分类档案:痴呆

米克·卡莫迪(Mick Carmody):更年轻的痴呆症患者

我们的 第3天2015年痴呆症意识月 博客功能DAI董事会成员, 米克·卡莫迪 上周在612ABC布里斯班广播电台上,他坦率地谈到了患有更年轻的痴呆症的人。记者称它为早发性痴呆,这个名词现在不经常使用,因为现实中任何人都可以处于痴呆的早期阶段,无论其年龄如何。

恭喜您,谢谢Mick,也非常感谢您代表您的朋友和其他人患有老年痴呆症。您的全球宣传工作,尤其是在世界各地时区主持支持小组的工作,值得称赞。 DAI的每个人都为您感到骄傲。

 

2015年痴呆症意识月

格伦·里斯1050 x 525欢迎来到 World 老年痴呆症’s Month!

但是,与某些国家一样,国际痴呆症联盟选择了将其命名为 2015年痴呆症意识月, as that covers all of our members, many of whom have a dementia other than 老年痴呆症’s Disease.

我们的目标是在这里开展比以往更多的活动,并在这个特殊的月份拉开序幕 您的邀请 到我们的九月 见面 网络研讨会。

我们的 eminent guest speaker is Mr Glenn Rees, AM, Chair of 老年痴呆症’s Disease.

在这里注册 为您的免费门票…

 

主题是: 痴呆症的全球观点:重点是什么?

2015年 World 老年痴呆症’s Report 提出了行动呼吁以及一些结论和建议,这些结论和建议可在报告末尾的报告《最终结论和建议》中找到。

痴呆症患者应如何考虑这些?从消费者的角度来看,优先事项是什么? 

本演讲和讨论的目的是帮助阐明一些想法,这些想法将指导ADI和DAI的合作关系和工作。

在格伦之后,您将有机会提出问题并加入对话’的演示文稿,我们期待与您见面。 

衷心感谢您的捐款;通过支持国际痴呆症联盟的工作,它们确实对痴呆症患者的生活产生了真正的影响。请 在这里捐款…

Image source: 老年痴呆症'国际疾病
Image source: 老年痴呆症’国际疾病

 

World 老年痴呆症’s Report

媒体发布老年痴呆症’国际疾病:

痴呆症的全球成本到2018年将达到10万亿美元

World 老年痴呆症 Report 2015年估计,世界上每3秒钟就会出现痴呆症。

London, 25 2015年八月: The World 老年痴呆症 Report 2015: ‘《痴呆症的全球影响:对流行,发病率,成本和趋势的分析》今天发布,发现全球目前约有4680万人患有痴呆症,预计每20年将会增加近一倍,到2030年为7470万,到2050年为1.315亿。

全世界每年有超过990万新的痴呆病例,这意味着每3.2秒就有1例新病例。

该报告显示,目前痴呆症每年在社会和经济上的损失为8180亿美元,预计仅三年时间就将成为一种万亿美元的疾病。调查结果显示,自2010年《世界老年痴呆症报告》估计为6,040亿美元以来,痴呆症的费用增加了35%。这意味着,如果全球痴呆症护理是一个国家,它将成为世界第18大经济体,并且将超过苹果公司(7,420亿美元)和谷歌公司(3,680亿美元)*等公司的市值。

该报告更新了阿尔茨海默氏病国际组织(ADI)关于痴呆症的全球患病率,发病率和成本的数据,强调了痴呆症对中低收入国家(LMIC)的影响越来越大。据估计,当今所有痴呆症患者中有58%位于中低收入国家,预计这一比例到2050年将上升到68%,这主要是由于人口增长和全球人口老龄化所致。预计到2050年,全球痴呆症患者中将有近一半生活在亚洲。

更新后的估算值基于伦敦国王学院全球衰老和痴呆症护理全球观察站**的马丁·普林斯(Martin Prince)教授所做的新研究。这些新发现既考虑了老年人数量的增长(人口老龄化),也考虑了痴呆症患者人数和产生的费用的新的更好的证据。

Professor Martin Prince notes: “We now believe that we underestimated the current and future scale of the epidemic by 12-13% in the 2009 World 老年痴呆症 Report, with costs growing more rapidly than the numbers of people affected.”

根据调查结果,报告要求所有利益相关者开展特定的全球工作,重点是协助中低收入国家制定计划以提高认识并改善早期诊断和护理的机会。 ADI敦促全球决策者以更广泛的议程和更广泛的国家和地区代表性,尤其是G20国家集团中的那些来解决这个问题。该报告的主要建议要求在护理,治疗,预防和治疗方面的研究投资大幅增加。

ADI执行董事Marc Wortmann表示:“全球痴呆症的成本不断上升,将对全世界的健康和社会护理系统构成严峻挑战。这些发现表明,各国政府迫切需要执行政策和立法,以从现在和将来为痴呆症患者提供更好的生活质量。”

ADI主席Glenn Rees概述了ADI紧迫的工作重点: “我们必须利用本报告的调查结果在国际论坛上倡导采取行动,以对抗痴呆症的耻辱,并鼓励对痴呆症友好的社区和国家的发展。这项行动应包括及时的诊断和诊断后支持,以及改善获得支持和护理的机会,特别是在中低收入国家。”

Bupa痴呆症护理全球总监Graham Stokes教授对此报告的支持者补充说:调查结果还强调,工作场所是解决痴呆症的独特场所。全世界有将近一半的人口在就业,而且人们的工作时间比以往更长,因此雇主有责任采取行动 因为它们具有产生巨大差异的潜力。他们可以支持患有痴呆症的人及其护理人员,还可以鼓励健康的生活方式改变,从而降低痴呆症的风险。”

您可以在此处下载摘要和完整报告:

World 老年痴呆症 Report 2015 Summary 2015

World 老年痴呆症 Report 2015

悼词并向Richard Taylor博士致敬

记住理查德·泰勒博士

以下是代表痴呆症联盟成员的悼词的注释,这些注释来自DAI的现任主席,联合创始人兼编辑Kate Swaffer。

你好。

英雄是一个普通的个体,尽管遇到了巨大的障碍,但他们仍然具有坚毅和忍受的力量 (克里斯托弗·里夫斯)

理查德将继续成为我的英雄之一。

我曾希望写一篇an文来纪念理查德,但是当我抬头看如何写一个one告时,我得到了各种各样的建议,而且由于我不了解理查兹痴呆症前生活的许多个人细节,例如因为应该包括建议的出生地和个人家族史,所以我意识到我能做的最好的事情就是发自内心地写作。

因此,我决定从Haiku版本的有关Richard的Elegy开始。

因此,少即是多。

理查德

善良,聪明
充满热情,真实而充满活力
内心深处

理查德·泰勒(Richard Taylor)博士因癌症去世于7月25日在他的家中去世,国际痴呆症联盟国际成员对此深感悲痛,我们向他的妻子琳达,儿子杰森和他的整个家庭表示同情和慰问,和亲密的朋友。我们希望您知道他有多被爱,并将继续对痴呆症社区产生积极影响。

作为DAI的现任主席,领导DAI并代表我们今天的会员们纪念和荣誉他是一种荣幸和荣幸。我很荣幸与他一起工作,并称他为朋友,并且很幸运能够参加那些他鼓励ADI在2012、2013和2014年的会议期间主办的早早餐会。

在最后的时事通讯中,他首先说:“你好,再次。我还是理查德,仍然生活着越来越多的痴呆症状’似乎无法解决/克服。”

理查德 always began his videos and presentations with: “Hello. My name is 理查德 Taylor, and I have dementia, probably of the 老年痴呆症’s type.”

你好是一个简单的词,但是在某种程度上它代表了理查德,因为他的重点是我们持续的人性,而不是我们的缺点,每个人都应该打个招呼。

理查德很鼓舞人心,他的影响力不仅对他的家人和密友,而且对诊断为这种或这种类型的痴呆症的许多人,以及关心我们,有偿和无偿,世界各地。

他是DAI的创始成员,对这个小组的梦想比我认识的任何人都要长。与他一起,创建了DAI;一个由痴呆症患者支持的倡导和支持小组。

作为现任主席和联合创始人,我只能希望我们将继续以个人身份并通过我们在该小组中的工作来适当地尊重Richard。

对于我们每个人都是个人而言,这是毁灭性的损失,但对于全球痴呆症社区来说,则是巨大的损失。

就像世界上成千上万的人一样,我也与理查德建立了个人友谊。我于2008年末在网上首次与Richard相识,并通过Google博士找到了他的部分作品摘录。在那之后,我们定期通过电子邮件进行交流,甚至在我们见面之前,他们都说我们在同一趟旅程中感觉很亲切。理查德为我带路,因为他是第一个患有痴呆症的人,他不仅为痴呆症诊断之外的生活大声疾呼,还向我展示了这是可能的。

他的作品是我患有痴呆症的人发现的第一本书,从许多方面来说,我都觉得他的话“挽救了我的生命”。通过这种方式,我的意思是他使我免于继续走在厄运和痴呆的极度滑坡上,这是医生,医疗保健和服务提供者在诊断时也会向您发送的途径。我从未听说有人患有痴呆症,尽管我被提到其他书籍和著作, 我们被告知,基本上不可能脱离痴呆症的诊断,而这些其他书籍虽然很有帮助,但并没有真正教会我这是可能的。

理查德·泰勒(Richard Taylor)教了我这一点。

Google先生已经成为我的朋友,当我初次被诊断出该病时,网上或任何地方痴呆症患者写的东西很少,当然也不是与之相处得很好。

理查德·泰勒(Richard Taylor)启发我不要继续优雅地继续痴呆症的恶化,并决心为遭受痴呆症诊断的我的生命和所有人的人权而战,尽管如此,我仍要学会“生活”痴呆,确实超出了诊断范围。理查兹(Richards)的著作使我开始写自己的经历,并最终在这个狂野的旅程中找到意义,而当旅程似乎过于艰难时,他的支持和友谊使我得以前进。

读他的著作节录就像读我自己的故事。他帮助我找到表达自己经验的词。他鼓励我写文章,作为一种治疗和使痴呆症更有意义的方法。他还向我展示了教别人的方法,尽管我已经站起来并大声疾呼,但理查德让我继续了自己想要放弃的日子。他鼓舞,激励和爱我们所有人,我确信爱我们和爱他一样深。

在我亲自见到理查德之前,我们经常说我们是同志。我知道他已经说过了,并且在很多人中都感受到了。但是对我来说,面对面的交流使我们之间陷入了僵局。他是人民的人,总是向我们所有人敞开怀抱,而不用担心自己付出的任何代价。

我们都爱他,会非常想念他的。

就像理查德一样,找到治疗任何一种痴呆症的方法从来都不是我的首要任务。对我来说,研究如何改善已经被诊断为痴呆症的4680万人的生活,与治疗同样重要。

大型制药公司几乎完全控制了研究行业以及许多倡导组织的控制权,而且痴呆症确实有大笔资金,这并不总是对已经诊断出来的人有所帮助。

与任何重大疾病一样,我知道我们在这一点上达成了一致意见,我们俩都为提高对已经诊断为痴呆症的人的护理和治疗效果进行了研究。

我们永远不会忘记现在患有痴呆症的人们,目前我们当中有将近4700万人。

我们的需求与寻找治愈方法,对痴呆症诊断之外的生活进行研究以及诸如改善生活质量的策略,非药物和积极的社会心理干预措施以及注重改善生活质量的护理和支持等干预措施一样重要。同样重要。

帮助未来的人们一定不能以当今痴呆症患者的需求为代价。

谢谢Richard Taylor。我们衷心希望您的家人和非常亲密的朋友今天能对我们所有人对您的爱心有所了解,并从中得到一些安慰。我们向他们和彼此表示同情和真诚的哀悼。

最后,许多人问谁将接理查德’在争取平等的斗争中占有一席之地,谁将成为痴呆症患者的代言人?

我是一个会做到的人。

我敢肯定,今天在座的每个人还将争取平等,自治和包容。患有痴呆症的人和没有痴呆症的人都会这样做。

就像理查德一样,国际痴呆症联盟希望看到成百上千的痴呆症患者取代他的位置,并且所有人 站起来说话!

And I feel very confident there are literally hundreds or thousands of others living with dementia, or caring for people with dementia, who have accepted this call to action, that he so genuinely and proudly began after his own diagnosis of dementia, probably of the 老年痴呆症’s type.

在一起,我们可以而且将为痴呆症患者改变世界。

DAI成员里奥·怀特(Leo White)致以深情和个人的敬意,最后阅读了约翰·多恩(John Donne)的这首著名而恰当的诗

没有人是与世隔绝的,
本身的整个。
每个都是大陆的一块,
主要的一部分。
如果凝块在海边被冲走,
欧洲少了。
好像是海角一样。
就像你自己的庄园一样
还是你的朋友’s were.
每个人’死亡使我消瘦,
因为我参与了人类。
因此,发送不知道
为谁敲钟声
它对你造成伤害。

来自无法参加在线纪念馆的成员和朋友的致敬:

首先,我从一位来自瑞士的亲密朋友或理查兹(Richards),贝蒂娜·哈克尔(Bettina Hackel)致敬,他参加了在线致敬活动,但由于未知原因,错过了参加的机会。我们非常诚挚地向蒂娜道歉,我们知道您有多爱Richard。蒂娜(Tina)昨天在她的Facebook页面上发布了此内容,经允许,我们将其添加了她。

贝蒂娜(蒂娜)哈克尔,瑞士

这是我对昨天的致敬’s会议荣誉理查德·泰勒。

由于某些未知原因,Gmail拒绝将我的回复发送给DAI,因此我没有’t make it to Kate’的清单。谢谢凯特,这次精彩的会议;我本来可以整夜听有关理查德的故事!

你好,

我叫贝蒂娜,来自瑞士。我和已故丈夫亚历克斯一起在佛罗里达生活了十年,后者被诊断出患有痴呆症。在出色而又见多识广的佛罗里达人的支持下,我在家照顾他。

回到瑞士,我感到痛苦。没有人想听听他的痴呆症亚历克斯在佛罗里达州的经历。

“Now leave 老年痴呆症’s behind! Start a whole new life!” so I was told.

2010年2月,我有点神奇(在一些意想不到的角落里)直指理查德·泰勒(Richard Taylor)–这就是我的整个新生活!

理查德以善解人意的方式把我从黑暗的洞里拉了出来。

我在他的网站上发现了自动德语翻译,包括他存档的新闻通讯,很糟糕,甚至没有用。因此,我向理查德提供了翻译服务,他的助手将用德语出版。这不能很好地进行,有时理查德没有助手。

因此,理查德决定向我介绍他用来管理新闻通讯的服务。但是首先他想对我了解更多。他希望我们作为朋友一起努力。这是我人生的新目标!

经过一年的在线交流,理查德面带笑容出现在我的笔记本电脑屏幕上:

“惊喜,惊喜!”他宣布:“我们要来伯尔尼!我有几天,我们可以见面并一起度过时间!”

我们做到了。在第一天,我们往返日内瓦湖和高山地区。理查德停下来为自己买了一大瓶可乐。

作为指导,仰慕者和朋友,在理查德整整一天的工作中,我感觉如何……

我同时感到紧张,不知所措和快乐。我感到,Richard正在扫描我,高度关注并且专注。

理查德打开一瓶可乐,了一口。

然后他提出:``你也想要一些吗?''

我吓了一跳结结巴巴地说:“哦-是的-谢谢-但是-整个瓶子?!”

“好吧,我希望不要!”理查德笑着回答。

因此,我拿起瓶子,了一口,把它递回了-理查德又平静地再次给了我-直到瓶子变空了。这是一种仪式。是!现在我们是朋友!

理查德从欧洲回来时,我收到一封电子邮件:``是的!我今天给你打电话!”

他教我如何用英语和德语编辑和发布新闻通讯。有时他办公室里有一位助手,有时没有。

当我们独自一人时,我们很乐于互相讲述故事,谈论我们的狗,分享经验并深入探讨哲学问题……这些都是最重要的时刻。

理查德要我在他的时事通讯中写专栏。他在旅途中使用Skype向朋友介绍我,并邀请我参加在线会议和网络研讨会。

理查德希望我成为德语痴呆症患者的积极分子。

谢谢你,理查德!

蒂娜

英国FRCGP的Jennifer Bute博士

我读了理查兹的书‘由内而外的老年痴呆症’在我诊断后不久,就读了有关该主题的所有书籍,而他的书是唯一启发我的书籍。其他大多数人都感到无比沮丧,这使我感到鼓舞,他利用过去的技能从日常的挫折中学习,并以熟悉的方式进行交流,以帮助和启发他人。这对于我过去的医疗经验和教学技能做同样的事情是真正的启发。我将永远感激他。

我记得他在书中读到的一件事是他的家人完全误解了他说的话。他们当然深深地爱着他,但他们完全没有抓住重点。我以从未忘记的方式被打动。我们绝对不能假设别人理解我们所说的话,即使这很明显并且对我们来说也很有意义。这是对我们说他们不是拒绝我们的误解!

3年前,我在伦敦的ADI会议上首次认识Richard,当时他和Kate和我共享同一个平台。我们成为了朋友,他拥有惊人的能力,可以使他的所有“朋友”感到与众不同。他总是回复电子邮件,并且总是对他人的工作感到鼓舞和感兴趣。

我喜欢他对他打电话给他们的``大药房''的挫败感并同意他的观点,也喜欢他的慈善机构的立场,这些慈善机构显然更关心未来不可能采用单一疗法(如果有一种可以治愈癌症的方法?)丰富已经患有痴呆症的人的生活

他的癌症不可避免地引起了跌倒,但他一度恢复了惊人的状态,这在很大程度上说明了他的态度,他一直继续照顾他人,并一直参与到最后。我上次在伦敦的一次会议上(与凯特)一起在视频消息中``看见''了他,当时我们已经知道时间已经不多了。

他是一个了不起的人,他的遗产必将继续存在。谢谢理查德。

英国Keith OIiver

Kent and Medway dementia Service User; Envoy and 老年痴呆症’s Society Ambassador

尽管越来越多的人前来表达痴呆症患者的真实生活,但没有人以理查德(Richard)对病因带来的口才,谦卑和积极影响做到这一点。

今天在准备接受电台采访时,我想到了理查德(Richard),并不时地转向他的非凡著作“Alzheimer’由内而外”。这本书就像那个人–鼓舞人心。当我在2012年3月于伦敦举行的ADI会议上初次见到Richard时,我们立即“hit it off”。我热切购买的他写给他的书中写给我的评论说了他写的全部内容,

“对基思来说,我们是同志。见到你是我的荣幸。旅途中最美好的祝愿。感谢您结识我。理查德”荣誉完全是我的,这是当理查德·我和赖因哈德·古斯(Reinhard Guss)和我在肯特郡建立“勿忘我”小组时在一起的。理查德’当时的建议一如既往,清晰,直接,相关,周到且非常有帮助。

理查德和我也有担任老师的背景,他在大学时和我在小学/小学时一样。学生的年龄可能有所不同,但我们希望与那些正在学习中的人有所帮助。尽管痴呆症使我们的职业生涯都停了下来,但它绝不能停止这种愿望,而痴呆症世界正是他的技能如此出色地应用的地方。

正如我常说的,一扇门关闭,一扇门打开,谢谢理查德(Richard)帮助打开半开的门,然后帮助患有痴呆症的人将其推开。

美国布伦达·阿瓦迪安(Brenda Avadian)

Unfortunately, we lost one of the great voices with dementia last month (July 25) –Houston-based psychologist Dr. 理查德 Taylor who raised awareness by talking and writing about 老年痴呆症’s 从 the Inside Out.

英国弗雷达·科利

‘ Altho’您,理查德,从未见过我,您的在线友谊,鼓励,支持和信息,以及您在社区和医务人员中的认识提高,已经帮助我和其他痴呆症患者和护理人员保持镇静并继续前进。–甚至暂时(或自信地)拿起接力棒并跑一点路!

您的时事通讯和团体,网络研讨会等,您的幽默感,甚至偶尔进行的FB游戏,都有助于在我那安静的小单人住所中带来重要的人际交流!
和平旅行。用我们的思想和祈祷。

谢谢!

弗雷达

墨西哥莉莉亚·门多萨

我从里到外都通过他的书《阿兹海默症》认识了理查德,我们找到了一家墨西哥印刷商以西班牙语出版他的书,我有幸对其译文进行了审查。通过这种方式,我们建立了联系。我很欣赏他的观念,智慧&最重要的是他的幽默感。他真的是一个非常非常特别的人。不论有无痴呆症,我们所有人都会非常想念他,但他向我们展示了道路&我们将遵循它。和平给一个非常特别的灵魂!

尼日利亚Kiki Edwards

我们如何使世界变得更美好?我们这样做的方式与Richard一样–通过向我们遇到的每个人注入同情心。理查德是否知道他已经并将继续对尼日利亚产生多大影响?我知道他看到了我如何虔诚地重新发布了他的信息,所有这些信息又被重新发布了。智慧之语,全部。对他与恶魔的决斗的见解。在他的最后一篇文章中,很明显他在挣扎,但他仍然设法表达了自己的想法。我等待评论。没有人来。我想每个人都和我一样。讲不出话。然后,我想起了我过去看过的一些贴子和视频。人,朋友因为不愿意而回避’不知道该说些什么,如何对被诊断的人采取行动。归根结底,无论他的诊断如何,Richard仍然是Richard。我可以’记得我对他的最新帖子的确切评论。这是我通常的一线客。我只是想让他知道我们和他在一起并为他而存在。几分钟后,评论开始泛滥成灾!是的,我们所有人都停了下来,甚至冻结了。我们都试图想象他正在经历的事情。我们都记得他“teachings”。我们都看到他在脑海里说话– “I am still 理查德”.

理查德 Taylor博士,我和尼日利亚谢谢你。

请注意: 在向理查德·泰勒(Richard Taylor)录制在线贡品之前,我们宣布,在家人的允许下,该照片将上传给他人观看,出席的每个人都有机会关闭我们的相机。理查兹家族已同意我们将其上传到我们的YouTube频道并在此处分享。谢谢。

向Richard Taylor博士致敬

屏幕截图2015年8月11日上午8.12.22

请与我们一起纪念理查德(Richard),在纪念痴呆症国际联盟成员以及所有认识他,爱他或其他生活受到某种影响的人的在线纪念馆中。

他的影响力是全球性的,他的遗产将得以延续。

您可以借此机会分享他如何改变了您的生活,您患有痴呆症的经历或您照顾老人痴呆症的经历。我们有很多鞋子可以装。

在这里注册…

日期:
2015年8月19日,星期三(美国,加拿大,英国,欧洲)和2015年8月20日,星期四(澳大利亚,新西兰)

客座演讲者:
格伦·里斯先生, AM, Chair, 老年痴呆症’国际疾病
Al Power博士,老年学家,作家,教育家
更多有待宣布。

理查德·泰勒(Richard Taylor)博士是国际痴呆症联盟的创始成员,并且十多年来一直是痴呆症患者的倡导者和全球声音。可悲的是,由于癌症,理查德于7月25日在他的家中去世。

理查德(Richard)被诊断出患有痴呆症(可能是阿尔茨海默氏症)时,今年58岁。他的视频和演示总是以“你好。我叫理查德(Richard),我患有痴呆症,可能是阿尔茨海默氏症。” “你好”是一个简单的词,但是在某种程度上它代表了理查德,因为他的重点是我们持续的人类,特别是痴呆症患者,而不是我们的赤字。

DAI的成员向他的家人和亲密的朋友表示最深切的同情,我们希望他们知道他受到了多大爱,并将继续对痴呆症社区产生积极影响。

向理查德致敬是您纪念其他也爱过理查德的理查德的机会。

将有许多演讲者,包括Al Power博士向理查德表示敬意,其次是您有机会用自己的话语表达理查德对您生活的影响力(最多2分钟)。

开始时间:

北美,英国和欧洲:8月19日,星期三
下午3:30太平洋时间(旧金山)和亚利桑那州(凤凰城);
下午3:30山区时间;
下午4:30中部时间;
下午5:30东部时间;
晚上10:30在英国;
晚上11:30在巴黎和布达佩斯

澳大利亚,新西兰,印度尼西亚,日本:8月20日,星期三
阿德莱德上午7:00;
布里斯班上午7:30;
雅加达时间凌晨4:30;
奥克兰上午9:30;
东京早上6:30

向理查德致敬将持续两个小时。

在这里注册…

您将收到一封电子邮件确认,其中包含有关如何参加活动的说明。

请注意: 不幸的是,我们遇到了一些IT问题,Eventbrite向某些人发送了错误的日期和时间,所以请 请参考此处列出的时间.

痴呆症是自私的,苏珊·苏珊(Susan Suchan)

屏幕截图2015-12-24 at 11.28.42 am 几周前,在我们每周四的每周在线活动中“理查兹星期四支持小组”,我对我们一位亲爱的成员苏珊·苏珊(Susan Suchan)所发表的关于痴呆症自私的评论感兴趣。

当时,我问苏珊(Susan)是否愿意写这篇文章,然后把下面的文章发给我。然后我问我们是否可以分享,她回答说: “当然,请随时使用它,我希望它可以为其他人开启讨论或起码的想法”允许我们将其在我们的每周博客上发布给痴呆症家庭(DAI成员)和支持者。

谢谢苏珊。

“我的孩子和我的家人告诉我,我一直以来如何给予女人和母亲慷慨。我很受宠若惊。我现在在寻找我的内心和灵魂。

我失业了,到了外面,因为我相信三年以来,我的孩子有了自己的孩子,我的世界也像我曾经所知道的那样,与我曾经想象的完全不同。

我从来没有坐过太久,所以终于适应了无法正常经营我的业务之后,我搬到了我的姐姐和姐夫那里。

我一直在忙于重塑自己的生活,当我这样做时,我发现我的新朋友就是那些像我一样患有痴呆症诊断的人。我从新朋友那里听到和看到的能力令我感到满意和鼓舞。我想变得坚强,勇敢,有远见,并且像他们一样鼓舞人心。我忙于为这个对我们慢性病患者而言更有效的世界而开展的新项目。

所有这一切都是对的,这使我不断前进,并希望凭借我们精明的头脑,为变革奠定基础。然后我很难记住要参加一个聊天小组,记得熟悉的面孔的名字,并提醒我老年痴呆症喜欢接受它’我的时间也很公平。我认为时间太多了!

我和5个可爱的孙子都很矮,所以奶奶没有’不要不知所措和困惑,甚至可能有点胡思乱想。痴呆症决定了我的访问时间。安排家庭晚餐,准备饭菜,痴呆症自私地借用了我的技能以及我的嗅觉和味觉。我不’不记得生日,假期,甚至我几岁。痴呆症会保留最后的信息,让我安全地藏起来!

我的家向朋友和家人开放,那里充满了音乐,即兴的饭菜和孙辈们的沉睡。如果那样的话我会把你的衬衫给我’s您所需要的。这些想法 被痴呆症抢劫了。 有时候,我会更加自在,更加意识到自己的生活,并感谢痴呆症。谢谢痴呆症对我的想法减少了。但是由于是个自私的恶作剧,它重新出现并产生了我感到非常有信心的想法,并一步步向前,使我感到不平衡和不确定。  

痴呆症是自私的,它夺走了我的关系,并窃取了我的欲望,使一些人暗示我很冷漠,艰难,无助和遥远。痴呆症不仅是一个不体贴的朋友,他借用了一些东西而忘了归还它,哦,痴呆症会花费我的时间,我的能力以及某些时候的我的自我意识。

我的家人充满爱心和支持,对此我深表感谢。没有他们,我可能会变得酸酸和根深蒂固,只是损失。我的新朋友们正像其他成千上万的痴呆症患者一样,不断向前,发起和补偿。

我正在学习痴呆症的游戏玩法以及它为我的生活制定的规则。我也变得自私。痴呆会服用,但并非没有’必须认识到我有能力补偿和重塑自我。如果我的老朋友愿意抽时间,他们会遇到一个新的,即兴而又漂亮的,机能良好的女人,她现在希望利用我与痴呆症一起生活的经验来改善以后的生活。

是的,痴呆症是自私的,因为知道这一点,请以自己的操纵方式武装自己,向您面前的人学习并使用这种新创建的思想,继续为更好地了解和生活在痴呆症的自私中而奋斗。”

我同意Susan的看法,并觉得她写的东西很有见识,并且非常有用。痴呆症是自私的,从某种意义上说,我们在它所改变的许多事情上别无选择,我们必须‘armed’打它。它突出显示了rme的另一件事是关于其他人在潜意识里经常使用的方式‘blame’我们为那些变化。

它是 痴呆症先生 谁在改变我们,绝对不是我们会为自己选择的东西。 随着需求的变化,他们未经我们的许可就这样做了,我们需要其他人修改他们对待我们的方式并与我们交谈,我们需要他们与我们合作,以适应我们不断变化的需求的方式。 

作者:Susan Suchan 2015
编辑:凯特·斯瓦弗
版权所有:Susan Suchan和痴呆症国际联盟2015

迟来的更新

屏幕截图2015年7月28日上午10.18.21你好。

本月,作为DAI的编辑,在身体上不可能跟上我在这个小组以及其他许多方面所做的承诺,因此,我为错过三个每周的博客而深表歉意。

我们能做什么’不能单独做,我们可以一起做,但是根本没有足够的帮助者来确保本月组织的基本工作。

向理查德·泰勒致敬

我们的创始成员之一,长期致力于改善痴呆症生活的倡导者和激进主义者Richard Taylor逝世,也对我们的成员,全球痴呆症社区以及对成员Laura Bowley产生了重大影响在星期二提供了Zoom聊天室;谢谢劳拉(Laura)所做的一切,这是人们分享悲伤的好机会。 DAI也与Richard继续’的星期四支持小组,让人们表达自己的感受并谈论他们对理查德的记忆。

免费保留此日期:

  • 8月19日(美国/加拿大/英国/欧盟)
  • 8月20日(澳大利亚/新西兰/日本/印度尼西亚)

DAI将举行 向理查德·泰勒致敬 活动是我们的一部分 心灵会议 网络研讨会系列。

包括时间在内的详细信息将尽快发送出去。

2015年7月成员更新

到目前为止,在7月会员更新中,我们无法在7月举行公开会员会议,我还没有在这里写过报告,不过可以说,实际上没有什么报告,因此我们将提供两个月的时间在8月的第三个星期二/星期三的公开会员会议上更新。

再次致歉,并希望能在八月公开会议上见到您,以向您提供最新信息并听取您的意见。一世’甚至也没有时间写下调查结果,但也希望在此更新中也能完成。

感谢您对国际痴呆症联盟的支持。

亲切的问候,
凯特·斯瓦弗
主席,编辑,联合创始人

什么 is dementia friendly?

屏幕截图2015年7月5日下午4.51.01The 老年痴呆症’s Society UK’s 痴呆症朋友 programme is:

“改变人们对痴呆症认识的最大举措。它旨在改变国家对这种状况的思考,行动和讨论方式。

无论您是参加面对面的信息会议还是观看在线视频,“痴呆症之友”都旨在了解有关痴呆症的更多信息以及您可以提供帮助的小方法。从向朋友介绍痴呆症朋友计划到拜访您认识的患有痴呆症的人,每项行动都至关重要.”

小动作很重要,每个人都可以发挥很大作用。

With incredible generosity, their CEO Mr Jeremy Hughes has made this programme available, free of charge, to any 老年痴呆症’希望支持其国家痴呆症友好工作的组织。

这是一个了不起的举措,它正在引领这一领域,并正在改变痴呆症患者及其家人,朋友和支持者的生活。

对痴呆症友好不仅仅意味着友好

从诊断为痴呆症的人的角度来看,与其说是友好,不如说是友善,而不仅仅是对痴呆症的认识。

它不仅仅是专业人士和有兴趣的其他人(无痴呆症)的共同合作,以使我们的社区更加友好和易访问。

更多关于;

  • 尊重
  • 人权
  • 不歧视
  • 全包
  • 我们的公民权
  • 自治
  • 平等
  • 公平
  • 访问
  • 支持痴呆症的环境
  • 支持残疾

对痴呆症友善意味着包括我们在内。

由于不包括我们,耻辱,歧视,痴呆和孤立的神话继续存在,并且常常由声称为我们辩护的组织和服务提供者继续。

不是我们中的一两个人,而是我们中的很多人,这就是为什么:

  • 没有痴呆症的人并不能真正了解患有痴呆症的意义。我们是经验的专家
  • 痴呆症患者可以告知无痴呆症患者对痴呆症友好[对我们]实际意味着什么
  • 因此,这不再是“关于我们,没有我们”。这已成为流行语,是组织的打勾框,就像以人为中心的护理在护理计划中一样,但在行动中并非如此

由倡导者和其他组织开展的痴呆症朋友运动需要教育,而不仅仅是提高意识。

他们需要尊重和赋予痴呆症患者力量,非常重要的是,他们需要促进和使用尊重和赋予语言能力。

如果他们与媒体互动,并要求痴呆症患者与媒体互动,他们必须坚持将所使用的语言与最新更新的语言保持一致 痴呆症语言指南s,可以找到 这里而且,如果不使用它们,媒体和组织将永远不会痴呆。

痴呆症朋友运动绝对不能关注我们的赤字

如果我们的赤字是重点,那么我们将永远 改变国家思考,行动和谈论状况的方式。 

因此,``痴呆症之友''活动,活动材料和活动媒体绝不能关注我们的赤字。

我们的能力需要得到充分的支持,雇用我们为痴呆症朋友的倡议工作也很重要。毕竟,如果我们要建立一个残障的友好社区,我们将雇用残障人士,他们真正知道残障意味着什么,以及什么能够支持他们独立生活在社区中。

任何希望从事新工作的组织都会聘请或聘请专家。

痴呆症患者是经验丰富的专家,将[并且应该]对这项工作产生重大而积极的影响。

实际上,尤其是在早期阶段,痴呆症患者只是在疾病的早期阶段就患有残疾,可以得到支持。是的,这是一种绝症,是的,可能并非始终都是一种有趣的经历,但生活得更好,寿命比期望和看法更长的可能性是可能的。

我们仍然为社会和我们的生活做出许多贡献。

根据建议 最近的博客,有很多人在开展自己的痴呆症朋友运动,他们为自己能实现的目标,如何改善痴呆症患者及其家人的生活感到兴奋,并谈论了如何更好地支持我们生活得更好,并在我们的社区中生活更长的时间。

老年痴呆症’国际疾病 have a  Global Charter 我可以和老年痴呆症生活得很好。每个人都必须开始将我们包括在这项工作中,这是个人的,不包括我们只是意味着我们在实现这一目标方面的变化较小。

如果它’s 关于我们,没有我们,它对痴呆症不友好。 

痴呆症国际联盟 在十多个国家/地区设有代表处,这意味着我们可以要求成员在全球和某些地方级别协助这项工作,但我们并没有覆盖所有地区。

Therefore, each 老年痴呆症’s advocacy organisation and 痴呆症朋友 Working Group needs to set up and support their own 痴呆 Advisory Group, to properly guide, lead and inform the work being done.

什么’痴呆症朋友运动中失踪?

当前在痴呆症友好社区的工作和运动中缺少的一些关键事项是;

  1. 每个国家,每个城市,每个致力于成为痴呆症的社区都必须建立自己的地方/地区/城市/国家痴呆症工作/咨询小组。这是因为每个社区都是不同的,并且因为这项工作必须由患有痴呆症的人来领导,而不是像现在这样,而不是由没有痴呆症的人来领导。
  2. 为了使自己对痴呆症友好,宣传组织必须开始雇用或雇用患有痴呆症的人,或者像DAI这样的组织来开展他们的痴呆症朋友运动。痴呆症患者应得到与其他顾问相同的尊重,并应支付专业知识费用。
  3. 他们还必须自己接受审计,以检查他们是否在[应成为我们的痴呆症友好指南]内操作,并且首先要由痴呆症患者进行审计。

加入全球痴呆症朋友运动

我们要求每个人都参加全球痴呆症朋友运动,发起自己的本地,地区,城市或国家痴呆症朋友运动,并为患有痴呆症的人们提供支持,但请始终将我们完全纳入这项工作。

每个国家,每个社区都需要它’自己的痴呆症咨询/工作组,负责领导,指导并适当告知这项工作。

最后,它不应该是组织提升自我的营销工具,这就是以人为中心的快速发展。

Copyright: 痴呆症国际联盟2015

超越疾病的痴呆症:增强健康

上周DAI成员和其他成员荣幸地邀请了Allan Power博士参加会议, 超越疾病的痴呆症:增强健康 作为我们的“心理会议”网络研讨会系列的一部分。感谢Al,感谢您为改善痴呆症患者的生活所做的努力和坚定的承诺。

艾伦·鲍尔(Allen Power)博士是纽约罗切斯特大学的内科,老年病学和临床医学副教授,并且是有关老年护理变革模式的国际教育家,特别是对于那些认知能力不断变化的人。 Power博士着有两本书,《药物以外的痴呆症》和新发行的《疾病以外的痴呆症》。他曾担任美国政府的抗精神病药物减少计划的顾问和教育家。 Power博士还是《 The Eden Alternative》的董事会成员和教育家’最大的文化变革运动,用于老年人护理。

您会发现他的演讲很有启发性,如果您从事老年痴呆症护理,文化也会发生变化。

国际痴呆症联盟(DAI)是一个来自世界各地的非营利性痴呆人群,旨在代表,支持和教育患有该病的其他人,并且该组织将提供统一的力量,主张和支持的声音在争取个人自主权和改善生活质量的斗争中。

在这里查看他的会议记录。抱歉,尚未对其进行编辑以提高质量。

疾病以外的痴呆症: 增进幸福感

我们将尽快在此处发布他的Powerpoint幻灯片,但由于我目前的互联网连接不畅,他们赢得了’t download 这里!

对于那些想追随Power博士的人’时间表,请在此处查看他的网站 http://www.alpower.net/gallenpower_schedule.htm

Membership of 痴呆症国际联盟is free, and is exclusive to those with a medically confirmed diagnosis of a dementia. Join us at http://www.joindai.org

如果您没有诊断为痴呆症,但对我们的工作感兴趣,则可以订阅我们的每周博客或访问我们的网站www.infodai.org。

作为痴呆症患者的一个无资金支持的宣传和支持小组,我们感谢所有捐赠,并很高兴在上一次网络研讨会之后收到一个捐赠。谢谢。

研究与新闻:2015年6月

Slide6由于编辑者的旅行和其他各种优先事项引起的时间限制,这个每周的博客很晚了,我将很快写一些优先事项。请接受我们的道歉。

但是,本周我有一些有趣的研究报告让会员感兴趣,还有一份最新发布的ADI新闻通讯,这是DAI定期整页刊登的第一篇新闻。

全球视野新闻简报2015年6月

Firstly, the 老年痴呆症’《疾病国际全球透视通讯》现已出版,其中第一版整版的新闻是由国际痴呆症联盟国际组织撰写的。

您可以在此处下载完整的新闻通讯:  ADI Global Perspective Newsletter 2015年6月. DAI位于第7页。

Younger Onset 老年痴呆症’s disease

Reported on 28 2015年5月 by 伊恩·麦克唐纳博士 in 痴呆 News, currently the Science Communicator at 老年痴呆症’澳大利亚,是另一个有趣的研究报告: Younger Onset 老年痴呆症’s disease – new research reiterates it is not just about memory loss.

它是 common to associate a diagnosis of 老年痴呆症’s disease with memory loss and while this is the case for many, new research has suggested that younger people (i.e. less than 65) with a diagnosis of 老年痴呆症’s disease will more commonly have problems associated with judgement, language and/or visual and spatial awareness, rather than memory loss.

该结果发表在《日刊》上 老年痴呆症’s and 痴呆 and suggests a need for a greater awareness of the different symptoms associated with 老年痴呆症’s disease. This is something that 老年痴呆症’s Australia and other dementia advocacy groups around the world are committed to doing.

这项研究由英国伦敦大学学院的研究人员在英国进行,分析了来自伦敦的7815人的数据。 US National 老年痴呆症 Coordinating Centre database. Each participant had a diagnosis of 老年痴呆症’病,并记录了他们在疾病早期发现的症状。该小组的平均年龄为75岁,最小的年龄为36岁,最大的年龄为110岁。

结果发现,诊断为阿尔茨海默氏病的年轻人更常表现出非记忆性认知障碍(例如判断力,语言等),但结果还显示,抑郁和行为症状的几率也随着年龄的增长而增加。相比之下,患有精神病(思维混乱)但没有行为症状的几率随年龄增长而增加。

资源: 老年痴呆症’澳大利亚痴呆症新闻

ADI报告:妇女与痴呆症

ADI还发布了重要报告, 妇女与痴呆症本报告的目的是从国际角度了解影响妇女与痴呆症相关的主要问题。该报告审查了性别对三个特定群体的影响:患有痴呆症的妇女;照顾老年痴呆症妇女的专业护理工作;妇女为老年痴呆症患者提供非正式护理。

主要发现

在世界所有地区,痴呆症严重影响妇女。

罹患痴呆症的女性人数多于男性。女性的患病率高于男性。女性更容易患痴呆症,并且她们所伴随的症状更加严重。

妇女为痴呆症患者提供了很大一部分的非正式照料,总体上三分之二的初级照料者是妇女。

中低收入国家的这一数字要高得多,到2050年,这些地区将占全球痴呆症患病率的71%。

正规护理人员主要是女性,在社区以及医院和疗养院提供大部分的健康和社会护理。

目前,很少有研究关注与痴呆症患者同住或照顾的性别问题,以及痴呆症对妇女作为家庭和正式照料者的长期影响。

 

该报告建议:

所有国家都需要了解当前和预测的患病率,并承认痴呆症对妇女的影响不成比例。因此,决策者应审查当前可获得的支持以及满足未来需求所需的支持。

还需要卫生保健和护理人员以及与患有复杂需求和合并症的痴呆症患者一起工作的专业人员的专业护理能力。

在所有地区,人们都应该能够获得适当的信息和支持,使世界各地的妇女能够继续提供护理并感到自己受到照顾。

资源: 老年痴呆症’国际疾病

阅读完整的ADI报告 妇女和痴呆症全面报告 or the summary 妇女和痴呆症摘要表