分类档案:国际痴呆症联盟

戴:不断发展的全球运动

屏幕截图2015-09-21 at 8.09.05 am作为工作 变得越来越全球化,如今在38个国家/地区拥有成员,我们必须要做的不仅仅是拥有一个‘Translate’实际上,我们的网站上的按钮在多种语言中并不是很准确。

当然,如果没有主要的赞助,这样做的代价是昂贵的,而且几乎是无法承受的,但是我们在自己国家的许多朋友和支持者以及痴呆症患者非常乐意支持我们的工作,今天,我们重点介绍两个其中。

因此,重要的是我们要确认DAI是“老年痴呆症患者的宣传和支持小组”, with “在很多朋友的支持下,其中包括我们的家人和护理伙伴,以及越来越多的致力于改善痴呆症患者和我们家人生活的学者和其他同事”.

看到意大利语的人

埃洛伊莎·斯特拉(Eloisa Stella) 来自意大利的是一名应用人类学家,一名心理健康倡导者,以及Novilunio(novilunio.net)的联合创始人兼副总裁,我们感谢她对DAI的支持,尤其是她所在国家所有痴呆症患者的支持。

该组织是一家意大利非营利组织,致力于提高生活质量和认知能力下降者的社会融合。她非常慷慨地翻译了我们的人权出版物,并通过翻译我们的一些博客在自己的网站和出版物上突出了我们的工作。谢谢Eliosa。

意大利语翻译 可以在这里下载 痴呆症患者的人权:从修辞学到现实 并阅读有关DAI的博客(如果您阅读意大利语!) 这里…

如果您阅读意大利语,还可以在她的组织网站上看到我们的一些会员故事和翻译的工作。 本文作者来自英国达勒姆(Durham)的肯·克拉斯珀(Ken Clasper).

我们今天要强调的第二位DAI朋友是琳·谢诺维斯(Lyn Chenoweth),感谢她的支持。

Lyn是新南威尔士大学健康脑衰老中心的护理教授。林恩(Lyn)慷慨地资助了 阿拉伯语翻译 我们的人权出版物,您可以在这里下载 痴呆症患者的人权-从修辞到现实.

我们还提供了一个 西班牙语翻译 人权文件的一部分,目前正在格式化的许多DAI支持者正在研究中,并将撰写一个博客,关注我们在墨西哥发表的关于阿尔茨海默病的DAI成员之一’上周的s Day(通过视频),以及本文档的西班牙语翻译和下周的演讲。

令人难以置信的是,我们正以这种方式成为真正的全球性企业,因为我们致力于支持不会说英语的会员。我们也有一些人慷慨地从事葡萄牙语(希望不久也包括日语)的翻译工作。

戴还为许多非英语国家制作视频,以支持宣传组织及其成员,并提供多种翻译的字幕。再次,由于母羊主要依靠公益支持,这需要时间,但重要的是,它正在进行中。

世界摇滚乐对抗痴呆症#WRAD 2016/17

 

规范在我们对世界老年痴呆症的连续报道中’2016年9月,今天是一个#RememberMe故事,我们着重介绍我们来自英国Torbay的成员Norrms McNamara的工作。

感谢Norrms慷慨地分享了编写此故事的过程,以便我们在这里分享以及您所做的工作。我们可以而且将改变世界,一次采取一个小动作或一个步骤,以我们自己独特的方式,通过共同努力并相互支持,共同努力。

这是Norrms在他的“反对老年痴呆症的世界摇滚”运动中的故事…

“您好,我叫Norrms Mc Namara,八年前才50岁,我被诊断出患有痴呆症。此后,我继续创建了“全球紫色天使痴呆症”运动,该运动现已在大约45多个国家/地区建立。并拥有超过550位全球紫色天使痴呆症大使,请随时 加入我们.

你知道吗? 3月17日发生了一件非常特别的事情 今年的??这也将在3月18日发生 明年也是2017年,这是我们需要您帮助的地方。

今年3月17日 世界上第一个WRAD“对抗老年痴呆症的世界”,历史上首次有14个以上的国家/地区通过音乐的力量聚集在一起,站起来,在这种疾病面前站得住脚。

对抗老年痴呆症的想法不是我的主意,而是我的韦恩·梅斯克(Wayne Mesker)的一个好朋友在美国提出的,我要做的只是问他是否可以将他的主意变成全世界性的活动,并在其前面加上“世界”一词,值得庆幸的是,他同意了。然后,通过他和我的联系,我们共同努力实现了这一目标。今年,这是巨大的成功。

摆在我们所有人面前的工作量很大,在一些非常好的朋友的帮助下,我们将它付诸实践,我们几乎不知道它会变成多大。在我们知道之前,世界各地的组织以及全球的小城镇,村庄和城市都在与我们联系。这样做的好处在于,它不是关于``摇滚乐'',而是关于从古典音乐到摇滚音乐,从乡村音乐到西方音乐再到蓝调/ R + B的任何类型的音乐,而且无论是IOTA还是大型的大厅持续一整天,或者几个人在您自己的前屋子里围着CD播放器聚会,关键是我们 一起来 在这一天要记住所有被这种疾病感动的人。我们要求您做的是 在Facebook上联系我们…

在WRAD 2017大会上,辛勤工作的Kirsty Anne Johnstone发挥了带头作用,在我们的支持下,我们希望这一点会更大,更好地希望所涉及的场所数量增加一倍;我们也得到了马克·沃特曼(Marc Wortman)和阿尔茨海默氏病国际组织的全力支持,因此,请使2017年成为全球有史以来最大的痴呆意识提高活动,与我们一起。

下一次WRAD是2017年3月18日

以下是今年活动中涉及的所有县的列表,以及来自世界各地的精美图片的画廊。

最好的祝福,Norrms Mc Namara

WRAD 2016:

  • 老年痴呆症s Greece, 的ssalonike.
  • 老年痴呆症s Turkey
  • 奈及利亚– Kikelomo
  • 印度(Sailesh Mishrea– Silver Innings)
  • 威尔士:北威尔士雷克瑟姆的Pendine Park(克里斯,安妮塔和安·法尔)
  • 爱尔兰– Heather Gray-Gately
  • 苏格兰阿伯丁(约翰·罗)
  • 老年人生活’中国北京爱茉莉(Robert Arsenault)
  • 诺克斯维尔,紫色城市联盟。美国(Kathy Broggy)
  • 美国北卡罗来纳州亨茨维尔(亨茨维尔护理)
  • 英国德文郡Torbay(当然是Norm)
  • 克鲁英国(伊恩·哈顿)
  • 英国柴郡
  • 英国拉夫堡(Ruth Coward)
  • 英国伯纳姆·勒克鲁奇(Alex Babb)
  • 英国埃塞克斯(Dengle D-Caf)
  • 英国曼彻斯特(亚历山德拉)
  • 英国贝德福德郡(洛林沃马克)
  • 英国约克(Helen Moyniham)
  • 英国曼彻斯特(布赖恩布赖恩)爱尔兰世界遗产中心
  • 英国Middx,谢珀顿(Jean Saunders)
  • 英国斯卡伯勒
  • 罗瑟勒姆,巴恩斯利或唐卡斯特(不确定确切的位置!)
  • 南非(Hayley Maisch– Elzabe Ballan)
  • 澳大利亚昆士兰州黄金海岸(Patricia Mitchell)
  • 澳大利亚昆士兰(黛比·莫法特)
  • 尼泊尔(Ajay Chhetri Alz Nepal)
  • 加拿大
  • 新西兰

确认15个国家/地区,29个城市”

人权不是一个抽象的概念,作者欧文·米勒(Owen Miller)

blogs_guest_owenmiller_140x140px-wpcf_128x128经许可,我们将发布此博客,作者是 欧文·米勒(Owen Miller)。它最初是作为苏格兰志愿组织理事会(SCVO)#RightApproach活动的一部分发布的,可以 在这里查看.

感谢您自己,允许我们在此处将其完整发布给我们的成员和支持者,并感谢阿尔茨海默氏症’苏格兰领导着痴呆症的人权基础研究方法,DAI在我们的人权顾问彼得·米特勒(Peter Mittler)教授的支持下,正在为实现全球现实而努力。

人权不是一个抽象的概念

由Own Miller,首次发表于2016年9月1日

“采取#rightapproach可以使痴呆症患者及其照护者受益。

人权是每个人不可剥夺的。他们不能给我们。但是它们可能会受到许多因素的阻碍或限制,其中一些因素是无意的。

每天我们都以多种方式行使人权,以至于我们视其为理所当然。我们的沟通,我们的选择和我们的行动都是实践中的人权。它们对于我们作为一个人的基础至关重要,它使我们能够在我们所生活的社会中发挥积极作用,参与我们所享受的活动,并以有意义的方式开展我们的生活。

但是,患有痴呆症的人常常发现自己的权利受到周围情况的污名的限制。假设一个人的决策能力。规避风险成为标准做法。注意变成一个人不能做什么,而不是他们可以做什么。通常,这是由于以下情况造成的:在这种情况下,人们进行了善意的尝试来保护人免受伤害或做被认为符合其最大利益的事情。但是,通常情况下,这样做根本就不会尊重该人,因为他具有独特的经验,兴趣和能力,并且仍然可以积极,有意义地与社区互动。

苏格兰老年痴呆症的公共政策工作基于国家和地方层面基于权利的方法。

小组(参与,问责制,非歧视,授权和合法性) 原则为确保在实践中采取基于权利的方法提供了强大的框架。从污名对待个人的方式到医疗和社会护理服务的最高决策水平,这都可以应用于各种背景和环境。

老年痴呆症 Scotland公司的公共政策工作基于国家和地方各级基于权利的方法。其中的一个基本部分是确保痴呆症患者,其家人和护理人员的观点和经验成为我们自己内部政策发展的基础;例如,我们的社区支持的8支柱模型和老年痴呆症实践模型。

在外部, 苏格兰痴呆症工作组和the 国家痴呆症护理者行动网络 是建立良好的民族团体,它们在展示参与方式如何发挥作用方面发挥了带头作用。两组都与苏格兰部长和公务员会面,讨论对他们重要的问题,并参与了苏格兰痴呆症策略的制定和实施。他们还为国家培训计划(例如,促进卓越框架)提供了信息,并与学术机构合作,与护理和专职卫生专业的学生分享了他们的经验,以提高对子孙后代的认识。

最近,当地团体聚在一起塑造了他们的社区。他们一直与综合联合委员会内的决策者合作,帮助当地企业和组织变得对痴呆症更加友善,并与当地学校合作以提高年轻人对痴呆症的认识。

患有痴呆症的人及其照顾者一次又一次地向我们展示了他们致力于制定和支持政策,战略及其社区的承诺,以确保他们的经验推动改善。

人们普遍认为,人权是抽象概念,仅存在于法律专业人士和政策制定者的领域,与现实生活无关。这显然是不正确的–我们需要法定,第三和独立部门的所有人以有意义的方式支持参与和参与。只要有机会,痴呆症患者及其照料者将更加有能力并且愿意以肯定和有意义的方式行使其人权。”

重要: 博主表达的观点是他们自己的观点,’t代表苏格兰志愿组织理事会的成员。

痴呆症和宗教

肯克拉珀戴成员兼朋友Ken Clasper多年来一直在撰写博客,讲述他与Lewy Body痴呆症一起生活的经历。最近关于痴呆如何影响人们的宗教或精神生活的一篇文章非常有趣,我们认为值得在这里分享。

一如既往地感谢Ken,感谢您的出色见解,并愿意与全世界分享。 #WAM2016#DAM2016

记忆问题和宗教

由Ken Clasper于2016年9月9日首次出版。

“前几天,我正在和一位年老的牧师交谈。

我们正在讨论各种各样的事情,然后我说我不再参加教堂,因为服务非常不同。
他质疑我的意思,没有表达他的观点,但是他对我放弃宗教的理由很感兴趣。
我说放弃我的宗教!
但是我仍然是一个基督徒,尽管这些天我从未参加过教堂的礼拜。就此而言,即使我们不再走进教堂,我仍然希望成千上万的人仍然非常虔诚。
It’我说了一个很长的故事,但它始于大约12年前,那时我才意识到自己的记忆正在发展。
在此之前,我一直非常虔诚,作为一个男孩在教堂唱诗班时,我可能会在每个星期日参加三场礼拜。
作为工程师,我会去教堂,但会携带传呼机处理紧急情况,如果服务中断,我会离开。
12年前,我开始忘记如何做我的工作,这让我震惊,而我非常沮丧,因为我不了解发生了什么事。
我所有的电子训练都消失了,感觉好像病毒完全抹去了我的记忆。
那时我患有肺炎,病情重重。
有一天我去教堂,意识到我不再想起上议院的祈祷。
我对此完全感到震惊,尝试去尝试,我只是不记得这些话。
当您忘记了像这样的事情时,您从小就学会了,这可能会非常令人沮丧,甚至在忘记了他做事的情况下更是如此。
经过几个月的尝试,反复地说完这些话,我开始适应它,我为自己感到非常自豪。
但是,下一次我和妻子去教堂时,我意识到上议院的祈祷完全不同吗?
但是我说过我会推动自己前进,以期使单词正确。
但是后来我听说教堂在每次服务中都使用了上议院祈祷的不同版本,而且使情况更糟的是,有时他们会唱歌。
我从小就学会唱歌和听音乐,但是现在发现在听音乐的同时很难阅读单词。
作为男孩的律师,我记得在达勒姆大教堂(Durham Catherdral)演唱《弥赛亚之手》。这是由我们自己的教堂合唱团,天主教合唱团和另一个合唱团完成的。
我依稀记得这一点,但现在我无法正常唱歌,也无法阅读音乐。
我与当地神父交谈时,是因为记忆力丧失,这是成千上万挣扎的尝试,试图解决问题,但他只是耸了耸肩,说他无能为力。
然后我说,所有有记忆障碍的老年人会众,每周参加会议并支付薪水的人呢?
但是我没有答案。因此,显然老年人和有记忆障碍的人与教会无关。
为了加重侮辱的伤害,我曾经被指控与过去呆在一起而不与时俱进。
但是我们从小就被教会了最初的服务和祈祷形式,但在这里可以说是洗澡水。
….
如果不是我的女儿告诉我有关声控计算机软件的信息,这些天我不会使用计算机来保持活跃。“

转到他的博客以阅读全文…

 

注意:肯’的博客已转发给DAI的牧师朋友’在澳大利亚,因为我们认为他会对此感兴趣。他认为将他的答复发送给我们可能会有所帮助,我在下面对此进行了分享。

“这使我读起来很有趣。
这让我想起了我在同一主题上进行的一些战斗。我一直都用‘old’主的熟悉版本’老年护理服务中的祷告和其他普通礼拜仪式–特别是患有痴呆症的人‘memory support units’。我发现诗意的共鸣以及已知的词语帮助人们,或者似乎有所帮助,使人们融入了更有意义的敬拜体验。 (我现在有一些关于敬拜本身的问题。)
我认为作者涉及到一些重要的内容。
这是与他(前)信仰实践的情感,情感和体验方面联系在一起的愿望。虽然无法从他过去的宗教实践中记住一些事情很令人沮丧,但这种经历的基本组成部分也许仍然受到他的重视和认识。不幸的是,当真正的意义在于能够‘rest in’这些词试图表达的安慰和关心。
当实际的单词对我们失去时,它们在更深,更精神的层面上传递的含义可能会保留。是的,患有痴呆症的人会忘记或不再拥有可用的格式,但深层事物的根源在于语言的情感,节奏和情绪。仅仅记住就不再重要了,但是经验一直是改变的事情,这一直都是事实。我们多久不被崇拜的音乐和合唱团演奏的语言以我们不知道的语言感动。这使我想知道,实际上作者是否会发现故意加入或聆听某种完全陌生的语言的东西?–斐济合唱团的和谐还是古老的拉丁?
所有这一切的另一面是几乎所有犹太-基督教故事都围绕着记忆旋转。我认为教会通过重新讲述一次就做好了’在熟悉的礼拜仪式和读书中讲故事‘smoke and bells’ and ‘theatre’伴随它。这样,那是一次完整的感官体验。随着仅使用更相关的现代语言的不断发展趋势,礼拜形式的细微差别已消失– or weakened.
是时候让教会认识到教学方法的局限性了,因为它们依赖于完美的记忆(甚至准法律),并重新发现敏感的情感和体验形式的价值。 (敬拜表格应围绕人民而不是领导人设计。)
可以通过将这视为他生活中的另一种变化的方法来帮助作家。我们经历了许多变化–在我们的朋友和家人的一点帮助下,在认知,社交,情感上以及大部分情况下都能通过它们。我正在猜测,但是即使过去的变化可能不再是清晰的记忆,但人们仍对我们经历了许多变化感到缠绵。
这一切都花了很多时间,所以简而言之就是:顺其自然,这一直是赋予它的‘facts’它们的相关性和活力。”

老年痴呆症’拥有,至少有两张面孔,布莱恩·勒·布兰克(Brian Le Blanc)

屏幕截图-2016-09-22-at-8-16-45-am作为世界老年痴呆症’2016年9月#WAM2016或2016年痴呆意识月#DAM2016,因为许多人希望将其称为进步,所以我们继续 #记住账号 成员和其他痴呆症患者的故事。

几个月前,美国一位非常积极的倡导者,也是DAI成员(还有许多其他事情),布莱恩·勒·布兰克(Brian Le Blanc),也被称为Twitter上的ALZ Guy @TheBrianLeBlanc,让我们同意分享他关于生活的一些著作今天,我们正在分享他关于老年痴呆症的见解,内容涉及我们在公共场所时老年痴呆症对他人的看法,以及与我们最亲密的家人(如护理伴侣)所看到的完全不同的情况。谢谢布莱恩。

您可以在此处阅读他的博客摘录…

老年痴呆症’至少有两张脸

“In 1996, 芭芭拉·史翠珊  导演并出演了电影, “镜子有两张脸。”  Streisand扮演一位自卑的哥伦比亚大学英语教授,自尊心问题低,她通过姐姐的个人广告结识 杰夫·布里奇斯 是哥伦比亚大学数学系的主要人物。他们同意根据他们所说的“麻痹性的假性婚姻”结婚。他们彼此看到的以及他们自己,不是他们真正的真实身份,而是在表面上看到自己。

此时,您可能会问自己:“阿尔茨海默氏症与Barbra Streisand电影有什么关系?好吧,除了电影的标题之外,这还与我们对自己的看法以及他人对我们的看法有关。这使我想到了要写的东西。困惑?大!欢迎来到我的世界。

也许这会有所帮助:

几个月多以前,至少我认为是香农(我美丽,体贴,有爱心的妻子),我在给当地扶轮社做了介绍后回到了家。我总是问她情况如何,因为我知道她会对我诚实。这次,她没有给我答案,而是开始哭泣。 (我必须告诉你,由于阿尔茨海默氏症已经开始破坏我的短期记忆,因此我不记得很多事情,但是我确实记得这一点。)

我问她怎么了,这就是她告诉我的。

“您站在那里,看上去全是精干而专业,从您准备好的演讲中读,微笑,开玩笑,基本上就是我爱上的男人,我结婚的男人,我非常想念的男人。
当您远离焦点时,他们(您的听众)看不到您是谁。
他们看不到混乱,愤怒和焦虑。
他们看不到不记得如何做最简单的琐事的人。
他们没有看到电话上有提醒他吃饭和洗澡的人。
他们看不到该名男子不记得5-10分钟前被告知的内容。
他们看不到没有口吃或发白的人,没有准备好的讲话或笔记就不会讲话。
因此,我很伤心并且很生气,当您在公众视野中时,您可以展现自己的一面,但他们却看不到阿尔茨海默氏症对您所做的一切。 。 。它对我们做了什么。
你是怎样做的?”

我无语了。 老实说,我没有答案。我只是坐在那里感到难过。我知道她不是生我的气,而是生她的气。当我回忆起那个事件时,我现在写下这些话感到难过,不是为自己而为她而难过。你看,她以为自己会找到一个人,她将通过旅行,笑声,实现我们共同的梦想来度过余生。

现在她只看到那个男人的一瞥。 。 。瞥见我或我曾经是谁。”

去布莱恩’s blog to 在这里阅读全文…

屏幕截图-2016-09-22-at-8-17-49-am

戴理查德·泰勒倡导者奖的获得者:米克·卡莫迪(Mick Carmody)

这是世界老年痴呆症’2016年情人节,我们很高兴宣布痴呆症联盟国际首届理查德·泰勒纪念倡导者奖的获得者。

获胜者是…

来自布里斯班的米克·卡莫迪(Mick Carmody)是一位忠诚,有趣且热爱工作的DAI董事会成员兼全球支持小组经理,他正在通过自己的行动和对所有痴呆症患者的奉献精神确保理查德’令人难以置信的遗产继续存在。谢谢Mick,尤其要感谢您的妻子(和天使)Sue,您的女儿Melissa和您美丽的家庭对您和我们工作的支持。

米克·卡莫迪(Mick Carmody)和家人在布里斯班
米克·卡莫迪(Mick Carmody)和家人在布里斯班

米克·卡莫迪(Mick Carmody)为DAI服务(理查德留下的遗产)而获得首届理查德·泰勒纪念奖,尽管理查德是七位联合创始人之一,但米克不懈地致力于这项工作。尽管他说,通过与我会面并参与DAI的工作,他被启发“摆脱了沮丧的黑洞”,但他参加由理查德本人管理的支持小组的工作也启发了米克。

我们为您感到非常自豪Mick,并感谢您的辛勤工作,耐心,幽默和对我们成员的支持。我们获得了许多提名,但感到米克(Mick)是最应得的就职奖。

米克,已故的理查德·泰勒博士将为您感到无比自豪。

提名他的人告诉我们,米克之所以应获得这一奖项,有几个原因:

“米克·卡莫迪(Mick Carmody)是您可以在凌晨四点召唤的那些稀有灵魂之一,您知道他会在那里等您。他不仅会接听电话,还会立即询问他可以提供哪些帮助。然后,他会专心聆听,而您却语无伦次地描述了一些造成灾难性后果的不公正现象,这些后果将终结我们所知的文明–并在您需要的时候为您提供最大,最吸引人的虚拟肩膀。

您可以依靠的是,他会接听您所说的一两件事,并找到一种方法来让您重新控制情况,这当然是您真正需要的,但是您不知道“好吧,如果我给办公室打电话怎么办?”他会问,然后停下来。您认为,嗯,可能可行。但话又说回来… you’re not sure.”

“成员定期告诉我,他在深夜起床以通过打电话或进行即时聊天来支持他们,我们都知道他在美国时区成立了第三个支持小组,他正在起床凌晨4点。毫无疑问,他是我们最当之无愧的成员之一,并且为纪念理查德,他是当之无愧的。”

“尽管他自己发现了一些疾病,但他还是必须学习生活,并克服了痴呆症(PPA)出现的一些新的和更困难的症状,尽管这些症状是由于它们而突然出现的,但他还是继续前进。他所主持的团队,以及现在担任全球支持团队经理的监督者,也以巨大的支持和热爱支持了他。这表明他对也患有痴呆症的其他人具有积极作用。几天来,他一直在努力地与许多小时交谈,这种新症状也激发了他想成立一个支持小组,专门针对患有痴呆症引起的任何类型的失语症的人。”

恭喜Mick Carmody

在右侧看到带有版权的人横幅

 

宣传如何改变GOVT。政策

我们很高兴宣布我们的9月网络研讨会,2016年世界阿尔茨海默氏症主要月份#WAM2016的活动以及除此以外的个人会员在各自地区的活动,尽管我们已经很晚才发布通知,但我们希望您能加入我们的行列对于。马修·鲍姆加特(Matthew Baumgart)是美国阿尔茨海默氏病协会公共政策高级主任,他的工作非常出色,并且是一位非常有趣和有趣的演讲者。

戴’s 心灵会议 与马修·鲍姆加特(Matthew Baumgart)

马修鲍姆加特

“移动针头:倡导如何改变政府政策”

九月28,2016– 5.00 PM (EST –纽约)美国/ 2016年9月29日–悉尼上午7.00(EST)澳洲

请注意: 此事件设置在多个时区,并且已使用美国纽约市进行了设置– but 这是每个人的活动9月28日星期三在美国/英国/欧盟和9月29日星期四在澳大利亚/新西兰。

关于马修’s session: 2011年,美国联邦政府为阿尔茨海默氏症的研究提供了4.48亿美元。到2016年,这一数额增加了一倍以上,达到991美元,美国国会正考虑在2017年再增加4亿美元。这是怎么发生的?哪些因素改变了阿尔茨海默氏症研究经费的发展轨迹?倡导者扮演什么角色?

美国老年痴呆症协会公共政策高级总监Matthew Baumgart将回答这些问题,甚至更多。在美国,阿尔茨海默氏症协会及其遍布全国的60万名倡导者为增加研究经费做出了努力。鲍姆加特将分享成功的关键,以及基层的倡导如何在改变研究和护理方面成功改变政府政策。

关于马修: 马修·鲍姆加特(Matthew Baumgart)是阿尔茨海默氏症协会公共政策的高级主管。他负责的工作包括州政府事务,政策制定,全球政策工作和公共卫生,包括与疾病控制与预防中心(CDC)合作的“健康大脑计划”项目。

加入协会之前,鲍姆加特在美国参议院工作了近18年。最近,他曾担任加利福尼亚州参议员芭芭拉·Boxer的立法总监,在该州监督立法人员,管理了参议员的所有立法活动,并且是她的首席立法策略师。在为Boxer参议员工作之前,Baumgart为当时的特拉华州参议员Joseph R. Biden,Jr.工作了10年以上,主要担任社会政策问题(包括医疗保健)的立法助理。

在参议院任职到2009年9月加入老年痴呆症协会之间,鲍姆加特一直是纽约阿斯彭研究所金融安全计划的副主任。他是西雅图人,拥有华盛顿州立大学华盛顿州立大学的传播学学位和政治科学专业的第二学位。

您可以在这里注册…

了解失语症

对于世界老年痴呆症期间的每日博客系列’s月2016#WAM2016,我们将添加一段简短的动画视频,以非常合理的方式洞悉失语症及其对痴呆症或其他脑部疾病(例如中风后)对我们这些人的影响。

失语症:使您失去言语的障碍– Susan Wortman-Jutt

埃迪·梅休(Edie Mayhew)和安妮·都铎(Anne Tudors)“更大的心”运动故事

在我们连续的每日#RememberMe故事系列中,有关阿尔茨海默病的世界’2016年月#WAM2016,我们分享了DAI成员Edie Mayhew和她的搭档Anne Tudors“更大的心”运动的故事。这是一个激动人心的项目,发生在他们的当地社区,充满了爱心,包容和一段时间的社区致力于改善每个人的生活。

感谢您Edie和Anne在这里与我们分享您的故事…

伊迪·梅休(Edie Mayhew)在"Bigger Hearts" campaign launch
伊迪·梅休(Edie Mayhew)在“Bigger Hearts” campaign launch

“Anne和我想与DAI成员分享我们的“更大的心”运动。

它于30日在我们的家乡巴拉瑞特(Ballarat)启动 2016年8月。项目合作伙伴’其中包括@celebrateaging的Catherine Barrett博士,老年痴呆症’澳大利亚维克和巴拉瑞特,巴拉瑞特市议会,护老者’位于北巴拉瑞特(Ballarat North)的寄宿和邻舍(我们的YOD每周都会举办美术课)。该项目的主要赞助商是澳大利亚统一组织(我们的消费者导向包装提供商),他将负责项目电影的费用。

该项目的名称来自Anne和我在ADI Perth会议之后的一段谈话。安妮正在谈论自我诊断以来我们的生活发生了多大变化,而且痴呆症在许多方面已经发生了很大的转变。她谈到了我们的经历’曾经有过,我们有很棒的人’我见过。当她最终屏住呼吸时,我说:我们的心很大r”。安妮被卡住了!!!从那以后我们’我向所有演讲中的参与者致以深切的关注。“安静的房间”中的人们在布达佩斯受到了关注,’我曾去过世界许多地方。我们从认识到痴呆症使我们的心变得更大,转而邀请其他人,尤其是痴呆症护理工作者,让他们的心参与他们所做的事情,以使他们的心也更大。

现在我们’重新要求巴拉瑞特(Ballarat)社区敞开心hearts,提高对痴呆症的意识和对痴呆症的友好度。我说过,我们是一种亚文化,希望成为主流,而不是受到歧视,忽视或掩盖。我说过我们要努力提高我们城市对痴呆症的认识和知识,但是我们不能’在没有他们支持和协助的情况下进行。

市长(发起竞选活动)和副市长的出席以及当地人的强大代表使我们感到高兴。珍妮特·多尔(Janet Dore)是一位拥有丰富企业经验的本地人,而我们’很高兴她将主持将于10月底成立的痴呆症联盟。我和珍妮特(Janet)在20岁时一起打板球’s!

我们在整个城市中策略性地分发了三千张明信片和五百张海报,要求人们写下心形卡片,他们认为老年痴呆症以及他们认为巴拉瑞特可能是更多的老年痴呆症。回复将用于通知痴呆症联盟。我们’ve还分发了很多徽章。当地一家酒店的员工在9月份佩戴徽章。他们非常热衷于听到关于酒吧有时出现的情况的想法。

进一步的活动包括一项活动,将痴呆症患者与想要了解更多信息的人(一个故事捕捉者)配对,就痴呆症患者希望他们了解和理解的内容进行对话。我们’重新期望它确实强大,并且会拍摄部分内容。巴拉瑞特市议会也通过痴呆症意识的体验来安排工作人员。一所中学和一所小学有一个活动,另一个与澳大利亚统一组织一起的活动。

该项目的重要组成部分是在The Turret咖啡厅举行的每周一次的会议,项目合作伙伴以及其他有兴趣一起聊天,喝咖啡,退货或拿更多明信片,提供反馈意见等等的人都可以参加。我们’ve在整个过程中发现了一名从事痴呆症研究项目的护士。 10月底的最后一场活动将是这次运动的概述,放映电影,并邀请人们加入痴呆症联盟和Bigger Hearts Club(类似于 达格)。

在计划过程中,令我们感到震惊和失望的是,人们意识到许多当地的痴呆症患者(据推测目前在巴拉瑞特为1758年)不愿参加提高痴呆症意识的社区活动。

We’在这个现实中仍在努力。一些解释:诊断显然没有及早发生;痴呆症患者周围存在沉默和回避的共谋(我们震惊地发现,很多人没有被专业人士和家人告知他们患有痴呆症);痴呆症患者已将无助,绝望和无用的社会观点内在化,并因为感到羞耻而使自己脱离了积极而令人满意的社区生活。我们一次又一次被告知,“他们’re not ready yet”.

我们许多患有痴呆症的人的经验是,社交和广泛参与可以增进福祉。众所周知,有这么多的DAI成员过着充实而有意义的生活。我们现在面临的挑战是,首先要让PLWD与其他在老年痴呆症友好的咖啡馆或酒吧中担任类似职务的人一起生活。我们对此确实有一些支持。已有30多个社区合作伙伴签署了Bigger Hearts。

目前,我们’重新计划一些方法来打破世代相传的文化障碍。它’只是需要时间,我们需要耐心和聪明的主意。那’凯瑟琳·巴雷特(Catherine Barrett)进来的地方。

戴成员Edie Mayhew,Catherine Barrett博士& Anne Tudor
戴成员艾迪·梅休(Edie Mayhew),凯瑟琳·巴雷特(Catherine Barrett)博士& Anne Tudor

在发射结束之前,儿童Gorgi Coghlan’的合唱团和音乐家唱歌并演奏:“我会记住你,你会记得我吗”。真的很漂亮,很特别。

在以下关注我们 Celebrate ageing: 更大的心

希望你’我没有9月的精疲力尽。”

伊迪的热情祝福& Anne.”

麦尔纳’的故事:越长越好

麦尔纳 Norman
麦尔纳 Norman

我们很高兴与我们的一个成员分享另一个故事,即生活在患有痴呆症的诊断中。虽然世界老年痴呆’s 2016年月#WAM2016已经结束了一半,随着月的发展,我们还有更多与您分享。

Thank you 麦尔纳.

附言 下周,世界老年痴呆症’2016年情人节,我们还宣布了首届理查德·泰勒纪念倡导者奖的获得者;仍然是一个忙碌而令人兴奋的月份!

This is 麦尔纳’s story…

“当全科医生告诉我我的FTD诊断时,震惊是我的第一感觉。绝望,难以置信和彻头彻尾的脱离接触,直到我决定教育自己,接触那些可以指导我并抓紧自己的人为止。

损失包括无法胜任本公司的账簿,驾驶时迷路,无意识地做出决策以及真正的空间困难。

但是请戴上帽子,一些收获也影响了我的生活。

我的决定和驱使我将精力投入到任何事情上的动力,似乎是要自己命的。向任何可以听的人提供我的个人经历,使我得以加入DAI,Alz Society,Purple Angels,同时传播好词。

向世卫组织提交一个简单的句子的能力使我的灵魂振奋。与在线支持小组的互动,包括与Richard Taylor和代表我们辛勤工作的其他人的交谈,只是其中的一些亮点。

现在,阿尔茨海默氏症的诊断也可以应付或超越。我选择尽可能地精益求精。在他们的毕业典礼上对他们发表讲话,参加论坛和当地集市,使我能够满足我的教育需求。

当然,我有很多日子穿衣服是我无法满足的努力,整天保持清醒似乎是不可能的,但我生命中的人们总是鼓励我,理解我,并给我提供空间和理解力。 用我的方式做.”

带着爱
麦尔纳 Norman