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温迪·桑切斯(Wendy Sanchez)对CogSmart的积极体验

屏幕截图2015-12-13下午6.18.18感谢DAI成员Wendy Sanchez有趣的文章,介绍了她在CogSmart方面的积极经历,“stands for 认知症状管理和康复治疗,是一种认知训练形式,可以帮助人们提高其在前瞻性记忆(记住做事),注意力,学习/记忆和执行功能(问题解决,计划,组织和认知灵活性)方面的技能。”随着我们继续我们的每日博客系列,世界老年痴呆症’s月2016#WAM2016#DAM2016,我们希望您发现个人故事和其他有趣的话题混合在一起。

温迪’CogSmart的经验…

“在PET扫描确认我患有FTD的前一年,我怀疑是由于我的发作性症状(行为改变,言语问题,缺乏平衡,记忆力减退,混乱)引起的。

在我作为RN的35年工作中,我曾见过晚期FTD患者。

我的HMO几乎没有提供任何资源来解决我的担忧。沮丧把我推到了Dr. Google.com。这使我进入了DAI,这是一个国际非营利性对等网络,它积极倡导老年痴呆症患者的人权。我了解了神经可塑性,并获得了自我倡导的力量/勇气。

根据我自己的要求,我能够选择其他神经科医师并进行PET扫描。这位新的神经科医生年轻,富有魅力,有趣,耐心,聪明,专攻FTD。他还是HMO和加州大学旧金山分校正在进行的FTD研究之间的联系。

在诊断后的前几个月,我通常希望我能够获得与颅脑外伤或脊椎损伤患者相同的康复计划。痴呆症患者甚至没有残疾的资格(目前在DAI的倡导问题/行动中处于首位– internationally).

再次,通过我的新自我倡导,我发现我的新神经科医生和他的言语病理学家同事正在通过HMO进行为期5周的课程,该课程向所有人开放,称为“ COGSMART”。

尽管大多数参与者未被诊断,但我们对脑部健康有着浓厚的兴趣(从次佳的脑功能角度出发)。

我的家庭护理人员陪伴着我,并提供了交通,因为我们一起收集了未来的工具。

该小组是在互动的非正式环境中成立的–从一开始。我的Neuro MD的存在消除了我对共享的担忧,我们围坐在桌子旁围成一圈,使用了大字体的教学大纲,以使我们始终如一–我们是人而不是病人。我们也被鼓励提出问题,评论,讲述相关故事。每个星期都围绕一个不同的主题,并介绍了一位了解有关脑衰老的最新研究的演讲嘉宾:

主题包括体育锻炼,寿命终止计划,睡眠呼吸暂停,抑郁症&其他情绪,心理问题,营养,冥想,交出驾驶执照,组织技巧–日历,按键,自言自语,消除混乱,计划等。

多亏了建议和小组的支持,我开始在日常工作中进行一些细微的改变。我可以注意到所有领域的进步,而以前我什至没有尝试学习或实施新方法。

“老我”会说“哦,无聊,自发更有趣”。 “新我”意识到,旧的方式不再是我要娱乐的选择。这些工具带给我重要的控制感– vis a vis choices.”

DAI成员温迪·桑切斯(Wendy Sanchez)

记得我, by Mick Carmody

记得我

由米克·卡莫迪(Mick Carmody)#DAM2016#WAM2016

记得我 I am the one who used to be 这里
我就是你不惧怕的人
我是你听的人,却听不到我说的话
记得我 I am the one you used to love now for which I pray

你为什么不打电话,为什么不讲话
当你走路时看到我,你避开了我
这种残酷的疾病夺走了我们曾经分享过的爱和友谊
那时你曾经在乎

记得我 because I am still 这里
有人告诉我你不再知道怎么说
刚开始,你好,是我希望和祈祷的
记得我 please remember me

感谢您Mick Carmody分享这首精彩的诗,并为我们为世界老年痴呆症持续撰写的博客系列提供以下故事’s个月,主题‘Remember me’.

屏幕截图-2016-09-09-at-3-31-39-pm

“记得我,我的老朋友,在我被诊断出我们如此亲密之前,一生都分享着我们的生活。那时我们离我们很近。

您知道我们曾经像好朋友应该做的那样分享一切。我们不再和家人和孩子们去野餐,或者你们都去不包括我在内。

现在,我所有的老同事不惜一切代价避免了我,因为他们知道是什么原因导致了我的怪异行为,并且我不记得自己曾经做过的事情或没有做过的事情。

现在我的电话,汽车和我的生活都闲着,因为没人记得我。看不见的是我最大的伤害。

我看了一下我的手机联系人列表,说我总共有253个打给三个人。那是我的母亲,我的妻子和我。

我被诊断出患有一种痴呆症,会影响我大脑的两个额叶。我仍然可以说话,散步,奔跑,娱乐和玩乐。

记住,我仍然在这里我仍然是我。我还是你那时认识的那个人。我的言行举止仍然相同。我的大脑是导致问题的人,您会发现我患有不治之症,无法治愈,某些东西正在吞噬我的大脑,但希望在很多年之后我会受到很大影响,以至于我无法走路和说话。

我可能会把事情搞砸,而其他事情则不胜枚举,但我仍然可以与所有以前来这里的人进行对话,而无需通知,因为你们所有人都被认为是我家庭的一部分。

您可能会避开我,我想这是因为您担心我在运球或说话时可能会感到尴尬的话。

即使您确实必须与我交谈,我也可以想象您会环顾四周,以确保我们的朋友都没有看到您,并且您的脸会鲜红。

那时,我相信我们所有人都互相关心,彼此关心,我怎么了?

你不做一件事’没看到,那是我仍然在这里我仍然是我。

有人告诉我你不知道该说些什么,而从HELLO开始。

记住我,记住我“

由Mick Carmody提供,版权所有2016                                                                                

“老年痴呆症”, by Jeanne Lee

珍爱我,珍妮·李(Jeanne Lee)
珍爱我,珍妮·李(Jeanne Lee)

我们将继续分享与世界老年痴呆症相关的成员故事和其他主题’2016年5月#WAM2016 DAM2016,很高兴听到我们的一些成员患有痴呆症20多年。

我们感谢Jeanne Lee的原始成员之一 国际痴呆症宣传和支持网络(DASNI),DAI一直跟随其领导,今天与我们分享了她的故事。

尽管认知和健康发生了变化,但许多人已经过痴呆症生活并且继续生活得比公众对痴呆症生活的看法要好得多;他们与痴呆症一起并在痴呆症中蓬勃发展,不仅选择死于痴呆症。

这是珍妮’s story…

“老年痴呆症”

珍妮·李(Jeanne Lee)

“这是一个有五个孩子的母亲和他们的伴侣,一个13岁的祖母和一个4岁的曾祖母的故事。一个奇妙的最好的朋友和伴侣以及许多朋友和家人。那’是我,即使诊断出阿尔茨海默病,我每天也数不胜数’并伴有PPA的许多症状。

我写这篇文章的目的是唤醒世界,让我们尊重我们的事业,尊重我们的身份和诊断在纸上或计算机上所说的话。太多年医生’, scientists’,speakers’,以及所有以为自己了解我们生活的人。

演讲的巨额资金何时会花在您的专家身上,他们每时每刻都生活在24-7岁。每个与痴呆症有关系的组织什么时候都需要聘请这些专家来决定我们的生活。决定把所有的钱都花在几年以后的治疗上,而不是现在照顾我们。我们中有多少人有能力参加有关我们的国际会议。为了上帝,谁属于那里。

我是经过21年诊断后仍在战斗的​​少数人之一。我在自杀未遂中幸存下来,在精神病院度过了三年的抑郁症,写了一本非常成功的书。 只是爱我。我的生活颠倒了,老年痴呆症’s。我也是9个国家和国际性老年痴呆症的成员’个小组以3个委员会为成员,并在我的肥皂盒上环游世界。

唤醒世界所有人;我们要的是尊重。

我有一个痴呆症的姐姐的纸条“一天会变成什么样子”

为了简短起见,我刚刚完成了有关我的六周假期。我的家人使这一切成为可能,我真心地希望所有这些佛陀时刻能带给每一个接触或患有痴呆症的人。希望我能得到这种治疗和爱的弗恩,是我照顾的伴侣和最好的朋友,特别的玛洛。”

版权:Jeanne L Lee

“我的梦想沉没的那一天”通过迈克尔·埃伦博根(Michael Ellenbogen)

屏幕截图2016-09-04 at 6.30.27迈克尔·埃勒博根(Michael Ellebogen)是DAI的成员,长期以来一直是全球变革的倡导者。他在这里与我们分享了他与痴呆症一起生活的故事,包括与认知障碍者生活有关的挫败感。感谢Michael让我们进入您的内心世界,这一系列有关《阿尔茨海默病》的每日文章’s月/痴呆症意识月2016#WAM2016#DAM2016…..这是他的故事。

“我叫Michael Ellenbogen。我是作家,丈夫和父亲。自从我在39岁时出现第一个症状以来,我一直在努力地进行诊断,之后在2008年,我49岁那年被诊断出患有阿尔茨海默氏病。这种诊断从很多方面改变了我的生活。

当我最终收到有关阿尔茨海默氏病的诊断后,得到一个能解释我所经历的症状的答案感到很欣慰。我听说过阿尔茨海默氏病,但直到进行更多研究后,我才真正知道这是什么。当我得知无法治愈阿尔茨海默氏病时,我感到震惊,并且我不再为能回答很多问题的诊断而感恩。

阿尔茨海默氏病已经影响了我的生活的许多方面,例如我担任高级经理的职业,但是我对它如何影响我的爱好感到惊讶。不是我有很多。我曾经喜欢划船和修补电子产品,但是我再也不能做这两种事情。电子产品不能原谅,如果我弄错了,当我接触错误的组件时,项目可能会失败。这发生了。

我曾尝试过打高尔夫球等新爱好,但学习新事物很困难。我无法跟踪球。我花了比其他人更长的时间来发球,当我放慢我身后的人的速度时,我感到压力太大。我很想打高尔夫球,但是要以自己的速度,没有压力。

我变得越来越沮丧。不是因为我患有老年痴呆症,而是因为这种疾病的悬殊和污名化。

让我解释。无论到哪里,我都会听到或看到与癌症和艾滋病毒有关的东西。政府将NIH研究预算的18.7%用于癌症,将9.9%用于HIV,而阿尔茨海默氏症仅获得1.5%。这给我一个问题。为什么?罹患阿尔茨海默氏症的人数比HIV多得多,但我们获得的资助却少得多。”

这是迈克尔’他对痴呆症如何影响他享受划船的能力感到沮丧,这是他一生的挚爱之一…

我的梦想沉没的那一天

“我是一个非常幸运的人。我一生中有机会拥有5艘船。我卖掉的最后一艘船是因为我和妻子因为我们的工作而没有时间使用它。那是大约17年前。由于我们的工作日程,我真的没有时间。

之后,我在努力获得10年的诊断后于2009年49岁时诊断出阿尔茨海默氏病(AD)。因此,我被迫退休。这个想法从来没有离开过我,我一直在看船,但是我担心我会再过一两年下降,不再能够控制船了。

我曾经有过很强的技能,可以轻松控制双引擎船并将其横向移动到我想要的任何位置。这需要大量的知识和多任务处理。我非常确定由于我的广告我将无法再这样做。多年以来,我一直在寻找机会,尽我所能,我只是梦想着再买一条船,但我非常害怕附加的限制。然后我意识到这两年现在是4到6年,尽管我确实拒绝了,但并没有我想的那么糟。我想如果有人能看一下这种水坝病,我也很幸运。

因此,我决定寻找二手船。虽然我发现了很多,但由于可能需要维修,我始终害怕购买它们。那是另一个问题。我曾经能够在发动机上完成大部分工作,并保持船的维护良好。由于我什至无法解释的原因,我不再能够这样做。我什至不洗车,也不用保养汽车,因为它总是很干净。我的内心发生了变化。如果您不知道我有AD,这会让我看起来很懒。我只是不做任何事情了。因此,如您所见,这还会带来许多其他问题,但我认为我将最终实现自己的梦想。我曾经说过我们是可怜的船夫,因为我们必须做所有的工作,而许多船的保养得很好,他们只是下来享受它们。这会增加很多成本,但是我知道这是我最后的机会,如果我打算这样做。

我已经找到了弥补自己能力不足的方法。我什至在寻找一艘装有船首推进器的船。那将使我有更多的控制权来弥补我失去的技能。这种寻找进行了多年,最终我得出结论,我将寻找一艘新船,以确保所有问题均在保修期内得到处理。

当我测试新船时,我发现高端船已安装了可以弥补我失去的技能的技术,令我感到很放松的是,我现在感到非常舒适,并且所有问题都已得到解决。但是,这艘新船的妙处在于它具有操纵杆功能。此选项使新手看起来像专业人士。几乎就像玩游戏一样。无论您以哪种方式移动操纵杆,船都会自动完成。当您知道所涉及的内容时,这绝非易事。我发现这艘新船完全令人惊奇。我现在也有信心,在我心中也知道,如果需要,我的妻子将能够介入。

我将目光投向了2016 Regal 35 Sport Coupe。经过一番谈判之后,我感到非常焦虑,并且担心我会认为未知的事物。我的妻子甚至还可以进行这样的购买,这让我感到非常惊讶。当谈到交易时,我总是能得到一些最好的交易。面对所有这些问题并且缺乏承诺,这就像坐过山车一样。一分钟,我想让它变得如此糟糕,然后又带来了很多恐惧,我不确定那些我所不知道的恐惧。我的问题之一是,我无法再一次看到所有问题,而一次只能考虑一个问题。

我最终将问题告知销售员,但并未达成交易。他说,如果他能解决所有问题,我可以进行一次试乘,看看我是否愿意在方向盘后面感到舒服。他们终于回来了,提供了我无法拒绝的好价钱。当我们不得不将事情写成书面形式时,我意识到许多让我感到舒服的事情并没有被写作。说的话不一样。所有这些使我更加焦虑。这样做并不需要很多,但是所有这些都开始产生过山车效果,有时让我感到胃不适,但是我真的很想这艘船,所以我继续认为我们会克服所有这些。

我也意识到我没有以前那么敏锐,因为我无法跟踪所有这些问题,需要我的妻子来做,而妻子却一直让他们摆脱这些问题。我也想知道我不知道自己没有继续前进。我认为我们可以通过提出最终要求来解决这个问题。

在此期间,我们开始为船购买许多物品,就像在某种程度上购买新房屋一样,您需要很多东西。我已经忘记了这一切。我列出了需要的物品清单,然后去商店购买。我出来花很多钱买了很多东西。然后我意识到清单上的大多数物品甚至都没有购买。那只是让我更加担心我无法做好事情,而我的妻子却没有提供我所期望的那么多帮助。我忘记了这一切是多么昂贵。这不是钱,而是试图跟踪所有这些事情。我只是觉得自己可以克服,但是看到它们都堆积在我的地板上开始变得有些不堪重负,并加剧了已经存在的焦虑。

我在海步道的前一天晚上睡不着。我是如此的焦虑和恐惧。我什至感觉胸口越来越疼,会心脏病发作。我终于告诉了我的妻子,她说我们不会坐船。我是如此的重生,并准备这样做。

但是后来我们又在海上步道上看到了那艘船,那是一艘非常漂亮的船,以至于我决定继续这项交易并冒险。我一直告诉自己,一旦结束,一切都会变得更好。

船长登上船后,他开始解释我该如何按顺序进行某些操作,否则会损坏船上的电子设备。这是前一天在将遥控器用于电视时遇到麻烦的人。所有这些使我真的很怀疑自己的能力。然后是我需要跟随的水面上的标记。当我独自一人时,我有些困惑,担心自己会做与队长相同的事情。潮中时该地区的大部分水位低至3.6英尺,这无济于事。

船上有一些问题,但认为它们可以解决。但是话又说回来,有各种各样的标记要向我指出,我以后需要记住,以便我可以安全地导航。在我的脑海中,我想知道当我很难记住时该怎么办。然后,当我在开阔的水面环顾四周时,我变得惊慌失措,感到害怕,因为我感到不知所措,以至于试图坚持自己无法做的梦想。我非常喜欢这条船,这是我有一个星期以来最好的船了。我最终不得不意识到我的广告使我无法安全地执行此操作。

我一直以来都很难做出决定,我相信我以前的生活永远不会允许我花那么多钱,但是我所有的执行职能似乎都是一团糟。我认为这里要吸取的教训是,我们必须学会简化生活,但这说起来容易做起来难,因为我仍然想要我的船。我意识到必须采用这种方式,但这并没有使其变得更容易。

我真的很讨厌这种水坝病。它带走了我所有的爱好。所以我想最后一条船不算在内,因为我只拥有一个星期。这让我难以接受。”

麦可’s book 从角落办公室到阿尔茨海默氏症’s 可用 这里.

 

“驾驶和痴呆:我的经历”詹姆斯·麦基洛普(MBC)

屏幕截图2016-09-04 at 8.01.33 AM随着我们继续在这里为世界老年痴呆症撰写每日系列文章’2016年月度痴呆意识月2016#DAM2016#WAM2016,驾驶和痴呆问题仍然是每个人的难题!我们那些患有痴呆症的人想继续开车;通常那些爱我们或与我们一起开车的人要我们停止对他们的驾驶,我们变得不安全!

随着痴呆症患者在全球范围内讨论此主题,很明显每个国家在驾驶和痴呆症方面都有自己的规则和规定,这是一个令人困惑的问题。医生还不喜欢提出这个话题,因为这可能意味着患者将不再看到他们关于其他健康问题的信息。政府无力为我们提供替代性和负担得起的交通服务,因此许多政府几乎也忽略了这个问题。

DAI的成员,苏格兰的先驱倡导者DUni的James McKillop博士。 MBE最近在英国“生命变化基金会”(Life Changes Trust)的支持下制作了这本小册子,以支持其他因失去驾驶执照而患有痴呆症的人,并已准许我们在此处共享。谢谢詹姆斯。

驾驶和痴呆:我的经历

詹姆斯·麦克基洛普博士(MBE)

这是他的书摘录:

“不再允许开车

失去许可证是沉重的打击,您不知道它有多严重,直到它发生在您身上。您的机动性被颠倒了。您起立通知的自由已经一去不复返了。你失去了独立性。您可能不得不依靠他人来获得帮助。

如果您提出要求,并且不愿打扰忙碌的人,您会感到讨厌。您可能会像婴儿一样被婴儿化。有些地方不在公共汽车路线和人迹罕至的地方,除非有人有时间带你去,否则你不能再去那里旅行了。 这可能是丢脸和士气低落。”

版权:James McKillop

您可能也对DAI之一发表在《澳大利亚痴呆症护理杂志》上的这篇文章感兴趣’s co-founders, 痴呆症和不开车的影响_AJDC_KateSwaffer

DAI还在今年早些时候举办了关于驾驶和痴呆症的网络研讨会,来自该研究所的学者Vicki Traynor副教授 卧龙岗大学分享了驾驶自我评估工具 与我们一起,您可以在下面查看或 在这里下载她的幻灯片.

驾驶和痴呆症,维多利亚·特雷诺副教授

 

痴呆症不是为弱者而设计的

屏幕截图2015年5月17日下午12.45.42这是我们为《阿尔茨海默病》撰写的一系列日常文章的一部分’s月/痴呆症意识月2016#WAM2016#DAM2016.

DAI的创始成员兼董事会成员Amy Shives不久前在My 痴呆 Story Facebook页面上分享了她的故事,并允许我们在此处发布。

患有痴呆症,这就是DAI以外的所有成员都坐在我们的“认知轮椅”别无选择它通常是日常工作,除非我们告诉您,否则大多数人甚至都无法想象到挑战。

感谢艾米(Amy)所做的这一有见地,诚实和真诚的工作。这是她的故事…

痴呆症不是为弱者而设计的

艾米·希夫斯(Mary Ed)

“我在这个世界上的本质以及我的举止的本质已经发生了巨大变化,以至于我迷失了自我。没有我的一生朋友向我反映我们如何看待生活并适应生活,我已经堕落了,我可以’t get up.

在逐字逐年追究我的各种个人问题是由什么引起的之后,我没有签署的重大生活改变就发生了,从而改变了我的生活轨迹。

痴呆症不是为弱者而设计的。从字面上看,它将改变你的身份。这是由于长期寻求诊断后发生次要问题的结果。就我个人而言,这种变化导致了一种新的方式,使我能够应对生活中痴呆之前已确立的事件。

有人可能会怀疑,这些改变会挑战一个人的本质,从而改变一个人。我的一生(包括人际关系)对我的内心所做的一切,对我来说,我相信是。

痴呆症有很多变化,并且要适应这些变化,以至于我常常感觉好像龙卷风在我头上。

就我而言,龙卷风激起了我的生命。内存问题是我面临的挑战中最小的问题。

在过去的四十多年中,我之间的关系在未经我同意的情况下突然间发展了起来。随着关系的发展,随着时间的流逝,这些变化中的大多数都会改变,或者至少对于人们的生活是可以理解的。当我努力面对我不可避免的进化时,我发现自己没有能力这么做。

我有两个大学女朋友。我和这两个女人是四十年前的室友。我现在发现他们的行为,以及两个女人’s behaviors couldn’变得与众不同,充其量只会使我烦恼。所有的时间。从定义上讲,持续了多年的友谊已经经历了人们所期望的好与坏的阶段。我对朋友的新的和意外的感觉充其量是中立的。我将其描述为一种对熟人的感觉。我不再觉得与他们有任何联系。他们作为人的行为是他们的本质,这惹恼了我。我经常为他们生气,因为他们表现不佳。坦率地说,他们可以离开。

确实,他们对我的疾病过程的支持使我非常失望。作为受过大学教育的女性,他们可以很容易地阅读有关该疾病的各种基本信息。他们没有读太多,如果有的话。这个事实在过去会伤害我,但我会很快解决它,忘记它或合理化这种伤害。

我的两个最好的朋友现在对我来说微不足道。这些我一生都在努力改变自己一生的方式的人,已经成为我可以根据自己的心情选择离开或离开的熟人。

我在这个世界上的本质以及我的举止的本质已经发生了巨大变化,以至于我迷失了自我。

没有我的一生朋友向我反映我们如何看待生活并适应生活,我已经堕落了,我可以’t get up.”