分类档案:国际痴呆症联盟

#你好,我叫谢丽尔·戴(Cheryl Day)

随着我们进入9月下半月,DAI继续分享 #你好 我们成员的故事。

请与我们一起庆祝生活,并朝着一个痴呆症患者及其家人获得改善的诊断经验和诊断率以及更好的护理(包括康复)的世界迈进。当然,我们所有人都希望针对一种或一种原因的痴呆症进行治疗或改变疾病的药物,但是目前有超过5000万的痴呆症患者及其家人也应该得到更好的护理。

特别感谢Cheryl Day今天与我们分享了她的故事。

图片来源:谢丽尔·戴(Cheryl Day)

你好,我叫谢丽尔·戴(Cheryl Day)。 

在非洲开展跨文化工作有很多挑战和乐趣。自2009年以来,我一直作为园艺师(培训农民从事保护性农业)自愿在埃塞俄比亚和津巴布韦的SIM(宣教服务)&食品安全)和牧师。我可以告诉你很多我的冒险故事。

欢乐很多,比如建立新关系的机会,友谊,改变人们的生活以及他们对我自己的生活的影响。挑战包括学习新的语言和文化线索,几乎在埃塞俄比亚被判入狱,生活水平和资源可获得性与澳大利亚不同,并且在那里遭受了两次非常严重的背部伤害。我认为这与我的生活一样具有挑战性。

2016年10月在津巴布韦时,我有一些无法分辨的异常健康症状。 2017年1月,我在南非对以前的健康问题进行了定期检查,但检查显示一切都很好,但我知道出了点问题。同时,我的问题开始了,我姐姐回到家被诊断出患有AML白血病。我最终于2017年3月回家旅行,与她和家人共度时光。

在家里的时候,我利用更好的医疗设施开始调查自己的健康问题。起初,他们认为我的症状与多发性硬化症(MS)相符。也有人认为可能同时发生两个主要情况。但是,由于没有确定的诊断,我被许可返回津巴布韦并在那里继续进行重要工作。

长话短说,在2017年底返回澳大利亚后,我终于在2018年5月得到了正式的全面诊断,因为测试结果显示从过去的12个月进一步下降。

越来越多的健康状况预后使我震惊,并告诉我要把所有事情做好。

在我51岁时,我被诊断出患有罕见疾病-原发性失语的语义变异。加上因脑部Chiari畸形,骨质疏松而产生的问题,以及2017年9月在津巴布韦的一次倒塌中恢复的问题,当时我背部的三个椎骨破碎了(我没有坐在轮椅上回家的奇迹),以及2013年以前的问题背部受伤。

知道这将是结束长期志愿赴非洲志愿服务目标的最后一根稻草。 (顺便说一句,我确实在2018年9月10日回到津巴布韦说再见)。我哭泣得比以往任何时候都多,被彻底击败了,这是我宣教冒险的终结,享受生活并继续为他人的生活做出贡献的能力。

有一天,我在听广播,他们在采访一位名叫凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)的女士及其痴呆症的旅程。当然,考虑到我目前的情况,我的耳朵rick了起来,我专心地听了采访。

我拿起电脑,在Google 痴呆症国际联盟 上搜索。加入DAI并与Kate建立联系是我一直在祈祷的突破,此后一直没有回头。

从2019年初开始,支持小组,内容丰富的网络研讨会,我正在建立的友谊,认识到我并不孤单,能够自愿参与和倡导老年痴呆症的机会可以挽救生命。

A 新 focus, 新 life and 新 possibilities.

我正在学习我读过的圣经很多次,一次只生活一天而不必担心明天。我仍然有能力做很多事情,提供很多东西,而我继续以赋予人们力量的热情,只是持有不同的观点。

谢丽尔·戴(Cheryl Day)©2019

请帮助我们通过捐赠或与国际痴呆症联盟国际合作,支持更多像Cheryl一样患有痴呆症的人分享他们的故事,并过上更加积极的生活。

#一位年轻护老者打招呼

世界老年痴呆症第16天’s Day #WAM2019 我们重点介绍一位母亲患有年轻痴呆症的年轻护理伴侣的故事。

重要的是,我们要记住,患有较年轻发作性痴呆症的父母的孩子经常是无形的照护伴侣,并且根本没有得到医疗保健提供者的充分认可。

澳大利亚研究人员Karen Hutchinson正在研究痴呆症对年轻人和儿童的影响。她的工作确定了年轻人与罹患较年轻痴呆症的父母同住的四个常见经历,包括关爱,使家人团聚,悲伤和失落以及心理困扰的情感损失。

这是一个年轻的护理合作伙伴的故事,最早发表于卡伦’的研究,然后在允许的情况下重新发布 诊断为阿尔茨海默氏症’或其他痴呆症:实用指南,指导痴呆症患者及其家人和护理伴侣的下一步工作[1]

作为单亲父母的独生子女,X回忆起看到自己的妈妈从大约8岁起就发生了变化。他住在一个小社区,当有人注意到他的母亲有一些变化时,有人将他42岁的妈妈贴上瘾君子的标签。随后,X不再能够将朋友带到他的房子。他不知道他妈妈发生了什么,由于无法向别人解释这是什么,他发现很难。

他非常保护自己的妈妈,并回想起他的朋友11岁时如何向他指出他在做父母通常做的事情。他不知道他已经开始逐渐做他妈妈曾经做过的事情。多年以后,他才知道她患有痴呆症。

当X大约13岁时,他迷上了“错误的人群”,并且没有定期上学。他晚上睡觉时毛骨悚然,出门在外喝酒。他知道这是错的,但他需要摆脱自己不可预测的家庭生活。他没有界限,所以他可以自由地做任何他想做的事。他的家人和妈妈的朋友不再拜访,因此基本上他们一个人呆着。

他们搬到了另一个地区,X很快就被他就读的第一所学校标记为“麻烦制造者”。然后,他转学到另一所学校,在那里终于有一位老师对他产生了兴趣,但由于害怕与自己的妈妈分离,他不再公开家庭中发生的一切。他回想起在学校度过的艰难时期,并觉得自己与同龄人没有太多共同之处。

多亏有一位支持老师的帮助,他才在学校读书直到12年级,这为他的生活提供了一些“稳定”。他确实想上大学,但知道这不会发生,对此感到非常难过。这段时间里,一位支持老师帮助了他,并给他带来了未来的希望。

他们面临经济困难,因为没有钱买食物和账单,所以他不得不忙于上学,支付工作和照顾母亲。这最终导致他离开学校到达“危机点”后付出的代价,他需要逃脱,并像他的朋友一样自由离开家。

经过反思,他觉得自己可能会感到沮丧,但他的重点是照顾妈妈,觉得除了更频繁地逃到酒吧外,对他没有帮助。他回想起他最后寻求帮助的时候,一位家庭成员告诉他,这需要花钱,而且他负担不起,因此他此时不做进一步调查。

他的危机更加恶化,他因不适应而迁居州际,但他组织了大家庭在离开之前照顾妈妈。他指出,他离开后不久便组织了社区服务来支持他的妈妈。他感到内,但经常联系并拜访他的母亲,直到他最终回到家中,感觉自己很坚强,再次接受了她的照顾。他觉得没有人能像他一样照顾他的妈妈,因为他爱她。

这种复杂而充满挑战的局面在继续进行有偿工作和他苛刻的关怀角色的同时。最终,随着成熟的增加,他意识到为母亲提供服务和照顾是他们应得的,而不仅仅是有人帮忙。有了这种新的见解,他感到更有信心并有能力获得他们需要的帮助。现在,他承认自己是照顾者,并获得了财务支持,并获得了有关管理其妈妈财务事务的法律建议。他也意识到他需要未来的计划。在经历了数个令人沮丧的几个月后,他为母亲安排了一个合适的疗养院安置的复杂过程,他成功了。他反映,‘您不必花钱就可以买到(服务和住宅护理)。

当他的妈妈最终被送进疗养院时,他回想起这段时间,这是一段特别激动和艰难的时期,他觉得自己使她不及格。他以为自己的生活将一发不可收拾,但他知道该再次成为她的儿子了。他能够与妈妈一起度过美好的时光,而无需承担所有责任,并且终于开始理清自己的生活。

‘我认为找一个知道发生了什么事的人聊天也会使我的生活变得更好。因为我只是觉得自己很孤独。他反映说:“我觉得我无法与任何人谈论这些东西。”

卡伦的故事’DAI成员的研究表明,许多年轻人在与这个年轻人相似的情况下也经历过这种情况。

您也可以阅读以下文章: 凯伦·哈钦森(Karen Hutchinson),克里斯·罗伯茨(Chris Roberts)和苏珊·库勒(Susan Kurrle) 在《澳大利亚痴呆症护理杂志》上, 看不见的照顾者:年轻人照顾痴呆症患者。

请通过捐赠或与国际痴呆症联盟国际合作,帮助我们支持更多的老年痴呆症患者分享他们的故事并过上更加积极的生活。

 

[1]斯沃弗,K& Low, LF. (2016). “诊断为阿尔茨海默氏症’s or another dementia: A practical guide for what’老年痴呆症患者,他们的家人和护理伙伴”,《新荷兰出版社》:悉尼,第253-254页。

 

 

戴支持痴呆研究的StepUp

媒体发布

#Wam2019第13天

 

与现在的许多其他国家一样,澳大利亚现在已经启动了一个平台,将研究人员与痴呆症患者及其护理伙伴或家庭联系起来,以增加研究痴呆症的机会。

痴呆症国际联盟很荣幸成为提高痴呆症研究水平的组织冠军。

用于痴呆症研究的StepUp是一项研究参与和参与服务,这是一个“一站式服务”,将患有或不患有痴呆症的个人与进行痴呆症预防,诊断,治疗,护理和治愈研究的研究人员联系起来。我们使最聪明的研究人员更容易与愿意捐赠时间的人们建立联系。

目前,在澳大利亚,痴呆症患者没有系统性和包容性的方式表达其参与研究的兴趣。对于研究人员而言,招募参加痴呆症相关研究的参与者既昂贵又费时。未能找到合适的人会导致研究花费更长的时间,常常需要扩展资金。研究样本不足限制了研究的有效性和范围-研究人员在招募参与者时面临的困难直接影响了他们进行可靠分析和结论概括的能力。

提高痴呆症研究水平的首次发布将覆盖新南威尔士州和西澳大利亚州,然后在来年进行全国范围的扩展。

在此处注册以参加我们的下一次网络研讨会,以了解有关痴呆症研究的更多信息。

#你好,我叫凯特

另一个#DAI #你好 故事,这次是DAI联合创始人Kate Swaffer的作品。

您好,我叫Kate Swaffer。 我是现任主席,也是痴呆症国际联盟(DAI)的八位联合创始人之一。大约11年前,我在49岁的时候就接受了原发性失语症语义变异的诊断,尽管当时我第一次被告知是Sementia痴呆症。

前12-18个月是在恐惧甚至自杀的念头上度过的。我哭了好几个星期,期待最坏的情况。我全家人对我们的未来失去了希望。

为什么?好吧,没有一个人,包括医疗保健专业人员告诉我们,即使患有痴呆症,仍然过着美好的生活。

然后通过Google博士,我在网上遇到了已故的Richard Taylor博士,首先是通过他的著作,然后是通过电子邮件和Google环聊聊天,然后我开始意识到自己的生活可以继续。我曾经经常告诉他,他救了我的命!

发生的另一项挽救生命的事情是上大学,因为他们只是把我看作是后天残障的人,并通过他们的残障服务部门支持继续生活下去!该链接带您进入我写过的文章 痴呆,权利和残疾.

对我而言,学习是一种爱好,因此很有意义,也很有趣。它也具有神经可塑性的好处,为此,有越来越多的证据表明它在重新连接大脑方面具有价值。

那时到现在,大多数人都犯了一个非常错误的误解,即一个被诊断为痴呆症的人从诊断开始,几乎立即到结束阶段,几乎在一夜之间,甚至是许多医疗保健专业人员。

It may be at an unconscious level, but most people who are 新ly diagnosed are still being 规定的脱离接触®,这也是促使我继续成为一名积极分子的原因,以改变诊断时的状况,并为我们所有人争取康复和其他残疾支持。

充其量,我们被告知要熟悉社区或老年护理服务,并有条理地终止生命。我们很少收到有关残疾服务或其他专职健康专业人员的介绍,例如言语病理学家来支持语言和沟通障碍。

缺乏事后诊断支持是对我们最基本人权的重大侵犯。

I’ve written 图书 多年来,许多文章一直被诊断为痴呆症,并且将继续这样做,并且非常参与有关改善所有痴呆症患者的诊断经验和生活质量的研究。一世’非常感谢理查德·泰勒(Richard Taylor)撰写并录制了我第一本书的精美评论, 什么 the hell happened to my Brain: Livng beyond dementia.

我的热情和目标是使患有痴呆症的人尽可能长地更积极,更独立地生活在痴呆症中,而不是仅仅回家并准备通过老年护理去死。另一种是为我们大家寻求一种在全球范围内合作,倡导全球变化的方式。

凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)©2019

注意: Whilst many people know me, there are also many 新 戴 members who may not.  Hence, why I am saying #hello.

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#你好,我叫Valerie Schache

特别感谢DAI成员Valerie Schache今天说了#Hello,这是我们正在为其发布的持续博客系列 痴呆症意识月/世界老年痴呆月。 #WAM2019

图片来源:Valerie Schache

您好,我叫Valerie Schache (Val)。我今年67岁,住在澳大利亚新南威尔士州巴利纳附近。我患有痴呆症,自2004年以来,我一直是我丈夫的长期护理合作伙伴,她的需求十分复杂。 2015年8月,我63岁时被确诊。我没有得到支持,只是服用了痴呆药和“再见”。我仍然没有被标记;我不符合NeuRa Frontier等的要求,只能任由我自己使用,以寻找解决赤字雷区的方法。

我的报酬是针灸理疗师的技能,包括痴呆症老年护理中的复杂疼痛。我也是终身农民。我感谢我的国家的成长经历和明智的父母,他们把我包括在“为什么会这样”的发现中。我的神经心理学家评估员说,我有足够的认知储备来应对各种缺陷。我们在农业方面处于先驱地位,在健康方面我一直处于领先地位,现在我在痴呆症领域开创了最佳健康实践。 

我感谢上帝的DAI [国际痴呆症联盟]。我正在瓦解-不被支持-不被相信;被侮辱和孤立到几乎被遗忘和自我伤害。

我在2016年的首个DAI变焦镜头,在全球范围内有一群患有痴呆症的人,我在参加诊断后第一次笑出来;我没有’不必假装在这个小组中。受到鼓舞,我寻求最新的想法,并通过布雷德森(Bredesen)类型规程在认知上有所进步。然后,我为“机构”不对而生气,因为没有任何事情可以改变痴呆症的征程。我有足够的动力去回馈和教育我的痴呆症残疾-我的人权;进行适当的康复,使我保持健康和友善。我已经在全球范围内,全国范围内以及现在在本地进行了宣传。 Facebook一直是我的“工作”痴呆症前期,所以我现在也有一个活跃的小组“ Val的旅程-痴呆症不是单词,而是一个句子”,并经常在其他网站上发表评论。我很高兴阅读研究论文,并从各种渠道搜集变革的精华。 

痴呆症的优点:是的,有一些。

我发现我的几个朋友确实是谁。我的性格类型改变了缺陷,这意味着我现在更加坚强。自以为是;我的语言是丰富多彩的,精巧的,有时甚至是重点。我的“牛屎”表突出显示了,我当然赢了’不能因为我患有神经退行性疾病而光顾或少接受治疗。我从前脚解决问题。

是的,我现在一次只能做一件事-但大多数男人也可以。充满激情,无所畏惧的大胆作为鬣狗,我帮助解决问题,尤其是在涉及不公正情况时。我仍然可以阅读任何类型的科学论文,并向所有听众简单地说六分。我的丰富知识广博,阅读也很好。 

痴呆症的缺点:是的!

用我的“祝福”的话来说,“这是'屁股'的痛苦-我想让我的老瓦尔回来”–这不会发生在永恒的这一面,但我致力于她,我们相互支持并持续不断。我们是一支伟大的团队。我努力要与华丽的新我保持一致。大脑“老鼠咬”让我一直感到悲伤,我想知道这次发生了什么,我能解决这个问题!

我讨厌身体功能受到干扰;总是被提醒记住我需要做什么,尤其是在我分心的时候。我讨厌自己调整自己的步伐,不愿接受别人的支持。

被告知“您看起来好像没有痴呆症”–深呼吸Val-这是一种侮辱性的反射评论-你不会对糖尿病等人说的话。

我有DNR手镯,而且我们所有的法律事务都井井有条,因此我除了为回家感到高兴之外,不必考虑未来的那部分。 

我知道痴呆症已有五十多年了,观察,然后担任针灸理疗师32年;在一个失智的痴呆病房里待了十年,自2005年以来一直支持数十个朋友死于痴呆。但是我说痴呆症应该很少见,而不是流行病。 

什么’s changed since the 1950’s?

让我们考虑一下塑料,柴油烟雾,原子弹,人造黄油和胆固醇的问题/减少,睡眠不足/压力增加以及现在肥胖。饮食,血压/体重控制甚至可以预防发作。我说“如果曾祖母不会认出来,那不是食物”,例如人造黄油。我们在数十个国家/地区的数百人正在掀起一场变革的悄悄革命-通过逆转/减慢痴呆症来混淆“专家”,为那些能够遵循个性化精确要求的人们带来希望 协议。

回到拥有健康肠道生物群系以获取健康大脑的基础。去除过敏原,包括食物和环境毒素,尤其是霉菌。 Val团队使用头发分析血液测试补品和其他最佳实践来全面改善我。保持正念,控制压力,安然入睡,对自己非常友善,并与周围的人和睦相处。活在当下,因为这是您的礼物。我希望,自2015年以来我在许多指标上都有明显的改善,而且我患有痴呆症。 

最后的话…

这不是我会选择的未来,但是我们正在尽最大努力并回馈。我们笑着自由地爱着。我的目标是减轻其他成千上万被诊断为痴呆症的人的生活。我一直都在砸碎“玻璃天花板”,所以我大胆地以各种方式向我介绍或创造了关于痴呆症的神话/假设。 

不要像痴呆症一样’区别对待,这是一种残疾,而且是不友善的。请注意,不要歧视,包容所有人,并且要对所有人特别友善,并应采取一切措施减慢或预防老年痴呆症的发生。 

瓦莱丽·沙彻(Valerie Schache)©2019

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#你好,我叫Emily Ong

哇,这已经是痴呆症意识月/世界老年痴呆症的第9天’s Month #WAM2019!

与2018年不同,我们要休假,所以本系列是‘almost’ daily one!

今天,我们很荣幸分享Emily Ong’的故事,我们居住在新加坡的新成员之一。谢谢艾米丽(Emily),非常感谢您与我们分享被诊断为痴呆症的故事,因此,您与我们所有人的个人脆弱性也将得以分享。许多患有痴呆症的人发现,通过与他人共享,他们可以找到力量并给他人带来希望。

图片来源:Emily Ong

你好,我叫Emily Ong

2017年6月(确切的日期,我已经不记得了),当我问自己一生时,我经历了人生中最可怕的一次-“我需要做法式吐司吗?” –这一直是我家人惯常的早餐。我只记得面包,我需要的设备是煎锅。

我尽力回忆,但没有找到任何东西。

就像我的大脑受到病毒攻击,法国吐司文件已损坏。的“French Toast”情节标志着我的开始“new”我逐渐学习理解和管理的生活。

到2018年4月,我完成了3次蒙特利尔认知评估,最后一次得分是17/30,进行了多次MRI扫描和一次腰穿,但没有定论,并且一次FDG-PET扫描显示丘脑和下丘脑中葡萄糖的摄取明显降低小脑区域。在此期间,我被误诊为致命性失眠,一种Pri肌疾病,随后被诊断为精神病(抑郁症),然后被诊断为阿尔茨海默氏病’s disease.

每次诊断都会给我和我的家人带来很多痛苦和情感上的影响。生活在情感上难以忍受,几乎每隔一天我都哭!

我不停地问自己,“What’我错了吗?我要疯了吗?我的问题是真的吗?

我终于在51岁时被诊断出患有额颞叶暂时性痴呆。知道我的头脑健全,当然不是精神疾病,而是神经认知障碍,这真让我感到欣慰。

知道您的医生终于听到了您和您的挣扎,而不是将您的症状普遍化为情绪波动,焦虑症甚至抑郁时,这是一种令人欣慰和美妙的感觉。尽管必须进行进一步的测试以确认哪些型号,但我感到很有能力,因为我现在可以继续前进并制定支持计划,其中包括加入支持小组,以协助我每天以最佳水平运行。

尽早介入对我来说是非常重要的,因为这一直是我在有特殊需要的工作中的人生使命。从那时起我就加入了老年痴呆症’疾病协会(ADA),新加坡和国际痴呆症联盟(DAI)。

我还建立了一个个人博客,通过与痴呆者分享我的旅程以及我所学到的有关神经认知障碍的知识来提高认识。参与新加坡国家神经研究所的两个研究项目;并接受培训成为YOD下的自我倡导者“Voices for Hopes” program.

Without the support from my family and the 新 communities where I find solace in, it is rather unlikely that I can be so emotionally strong and positive as I am now.

My 新 friends taught me that there’诊断后的静物,因为痴呆症仍然可以使生活变得有目的而美好。

©艾米丽·翁©2019

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#你好,我叫丁飞镐博士

痴呆症意识月(世界老年痴呆症第6天)’个月),我们分享了一个女儿关于母亲的令人心痛的故事。今年,我们决定将其作为#Hello每日博客系列的一部分,以尝试更充分地代表痴呆症患者,同时也分享一些家庭成员的故事。

今天,关于我们的第一个护工故事,我们分享了一个居住在新加坡的女儿的故事,该女儿一直在为母亲的权利而战,母亲住在西澳大利亚的一家养老院(疗养院)。讽刺地, 这个故事还强调了许多人权的剥夺和对年迈母亲的虐待 在西澳大利亚州,该国家/地区目前设有皇家委员会,将质量和安全纳入老年护理!感谢汀菲分享您母亲的故事。

图片来源:何婷菲

您好,我是婷飞。 我是母亲的尊严,人格和正义的代言人。我的母亲有很多医疗问题,也被诊断出患有痴呆症(但她遭受忽视和虐待)。现在,她在澳大利亚华盛顿州珀斯的一家老年护理机构中瘫痪,无助,患有严重的肌肉挛缩。

我的母亲是一位90岁的中国女士,她于2012年丧偶。2016年7月,她(完全独立)走着(带框架)并能够执行日常生活的基本任务,走进这所养老院。但是,在不到两年的时间里,她完全依靠轮椅的日常生活完全依靠自己。在她的监护人(EPG)吹嘘自己是“五星级酒店度假风格”老年护理机构的地方,所有这些情况如何发生?出了什么问题?

以下是这条河边“度假胜地”背后的一些怪诞事实:

  • 她的儿子们首先否认了认知障碍的诊断,并立即带她改变了意愿。他们控制了她的财务状况,并以她的名字发行了借记卡。一年之内,我的母亲在珀斯遭受了两次跌倒。第二个原因促使儿子们把她放在这个“度假胜地”。

在第二次坠落之前,曾有过“轻度”中风和del妄的病史,但有关病历的神秘记载却消失了。曾经有过跌倒危险的警告,但从未引起注意。一旦进入这个“度假胜地”,她的儿子们(也申请成为监护人)几乎将所有护理都留给了全科医生(GP)和家中的看护人。

  • GP有着这样一个奇怪的信念,即总体健康状况,认知能力,活动能力,吞咽能力,肌肉质量下降等所有下降都是衰老自然过程的一部分。因此,除非有紧急情况和紧急情况,否则无需进一步管理。他不相信老年病医生可以更好地管理我母亲处于痴呆和健康状况不佳的状态。因此,我的母亲从未为她的痴呆症开过任何药物。没有中风后康复,也没有针对她身体状况不佳的系统随访。

但是这位全科医生毫不犹豫地给我母亲开了大剂量的帕那多。他后来向我的母亲添加了Endone(一种阿片类药物),因为她的肌肉挛缩很痛苦,而且几个月都没有遵守安全协议或监测副作用。

  • 自称是训练有素的运动生理学家的家里的护理协调员认为,理疗对我的母亲有害。因此,没有为她开任何主动或被动的物理疗法。

在这样的照料下,母亲的精神,身体和营养状况迅速恶化。从入院不到两年的时间,从移动到完全依靠轮椅。

发生了一系列无法​​解释的下落不明的跌倒,造成跌打伤和受伤,其中包括对她的右眼球有正面冲击的跌落。她患有压疮,左脚踝深部慢性溃疡只有一年多才愈合。她的皮肤和四肢反复出现水泡和瘀伤,还反复出现尿路感染。她因过量服用类固醇而浮肿的脸被夸大了,这是随着体重增加营养良好的标志。发生了太多医疗保健问题,这些问题太冗长了,无法描述。

当发现她被轮椅上滴下的尿液浸湿,两名非洲男子脱下衣服,并在口中留有数小时食物时,有什么尊严?

当她被隔离在一个语言受限且没有得到她熟悉的中国菜的地方时,以人为中心的护理是什么?

当她仅能坐轮椅/床睡觉,头顶屋顶和三顿她几乎无法吃的饭菜时,生活质量如何?

三年来,我用尽了几乎所有我能想到的西澳州的帮助途径,该州没有禁止虐待老年人的法律。没有法律的地方就不会起诉犯罪,也没有保护措施。

我对提高医疗质量和防止虐待的要求充耳不闻。尽管有所有可用的证据,但没人感兴趣。国家行政法庭和最高法院均得出结论,我母亲很高兴,并希望留在这所家里。她的监护人和医生一直在照顾她的最大利益。

世卫组织将虐待老年人定义为“在期望信任的过程中,对老年人造成伤害或困扰的任何关系中发生的单一或重复行为,或缺乏适当的行动”。

在我母亲所爱和信任的人的手中,这些都是她默默承受的悲惨经历……。确实是“令人难以置信的丑闻”。

©何廷飞©2019

脚注: 许多公共自我倡导者经常被指控没有痴呆症,或被责备‘严重歪曲’痴呆。但是,大多数人都清楚他们之前的事情,这可能与丁飞一样’s mother.

#你好,我叫Bobby Redman

在“痴呆症意识月” /“世界老年痴呆月”的第5天,我们分享了Bobby Redmans的故事。谢谢鲍比。

注意: 由于本月许多DAI成员更喜欢称之为 痴呆症意识月,这样任何没有阿兹海默症的人’S型痴呆症不会被排除在外。

图片来源:Bobby Redman

您好,我叫Bobby Redman。

2015年,我66岁那年,我经历了一系列症状,包括我的日常工作能力显着变化,一些沟通问题(都包括以下症状)后,被临时诊断为轻度认知障碍/额颞痴呆言语和我的对话能力);和我的性格变化,由亲密的朋友发现。

从那以后,尽管我的扫描发现大脑有些萎缩,额叶上出现了缝隙,但神经科医生还是不愿确认诊断,因为“我的功能太好了”(他的话不是我的话)。我相信有些医生不愿意对痴呆症做出诊断,以为他们很友善。在目前尚无治愈方法的情况下,他们似乎认为早期诊断毫无意义。

对于那些患有痴呆症的人来说,这令人沮丧,他们没有将诊断视为终点,而是将其作为制定支持计划的机会,其中包括可用的干预措施,以帮助我们维持机能水平。

最近的心理测验证实了我一段时间以来一直在告诉专家的事情,因为我的认知能力显着下降,同时有迹象表明我的运动皮层受到影响,导致我的运动技能下降。这证实了我患有神经退行性疾病,并且正在进行进一步测试以查看它们是否可以给它起名字-如果对该病进行任何治疗/治愈,这将更为重要。

在退休之前,也就是我被诊断出疾病的一年之前,我曾是一名心理学家,与残疾人一起工作。我的大部分工作是与人们及其护理人员合作,制定计划以帮助人们在日常工作中发挥最大的作用。

我相信,这项专业技能使我继续在医生看来“太好”了。相信我,观察我自己的衰落和能力并不断寻找使自己恢复健康的方法并不容易,拥有一个专业的专家为我做这将是一件很棒的事,但是为此而需要的精神专注是其中的一部分我的个人程序,所以我没有抱怨。

随着我开始滑倒,而且显然不如以前,我的一些老朋友开始意识到事情的进展并不像看起来那样好。我很幸运,他们中的许多人正在前进并提供支持–来自强大的志愿服务背景,我和我一起志愿服务的许多朋友都是善良,善良的人,希望提供帮助。

他们并不总是完全理解,因此我必须变得更好,让人们知道什么样的事情会对我有所帮助……。我正在努力!

我的新朋友是我在痴呆症倡导工作中认识的那些人。这群朋友就像一个全球大家庭。当您遇到糟糕的一天时,一个您认识的家庭会为您提供支持。没有像痴呆症国际联盟(DAI)和澳大利亚痴呆症这样的组织,我不太可能认识这些人以及’可以说,如果是这样的话,我将对自己的日常生活感到乐观。我每天都感谢幸运星,我有一群令人称奇的人值得我依靠,他们给人以真正意义上的痴呆生活。

鲍比·雷德曼(Bobby Redman)©2019

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#你好,我叫Juanita Hughes

世界老年痴呆症第4天’s月,来自布里斯班的#DAI成员Juanita Hughes说 #你好.

这些故事凸显了人们在获得诊断方面的许多不同经历,以及他们如何选择与之共处并应对非常困难的诊断。感谢Juanita分享您的故事。

我今年54岁,发病年轻,早期行为变异额颞痴呆(bvFTD)

图片来源:Juanita Hughes

我对bvFTD有很深的家族史。我的祖父在痴呆症病中度过了很长一段时间,他被误诊为患有老年痴呆症 ’即使回顾起来,他仍然表现出bvFTD的经典症状。

一个哥哥也有同样的病情,我们相信他们的父亲也患有痴呆症,可能是他的继承人。

我父亲失去了姐姐和两个弟弟,并有另一个弟弟正在接受这种情况的检查。父亲的弟弟死于女儿后,一位护士开始对这种疾病进行认真的研究,并发现了研究小组Frontier,该研究小组当时位于新南威尔士大学的研究小组– Neura,专门研究额颞痴呆。

他们渴望让我的父亲加入他们作为其主要研究项目的研究参与者,并将他们诊断出患有bvFTD并扔给他们,发现了涉及的基因突变– C9orf72。我和姐姐表示,当他们开始进行适用于我们的研究时,我们愿意加入。

我有科学研究的背景,所以一旦发现这一点,我就会阅读所有有关此病和这种突变的科学文献,我可以动手做。这包括当前bvFTD的诊断标准。我尽快对突变进行了测试,并获得了积极的结果–我也进行了突变。

自从我的父亲初次诊断以来已经有两年了,原因是免费的州政府赞助的测试系统出现了延迟。遗传咨询师告诉我,除了我不是如果要获得这种疾病的情况,她不能告诉我很多有关我的预后的信息。这个结果实际上并没有让我感到惊讶,因为我已经知道与诊断标准一致的微小变化。

在获得遗传结果的几个月内,我说服了我的全科医生将我转介给神经科医生进行测试。我最初的神经科医生确信我可能患有痴呆症,但他专门研究运动障碍而不是痴呆症,因此他将我转介给他的非典型痴呆症诊所的同事。

因此,在进行基因诊断后大约七个月,我收到了痴呆症的诊断-明确的bvFTD,具有早期征兆和已知的导致bvFTD的基因突变。这位神经科医生告诉我,我在痴呆症的旅程中还很早,而他从未如此早地诊断出任何人。然后想让我接受药物治疗,但我坚决拒绝。

在获得基因诊断的几个月前,Frontier in能够获得资金进行纵向研究,以尽力确定主要遗传性非阿尔茨海默氏症痴呆症-DINAD的生物标志物/扫描数据的早期变化。我姐姐和我以及我的堂兄都参加了这项研究。这项研究的遗传顾问对我对这种疾病的了解感到惊喜,并建议我自己成为遗传顾问。因此,今年我开始研究诊断基因组学硕士,并计划继续攻读博士学位。

一经诊断,我便不再符合DINAD计划的资格,并自愿参加了父亲所参加的同一研究计划。我对该计划进行了首次评估,结果发现,他们不仅使我进入了该计划。我以为我正在加入研究计划,但许多其他研究人员也希望我也加入他们的项目,以至于我失去了很多。因为我的痴呆症旅程要比标准研究参与者早得多,所以我可以对研究提出不同的看法,因此他们都渴望我参与。

我想在此重复一下我于8月22日在Facebook页面上发布的部分帖子(已编辑)–早期痴呆症患者的健康生活。

说这听起来很疯狂,但我’我对痴呆症的基因突变深表谢意……我听到太多关于人们难以获得准确诊断或根本诊断的故事,我全心全意。

我很高兴自己有了这种诊断,同时我仍然能够描述痴呆症这一方面的感觉,因为研究人员典型地指出,患有bvFTD的人失去了在疾病过程早期评估自己的变化的能力。我可以和我父亲一起患上这种疾病的中后期看到这一点。他各种各样地否认有任何问题,或者说他正在好转,而我妈妈和我都能看到他的堕落。

这样做的缺点是,研究人员不会费心去问那些有经验的人,而只是依靠护理人员和临床医生的观察来描述特征性诊断条件。我将以独特的姿态来描述这种经历,因为大多数患有这种痴呆症的人被诊断为时已晚,或者还没有阅读科学文献来知道要挑战什么错误的结论。

…在我诊断后的几天内,我已申请加入国际痴呆症联盟,并在诊断后两周内参加了我的第一次支持会议。我现在已经加入了他们的行动团队。我已经成为澳大利亚痴呆症的拥护者,并申请加入澳大利亚痴呆症咨询委员会。

当我作为澳大利亚痴呆症的倡导者加入时,我同意成为焦点小组的成员。澳大利亚卫生保健安全与质量委员会要求澳大利亚痴呆症患者协助重写用于医疗机构的认知障碍情况说明书。我自愿在家乡的一个焦点小组中提供帮助,但是在那之前,我不得不来到悉尼,并被邀请加入悉尼小组。

参与该项目的结果是,我被要求并同意另外三个。下周,我与一个受委托代表皇家委员会进行老年护理质量和安全研究的小组的研究人员进行了交谈。 8月下旬,我同意将其作为《痴呆症澳大利亚行动周》的录像带的一部分进行拍摄。

在几天的时间内,我将作为代表痴呆症患者的专家小组成员参加“解码痴呆症指导研讨会”,该研讨会正在评估新技术创新,以帮助患有痴呆症的人们。 10月,我将首次公开谈论痴呆症。我是在我所在的城市参加的痴呆症意识和倡导团队小组,我正在他们的年度一日论坛上发言。

这些帖子很好地描述了我的感受,并强调了我的座右铭:

痴呆症是一个旅程-不是目的地。

请通过捐赠或与国际痴呆症联盟国际合作,帮助我们支持更多的老年痴呆症患者分享他们的故事并过上更加积极的生活。

#第3天,来自新西兰49位患有痴呆症的人你好#WAM2019

虽然我们通过我们强调了许多痴呆症患者的声音 #你好 本月博客系列,在今天的帖子中,我们分享我们的“Meeting Of The Minds” Webinar from June, 在新西兰患有痴呆症.

该研究涉及听取新西兰49位被诊断为痴呆症的人的声音,我们感谢Liz和Alister在网络研讨会期间的贡献。幻灯片和痴呆症声明可在视频下方下载。

下载电源幻灯片

下载《新西兰痴呆症宣言》