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彼得·米特勒(Peter Mittler)教授撰写的痴呆症与人权

戴’人权大使Peter Mittler CBE教授为 英国独立生活 最近。

以下是这篇重要文章的一部分 “痴呆症与人权”.

痴呆症的诊断通常会导致排斥

痴呆症患者一生都“独立生活并被纳入社区”,但他们遇到了根深蒂固的系统性障碍,因此无法在诊断后继续这样做。

社区排斥通常始于痴呆诊断的首次披露。

凯特·斯瓦弗, Chair 和 CEO of 戴, uses 日e term “规定的脱离接触®”来表征她收到的关于“放弃工作,放弃学习,回家和生活的时间”的建议。她的丈夫被告知,他不久将不得不放弃工作来照顾她。痴呆症的诊断立即威胁到法律行为能力和驾驶健康,而不是通过对功能的独立评估对其进行评估。这对于在职业中期患有年轻痴呆症且对幼儿和年长父母负责的人尤其容易受到创伤。

社会孤立与污名

许多患有痴呆症的人描述了他们在朋友和家人停止探访而邻居过马路以避免见面时所经历的孤独和社会隔离。由于害怕失败和屈辱,他们的隔离更加强烈。

痴呆症现在已取代癌症,成为公众最担心的疾病,这也是许多人担心自己的记忆或认知功能时犹豫寻求帮助的原因。老年痴呆症不仅受到媒体的污名化,而且被政客和专业人士加重,他们将痴呆症称为“定时炸弹”,并致力于在一代人的时间内建立“没有痴呆症的世界”。”

获得许可后,我们在此处突出显示了该信息;请 去他们的网站阅读全文.

Announcing a new Chapter in 戴’s 人权 work

谢谢Peter Mittler教授CBE

作为国际痴呆症联盟(DAI)的现任主席兼首席执行官,我想宣布彼得·米特勒(Peter Mittler CBE)教授已不再担任我们组织的人权顾问,而将继续担任人权事务大使。 戴和我们的战略合作伙伴国际阿尔茨海默氏病(ADI)。

我们要衷心感谢彼得对DAI和所有痴呆症患者所做的令人难以置信的热情,专业知识和承诺,在我们为痴呆症患者的人权所做的工作中,包括充分利用《世界人权公约》。自2015年3月DAI在日内瓦世卫组织第一次痴呆问题部长级会议上将人权放在全球舞台上以来,《残疾人权利公约》(CRPD)和其他公约均获得通过。

彼得对我们的重大贡献是杰出的,他与全球所有组织分享知识的意愿还不能得到足够的重视。我们很高兴他将继续担任大使一职。我们已推迟发布此帖子,以使其于2017年4月1日到达彼得居住的英国,并恰逢他周日的生日。彼得生日快乐。

我们都在个人和集体的追求中共同努力,为痴呆症患者提供基于人权的方法。通过合作,我们变得更加强大,并且更有可能取得成果。确实,这是从言辞转向现实的关键之一。 戴于去年5月出版的人权书很好地概述了为什么人权对所有人[痴呆症患者的人权–从修辞学到现实第二版_2016年7月_英语]。

从那时起,不仅痴呆症患者在这项工作中变得更加活跃,而且所有阿尔茨海默氏症患者’的宣传组织和许多其他个人或组织接过了指挥棒。去年在布达佩斯举行的ADI2016会议上,所有ADI委员会成员都同意这种方法,这证明了有效的合作。从那时起,阿尔茨海默氏症的加拿大一直非常积极地致力于实现这一目标。

戴和ADI也很幸运能得到Diane Kingston OBE女士的支持,她今天担任DAI人权顾问。

黛安·金斯顿(Diane Kingston) OBE (前称Diane Mulligan)是英国人 残疾权利 竞选者。她是美国国际宣传与联盟部副主任 煤层气国际 基督教 开发组织致力于改善人们的生活质量 残障人士 在贫困社区。 2012年,她成为了专家委员会的英国当选委员 联合国 残疾人权利公约 (CRPD)。戴安娜曾担任联合国一个专家的四年任期,其中包括两年的当选为副主席。从2007年到2011年,她是 世界卫生组织’s 咨询委员会 社区康复 (CBR),她是该组织的主要作者’有关教育的社区康复指南组成部分。从2006年至2007年,她曾在 英国医学会’s 患者联络小组和机会均等委员会,并在两个出版物中提供了咨询意见: 医疗行业中的残疾 (2007)和 医疗保健中的残疾平等:医疗保健专业人员的作用 (2007). Diane has been supporting 戴’s work for two years.

最后…

妮可·巴奇博士 在我们开展联合项目时,我们还在为ADI和DAI提供咨询服务,并在将近20年的经验在美国和英国(主要是非营利组织)中开发衰老和痴呆症计划。她的专长涵盖了许多学科,包括制定针对老年人的识字计划,家庭护理干预措施,基于医院的高级保健中心,针对家庭护理和护理院的痴呆症工作人员培训以及针对社区中患有早期痴呆症患者的倡议。一个程序, 强大的在线护理人员工具凭借其研究成果在国际范围内传播,并获得了工作生活进步联盟的2006年创新卓越奖。从2010年至2012年,Batsch博士在美国老龄化协会担任董事会成员。此外,她与他人合着了《 2012年世界老年痴呆症报告:克服痴呆症的耻辱 并且是对54个国家/地区的2000多名痴呆症和看护者进行调查的研究的作者。 ADI报告可在以下网站找到: 这个连结… 

我们也有新的DAI成员从事更多的全球人权工作,我们很高兴能够向您宣布并再次向您介绍Phyllis Fehr。她是加拿大的痴呆症患者,她同意与DAI一起更积极地在全球开展更多的人权工作。 ODAG.

菲利斯·菲尔夫人是DAI的新成员,还是安大略痴呆症咨询小组的副主席,他一直在加拿大积极从事人权工作,现在已加入DAI和ADI的国际舞台,与我本人和其他DAI成员或全球顾问一起工作。当务之急是将接力棒传递给更多的痴呆症患者,而菲利斯很高兴能与我们一起在全球范围内开展这项工作。

菲利斯已得到了对年轻发病阿尔茨海默病的有效诊断’和53岁的路易体痴呆症。当时她在重症监护室全职工作,是一名注册护士。菲利斯通过提倡本地和全国性痴呆症患者提高能力,从而提高了痴呆症患者的能力。她倡导安大略省痴呆症咨询委员会联合主席,致力于痴呆症患者的变革,重点是政府政策。

菲利斯 recently represented 戴 at 日e United Nations in Geneva on March 20与代表ADI出席会议的Nicole Batsch博士一起在新的CRPD委员会的第一次公开会议上发言。来自民间社会和残疾人组织的代表被要求在联合国《 2030年可持续发展目标》(《 2030年行动》)的更广泛背景下,阐述他们在委员会未来八年的工作重点。您可以通过 以前的博客在这里…

凯特·斯瓦弗
董事长,首席执行官& Co-founder
痴呆症联盟

菲利斯·菲尔(Phyllis Fehr) represents 戴 at 日e 17th Session of 日e CRPD Committee

国际痴呆症联盟(DAI)董事会成员和安大略省痴呆症咨询小组(ODAG)副主席Phyllis Fehr夫人于2017年3月20日在日内瓦举行的CRPD委员会第17届会议上致辞。

2015年3月17日,痴呆症联盟国际的联合创始人兼联合主席凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)将所有痴呆症患者的人权置于全球舞台 世界卫生组织第一次痴呆问题部长级会议 在日内瓦。仅仅两年后,全球许多痴呆症患者在其当地或地区社区,或在国家或全球范围内不懈地努力,以进一步推动这一事业。活动结束后,彼得·米特勒(Peter Mittler)教授成为DAI’自那具有里程碑意义的一天以来,人权顾问以及我们和其他痴呆症患者至今已多次参加在日内瓦或纽约举行的活动和会议。

对于所有痴呆症患者来说,这是一个非常解放的时刻,因为我们一起共同追求我们的人权,DAI为菲利斯今天在日内瓦代表我们所有人感到自豪。毫无疑问,安大略痴呆症咨询小组(ODAG)感到更加兴奋和自豪,今天有Phyllis Fehr(Phyllis是ODAG副主席),因为我们将共同努力确保所有人(包括痴呆症的人。

如果您想关注此次活动,请点击此处。 菲利斯 会给她2分钟 言语 today, 3月20日,星期一,世卫组织在日内瓦。 http://www.unog.ch/unog/website/news_media.nsf/(httpNewsByYear_en)/427AC09275A960C4C12580E5003A283D?OpenDocument

菲利斯和代表阿尔茨海默氏症的妮可·巴奇(Nicole Batsch)在一起’疾病国际,谁是DAI’战略合作伙伴,并且我们与之保持紧密但自主的伙伴关系。
我们祝愿他们在确保人权和获得《残疾人权利公约》的个人和分享的角色中相互尊重。
您可以阅读菲利斯’完整的语音注释在这里:

痴呆症国际联盟(DAI)董事会成员PHYLLIS FEHR在17日的演讲 CRPD委员会会议,3月20日2017年

今天,我很高兴代表国际痴呆症联盟和安大略痴呆症咨询小组的董事会成员来这里。

痴呆症国际联盟是由痴呆症患者经营并为痴呆症患者服务的全球性组织。

现在是参与为认知障碍者争取人权的全球运动的激动人心的时刻。

将痴呆症定为残疾仍然很新,但正在将其作为政策方向和人权问题进行讨论。

关于《联合国残疾人权利公约》,我们的目标仅仅是确保认知障碍者像其他残疾人一样受到对待。

国际痴呆症联盟一直在努力为这场辩论提供信息并影响其方向。

我们正在进步。

世界卫生局在拟议的《关于痴呆症的公共卫生方法的全球行动计划》中,已将痴呆症患者的人权放在了首位;授权和问责制是其七个跨领域原则中的三个。这些反映了《残疾人权利公约》和1948年《联合国世界人权宣言》衍生的所有其他人权条约的核心内容。  

不仅在全球范围内取得了进展,而且在我的祖国加拿大也取得了进展。

在加拿大历史上,有一组痴呆症患者,安大略省痴呆症咨询小组和我们的国家阿尔茨海默氏病组织首次加入了残疾人团体联盟,以共同的声音发表讲话,将痴呆症患者纳入其中。和监测《残疾人权利公约》。

这种人权和《残疾人权利公约》的方法反映了国际痴呆症联盟和阿尔茨海默氏病国际在全球范围内使用的模型。

安大略省痴呆症咨询小组的委员会都是DAI成员,在加拿大参议院委员会的证词中,建议加入CRPD作为其建议之一。

“《残疾人权利公约》很重要,因为它有助于阐明切实可行的步骤,以确保痴呆症患者在与他人平等的基础上享有人权。”

人们经常问我《残疾人权利公约》将如何适用于痴呆症患者的人权。

让我举一个例子–医学上对痴呆症的诊断通常会导致驾照自动丢失。

通过独立的职能评估来评估我们的驾驶能力,这不是我们的基本权利吗?

因此,痴呆症患者需要完全使用CRPD。

迄今为止,人权问题是一个有趣的旅程。

我们还有很多工作要做。

痴呆症患者被包括在《公约》第一条中关于残疾的广义定义中,但并未包括在其实施中。

我们需要在桌子旁坐下。

我们还必须提高对人权为什么对痴呆症患者重要以及为什么他们需要争取权利的知识。

痴呆症患者需要将《残疾人权利公约》视为使他们能够获得目前被排除在外的基本人权的工具。

我非常期待CRPD的第17届会议以及委员会对加拿大和其他国家/地区提交的初次报告的审议。

老年痴呆症国际联盟欢迎罗伯特·马丁,有智力残疾的残疾人权利委员会成员的人的选举。

在接下来的8年中,如果不早,我们希望看到有认知障碍的人*痴呆当选为委员会成员造成”. 

感谢您的关注。

菲利斯·菲尔(Phyllis Fehr)

*请注意,具有多种认知障碍和其他残疾的人更喜欢‘认知障碍’

有关该活动的简报如下:

国际妇女’s Day 2017

庆祝所有妇女参加国际妇女节’的一天,以及所有可能支持我们的杰出人物!当然,许多患有痴呆症的妇女独自生活,或有另一个妇女抚养她们。我们庆祝你们大家。我们也承认痴呆症对男人和儿子的影响,但从报告和数据中可以知道,无论是作为照护伴侣还是被诊断出患有痴呆症的妇女,痴呆症对女性的影响远远超过全球男性。

您可以阅读许多报告,包括最近发送的新闻通讯DAI(如果您在我们的邮件列表中)。如果您没有订阅,我已在下面的电子新闻中添加了信息。

女人比男人更容易患痴呆症。妇女和大多数患痴呆症的人是妇女,妇女在护理伙伴和保健专业人员中占绝大多数。

妇女占照护伙伴的大部分-在高收入国家中占三分之二,在中低收入国家中则更多;

关于痴呆症和妇女的研究不足。有必要开展更多研究,以妇女作为参与者并研究该疾病的性别动态。

由于其他活动的压力–专业人士,母亲,照护伴侣,家庭主妇–妇女的时间较少,也不太可能及早与卫生保健人员见面;

到2050年,1.315亿痴呆症患者中的68%将生活在中低收入国家。在这些国家,初级保健伙伴更有可能是女性。

上周,GADAA在伦敦举办了一场活动,“妇女与痴呆症:全球性挑战”。活动的录像将很快可供查看。 戴的Kate Swaffer’主席,首席执行官兼联合创始人是出席会议的女性之一,您可以 在这里阅读她的演讲笔记…

加达’s full report 妇女与痴呆症:全球性挑战 可以在这里下载,以及ADI’s report on 妇女与痴呆症:全球研究评论 可以在这里下载。

重要事实

  • 痴呆症被世界卫生组织列入 前十 全世界妇女死亡的原因,现在已成为世界上妇女死亡的最大原因。 英国.
  • 在全世界范围内,妇女患有较高的痴呆症 患病率 比男性要面对的疾病要面对性别的障碍。
  • 妇女为痴呆症患者提供绝大多数的无偿和正规护理,其中约有 三分之二 在全球范围内,主要的照顾者是女性,这一比例上升到  70% 在中低收入国家。
  • 围绕痴呆症的污名普遍存在,极端形式的歧视会导致虐待妇女。受老年痴呆症等疾病影响的老年妇女会暴露于所谓的“三重危险’ 由于年龄,性别和状况而受到歧视。
  • 最近的英国 研究 研究发现,患有痴呆症的女性比男性更有可能服用精神药物,这会对他们的身体健康产生负面影响。
  • 在里面 我们,有20%的女性护理伴侣已经从全职工作转为兼职,而只有3%的男性护理人员工作。在美国,有19%的在职女性护理伴侣不得不离开工作场所,以提供痴呆症护理。
  • 然而,在世界上29个国家中, 国家计划 为应对这种疾病,只有12家提供对性别敏感的应对措施。也没有系统的数据收集来分类痴呆症的患病率,诊断率或对妇女的影响。

全球老年痴呆症 &痴呆症行动联盟(GADAA)旨在联系更广泛的国际民间社会组织(iNGOs),包括国际发展组织,以健康为中心的NGOs,残疾人权利倡导者,老年人’的网络,人权组织,基于信仰的团体和妇女组织。通过GADAA网络,我们旨在倡导全球痴呆症行动,并支持iNGO应对全球挑战。 戴是GADAA指导委员会的成员。

 

大胆:患有痴呆症

演讲者:伍斯特大学痴呆研究协会Dawn Brooker教授;瑞士联邦公共卫生办公室教授Tania Dussey-Cavassini;世界卫生组织Anne Margriet Pot博士; Faraneh Farin Kaboli,伊朗阿兹海默症协会;痴呆症国际联盟的Kate Swaffer;特别嘉宾和MC:Sally Greengross男爵夫人。

2017年3月2日,星期四DAI’主席凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)代表DAI参加了国际妇女节’s Day event 妇女与痴呆症:全球性挑战由全球老年痴呆症主持’和痴呆症行动联盟(加达)参加世界痴呆症理事会后’第10次会议在巴黎举行。

作为最后两位发言人,来自伊朗阿尔茨海默氏症协会和凯特的Faraneh Farin Kaboli的演讲时间比计划的要少,原因包括很多事情,包括对此事件的高度兴趣和全球挑战以及其他发言人的提问。凯特’我们将在这里与幻灯片共享准备好的语音笔记,因为不可能传达所有消息。由于时间的限制,她的演讲不太正式,因此凯特(Kate)涵盖了一些不在笔记中的问题,如下所述。

她提到的两个问题未在她的笔记中提及,它们对妇女和痴呆症具有重要意义,是年轻妇女和儿童缺少的声音,她们已经照顾了患有更年轻的痴呆症的父母(YOD) ),以及附着在痴呆症(尤其是YOD)上的四种柱头形式。我们经历了痴呆症的耻辱和歧视,我们经历了患有精神疾病的人的耻辱和歧视,因为许多人认为痴呆症是一种精神疾病(并非如此),因为女性仍然面临着严重的性别歧视,然后对于那些有了YOD,我们就面临着年龄歧视,因为我们有许多人认为‘old person’s’ disease.

加达将努力为无法参加会议的人提供此活动的录像,以在下周观看。

大胆:患有痴呆症

凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)

幻灯片1和2
感谢您有这次机会,从生活经验的角度,以及从痴呆症患者组织和为痴呆症患者管理的唯一全球倡导组织国际痴呆症联盟国际成员的妇女的角度讨论妇女和痴呆症。

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痴呆症是发达国家面临的最大的健康和社会挑战,尽管我可以反思世界范围内痴呆症对妇女造成不成比例的影响的数据和方式,但在我那时这并不明智,而且我们的其他发言人已经覆盖它。您可以在2016 ADI报告中访问和阅读有关该主题的全面评论, 妇女与痴呆症:一项全球研究综述 在ADI网站上。自发布报告以来 痴呆:公共卫生的重点2012年,世卫组织一直在努力制定一项针对痴呆症的公共卫生对策的全球行动计划草案,该草案将于今年5月提交世界卫生大会批准。

Side 4
作为对痴呆症女性的影响的一个例子,在美国,阿尔茨海默氏症类型的痴呆症的五百万名老年人中,三分之二以上是女性,她们在同一年龄罹患痴呆症的可能性是男性的两倍,比男性更为严重和迅速的下降(Szoeke,2015)。

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这项研究还着眼于对妇女的影响强度,并指出妇女在照护伙伴方面获得的支持远少于男性,但作用相似。我当然记得在母亲出门在外,我儿子在学校时对男人的大惊小怪,以及父亲出差在外时的区别。

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该图来自2016年发表的一项研究,显示了男性和女性之间的关系以及阿尔茨海默氏病和其他痴呆症发展的可能危险因素。男性比女性更常见痴呆症危险因素,例如吸烟,冠状动脉疾病和失去知觉的脑损伤。但是,其他危险因素,例如糖尿病,肥胖和高血压,在男性中也更为常见,但是,如果出现这些情况,女性患痴呆症的风险就会成比例增加。大多数痴呆症研究按年龄检查风险。在女性中观察到的较长寿命并不能完全解释阿尔茨海默氏病的性别偏见,但会增加年龄最大的女性中全因痴呆的总体患病率。老年人,老年痴呆症家族史,APOE-ε4携带者的身份以及低学历是全世界男女的主要危险因素。

即使没有痴呆症患者,认知和身体机能也会缓慢恶化,例如,我们的视力和皮肤会随着年龄的增长而变化,众所周知,痴呆症并不是衰老的正常现象。高龄和我们的性别是痴呆症最突出的两个危险因素,无法修改。生活方式因素,例如吸烟,过度饮酒和不良饮食会改变男性和女性对痴呆症的易感性,尽管由此导致的健康状况(例如肥胖,2型糖尿病和心血管疾病)的影响程度因性别而异。

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女性担任首席执行官:无论是被诊断者还是被诊断为痴呆症患者的无偿护理合作伙伴,女性在数据中的患病率都更高。传统上,至少在大多数西方国家,照顾别人而不是经济上的意义是女性的角色。我们通常是我们家庭的首席执行官,尽管有女权运动,但妇女更多是积极从事育儿,在学校志愿工作,抚养年迈的父母以及经常做饭和管理房屋的人。为我们的家庭。关爱是许多女性天生要做的事情,她们做得很好。以我的经验,我看到男人也做得很好,但是家庭中的女人更多地是在做杂务,现在也有全职工作。

但是,痴呆症对妇女的影响很可能正在影响对劳动力中性别多样性最近取得的影响,这是需要进一步调查的问题。尽管在工作场所担任相同职务的妇女仍然没有得到与男子同等的待遇,但由于被诊断出患有痴呆症或支持患有痴呆症的人而被迫退休,这将影响这一进展。

由内而外的痴呆

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我是一位诊断为年轻型痴呆症的女性,尽管我不在女性中,但我确实知道对女性的各种影响,因为我也是三位因痴呆症死亡的人的家庭护理伴侣。这影响了我的许多角色,我的自我身份,尤其是我作为母亲和妻子的角色,影响了我的自尊心和整体情感健康。痴呆症还确保了我的工作,因为失去了驾驶执照。当时,没有人告诉我我因特定痴呆症的症状而成为残疾人的权利。

作为一个女人,无法履行我认为是我作为妻子和母亲的角色,尤其是我作为母亲的“职责”的想法是毁灭性的。我不记得他们有一天的想法曾经而且仍然是毁灭性的。虽然我至少现在可以合理化这不是我的错,但我觉得我正在使我的孩子失败,并使我的丈夫失败。他们从未这么说过,尽管我偶尔会看到由于变化带来的压力。

对于患有痴呆症的女性(或男性)来说,如果没有伴侣,他们可能会变得更加孤立,失去伴侣或Back Up Brain的情感和身体支持 泡泡。尽管我们俩都面临许多挑战,但我感到很幸运,有一个丈夫和两个出色的儿子来支持我,但对他们的情感影响却很重要,而且大多数人都没有谈到。

无法像痴呆症患者一样对我的丈夫和子女或年迈的父母进行“照料”,这会产生重大影响。而且,成为“负担”和内feeling的感觉离我的现实还很远。无法'提供/相同的支持,然后成为如此年轻的人所需要的支持,对于一个一直强烈独立的人以及过去一直想要,一直是母亲和妻子“照顾”他们的。

失去身份,失去自我,失去感觉,就像我不再是“好”妻子或母亲一样……这些想法经常出现,而且永远不会消失。

尽管被诊断出患有痴呆症的年轻妇女或父母患有痴呆症的妇女有一些独特的问题,例如必须照顾幼儿,年迈的父母和受雇,但我们仍然扮演着与大多数妇女相同的角色,经历着同样的悲痛和痴呆症的损失,或者如果是护理伴侣,我们与家人与痴呆症的亲戚关系也将受到损失。

被诊断出患有痴呆症的人的成本不仅对被诊断者高,而且对我们的家庭也高。作为护理伴侣面临的身体和情感挑战是众所周知的,但是,我担心我们在教育和授权妇女方面做得还不够,无法根据减少风险的证据来改变生活方式,以减少罹患痴呆症的风险,尤其是作为数据清楚地告诉我们,我们处于更高的风险中。

多年来,家庭结构发生了变化,单亲育儿,同性恋夫妇育儿,混合文化一起生活,西方国家妇女的传统“角色”无疑已经发生了很大变化。许多男人是家庭主妇,异性恋,同性恋或其他,我们中的许多人对家庭结构和平等的这种新变化感到非常满意。

还有更多的妇女独自生活,我们中的许多人通常也会为他人提供照顾。痴呆症意味着这已不再可能,疾病的发展使我们的哺育和其他角色的心理影响变得消极而致残。诊断痴呆症所带来的污名,歧视和特征隔离确保了绝望。

规定的脱离接触® (Swaffer,2014年)诊断后仍给予大多数人潜在的痛苦,这也会造成学习的无助感,并加剧无助感。这是无益的,不道德的,并促进了依赖性。这种诊断在情感上造成的破坏可能会变得残酷无力,从而使人无能为力,这很容易放弃,并且不为我们的生命而战。通过对我们的护理进行康复和残障支持的方法,我们的幸福感和生活质量有可能显着提高,同时我们的独立性也得到了极大提高,尽管这些方法无法治愈。当务之急是改善老年痴呆症,改善对我们仍然拥有的资产的支持,而不是继续关注赤字。

从性别角度解决这个问题的最大挑战也许是对痴呆症的污名,歧视以及许多神话和误解。例如,如果我们选择更公开地与老年痴呆症患者生活在一起,为大多数人看不见的残疾提供残疾支持,则常常被指控没有老年痴呆症或躺在老年痴呆症上,这已经成为系统性的,并且可能甚至被视为欺凌行为。我们不仅需要医生,护士和有偿看护人员,还需要我们社区和家庭的更多教育。

来自澳大利亚的朱迪(Judy)独自生活并已在自己的家中诊断出痴呆症超过十年,最近还谈到了她被指控没有痴呆症的经历;

一个“密友”最近向我发起挑战,当我向我解释说我无法出国旅行时,写着“无论如何,您没有阿尔茨海默氏病”,每次我尝试回应时,都不断向我猛击,重复说:“你不。你不!”然后发出终极权威的声音:“无论如何,其他人也同意我!”暗示我们有一个共同的朋友,无论我如何,我都是假货,假装,骗子。

 我感到非常的攻击,好像一次又一次地被刺伤–并且被我最亲密的朋友之一刺伤?

我很震惊,问自己:“为什么有人会自己做这个?终身监禁!失去太多的生活品质-一个人的思想?您不再能阅读的所有书籍,甚至更多,并且仍在尝试成为“正常”书籍。过去如此,现在仍然如此,以致离您如此近的人被出卖了。”

这种习惯是建立在神话和成见上的,即每个痴呆症患者都必须停下脚步,就像他们已经处于疾病晚期一样。也可以将其视为残障仇恨犯罪。现在有许多人被公众诊断为痴呆症,他们是演讲者,作家和倡导者,看起来并不像是痴呆症。实际上,并非世界各地的所有医生都可能是错的。否则,不仅对被诊断者,其家人和他们的医生都是冒犯。对于没有痴呆症的人来说,指责患有这种慢性进行性终末期疾病的人是有害的,伤害性的和错误的,这种疾病在足够早地被诊断出时,可能大部分是无形的残疾。

痴呆症对女性的影响很大

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从数据,我的个人经验以及DAI成员和其他人的经验来看,很清楚;

  • 妇女患痴呆症的风险更大
  • 妇女比男子更经常担任无偿护理伙伴的角色
  • 妇女通常是异性恋家庭的首席执行官,或者独自生活
  • 妇女更有可能放弃工作来养家糊口
  • 妇女往往是孤立的照护伙伴
  • 被诊断为痴呆症的妇女受到深远的影响和孤立
  • 结果,仅由于受痴呆症影响的妇女所占百分比,妇女在经济,情感和身体上往往比男子受到负面影响
  • 这并不是要淡化被诊断为痴呆症或支持患有痴呆症的人所付出的人力成本

痴呆症国际联盟

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通过自我倡导,然后在我在国际痴呆症联盟的各个角色中进行全球倡导,我保持了真正有意义的目标感,重点一直放在我的能力和残疾支持上,而不是我的认知缺陷上。同样很明显,通过合理的调整,我本可以在有薪工作中停留更长的时间。

戴的成员主要是女性,许多人患有更年轻的痴呆症,痴呆症的影响也很大。但是,随着我们彼此赋予自己控制自己的生活的权利,并通过努力与痴呆症患者过上更好的生活而变得更大胆,痴呆症患者的人为影响正在慢慢改变。我们需要更多的男性和女性自我拥护者以及地方,国家或全球拥护者,因为这使我们能够与老年痴呆症生活得更好,而不是简单地回家去做准备以致死。

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戴:我们的目标是使患有痴呆症的每个人都有能力恢复其诊断前的生活,并通过支持团体,网络研讨会和咖啡馆的自我倡导和在线支持,努力减少痴呆症的负面影响。

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为了减少痴呆症的人为代价和经济代价,很明显,我们需要管理痴呆症作为残疾人的症状,并根据《残疾人权利公约》赋予痴呆症患者与其他所有人一样的权利。

全球视角

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从全球的角度来看,我认为公民社会需要从性别角度支持痴呆症行动,方法是确保对其进行更纵向的研究,并且所有国家痴呆计划都将性别纳入其职权范围。在世界上已制定应对疾病计划的29个国家中,只有12个国家提供了对性别敏感的应对措施。也没有系统的数据收集来分类痴呆症的患病率,诊断率或对妇女的影响。

柳叶刀神经病学杂志(Lancet Neurology)的一篇论文报道说,采用与痴呆症相关的以下疾病可能“将痴呆症病例减半,这是我们都能做的一些事情,并且有许多研究和组织,例如英国阿尔茨海默病学会,阿尔茨海默氏症澳大利亚等还支持和推广这些作为降低风险的因素;

  • 健康饮食,包括减少饮酒或其他社交药物
  • 戒烟
  • 体力活动
  • 健康体重
  • 保持良好的血压,胆固醇和血糖水平
  • 保持大脑活跃

世界痴呆症理事会还降低了风险,并进行了研究,以改善对被诊断者的医疗保健以及支持我们工作的重点,以及针对治愈和疾病改良药物和公开数据的研究。他们还重点关注妇女和痴呆症以及污名等话题。戴尔·布雷德森(Dale Bredesen)教授的新颖研究表明,这些因素在降低MBI,MCI或早期痴呆症患者的进展甚至逆转认知能力下降方面也可能具有重要意义。

全球老年痴呆症 和 痴呆 Action Alliance, of whom I also represent today in my role as Chair 和 CEO of 痴呆症国际联盟, one of four organisations on 日eir Steering Committee, I can report 日at 加达 concludes 日e following recommendations.

加达提出的建议已包含在下周发布的完整报告中。 

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给民间社会组织的建议必须包括

  • 参与妇女健康与平等工作的国际民间社会应将痴呆症及其相关的照护作用对妇女产生的不成比例的影响纳入政策和规划中。
  • 广泛的非政府组织应支持努力提高对痴呆症的认识,并将其作为全球卫生重点,并应对与可能特别影响妇女的状况有关的污名化。
  • 注重性别的iNGO应与致力于痴呆症的民间社会团体合作,以确保痴呆症对妇女的不成比例的影响在其整个政策和规划中得到认可和响应。
  • 以痴呆症为重点的公民社会必须确保对性别观点进行研究,讨论并在其影响的各个层面上采取行动。

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给国际,区域和国家政策制定者的建议:

  • 在所有痴呆症政策和计划中都应包括性别观点,并分配足够的资源以确保其实施。
  • 妇女,包括患有痴呆症的妇女,在制定与痴呆症有关的保健和社会护理政策的所有阶段均应得到公平代表。
  • 妇女,无论是患有痴呆症还是作为无偿护理伙伴生活,都应获得诊断后的支持并从社会保障计划中受益,特别是在农村地区
  • 需要特别注意支持独自生活的痴呆症妇女。世卫组织秘书处应监测《痴呆症公共卫生应对全球行动计划》对妇女的影响。
  • 各国,区域机构和国际机构应合作分享最佳做法,并制定对痴呆症的全面性别反应。

最后…

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最后一刻,让我们想起经济合作与发展组织(2015)在对全球38个最富有的国家进行了详尽的基于数据的研究之后得出的结论:

“痴呆症在发达国家受到的最严重照顾”.

考虑到这是《世界人权宣言》(联合国,1948年)通过67年之后,这的确是非常令人震惊的。该公约旨在保护世界上每一个公民,包括因诊断为痴呆症而患有残疾的痴呆症患者。但是很明显,即使在发达国家,痴呆症患者仍缺乏最佳的支持和护理。由于妇女比男性受痴呆症影响更大,这也是我们作为妇女共同确保变革所必须解决的问题。

痴呆症的检测对于改善患者的生活至关重要,但是全世界范围内的痴呆症检出率及其原因尚不清楚(Lang 2017)。

30年前,人们在疾病过程的晚期被诊断出患有痴呆症,但是卫生部门正在对人们的疾病进行早期诊断,但仍开出了诊断后期的同一阶段。

这会加剧对家庭的依赖,进而加剧对卫生系统的依赖。

因此,我个人认为,作为一个社会,最有影响力的事情是朝着更及时的诊断努力,然后停止鼓励对家庭和卫生系统的依赖的“晚期痴呆症管理”,并迈向一个岗位。诊断经验,通过康复和残疾支持鼓励独立,这是我们所有人都有的基本人权。我们还必须逐步淘汰过去我们知道可以确保提供更差护理的机构护理,以及通过安全的痴呆症治疗单位和反精神病患者采取的隔离措施和化学限制措施,朝着更人道,基于权利的痴呆症治疗方针迈进。这是关于我们最基本的人权。

作为患有痴呆症的妇女,过去痴呆症患者的护理伙伴,母亲,女儿和妻子,我恳请您跳出框框思考以创造变化,以便我们所有人都能够过上更高质量的生活和健康大多数受痴呆症影响的人所经历的经历比目前所经历的要多。

作者:凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)©2017
董事长,首席执行官&联合创始人

在此处下载幻灯片:

妇女与痴呆症_IWD_GADAA_伦敦_2 2017年3月_斯沃弗

参考文献

Bredesen,D(2014),认知能力下降的逆转:一种新颖的治疗程序, 老化,第6卷,(9),707-717。

Bredesen等人(2016)认知能力下降的逆转, 老化,第8卷,第6期。

Erol R,布鲁克D,皮尔E(2015) 妇女与痴呆症:全球回顾,伦敦阿尔茨海默氏病国际组织。

Godfrey J,El-Badri N.(2009)追求最佳健康:为老年妇女提供有关痴呆症的建议, 妇女杂志’s Health,18(7),929-933。

Lang L,Clifford A,Wei L等。 (2017)社区中未发现的痴呆症的患病率和决定因素:系统的文献综述和荟萃分析。 BMJ公开赛2017年;7.

经合组织,2015年,《解决痴呆症:经合组织卫生政策研究》,经合组织出版社,巴黎。

Podcasy JL,Epperson CN。 (2016)考虑到阿尔茨海默氏病和其他痴呆症中的性别 临床神经科学对话,18(4),437-446。

Swaffer,K,2015年,《对生命进行再投资是最好的处方》,《澳大利亚痴呆症护理杂志》,http://journalofdementiacare.com/reinvesting-in-life-is-the-best-处方

Szoeke C,Robertson J,Desmond P等。 (2013年12月)妇女’的健康老龄化项目:调查健康参与者的沃土‘at risk’ for dementia, 国际精神病学评论, 25(6),726-737。

Szoeke,C 2015,全国痴呆症大会演讲, http://www.slideshare.net/informaoz/dementiacongressfeb2015-佐克

世界卫生组织,(2012年) 痴呆:公共卫生的重点<http://www.who.int/mental_health/publications/dementia_report_2012/en/>

 

复兴2030:呼吁采取行动#1

 

在本周的星期一和星期二,我参加了在日内瓦召开的世界卫生组织会议, 复兴2030:行动呼吁在此处下载完整的号召性用语: 复兴2030年-呼吁采取行动, 跟随这个链接 如果您有兴趣,可以下载许多其他背景文件。

介绍

这次会议是第一次针对康复的会议,类似于 第一次痴呆部长级会议 我在2015年3月举行的主题演讲中将老年痴呆症的康复工作推向了全球舞台。每个人,包括痴呆症患者都有康复的权利。执行董事会会议室有200多人参加,代表了来自世界各地的组织以及几乎所有类型或致残原因。一世’d这是痴呆症首次出现在这样的特殊康复活动中。

克鲁格博士在第一天介绍了全民康复的重要性之后,他表示我们所有人都必须将此话题带入政治舞台,因为如果不改变政策,几乎不会发生任何事情。他还简要谈到了将康复全面纳入全球医疗保健系统的需求。

之后,我们观看了一部短片,其传达的信息非常清晰和强烈;

“每个人都必须能够获得可用的,负担得起的康复服务。”

我这两天的笔记很多页,但感觉而不是让您感到超负荷(或感到无聊),接下来的几周将有一系列的博客涵盖两天的会议,从这里的博客#1开始。

在第一天的早些时候,我们听到了残疾人的三个证词,他们如果不康复,今天将无法过上富有成效的生活。这些是我从这些有力的见证中得到的笔记:

三个个人证词:

1. Rita Sadana博士 

丽塔在世界卫生组织工作,讨论了为什么康复至关重要。骑自行车既是一种激情,也是她与丈夫相遇的方式-但是汽车事故导致她严重的脊椎受伤,瘫痪了她,并引起了许多其他医疗问题。她说,基本上,她已经被重建了,很幸运能够重返工作岗位。

她对告诉她的人说她是一个奇迹,但这不是奇迹,而主要是由于全面而真实的康复计划!

家人,朋友和同事也很重要,但动力和永不放弃的态度对康复有很大帮助。结果是一个“新我”,但让她过了瘫痪和其他严重伤害的生活–没有它,她将仍然像机器人一样,无法正确行走,工作,运转并过上美好的生活。她选择了一条通向痛苦的道路,而不是上瘾的药物。康复具有巨大的价值。最后,她说:

“康复给了我第二人生值得的生活。”

2. Gopal Mitra博士

在联合国儿童基金会担任方案专家。由于爆炸,他在20世纪20年代后期失明了,虽然已经康复,但旅途仍然非常艰难。他说,他来自印度SES镇的一个小城镇,比其他许多印第安人要幸运,这完全是由于自己安排的护理和服务,而不是卫生系统。家人和朋友的支持是至关重要的,甚至医生也不知道有什么办法。经历了很多试验和错误,他通过其他残疾人而不是医疗系统发现了可用的东西。这是他实现的唯一方法,因为没有服务。最重要的是,尽管大多数人居住在农村社区而不是城市,但印度的所有服务都以城市为中心。而且,服务质量很差,例如给一个较短的手杖,仅仅是因为没有一个适合高个子的人的手杖–导致了慢性腰酸!

他被告知“现在就瞎了,忘了一切”,您可以做篮子编织之类的事情,而不是生活!他非常生气,并说他想告诉他们推篮筐。他还告诉他服务还需要5年,以防万一他的视线又回来了–他伸出了眼睛说,你认为这会增加吗?背部!

事情必须改变-他自己的康复和服务经验是他们自己寻求,争取和付出的代价。大多数残疾人士生活在贫困中–他很幸运,他有资金,而且得到了雇主的一些支持。必须建立系统结构以使所有人都能负担得起。最后,他说,我认为这是这两天的报价:

“不留任何人,并不意味着几乎不留任何人!”

3. Cheat Sohka女士

她是2012年成立的柬埔寨脊髓损伤协会的执行理事。Sohka女士在柬埔寨内战期间成为截瘫患者。那时,没有康复,没有医疗支持,情况变得越来越糟。她的家人把她带到了康复营,并努力争取人道主义途径。

她需要家人挣钱来支持她的康复和所需的设备,柬埔寨的卫生系统没有提供这些设备。最后,她说:

“康复教会我看到未来,并有可能继续生活并为社会做出贡献。”

 

这确实是三个非常有力的证词,我毫不怀疑会有很多被诊断出患有痴呆症的人,就像我所做的那样,与他们有关。几乎可以肯定的是,自我规定的康复和生活方式的改变使我减慢了自己的痴呆症的进程。

Representing 戴

我以八位联合创始人之一,董事长兼首席执行官的身份出席会议 代表国际痴呆症联盟的所有成员,实际上是全球所有痴呆症患者。尽管我们有机会在会议之前回答三个问题,但会议没有机会发表正式声明。您可以在此处查看我们的声明:

由于这是关于康复和痴呆的博客系列的第1部分,因此我将提到,只有一个机会问到第2天的问题,所以我请DAI签名并受邀发言。我对小组的问题是:

“痴呆症和康复的关注程度如何?我们如何确保痴呆症患者得到康复?”

Shakhar Saxena博士, 世卫组织精神卫生和药物滥用司司长非常肯定地回答。他说我们都需要等到 全球痴呆症行动计划 被接受,但是如果被接受(我们都希望被接受),那么他相信它将被认真对待。他说,世卫组织希望开展一场公共运动,以消除人们对痴呆症的误解(因为DAI早已开始),但此外,世卫组织还将从各国收集信息以查明他们在做什么,并利用全球痴呆症观察站开展活动。在一起的数据。 Sazena博士明确表示,世卫组织将依靠DAI来协助实现这一目标,正如我们证明的那样,这是可以做到的,康复对使我们能够过上长寿并为社会做出重大贡献非常有用。

我们紧密合作伙伴的首席执行官马克·沃特曼(Marc Wortmann) 老年痴呆症’国际疾病,坐在我旁边,我都对这个回应感到非常满意。

显而易见,经济合作与发展组织的结论[一世]基于对世界上38个最富裕国家的详尽研究, “痴呆症在发达国家受到最严重的照顾” 那是不可接受的。

现在看来,为所有新诊断的痴呆症患者提供康复和主动残疾支持似乎最有可能改变这一状况。 戴通过其成员的例子表明了这一点,他们过着有意义的生活,并显着提高了生活水平。还有很多 新兴证据 这表明在早期阶段或痴呆前阶段诊断出某些类型的痴呆有可能减缓甚至逆转认知能力下降。我们需要接受这一新兴证据,否则,对痴呆症护理和预后的负面影响将受到极大影响。

这也是为什么我们必须继续在老年人和痴呆症治疗中推动基于人权的方法,其中包括康复和积极的残疾支持,就像人们在中风或其他脑部受伤后会得到的方式一样。这将使我们朝着改善每个人的生活质量和幸福感迈进,包括我们的家庭和支持我们的护理伙伴,而不仅仅是患有痴呆症或需要老年护理服务的人。

[一世] 经合组织(2015) 痴呆症:经合组织的回应。 巴黎:经济合作与发展组织。

 

玛丽来自联合国社会论坛的第四个博客

屏幕截图-2016-10-27-at-6-39-56-am从我们的第一个博客开始,欢迎您来到新的一年,我们从第一个博客开始了多年来的博客系列。这是她和Peter Mittler去年参加的社交论坛的Mary Radnofsky的最后一个演讲,代表DAI和所有痴呆症患者。

再次感谢他们的出色工作,并特别感谢Mary编写了此系列博客。这是一本很长的读物,所以请抓住一壶茶或咖啡,然后坐在扶手椅上坐下,进行非常有趣的阅读。

玛丽的 4th 联合国博客 人权理事会–社会论坛

《残疾人权利公约》(CRPD)十周年, 2016年10月3-5日(瑞士日内瓦)

您知道,当您的猎人堂兄坐在您的姨妈素食旁边时,或者当您在医学院的侄子谈论他最近对火鸡的解剖时,家庭团聚常常充满危险&肉汁。有时候人们说的话使我们在餐桌旁感到不舒服,而当家人在一起时,我们常常让他们知道–要么是不悦目的眩光或打扰,有时是声音升高或突然离开。将少量土豆泥悬在整个房间上很少。 (实际上,我长大后不允许打架。)

因此,在联合国,当有共同问题但有多种见解的人们聚在一起讨论如何最好地解决这些问题时,我很高兴看到每个人的举止都表现得很体面,大多数情况下,每个人都必须互相倾听。想要在桌子上坐下。

我只看到一个例外,那是在论坛的最后一天。给出了两分钟的评论的一位观众正在漫长的五分钟内,主持人没有进行任何干预。观众中的另一位女士正在椅子上蠕动,环顾四周,举起手掌,然后看着我,好像在吸引我做些什么。我小声说:“没关系;主持人会处理。”她没有摇摇头,拍了拍膝盖,然后大声说:“但是她什么都没做!”

我对协议的违反感到震惊,在20多个小时的会议中没有看到类似的东西。因此,我试图让她平静下来,然后再次轻声细语,尽管更为坚定:“主持人会照顾好它。”她转过头去搜寻观众并翻了个白眼,然后发出了关于使用了多少时间以及它有多不公平的声音抗议。她隐喻地把几个土豆泥砸在墙上。但是没有一个卡住。没有人反应。我非常坐着,面朝前方,目光聚焦在专家小组上,也没有理会爆发。但是我期望一艘肉汁船在任何时候从对面的角落飞来。

大约一分钟后,主持人感谢发言人的评论,并请下一位发言。这是一个文明的地方,主持人明白,有时候听取含糊不清的声音比尊重时间限制更为重要。

可能会有批评,回避和意见分歧,但联合国没有粮食斗争。请享用。

2016年10月4日星期二 使发展具有包容性.

主持人: 莉迪亚·普瑞斯托里女士, 南非社会发展部残疾人权利首席司长

朱迪思·休曼女士, 美国国务院国际残疾权利特别顾问

Michael Njenga先生, 泛非心理社会残疾人网络董事会成员表示,纯粹的医学评估模型是无效的。必须有一个基于需求的社会模型。

Priscile Geiser女士, 国际残疾与发展协会IDDC主席

Rosangela Berman-Bieler女士, 联合国儿童基金会残疾儿童高级顾问

(请参阅联合国网络电视的小组讨论: http://webtv.un.org/search/making-development-inclusive-social-forum-2016/5154707043001?term=social%20forum&languages=&sort=date)

互动对话

吉安·皮埃罗·格里菲 意大利, 谈到了联合国可持续发展目标(SDG),并且需要就影响他们生活的决策和事件向残疾人咨询。人民是本国为发展而努力的参与者。他们具有执行《公约》的能力,因此需要包括他们的知识和能力。

彼得·米特勒 指出,残疾人组织对《公约》的执行不满意,并且对《残疾人权利公约》的国家缺乏问责制。 (将时间索引滑动到1:02的 http://webtv.un.org/search/making-development-inclusive-social-forum-2016/5154707043001?term=social%20forum&languages=&sort=date。)彼得希望按照公约的要求,确保残疾人是政府执行委员会的合作伙伴,他希望对学校中的残疾儿童进行分类统计。

2016年10月4日星期二 会外活动:人数不足的团体 残障人士.

非洲残疾人论坛(ADF),太平洋残疾人论坛(PDF),世界聋人联合会,世界聋人联合会,国际脊柱裂和脑积水联合会,国际重听人士联合会联合主办由(TBC)常驻代表团在国际残疾人联盟的支持下进行。 (可在以下网址找到转录内容: //synchshare.de/ida-cassandra)

彼得 有足够的时间发言。他所说的部分是关于护理质量的,“我们从经济合作与发展组织(OECD)获得的证据表明,痴呆症在发达世界得到了最差的护理,并且我们知道痴呆症在欠发达世界中并不令人满意。 。许多唐’无法得到诊断。因为年轻人离开了村庄,所以老年人被隔离了。

彼得 还谈到了DAI的成功:“我们说服了阿尔茨海默氏症’s疾病国际,这是一个由85个国家红会组成的主要的痴呆症患者国际组织,以支持我们的政策。因此,现在他们有了一项人权政策,其中包括全面使用《残疾人权利公约》和其他公约的权利。”

彼得 对进展表示批评,他说:“据我们从《残疾人权利公约》的报告中看到,没有一个单一的成员国在执行公约时纳入了患有痴呆症的人;我们问为什么不这样做,因为我们在第一条中有充分的权利。这是无可争议的,但我们还缺席。”他补充说:``约有30个国家启动了痴呆症战略。他们’相当好的痴呆策略;它们包含正确的成分,并且可能会说出关于CRPD的好话,但它们却没有’请勿使用他们在制定痴呆症策略时已批准的CRPD。”

彼得 还讨论了儿童权利:’抱歉,在这次会议上没有人提到5700万失学儿童中,超过三分之一是残疾儿童...我’自1990年联合国颁布全民教育以来,我们一直试图在15到20年内引起人们的注意。我们对联合国儿童基金会在蒙特利尔的统计研究所的报告作出了承诺,并提供了残疾第一年的数据。可持续发展目标,但在棺材上标有“数据可用时”。只有部分关注已在学校的儿童。联合国教科文组织的监测报告说,年复一年。我们中有些人对此表示抗议;什么都没发生。”

然后我谈到了对痴呆症患者进行“康复教育”(学术或技能学习)的必要性: //synchshare.de/ida-cassandra)

“我的名字是 玛丽·拉德诺夫斯基;一世’m来自痴呆症国际联盟。我的评论是关于终身学习的。我很想知道是否将“康复教育”视为这一类包容性学习的一部分。当诊断出患有痴呆症的人时,假定他们不再学习,这当然是需要打破的神话;这完全是错误的。”

我说过,“康复教育”应适用于痴呆症患者,因为已经为残疾人提供了终生学习者的认知教育。这可能是我们重新教导我们由于退化性脑病而失去的某些东西的合法论点中的另一种工具。我解释说,尽管有神话我们无法学习,但DAI主席正在获得博士学位。我强烈建议患有痴呆症的人能够参加金融,形式逻辑或数学课程,例如,当我们开始失去平衡支票簿或管理财务的能力时。我宣布应该为“康复教育”提供资金,就像其他任何康复语言或物理疗法一样。

2016年10月4日星期二 加强问责制

主持人: StefanTrömel先生国际劳工组织高级残疾专家(国际劳工组织

Malena PinedaÁngeles女士, 国家人权机构残疾人方案负责人 秘鲁

Alastair McEwin先生人权委员会专员 澳大利亚, 希望消除对残疾人的歧视,使他们在法律面前享有平等的权利,并像在更广泛的社区中一样推广人权原则。他说,政府应该能够在任何问题上建立标准,给予社区指导,以确保它们遵守《残疾人歧视法》。但是他还说,维护和监视变更需要时间和资源。

Godliver Omondi女士, 来自的参议员 肯尼亚

盖尔·詹森先生, 世界聋盲联合会主席-助理宣读了声明。他谈到了国际残疾人联盟(IDA)的能力建设,该联盟在62个国家海外研讨会上为来自90多个国家的倡导者提供了技术支持。人们开始参与条约机构。管理了具体的主流监测程序。对这些机制的更多使用也加强了联合国机制。他说,由于他们不是一个同质的群体,因此要包括所有残疾是一个挑战。缺乏合理的便利,并且仍需要进行广泛的培训才能确保CRPD的观点得到认可。

彼得·米特勒 批评CRPD关于问责制,要求成员国对包括残疾人在内的人负责(转至时间索引59:45,网址为 http://webtv.un.org/search/strengthening-accountability-social-forum-2016/5155220168001?term=social%20forum&languages=&sort=date。)彼得说,成员国不遵守《残疾人权利公约》第4条的执行情况,联合国人权事务高级专员办事处(OHCHR)应该向他们施加压力,这是社会论坛的直接结果。

2016年10月5日星期三

彼得和玛丽 在咖啡馆里与来自日内瓦的中国人志俊会面,后者正在日内瓦研究人权,并询问了中国的痴呆症患者 中国; 他说,他们仍然面临的挑战是家庭要面对污名,隐蔽的[有害]习俗和基本人权问题。

彼得和玛丽 也曾在咖啡厅见过 卡塔琳娜·德文达斯(Catalina Devandas) (来自哥斯达黎加), 联合国残疾人权利特别报告员,她要求我们在她即将发表的报告中建议会员国为痴呆症患者提供服务的方式。她说,从根本上说,国家有义务以人权方式提供支持。我们向她介绍了我们正在处理的一些DAI文件(例如,关于在会议上容纳痴呆症患者并创建对痴呆症友好的社区的报告),并且我们需要让DAI总裁将其批准,以便发送他们,但我们会在10月底前向Catalina提交摘要,她说这很好,因为她的报告将于2017年3月发布。

2016年10月5日星期三 实现残疾人的人权

主持人: 执行董事Vladimir Cuk先生, IDA。

CRPD委员会副主席Theresia Degener女士 关于《残疾人权利公约》的执行情况和对已审查的30个国家中的实践进行监督的见解和清晰解释。

2016年10月5日星期三

在《残疾人权利公约》下落实《 2030年议程》:我们想要的未来

主持人:Bat-Erdene Ayush人权高专办学院发展权主任

Abia Akram女士巴基斯坦全国残疾妇女论坛首席执行官

他。 MaríaFernanda EspinosaGarcés女士, 厄瓜多尔常驻联合国日内瓦特别代表,特命全权大使

Eppu Mikkonen-Jeanneret女士芬兰外交部全球社会政策高级顾问

Sanja Tarczay女士欧洲聋盲联盟主席

在此处观看联合国网络电视…  

互动对话玛丽 建议创建CRPD资源数据库:(将时间索引滑至35:35 http://webtv.un.org/search/implementation-of-agenda-2030-under-the-crpd-contd-social-forum-2016/5157102747001?term=social%20forum玛丽 说:“在这个论坛的三天里,我听到人们谈论他们在自己的国家或社区中创建或观察到的一些很棒的程序……”

“我建议联合国人权委员会建立一个最佳实践图书馆,并在每个批准了《残疾人权利公约》的国家使用主要资源,以改善残疾人的生活条件。这些文件不是官员的报告,而是小册子,工作簿,教育手册,帮助机场人员的手册,帮助人员的计算机程序,与CRPD相关的电话应用程序等。”

我们为传播知识所做的一切努力,将帮助痴呆症患者更好地决定他们的需求和需求,以实现其人权。

会议结束时,我们中的一些人在“全家福”中庆祝了社交论坛的闭幕。 (我不参加这个活动,因为我在参加!)您会明白:每年一度的团圆会上,世界上的家庭,每个人都有一个特别的甜点。

嗯!好!

玛丽·拉德诺夫斯基博士

Welcome to 2017 和 Happy 3rd Birthday to 戴!

screen-shot-2017-01-04-at-11-52-06-am

信不信由你, 最近已经三岁了!通常说,生日快乐,所以这个博客就是这样做的! 戴的七位联合创始人于2014年1月1日成立了这个组织,这在我们最疯狂的梦想中是无法想象的,在这么短的时间内我们会取得多少进展,尽管我们三位联合创始人都不是。与我们在一起的时间更长,我们相信他们将为他们的梦想和梦想而感到自豪。

具有讽刺意味的是,我们大多数人都忘记了自己的生日,因此当天对此零噪音,但是我们正在与会员和家人在1月17日(星期二)(美国/英国)/星期三在我们的在线CaféLe Brain咖啡厅庆祝生日1月18日(AU / NZ)。登录详细信息已通过电子邮件发送给成员。

我们也很高兴能够尽快向您报告,您将收到DAI’的第一份正式年度报告,以及我们在2017年的其他新闻,计划和梦想,在我们今年的第一份电子通讯中。

坦白说,经济合作与发展组织2015年的结论是完全不能接受的[一世]基于对世界上38个最富裕国家的详尽研究, “痴呆症在发达国家受到最严重的照顾,” 这就是为什么我们如此积极地倡导真正的变革,而不仅仅是更多的言论的原因之一。

正如我们经常质疑现状那样,我们可能对某些事情过于挑剔或视作破坏者。但是,如果根据上述结论,在这么多国家中照料不是那么差,我们就不必这样做。

我们最大的愿望是我们可以一起工作,并且将永远“没有我们,没有我们”. 我们希望患有痴呆症的地方,国家和全球人群以及许多非营利组织和其他倡导组织能够共同合作,和谐地朝着相同或相似的目标努力。

正如我们在的第一天所说的那样:

毫无疑问,一小撮有思想,有奉献精神的公民可以改变世界;确实,这是有史以来唯一的东西。 (玛格丽特·米德)

我们都朝着相同的目标努力,即改善所有痴呆症患者及其家人的生活质量;作为一个全球性组织,DAI有责任努力在全球所有国家中支持这一禁令。如果所有的人都在全球各个角落有所作为,所有人一起工作,请想象我们可以变得更有力量…

[一世] 经合组织(2015) 痴呆症:经合组织的回应。 巴黎:经济合作与发展组织。

《残疾人权利公约》十周年

屏幕截图-2016-12-10-at-6-28-51-pmCRPD庆祝成立10周年

与联合国和全球残疾人界一致, 痴呆症国际联盟 纪念和庆祝 《残疾人权利公约》十周年 (CRPD),正如我们在全球范围内倡导痴呆症患者全面和平等地使用该公约已有近两年的时间,而且自从该公约被正式通过以来,许多患有痴呆症的人一直在倡导这些权利。

2006年12月13日,联合国大会通过了一项决议,确立了 《残疾人权利公约》(CRPD)。 其目的是“保护并确保所有残疾人充分和平等地享有所有人权和基本自由,并促进对他们固有尊严的尊重。”

主要信息是残疾人有权不受歧视地享有全部人权和基本自由。为此,《公约》促进残疾人充分参与生活的各个领域,挑战与残疾人有关的习俗,陈规定型观念,偏见,有害做法和污名化。

戴还挑战习俗,刻板印象,污名,偏见,有害做法和歧视,并倡导 完全相同的权利 就像其他所有患有任何形式的残疾的人一样。

联合国残疾人权利委员会通过定期审查批准《公约》的国家并就如何处理侵权行为和维护权利提出具体建议,从而监督其批准情况。

戴打算对国家进行监控,以确保痴呆症患者与所有其他残疾者一样获得CRPD。尽管有167个国家批准了《残疾人权利公约》,但尚未有任何国家对我们诊断为痴呆症的人采取行动,并与之保持密切但自主的伙伴关系 老年痴呆症’国际疾病,我们衷心希望能够影响切实的变化。

为什么CRPD如此重要?

《残疾人权利公约》是二十一世纪批准的第一项人权条约,开放日《联合国公约》的签署方数量是历史上最多的。最值得注意的是,它也是第一个在全球范围内专门解决残疾人状况的国际法律文书,旨在促进,尊重和实现残疾人的权利。

自从2006年12月在大会上通过该公约以来,该公约通过其各条提高了人们对残疾人既是人类问题又是发展问题的认识。它标志着范式的转变,在这里,残疾人不再被视为慈善的对象,而是社会的积极成员,他们在自由和知情的同意下负责自己的生活。 《残疾人权利公约》是巩固联合国为促进残疾人在社会所有领域的平等权利和包容所做的努力的主要手段。

如果您被诊断出患有痴呆症,或者认识被诊断出患有痴呆症的人,那么它是免费的并且非常容易加入 。我们有教育网络研讨会,在线支持小组,点对点支持以及许多其他服务和资源来为您提供支持。 

在一起,我们可以学习与痴呆症一起生活,不仅死于痴呆症,而且我们正在并且将继续合作以改变世界。 

庆祝国际残疾人日

我们庆祝国际残疾人日(IDPwD)

在此过程中,我们还赞扬世界各地许多痴呆症患者和成员,他们一直在当地社区或国家或全球舞台上朝着以人权为基础的痴呆症治疗方法和我们的工作付出努力, 《残疾人权利公约》。

今年’的国际残疾人日也恰逢《残疾人权利公约》通过十周年。去年的这一天, #aday4all 主题标签成为互联网上最受欢迎的标签。我们都希望这种情况在2016年再次发生!

screen-shot-2016-12-03-at-7-47-10-am 最近成为了 国际残疾人联盟 (IDA),即所谓的观察员身份,我们正在积极争取成为正式的成员身份。对于那些刚接触IDA的人,它在他们的网站上说:

我们在世界舞台上为残疾人的权利而团结

“国际残疾人联盟是 八个全球残疾人组织和六个区域残疾人组织。我们 联合国倡导者 为残疾人及其组织提供更具包容性的全球环境。的 《残疾人权利公约》(CRPD) 是我们的试金石。我们致力于确保 2030年议程与可持续发展目标 具有包容性并且符合CRPD。我们 残疾人支持组织 全世界将参加联合国和国际人权进程,并使用国际问责机制。”

为什么这对痴呆症患者很重要?

对于痴呆症患者来说,这对于确保我们在痴呆症引起的残疾人的最高权利和得到承认方面非常重要。

当务之急是我们大家共同努力,以实现我们在日内瓦会议上提出的要求。 世卫组织在痴呆症第一次部长级会议,2015年3月,基于人权的痴呆症治疗方法,以及必须包括积极康复和残疾支持的治​​疗方法。

简而言之,如果社区必须提供轮椅坡道,那么他们还必须为认知障碍者提供支持,使其在他们的社区中尽可能独立生活,并享有其他人可以期望并负担得起的平等机会。

如果通过为所有人(包括痴呆症患者)提供积极的残疾支持,我们的社区可以使痴呆症得以发展,并且可以访问痴呆症,那么对于任何年龄段的每个人来说,他们都会自动变得更好,更健康。