分类档案:痴呆症

痴呆症:语言和媒体#DAM2015第25天

资料来源:googleimages.com
资料来源:googleimages.com

再次,在另一个 World 老年痴呆症’s Month,印刷,广播和印刷媒体上有关痴呆症的文章和故事让我们大跌眼镜,其中许多是消极的,污名化的和贬低的,并且集中在我们的赤字上。

再次媒体上的许多故事都是由家庭护理合作伙伴,研究人员或医疗保健专业人员提供的,或者由家庭护理合作伙伴,研究人员或医疗保健专业人员提供的,这些故事都是关于痴呆症患者的,而应该接受采访的人都是痴呆症患者。

阿尔茨海默病世界’那天,媒体应该充斥着患有痴呆症的人,而不是没有痴呆症的人。

可悲的是,这种情况经常会持续“about us, without us”?

再次,痴呆症患者因继续使用诸如此类的术语而受到冒犯和侮辱‘dementia sufferer’, ‘患有痴呆症’, or being called ‘demented”。他们不会打电话给我们,我们对此表示100%的肯定!

是的,即使被采访者或进行采访的人明确要求记者不要使用这些条款,也会发生这种情况。

我本周参加了一个活动,当时是MC的记者在活动前得到了痴呆症语言指南,但仍称我们为患者。之后我跟她说话时,她声称她没有’不了解准则。这是一种太普遍的体验!

我本人认识或与之进行过网上讨论的记者都宣称他们是专业的,但是太多的记者拒绝进行有关尊重的痴呆症语言的研究,而后又不愿使用它们。

As our advocacy organisations are pushing globally for dementia 友善 communities, and using the media in part to promote these campaigns, the time is NOW, that everyone starts using respectful language.

这些组织还必须坚持要引用痴呆症语言指南,包括内部的,如果他们确实是在倡导痴呆症患者的话。…

No-one can claim to be dementia 友善, if they continue to use language that disrespects the majority 的 us.

DAI写了一个博客 去年痴呆症和媒体 其他痴呆症患者也在本月也开始撰写有关语言的文章。

英国的温迪·米切尔(Wendy Mitchell)是我们的成员之一,也是定期写博客的人, 语言的重要性 最近,值得一读。

全世界的倡导组织都在发布自己的痴呆症语言指南。让’s hope they use them…

奇怪的是,早在2008年就已经存在痴呆症语言准则,但是,媒体,公众,卫生保健部门,研究人员以及声称为我们辩护的组织仍然大部分没有使用它们…

最全面的指南可在此处下载:

老年痴呆症s Australia Language Guidelines 2014

 

编辑:凯特·斯瓦弗
Copyright: 痴呆症国际联盟2015

支持我们生活在社区中#DAM2015第20天

对于 2015年痴呆症意识月, #DAM2015,第20天,我们将发布以下幻灯片,这些幻灯片由以下机构的主席Kate Swaffer进行了演示: 痴呆症国际联盟 gave at the 最佳实践会议 上周五在朗塞斯顿。

在此处查看幻灯片:

支持患有deMEntia的人们在社区幻灯片放映中过上美好的生活(已转换)

您可以在此处下载上面使用的幻灯片 支持患有deMEntia的人们在社区中生活良好

痴呆症:全球视角和优先事项#DAM2015

格伦·里斯1050 x 525

 

 

对于第18天 World 老年痴呆症’s月2015,#WAM2015,我们也一直在打电话 痴呆症意识月#DAM2015, 痴呆症国际联盟 主持了一个针对会员和支持者的网络研讨会,著名的演讲嘉宾是 老年痴呆症’国际疾病.

您可以在下面阅读他的演讲笔记,并在我们的YouTube频道(也嵌入此处)中查看会议的录音;

老年痴呆症主席AM格伦·里斯先生的演讲’疾病国际:

2015年全球阿尔泽米尔月#WAM2015

痴呆联盟国际网络研讨会2015年9月16日至17日

痴呆症:全球视野和优先事项

 

感谢您有机会与世界各地的AlZHEIMER交流。幻灯片2整个月中发生了很多事情,您对主题和活动的看法会引起我的兴趣。

在2015年下半年度,我为建立ADI公司与建立一个ADI集团而与DAI RAT结成伙伴关系感到非常高兴。

我已经有足够长的时间知道,但无论如何,组织内建立的小组都将随着时间的流逝而受到束缚和紧张的控制。

同样重要的是,DAI拥有自己的地位,但ADI也有能力以最好的方式来寻求解决问题的能力,例如就会议的业务模型或进行全球宣传的最有效方式而言。

因此,基于相互尊重的伙伴关系是前进的最佳途径,而我认为我们正在从那些患有痴呆症的人们中受益的平台上慢慢发展

已经开始。 DAI确定了哪些项目是ADI优先考虑的项目,并建立了发展与DEMENTIA本身的人们进行会议的基础,并从下一年的新西兰区域会议开始

我认为董事会和ADI办公室之间没有任何合作伙伴关系的支持,而且显然还有像阿尔齐迈尔的苏格兰和新西兰这样的阿尔齐默组织,他们对切实实现对患有痴呆症的人的人权有着深远的承诺。

我想开始对您说些什么,因为这很重要,因为您理解ADI欢迎DA的潜力成为促进痴呆症患者权利发展的力量。如果您不是在日常生活中面对的所有人,但我可以理解许多构架,但请务必注意,ADI将DAI视为平等的合作伙伴。

幻灯片3我今天要谈的是:

  • 2015年《全球AlZHEIMER》报告 痴呆症的全球影响
  • 接下来的12个月内进行宣传的机会
  • ADI将寻求在下一年度的全球行动中采取的优先行动
  • 变革的动力

幻灯片4我不会在2016年报告的80页上进行测试,但我希望您有机会查看它。这是一个经过充分研究的文件,它为全球层面的政治倡导提供了出色的基础。这可能让您感到疲倦,而让我玩数字游戏却是痴呆症,这是痴呆症对我们必须克服的健康和保健系统以及人类成本的影响。

关键的发现是,自2009年报告以来,全球痴呆症患者的全球估计数增加了12-13%,其中低收入国家和地区的收入增加了很多。这些数字是异常的

  • 在2015年,全世界有5800万人滑入痴呆症。到2050年,这个数字将增长到1.315亿
  • 幻灯片6 2015年将新增990万例老年痴呆症
  • 幻灯片7痴呆症的估计总费用为8130亿美元,这个数字预计到2018年将增加到美元!万向–这对十二个ZEROS来说是一个数字–我的理解范围之外!

幻灯片8报告中有一项伟大的分析工作,但有两个特别要提的问题

首先,作者推测,痴呆症的患病率不会随着时间的流逝而变化,而是由人口老龄化导致的。在实践中,患病率可能会受到不断变化的新病例数和生命周期的影响。

例如,高收入国家的趋势是吸烟,胆固醇降低,血压降低和体育锻炼可能降低速率。另一方面,糖尿病和肥胖症的患病率也在增加。

在中低收入国家/地区,其价格可能会随着心血管疾病的趋势而逆向移动。

研究人员在此阶段得出结论,研究基础不足以改变风险因素特征

其次,作者注意到,经修订的全球疾病负担估计未能充分反映出慢性病,尤其是老年痴呆症对残疾,护理需求和随之而来的社会成本的全面影响。此故障很重要,因为它使全球估算出优先考虑老年人中研究,预防和健康或社会关怀的不可靠基础。

我希望RPEORT可以助您一臂之力。当你们中的某些人可能觉得数字可以平息我知道的问题时,首先要了解一下澳大利亚对1万亿美元数字的政治反应。声音提示很重要。

那么,宣传的机会是什么?

我们认为,痴呆症在全球范围内得到了越来越多的认可,因为它是一种健康优先考虑的问题,尽管它可以有效地改善痴呆症及其家庭照顾者的生活质量。

在某些高收入国家经历了许多年之后,痴呆症才成为国家计划或行动的重点。

我认为,如果要解决斯蒂格玛问题,在全球和地方层面上需要的是革命,而不是进化。

幻灯片9那么,全球层面的积极趋势是什么?

首先,建立证据基础。马丁·普林斯(MARTIN PRINCE)和10/66研究小组与ADI共同发布世界上的《阿勒海默》报告,已确保了共享全球关键信息的基础。

信息库的重要变化在于语言的变化,例如将痴呆症视为公共健康问题,将痴呆症视为慢性疾病,预防和康复的语言,以及将痴呆症视为社会问题作为医学问题的认识。

任何革命的第一步都是让其他人使用您的信息和语言。我们还没有一个好的开始。

幻灯片10:第二个频道,用于执行痴呆症的发行。要让我快速列出要点,以我认为有些重要的顺序

  • 宣告成立的世界卫生组织和最近的部长级痴呆症会议
  • 世界痴呆症理事会已建立为政府,工业,非政府组织和人民的平台,并设立了痴呆症解决议程
  • 泛美太平洋卫生组织及其在支持美洲地区中低收入国家的行动计划上的工作
  • 2014年格拉斯哥宣言和阿尔齐梅尔的欧洲对欧洲痴呆症战略的宣传
  • 经济合作与组织组织在老年护理方面的工作,包括护理质量
  • 非传染性疾病联盟在建立重大慢性病预防合作基础方面的工作
  • 为响应国际NGOS发起的G7峰会而建立的全球阿兹海默氏症和痴呆症行动联盟,以增强全球对抗斯蒂格玛,排斥和恐惧的努力
  • 改善药物发展各个方面的机制
  • 残疾人权利公约中的痴呆症(CPRD)

《残疾人权利公约》是一项范围广泛而复杂的文件,但其中一些与痴呆症有关的规定

  • 有关法律之前的平等承认的第2条支持决定人的能力的决定)
  • 第19条(关于独立生活并包括在社区中,
  • 第24、27、28和30条包括对服务的全面访问,包括教育,工作,参与娱乐和体育活动

ADI董事会已要求首席执行官与阿尔齐迈尔的苏格兰接壤,以期在痴呆症和人权方面共同努力。

我要回到后来遇到的挑战是如何保持这种兴趣,避免重复工作并实现协调。

幻灯片11第三,提高痴呆症作为一种公共卫生问题的认识,并且具有预防的潜力。

在我担任Alzheimer澳大利亚首席执行官的那段时间里,消息传递中的两个最重要的变化是痴呆症不是衰老的自然组成部分,并且可以预防。

当长时间等待继续进行医学治疗时,这提供了一些行动希望。

其他信息就是痴呆症既是社会问题,也是医学问题,因此S11采取行动打击斯蒂格玛现象的重要性。

第四,在全球范围内,对研究经费的重要性给予优先考虑,以查明痴呆症的风险,寻找新的治疗方法并将研究转化为实践。

结果是最近一段时间的研究经费增加了。但是,如果要像癌症和心血管疾病的心血管研究那样认真进行,那么它就远远低于要求。

但是,无论我们如何质疑八国集团当时做出的承诺,以便在2025年之前找到治愈痴呆的方法,这都是一个政治上的好选择。

因此,我对过去18个月在全球范围内取得进展的谨慎态度持谨慎的乐观态度,我认为这是两个关键问题,有关政治议程上的老年痴呆症。

那么我们如何关注全球议程呢?

幻灯片12:我希望大家都期待2015年报告第7.5段采取行动,因为我认为它是在较短的空间内提出的,因此我希望在接下来的12个月内进行宣传。

我们作为全球和国家/地区痴呆症的规划元素包括了支持痴呆症患者长期居住在社区中的目标

  1. 痴呆症的意识增强
  2. 减少与疾病相关的痴呆症的老年痴呆症友好社区的建立
  3. 促进降低风险的措施
  4. 改善诊断并降低平均诊断时间的措施
  5. 为家庭照料者提供的支持,包括信息,社会支持,庇护和咨询
  6. 长期住院和老年痴呆症护理服务的访问以及对医院老年痴呆症患者的加强护理
  7. 幻灯片13承诺对个人进行集中护理,并尽量减少医疗和物理限制的使用
  8. 包括培训在内的工作策略
  9. 在家庭中使用技术协助痴呆症患者并扩大农村地区的服务范围
  10. 认识到痴呆症对他们的神志和个人愿望应给予终生的优质服务

当然,对于增加痴呆症研究经费的需求也是如此。

幻灯片14让我对应如何进行主动性进行三点观察

首先要重视对痴呆症计划的需求-即使没有拨款,也要优先筹集资金,这是识别问题的第一步。 ADI预计到今年年底将有25个国家制定计划。

其次要坚持系统的改变,以改变健康,关怀和社会支持的各个方面。如果我们不采用系统广泛的方法,那么就医院的及时诊断和痴呆而言,我们就无法成功解决痴呆症。只有随着痴呆症患者的游行示威,患有痴呆症的人们才能行使其照料和支持权,这只是通过更改系统

第三,要坚持以社区为基础的照护和居留服务的优先权,优先提供居民照料,以支持居留权的人在居留地居留,以使居留权问题得以解决,这在中低收入国家中并不能代替高收入国家的错误。 。

在讨论ADI要求采取行动的优先事项时,我会欢迎您的回应

幻灯片15 最终,变化的驱动力是什么?

首先,我们需要七国集团全球痴呆症挑战组织实现英国首相卡梅伦总理的政治领导。但是,它已经超越了人们的视野,已经超越了研究的先河,并突破了对包括痴呆症,痴呆症护理和预防在内的药物的管制。

如果我们想提供资金和采取行动,我们需要为英国以外的全球挑战提供政治国家支持。这是拼图的缺失部分。还有哪些其他国家会加入进来?

2015年报告表明,在继续承诺和参与七国集团的情况下,向二十国集团国家转移政治领导权的可能性。在我看来,这很关键,因为20国集团(G20)占全世界痴呆症患者的80%

其次,在国际行动者中,世界卫生组织是关键。世界卫生组织有权采取其他行动,将所有成员国召集到一起讨论和优先考虑公共卫生政策。最近的部长理事会证明了这一点,并在产生措辞充分的宣言方面取得了良好的开端-但事实却如此,措辞充分,没有采取任何行动。

因此,ADI首席执行官将与政府合作,争取在2016年召开的世界卫生大会上解决该问题,以奠定行动基础。

仅当我们有国家将痴呆症作为健康优先事项来支持时,我们才会得到此承诺。

第三,在任何全球情况下,我们都需要一个强大的ADI公司和一个强大的ALZHEIMER组织。痴呆症患者及其家庭照顾者的情感能量和承诺,提高了对痴呆症的意识,并需要数十年的发展。

作为ADI公司主席,我可以说这是一个奇迹,ADI公司在过去18个月中通过有限的资源在全球层面保持了强大的影响力。并且还需要这些资源来支持中低收入国家的新兴和新兴的Alzheimer组织。

ADI的工作需要通过全球性老年痴呆症和痴呆症联盟以及老年痴呆症组织的合作来补充新的合作伙伴关系。

单个AlZHEIMER的组织可以超越他们的边界。例如,由于阿尔齐海姆省的澳大利亚通过在经济和社会分析的基础上提倡将痴呆症列为优先事项,因为阿尔齐海默尔的苏格兰在消费者保护方面做得很好,最近主要是在进行后诊断支持,而日本和英国则做到了这一点在实施痴呆症患者友好社区和痴呆症患者朋友中。

仅在艰苦的工作和投入的前提下,倡导才有可能。在接下来的12个月中,我的梦想是在全球范围内实现对ADI的呼吁,呼吁世界卫生组织采取行动并关注G20。

再次感谢您发言的机会,我现在期待进行一些讨论。

Powerpoint也可以在这里使用 DAI World 老年痴呆症’s Month webinar and 这里:

DAI World 老年痴呆症’s个月网络研讨会(已转换)

痴呆 友善: who is doing it well? #DAM2015第14天

屏幕截图2015-09-14 at 9.52.31 am对于 Day 142015年痴呆症意识月,谈论全世界正在开展的痴呆症友好社区计划似乎很重要。对痴呆症友善并不在于成为‘friendly’ – we should all be 友善 and kind –以及更多关于:

    • 人权
    • 尊重
    • 不歧视
    • 全包
    • 我们的公民权
    • 自治
    • 平等
    • 公平
    • 访问
    • 支持痴呆症的环境
    • 支持残疾

成为痴呆症友好者并不是火箭科学,首先,正在宣传痴呆症朋友信息和运动的组织需要从内部入手,以便他们实际上也能走自己的路。

The only community that DAI knows 的 , authentically working on their own community becoming dementia 友善, is the Kiama Municipal Council, south 的 Sydney.

您可以阅读他们的完整文章 网站,但之所以如此独特,是因为他们愿意并承诺建立一个当地的痴呆症咨询小组,该小组由痴呆症患者及其支持伙伴组成(如有需要)。

Kiama痴呆症友好社区试点项目:

该项目的合作伙伴与痴呆症患者及其支持者以及基马社区的有关成员一道,于2015年制定了《凯马痴呆症行动计划》。该计划是凯阿玛大学痴呆症患者通过大学研究获得的信息卧龙岗(见下文)。

成立了两个当地团体来制定和实施行动计划。

  • 痴呆症联盟包括患有痴呆症的人及其支持者以及相关的利益相关者(例如,来自Kiama委员会,运输服务和老年服务的成员)
  • 痴呆症咨询小组 它仅由痴呆症患者及其支持者组成。他们将监督痴呆症联盟的活动,并发展自己的活动。

转到 DEMENTIA Illawarra Shoalhaven网站 for their full 文章 on their efforts towards becoming dementia 友善. 它是 admirable, and we, people with dementia, are waiting for the rest 的 the world to catch up by setting up their own 当地痴呆症咨询小组 在自己的DFC项目和计划中。

没有这一点,这项工作大部分将继续进行, “关于我们,没有我们。”

编辑:凯特·斯瓦弗
Copyright: 痴呆症国际联盟2015

盖尔·哈里斯(Gayle Harris)寻求帮助可能是美好事情的开始

这是第11天 2015年痴呆症意识月,Cafe Le Brain的主持人兼DAI成员Gayle Harris为我们的成员和支持者写了一篇文章。那是您的盖尔分享您的想法。

屏幕截图2015年9月11日下午7.05.17盖尔写道: 自从我诊断出年轻的路易体痴呆症以来,过去两年中,我对倡导的重要性了解了很多。

我学到的最重要的一课是从我开始。

With my focus being towards dementia 友善 communities, I decided to see how dementia 友善 the shops I attend regularly were.

当我外出时有一名支持人员时,我通常会让她完成我遇到的困难的任务。我想看看是否可以请商店老板协助我。

第一站是我当地的通讯社。

每个星期四,我都会在强力球赛中购买一个大型的快速选择。我没有注册的乐透卡,因为我想成为那些神秘的赢家之一。

由于有几位工作人员,我要求与经理交谈。这位女士曾多次为我服务。

我向她解释说我患有痴呆症,想知道我是否给她我的名字和我想在每个星期四购买的东西,如果她可以将信息保存在柜台后面以便工作人员使用,我将使用Paywave支付费用如果我给他们我的名字可以帮助我。

她回答说:“没问题,我们为很多客户做到这一点”

接下来的星期四,我进入新闻社,一个小女孩为我服务,我只是说出我的名字,在核对清单后,她说:“片刻,盖尔,今天只是强力球吗?我将为您带来eftpos机器”

下一站是Subway一家杂货店。那个年轻的人开始他的脚尖长…what bread…toasted…每小时一百英里我告诉他我患有痴呆症,并请他慢下来。他道歉并重新开始,然后他让女孩加些沙拉让我有时间选择,她做了。这些可爱的年轻人是他们的商店和父母的功劳。我怀疑他们是否了解痴呆症,但仍然承认我需要帮助。

情况看起来不错。

当我继续进行购物清单时,在通常可以让我的支持人员为我做的领域寻求帮助时,我意识到我并没有寻求帮助,因为我担心商店工作人员的反应。

实际上,我每周一次回到那些地方时,我从来没有一次感到愚蠢或令人讨厌,实际上,工作人员微笑着打招呼。

痴呆 友善 communities have to begin with us.

People living with dementia look ‘normal’ and we need to understand that people can’t read our minds. Asking for help can be hard, but it can also be the first step in building your own dementia 友善 community.

放手一搏,您可能会感到惊喜。

致以诚挚的问候。

盖尔

版权:Gayle Harris

 

 

生活,在4分钟内

的短片 2015年痴呆症意识月的第7天 #DAM2015。

“如果我们可以考虑其他人’ HEARTS”:

公布于2013年3月20日

 

哇!在4分钟内深刻了解生活。你要看这个—并分享。我们真的哭了起来—这种情况很少发生。

摄像机会徘徊并显示我们周围人们在执行日常任务时的内在生活。大部分都放在医院里,那里有太多的担心,悲伤,快乐,坏消息,好消息,没有消息,焦虑,恐惧—就像现实生活中一样,但也许会放大。

We’ve all BEEN there –经历过至少其中一个人’的生活。因此,眼泪!它’s so TRUE.

这部短片立刻安静,深刻,强大,真实,简单—以至于人类。它是由克利夫兰诊所(Cleveland Clinic)生产的,以示他们对同情心的尊重。

It’一个深刻的提醒:我们都有我们的故事。其他人有他们的。我们不知道。并以怀疑,礼貌,同情和尊重的态度对待他人。

大家都很重要!加入我们的网站www.facebook.com/everyonematters

该视频最初是由克利夫兰诊所的首席执行官Toby Cosgrove博士于2013年2月27日在几周前的2012年诊所状态演讲中介绍的,此后一直张贴在诊所’s 网站.

World 老年痴呆症’s Report

媒体发布老年痴呆症’国际疾病:

痴呆症的全球成本到2018年将达到10万亿美元

World 老年痴呆症 Report 2015年估计,世界上每3秒钟就会出现痴呆症。

伦敦,2015年8月25日:2015年世界老年痴呆症报告:‘《痴呆症的全球影响:对流行,发病率,成本和趋势的分析》今天发布,发现全球目前约有4680万人患有痴呆症,预计每20年将会增加近一倍,到2030年为7470万,到2050年为1.315亿。

全世界每年有超过990万新的痴呆病例,这意味着每3.2秒就有1例新病例。

该报告显示,痴呆症目前每年在社会和经济上的损失为8180亿美元,并且预计在短短三年时间内将成为一种万亿美元的疾病。调查结果显示,自2010年《世界老年痴呆症报告》估计为6,040亿美元以来,痴呆症的费用增加了35%。这意味着,如果全球痴呆症护理是一个国家,它将成为世界第18大经济体,并且将超过苹果公司(7,420亿美元)和谷歌公司(3,680亿美元)*等公司的市值。

该报告更新了阿尔茨海默氏病国际组织(ADI)关于痴呆症的全球患病率,发病率和成本的数据,强调了痴呆症对中低收入国家(LMIC)的影响越来越大。据估计,当今所有痴呆症患者中有58%位于中低收入国家,预计这一比例到2050年将上升到68%,这主要是由于人口增长和全球人口老龄化所致。预计到2050年,全球痴呆症患者中将有近一半生活在亚洲。

最新估算值是根据伦敦国王学院全球老年与痴呆症护理天文台**的马丁·普林斯(Martin Prince)教授的最新研究得出的。这些新发现既考虑了老年人数量的增长(人口老龄化),也考虑了痴呆症患者人数和产生的费用的新的更好的证据。

马丁·普林斯教授指出:“我们现在认为,我们在2009年《世界老年痴呆症报告》中低估了当前和未来的流行病规模12-13%,其成本增长速度快于受灾人数。”

根据调查结果,报告要求所有利益相关者开展特定的全球工作,重点是协助中低收入国家制定计划以提高认识并改善早期诊断和护理的机会。 ADI敦促全球决策者以更广泛的议程和更广泛的国家和地区代表性,尤其是G20国家集团中的代表来解决这个问题。该报告的主要建议要求在护理,治疗,预防和治疗方面的研究投资大幅增加。

ADI执行董事Marc Wortmann表示:“全球痴呆症的成本不断上升,将对全世界的健康和社会护理系统构成严峻挑战。这些发现表明,政府迫切需要执行政策和立法,以从现在和将来为痴呆症患者提供更好的生活质量。”

ADI主席Glenn Rees概述了ADI紧迫的工作重点: “我们必须利用本报告的调查结果在国际论坛上倡导采取行动,以对抗痴呆症的耻辱,并鼓励对痴呆症友好的社区和国家的发展。这项行动应包括及时的诊断和诊断后支持,以及改善获得支持和护理的机会,特别是在中低收入国家。”

Bupa痴呆症护理全球总监Graham Stokes教授对此报告的支持者补充说:调查结果还强调,工作场所是解决痴呆症的独特场所。全世界有将近一半的人口从事工作***,而且人们的工作时间比以往更长,因此雇主有责任采取行动 因为它们具有产生巨大差异的潜力。他们可以支持患有痴呆症的人及其护理人员,还可以鼓励健康的生活方式改变,从而降低痴呆症的风险。”

您可以在此处下载摘要和完整报告:

World 老年痴呆症 Report 2015 Summary 2015

World 老年痴呆症 Report 2015

痴呆症是自私的,苏珊·苏珊(Susan Suchan)

屏幕截图2015-12-24 at 11.28.42 am几周前,在我们每周四的每周在线活动中“理查兹星期四支持小组”,我对我们一位亲爱的成员苏珊·苏珊(Susan Suchan)所发表的关于痴呆症自私的评论感兴趣。

当时,我问苏珊(Susan)是否愿意写这篇文章,然后把下面的文章发给我。然后我问我们是否可以分享,她回答说: “当然,请随时使用它,我希望它可以为其他人开启讨论或起码的想法”允许我们将其在我们的每周博客上发布给痴呆症家庭(DAI成员)和支持者。

谢谢苏珊。

“我的孩子和我的家人告诉我,我一直以来如何给予女人和母亲慷慨。我很受宠若惊。我现在在寻找我的内心和灵魂。

我失业了,到了外面,因为我相信三年以来,我的孩子有了自己的孩子,我的世界也像我曾经所知道的那样,与我曾经想象的完全不同。

我从来没有坐过太久,所以终于适应了无法正常经营我的业务之后,我搬到了我的姐姐和姐夫那里。

我一直在忙于重塑自己的生活,当我这样做时,我发现我的新朋友就是那些像我一样患有痴呆症诊断的人。我从新朋友那里听到和看到的能力令我感到满意和鼓舞。我想变得坚强,勇敢,有远见,并且像他们一样鼓舞人心。我忙于为这个对我们慢性病患者而言更有效的世界而开展的新项目。

所有这一切都是对的,这使我不断前进,并希望凭借我们精明的头脑,为变革奠定基础。然后我很难记住要参加一个聊天小组,记得熟悉的面孔的名字,并提醒我老年痴呆症喜欢接受它’我的时间也很公平。我认为时间太多了!

我和5个可爱的孙子都很矮,所以奶奶没有’不要不知所措和困惑,甚至可能有点胡思乱想。痴呆症决定了我的访问时间。安排家庭晚餐,准备饭菜,痴呆症自私地借用了我的技能以及我的嗅觉和味觉。我不’不记得生日,假期,甚至我几岁。痴呆症会保留最后的信息,让我安全地藏起来!

我的家向朋友和家人开放,那里充满了音乐,即兴的饭菜和孙辈们的沉睡。如果那样的话我会把你的衬衫给我’s您所需要的。这些想法 被痴呆症抢劫了。 有时候,我会更加自在,更加意识到自己的生活,并感谢痴呆症。谢谢痴呆症对我的想法减少了。但是由于是个自私的恶作剧,它重新出现并产生了我感到非常自信的想法的火花,并一步步向前,使我感到不平衡和不确定。 

痴呆症是自私的,它夺走了我的关系,并窃取了我的欲望,使一些人暗示我很冷漠,艰难,无助和遥远。痴呆症不仅是一个不体贴的朋友,他借用了一些东西而忘了归还它,哦,痴呆症会花费我的时间,我的能力以及某些时候的自我意识。

我的家人充满爱心和支持,对此我深表感谢。没有他们,我可能会变得酸酸和根深蒂固,只是损失。我的新朋友们正像其他成千上万的痴呆症患者一样,不断向前,发起和补偿。

我正在学习痴呆症的游戏玩法以及它为我的生活制定的规则。我也变得自私。痴呆会服用,但并非没有’必须认识到我有能力补偿和重塑自我。如果我的老朋友愿意抽时间,他们会遇到一个新的,即兴而又漂亮的,机能良好的女人,她现在希望利用我与痴呆症一起生活的经验来改善以后的生活。

是的,痴呆症是自私的,因为知道这一点,请以自己的操纵方式武装自己,向之前的人学习,并使用这种新创建的思想,继续为更好地理解和生活在痴呆症的自私中而奋斗。”

我同意Susan的看法,并觉得她写的东西很有见识,并且非常有用。痴呆症是自私的,从某种意义上说,我们在它所改变的许多事情上别无选择,我们必须‘armed’打它。它突出显示了rme的另一件事是关于其他人在潜意识里经常使用的方式‘blame’我们为那些变化。

它是 痴呆症先生 谁在改变我们,绝对不是我们会为自己选择的东西。 随着需求的变化,他们未经我们的许可就这样做了,我们需要其他人修改他们对待我们的方式并与我们交谈,我们需要他们与我们一起努力,以适应不断变化的需求。 

作者:Susan Suchan 2015
编辑:凯特·斯瓦弗
Copyright: Susan Suchan and 痴呆症国际联盟2015

什么 is dementia 友善?

屏幕截图2015年7月5日下午4.51.01The 老年痴呆症’s Society UK’s 痴呆症朋友 programme is:

“改变人们对痴呆症认识的最大举措。它旨在改变国家对这种状况的思考,行动和讨论方式。

无论您是参加面对面的信息会议还是观看在线视频,“痴呆症之友”都旨在了解有关痴呆症的更多信息以及您可以提供帮助的小方法。从向朋友介绍痴呆症朋友计划到拜访您认识的患有痴呆症的人,每项行动都至关重要.”

小动作很重要,每个人都可以发挥很大作用。

他们的首席执行官杰里米·休斯(Jeremy Hughes)先生以令人难以置信的慷慨大方,免费向所有阿尔茨海默氏症患者开放了该计划’s organisation who wishes to support the dementia 友善 work in their country.

这是一个了不起的举措,它正在引领这一领域,并正在改变痴呆症患者及其家人,朋友和支持者的生活。

Being dementia 友善 means more than being 友善

From the perspective 的 people living with a diagnosis 的 dementia, it is less about being 友善, and so much more than awareness 的 what dementia is.

它是 so much more than professionals and interested others (without dementia) working together to make OUR community more 友善 and accessible.

更多关于;

  • 尊重
  • 人权
  • 不歧视
  • 全包
  • 我们的公民权
  • 自治
  • 平等
  • 公平
  • 访问
  • 支持痴呆症的环境
  • 支持残疾

Being dementia 友善 means including us.

由于不包括我们,耻辱,歧视,痴呆和孤立的神话继续存在,并且常常由声称为我们辩护的组织和服务提供者继续。

不是我们中的一两个人,而是我们中的很多人,这就是为什么:

  • 没有痴呆症的人并不能真正了解患有痴呆症的意义。我们是经验的专家
  • People with dementia can inform people without dementia on what it actually means [to us] to be dementia 友善
  • 因此,这不再是“关于我们,没有我们”。这已成为流行语,是组织的打勾框,就像以人为中心的护理在护理计划中一样,但在行动中并非如此

由倡导者和其他组织开展的痴呆症朋友运动需要教育,而不仅仅是提高意识。

他们需要尊重和赋予痴呆症患者力量,非常重要的是,他们需要促进和使用尊重和赋予语言能力。

如果他们与媒体互动,并要求痴呆症患者与媒体互动,他们必须坚持将所使用的语言与最新更新的语言保持一致 痴呆症语言指南s,可以找到 这里, and without using them, the media, and the organisation, will never be dementia 友善.

痴呆症朋友运动绝对不能关注我们的赤字

如果我们的赤字是重点,那么我们将永远 改变国家思考,行动和谈论状况的方式。 

因此,``痴呆症之友''活动,活动材料和活动媒体绝不能关注我们的赤字。

我们的能力需要得到充分的支持,雇用我们为痴呆症朋友的倡议工作也很重要。毕竟,如果我们要建立一个残障的友好社区,我们将雇用残障人士,他们真的知道残障意味着什么,以及什么能够支持他们独立生活在社区中。

任何希望从事新工作的组织都会聘请或聘请专家。

痴呆症患者是经验丰富的专家,将[并且应该]对这项工作产生重大而积极的影响。

实际上,尤其是在早期阶段,痴呆症患者只是在疾病的早期阶段就患有残疾,可以得到支持。是的,这是一种绝症,是的,可能并非始终都是一种有趣的经历,但生活得更好,而且寿命可能比期望和看法长得多。

我们仍然为社会和我们的生活做出许多贡献。

根据建议 最近的博客,有很多人在开展自己的痴呆症朋友运动,他们为自己能实现的目标,如何改善痴呆症患者及其家人的生活感到兴奋,并谈论了如何更好地支持我们生活得更好,并在我们的社区中生活更长的时间。

老年痴呆症’疾病国际有一个全球宪章 我可以和老年痴呆症生活得很好。每个人都必须开始将我们包括在这项工作中,这是个人的,不包括我们只是意味着我们在实现这一目标方面的变化较小。

如果它’s 关于我们,没有我们, it is not dementia 友善. 

痴呆症国际联盟 在十多个国家/地区设有代表处,这意味着我们可以要求成员在全球和某些地方级别协助这项工作,但我们并没有覆盖所有地区。

因此,每个阿尔茨海默氏症倡导组织和痴呆症之友工作组都需要建立并支持自己的痴呆症咨询组,以正确地指导,领导和告知正在进行的工作。

什么’痴呆症朋友运动中失踪?

Some key things  currently missing in the dementia 友善 communities work and campaigns are;

  1. 每个国家,每个城市,每个致力于成为痴呆症的社区都必须建立自己的地方/地区/城市/国家痴呆症工作/咨询小组。这是因为每个社区都是不同的,并且因为这项工作必须由患有痴呆症的人来领导,而不是像现在这样,而不是由没有痴呆症的人来领导。
  2. 为了使自己对痴呆症友好,宣传组织必须开始雇用或雇用患有痴呆症的人,或者像DAI这样的组织来开展他们的痴呆症朋友运动。痴呆症患者应得到与其他顾问相同的尊重,并应支付专业知识费用。
  3. They must also themselves, be audited on whether they are operating within their [which should be our] dementia 友善 guidelines, and being audited by people with dementia is the first place to start.

加入全球痴呆症朋友运动

我们要求每个人都参加全球痴呆症朋友运动,发起自己的本地,地区,城市或国家痴呆症朋友运动,并为患有痴呆症的人们提供支持,但请始终将我们完全纳入这项工作。

每个国家,每个社区都需要它’自己的痴呆症咨询/工作组,负责领导,指导并适当告知这项工作。

最后,它不应该是组织提升自我的营销工具,这就是以人为中心的快速发展。

Copyright: 痴呆症国际联盟2015