分类档案:国际痴呆症联盟

公开成员会议记录:2015年6月

屏幕截图2015-10-28 at 6.54.05 am在一周内,我们举行了第一次 公开会议,大约有十位成员在场。由于IT方面的一些挑战,对我们所有人来说,这都是一次很难听的见面,而且我一直被拒之门外,因此作为主持人,这并不完美!

尽管这次公开会议是与我们2014年首次举行董事会会议的系统进行的更改,但我确实相信这将使我们的成员有更多机会发表您的意见,并将对您想要的方式产生更积极的影响DAI存在。对许多人来说,参加董事会会议的方式没有真正的发言权,也没有投票权,因为您根本没有发言权,因为与所有小组一样,有些发言权有时也较强以他人为代价。这绝不是故意的,而且在本论坛中也可能发生,但是我们真的希望我们能给您更强有力的声音。如果无法解决这个问题,我们将与您一起审查,因为我们将始终努力改善我们的方法和服务。

We welcomed everyone and thanked them for making the time to join us. 我可以not easily express how important it is 和 how much it means personally to me that members made the effort to attend this meeting, because after all, we are only existing because of our desire to support 和 advocate for people with 痴呆.

戴 需要您的声音。

我本来想从电源幻灯片开始的,但仅限于使用的iPad不支持此功能,或者,我不知道如何在iPad上使用它!

我们查看了会议的指南和协议,但未记录会议,因此希望我们现在可以在此处报告!如果我失败了,我们下次可能需要记录下来。在座的各位,请告诉我。

会议的主要原则或协议是,我们在发言时不会打扰别人,我们要求成员在讲话时请注明,而不是在别人面前讲话。一点都不复杂。

自从我召开董事会会议以来,已经有了一些重大新闻,因此我以新闻快讯的形式开始了会议。

新闻快讯

自上次董事会会议以来,我们有两个人从董事会辞职。珍妮特·福特(妮·皮特斯)因个人原因辞职,西德·伊多维奇(Sid Yidowitch)辞职的主要原因是他的健康状况发生了变化。

代表DAI成员和董事会,我要感谢他们俩对小组的热忱和承诺,尤其是Jan作为联合创始人,他也担任了近18个月的联合主席,并且他如此出色地代表了我们五月在日内瓦。他们既努力工作,又很好地代表了老年痴呆症患者,为我们所有人大力倡导。

董事会会议的更新:

五月董事会会议

5月,我们决定根据DAI的愿景和使命,并在我们的网站和所有文档中明确声明,DAI的会员资格必须是经医学确诊为痴呆症的人所独有,我们不能接受如果没有此成员,则MCI不足以成为成员。这意味着我们已经失去了至少一名成员,如果确诊为痴呆症,我们将永远欢迎他的加入。但是,其理由是,我们不希望DASNI所引起的无痴呆症的人接管DAI。例如,由于MCI并不总是导致痴呆,因此打破会员资格标准是不合适的。

几乎每个人都很难获得医学确诊的诊断,我们意识到需要建立一个支持小组来支持该小组,但这不是DAI的职责;对于那些确诊为痴呆症的会员,我们几乎没有资金来经营。

六月董事会会议

6月,我们举行了第一次董事会非公开会议,我们从会议后的会议记录直接向成员报告了以下内容;

1. ADI已同意向DAI捐款1000英镑,部分是基于在珀斯会议上所做的一些捐款,部分是因为我没有要求我的演讲者支付旅费津贴。这将确保我们支付当年的运行费用,使我们能够继续资助Zoom会议,支持小组和其他活动。

2.我们被要求为ADI提供下一财政年度的工作计划,经过大量讨论后,同意从以下内容开始:

三本出版物:
•增强消费者能力
•与PWD通信
•我刚刚被诊断出:下一步呢?

我们仍然需要确定会议的出席人数,但我们相信ADI2017和WHO关于老年痴呆症的会议是尽可能多的成员“必须参加”的活动,因为我们会为其提供资金。

3. Jan在她参加的WHO大会上作了报道,说那是一次很棒的会议。其中一项要闻是与联合国人权事务大使会面,并听取他们对中下阶层国家的关注。讨论的语言障碍; Jan讨论了DAI,过去和现在。演讲进行得很顺利,非常乐于接受康复和以个人为中心的计划,以使人们留在社区;以与残疾部门相同的方式进行。

4.我对会员调查进行了更新-决定应限制10个问题,因为对我们来说,完成这个问题可能太困难了;如果超过10个,则意味着我们必须支付服务费。一些成员试用了我最初建立的调查草案,发现这样做相当容易。凯特和约翰将其发送给我们的成员。尽管该调查并不完美,部分是由于仅限于一项免费调查,但我们收到了许多会员的反馈,另外2-3周后,我将对其进行评估和报告。如果您仍然想发表自己的想法,它将开放更长的时间。

5. 戴 是“全球阿尔茨海默氏症和痴呆症行动联盟”的成员,尽管没有任何更新,因为我们仍然没有3月在日内瓦举行的首次面对面会议的会议记录。我们也是LEAD的成员,尽管再次没有什么报道。

最后,我们谈到了“加拿大痴呆症之友”活动视频 

许多看到这一点的人相信它已经使我们的倡导工作倒退了30年,并且有可能增加耻辱感,歧视和恐惧感。它刻板地表明所有人都有相同的症状,并且只关注我们的不足。

如果你没有’没看到它,希望以任何方式发送您的反馈或评论,这是 链接 .

这绝不符合ADI公司关于痴呆症的全球宪章。

我们收到一些反馈说: “它应该是一段视频,以解释什么是“痴呆症朋友计划”,以及如何成为痴呆症朋友计划;也许是一些有关如何为社区中患有痴呆症的人提供帮助的示例,而不是一段录像,如果我还没有的话认识这么多痴呆症患者,我比以往任何时候都更害怕患有痴呆症的人!所有人都必须成为“朋友”,这是因为观看愚蠢的视频令人震惊。”

我们中的许多人都同意这些评论。董事会还同意向阿尔茨海默氏症发送正式信函’s Canada.

请注意: 自公开成员会议以来,我已经与他们的首席执行官进行了交谈,后者解释了其理由。这并不是说我们会支持它,但是我们确实需要周到和适当地回应。我确实建议我们的成员可以成为老年痴呆症的资源’是加拿大的未来,希望我们能接受这一优惠。

成员公开讨论

在我被排除在会议之外之后,苏珊·格兰特(Susan Grant)主持了这次会议,这是一个很好的讨论,每个人都更加自我介绍自己,谈论被诊断多长时间以及他们对竞选活动的热情以及这对DAI有何帮助。出席会议的成员更多地谈论了他们为什么加入DAI以及他们如何做出贡献。每个人都热衷于分享电子邮件和面部书帐户。

会议在下午22:40左右结束,大家似乎都充满活力,并准备尽一切可能协助DAI BOARD。
感谢您的参加,如果您无法参加,请把自己的声音和声音带到7月公开会员会议上。
凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer),编辑兼联席主席
Copyright: 痴呆症国际联盟2015

 

约翰·桑德布鲁姆出席ADI2015

 Slide01 联合创始人兼现任财务主管 痴呆症国际联盟,以及前任联合主席(2014年), 约翰·桑德布鲁姆 最近在珀斯举行的ADI2015上代表我们的会员进行了演讲。

约翰·桑德布鲁姆(John Sandblom)的演讲题目是 寻找我们的声音 John接受了口头陈述,并由联合主席Janet Pitts和Kate Swaffer主持,受到了好评,而且非常及时。约翰已准许我们添加演讲中的幻灯片和笔记,尽管遗憾的是,没有人设法对其进行录制,所以我们无法上传其中的视频。谢谢约翰,您做得非常出色,还是代表我们的会员和组织做得很好。

抽象:

本演讲将回顾由痴呆症患者,由痴呆症患者或由痴呆症患者组成的全球倡导和支持小组成立的第一年。随着越来越多的痴呆症患者遍布世界各地,并捍卫其基本人权,我们的愿景“一个痴呆症患者将继续得到充分重视的世界”正在实现。我们呼吁完全包容并在国际痴呆症表格中占有一席之地;作为痴呆症患者,我们认为,在不完全参与影响我们生活和未来的事物的讨论中,当务之急是。那些想要改善我们生活或为我们辩护的组织者或研究人员只是在没有我们的情况下加剧了污名,歧视,偏见,痴呆和孤立的神话。我们将讨论用于支持我们工作的技术,使我们能够作为一个没有资金,有许多国家代表的组织而迅速发展。我们还将回顾2014年痴呆症意识月期间举办的大师班,以及分享痴呆症生活经验的价值。最后,我们将讨论协作如何成为我们成功的关键,以及使我们能够支持其他痴呆症患者在各个国家(例如苏格兰,欧洲,澳大利亚,爱尔兰和日本痴呆症工作组)的工作,而不是彼此对抗或孤立地工作。在其成立的第一年,DAI已成为由ADI支持并为痴呆症患者服务的最高宣传机构。

演示幻灯片和注释:

幻灯片:  寻找我们的声音_John Sandblom_ADI2015

笔记:  约翰的个人介绍包括诊断和目前在国际痴呆症联盟中的职位,以及他作为创始成员的角色。

请注意:本演示文稿和我们网站的内容代表了我们的观点(无论他们是否接受了充分的消息灵通),不应被视为医疗建议,这不是医疗建议。仅应在与您自己的医生交谈期间获得医疗建议。

戴 最初是许多痴呆症患者的梦想,所有创始成员的梦想都各不相同,但它是由对变革的渴望,对意识的提高,教育,最重要的是与与他人生活的人们联系在一起的渴望所驱动的全世界的痴呆症。这是关于患有痴呆症的人找到自己的声音并被完全包括在内的问题。

我们的愿景是 “A world where a person with 痴呆 continue to be fully valued.”

通过赋予成员参与项目的能力,说出来并加入支持小组,我们相信改善痴呆症患者的生活质量的价值是巨大的,而且常常会改变生活。即使不再雇用人们,他们仍然可以有意义地参与其中并为社会做出贡献。

痴呆症患者之间有着难以形容的即时联系,这也许是因为我们彼此之间很容易相处,但主要是因为您知道对方知道痴呆症的生活是什么,而不是必要的问题。现在有许多人独自开展宣传工作,并与其他DAI成员一起工作。

我们不能独自做的事,我们可以一起做。

通过强有力的倡导,我们与ADI合作,现已成为代表痴呆症患者的全球最高峰。尽管我们是由痴呆症患者,由痴呆症患者支持,由痴呆症患者支持,由痴呆症患者支持或由痴呆症患者支持的倡导和支持小组,但我们仍需要努力寻求定期的资助,并寻找愿意支持我们工作的志愿者,这些团体目前尚无持续的资助。

所有组织都需要资金和人力支持,痴呆症国际联盟也是如此。

我们呼吁全面包容并在每一个国际痴呆症患者席位中占有一席之地……没有我们,一切都是如此。

在寻找自己的声音时,我们将继续执行DASNI和苏格兰痴呆症工作组的使命,他们的口头禅是没有我们就没有我们:全面包容将有助于改善痴呆症患者的生活,并减少污名,歧视和孤立感。

像其他所有人一样,我们会犯错,我们可能无法与没有痴呆症的人发挥同样的作用,但是这没有理由不包括我们。就像其他所有人一样,我们必须被允许失败。

试图改善我们的生活或为我们辩护的组织,研究人员和服务提供者加剧了不包括我们在内的污名,歧视,偏见,痴呆和孤立的神话。

没有我们就没有我们最终将意味着完全包容将有助于改善痴呆症患者的生活,并减少痴呆症的污名,歧视,孤立和其他负面经历。

我们所做的:

  • 网站,每周博客,新闻通讯
  • 每周在线支持小组
  • 宣传和演讲角色
  • 大师班
  • 每月网络研讨会:一次心灵会议

技术支持:

  • 在线缩放平台
    • 董事会会议
    • 大事记
    • 教育网络研讨会
    • 大师班
    • 每周支持小组

合作是我们持续成功的关键。

戴 是全球声音

  • 我们提倡痴呆症患者成为世界痴呆症理事会的成员
  • 邀请一名成员出席3月在世界卫生组织第一次痴呆问题部长级会议上的发言

Living better with 痴呆… It is possible.

但是研究人员和医疗保健专业人员的态度和支持需要对此进行改变。

痴呆症的语言也需要改变为我们认为能够赋予自己力量,促进能力和尊重的语言。请参阅阿兹海默症’澳大利亚的最新语言准则– //fightdementia.org.au/sites/default/files/language%20guidelines.pdf

“人们会忘记你说的。人们会忘记您所做的事情……但是人们永远不会忘记您如何使他们感到自己。” (Mayo Angelou)

“人们会忘记你说的。人们会忘记你所做的……
但是人们永远不会忘记你如何使他们感到。” (Margaret Meade)

 

戴 会员

  • 痴呆症国际联盟的会员资格仅适用于痴呆症患者;点击 绿色 我们网站上的图标
  • 欢迎家庭护理人员,专业服务提供者,研究人员和医疗保健专业人员加入我们的新闻通讯列表,并通过捐款支持我们,请单击 蓝色 要么 黑色 图标

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谢谢。

“没有我们,没有我们”

没有#35CDB0,DAI一无所有

第5天英国痴呆症意识周2015

Vorstand HR 1(2)尽管一周有七天,但这将是我们针对此活动的最终博客。作为编辑,我试图强调ADI2015的一些DAI和其他演示,以及我们面临的一些问题。

流行语 没有我们就没有我们,几乎已成为组织的问号,就像以人为中心的护理被记录在文档中一样,但很少交付。他们常常可能包括我们其中的一个人,或者利用他们试图让痴呆症患者参与其中的借口,但是要找到愿意站出来,大声疾呼或参与其中的痴呆症患者是很难的。

倡导和自我倡导之路是一条非常艰难的道路,通常要成为一名拥护者,您必须是边缘化群体的一员,并且经常遭到歧视,或者您必须代表某人大声疾呼谁受到了恶劣的对待当然,这意味着您经常会遇到很多敌人,因为人们不喜欢听到他们在别人身上做的不好’的意见,或者也许是您想要的更改,不会引起他们自己的议程或商业计划。

继续与某些人讨论许多事情似乎毫无意义,因为被视为好战或过于直接和有力并不总是有益的。但是,如果组织不喜欢倡导者所说的话,例如基本权利之类的东西或他们认为可以改变的群体可以改善某个群体的关心或对问题产生积极影响的东西,那么肯定会有至少需要照照镜子,并愿意进行充分而透明的讨论。我继续说出要在所有有关痴呆症患者的每一次对话中将其充分和适当地纳入其中。

不幸的是,即使多年来,我们一直在告诉他们所提供的服务对我们不起作用,甚至事实上,事实上,痴呆症领域的许多倡导组织都不愿意接受其消费者的声音作为变革的动力。 ,对于我们来说没有足够的服务,或者不是我们想要的服务。如果没有人愿意去听,或更重要的是,接受批评并将其用作思考变革的积极推动力,那么成为消费者拥护者的意义何在?一世’曾经是许多组织的一部分,无论是受雇还是志愿组织,都是能够很好地接受批评的组织,这些组织对现实生活的影响最大。

作为生命 痴呆症国际联盟 ()继续下去,痴呆症患者的真实声音变得更加坚强,在全球范围内开展工作,而不是在当地受到影响,这似乎是倡导者最有效的方式。在途中,DAI正在为痴呆症患者提供服务和教育,而在大多数情况下,倡导组织没有提供或没有提供良好的服务。

老年痴呆症’国际疾病 通过与他们的合作,DAI已真正成为我们的倾听者,在此过程中,DAI已成为世界上痴呆症患者的主要身体。

很高兴能够在此报告我们已经与我们联系。 老年痴呆症’s Society UK 讨论与他们的合作并以某种方式一起工作,我非常期待今年6月与他们的首席执行官杰里米·休斯(Jeremy Hughes)会面。

现在我们都需要我们自己的地方,州和国家倡导组织加入并真正听取我们的意见…并做同样的事情。我们不是威胁,我们只想共同努力。

我们将共同努力,改善痴呆症患者及其家人的生活。

继续这样做是不可接受的 关于我们的任何事情,没有我们。

编辑:凯特·斯瓦弗

Copyright: 痴呆症国际联盟2015

附言我本周在自己的博客上写了一些有争议的话题,包括 我是谁?, 这是谁的故事?, 痛苦与痛苦, 行为管理或员工教育 Advocacy 和 activism for people with 痴呆.

凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)出席ADI2015

英国痴呆症意识周第三天

对于英国痴呆意识周的第三天,我们正在预览 凯特·斯瓦弗’s 最近的主题演讲, 痴呆症友好社区? 在珀斯举行的ADI2015上。她谈到了“痴呆症友好型”对痴呆症患者意味着什么,并重点介绍了世界各地开展的“痴呆症友好社区”工作中一些未解之谜。谢谢凯特,也感谢 Shibley Rahman博士 进行记录,并允许我们共享它。

虽然没有语音注释可在此处添加,但可以在此处找到幻灯片的幻灯片  ADI2015 _DementiaFriendlyCommunities_Swaffer_Keynote_FINAL但是下面列出了关键消息。

  1. 平等对待我们
  2. 让我们参与有关我们的每一次谈话; 没有我们就没有我们
  3. 痴呆症患者必须在为痴呆症友好型社区所做的工作中处于中心地位,就像将残障人士包括在内一样
  4. 对痴呆症友善并不仅仅是关于‘friendly’,但要充分融入社区,尊重社区并为社区提供便利

Al Power博士出席ADI2015

英国痴呆症意识周第二天

在他最近在珀斯举行的ADI2015主题演讲中, 实施以人为本的护理, 艾伦·鲍尔博士 热情洋溢地谈论痴呆症和老年护理中的文化变化。艾伦(Allen)是纽约罗切斯特大学(University of Rochester)的内科,老年医学和临床医学副教授,并且是有关老年护理(尤其是那些认知能力不断变化的人士)的转变模式的国际教育家。他是两本《痴呆症超越药物》和新发行的《痴呆症超越疾病》的作者。他曾担任美国政府的抗精神病药物减少计划的顾问和教育家。 Power博士还是《 The Eden Alternative》的董事会成员和教育家’最大的文化变革运动,用于老年人护理。谢谢去 电力博士 允许我们在这里展示它,并 拉赫曼博士 记录并允许我们在此处共享。

英国痴呆症意识周第一天

Slide5研究报告5:ADI2015的评论

伊恩·麦克唐纳博士 老年痴呆症’s Australia 科学传播者

谢谢伊恩。

本周,我们每天都会发布一个博客,作为  英国痴呆症意识周在获得许可的情况下,我将通过三个由Alzheimer科学传播者Ian McDonald博士撰写的博客开始本系列’是澳大利亚人,他通常为我们每月撰写一份研究总结。这将为他节省本月的工作!

苏格兰已于6月安排了DAW,因此我们也可能会在该周的这一天找到精力发布博客…请,如果您有任何要在此处撰写和分享的文章,请发送给他们。

我知道这些都有些延迟,因为自从珀斯举行的ADI2015以来已经将近一个月了,但是它们是会议的有趣内容。我已经摘录了每个博客的摘录,但请点击以下链接以全文阅读。接下来的几天,我们还将以成员以及来自ADI2015在珀斯的其他成员的更多演讲为特色,因为这些演讲已上传到我们的Y ouTube频道.

四月16–  ADI2015 亮点:发展风险降低诊断和治疗

 ADI2015 开幕图片来源:Kate Swaffer
ADI2015 开幕
图片来源:Kate Swaffer

理查德·沃尔利(Richard Walley)博士代表 宁加  人们,并用他的传统语言对与会者说. 点击完整博客的链接。

我想让演讲者能够清晰地表达信息,而那些具有信息传递能力的人也可以传递和分享信息。” Walley博士说,他还在会议上传递了一个信息,并被两名与会者接受。

四月17– ADI2015 的要点:针对痴呆症的本地和国际行动

阿尔茨海默氏病国际组织的执行董事马克·沃特曼(Marc Wortman)向与会者介绍了他们目前以及未来的战略计划。请点击上面的链接以获取完整的博客。

“痴呆症是一个社会问题,我们今天需要提供护理,而明天则要寻求治疗,” 马克·沃特曼

四月18– ADI2015 的亮点:参与,支持和包容痴呆症患者

在会议的最后一天,会议集中讨论了对年轻人发作性痴呆(YOD)的新研究,以及使痴呆症患者参与进来并改善了他们的生活质量。今天的演讲着重于社会如何才能最好地支持并将痴呆症患者纳入日常生活。

与痴呆症患者同住,照顾和/或合作的人再次进行了讨论。请点击上面的链接以获取完整的博客。

编辑:凯特·斯瓦弗
版权所有2015 痴呆症国际联盟

Edie和Anne在ADI2015上发表演讲

来自澳大利亚维多利亚州巴拉瑞特的Edie Mayhew和她的搭档Anne Tudor作了题为: 我们的甜蜜旅程与更年轻的痴呆症 . 痴呆症患者生活的高潮和低谷,以及痴呆症患者在家中与他们一起过着最美好的生活所取得的胜利,这是一个开创性的讨论。谢谢你们既允许我们在这里与DAI成员共享,也感谢 拉赫曼博士 记录并允许我们在此处共享。

他们还提供了演讲者的便笺供我们出版。

青少年痴呆症患者的苦甜之旅

介绍: 

你好我 ’米·艾迪,这是我的搭档安妮。我被诊断出患有早老性痴呆,阿尔茨海默氏症’s疾病,2010年9月,现年59岁。我愉快地做过聋哑老师长达20年,在普通的小学里愉快地教了两年,然后当了5年的按摩治疗师。但是经过两次髋关节置换手术后,我发现自己真正成为一名爱驾驶的教练,十二年来的每一分钟我都能做到。当被诊断出患有老年痴呆症时,我被迫退休是我最大的失望’s。这也结束了成为献血者的命运。我几乎达到100!我不’除了我一直去错误的房子接送客户参加驾驶课程外,我还记得很多有关预诊断的知识。安妮会告诉你那段时期。

预诊断: 

2005年,伊迪(Edie)之一’髋关节置换术脱臼,她在到达医院之前和之后都得到了缓解疼痛的措施。三个小时,伊迪不断问:“我在哪里?”和“我在这里做什么?”。这是我第一次’d看到她的思想使她失望,这吓坏了我。我母亲死于老年痴呆症’几个月后。我成为阿尔茨海默氏症的研究对象’我母亲在2006年初学习’s alzheimer’以及几乎没有察觉的Edie变化迹象。

随着Edie退出研究并花数小时在她的计算机上,一种模式正在形成。随着时间的流逝,我逐渐意识到她正在玩电脑游戏。她将不再和我一起坐下来放松,只会在电视上观看体育节目。埃迪(Edie)也不愿交往,后来透露她不能’跟随小组对话而没有’不想重复自己。如果我试图讨论这些变化,她会感到防御或生气。如果我参加研究,她’d关闭计算机。我们以前从未遇到过这些问题。

伊迪·华森’无法表达她的想法她和我都和她隔绝了。她越来越与世隔绝,在晚上变得更加健忘,容易沮丧,昏昏欲睡,防御和顽皮。

We’d安排见面吃午饭,但她不会’t turn up 和 I wasn’无法获得有关与朋友追赶的安排的消息。但是,有些事情严重不对劲的问题在于披萨外卖。周五晚上,伊迪向我们订购了大型山羊角面包。一天晚上,一个小的山羊角面包为我们两个人共进晚餐。 “为什么在地球上要订购小型山羊角面包?”我困惑地问。 “一世’我不是很饿”是伊迪’的回应。那一刻我的世界崩溃了。我知道我失去了我的伊迪。

我越来越必须记住事件并组织一切,包括假期。我们于2007年在克鲁格国家公园和挪威,维也纳,布拉格进行了野生动物园&2008年的克罗地亚。与以往所有旅行不同,伊迪对参与任何计划都没有兴趣,尽管我知道她非常热衷于旅行。当我们分开时,在机场两次,伊迪感到非常沮丧。她停止联系朋友并开始郊游。她越来越早地去上班。

当我们将本演示文稿放在一起时,我向Edie提到,它带回了许多痛苦的回忆,她说:“我没有’不能很好地处理”。她没有’t,她把我拒之门外,’分享她的担忧。但是我没有’我也没有很好地处理它’如我所愿’我过去也没有足够的毅力让伊迪说话。我们俩都退出了,以作为处理局势的一种方式。那真是一个可怕的时刻。

诊断之路:   

安妮说,我容易摔倒,从2007年开始有几次摔倒,几次严重伤害了我的肩膀,当我试图阻止我的车从车道上滑下来时,她的胫骨也严重地擦伤了!有一天,我从散步回来,告诉安妮 思想 I’d摔倒了,我的手指脱臼了。下次我们去看医生时,她确认手指已经脱臼&我一定自己修好了。

在2008年中,我们乘船从斯普利特到杜布罗夫尼克。我们决定顶 &将其放在底部铺位上,然后将我们的袋子放在顶部铺位上。在夜晚的某个阶段,我爬上去睡觉。我一定要去厕所& forgot I’d移床。这导致我摔得很厉害,着地时我的头撞到半开着的金属浴室门上,留着两只黑眼睛&头很疼第二天早上,乘客怀疑地看着我们,使我们感到非常开心。

在2008年12月,我进行了膝关节置换。在医院期间,我们的银行响了起来,并告诉安妮,我们的信用卡付款落后了两个月。我们’d以前从未支付过利息。当安妮检查我的书桌时,她发现那里已经存在了几个月的无人看管的账单和商业表格。我被立即解雇为财政大臣。

2009年4月,我们和安妮一起前往阳光海岸’s sister &她的丈夫和我绊倒了灌木丛,摔倒并摔碎了my骨。幸好膝盖置换我’d早在四个月前’损坏。膝盖骨被拉紧了,我们去了计划的度假胜地北昆士兰州。我当时正撑着大腿&完全依赖六个星期。

安妮坚持让我去看我们的全科医生。花了两年时间。当我回到家时,她问我医生怎么说,我告诉她,她说没问题。我想我一定已经忘记了为什么去看她。当我们俩都去了几周后,我们的GP进行了三个对象的测试,并宣布“ Edie,您的记忆被击中”。然后,从2009年5月开始,我在六个小时内进行了神经心理学评估。结果表明,新的学习和记忆能力存在问题,注意力和组织困难也较轻。他建议在十二个月内进行一次复查。

我仍然戴着全腿支架被转介给了一位老年科医生。这位老人医师得出结论,我很沮丧,因此我驳回了神经心理学的报告。 MRI扫描未发现异常,我们被告知继续我们的生活,而忘记记忆问题!

几个月后,我与睡眠呼吸暂停专家进行了一次检查。安妮(Anne)向他谈论了她的担忧,他的回答是,这有点像在路上望着远方:您看到一辆迎面驶来的车辆,但是’太远了,不知道它是什么类型的车辆;当它靠近时,您可以确定它是否’是公共汽车,卡车或汽车。我们知道这是一个不好的建议,早期发现和诊断非常重要。

在进行神经心理学检查之前,安妮已经决定需要在家工作或退休。她担心安全问题,所以我想出了一个总体计划,在房子的后部创建一个单独的入口,走廊和卫生间,并将研究室转变为练习室。这使Anne可以在对每个人都非常有效的环境中继续工作3.5年。

诊断 

我们在2010年中期进行了为期12个月的审查。神经心理学家希望在家里给我们反馈。在过去的12个月中,特别是在新的学习和记忆方面,出现了明显的恶化。他指出了老年痴呆症的可能性’s.

他离开后,我们在休息室静静地坐了很长时间,对我们被告知的平静,关怀的方式表示感谢,但麻木。最终我们站了起来,彼此抱了很长时间,哭了起来。房间里的大象是我和患有阿兹海默症的母亲的经历 ’超过20年。 23年前,我们从墨尔本搬来,协助我父亲照顾她。我们以前去过这个地方。

Edie显然认为我不得不再次面对这种可怕的疾病,这无疑是她长期关门的重要因素。但是,拥有伴侣和父母患有痴呆症是非常不同的经历。

我们在墨尔本的年轻发性痴呆症中找来了一名专业的神经精神科医生进行正式诊断。他得到了极大的支持。老年痴呆症’经过PET扫描和对早期MRI的检查后,在2010年9月确认了S。现在我们知道了我们要处理的内容,并且这方面有所缓解。自从我第一次开始关注Edie的变化以来已经过去了五年多。

 诊断后的前两年: 

必须退休是一个可怕的打击。我们不得不卖掉我的汽车,然后试图卖掉生意。接连不断有新人通过我们的生活,地方,州和联邦官僚机构,金融机构,律师以及为痴呆症患者提供支持的组织和机构。安妮有时会因为必须填写表格而感到不知所措– Centrelink要求领取残疾抚恤金’s Pension, Carer’s卡,伴侣卡,出租车总局,ACAS表格,以及超过30页的“老年护理机构暂托”申请表。值得庆幸的是,年轻的关键工作者现在可以通过该过程协助新诊断的家庭。我们很幸运在巴拉瑞特拥有出色的关键工作者。

积极参与痴呆症世界是积极的第一步。一群患有年轻人痴呆症的当地人及其伴侣参加了为期三天的阿尔茨海默病’的澳大利亚“有记忆丧失的生活”计划。它既充满挑战又充满信息,与我们的团队紧密地联系在一起,并帮助建立了一个小型的护理和支持社区。现在我们知道了阿尔茨海默氏症’澳大利亚将长期与我们同在。我加入了老年痴呆症’的澳大利亚维多利亚参考小组和阿尔茨海默氏症’澳大利亚国家咨询委员会。

那些诊断出来的人继续参加了在Eyres House举行的计划的一天活动小组,最初是一天,然后是一周两天。我们是一个紧密的团队,使用公共汽车,从事许多有趣的活动。该方案目前正处于过渡阶段,两名成员于去年年底去世,而其他人的痴呆症则取得了重大进展。他们要么已被送入老年护理机构,要么不再能够参加YOD计划。因为我是剩下的唯一原始成员,所以很难。敬业的员工致力于YOD,我们’希望患有痴呆症的YOD成员仍然能够保持某种联系。有两个新成员加入。

作为2011年在Eyres House进行的计划活动的一部分,由Salvo运营的邻里之家成立了专业的YOD艺术小组’s,一周半天。我们使用不同的媒介’我们创造了许多作品,分别和成组。我们’我们还制作了个人写真集。在此之前,我没有艺术方面的经验,这是一次很棒的活动,建立了信心,实现了创造性的表达,并提供了产生有意义的东西的机会。我们的某些作品已放置在Eyres House的YOD花园中。

在2011年12月进行第三次髋关节翻修后,我去了附近的一家私立医院一周’的康复。尽管医院知道我的痴呆症,并且安妮准备的个人资料放在我的医疗档案的最前面,但我仍然出院,没有与她进行任何协商。

诊断后的前两年,我们定期与神经精神科医生和专职的年轻型痴呆社会工作者进行约会。除了Eyres House的支持外,我们每两周还要安排一个地方议会的临时工3个小时,每周有4个小时的社区服务提供商提供临时工。安妮得到了护老者的支持’的维多利亚,她每月参加一次老年痴呆症’澳大利亚支持的照顾者’的小组会议,是在“记忆丧失生活计划”之后成立的。我知道安妮非常重视这个小组。从一开始,我们就与我们的全科医生建立了每周六次约会,然后与理疗师每月一次约会,以及每周一次水疗课程。我还每六个星期见一名足病医生。

诊断后两年,我们完成了对房屋的重大装修。值得的压力和不便,因为有了新的厨房和浴室,地板,地毯和浅色的内饰,使我们的生活更加轻松。拉出式厨房和大抽屉很棒。我们有一个美丽的花园和一只叫做Shinji的14岁大狗。我们都爱我们的家以及我们所居住的地方,并计划尽可能长时间地呆在那里。

随着时间的流逝,我们发现我的不良幽默与脆弱,悲伤和对未知事物的恐惧有关。当我心烦意乱时,安妮不得不学会不做任何反应。我们俩都必须学会接受自己的局限,对自己或彼此不要有不合理的期望。在接受之前,我们必须面对悲伤和可怕的损失感。必要的内部转变带来了宁静,甚至更深的爱。我们逐渐变得更加放松,自满并充满幽默感。

那里’完全接受这种改变的生活状况绝非捷径,我们没有’像现在这样,在头几年中也要处理好事情。但是在良好的沟通,药物治疗以及其他重要人物的支持下,我们逐渐学会了接受,然后接受我们的新现实和微妙的变化。

安妮节的味道: 写于2011/12 ANNE

我可以’t find Edie’钱包和电话;我们’附上一条小链子,这样他们就可以’迷路时不要分开。我花了无数的时间寻找放错地方或丢失的物品。戒指和钥匙也经常丢失。一世’ve至少更换了25个房门钥匙以及多张信用卡和手机。有时,我寻找一个小时没有成功,然后在当天晚些时候或第二天,我发现Edie丢失了物体。她没有’记得它丢失了,所以可以’t tell me when it’s found.

当我去洗衣服的时候,伊迪把我拒之门外。一世’我被锁了很多次’我一直在花园里工作。她忘记了我在哪里。另一方面,前门和后门’她离开家时不要上锁。

我正在打包过夜。伊迪在袋子里放了一些洗护用品,我把它们拿出来了。我说过’d已经包装好的洗浴用品。后来我发现她又把它们放回去了。在美好的一天你会笑,在糟糕的日子里你不会 ’t.

今天,我对失落的伊迪怀有深深的,痛苦的,灼热的孤独感。逻辑,务实的头脑永远记住一切。她知道该怎么做,该怎么做,她总是做得很好。伊迪是我的摇滚。

We’重新躺在床上玩我们的iPad。我转向埃迪告诉她我’我准备睡觉了。她起床并打开主要灯来整理CPAP机器。我要求她打开床头灯,而不要打开主灯,就像她一直那样,她生气了,去了第二个卧室。早期,Edie会情绪低落,脚进入另一间卧室睡觉,而我却不知道为什么。第二天早上,她’d forget she’我很沮丧,告诉我她搬床是因为她辗转反侧,没有’不想打扰我的睡眠。

我醒来时头疼得厉害。在她起床之前,我给伊迪打电话了8次。我们必须在15分钟内去预约。她’s still in her PJ’并在iPad上玩游戏。我以一种很自然的方式来对待她。有用。变得沮丧和不耐烦’t.

“今天星期几?”伊迪第五次问’s not midday.

我可以’不要打开冰箱,因为伊迪把一块面包放在冰箱里了’卡住了,我刚发现橱柜里有冰淇淋。每天花费这么多时间来做或撤消或重做事情。伊迪不小心弄碎了我珍贵的水晶玻璃’我45年前给我母亲的礼物,不久后她打破了一个最爱的茶杯。一世’还有更多与物料分开的地方’延长不适感对我们每个人都没有好处。

我可以’找不到我需要煮茶的器皿。我将它们放在抽屉和橱柜中的特定位置,它们消失了。有时再也见不到。我知道我在锋利的抽屉里放了一把锋利的小刀,但是’不在那里。实际上’不在任何抽屉中,这是对前一个抽屉的替代,后者以相同的方式丢失了。

我们度过了愉快的一天,共进晚餐。我们坐在一起看电视。一世’m私下里想起“这就像过去的时光”。伊迪’心情变得阴沉。我问她什么’s wrong. “I didn’“你喜欢我刚才说的话。”她回答。我没有’一句话,只是感到安静。后来我意识到,很不愉快的回忆使我生气并表达了沮丧。诊断之前,我’d激怒并说:“耶稣,伊迪”。历史上的情感记忆将如期发生。伊迪悄悄消失,上床睡觉。痴呆症可能是对我们俩的攻击。

诊断之前和之后两年,我有很多次’d感到乏味。我现在很少有这种感觉。个人成长伴随着时间和经验,并且源于每天面对自己的人性和局限性。护理会变得柔和,柔和,并抚平粗糙的边缘。变得容易了。

伊迪节的味道:   

我们整理了一系列带有字幕的幻灯片,这些幻灯片将带给您一些在家的典型星期六的感觉。

最后两个& A Half Years: 

关于暂托和住宿照顾的一些担忧:

I’d首先想对暂托和住宿照顾发表一些意见。

计划适当的喘息非常困难,在危机中几乎是不可能的。几年来,我们能够在当地的老年护理机构安排计划的休假,这是Edie所喜欢的。暂缓是提前12个月组织的,每3个月进行1-2周,这项安排使我们俩都受益。不幸的是,该设施已停止喘息。我们认为我们’我们已经找到了一个不错的替代老年护理机构,但今年只能休养。保持良好的喘息是我们计划尽可能长时间保持在一起的必要部分。

我们希望Edie所参与的任何设施都成为一个居家般的环境,它能认识到我们已经度过了大多数成年生活,尊重我们的关系,以知情的方式提供适当的护理,以人为本并提供令人兴奋的环境。

到2012年底,我们家庭的情绪有所下降,现在仍然如此。伊迪的补充’应对夜间焦虑症的药物治疗方案可能是解释的一部分。我退休的决定绝对是一个因素。尽管我没有从事新工作并逐渐减少了前三年的工作时间,但自从我去年6月实际上退休以来,我们的生活要简单得多。我们已经努力到达了一个好地方。

我们对其他人感到满意’谁知道,了解并接受更年轻的痴呆症;与我们处于同一位置的人,保持紧密联系的特殊家庭成员和朋友,以及在整个过程中为我们提供帮助的受人尊敬的专业人员。我们需要并感谢这种帮助,支持和鼓励。我们需要知道有人会在我们身边’re most needed.

我们仍会不时与神经精神科医生联系,并偶尔去社工探访。我们有一个针对消费者的套餐,可用于园艺帮助。朱莉(Julie)与埃迪(Edie)一起工作了3年,每周工作四个小时,于去年11月退休,并送给她一首告别诗,题为“与埃迪共度美好时光”。与新员工Maree的合作情况很好。 Edie每周两天仍在Eyres House参与YOD计划。我们将继续定期进行医疗,物理和水疗治疗。我也做瑜伽,每月按摩一次。我们很幸运能够为巴拉瑞特的年轻发作性痴呆症提供广泛的资源,支持和承诺。

LGBTI的一些简短评论:

LGBTI社区中的许多人一生都经历过歧视性经历。其他人则努力融入,以免遭受排斥和歧视。自从Edie以来,我们不仅避免了明显的不公平现象,还很幸运’的诊断,但感到自己受到来自我们走过之路的人的真诚尊重和接受。当时我确实想知道,如果我们中的一个人是男性,康复医院的医院工作人员在没有与我进行任何咨询的情况下出院伊迪的情况是否会更具有咨询性和以患者护理为中心。在许多同性关系中,尤其是没有孩子的伴侣’亲密的朋友对痴呆症患者具有更大的意义。在某些情况下,家庭无法适应其LGBTI亲戚的生活方式,并试图超越伴侣或痴呆症患者的意愿。在某些情况下,由于较早的不良经验,存在医疗和社区护理资源的可疑性。我们参加了La Trobe大学的Catherine Barrett博士及其同事进行的研究。该项目是与阿尔茨海默氏症澳大利亚合作的项目。这项研究的目的是记录LGBTI人的痴呆症经历及其对服务提供者教育的需求。我们知道,国际上很少有研究寻求LGBTI员工本身的观点-在这种情况发生之前,很难理解服务如何以消费者为中心。结果将在今年晚些时候发布,非常值得研究。

综上所述:胜利,接受和爱

痴呆症正在致残,具有挑战性并改变了生活,但故事的意义远不止这些。我选择不让痴呆症决定我的想法和感受。我更喜欢考虑自己的能力,而不是我的能力’我迷路了。我有时间在那一刻’够了。痴呆症也加强了我们的关系,使我们更加亲密,并给了我们机会和经验,否则我们就不会’t have had.

在过去的两年半中,我们每个人都成长为一个被接纳,知足与和平的地方。它’并非没有挫败感和压力,但是那些感觉很快就过去了,因为’不是我们想要的生活。我们选择站在生活的一边。

我们对所拥有的一切表示感谢,它有助于我们应对现实。我再也没有爱过安妮,也从未感到过被她爱过。我知道她在我身边,我知道这使我感到安全。我们确实感到幸福。我们’d通过分享我们31年的生活来结束我们的演讲。

 

作者:Edie Mayhew和Anne Tudor版权所有2015

编辑:凯特·斯瓦弗

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

克里斯·罗伯茨(Chris Roberts)出席ADI2015

 戴 董事会成员克里斯·罗伯茨(Chris Roberts)在ADI2015上演讲,ADI行政长官马克·沃尔特曼(Marc Wortmann)
戴 董事会成员克里斯·罗伯茨(Chris Roberts)在ADI2015上演讲,ADI行政长官马克·沃尔特曼(Marc Wortmann)

克里斯于4月17日(星期五)宣布了研讨会: 让痴呆症患者参与研究和临床试验.

I’我很荣幸能够参加这次会议,并很荣幸地代表我/我们听取了所有实际完成的伟大工作。

你看“I”患有痴呆症,混合型痴呆症,血管性痴呆症和老年痴呆症,但我想强调“have it”但肯定没有我!

然而。

我是谁? ;

我今年53岁,已婚,有五个孩子和两个孙子;我的妻子仍然是我有爱心的妻子。我住在英国北威尔士。

诊断前

在我50岁之前的几年里,我一直在sc不安,记忆力下降以及在熟悉的地方迷路,我们从未在2008年中风和正在发生的事情,缺乏对痴呆症的教育之间划过一点点。

但是我也有肺气肿的诊断,所以我们把自己的轻浮性比作氧气不足和自我诊断了几年,这完全是错误的! 

在医生的定期检查中,我们提到了这一点,她说不,不! 

于是测试开始了。

我的诊断只用了13个月,我不介意,因为及时诊断也必须是正确的。

在此过程中未提供任何支持或信息。

就像我们被告知的那样,在诊断时,实际上是在敲门。接待员问我们是否可以快点走,因为有人已经等了很久了,变得烦躁!

我得到了我所谓的我的‘welcome pack’ 和 shown the door,

我们绝对一无所知。我们只是一个人呆着! 

我们站在停车场哭了。

我们一起叫家人去度假,最后一个,

我们很伤心,我什至还没走。

完全缺乏支持和信息!! 

但是我有责任,我是父亲丈夫,曾祖父,我们需要了解更多信息,我们研究并在互联网上拖网获取信息,但是我们需要正确的信息,周围有很多垃圾! 

痴呆并非因诊断而死亡

 经过研究,我们意识到这并不是诊断死亡!

我拉起袜子,决定现在就向前看,而不是向后退,拥抱我的新未来。

事务井井有条;我什至选择了未来的养老院。

然后我们从英国阿尔茨海默病学会那里得到了帮助,老年痴呆症顾问很棒。

我们意识到很少有人知道, 

每个人都听过这个词……“dementia”但大多数人不明白这意味着什么! 

我们决定对所有人进行诊断,甚至告诉别人,甚至把它放在脸上,我现在都使用社交媒体来帮助教育他人,传播良好的信息,甚至建立自己的信息页面。

我再次感到有力量!值得! 

我们现在会见我们的地方议会服务部门,并为他们提供建议,甚至为所有年龄段及其家庭建立了一个新的社交团体

加入痴呆症朋友倡议,受过痴呆症冠军的训练,并与我的妻子一起参加’在过去的12个月中,我们的帮助已经进行了18堂课,向300人讲了痴呆症的含义。 

我发现 痴呆症国际联盟,由痴呆症患者支持和倡导,进行网络研讨会,虚拟咖啡馆和大师班;我什至成为董事会成员! 

加入痴呆症导师并为他们做出了贡献,主持了他们的虚拟咖啡馆之一,甚至开始谈论我对痴呆症的经历,毕竟我们是专家!

他们现已成为由6个国家组成的全国性痴呆症工作组,与国际老年痴呆症联盟一起与阿尔茨海默氏病国际组织一起在最前沿开展工作。 

那我的家人呢?

是我,但是我的家人呢?我的诊断也传给了我全家人,甚至我的朋友们! 

We can’t ever forget that, they will long remember when 我可以’t.

它可能同样影响他们。

由于他们需要大量的信息和支持,因此年轻的护理人员尤其容易陷入网络。

我的岳母最近和我们一起住了,她自己也被诊断出患有阿尔茨海默氏症,另外一位妻子可能还需要许可证?

但是随着我们’今天在这里听到的情况正在发生变化,在像您这样的人的不断支持下,更多的痴呆症患者也被纳入了他们自己的决策中。

研究得到的资金比以往任何时候都要多,教育得到了促进,污名减少了。

提供护理和适当的服务,更重要的是, 

但是还有很长的路要走!

我衷心地代表痴呆症患者,感谢所有在努力生活的同时努力改善我们生活的人们。

非常感谢你! 

Helga Rohra在ADI2015上发表演讲

本周,我们将发布董事会成员之一Helga Rohra的讲话,他也是欧洲痴呆症工作组主席。在第2天,她是受邀的主题演讲者,被要求陈述自己被诊断患有痴呆症的生活。海尔加’这次演讲很庄严,有趣,诚实并且非常专业,她是会议上的一颗璀璨的明星。有时间的话一世’尝试转录她的语音以添加为笔记。感谢您与我们所有人Helga分享您的生活。

需要注意的是,在Helga中 ’在介绍中,错误地指出她是世界上第一个痴呆症工作组的主席。 Helga自2012年以来一直担任欧洲工作组主席,但实际上,第一个工作组是苏格兰痴呆症工作组,成立于2002年.DASNI成立于两年之前,但并不仅限于此痴呆症患者,因此全世界有六个痴呆症工作组,痴呆症患者国际组织也只限于痴呆症患者。

编辑:凯特·斯瓦弗

Cafe Le Brain澳大利亚和我们的在线支持小组

屏幕截图2015年5月15日上午8.17.48Cafe Le Brain澳大利亚 将于5月15日(五月15日)重新开始,每月从下午1点(昆士兰州布里斯班)开始再次运行。

一旦备份到我们的活动日历中,所有DAI成员都将被发送链接加入。 5月,我们将有一位待定演讲嘉宾尚未确认,但他将就痴呆症患者及其朋友和家人感兴趣的话题发表演讲,并向他们提问。

请保持5月15日的自由加入Cafe Le Brain澳大利亚。 

戴 成员, 米克·卡莫迪 来自澳大利亚布里斯班的会员,将继续举办每周一次的在线支持小组,适用于居住在澳大利亚,新西兰,日本以及与时区类似的其他国家/地区的成员。做得好,谢谢米克的奉献精神和热情。该常规支持小组的详细信息如下;

Online Support Group for people with 痴呆 in Australia

由Mick Carmody托管于  星期二1:00 pm – 2:30 pm
在ZOOM在线视频( 地图 )
该支持小组由痴呆症患者,痴呆症患者管理,是被诊断患有所有痴呆症(包括阿尔茨海默氏病或​​认知障碍)的人们的聚会场所。这是一个机密的论坛,不让专业人士或有兴趣的其他人参加,关于机密性的规则是小组中的任何内容均应保留在小组中。所有人的尊重和尊严以及提供安全和授权的环境是我们的目标。
请联系 [电子邮件 protected] 注册该支持小组。支持小组会议召开前一天,该小组的链接将通过电子邮件发送给您。
这里 有关所有DAI事件和支持组的信息。

版权:痴呆症国际联盟