分类档案:三张牌游戏

三张牌游戏症患者,NinaBaláčková

对于 2015年三张牌游戏症意识月第12天,我们的特色是来自捷克斯洛伐克的NinaBaláčková。感谢Nina与我们的其他成员和支持者分享您与三张牌游戏症一起生活的故事。

NinaBaláčková和Kate Swaffer在ADI台北2013年展上
NinaBaláčková和Kate Swaffer在ADI台北2013年展上

尼娜写道: 当我被诊断出患有老年三张牌游戏症’我在2007年患上了几个月的抑郁症。多亏了抗抑郁药,家人,朋友的支持,坚强的意志和信念,我开始训练自己的记忆力,重新参加运动和英语课程。

从那时起,我有了一种新的生活方式。

有时更困难–对我和我的家人也一样,但仍然幸福。

我发现我需要很好地管理自己的时间。有时候我丈夫帮我。例如:我答应女儿照顾我的孙女。但是我没有’别写到我的日记里。第二天,一个组织邀请我在同一天谈论三张牌游戏症。幸运的是,我的丈夫听到了并告诉我,我不可能和Veronika在一起…

因此,我在四个孙子之间分配时间,以提高人们对三张牌游戏症,教堂活动,探望亲戚和朋友的认识。有时我们去听音乐会或展览。我们一直都很忙。

2009年,我决定积极提高对三张牌游戏症的认识。我开始与阿尔茨海默氏症患者进行讨论。后来我接受了各种杂志的采访,与电视台,电台合作,名为《日落之前》。这部纪录片准备了三个月。记者在各种情况下都是在我们家做的–例如洗涤,烹饪。他和我一起去了一位我正在训练的老年三张牌游戏症患者。当我请求他的妻子允许将她的丈夫包括在这部纪录片中时,她不想这么做。只有当我答应她不要说出他的名字时,她才同意。

因此,我们可以看到很多人都不愿向他们的亲人谈论三张牌游戏症。

记者和我想把三张牌游戏症患者的生活带给其他人。在这部关于广播的纪录片之后,人们打电话到那里问我和我的丈夫。 该纪录片在2013年最佳广播捷克文件竞赛中获得第二名。

我意识到三张牌游戏症使我更加谦虚,因为我需要其他人的更多帮助,或者第一次说起我的三张牌游戏症对我来说很难。 相信我,对于许多人来说,在各种情况下向他人求助并不容易。

我最近做了一些奇怪的心理测验。问题之一是:

三张牌游戏症给您带来了什么好处?

这个问题让我感到非常惊讶。但是后来我发现:
 
1.我有更多时间陪伴住在三个不同城镇的孙辈,因为我不’t work

2.我每周都能见到岳母。她也患有AD时,我们正在一起步行和训练记忆。她今年90岁去世。

3.我可以与他人分享我的知识和意见,这使我变得有用和快乐

我希望以这句话结尾:

时间不仅是礼物,也是巨大的改变。

作者:妮娜(Nina)Baláčková©2015
编辑:凯特·斯瓦弗

盖尔·哈里斯(Gayle Harris)寻求帮助可能是美好事情的开始

这是第11天 2015年三张牌游戏症意识月,Cafe Le Brain的主持人兼DAI成员Gayle Harris为我们的成员和支持者写了一篇文章。那是您的盖尔分享您的想法。

屏幕截图2015年9月11日下午7.05.17盖尔写道: 自从我诊断出年轻的路易体三张牌游戏症以来,过去两年中,我对倡导的重要性了解了很多。

我学到的最重要的一课是从我开始。

我的重点是对三张牌游戏症友好的社区,因此我决定看看我经常去的商店对三张牌游戏症的友好程度。

当我外出时有一名支持人员时,我通常会让她完成我遇到的困难的任务。我想看看是否可以请商店老板协助我。

第一站是我当地的通讯社。

每个星期四,我都会在强力球赛中购买一个大型的快速选择。我没有注册的乐透卡,因为我想成为那些神秘的赢家之一。

由于有几位工作人员,我要求与经理交谈。这位女士曾多次为我服务。

我向她解释说我患有三张牌游戏症,想知道我是否在每个星期四给她我的名字和我想购买的东西,如果她可以将信息保存在柜台后面以便工作人员使用,我将使用Paywave支付费用如果我给他们我的名字可以帮助我。

她回答说:“没问题,我们为很多客户做到这一点”

接下来的星期四,我进入新闻社,一个小女孩为我服务,我只是说出我的名字,在核对清单后,她说:“片刻,盖尔,今天只是强力球吗?我将为您带来eftpos机器”

下一站是Subway一家杂货店。那个年轻的人开始他的脚尖长…what bread…toasted…每小时一百英里我告诉他我患有三张牌游戏症,并请他慢下来。他道歉并重新开始,然后他让女孩加些沙拉让我有时间选择,她做了。这些可爱的年轻人是他们的商店和父母的功劳。我怀疑他们是否了解三张牌游戏症,但仍然承认我需要帮助。

情况看起来不错。

当我继续进行购物清单时,在通常可以让我的支持人员为我做的领域寻求帮助时,我意识到我并没有寻求帮助,因为我担心商店工作人员的反应。

Not once was I made to 感觉 stupid, or a nuisance, in fact when I go back to those places each week now, the staff smile and say hello.

三张牌游戏症友好社区必须从我们开始。

患有三张牌游戏症的人看起来“正常”,我们需要了解人们看不懂我们的思想。寻求帮助可能很困难,但这也可能是建立自己的三张牌游戏症友好社区的第一步。

放手一搏,您可能会感到惊喜。

致以诚挚的问候。

盖尔

版权:Gayle Harris

 

 

心理学家丹妮丝·克雷格(Denise Craig)

DAI成员Ian Gladstone在阿德莱德的Denise Crain
丹尼斯·克雷格(Denise Craig)在阿德莱德与DAI成员伊恩·格拉德斯通(Ian Gladstone)

今年6月19日,我们荣幸地邀请了资深心理学家和三张牌游戏症顾问Denise Craig出席由澳大利亚主办的澳大利亚Le Brain咖啡馆 三张牌游戏症国际联盟 讨论她在三张牌游戏症护理和倡导领域的地位。丹尼斯(Denise)还希望从小组中获得有关诊断后护理的反馈意见。

丹尼斯(Denise)的一些背景和她的会议纪要…

我是通过母亲不合时宜的经历担任老年三张牌游戏症的倡导者,而这种经历原来是阿尔茨海默氏病和血管性三张牌游戏症的结合体。在妈咪改变行为和明显的记忆困难之时,我是一个成熟的老年单身学生(学习心理学),兼职并养育了四个孩子。妈妈锻炼身体,做得很好,饮食良好,享受偶尔的社交酒精饮料,活动活跃,社交联系紧密,热爱旅行,并且坚定地信奉天主教,并为生活中的许多祝福而感恩。 

她的病是出乎意料的,并且通过我们,我们又成了专科医生的噩梦(通常被告知我们需要另一次扫描,测试,意见,结果,扫描,测试,意见,更多时间等),我意识到在老年三张牌游戏症护理中一切都做得很好,而有些则不是。然后,我决定在那里,也许除了抚养孩子以外,我一生的职业是支持三张牌游戏症患者克服疾病带来的复杂性。

获得资格后,我就完成了梦想的工作,成为心理学家,为凯恩斯被诊断为三张牌游戏症的人提供三张牌游戏症支持。 

通过我的角色,我认识了年轻三张牌游戏症患者,这些患者由于年龄和生活阶段的不同,经常会遇到许多其他挑战。 2012年(作为私人企业),我成立了  Facebook上的年轻发作性三张牌游戏症支持小组 这是一种帮助使患有三张牌游戏症的年轻人彼此接触并邀请消费者发表意见的方法。我注意到人们在聆听方面可能会遇到困难,并且我可以读到这些挫败感,并想象一下由于不被相信而导致的焦虑。通常,一旦诊断出三张牌游戏症,患者就会难以“发出声音”,并且可能会感觉自己被排除在自己的健康和生活方式决策之外。这需要解决。

在我们每个人都可以轻松访问的社交媒体时代,我建立了该页面,尽管它具有令人失望的局限性(例如,该页面关注者的帖子比管理员更难看到),但这些帖子的确吸引了广大读者。很快 

反馈告诉我,它在某些领域是有效的,并且无疑有助于增强全世界诊断为三张牌游戏症的人的联系。它还促进了许多定性反应,这些反应已经到达了同龄消费者,护理合作伙伴和卫生专业人员。该页面上许多功能最强大的消息都是通过私人消息发生的。私人消息是消费者可以访问他们最想要的支持类型的一种方式,这是页面的优先级。

在我感到鼓舞的倡导者中,凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)和克里斯汀·布莱顿(Christine Bryden)给了我很多启发。我现在利用所有的学习和反馈,从可以促进系统性变化的公共服务领域来解决三张牌游戏症护理的各个方面。我的目标当然是支持我们对三张牌游戏症的思考方式以及我们为被诊断者,其照护伴侣和家庭鼓励最佳健康和生活方式的方式来支持广泛的变化。

将知识转化为实践至关重要。在与凯特(Kate)和克里斯汀(Christine)进行了长时间的康复或“赋能”策略讨论之后,很显然,人们对诊断后选择的了解十分匮乏。 

不能指望被诊断出的人能摆脱自己的悲痛和困惑,为自己辩护并寻求可能有所帮助的新策略。相反,通过在诊断过程中和诊断之后促进这种支持,卫生专业人员可以提供巨大的帮助。 

可能的支持来自以下方面:职业治疗师为保持独立性提供建议,心理学家提供咨询,言语病理学家支持语言障碍,营养师可以为饮食提供建议 建议,可以支持法律事务和咨询的社会工作者,等等。 

卫生保健专业人员常常不知道启用方法的潜在好处,或者他们不知道如何获得帮助,或者根本无法获得帮助。

公平地讲,获得可用帮助的过程极为复杂:这取决于您的居住地,所拥有的资金,您的年龄,所在地区人员的专业知识,无论您的医生还是其他推荐人 了解可用性(不断变化),移动性和运输性等信息。 

当然,在我们的即时聊天中,该小组报告说缺少服务提供商“列表”而感到沮丧,这在一定程度上是因为一旦列出列表,该列表几乎就已经过时了-因此,众所周知,最新的国家信息库早就该了。诊断后护理途径的“思考之粮”文件提出了要努力实现的目标。

为了了解有关获得支持的好处的知识,我已通过三张牌游戏训练研究中心国家研究金计划获得了帮助。通过研究金,我正在努力尝试诊断后护理路径工具。该途径文件由一个跨学科的卫生团队完成 professionals 和我们的消费者会员Christine Bryden。在2015年至2016年期间,将联系凯恩斯的全科医生使用该文件来指导消费者在回到患有三张牌游戏症诊断的医生时提出的“从这里到那里”的问题。 

令人兴奋的是,“凯马三张牌游戏症友好社区”项目似乎也受到激励,以试行该路径计划,他们的参与将增加利益相关者的反馈,并有助于为三张牌游戏症患者带来更好的结果。

对我而言,最重要的是,我希望在诊断出三张牌游戏症后为支持提供支持的理由增加自己的声音和精力。 

并非每个被诊断出的人都会选择接受外部支持,但目前,对其潜在价值的认识不足是一个主要障碍。 

对于被诊断为三张牌游戏症的人,我的感觉是,尊重和获得支持的机会已经过期,我必须希望鼓励赋能的动力会导致获得所需干预措施的机会增加。

我很享受我们在一起的时光,并感谢Kate Swaffer和Mick Carmody邀请我分享我的难题,并探讨了小组的想法。

作者: 丹妮丝·克雷格(Denise Craig),高级心理学家

注意: 我们喜欢让Denise与我们的成员分享她的专业知识和经验,并感谢她为改善三张牌游戏症患者的生活付出的时间和坚定的承诺。

DAI成员Chris Roberts参加#DAM2015第9天

DAI董事会成员克里斯·罗伯茨(Chris Roberts)在ADI2015上演讲,ADI行政长官马克·沃尔特曼(Marc Wortmann)
DAI董事会成员克里斯·罗伯茨(Chris Roberts)在ADI2015上演讲,ADI行政长官马克·沃尔特曼(Marc Wortmann)

对于 第九天的三张牌游戏症意识月,我们是其中一位会员, 克里斯·罗伯茨 以及他的作品和博客,说他是一个 ‘迄今为止三张牌游戏症幸存者’。克里斯(Chris)来自威尔士(Wales),与可爱的杰恩·古德里奇(Jayne Goodrich)结婚,并且有一个可爱的家庭,有一个我们认识的女儿。他们都为他的倡导工作以及他对三张牌游戏症的态度而感到自豪,三张牌游戏症是一种慢性,进行性绝症。

克里斯(Chris)自从被诊断出患有三张牌游戏症以来,他的简历就很健康,并且是DEEP(英国),MSNAP对等审稿人,Dementia Friends Champion(英国)和阿尔茨海默氏病的成员’英国社会学会大使,老年三张牌游戏症研究冠军,阿尔茨海默氏症’英国社会咨询小组成员,三张牌游戏症行动联盟成员,FB小组的创始人;三张牌游戏症信息,作为阿尔茨海默氏症的媒体志愿者,从事广泛的媒体工作’s Research UK是国际三张牌游戏症联盟的董事会成员,最近被任命为NICE委员会成员,代表三张牌游戏症患者。我无法告诉您用于大多数这些组的缩写的所有含义,但是如果需要,可以在其他时间添加它们!

请访问他的博客,阅读他有关三张牌游戏症生活的一些有见地的文章以及他正在做的工作。祝贺克里斯,也向其他许多人展示了道路。我们也为您感到骄傲。

编辑:凯特·斯瓦弗
版权:三张牌游戏症国际联盟

大师班2:我与医生的对话

对于 2015年三张牌游戏症意识月,,我们将从2014年起重新发布硕士课程。这是关于在DAI成员被诊断,主持和协助时与您的医生交谈的重要对话,其中DAI成员中有两名是医生,英国的Jennifer Bute博士和Dave博士当他们自己被诊断出患有三张牌游戏症时,来自美国的Kramer。

于2014年9月11日首次发布在我们的YouTube频道上。

在此网络研讨会中,我们的小组成员分享了他们坐在桌子两边的经历-医师和患者—并讨论了如何充分利用您的医生诊治,如何获取所需信息,如何理解医生在告诉您什么以及如何为自己辩护。

医疗免责声明:本网站或此视频中包含的信息和其他内容(大师班2:我与医生的对话)仅用于一般信息和教育目的,并不代表专业医疗机构提供的建议。护理人员。本网站和视频不提供医疗建议。您不得使用或依赖本网站或视频中包含的任何信息来诊断健康或医疗问题。您应始终就任何健康或医疗状况,预防或治疗向专业医疗保健提供者咨询。不要因您已在www.dementiaallianceinternational.org上阅读或在此三张牌游戏症联盟国际YouTube频道上的视频中观看或听到的内容而耽搁或无视寻求专业医疗建议。

生活,在4分钟内

的短片 2015年三张牌游戏症意识月的第7天 #DAM2015。

“如果我们可以考虑其他人’ HEARTS”:

公布于2013年3月20日

 

哇!在4分钟内深刻了解生活。你要看这个—并分享。我们真的哭了起来—这种情况很少发生。

摄像机会徘徊并显示我们周围人们在执行日常任务时的内在生活。大部分都放在医院里,那里有太多的担心,悲伤,快乐,坏消息,好消息,没有消息,焦虑,恐惧—就像现实生活中一样,但也许会放大。

We’ve all BEEN there –经历过至少其中一个人’的生活。因此,眼泪!它’s so TRUE.

这部短片立刻安静,深刻,强大,真实,简单—以至于人类。它是由克利夫兰诊所(Cleveland Clinic)生产的,以示他们对同情心的尊重。

It’一个深刻的提醒:我们都有我们的故事。其他人有他们的。我们不知道。并以怀疑,礼貌,同情和尊重的态度对待他人。

大家都很重要!加入我们的网站www.facebook.com/everyonematters

该视频最初是由克利夫兰诊所的首席执行官Toby Cosgrove博士于2013年2月27日在几周前的2012年诊所状态演讲中向员工介绍的,此后一直张贴在诊所’s website.

第6天#DAM2015由Wendy Mitchell主持

它是 2015年三张牌游戏症意识月第6天 #DAM2015,我认为我们应该重点介绍世界各地患有三张牌游戏症的人的其他一些精彩博客,而不是在接下来的几天重新发明轮子。

屏幕截图2015-09-06 at 3.02.13 pm

从温迪·米切尔开始,他的博客标题为 我今天是我,绝对值得一读。

她在博客上使用的标头非常棒,如上图所示。

肯定有几天,当一个人患有三张牌游戏症时,我们想知道我们是谁,我们正在成为谁,以及我们的旧自我的哪些部分没有发挥作用!这是一个奇怪的现象,尽管我们每天都在变化,而且在其他疾病和个人危机之后我们也会变化,但这种变化是三张牌游戏症‘feel’ a bit different.

许多患有三张牌游戏症的人都参与了媒体采访,温迪(Wendy)本周赞扬了她的参与;

媒体-美好而令人沮丧的元素s.

温迪以此关闭了她的博客:

听众没有意识到我想说什么,没有。人们会费心地通过电子邮件,通过博客或Tweet与他人联系的那种善意的评论值得一去。这次来自许多人的这样的评论使这种媒体露面的挫败感非常值得……。

“I don’t 感觉 quite so scared now. Thankyou. I will be following your blog”

听到她讲话的人的最后一句话是为什么我们很多人 站起来并说话.

请去 温迪’s blog 并阅读她关于三张牌游戏症的个人故事。她59岁时被诊断出患有年轻的三张牌游戏症。

 

理查德·泰勒(Richard Taylor)博士未按照预期的方式行事

第5天,2015年三张牌游戏症意识月

创始成员 三张牌游戏症国际联盟,已故的理查德·泰勒(Richard Taylor)博士在波多黎各的ADI2014会议上作了很多次演讲,该录音为我们提供了特别有力的信息。

首次发布于2014年9月8日

带着污名生活– Day 4 #DAM2015

对于2015年三张牌游戏症意识月的第4天,我们将发布一段简短的视频,该视频是爱尔兰阿尔茨海默病学会的一部分’旨在消除三张牌游戏症的耻辱的运动, 学习,聆听,链接– 对于get the Stigma. 

您可以在此处签署他们的承诺: http://alzheimer.ie/Get-Involved/Camp…

米克·卡莫迪(Mick Carmody):更年轻的三张牌游戏症患者

我们的 第3天2015年三张牌游戏症意识月 博客功能DAI董事会成员, 米克·卡莫迪 上周在612ABC布里斯班广播电台上,他坦率地谈到了患有更年轻的三张牌游戏症的人。记者称它为早发性三张牌游戏,这个名词现在不经常使用,因为现实中任何人都可以处于三张牌游戏的早期阶段,无论其年龄如何。

恭喜您,谢谢Mick,也非常感谢您代表您的朋友和其他人患有老年三张牌游戏症。您的全球宣传工作,尤其是在世界各地时区主持支持小组的工作,值得称赞。 DAI的每个人都为您感到骄傲。