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埃迪·梅休(Edie Mayhew)和安妮·都铎(Anne Tudors)“更大的心”运动故事

在我们连续的每日#RememberMe故事系列中,为世界老年三张牌游戏症’2016年月#WAM2016,我们分享了DAI成员Edie Mayhew和她的搭档Anne Tudors“更大的心”运动的故事。这是一个激动人心的项目,发生在他们当地的社区,充满了爱心,包容和一段时间的社区致力于改善每个人的生活。

感谢您Edie和Anne在这里与我们分享您的故事…

伊迪·梅休(Edie Mayhew)出席"Bigger Hearts" campaign launch
伊迪·梅休(Edie Mayhew)出席“Bigger Hearts” campaign launch

“Anne和我想与DAI成员分享我们的“更大的心”运动。

它于30日在我们的家乡巴拉瑞特(Ballarat)推出 2016年8月。项目合作伙伴’包括阿尔茨海默氏症@celebrateaging的Catherine Barrett博士’s澳大利亚维克和巴拉瑞特,巴拉瑞特市议会,护老者’位于北巴拉瑞特(Ballarat North)的寄宿家庭和邻居之家(我们的YOD每周都会举办美术课)。该项目的主要赞助商是澳大利亚统一组织(我们的消费者导向包装供应商),他将负责项目电影的费用。

该项目的名称来自于我和Ann Perth会议之后一段时间的谈话。安妮正在谈论自我诊断以来我们的生活发生了多大变化,并且三张牌游戏症在许多方面已经发生了很大的转变。她谈到了我们的经历’曾经有过,我们有很棒的人’我见过当她最终屏住呼吸时,我说:我们的心很大r”。安妮被卡住了!!!从那以后我们’我向所有演讲中的参与者致以深切的关注。“安静的房间”中的人们在布达佩斯受到了关注,’我去了世界许多地方。我们从认识到三张牌游戏症使我们的心变得更大,转而邀请其他人,尤其是三张牌游戏症护理工作者,让他们的心参与他们所做的事情,以便他们的心也更大。

现在我们’重新要求巴拉瑞特(Ballarat)社区敞开心hearts,提高对三张牌游戏症的认识和对三张牌游戏症的友好度。我说过,我们是一种亚文化,希望成为主流,而不是受到歧视,忽视或掩盖。我说过我们要努力提高我们城市对三张牌游戏症的认识和知识,但是我们不能’在没有他们支持和协助的情况下进行。

市长(发起竞选活动)和副市长的出席以及当地人的强大代表使我们感到高兴。珍妮特·多尔(Janet Dore)是一位拥有丰富企业经验的当地人,是MC,我们’很高兴她将主持将于10月底成立的三张牌游戏症联盟。我和珍妮特(Janet)在我们20岁时一起打板球’s!

我们在整个城市战略性地分发了三千张明信片和五百张海报,要求人们写下心形卡片,他们认为老年三张牌游戏症以及他们认为巴拉瑞特可能是更多的老年三张牌游戏症。回复将用于通知三张牌游戏症联盟。我们’ve还分发了很多徽章。当地一家酒店的员工在9月份佩戴徽章。他们非常热衷于听到关于酒吧有时出现的情况的想法。

进一步的活动包括将三张牌游戏症患者与想要了解更多信息的人(一个故事捕捉者)配对,就三张牌游戏症患者希望他们了解和理解的内容进行对话的活动。我们’重新期望它确实强大,并且会拍摄部分内容。巴拉瑞特市议会也通过三张牌游戏症意识的体验来安排工作人员。一所中学和一所小学有一个活动,另一个是与澳大利亚统一组织一起的活动。

该项目的重要组成部分是每周在The Turret咖啡厅举行的一次会议,项目合作伙伴以及其他有兴趣一起聊天,喝咖啡,回去或拿更多明信片,提供反馈意见的人都可以参加。我们’ve发现一位护士在整个过程中从事三张牌游戏症研究项目。 10月底的最终活动将是广告系列的概述,放映该影片并签约三张牌游戏症联盟和Bigger Hearts Club(类似于三张牌游戏症联盟) 达格)。

在计划过程中,令我们感到震惊和失望的是,人们意识到许多当地的三张牌游戏症患者(据说现在是1758年在巴拉瑞特)不愿参加提高三张牌游戏症意识的社区活动。

We’在这个现实中仍在努力。一些解释:诊断显然没有足够早地发生;三张牌游戏症患者周围存在沉默和回避的合谋(我们震惊地发现,很多人没有被专业人员和家人告知他们患有三张牌游戏症);三张牌游戏症患者已将无助,绝望和无用的社会观点内在化,并因感到羞耻而使自己脱离了积极而令人满意的社区生活。我们一次又一次被告知,“他们’re not ready yet”.

我们许多三张牌游戏症患者的经验是,社会化和广泛参与可以增进人们的福祉。众所周知,有这么多的DAI成员过着充实而有意义的生活。我们现在面临的挑战是,首先要让PLWD与在老年三张牌游戏症友好的咖啡馆或酒吧中处于类似职位的其他人一起生活。我们对此确实有一些支持。已有30多个社区合作伙伴签署了Bigger Hearts。

目前,我们’重新计划一些方法来打破世代相传的文化障碍。它’只是需要时间,我们需要耐心和聪明的主意。那’凯瑟琳·巴雷特(Catherine Barrett)进来的地方。

DAI成员Edie Mayhew,Catherine Barrett博士& Anne Tudor
DAI成员Edie Mayhew,Catherine Barrett博士& Anne Tudor

在发射结束之前,儿童Gorgi Coghlan’的合唱团和音乐家唱歌并演奏:“我会记住你,你会记得我吗”。真的很漂亮,很特别。

在以下关注我们 Celebrate ageing: 更大的心

希望你’我没有9月的精疲力尽。 ”

伊迪的热情祝福& Anne.”

“驾驶和三张牌游戏:我的经历”詹姆斯·麦基洛普(MBC)

屏幕截图2016-09-04 at 8.01.33 AM随着我们继续在这里为世界老年三张牌游戏症撰写每日系列文章’2016年月度三张牌游戏意识月2016#DAM2016#WAM2016,驾驶和三张牌游戏问题仍然是每个人的难题!我们那些患有三张牌游戏症的人想继续开车;通常那些爱我们或与我们一起开车的人要我们停止对他们的驾驶,我们变得不安全!

随着三张牌游戏症患者在全球范围内讨论此主题,很明显每个国家在驾驶和三张牌游戏症方面都有自己的规则和规定,这是一个令人困惑的问题。医生还不喜欢提出这个话题,因为这可能意味着患者将不再看到他们关于其他健康问题的信息。政府无力为我们提供替代性和负担得起的交通服务,因此许多政府几乎也忽略了这个问题。

DAI的成员,苏格兰的先驱倡导者DUni的James McKillop博士。 MBE最近在英国生命变化基金会的支持下制作了这本小册子,以支持其他因失去驾驶执照而患有三张牌游戏症的人,并已准许我们在此分享。谢谢詹姆斯。

驾驶和三张牌游戏:我的经历

詹姆斯·麦克基洛普博士(MBE)

这是他的书摘录:

“不再允许开车

失去许可证是沉重的打击,您不知道它有多严重,直到它发生在您身上。您的机动性被颠倒了。您起立通知的自由已经一去不复返了。你失去了独立性。您可能不得不依靠他人来获得帮助。

如果您提出要求,并且不愿打扰忙碌的人,您会感到讨厌。您可能会像婴儿一样被婴儿化。有些地方不在公共汽车路线和人迹罕至的地方,除非有人有时间带你去,否则你不能再去那里旅行了。 这可能是丢脸和士气低落。”

版权:James McKillop

您可能也对DAI之一发表在《澳大利亚三张牌游戏症护理杂志》上的这篇文章感兴趣’s co-founders, 三张牌游戏症和不开车的影响_AJDC_KateSwaffer

DAI还在今年早些时候举办了关于驾驶和三张牌游戏症的网络研讨会,来自该研究所的学者Vicki Traynor副教授 卧龙岗大学分享了驾驶自我评估工具 与我们一起,您可以在下面查看或 在这里下载她的幻灯片.

驾驶和三张牌游戏症,维多利亚·特雷诺副教授

 

一。一切皆有可能,玛丽·拉德诺夫斯基(Mary L. Radnofsky)博士

屏幕截图2016年8月16日上午10.30.22你们中的许多人都在我们的每周支持小组中的某个网上,在Facebook上或在一次会议上认识了Mary Radnofsky。您也可能在我们的博客上看到了布达佩斯的演讲,如果您还没有’没看过,我们强烈推荐。

我们很高兴她最近接受了我们的董事会增选成员一职,并且还同意通过撰写博客并成为DAI成为更活跃的DAI成员。’s编辑器。谢谢Mary,您来自DAI的所有新同事,家人和朋友。

一。它可以是一切。

玛丽·拉德诺夫斯基(Mary L.Rdnofsky)博士

仅次于我确诊的三张牌游戏症诊断,我想说我目前的过渡时期是我一生中最困难的阶段:我仍然和那些认识“老我”的人一起生活在过去,目前,就像《新我》一样,但要在两个世界中都很难适应。

我最近 ’一直在管理太多零碎的任务,却没有真正享受其中的任何一项。因此,上周,我停止了一切,闭上了眼睛,设想整天只做一件事。我会放弃其他所有东西(包括我的手机)。我不’不知道我们一次又一次允许自己做一件大事的频率,但是这个主意吸引了我。

然后是一个机会:在当地大学法学院为我提供了三天的有偿临时演技,以在法庭上扮演证人的角色。我过去曾创建过用于培训教师的方案,因此我确信可以做到这一点。我研究了我复杂的性格,并弄清了她的案子。

在法学院的第一天,我参加了讲座并研究了自己的部分。我作了曲折的陈述供学生解决。这就像教学;我感觉就像是老我-(嗯,也许不是三张牌游戏症前的女超人,她有事业,人际关系,家庭,朋友,旅行和娱乐),但至少是快乐的我沉浸在一个值得的项目中。

在接下来的两天里,我进行了一次新的通勤,但使用Uber进行了简化,以免分散公交,地铁,交通,噪音,热量,人群(生活的细微之处)的干扰,而这些干扰可能会at住您所爱的事物。表演需要我全神贯注。我学习了,我学会了。

经历使我想起了我的学生时代,’d将项目推迟到最后一刻,所以我只专注于一个项目,直到完成为止。太好了。而且我相信我会再次获得成功,我仍然拥有“它”,这是言语的礼物,是一种机智(或者至少是愚弄人的能力)。

不过,当天,一位负责的律师公开批评了我。我为一个坚强的,上班族的女人辩护,以向学生们展示另一种客户。我举例说明了他们如何说服我提供他们所需的信息。但是在休息时,律师劫持了我的学生,阻止他们与我一起工作,并且无视我的存在。午餐时,我遇到了律师,这位律师无视了我所说的一切。

尽管我对角色(和情况)的解释远非完美,无论我是错还是律师是个混蛋,但我意识到我没有’不适合我。我不喜欢那种感觉。而且我一直在公开表示不满。我也不喜欢也许是因为我认为自己的社会地位较低(我是一个演员,他是一名律师),所以他认为适合像对待污垢一样对待我。但是我仍然是我的内部教授,而且我不喜欢被那样对待。我唯一的安慰是,以为他可能会同样鄙视对待服务员和清洁女工。

但是它仍然很痛。我以为我还有“它”。我希望它是真的。这包含了中产阶级生活,工作保障,文明的所有陷阱,这是我几十年来所知道的那种社会和金融保障(现在因为我没有工作或健康保险,退休,储蓄或家庭而不再生活) ,尽管还好,还是有几个朋友)。但是我可能并没有注意到细微差别和上下文线索。

我可以’t pass anymore as 日e Old Me. That’s clear. So today I ST op trying. Today, I ST art to enjoy 日e New Me. 我可以 ST ill learn, teach, risk, love, fail 和 try. And as I evolve with my dementia, I’ll surely do 日ings differently. I’ll just have to figure out my new role in society. I ST ill have 日e right to enjoy Life, 和 I ST ill want make a difference.

即使我有了新的感受和对现实的诠释,我仍然是社会的一分子。我相信这意味着它也必须与我以及其他像我一样的人一起发展。不断发展的社会必须接受能力和局限性不断变化的人们。一个不断发展的社会必须愿意在组织上重新发明一切必要的东西,以确保社会满足人们的需求,而不是反过来。

我相信我们可以帮助社会了解其不断变化的责任,并摆脱其过时的信念。社会是由我们所有人组成的–包括三张牌游戏症患者。现在是时候重新定义我们在社会中的角色,并确定我们所有人都希望生活的社会类型。 普pl*

* “e pluribus unum” –拉丁文,出现在美国硬币上,意思是,“Out of many, one.”相信来自赫拉克利特,“一个由万物组成,所有事物都是由一个事物发出的。”

 

 

受过良好教育的实验大鼠:迷宫内部的临床研究

屏幕截图2016年8月13日上午8.24.56老年三张牌游戏症国际联盟(DAI)的退休教授兼董事会成员Mary L. Radnofsky博士在ADI2016会议上在布达佩斯做了精彩的主题演讲。您可以在本周的博客中阅读摘要,下载幻灯片并查看演示。谢谢Mary很好地代表了我们,也感谢您同意与我们分享。

受过良好教育的实验大鼠:迷宫内部的临床研究

“作为一名前研究教授和人种学专家,我了解定量和定性的数据收集工具。我已经和孩子们一起完成了教育文化的野外工作,并在教室里看着这些“老鼠”“迷宫”。但是,我自己成为医学研究实验室老鼠的原因与我的职业无关:我只需要看医生,因为我生病了。由于患有白质病,没有工作,也没有医疗保险,我找到了一种途径来获得该国最好的医生,医学检验和尖端技术:在美国国立卫生研究院(National Institutes of Health)进行临床试验的志愿者。

两年后,我仍然是兼职实验人员。有时候,实际上这是一种很好的医疗保健,因为我让最关心的专家专注于我。我也从这些顶尖专家那里学到了很多关于我的病情。但是,成为实验老鼠会造成精神和身体上的损失。例如,在我的第一项临床试验中我没有“目标”疾病,所以那年我“失去”了,因为我无法接受治疗。不过,我确实患有一种罕见的疾病,因此我的身心都进行了许多测试-有些令人着迷,有些令人痛苦。我发现了一种医院传播的病毒,几乎杀死了我。那是沉重的代价,但我康复了,所以我自愿参加了另一项研究。我仍然相信科学的力量。

我参加了基因组作图,并获得了令人兴奋的结果-尽管尚无定论,所以我仍在等待“适应”另一项研究的后续工作,并且又过去了一年。我将和其他实验老鼠一起回到笼子里,忙着测试,期望,程序,文书工作,时间表,官僚作风,面试,延误,困惑的过山车–哦,顺便说一下,我们生病了!

但是,我们仍然很重要,很有趣,很爱,需要,想要,偶尔受过良好教育的实验老鼠。关于您学习我们的方式,我们还有话要说。”

玛丽·拉德诺夫斯基(Mary L.Rdnofsky)博士

您可以在此处下载她的幻灯片: 受过良好教育的实验鼠_Mary Radnofsky PhD_ADIBudapest2016 并在下面观看她的演讲。

 

网络研讨会:“三张牌游戏症友好凯马社区试点项目”

屏幕截图2016年7月11日上午10.32.24

您的下一个在线网络研讨会“心灵会议”由Nick Guggisberg和DAI成员Dennis Frost呈现, “三张牌游戏症友好凯马社区试点项目”

2016年7月27日– 1.30 PM (PDT – San Francisco) 美国
2016年7月28日–悉尼(澳大利亚东部时间)上午6.30

请注意: 我们已根据澳大利亚的时区设置了此活动,以确保注册系统不会在网络研讨会之前关闭– but  –它将于7月27日在美国/英国/欧盟和7月28日在澳大利亚/ NZ /日本举行。

在这里注册…

现在,许多患有三张牌游戏症的人都将Kiama DFC试点项目视为世界上任何三张牌游戏症友好社区项目或倡议的黄金标准。请加入我们以了解原因。 
上个月,尼克·古吉斯伯格(Nick Guggisberg)和梅利莎·安德鲁斯(Melissa Andrews)代表该项目获得了“访问和包容”类别的国家地方政府创新奖。 
Congratulations to 日em, 和 to 日e full team behind 日e pilot project, as well as 日e members of 日e Southern 三张牌游戏症咨询小组(alias, 日e Kiama DAG’s),由丹尼斯·弗罗斯特(Dennis Frost)领导。

关于网络研讨会: 该项目是Kiama委员会,伍伦贡大学(UOW),阿尔茨海默氏症澳大利亚和Kiama社区之间的合作伙伴关系。该项目使用行动研究模型来跟踪进度,并在社区发展框架内工作。

项目基本结构

  • Kiama三张牌游戏症联盟–个人,服务&高峰组织和三张牌游戏症患者。
  • 三张牌游戏症咨询小组–三张牌游戏症患者(PWD)及其照护者/支持者/伙伴,他们为整个项目提供建议和监督,包括参加所有教育课程。

Having an active 三张牌游戏症咨询小组from 日e outset makes 日is project unique.

行动计划包括:

  • 培训志愿者以支持残疾人参加社区活动,
  • 信息发布会,公开讲座和教育,以提高认识,
  • 使本地环境更易于访问

项目目标:

  • 提高社区对三张牌游戏症的认识和了解
  • 扩大残疾人士的社会参与机会
  • 三张牌游戏症友好组织& businesses
  • 通过使用UOW环境审核工具改善物理环境
  • 三张牌游戏症友好组织和场所的地图

已有轶事证据表明在实现这些目标方面取得了实质性进展。

在项目开始时进行的初步研究调查将在2016年重复进行,以测量Kiama对三张牌游戏症的友好程度的变化。

关于尼克: 尼克(Nick)在成年后半段的时间里,在整个澳大利亚度过,在整个大陆上弹奏和教授音乐,而大部分时间都在爱丽斯泉(Alice Springs)工作。尼克在学习期间汲取了广泛的生活经验,以磨练和塑造这些经验以及对技能和知识的洞察力,从而可以专业地用作社会工作者。自从获得社会工作学位以来,Nick一直在社区发展领域工作,与社会住房租户一起工作,管理青年服务,管理寄养计划,目前担任经理社区。&Kiama市议会的文化发展。尼克是他在议会中的职务,负责监督议会参与《三张牌游戏症友好凯马计划》的工作。作为一名社会工作者,社会公正是尼克所关注的一切事情的核心,因此,当有机会促进凯马理事会加入伍伦贡大学和阿尔茨海默氏症澳大利亚的合作伙伴关系,在凯马试行三张牌游戏症友好型战略时,尼克抓住了机会。

关于丹尼斯: 3年前,丹尼斯被诊断出患有更年轻的前颞叶三张牌游戏,享年59岁。在那之前,他曾在TAFE兼职,在TAFE担任IT支持工程师,并经营自己的IT支持业务长达25年。自诊断以来,丹尼斯一直在不懈地努力以提高对三张牌游戏症的认识,倡导患有三张牌游戏症的人,并打破与三张牌游戏症相关的社会污名。丹尼斯(Dennis)是“三张牌游戏症友好Kiama项目”的三张牌游戏症咨询小组(可能有人说是真正的DAG)的主席。丹尼斯(Dennis)将于2016年4月前往匈牙利布达佩斯,与第31届国际老年三张牌游戏症国际会议分享“三张牌游戏症友好凯马项目”的成功经验。

Wednesday 2016年7月27日(USA/CA/EU/UK):

开始时间:

  • 下午1.30太平洋时间(旧金山);
  • 下午2.30山区时间(丹佛);
  • 中部时间下午3.30(芝加哥;得梅因)
  • 下午4.30东部时间(华盛顿特区);
  • 下午1.30加拿大温哥华;
  • 夏威夷檀香山上午10:30;
  • 下午9.30在英国;
  • 下午10.30在巴黎和布达佩斯

Thursday 2016年7月28日(AU/NZ/JAPAN)

开始时间:

  • 布里斯班上午6.30;悉尼,堪培拉,墨尔本;
  • 珀斯凌晨4.30;
  • 上午6.00:阿德莱德;
  • 新西兰奥克兰,上午8.30;
  • 日本东京凌晨5.30

WEBINAR将运行1.5个小时。

要查看您所在城市的时间,如果上面未列出,请在此处打开链接: 

http://www.timeanddate.com/worldclock/fixedtime.html?msg=DAI+A+Meeting+of+the+Minds%3A+Introducing+the+Kiama+Dementia+Friendly+Community+Project%2C+July+2016&iso=20160728T0630&p1=240&ah=1&am=30

您将收到一封电子邮件确认信,其中包含登录详细信息以及有关如何加入在线网络研讨会的说明。 

请注意: 参加我们的活动将为所有与三张牌游戏症相关的人提供支持,无论是被诊断者,我们的护理合作伙伴,还是致力于为我们提供支持并改善我们生活的专业人员和研究团体。

我们收取的最低费用 $45 美元 对于任何受雇的人。大多数人将能够要求扣除机票费用。

学生需付费 $15 美元 –请将您的学生证证明发送至 [电子邮件 protected]

我们必须依靠 荣誉注册系统,并相信如果您被雇用,您将不会注册为失业的家庭支持者(照料者)。

这次网络研讨会的费用不高,不仅可以支持您的教育和我们的社区,还可以支持我们的工作,这直接使三张牌游戏症患者能够更积极,积极地支持自己。

在这里注册…

 

如果您需要 出勤证明,请给我们发电子邮件 [电子邮件 protected]

对于患有三张牌游戏症和失业家庭照护者的人,网络研讨会是免费的。

您的 捐款总是很感激 并有所作为:

  • $ 7.00 美元支付了我们每月银行费用之一的平均费用
  • $50.00 美元 涵盖我们每月Zoom订阅费用的平均费用
  • $ 100.00 美元涵盖MailChimp订阅的平均每月费用
  • $ 300.00 美元涵盖了当前3个月的网站管理费用

选项: 我们的非营利合作伙伴PayPal向我们收取交易费,以支付费用和其他处理费用,以安全地处理您的捐赠。请考虑在您的捐款中增加少量,以便将您捐款的100%捐给国际三张牌游戏症联盟。 可以在这里捐款

我们正在改变世界!

屏幕截图2016年6月17日上午11.28.44对于三张牌游戏症患者来说,本周又是一个分水岭,也是三张牌游戏症患者的又一个里程碑式的成就。 三张牌游戏症国际联盟,他确实代表了全球的三张牌游戏症患者。

无需等待那些没有三张牌游戏症的人或说他们代表我们的组织(包括被邀请参加这样的活动),我们自己就可以通过坚持不懈的努力和热情,确保参加这项全球性联合国活动以及玛丽·拉德诺夫斯基教授在那里有发言权,并有机会代表DAI发言。玛丽做得好!

以下是玛丽昨天在联合国发表的简短讲话,她在这里进行了艰苦而艰苦的工作,直到她获得这次机会,能够在这次活动中正式代表国际三张牌游戏症联盟和所有患有三张牌游戏症的人向所有与会者发表讲话。

我叫玛丽·拉德诺夫斯基。我在这里代表国际三张牌游戏症联盟(DAI)。我是美国人。

DAI的所有成员都是智障人士,尤其是三张牌游戏症患者— including myself.

我们是三张牌游戏症的声音;我们为自己说话。尽管我是在多年前被诊断出的,但我才2个月前才出来。

对包括美国在内的某些文化中的智障人士的系统性歧视不一定是故意的,但它会导致污名化问题,尤其是在三张牌游戏症方面。

我的问题是:《残疾人权利公约》如何帮助消除针对残疾人的文化系统歧视,尤其是那些认为自己不得不隐瞒病情而不是应对社会污名的人?”

这是会议最后一天在联合国全体会议上在全体会议上讲话的音频和我的照片的链接。

//www.dropbox.com/s/vysxcd0fg4m802h / DAI%20question%20to%20CRPD.mov?dl = 0″

谢谢玛丽,尽管我们患有老年三张牌游戏症,但对我们所有人的表现如此出色,并为他们所有人冒着火车,交通和无数陌生人的勇气。我们非常了解,单单存在对您的身体和情感就会产生影响和影响,并真正感激您。

毫无疑问,一小撮有思想,有奉献精神的公民可以改变世界;确实,这是有史以来唯一的一件事. (玛格丽特·米德)

脚注:  使用了智力障碍,而不是认知障碍,因为这是联合国听众会理解的术语。我们的下一个工作是告诉他们(和其他人)三张牌游戏症不会像其他智障者那样导致智障,而是三张牌游戏症,它是一种大脑疾病,导致认知障碍,并且其症状会导致三张牌游戏症患者的各种残疾,其中有些是认知障碍,有些是身体残疾。

继续追求我们的人权…

玛丽·拉德诺夫斯基教授本周,DAI成员Mary Radnofsky教授代表我们参加了纽约市的联合国。感谢她作为DAI新成员的奉献精神和辛勤工作,我们感谢她的支持,并希望不仅参与我们的咖啡馆和支持团体等活动,而且希望参与实现真正和可持续变化的倡导工作。

我们的许多成员在各自领域也都是非常积极的倡导者,这有助于创造变革,而今天有太多人在此列出–目前正在开发另一个以它们为特色的博客。

这些是玛丽’联合国第一天的记录:

I’m at 日e UN!!

和我’我已经在论坛上提出了一个问题,结识了许多关键人物,并找到了解决方法。

我到达纽约 7am, 拿走了“Airtrain”到牙买加,然后乘坐E火车到列克星敦大街,然后步行到异地登记中心;我出示了联合国的信件,获得了证书,然后在阳光明媚的早晨穿过街道,直奔联合国。

所以我在这里。这是“公民社会CRPD论坛”。这是“联合国缔约国理事会。”

我在前两节课中—关于残疾人作为利益攸关方参与的高级别政治论坛,以及为实现这一目标而采取的实际步骤。小组讨论结束时 ’陈述之后,我得以自我介绍为DAI的成员,事实上又是三张牌游戏症患者,然后提出一个问题:“患有三张牌游戏症的人如何才能参与决策过程以及实施过程?这些策略中,成为委员会成员和积极参与者?”

小组可以选择回答他们选择的任何问题。一种回应是我们加入了与更大的网络链接的倡导组织,并共同致力于更大的项目。没有人解决这个问题。

乌干达Ssengooba医学院只讲了非常传统的残疾(盲,聋,白化病)。他说,IDA提供了一个工具包。现在,高级别论坛提供了反映的空间。政府需要考虑那些人,而不是明显的人。

我很乐意向我们的成员和领导人建议DAI加入IDA。

接下来的重点是妇女在组织中的代表性不足,特别是残疾妇女。人们提出了一个问题,即农村地区的残疾人超过60%。

还提出了关于看护人的问题,以及非洲对残疾妇女,交流障碍者的持续歧视。

关于如何通过考虑残疾人权利来制定可持续发展议程的问题有许多不同方面。他们说必须自问,不包括谁?

在许多简短的演讲中,小组成员仅概括地谈到了尊重残疾人的人权的重要性和必要性。

澳大利亚代表发了言,鼓励专家小组继续开展工作。’一直以来,主席蒂姆·温赖特(Tim Wainwright)承认澳大利亚是GLAD进程的联合主席。

CRPD主席Maria Soledad Cisternas Reyes谈到了CRPD的目标33,组织的参与情况。他们如何致力于参与?

穆罕默德·阿里·劳夫蒂(Mohammed Ali Loufty)–表示,在过去20年中,民间社会采取了许多重大步骤来承认《残疾人权利公约》。倡导有所改善,包容计划也有所增加。 2030年可持续发展目标是一项重大成就。但是实施时代本身就是一个新的旅程。未来15年的工作量很大。

“有必要将残疾人进一步纳入国际发展的各个层面。这是真的。残疾人仍然是穷人中最穷的……

世界在所有发展领域都缺乏许多成就。参与pwd是必须的,也应该是必须的……北方与南方之间存在差异。政府做了很多事情,但是还有很多事情要做……信息披露更多……”

“政府应该更加谦虚;他们必须包括pwd,因为他们是生活条件方面的专家。”

很快再与您交谈。

玛丽·拉德诺夫斯基。

 

您可以有所作为#DAW2016

屏幕截图2015年7月28日上午10.18.21本周在英国三张牌游戏症意识周#DAW2016期间,我们花时间纪念已故的DAI联合创始人之一Richard Taylor博士。这个组织是我们许多人与他共同的梦想,我希望他为看到我们所取得的成就感到自豪。

更重要的是,我希望他能为我们看到每天如何继续支持被诊断为三张牌游戏症的人,并支持他们与三张牌游戏症一起生活而不仅仅是死亡而感到自豪。我们都热衷于 #LivingBeyond三张牌游戏

为了帮助我们实现这一梦想,您有特殊的机会向我们当前的筹款活动捐款。您所捐赠的您的国家的每美元,英镑,欧元或货币都直接用于支持三张牌游戏症患者以支持自己。

请在这里捐款…

我们是一家效率极高的非营利组织,无须支付员工,管理费用非常低,重要的是,您捐赠的所有款项都将帮助老年三张牌游戏症患者改善生活质量,并得到其他患有老年三张牌游戏症的人的帮助。您的捐款将有助于减少污名和歧视。

捐款还帮助DAI通过《联合国残疾人权利公约》(UN CRPD)继续为所有三张牌游戏症患者采取基于人权的方法的重要工作。我们通过许多诊断为三张牌游戏症的成员以及其他自愿参与的成员的辛勤工作来开展工作。我们还获得了三张牌游戏症专业人士和学者的大量无偿支持。

您的捐款可确保“没有我们,我们一事无成”。

It’仅在星期二,并且在昨天发布了我们的人权指南之后,已经是令人兴奋的一周,您可以在此处下载该指南: 三张牌游戏症患者的人权– Rhetoric to Reality

“现在对我们而言重要的是,三张牌游戏症患者应被授权使用其无可争议的权利来获得该权利以及其他相关的联合国人权公约,包括未来的《老年人权利公约》。” 彼得·米特勒教授。

我们依靠捐赠来继续我们的工作,以支持自己和彼此,并帮助新诊断的人,包括每3.2秒在世界某处进行一次新的诊断。

谢谢所有能够 .

无论是1美元,10美元还是500美元,每一美元都会改变患有任何类型三张牌游戏症的真实人们的生活体验。

研究包装:“大脑健康”,糖尿病和三张牌游戏

1Shibley Rahman博士,他的朋友和支持者 三张牌游戏症国际联盟为我们2016年4月的研究报告撰写:

我刚从31号回来ST 老年三张牌游戏症国际会议在匈牙利布达佩斯举行(#ADI2016)。我觉得这次会议在将基于权利的倡导牢固地放在地图上是独特而卓越的。

这在很大程度上要归功于 三张牌游戏症国际联盟。气氛很好。

与普遍的“健康权”根据世卫组织和联合国的现行文书,我相信包括三张牌游戏症患者在内的所有人都有权享有最佳健康。最近有一种宣传“对身体最有益的对头脑最有益的’;通常是“脑部健康”。我觉得这很公平。在#ADI2016上的全体会议之一是关于糖尿病与阿尔茨海默氏病之间的关系,这种关系对于预防和管理阿尔茨海默氏病具有意义。

因此,在本月的“研究总结”中,我想概述一下这部分工作的去向,以及为什么它实际上可能为所有人的未来提供合法的希望。我认为这是“糖尿病的故事”。

[缩略语:在本博文中,我将引用一些缩写。其中包括:AD –阿尔茨海默氏病,IDE –胰岛素降解酶,ILWD –患有三张牌游戏症的个体,MCI –轻度认知障碍,MRI –磁共振成像,T2DM – 2型糖尿病,TIA –短暂性脑缺血发作]。

介绍

阿尔茨海默氏病当然,无需向三张牌游戏症国际联盟的读者介绍。它是一种进行性的慢性脑疾病,往往会以最初的症状影响学习,记忆,注意力和太空航行。它也是全世界三张牌游戏的最常见原因。在正确的帮助下,乐观地生活在阿尔茨海默氏病(AD)的诊断之外是完全有可能的。

糖尿病 是影响新陈代谢的疾病,特别是化学激素胰岛素在体内的作用方式。但是现在人们越来越认识到胰岛素在大脑中具有重要的功能–而且2型糖尿病(T2DM)(由于胰岛素不敏感倾向于成年发病)与阿尔茨海默氏病之间的关系是有趣的。目前最新的研究提供了线索,表明这种关键的关系可能会对预防和管理阿尔茨海默氏病产生影响。

AD与T2DM之间的关系量表

T2DM和AD都影响世界上的大量人口。

因此,因为它们共存并不一定意味着它们彼此相关。如今,全世界有4600万人患有三张牌游戏症,超过西班牙目前的人口。到2050年,这一数字估计将增加到1.315亿(《阿尔茨海默氏病国际》的“ 2015年世界三张牌游戏症报告”,2015年)。目前预期,尽管老龄化,久坐不动的生活方式和肥胖症可以解释欧洲T2DM患病人数的逐渐增加,人口营养状况快速转变的影响–以及母亲高血糖对后代发展为葡萄糖不耐症的风险-进一步加剧了全球T2DM人数的迅速增加(Bhattarai,2009年)。

与没有糖尿病的人相比,患有T2DM的人患三张牌游戏症的风险可能是两倍。三张牌游戏症综合起来会使糖尿病的治疗变得困难,但控制不当的糖尿病也可能影响三张牌游戏症患者的安全和福祉(有关出色的综述,请参见Biessels等,2006)。 DAI博客的这篇博客文章是关于T2DM和AD之间的关系,而不是关于三张牌游戏,糖尿病或三张牌游戏中糖尿病的实际管理。

DAI博客的习惯规则一如既往。有关有趣的小册子,关于三张牌游戏症患者的三张牌游戏症管理的关键问题,请参阅糖尿病老年人协会IDOP关于该主题的出色文件(2013年),标题为“糖尿病和三张牌游戏症:实用管理指南”。 ”。  

预防AD

血管的”的意思是“与血管有关”。大脑供血的组织与三张牌游戏症中大脑的状况高度相关,研究经费对于确定所涉及的主要问题至关重要。鉴于有证据表明许多三张牌游戏症可能存在血管成分,因此“ Blackfriars共识”讨论了应对血管危险因素的干预措施。这些风险因素可能包括例如烟草,不良饮食,缺乏运动和饮酒;以及血压升高,胆固醇升高,肥胖和糖尿病也应有助于降低三张牌游戏症的风险,进展和严重程度。据极具影响力的人士称,保护性因素也起着一定的作用,其中包括教育以及智力和社会参与 Blackfriars共识声明 (英格兰公共卫生,2015年)。

胰岛素 是胰腺产生的一种激素,它可使您的身体利用所吃食物中碳水化合物的葡萄糖来获取能量,或储存葡萄糖以备将来使用。胰岛素有助于防止血糖水平过高(高血糖症)或太低(低血糖症)。糖尿病与从轻度认知障碍(MCI)转变为三张牌游戏症的一部分患者存在争议。除MCI和三张牌游戏症外,与糖尿病相关的认知功能障碍的阶段还可能包括微妙的认知变化,这些变化不太可能影响日常生活或糖尿病自我管理。这些“糖尿病相关的认知减退具有脑部MRI扫描可检测到的结构性脑相关性,但随着时间的推移通常显示出很少的进展(Koekkoek等人,2015)。

流行病学研究表明,患有T2DM的患者以及患有非糖尿病的血糖升高的个体患三张牌游戏症的风险增加,特别是AD引起的三张牌游戏。这些观察结果表明异常的葡萄糖代谢可能在AD发病机理的某些方面起作用,这使我们研究了小鼠模型中异常的葡萄糖代谢,T2DM和AD之间的联系(Macauley等人,2015)。与AD发病机制有关的因素(AD的产生方式)包括新陈代谢变化,例如胰岛素抵抗和高血糖,这两者都是T2DM的标志。

此外,在历史上,人们对可能称为“β淀粉样肽”和“在大脑中。 β-淀粉样蛋白肽在阿尔茨海默氏病患者大脑中的积累部分是造成突触可塑性丧失的神经毒性的原因,突触可塑性的丧失引发一系列导致细胞死亡的事件。最终,随着细胞死亡,大脑萎缩,AD功能逐渐丧失。现在,大量研究揭示了海马体(在颞叶(即在耳朵附近的地理位置,被称为“颞叶”)的大脑的一部分)在阿尔茨海默氏病(Arrieta)的记忆和学习缺陷中的关键作用-Cruz和Gutiérrez-Juárez,2016年)。

可能的合理作用机制

有几种可能的机制可以帮助解释这一提议的联系;因此,至关重要的是,这项研究工作正在“进行中”。迄今为止,研究表明,胰岛素抵抗和缺乏可以与淀粉样β蛋白和tau蛋白磷酸化相互作用,各自导致AD的发生和发展(Li等,2015)。具体而言,阿尔茨海默氏症协会认为,从基于人群的角度来看,有足够有力的证据得出结论,定期进行体育锻炼和控制心血管危险因素(糖尿病,肥胖,吸烟和高血压)可以降低认知能力下降的风险,并可能降低三张牌游戏症的风险(Baumgart等,2015)。

胰岛素不仅对人体至关重要,而且在中枢神经系统中也具有独特的功能。胰岛素几乎完全由称为胰腺的器官产生,它穿过血脑屏障,通过中枢神经系统机制影响进食和认知,而该机制在很大程度上不依赖于葡萄糖的利用。周围的胰岛素主要起代谢调节激素的作用,而中枢神经系统胰岛素对大脑的作用却与祖先的胰岛素分子更为相似。脑内皮细胞是形成血管血脑屏障的细胞,其中含有将胰岛素从血液转运到大脑的转运蛋白,它们本身受胰岛素调节。胰岛素转运蛋白受包括高血糖症和糖尿病状态在内的生理和病理因素的影响。后者可导致血脑屏障破坏。人体的某些细胞,即周细胞和多能细胞,可保护血脑屏障的完整性及其运输胰岛素的能力(Banks,Owen和Erickson,2012年)。

现有的三张牌游戏症风险评分需要从患者那里收集更多的数据,从而限制了他们在实践中的使用。另一方面,常规收集的保健数据无需评估更多信息即可评估三张牌游戏症风险。一项近期研究的目标是,使用英国全民健康改善网络数据库中常规做法的数据,从主要医疗保健数据中得出并验证5年三张牌游戏症风险评分,并随机选择377种做法(Walters等, 2016)。年龄在60-79岁之间的三张牌游戏症发病率的预测因素包括年龄,性别,社会剥夺,吸烟,BMI,大量饮酒,抗高血压药,糖尿病,中风/ TIA,心房纤颤,阿司匹林,抑郁症。最近的研究提供了证据,表明胰岛素抵抗和胰岛素信号传导受损可能是糖尿病,三张牌游戏和其他神经系统疾病进展的一个促成因素(Verdile等人,2015)。

尽管流行病学和生物学证据突显了T2DM患者认知功能下降和AD的发病率增加,但是细胞和组织功能障碍的常见分子基础正在迅速获得认可。原因或结果是,与T2DM,淀粉样β(Aβ)蛋白积累和线粒体功能障碍相关的慢性炎症反应和氧化应激与T2DM和AD相关。目前,越来越明显的是,“神经炎症可以为脑小血管疾病等疾病提供依据。此外,晚期衰老和许多高度流行的危险因素,例如肥胖,高血压,糖尿病和动脉粥样硬化“silent contributors”促进慢性促炎状态。这可能会加剧各种病理学实体的结果,并可能导致随后的中风后并发症,例如三张牌游戏,抑郁和神经退行性病变,从而形成病理学上的“恶性循环”(Sandu等人,2015)。

在ILWD中,合并症的患病率很高,但实际上对合并症对过程和护理质量以及患者需求或服务如何适应该人群特殊需求的影响知之甚少。 Bunn及其同事进行了范围界定审查,人口队列数据库的横断面分析,对ILWD和合并症及其家庭护理人员,重点小组的访谈或对医疗保健专业人员的访谈,发现ILWD与没有ILWD的人群相比,获得的服务较差三张牌游戏症(Bunn等人,2016)。

对人群队列数据库的分析发现,ILWD中有17%患有糖尿病。然而,这种关系的性质令人沮丧地仍然令人困惑,部分原因是因为看似不一致的发现(Schilling,2016)。例如,一些研究得出的结论是,胰岛素缺乏症主要是有缺陷的,这表明鼻内胰岛素或抑制胰岛素降解酶(IDE)可能是有益的。相反,其他研究线索似乎已得出结论:高胰岛素血症应归咎于人,这意味着鼻内胰岛素或IDE的抑制会加重疾病。这种有些矛盾的结论可能会严重阻碍治疗的进展。

接下来做什么?

随着人们对糖尿病和三张牌游戏症知识共享的迅猛发展,科学家和资助机构面临的问题是“现在在哪里?”。

一个有用的起点可能是T2DM中进行性微血管功能障碍可能会损害局部新陈代谢需求期间脑血管向大脑区域供血的能力,从而增加三张牌游戏症的风险。从本质上讲,这意味着大脑血液供应的结构组织发生了细微变化。 Wong及其同事(2016)先前已经证明了一种称为白藜芦醇的药物可以增强全身循环中的血管舒张功能,然后假设白藜芦醇可以同样有益于脑循环。他们的研究结果最近发表,可以说是在某些已知具有内皮功能障碍和亚临床认知障碍的人群中食用白藜芦醇后,急性增强脑血管扩张剂反应性的首个临床证据。这是重要的东西。

有趣的是,生活方式措施不仅具有预防由AD引起的认知障碍发展的保护作用,而且还可以起到某些治疗T2DM的药理作用。这些药物包括:胰岛素(尤其是鼻内给药),二甲双胍,过氧化物酶体增殖物激活受体γ激动剂,胰高血糖素样肽1受体激动剂和二肽基肽酶4抑制剂。

特别是, 过氧化物酶体增殖物激活受体γ激活药 吡格列酮等在神经退行性疾病的临床前模型中显示出多种作用。这些用于治疗糖尿病的药物长达十年的临床使用现在可以评估面向患者的数据源。使用2004年至2010年的观察数据,通过追踪145928名≥60岁的受试者(基线时无三张牌游戏症和胰岛素依赖型糖尿病)来观察吡格列酮与三张牌游戏症的相关性(Heneka等。,2015)。他们使用2004-2010年的数据,在一项针对145,928名年龄≥60岁的受试者的基线前瞻性队列研究中分析了吡格列酮与三张牌游戏症的相关性,这些受试者在基线时没有三张牌游戏症和胰岛素依赖型糖尿病。长期服用吡格列酮可降低三张牌游戏症的发生。需要进行前瞻性的临床试验,以评估这些人口老龄化患者中可能的神经保护作用。

现在,人们非常强烈地认为,临床医生必须确保采取预防措施来控制和推迟这两种情况,并及早发现认知障碍以进行适当处理(Sridhar,Lakshmi和Nagamani,2015年)。兰开斯特大学的克里斯蒂安•霍尔舍尔教授(Christian Holscher教授)领导的一组科学家一直在研究胰岛素信号中断与阿尔茨海默氏病之间的联系。如果所有方法都能奏效,那么与其他新型三张牌游戏疗法相比,这些药物很容易推向市场。

最近,他们研究了利拉鲁肽(一种许可用于治疗T2DM的药物)在具有AD某些特征的小鼠以及健康小鼠中的作用。 T2DM是发展AD的危险因素。已经表明,在AD患者的大脑中胰岛素信号转导不敏感。肠降血糖素激素胰高血糖素样肽-1(GLP-1)促进胰岛素信号传导,并且持久性类似物(如利拉鲁肽)已作为T2DM治疗剂投放市场(McClean和HölscherC.,2014)。

以前,这个出色的研究小组已经表明,糖尿病药物利拉鲁肽对某些中老年小鼠具有保护作用。小鼠研究的最新结果表明,利拉鲁肽确实可以防止AD中发生的进行性神经变性。有希望的是,该药物目前正在AD患者的临床试验中。 AD的主要特征大大减少了。记忆形成被正常化,突触损失和突触可塑性的损失得以防止(McClean,Jalewa和Hölscher,2015)。

众多 体外体内 研究表明,GLP-1类似物具有一系列神经保护特性。 GLP-1Rs在大脑海马区表达,是成人神经发生和维持认知与记忆形成的重要部位(Hunter和HölscherC,2012),GLP-1类似物可以穿越血脑屏障,通过大脑扩散为了达到受体并最重要地激活它们,可以实现其神经保护作用。

结论

夸大科学界有关三张牌游戏症的研究成果,可能太容易了。有时,感觉从极度乐观到极度绝望的光谱之间没有任何隔in。

几乎每天都可以看到英文报纸的头条,把“下一个大事”称为“三张牌游戏症的治疗方法”。毫无疑问,许多人认为,英格兰的总体社会护理资金不足得令人无法接受。尽管如此,丢下“婴儿带着洗澡水出去”,在这种特殊情况下,婴儿是一种基于糖尿病基础研究的方法,实际上可能会有所帮助。值得注意的是,这一研究领域与全世界数百万患有阿尔茨海默氏病的人也息息相关。一个尚未解决的大问题是,“糖尿病故事”可能还与阿尔茨海默氏病以外的三张牌游戏症原因有关。

作者:Shibley Rahman博士
Shibley Rahman博士和国际三张牌游戏症联盟©2016

 

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2016年3月的研究报告:身份和三张牌游戏

我是谁本月,拉赫曼(Rahman)博士写了一个关于身份的非常有趣的研究博客,我们非常感谢他的专业知识,他继续愿意花时间免费为我们做这件事。

非常感谢国际三张牌游戏症联盟和所有三张牌游戏症患者的支持。谢谢你Shibley。

当某人被诊断或“未被诊断”患有三张牌游戏症时,身份将如何处理?

在英语三张牌游戏症服务提供中出现了一个奇怪的问题。

由于诊断三张牌游戏症的基层医疗压力大增,基层医疗缺乏足够的资源,以及记忆诊所服务的新兴压力,已经有很多人被'未确诊也患有三张牌游戏症。

但是,对三张牌游戏症进行任何诊断都会迫使您在真实生活的背景下,对生活进行自我理解。

最近在三张牌游戏症方面的研究对自我和身份有了很多启发,尽管本身很有趣,但它提供了有关将来如何最佳设计以人为中心的综合护理途径的进一步线索。

我在“研究综述”系列中的这篇文章探讨了三张牌游戏症中自我和身份研究的最新进展,三张牌游戏症是一个极为重要的研究领域。 

  1. 最近的英国三张牌游戏症政策对三张牌游戏症的诊断不准确

去年(20150年,据报道,谢菲尔德大学的研究人员发现,自从引入政府的财政激励计划以来,全科医生转介给记忆诊所(诊断三张牌游戏症的中心)的“不准确”转诊人数增加了一倍。

一项对150名患者的研究发现,自从10月以来被送往记忆诊所进行扫描的患者中,有超过一半(占52%)被发现。 不要三张牌游戏。相比之下,实施该计划之前的比率为25%至30%。许多人因抑郁或老年而不是三张牌游戏症而引起了暂时的记忆问题。不可避免的是,每一次对三张牌游戏症的误诊也都有背后的故事,尽管与此相反,没有诊断的人也同样令人恐惧。

2016年2月26日,这一政策问题积聚了动力:《 Pulse》杂志发表了“揭示:三张牌游戏症诊断运动太过深入”的文章,Caroline Price(2016)发表:

从11个NHS信托机构获得的数据显示,在诊断驱动下被错误标记为可能患有三张牌游戏症的患者人数增加了152%,从而导致他们不必要的焦虑并影响了GP与患者的关系。

这些数据是根据“信息自由”要求获得的,该数据显示,总理在2011/12年度对三张牌游戏症发起“挑战”时,共有11个信托机构进行了10,019项GP转诊,而在2014/15年度,这一数字翻了一番以上,达到22,109。”

  1. 诊断三张牌游戏症的影响:“耐心”的概念

诊断为三张牌游戏症会对您的个人身份感产生巨大影响。

诊断必然会投入大量的精力-特别是如果您随后在公共场所代表三张牌游戏症患者作为自己的三张牌游戏症患者参加倡导活动。

但是,如果您的诊断发生了变化-这很可能不是因为医生“犯了一个错误”,而是因为更多信息已经暴露出来,例如思想上的改变或脑部扫描的外观改变。

诊断先驱的公开可以说是“耐心”,这无疑需要特别的敏感性。 Sabat及其同事在这里特别有帮助。

另一个“固定”类别是该人的“耐心”,然后与特定诊断结合。因此,一个人作为患者的诊断和身份成为关于该人的叙事中识别的关键特征,而诊断标签成为形容词,然后描述该人,从而限制了他或她的社会身份。由于这种有限的身份本身(基于病理属性或一组病理属性),因此被标记的人很容易被边缘化并被囚禁在负面刻板印象中。” (Sabat et al。,2011)

正如Sabat,Napolitano和Fath(2004)所指出的,诊断本身可以导致与周围其他人的感知身份发生变化。

当健康人避免在疾病的早期阶段对AD患者进行恶性定位时,AD患者丧失控制,羞辱,尴尬和其他损失的程度可以得到改善。结果,与其他情况相比,该人剩余的完整认知能力可能会维持更长的时间。”

通常会强调如何赋予三张牌游戏症诊断能力,因为它提供了症状的说明,并允许您和您最亲近的人为未来作计划。

但是,老实说,完整的说明需要包含耐心的身份也可能被削弱的能力。在最近的一项研究中,一些参与者为他们新获得的额颞叶三张牌游戏的行为变异而苦苦挣扎,而另一些参与者“威胁来自他们能力下降或由于疾病而施加的生活方式限制”(格里芬,奥耶博德和艾伦, 2015)。

  1. 自我和认同的普遍重要性

组成“自己因此是相关的。从研究的角度来看,自我很难定义,研究人员已经将他们的研究基于各种模型和概念(Caddell和Clare,2010年)。但是,有关三张牌游戏症对自我影响的经验证据仍然有限。 (Clare等,2013)

个人 身份 is defined as 日e ST ate 和 feeling of being 日e same as 一个人 described or claimed, 和 having unique identifying characteristics 日at remain ST able over time.

最近,文献中关于三张牌游戏症患者的身份保持完整程度的争论很多(Caddell和Clare,2011年)–尽管这似乎有点矛盾,但潜在的是,“橙子”中的碎片迅速消失,正如最近阿尔茨海默氏病研究英国组织提高三张牌游戏症意识的运动“共享橙子”中所描绘的那样。

这与三张牌游戏症普遍存在的自我丧失和身份改变的形象相呼应,这导致了三张牌游戏症患者代表差异和其他性的情况。这种“休克主义”对害怕失去一个人的身份和自我的“休克主义”产生了影响,老年社会中有大量三张牌游戏症患者的政策(Naue和Kroll,2008年): 尽管这可能完全不公平.

十年前的马丁·康威(Martin Conway,2005)在一篇富有挑战性且非常有趣的文章中回顾了威廉·詹姆斯(William James)的经典作品,强调记忆是自己的重要特征。从直觉上看,您对自己的想法是基于对自己记忆的回忆。但这可能会出错–并且在三张牌游戏症中也不会出错。

康威介绍了有关“连贯性’,过去的事件事实模式如何重塑以强调与您当前生活相关的信息。与您的自传历史的联系仍然是三张牌游戏症“自我”研究中最持久的谜团之一。然而,最近在区分正常人经验的持续,一致的认同感,``本体论自我''与支撑和支持它的自我知识的类型之间有所区别(Clare等人,2013年综述)。 )。

但是康威还列举了其他工作,这些工作可能会破坏这种一致性。例如,患有慢性精神分裂症的患者说服自己尽管完全无法下棋,但却说服自己是国际象棋的“大师”。

根据最新研究,您如何看待诊断中自我和身份的变化可能与潜在的认知过程有关。

例如,从认知的角度来看,处于语义三张牌游戏早期阶段的患者,其语义知识,事物类型知识的丢失情况复杂。这通常涉及对象,概念,名人和公共事件的知识,并造成某些特定的语言缺陷。

根据Duval及其同事(2011年)的研究,他们的一个新发现是,患有语义三张牌游戏症的人在回忆与其过去自我相关的语义个人事件(尽管不是与事件有关的发作性事件)时遇到了问题,而且他们似乎有相当大的记忆力。难以想象它们将来会变成什么样。

这对三张牌游戏症患者如何应对他们的未来概念具有影响,“探矿”领域确实非常有趣。

  1. 在三张牌游戏症中寻找“ ME”

或者,“生态自我”表示通过视觉,听觉和体感刺激的处理,感知到的关于物理环境的自我意识。视觉信息的持续流动意味着实体不断了解其相对于环境的位置,姿势和运动(Caddell和Clare,2013)。

但是,这样的理论显然不足以预测自我和身份的扭曲,而这种扭曲可能被假设发生在视神经处理障碍较高的人群中,例如在后皮质萎缩中?

诀窍将是-就像三张牌游戏症研究和服务提供的其他大多数领域一样-不要将三张牌游戏症视为同质群体,而要依靠所有患有三张牌游戏症的人的个性。这是在“三张牌游戏症”中寻找“ ME”。

这当然是人格的核心。

 

参考文献

研究人员警告说,2015年2月24日,研究人员警告说,患者错误地告诉医生,他们可能患有GP三张牌游戏症,这是有争议的55英镑奖金计划, http://www.dailymail.co.uk/health/article-2966163/Patients-wrongly-told-dementia-GPs-controversial-55-bonus-scheme-researchers-warn.html#ixzz43fTkhAbm (2016年3月22日访问)。

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作者:Shibley Rahman博士2016