。有必要挑战那些构成日常,微观,常规和复合因素的组织,文化,经济和社会动力,这些因素消除了痴呆症患者的身体,进而促进了根深蒂固的系统性侵犯人权行为。养老院。

您可以在此处下载全文...

本文是三分之一,作为研究项目的一部分,许多DAI成员作为研究参与者以及在峰会中参与了研究。该项目 “老年痴呆症患者在养老院中的安全和公正的未来” 旨在探索:

  • RACF中患有痴呆症的人目前的自由和社区获得障碍;和
  • 利用人权框架来改变RACF中痴呆症患者的生活和支持安排的可能性和挑战。

第一篇发表的文章, 对澳大利亚痴呆症患者的隔离提出质疑:国际照料家庭的方法于去年出版,选集和项目报告也于今年早些时候出版, 可在此处下载.

#人权4

DAI Cookbook项目

图片来源:国际痴呆症联盟

DAI成员: 我们邀请您和您的家人为DAI Cookbook项目做出贡献。

用爱做的食物

大家好,感谢您阅读本博客!

2020年9月将是国际痴呆症联盟的重要月份。在9月份,我们将尽一切努力筹集资金,以确保DA​​I以及我们的免费会员和会员服务的连续性。

因此,我们想请您花几分钟的时间与我们一起开展这项激动人心的事业。

您的两个成员 克里斯汀·西尔克(Christine 的lker)扬·道格拉斯与凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)一起组织了一部 DAI电子菜谱

它的灵感来自另一个出色的DAI成员Terry Montgomery!谢谢特里。

我们都希望将您喜欢的食谱包含在这本精彩的书中。

我们要你 提交两(2)个您最喜欢的食谱.

根据我们收到的食谱数量以及它们属于的类别,将确定书中使用的食谱。

请在2020年7月16日之前提交食谱,照片和故事。 

我们为以下食谱分类:

  • 开胃菜(开胃菜)
  • 沙拉和自制调料
  • 汤类
  • 面包
  • 主餐
  • 甜品
  • 专门针对大脑健康的食谱

连同您提交的内容一起,给我们发送您自己或准备好的食谱的照片,以及关于食谱的简短段落,该食谱对您和您的家人意味着什么。 [我们已经收到许多食谱– thank you!]

另请注意,您的食谱是否不含麸质,不含糖等。

请发送给 [电子邮件 protected]

请参阅以下有关食谱的简短段落示例:

丰盛的牛肉蔬菜汤
“我总是在寒冷的冬日里做这个,因为当孩子们从雪地里玩耍进来时,正好让我的丈夫下班回家的时候,这种汤把我们的家人聚在一起,我充满了爱意。”

我们所有人都希望阅读您的故事,并与其他DAI会员以及世界各地分享您的食谱。

它将作为电子书在亚马逊上出售,所有收益将直接捐给国际痴呆症联盟。国际痴呆症联盟。

保持身体健康

克里斯汀,简,特里和凯特

最后,谨在此提醒我们注册2020年6月的``思想会议''网络研讨会, 痴呆,人权,自我保健和COVID-19

与失语症患者沟通

图片来源:Kate Swaffer

在过去的几周中,许多从未使用过Zoom(或类似的在线平台)的人员和组织不得不在线开会以进行工作,家庭和社交聚会。

即使是长期使用缩放功能的组织,也已经开始制作帮助表和其他有关如何使用缩放功能的资源。最后 …世界正在迎头赶上,痴呆症患者真的很感激它!

在线交流很困难,但是对于许多被诊断为痴呆症的人来说,在线通话比电话更可取,因为我们可以看到其他人的面孔和表情,因此除了要与之交谈的人的名字之外,还具有视觉提示。

对于那些也患有失语症(例如原发性渐进性失语症)的人,要亲自交流并不容易,更不用说在线交流了,因此我们希望在此博客中发布一些技巧和其他资源。

DAI之前曾在失语症患者上发布过博客,其中包括2016年的短视频,标题为 了解失语症。这个DAI博客也有一个 关心givers guide,由国家失语症协会制作,下面的视频值得再次观看。

全国失语症协会 美国的网站上也有很多有用的信息。

与失语症患者交流的技巧

这些技巧可能使您更容易理解和与任何类型的失语症患者交谈。为了帮助失语症患者与您交流,请尝试以下操作:

  1. 在开始讲话之前,请引起他们的注意。
  2. 保持目光接触。
  3. 注意肢体语言和使用的手势。
  4. 在安静的地方说话。关闭电视或收音机,并减少其他噪音。要求该地区的其他人也这样做。
  5. 保持声音正常。除非被要求,否则您无需大声讲话(我们并非所有人的听力障碍)。
  6. 保持您使用的字词简单,但要成人。不要“talk down”对于失语症患者来说,好像失语症(或痴呆症)意味着智力缺陷。
  7. 使用较短的句子,并在可能的情况下,重复理解很重要的关键词。
  8. 放慢您的讲话速度,但不要太过侮辱或光顾。
  9. 给人时间说话;可能需要更长的时间。
  10. 尽量不要完成句子或为他们找单词;这个 可能有助于解释原因。
  11. 尝试使用绘图,手势,书写和面部表情。人们有时可能比单词更能理解这些内容。
  12. 说话有困难时,请失语症患者画画,写字或指出。
  13. 询问更多“yes” 和 “no”问题。这些问题比需要使用大量单词或句子回答的问题更容易。
  14. 培根有时会犯错也可以。他们可能无法始终完美地说出所有内容,但您可能也没有。
  15. 让他们尝试自己做点事情,即使他们需要尝试几次。当需要帮助时,请帮助我。除非有危险,否则无需干预未要求的行为。
  16. 失语症不等于智力障碍,而是语言障碍或残疾

尽管DAI目前没有专门针对失语症患者的对等支持小组,但如果我们有足够的要求再次这样做,我们将尽力设立一个小组。与我们联系 [电子邮件 protected] 如果您或您所支持的人有兴趣。

立即注册我们的六月“Meeting Of 的 Minds” Webinar, 痴呆,人权,自我保健和COVID-19

沃利·考克斯说#你好

最近,我们很高兴与董事会成员之一沃利·考克斯(Wally Cox)坐下来,以了解更多他作为年轻痴呆症患者的经历。这次采访是我们在国际痴呆症联盟(DAI)正在进行的新系列研究的一部分,该系列探讨了世界各地患有任何类型痴呆症的人们的生活经验。

今天向我们的竞选捐款,以帮助筹集资金,为我们的会员及其家人提供更好的在线支持和服务谁喜欢沃利(Wally),他们都生活在老年痴呆症中,并且面临痴呆症。

本月,我们将重点介绍沃利的故事,以纪念 2020年国际家庭日.

每年5月15日,联合国都支持这一全球纪念活动。 2020年COVID-19大流行是具有挑战性的社会和全球健康危机,这使人们更加关注保护脆弱的个人和家庭以及促进所有人的平等的重要性。

DAI的愿景是一个所有人都受到重视和包容的世界。

We recognize that dementia affects not only people living with a diagnosis, but their 家庭 as well. In times of crisis, it is 家庭 who stand together, shelter one another, 和 关心 for one another. We applaud Wally 和 celebrate him as a person living with dementia who shows us the meaning 和 value of family in times of crisis.

沃利,请向我们介绍一下您自己。

我和妻子帕特(Pat)一起住在加利福尼亚北部。自Pat中学毕业后的第二天起,我们就有了三个孩子和两个孙子。

我在62岁时被诊断出患有痴呆症。医生们诊断我患有一些其他疾病,包括额颞叶痴呆和阿尔茨海默氏病,因为他们不确定目前情况如何。

痴呆症在我的家人中发作。我祖母70多岁的时候年纪大了(那时他们就是这样称呼)。几年过去了,我父亲(他六十岁)开始表现出一些奇怪的行为,并且做着看似过时的行为。直到他八十多岁时,医生才说他可能患有某种痴呆症。那是我开始遇到问题的时间。我还有一个哥哥,他被诊断出患有路易氏体痴呆症。

Q: What impact has this had on your family, having so many generations of people needing 关心 和 people needing to be 关心d for?

我的祖父母过着简朴的生活,没有很多生活,所以当我的祖母生病时,负担就落在了我父母的帮助下。母亲照料祖母时,母亲没有任何支持。最后,他们把她送进了其中一个房屋。她在那里呆了几年,漂流了然后消失了。

我父亲有点不同,因为我母亲独自与他打交道。当他很难应付时,我在他隔壁为他盖了一栋房子,以便他们可以分开居住。他们并不富有。他们是中产阶级。我妈妈收入的一半用于抚养我父亲,然后她就生活在另一半。

Years ago, I had been a 关心giver for my wife. She had gotten really, really ill twice. 的 second time, to the point of death’s door. So when I became sick, we had already learned through experience a lot about being a person who needs 关心 和 a lot about being a person who gives 关心.

Q: What has that transition been like, going from 关心-provider to 关心-receiver?

妻子生病后,我在我和她之间建立起情感隔离墙,因为我害怕她死后会被撕碎。

我觉得如果我与我们之间保持一定距离,我可能会幸免于失去她。

但是通过咨询和一些真实的对话,我们得以解决。在此过程中,我了解到不需要建造隔离墙。我需要建立连接。

When I got diagnosed with this disease, I became a person who needed 关心. My first reaction? To build walls again because I was ashamed of what I had.

我被诊断出那一天,她告诉我她永远不会离开我,她将永远在我身边,直到她与我在一起。就像我无法治愈她一样,她也无法治愈我。但是她可以和我在一起,这意味着很多。

问:您认为,在危机时期,作为一个国家和一个社会,我们可以做些什么来支持和保护弱势群体及其家人?

我认为,在美国,作为政府和社会,我们在了解如何最好地做到这一点方面做得相当差。

诊断我患有痴呆症的医生搬到了帕洛阿尔托–一个相当富裕的区域。他说,他的许多患者在听到母亲或父亲患有痴呆症后,从他们的嘴里说出的第一句话是“我们必须为他们找到一个[护理]住所”。好像它们是一次性的。

我妻子的姑姑和叔叔住在塔斯马尼亚州。她中风了,坐着轮椅。他们获得了政府提供的各种帮助,以帮助他们留在家中。人们带他们吃饭。他们来帮助花园。他们会帮助她照料,并给她洗个澡,因为她的丈夫很老-差不多90岁-因此他无法做这些事情。政府竭尽全力帮助他们继续住在家里,这实际上要比他们不得不住在养老院中便宜得多。

塔斯马尼亚政府通过将您留在家里来衡量成功的程度,这似乎并不是我们在美国看到的主题。

我认为您是通过对自己所做的最少的事情,对自己最少的事情的处理方式来衡量的:最脆弱的人,孩子,病残的人和病人。作为痴呆症患者,很多人不了解的是我仍然有感觉。我仍然有智慧和联系的能力。我忘记了事情,但并非总是做正确的事,但我是一个人。

问:根据您的经验,DAI如何改变人们的生活 家庭 患有痴呆症的人?

作为支持小组的共同主持人,我遇到了很多新朋友。有时他们会来我们的在线支持小组很长时间,有时只是一次或两次访问。但总的来说,我们从人们那里得到的一个答复是,当他们离开会议并与家人团聚时,他们就像一个完全不同的人。

当您被诊断出患有这种致命疾病时,您会感到一塌糊涂,并没有真正扎根于任何事物。您只是在担忧和担忧的海洋中四处漂泊。我们的支持小组是您休息的地方。您与朋友分享,并且开始期待下一次会议,直到下周。您正在想出一些东西,您想学习,别人会让您发笑。

因此,痴呆症国际联盟帮助家庭的一种方式是帮助痴呆症患者真正成为更好的家庭成员。我知道,当我减少宿命和沮丧时,我会更容易相处。

Also, 关心givers get a break during our support group meetings. My wife knows I am occupied for that hour 和 a half. She gets the chance to do something else besides pay attention to me.

It also allows the 关心giver to realize that dementia may not be as gloomy as first thought.

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本月,当我们为纪念国际家庭日而突出沃利的故事时,您可以通过向我们捐款以支持更多的痴呆症患者,其家人和更广泛的痴呆症患者,来帮助他们继续代表,支持和教育人们喜欢沃利。

为了纪念国际家庭日,请表示支持 今天捐赠.

通过COVID-19支持痴呆症患者

该DAI信息图为在全球范围内为痴呆症患者提供支持提供了简单的参考。

在当前的COVID-19大流行期间,DAI成员和几乎所有其他成员理所当然地担心这种暴发对他们的日常生活造成的影响,包括能够在社区中购买最基本的物资。

在大多数国家/地区,电影院几乎都已下令关闭饭店,会议场所,美发师,美容治疗师和美甲沙龙等所有基本服务。采取了物理疏离措施(通常称为社会疏离)。在某些国家/地区,任何一组人最多只能见到两个人,并且相隔1.5米。

DAI是 通过举办许多额外的支持小组,在这个困难的时刻为DAI成员提供额外的支持,最近有报道。

如果您患有血吸虫病或认识某人,请向DAI或当地或国家的阿尔茨海默氏症患者推荐他们’的组织,因为许多组织现在也提供在线支持。

对于大多数人来说,这是一个非同寻常,极为压力和令人沮丧的时期,也许尤其是老年人和边缘化群体(如痴呆症患者),以下信息可能会令人感兴趣。

对每个人来说,这都是充满挑战的时刻,这也增加了为什么必须获得清晰,准确和最新的信息。

国际老年痴呆症(ADI)

ADI最近与医学和科学小组的成员发表了关于COVID-19的立场文件,作为其战略合作伙伴,我们的主席Kate Swaffer被要求作为作者做出贡献并提供报价。 新冠肺炎的全球影响是空前的,特别是对于易感人群,例如痴呆症患者及其家人和照顾者。我们希望通过共享此类信息,我们可以协助个人和家庭就在这个困难时期如何,何时何地寻求帮助做出明智的决定。您可以 在这里阅读全文…

在本文中,解决了几个重要的主题:

  •  冠状病毒病19与痴呆症患者不同吗?
  • 不同的国家’有关如何以及何时寻求进一步治疗的指南
  • 有关入院和分诊的艰难决定
  • 有关COVID预防和治疗以及痴呆症患者需要考虑的其他挑战的其他信息
世界卫生组织(WHO):

世卫组织提供每日更新和许多其他资源– //www.who.int/emergencies/diseases/novel-coronavirus-2019 和 包括最近发行的儿童出版物– //www.who.int/news-room/detail/09-04-2020-children-s-story-book-released-to-help-children-and-young-people-cope-with-covid-19

以下是最近从WHO工作组网络研讨会上获得的有关COVID-19和非传染性疾病(NCDs)网络研讨会的信息:

联合国的三个战略优先事项:
  1. 遏制COVID-19大流行的蔓延并降低发病率和死亡率(世卫组织SPRP / 2)
  2. 减少人力资产和权利,社会凝聚力和生计的恶化
  3. 保护,协助和倡导特别容易受到大流行影响的难民,国内流离失所者,移民和收容社区。
世卫组织的三项战略重点:
  1. 快速建立国际协调和业务支持
  2. 扩大国家准备和响应行动
  3. 加快优先研究和创新。

新冠肺炎与其他非传染性疾病之间的联系到目前为止,我们知道:

  • 所有年龄段的人都可以感染COVID-19。
  • 对于60岁以上的人群,患上重症病毒的风险似乎增加了。
  • 患有非传染性疾病的人似乎也更容易感染该病毒,特别是患有以下疾病的人:
  • 心血管疾病(例如高血压,患有心脏病发作或中风的人)
  • 慢性呼吸系统疾病(例如COPD)
  • 糖尿病
  • 癌症
  • 吸烟者可能更容易感染COVID-19

的 国际残疾人联盟 (IDA) 正在为残疾人社区提供许多更新,并举办网络研讨会和实时Facebook聊天。 DAI通过IDA定期提供机会来制定有关残疾的政策和出版物,以确保包括痴呆症患者。

许多其他组织正在举办网络研讨会和实时Facebook聊天。在这里将它们列出很难,因为太多了,而且每天都有来自不同组织和个人的新机会出现。

联系我们 如果我们能以任何方式提供帮助。

我们能做什么’不能一个人做,我们可以一起做。

养老院中的人权

图片来源:Devon Bunce。作为首脑会议的一部分而进行:痴呆症患者的人权

在这段COVID-19的时代里,当每个人都被要求彼此保持距离并保持孤立的时候,我们社区中的某些群体已经经历了社会孤立和隔离。这尤其包括老年人和住在疗养院中的人(居住在养老院中),因为鼓励提供护理的人在他们的应对方式中变得更厌恶风险,仁慈和家长式‘care’.

各个国家似乎以不同的方式对待弱势群体的安全和福利。例如。在英国,我们听取了同事和成员的轶事证据,即医生将健康放在首位– 和 lives –的年轻人比老年人更多。由于这种不人道的做法,我们听说英国有许多老年人死亡。在澳大利亚,建议护理人员注意以下事项: “昨天我们收到了一封部门电子邮件给提供商,说让残疾人无障碍锁住了’如果出于“治疗”目的和医疗建议而限制环境。“

DAI主席Kate Swaffer在某种程度上由于对冠状病毒大流行采取的这些反应而及时报告了她在悉尼科技大学和卧龙岗大学参与的一项研究项目的当前成果。

该项目被称为“老年痴呆症患者的养老院的安全和公正未来”。

该项目的目的是探索:

  • RACF中患有痴呆症的人目前的自由和社区获得障碍;和
  • 利用人权框架来改变RACF中痴呆症患者的生活和支持安排的可能性和挑战。

到目前为止,该项目的三个项目成果包括已发表的文章(在线开放获取),选集和项目报告,如下所示。

杂志文章* – Q在澳大利亚患有痴呆症的人隔离:国际人权护理之家 (2019)
作者:琳达·斯蒂尔(Linda Steele),凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer),林·菲利普森(Lyn Phillipson)和理查德·弗莱明(Richard Fleming)

选集 – 患有痴呆症的人的人权:澳大利亚文集 (2020)
由Linda Steele,Kate Swaffer,Lyn Phillipson和Richard Fleming编辑

项目报告 – 老年痴呆症患者的安全和公正的未来 (2020)

《安全与公正的未来》由澳大利亚痴呆症研究基金会维多利亚项目赠款资助,并由悉尼科技大学法律健康司法研究中心提供额外资金支持。

该研究团队由Linda Stere博士(UTS)领导,副研究员为:Kate Swaffer(DAI,UOW和UniSA),A / Prof 琳·菲利普森(UOW),Richard Fleming教授(UOW),以及研究助理Ray Carr (UTS)。

研究团队感谢峰会上的演讲者,他们丰富了通过数据学到的东西。没有他们所有的知情投入和热情,该项目将是不可能的。他们还感谢咨询小组,其中包括:

  • 丹尼斯·弗罗斯特
  • 塔玛·克雷布斯(澳大利亚塔姆集团)
  • 琳达·亨德森
  • Elaine Pearson(人权观察)
  • 鲍比·雷德曼(Bobby Redman)
  • 达布格拉斯·泰勒
  • 艾琳·泰勒
  • 卡伦·威廉姆斯(ADA)。

*参考芝加哥风格:
琳达·斯蒂尔;凯弗·斯沃弗;菲利普森(Lyn);理查德·弗莱明。 2019。“对澳大利亚痴呆症患者的种族隔离提出质疑:国际人权护理之家。” Laws 8, no. 3: 18.

LBrandão教授的《慢性病和痴呆症》

快加入我们的2020年2月 “A 心灵会议 Webinar”

慢摇作为促进认知障碍成年人的沟通和福祉的媒介

蕾妮莎Brandão教授在

  • 2020年2月26日,星期三(美国/加拿大/英国/欧盟)
  • 2020年2月27日,星期四(AU / NZ / JP / SGP / TWN)

请注意: 这是在多个时区中的一个事件。


关于网络研讨会: 在本届会议上,勃朗多教授将谈论她作为语音语言治疗师成为促进交流和福祉的小丑促进者所经历的旅程。她将讲故事与在巴西合作的失语症老年小丑小丑的故事。布兰多教授’的演讲还将解释非语言交流的价值。此外,她还将概述使她选择主动小丑作为媒介来提升交流能力的经验和表达的关键要素。最后,Lenisa将概述她与患有失语症和/或痴呆症的小丑和老年人一起工作时的专业计划。

关于Lenisa教授 言语治疗师,心理学博士,认知科学和心理语言学博士。全球脑健康研究所高级大西洋研究员。假设是关于患有阿尔茨海默氏病(AD)的人如何讲述个人故事以及这与他们的认知能力之间的关系。蕾妮莎’posdoc研究的内容是视觉和言语提示如何帮助AD患者维持话题并在对话中表达更多想法。她最近的工作主要集中在戏剧和小丑的表达上,作为中风和失语症患者的表达载体。

蕾妮莎’个人经历: 她的父亲患有正常的压力性脑积水,祖母(一位讲故事的人)在她生命的最后几年患有失语症。

2020年2月26日,星期三(美国/加拿大/英国/欧盟):
  • 檀香山上午10:00
  • 太平洋中午12:00
  • 下午1:00山
  • 下午2:00
  • 东部时间下午3:000
  • 5:00 PM    阿雷格里港, 巴西
  • 晚上8:00伦敦/格拉斯哥/都柏林英国
  • 晚上9:30 pm巴黎,慕尼黑,阿姆斯特丹,欧盟
2020年2月27日,星期四 (AU / NZ / JP / SGP / TWN / CHN):
  • 上午6:00澳洲布里斯班
  • 上午6:30阿德莱德
  • 上午7:00悉尼/墨尔本/堪培拉/塔斯马尼亚州
  • 上午4:00珀斯澳大利亚/台北//北京
  • 上午9:00新西兰奥克兰

网络研讨会持续1.5个小时。  

如果没有在上面列出,请检查您的时间 此链接。 

现在注册…


参加费用:

  • DAI会员/护理合作伙伴:免费
  • 支持患有痴呆症的人参加ADI2020:50.00美元
  • 雇用人员:捐款捐赠

感谢捐款。

请考虑向DAI捐款或成为会员或合伙人。

如果没有您的捐款,DAI不能提供我们当前为会员及其家庭提供的服务&全球社区。

  • 5.00美元覆盖了我们每月银行费用之一的平均费用
  • $ 60.00涵盖了我们每月Zoom订阅费用的平均费用
  • $ 120.00美元涵盖MailChimp订阅的平均每月费用
  • 300.00美元的费用涵盖了当前三个月的网站管理费用

支持痴呆症患者:捐赠给DAI

立即成为DAI助理或战略合作伙伴

DAI志愿者

出勤证明: 如果您仍在等待任何我们的教育网络研讨会的出席证书,请通过以下电子邮件与我们联系: [电子邮件 protected]

谢谢。

您可以观看以前的DAI的视频“心灵会议” Webinars on the 您可以观看以前的DAI的视频“心灵会议”DAI YouTube频道上的网络研讨会

请注意: 虽然我们通常会在事后在YouTube上发布活动的录音,但其中不包括Q&一次会议,有时我们根本不公开发布您的在线网络研讨会的录音,因此,如果您不这样做,’报名参加,您可能会错过我们的活动。

介绍2020年董事会

DAI很高兴介绍2020年董事会,并告知您DAI’更新的治理结构。

今年,我们为非DAI成员提供了两个职位,这与其他拥有员工的组织没有什么不同,只是我们的员工尚无法获得报酬。有一天,我们渴望为员工(包括成员)提供带薪职位。

2020年董事会:
澳大利亚凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)主席/首席执行官
副主席, 艾丽斯特·罗伯逊, 新西兰
司库,约翰·桑德布鲁姆,美国
澳大利亚艾琳·泰勒(Eileen Taylor)
美国沃利·考克斯
克里斯汀·西尔克(Christine 的lker),加拿大
詹姆斯·麦基洛普(James McKillop),苏格兰,英国
澳大利亚鲍比·雷德曼(Bobby Redman)
澳大利亚比尔·特纳(Bill Turner)

两个新的非成员(志愿者)职位:
澳大利亚秘书Sarah Yeates
美国塔玛拉·克劳奇(Tamara Claunch)财务总监

大多数其他组织通常都有很多有薪工作人员,但是由于缺乏资金,DAI仍然无法  这样做。我们仍然感激萨拉和塔玛拉,他们愿意为DAI成员和支持者的利益自由地付出时间。

三个工作委员会:
内政
对外事务
管治

在这些委员会中,有一个常设的财务和筹款小组委员会,一个行动小组,一个成员资格小组委员会,以及其他所需的小组(或委员会)。

专业咨询委员会:
这个新的小组将由许多全球性的痴呆症专家,研究人员,医生,律师,注册会计师和其他人士组成,这些将很快宣布。

请注意,我们最新的法律法规一旦定稿,将立即添加到我们的网站中。

最后,我们的年度股东大会(AGM)将移至每年的六月,并且在本次会议上选举产生的新董事会职位将在下一会计年度生效。所有这些更改均已通过我们的《法律》批准,以改善我们的治理。

在我们的第一个VodCast中听Alister Robertson讲解为何他相信国际痴呆症联盟的工作和愿景。

关于我们的新副主席: 来自新西兰纳皮尔的Alister于2014年被诊断出患有早老性痴呆症。他的诊断后不久,他很幸运地参加了由痴呆症霍克斯湾(Dementia Hawkes Bay)举办的一日游,现在他每周参加三天。 Alister已加入我们的行动小组和董事会,已成为DAI的活跃成员。本周,在我们的年度股东大会上,他被提名为2020年副主席。他还是一个非常积极的倡导者,旨在提高新西兰和全球对痴呆症的认识。

DAI成员也要感谢我们的战略合作伙伴和赞助商,以及每一个如此慷慨地向DAI捐款的人。没有您的捐赠和赞助,我们将无法继续为我们的会员和支持者提供免费的会员资格和服务。

谢谢。 

新年快乐&DAI lo六岁生日快乐

欢迎来到2020年,并祝6岁生日快乐,并祝贺国际痴呆症联盟(DAI)的所有人在2019年取得了如此圆满的成功。

今天,我们分享了我们在2019年取得的一些成就,其中包括(但不限于)以下方面:

  • 去年这一天庆祝我们的5岁生日! 特别感谢Graeme Atkins令人愉快的歌曲
  • 我们继续与 老年痴呆症’国际疾病;感谢他们一直以来的赞助和支持
  • 我们与国家倡导组织的第一个战略合作伙伴关系;谢谢 澳大利亚痴呆症 感谢您在2019年的支持,以及您对DAI在2020年及以后继续提供赞助和支持的承诺
  • 参加5月的世界卫生大会,2030年的康复会议以及10月的心理健康论坛
  • 首届DAI边赛“痴呆症:残疾的主要原因” 在残疾人权利缔约国会议(CRPD)上举行;这是第一次在纽约的COSP上举办针对痴呆症的会外活动
  • 与老年痴呆症的合作’英国学会和三国痴呆症工作组 资源目录 宣传和一段短片: 痴呆症的许多声音,于7月发布
  • DAI于7月在洛杉矶举行了首届能力建设研讨会
  • DAI很荣幸能成为冠军组织的合作伙伴 StepUp 4痴呆症研究 in Australia; supporting research is imperative for treatments, as well as improving 关心 和 reducing risk of dementia, If you live in Australia, please sign up.
  • Jennifer Bute博士(DAI成员)继续支持ADI 老年痴呆症’的大学以及英国的其他成员也向ADI提供支持,包括霍华德·戈登(Howard Gordon)参加小组讨论, 让’谈论痴呆症研究: 试验结束时保持希望
  • 来自德克萨斯州休斯顿的第二位志愿者塔玛拉·克劳奇(Tamara Claunch)加入了 长期的志愿者莎拉·耶茨(Sarah Yeates);多亏了他们俩。他们还同意在DAI担任更正式的角色,以支持我们的董事会和领导层(下周宣布)
  • 会员人数稳步增长
  • 增加了新的免费会员服务,例如,包括两项“独自生活”社交活动 对等支持小组
  • 我们许多治理文件和法律的更新,即将公布并共享
  • 花费了将近六年的时间,但是我们现在有一群坚定的专业人员,他们已经同意成为我们的专业咨询委员会的成员,这一消息即将宣布。
  • 我们在11月的年度股东大会上介绍了2020年的新董事会(将在下周详细宣布),向所有人表示祝贺,并感谢他们愿意为董事会服务。
  • 世卫组织启动了新的 质量权利倡议和工具包。 DAI成员Peter Mittler教授和Kate Swaffer教授均代表DAI对此做出了重大贡献
  • 许多DAI成员还与世界卫生组织合作开展了“痴呆症友好倡议”工作,该工作仍处于起草阶段,将于今年发布。
  • 多发性硬化症。 卡塔琳娜·德文达斯·阿吉拉尔残疾人权利特别报告员就 老年人的权利 该报告在2019年10月大会第74届会议上确定和解决了老年人和残障老年人所面临的具体人权问题。邀请DAI审查草案,并确保包括痴呆症
  • 我们有两份正式出版物正在进行中,最终将于2020年某个时候发行
  • 最后,请找时间 完成DAI关于痴呆症研究和政策的倡导和参与的调查; 需要在2020年1月15日之前答复。谢谢。 

Of course, there have been many other achievements by individual DAI members, working locally, nationally or globally, as always, far too many to list. However, DAI knows that advocacy takes a physical 和 cognitive (and sometmes emotional) toll on every person with dementia, 和 their 关心 partner 和 family.

DAI感谢大家的辛勤工作。

2019年全民健康覆盖日

12月12日是  国际全民健康覆盖日, a day where  we must remind governments AND health 关心 providers that everyone has a right to health.

作为当今历史的背景,2014年 全民健康覆盖联盟 开始庆祝12月12日为 全民健康覆盖 (超人)日,纪念联合国大会正式承认UHC重要性的日期。这是联合国指定的一天,已于2017年12月12日正式解决。

从那时起,这一天已成为日益增长的全球运动的年度集结点。 #Health4All.

每个人,无论他们是谁,有什么健康状况或居住的地方,都应该能够获得所需的优质健康保险和服务,而不会面临财务困难。

DAI知道,大多数痴呆症患者没有得到完整的健康保险,也没有足够的诊断后支持来生活在痴呆症患者中;取而代之的是,通常只建议他们回家准备死亡。对于那些选择不同途径的痴呆症患者及其家人来说,费用往往令人cr舌。

在联合国大会关于全民健康覆盖的历史性高级别会议(2019年9月23日举行)三个月之后,我们了解到尽管DAI和阿迪

对于目前痴呆症的5000万人来说,这不是一个积极的结果!

这次高级别会议的主题是“全民健康覆盖:携手共建更健康的世界,” 旨在加速实现全民健康覆盖(UHC)的进展,包括财务风险保护,获得优质的基本保健服务以及为所有人提供安全,有效,优质和负担得起的基本药物和疫苗。

Yet, we know that people with dementia are still being denied access to health 关心, all over the world. 

让’所有人齐心协力,确保所有人(包括痴呆症患者)都不会落后于2030年可持续发展目标议程!