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第七十一届世界卫生大会第五天

图片来源:Kate Swaffer

说这有时很忙 压倒性或令人兴奋 week, 是 quite 日 e understatement. Even 戴’s Back Up Brain (also 我的丈夫彼得·瓦特和我的B.U.B. 也代表我们参加了会议,因为我觉得有些会议对DAI感兴趣或受益,而我们的成员同时也在参加其他会议。

彼得不是‘conference groupie’从本质上说,甚至不喜欢制度化教育的想法,因此记笔记和参加其中的一些活动可能不在他的#BucketList(!!!)上,而且我毫不怀疑他可能发现其中许多内容有些无聊,并且对他来说肯定很乏味…但是他做到了,对整个人类来说都是如此!!! --

上图是走入万国宫(联合国)的标志之一,所有标志都着眼于人权。我认为这与DAI一样适用于DAI,尤其是当我们作为团队一起工作时。当我们这样做时,我们的影响力将大大增强,我们今年的2018董事会和行动小组成员是一支不可思议的团队。

I’m TRULY感到自豪和荣幸,能在他们所有人旁边散步,为我们所有成员服务并站在他们旁边。

回到第71届WHA….

实际上,我参加的某些会议不仅有点无聊,而且是重复性的,而且经常与上一届会议有相同的发言人,有时甚至会发表完全相同的演讲。

现在,我要为WHA第5天添加的内容是一个很好的报价,因为它与我们在国际三张牌游戏症联盟中所做的工作非常相关,加上昨天的确切讲话和一段感兴趣的视频。

在昨天晚些时候的会议之后,我想与一位演讲者,卫生与人权倡议计划主任,律师Alica Ely Yamin女士分享这句话。 ,来自O’尼尔国家和全球卫生法研究所&A ater 日 e speakers:

“受疾病或状况影响的人必须掌权,而不是官僚。”

This 是 exactly what 成员 of 戴 have done, 和 日 e world 是 still getting used to it.

因此,我们将坚持不懈,我们将继续合作,协作和共同努力,我们将继续努力,直到我们做出我们不仅想要的改变,而且我们所有人都拥有绝对的基本人权。

为彼得和我参加的所有会议写笔记要花太长时间,所以我’ve只是简单地加上了我昨天所说的关于所有人,包括三张牌游戏症患者的姑息治疗的准确发言,并应主席的要求减少到不到一分钟。如昨天的博客所述,我在技术上代表世界姑息治疗联盟。我是这样说的:

在这个房间里,我们没人愿意*自己痛苦或看到我们的朋友和家人遭受痛苦,因为在无法治愈的情况下缺乏对诸如癌症,三张牌游戏,COPD和心脏病等疾病的姑息治疗。姑息治疗是 全民健康覆盖和为非传染性疾病患者提供的连续护理。以三张牌游戏症患者为例,让我们为需要的人提供具有成本效益的姑息治疗必不可少的一揽子服务。

*本演讲中使用的苦难一词,并非指三张牌游戏的真实经历,而是指由于缺乏姑息治疗而造成的苦难。

我想你们当中很多人可能也会喜欢 我的个人博客基于我于2018年5月10日在布里斯班发表的演讲,这也与本周世界卫生大会息息相关!

凯特·斯瓦弗, 戴 董事长,首席执行官& Co-founder

第2天世界卫生大会#WHA71

看来我可能暗示我会在本周世界卫生大会的每一天写一个博客,向成员和其他人报告日内瓦正在发生的事情。当然,考虑到工作时间的长短以及通过这些工作并撰写博客所需的精力,这是一项艰巨的任务。但是,我正在努力实现自己的诺言!

老年三张牌游戏症’英国社会学会已将其重命名’是三张牌游戏行动周的年度意识提高周,而今年恰逢第71届世界卫生大会和世界卫生组织成立70周年,这几乎是不寻常的,几乎使撰写的主题模糊不清。

但是,当然,我们所有人都希望采取行动。

我们,指的是被诊断出患有三张牌游戏症的人,已经等待ACTION多年了。也许我现在分享的内容将为所有类型的残疾人(包括由三张牌游戏引起的那些残疾人)采取真正的行动。

因此,该博客不是要报告我已经答应过的我今天已经参加或参加的第71届世界卫生大会第二天的会议,而是要报告一个新的项目,即DAI已参与其中并成为其中的关键部分。

就我个人而言,由于我多年来一直主张对三张牌游戏症进行康复治疗,自从我49岁被确诊以来,这感觉就像是我生命中最后十年的最佳日子!

这个新的协会, 全球康复联盟  was born from 日 e meeting in Geneva which I attended representing 戴 in 2017年2月, 复兴2030:行动号召,自此论坛以来的工作和全球合作。

尽管有很多很好的证据可以追溯到2008年,但许多人仍不相信康复和老年三张牌游戏症是同一句话,包括许多康复专家(可能会更多,但是我对此进行研究的精力仍然很低!) 。  

2017年的2030年康复会议的与会者致力于加强卫生和社会系统以提供康复服务。强有力的全球倡导对于成功实现这一目标至关重要,这个新小组希望做到这一点。

但是,从历史上看,康复利益相关者四分五裂,缺乏统一的平台来进行强有力且一致的消息传递和协作。该联盟旨在填补这一关键空白,将跨学科和影响力的,积极进取的利益相关者聚集在一起,以形成共同的愿景。 

 全球康复联盟 愿景声明:

联盟设想了一个人人都能获得及时,优质和以用户为中心的康复服务的世界。

三张牌游戏症国际联盟现在是这个新协会的创始成员,并且我们现在有机会向所有主要痴迷者提供影响,让所有三张牌游戏症患者的康复价值有所提高。我不’目前尚有14个创始成员组织的完整列表,但其中包括世界神经康复联合会(WFNR),世界脊骨矫正联合会(WFC),国际假肢与矫正学会(ISPO),红十字国际委员会MoveAbility基金会,人道 &包括(HII),世界物理疗法联合会,全球骨骼肌肉健康联盟(GMusc), 和 戴!

戴可以确保三张牌游戏症患者享有与其他所有人一样的康复权利,并且现在可以非常强烈地要求国家三张牌游戏症策略或计划以及临床三张牌游戏症指南进行康复治疗。

I’我确信那些没有三张牌游戏症的人不会真正理解这一点的意义,但是对于我和我来说,我相信许多其他患有三张牌游戏症的人被剥夺了容易获得和负担得起的康复服务,这预示着一个新时代的开始,在那个时代,有认知障碍的人以及由于三张牌游戏而导致的其他失能症也将在全球范围内推动为所有人提供无障碍和负担得起的康复服务。

一起向上和向上,为我们而战 #Rights4All

凯特·斯瓦弗
Demantia联盟国际
董事长,首席执行官& Co-founder

 

下图是14个创始组织,名称和所有组织的尽快照片!

 

 

 

戴 supports Canada to develop a National 三张牌游戏 Plan

 

2018年5月14日至15日,许多DAI成员以及其他三张牌游戏症患者参加了加拿大政府主办的全国三张牌游戏症会议。我很荣幸被邀请并做简短的演讲,很荣幸能与Mary-Beth Wighton和Phyllis Fehr参加同一节目。他们的演讲将很快在另一个博客中发布。

对我来说,亮点之一就是结识了很多我‘online’朋友们当面,我们中的许多人都高兴而流泪。

上面的照片是会议的代表,代表三张牌游戏症患者以及组织该过程的政府官员和工作人员,包括加拿大卫生部长Ginette Petitpas Taylor的国会议员,两天均出席了会议。

她还参加了本周在日内瓦召开的世界卫生大会(我们在联合国走廊开会),所以谁知道,我可能会有更新,甚至‘selfie’ to post 这里!!!

我们非常自豪地宣布,安大略三张牌游戏症倡导小组(ODAG)的创始人之一玛丽·贝丝·怀顿(Mary Beth Wighton)和现任主席与吉姆·曼一起被选为部长级三张牌游戏症咨询小组的正式成员。

两者都是DAI的成员。我们毫不怀疑他们将影响国家计划,并在必要时有力确保将其纳入所有人的权利。我们祝贺他们以及加拿大所有患有三张牌游戏症的人的热情和动力。

显然,任何国家或地方三张牌游戏战略或计划中最重要的要素是我们的基本人权。

  • 人权
  • 残疾权利
  • 获得及时诊断
  • 获得促进独立的护理和支持
  • 新的诊断后护理途径或‘model of care’融合了医疗保健和残障支持
  • 诊断时对所有三张牌游戏症患者(包括言语病理学)的康复评估和支持
  • 诊断时的残疾评估和支持
  • 我们的家庭和护理伙伴获得教育和护理的机会
  • 对在三张牌游戏症中工作或受三张牌游戏症影响的每个人的教育
  • 摆脱任何形式的化学或物理约束
  • 国家降低风险战略

对我而言,这包括为所有三张牌游戏症患者提供财务支持(任何活动或会议)的全面支持,以确保充分和平等地参与和参与,以及对我们的认知和残疾的全面支持。这是一项法律权利,而不仅仅是一项人权。

以下是我的演讲笔记,作为我的‘brief’相当局限,我决定扩大演讲内容:

幻灯片1:研究伦理考量中有精神病的人 

感谢您邀请参加这次会议以及今天的座谈会。

幻灯片2:deMEntia的全球概述

  • 5000万人患有三张牌游戏症
  • 每3秒1次新诊断
  • 三张牌游戏症的费用估计为8180亿美元
  • 大多数护理由无偿家庭护理合作伙伴提供
  • 三张牌游戏症是7全球主要死亡原因
  • 在澳大利亚,它现在是女性死亡的主要原因,而2 nd 所有疾病的主要死亡原因
  • 从诊断的数字和无偿家庭照护伙伴的数量来看,三张牌游戏对妇女的影响不成比例
  • 污名,歧视,三张牌游戏症患者根深蒂固的神话以及

戴概述,于2014年1月1日由8名三张牌游戏症患者发起,其中包括来自加拿大的一名三张牌游戏症患者:

  • 现在会员遍布47个国家
  • 会员和广大三张牌游戏症社区可以免费获得会员使用的服务和支持,并且年度预算少于$ 50,000 USD –在最初的18个月中,DAI完全是自筹资金
  • 我们仍然会为大部分人权和全球工作自筹资金,包括通过国家三张牌游戏症计划(例如我的加拿大之行)来支持各国
  • 对世界卫生组织《全球三张牌游戏症行动计划》的全球影响,人权和三张牌游戏症被视为残疾人,并被视为一种残疾。在我们开始倡导之前,对权利的言论只不过是口头禅
  • 戴为自己国家的三张牌游戏症咨询小组(例如安大略三张牌游戏症咨询小组)内的成员提供重要的信息和支持
  • 我们的会员现在需要阿尔茨海默氏病协会和其他组织与我们合作,就像阿尔茨海默氏病国际组织一样,以补充他们提供的服务和支持

幻灯片3:与deMEntia一起生活

当我在2008年被诊断为49岁时,我得到的建议是回家,放弃工作,放弃学习,安排我的生活终结以及熟悉老年护理。

2018年诊断deMEntia的挑战几乎相同! 戴的大多数新成员以及我在世界各地遇到三张牌游戏症的其他人都告诉我,没有任何变化。 Mary-Beth和Phyllis都告诉我们,这对他们来说也是正确的。

人权与人权

  • 没有得到支持以尽可能积极地生活在三张牌游戏症中,这是对我们最基本人权的侵犯
  • 我们的护理伙伴和家人获得的支持很少或根本没有支持
  • 不向我们提供包括康复在内的事后诊断支持,这是对我们人权的侵犯,这包括在我们初次被诊断出言语和语言障碍时的言语病理学,而不是在我们无法吞咽且几乎准备就绪时的生命尽头去死
  • 世卫组织指出,老年三张牌游戏症是老年人死亡和残疾的主要原因-但是,到目前为止,服务提供者和医疗保健专业人员尚未通过尽可能长期保持独立性的策略积极支持我们的残疾
  • 作为一名被诊断为大学的成熟学生,我得到了积极的支持以继续我的生活,并提供积极的残疾支持,就像我的孩子如果患有任何类型的残疾一样
  • 当务之急是,没有我们,我们一无所有。包括在研究中

我将十年前发生的事情注册为PrescribedDisengagement®。不幸的是,我有数百个轶事证据的例子,今天在诊断后大多数人仍在发生这种情况。

这是一个人权问题,必须在所有国家三张牌游戏计划和战略,提供卫生保健以及政策和服务中加以解决。我是第一个在2015年3月在联合国专门机构WHO(世界卫生组织)上受邀作主旨发言的三张牌游戏症患者。此后,发生了很多事情,包括一致通过了WHO WHO全球三张牌游戏症行动计划: 2017-2015年对三张牌游戏症的公共卫生应对措施。跨领域原则是2017年世界卫生大会通过的《全球三张牌游戏症行动计划》唯一真正负责的部分。我个人认为台湾是带头的。如果您现在就知道,加拿大可能是下一个。

重新定义对deMEntia的回应

  • Janssen Pharmaceutical开发了术语BPSD,并资助了第一个准则;他们花费了大量的时间和金钱通过临床医生和研究人员进行宣传
  • 这种范例可能导致更差的护理,确保我们不提供以人为中心的护理,并导致使用化学药品和限制品来管理三张牌游戏症患者对三张牌游戏症的反应或对不良护理的反应

幻灯片4:人权,研究& deMEntia

让患有deMEntia的人参与研究的伦理考虑因素显然包括不损害研究参与者。从历史上看,除非通过纯粹的科学研究来治愈疾病或改变疾病,否则我们会通过我们的护理合作伙伴对我们进行研究。包括我研究的三张牌游戏症患者在内,要获得伦理学批准仍然非常困难,我从作为“年轻”研究者的个人经验中知道。

例如,在2012年发布的关于耻辱的年度报告中,只有7%的三张牌游戏症患者包括在研究参与者队列中-其余是家庭,因此该报告并未报告我们的耻辱感,但其他人相信我们经验,这是他们自己遭受的苦难。

管理守门人仍然是一个挑战,因为关于我们的家长式观点以及关于我们没有能力或没有足够的认知能力参与社会的潜意识信念和态度,更不用说研究了,这是地方性的。即使在今天,大多数为我们或与我们有关的决定仍然受到无三张牌游戏症患者的深远影响。以我作为国际三张牌游戏症联盟主席兼首席执行官的身份,我可以告诉您,我们平均每周收到研究人员提出的与我们的成员互动的5个请求,因为他们既无法获得家人的同意也不能参与其中。宣传组织分享参与性研究的机会。

患有deMEntia的研究参与者的健康对每个人都至关重要,尤其是如果试验结束或失败,则试验参与者不会在试验后得到任何照顾。 戴成员报告说,无论是停止试验还是结束试验,他们都“像热煎饼一样掉下来”。这是不道德的,也可以视为人权问题。

人们开始参与试验,不仅是希望为自己找到治疗方法,而且是为子孙后代。目前,大多数被诊断出的人对治疗方法的研究,但对更好的护理,降低风险或减缓三张牌游戏症进展的研究甚至更多。我们需要在情感上,身体上和经济上得到支持,才能参与研究,我们需要向我们公开提供研究机会。我们还需要制药公司和媒体停止销售虚假的希望!

让患有三张牌游戏症的人参与国家三张牌游戏症的计划和策略

最后,在您所做的所有事情中,我恳请您请人,而不仅仅是三张牌游戏症。我们是人类,其状况会导致能力和功能障碍的改变。

只要有适当的支持,并为所有其他获得残疾的人提供平等的机会,我们不仅可以为研究做出贡献,而且可以为整个社会做出贡献。

谢谢。

凯特·斯瓦弗, 戴 董事长,首席执行官& Co-founder

我的幻灯片可以在这里下载:  凯特·斯瓦弗_全国三张牌游戏症大会_加拿大_五月_2018

 

 

世卫组织宣布民间社会工作组

世界卫生组织(WHO)本周宣布了 成员 第三届联合国非传染性疾病HLM民间社会工作组成员,由26名民间社会代表组成,由世卫组织助理总干事Svetlana Akselrod博士和NCDA首席执行官Katie Dain共同主持。 戴祝贺该公司首席执行官Katie Dain 非传染性疾病 联盟 她担任联合主席。

世卫组织民间社会第三次联合国大会非传染性疾病高级别会议工作组

2017年10月,世界卫生组织(世卫组织)总干事Tedros Adhanom Ghebreyesus博士宣布为2018年联合国大会非传染性疾病第三次高级别会议成立一个民间社会工作组。

工作组的目的是就有关动员民间社会的大胆实用建议向总干事提供建议,以有意义的方式倡导召开一次非常成功的高级别会议,事实证明这是非传染性疾病和精神卫生应对的转折点。

该工作组将由NCD联盟(NGO)首席执行官Katie Dain和WHO非传染性疾病和精神卫生助理总干事Svetlana Axelrod共同主持。世卫组织GCM / 非传染性疾病 秘书处将担任工作组的秘书处。

非传染性疾病每年杀死30至69岁之间的1500万人。非传染性疾病特别影响中低收入国家,在这些国家中,近50%的人因这些疾病而过早死亡。

2015年,作为可持续发展目标的一部分,世界各国领导人承诺到2030年将非传染性疾病的过早死亡人数减少三分之一。世卫组织最近的报告表明,世界将根据当前的变化和行动速度努力实现这一目标。”

工作组的目的是就实际的建议向世卫组织总干事提供建议,其中还包括‘跳出框框思考’以有意义的方式动员民间社会,以倡导在纽约成功举行高级别会议。

令人高兴的是,DAI已被邀请加入该委员会,并且正在参与这项工作,我们感谢世界卫生组织的邀请,并因此感谢我们的重要工作。

在一起的价值

戴行动小组非常活跃,目前正在为我们的成员开展各种项目,包括筹集资金以使DAI尽可能多地赞助我们的成员(及其护理合作伙伴)参加今年7月的ADI芝加哥会议。

在今天的行动小组会议上,一位成员询问有多少人参加了会议。一些成员以前曾参加过会议,因此非常了解他们的授权能力,而其他成员则没有。

然后,我们现任主席兼DAI的联合创始人谈到了她和丈夫彼得参加第一次三张牌游戏症会议后的感受,尤其是与面对同样经历的其他人会面和交流的真正好处。

行动小组会议的另一位成员也表示:

我永远不会忘记去参加第一次会议的心,而我遇到的第一个人是Susan Suchan– HUGE impact xxx

凯特和丈夫参加伦敦的ADI 2012之后,凯特允许我们分享她写的以下博客。

包裹在茧中

昨天,当我们离开会议场地时,我对离开感到难过,以至于泪流满面。我们走过互相抱着的长长的走廊,我想知道为什么我这么难过。

然后我意识到了为什么;那是因为我们被包裹在茧中。为期四天的信念,爱与真理的茧,与志趣相投的人在一起。也在三张牌游戏症训练中的人们自己旅行,但也与我们一起旅行了几天。从未质疑我是否患有三张牌游戏症的人。从来没有质疑过我们的眼泪的人。从未说过它的人并没有现在这么糟。像我们一样的人过着平常的生活,但他们充满爱与希望,并正直面对老年三张牌游戏症并拍打它。人们的工作能力也超出了他们的临床表现,但他们还讲述了他们不仅为了生存而努力工作,而且为了做简单的事情(例如说话),以及在其勇敢的外表之下,事情正在下降的故事。

他们中的一些人谈论了自上次会议以来的变化,并偶尔对他们面前的事情感到压倒性的恐惧。但是像我这样的许多人也把三张牌游戏症当作礼物。改变的礼物,新世界的爱与希望。某些旧友谊变得越来越强大的礼物,随着时间的流逝又恢复了新的友谊,愿意跳上三张牌游戏症训练的人们的礼物,以及我们遇到的新朋友面对相同旅程的礼物。似乎这些新朋友已经认识我们很多年了,因为他们了解一些我们最好的朋友所不了解的事情,一些我们尚未能够口头表达的事情以及我没有想过的事情在我的博客上分享,但将来可能会。让朋友确切地知道您的情况,这使他们更容易理解和支持您,也减轻了我们的负担。

昨晚,我们在一家可爱的西班牙餐厅用餐,我们有两个家里的年轻朋友,他们目前在伦敦工作和生活了一年。他们与我们轻松而公开地谈论三张牌游戏症,这次会议以及许多共同的回忆。乔安娜和我谈论了三张牌游戏症,以及她这一代人以及我们儿子世代的反应,以及与我们面对三张牌游戏症。他们更加接受和开放;这些年轻人非常愿意谈论我青年时期似乎被禁止的事情。精神疾病,同性恋,三张牌游戏症,伤心欲绝,这些话题都没有像我年轻时那样被他们所回避。

也许社交网络的狂热使他们公开,诚实地成为了自己。是的,我知道,有时候读他们的话,听他们的想法,接受他们在我青年时代被认为是亵渎神灵的语言使用,但是他们诚实坦率,彼此分享,这是一个小小的挑战。我对他们敬畏,并希望了解更多关于他们如何管理它的知识,因为它使我只能梦dream以求的自由。我也很开放,但是我的同龄人或长者并没有那么容易或舒适地接受它。 

我希望我亲爱的丈夫能以他昨天在会议上的演讲的摘要来回应这一点,我什至无法理解,但我曾经陶醉于聆听和记笔记,现在已经超出了我的能力范围。感谢上帝以皮特(Pete)的名义为我提供支持。

说到茧,他也需要偶尔包裹在茧中,在会议上他和我现在是我们的新朋友一样对这些陌生人感到同样的接纳和爱。他还感到有些三张牌游戏症患者生活在其中,因为有些学者谈论照顾者,他们对三张牌游戏症患者的鄙视和尊敬与许多人一样。

我们遇到的一个团体中有一句话,没有我们就没有关于我们的事。我的亲爱的丈夫作为一个学习和批评的护理伴侣感到痛苦,却从未问过他的感受。他感到挑战是被贴上护理者或护理员的标签,而不是被贴上自己的想法和信念的个人。星期五,他和我在一起,当时我在一个充满纯净研究人员的房间里发表了一篇名为《非药理学老年三张牌游戏症的非干预措施》的论文。感觉就像被扔进狮子窝,一个充满敌对气氛的房间,对我几乎显示出不屑一顾,不愿接受药物以外的其他方法来控制这种疾病。

那天,我的信息得到了一些人的积极评价,他们感到鼓舞地从不同的角度看待事情。那天晚上,来自温哥华的一位神经科医生与我交谈,这位专家照顾真正的人,而不是研究事实和数据。她说她受到启发来回顾她如何治疗三张牌游戏症患者。她有两种类型的患者,三张牌游戏症患者和脑损伤患者,在我讲话后才意识到她可能缺乏对三张牌游戏症患者的护理。她没有向他们发送回家信息以脱离他们的真实生活并从事实际上对他们没有意义的活动,而是打算将他们视为具有真实康复能力的脑损伤患者,并为残疾带来支持通过三张牌游戏来维持自己的生命。她将保持联系,并让我知道它的进展。让我感到惊讶的是,让一个人以不同的方式思考。这弥补了我在演讲中对其他人的敌意。我亲爱的丈夫也感觉到了,以至于他想绊倒某个人,但是从那以后告诉我他克制了自己,因为我以为他很幼稚!当时,我可能会加入,但回想起来,我很高兴他除了坐在那里并向我发送虚拟的爱心和支持,他什么都不做。

我们俩都错过了被包裹在茧中的感觉,但我们知道有很多人一路支持我们,而且我们家里有很多朋友仍然以自己的方式充满爱心。我感谢所有人,我的新朋友,我的老朋友和我的在线朋友。

自2012年撰写此博客以来,Kate Swaffer今天说:

发生了很大的变化,但是常常感觉好像什么都没有变化。

最后提醒:还有几个小时 提交您的摘要 去芝加哥,所以请 保持联系 如果需要任何支持,请与我们联系。 

Happy 4th Birthday 戴

2018年1月1日,我们在国际三张牌游戏症联盟庆祝了我们的第四个生日。遵循创始人的愿望,我们无疑已经走了很长一段路,尽管我们取得了很多成就,但DAI仍有很多工作要做。我们欢迎您加入我们的任何或全部工作,并可以与我们联系 这里.

由于我们有许多新成员可能对我们知之甚少,因此我们2018年的第一个博客是分享我们的新内容 Facebook页面,标题为“Our Story”,您可以在下面阅读全文。我们还有一天将整理和发布许多其他历史信息,但是现在,这是我们的身份:

三张牌游戏症国际联盟(DAI)是全球领先的组织,专门为被诊断出患有deMEntia的任何类型的人 [一世] 。它是deMEntia人群的拥护者和支持者。我们是“三张牌游戏症的全球声音”,目前代表44个国家/地区。 戴是美国的501c3注册慈善机构。

戴’s vision[ii]“一个重视和包容精神病患者的世界”.

在与组织以及后来被诊断出患有deMEntia的其他组织进行了多年讨论之后,DAI本能地开始了自我宣传的目的。当我们的创始成员[iii] 分别被诊断出患有三张牌游戏症,他们各自经历了“退化的'无意识感'”[iv] 该民权领袖小马丁·路德·金(Martin Luther King,Jr.)已经在另一个被剥夺权利的团体中承认了20世纪中叶的非洲裔美国人。

从组织成立的第一天起,我们就在我们的网站上刊登了玛格丽特·米德(Margaret Meade)的名言,并且我们将继续努力证明这一点是正确的:

毫无疑问,一小撮有思想,忠诚的公民可以改变世界;确实,这是有史以来唯一的东西。 

总的来说,在DAI,我们意识到我们必须面对多重挑战:不仅是医学方面的挑战,而且还包括基于社会污名和歧视的许多挑战,这些挑战与我们认知能力的变化有关。因此,我们开始阐明强加给deMEntia人的不公平,伤害性,非人道化的不公正待遇。

由于许多人都是好心的医务人员,服务提供者,倡导组织和亲密朋友或家人,而他们通常也是我们的护理合作伙伴,因此对反对造成我们伤害的人大声疾呼的任务非常复杂(有时甚至被排除在外) [v] ,但他们可能是愚昧无知,不愿或无法花时间找出我们的愿望和需求的人。尽管我们感谢家人和朋友的支持,但有时我们因需要他们而被妖魔化。

我们也因为不需要它们而被妖魔化,并敢于与deMEntia积极地生活在一起。

从历史上看,患有deMEntia的人就像被我们“折磨”一样,被贴上社会的“负担”,并贴上各种其他不敬之词。我们要求他人使用尊重的语言 [vi] [vii] 与我们交谈时,何时或在谈论我们时。

我们所遭受的是许多人用来指代我们的非人道化语言,以及“发达世界中最差的护理”。[viii]

因此,我们DAI认为,必须改变对三张牌游戏症的误解,解决与之相关的污名化,阻止对任何残障人士造成有害的心理和身体虐待 [ix] ,并要求将三张牌游戏症患者的声音纳入直接影响我们的决策中。

对我们的潜力的误导性的低估继续为我们充分参与社会创造了令人沮丧和羞辱的障碍。我们当中有些人甚至被公开指控为冒名顶替者,理由是患有三张牌游戏症的人没有人可以在学术或医学会议上向专业观众发表演讲,也不能过着积极而富有成效的生活。也许我们经历的最糟糕的神话是,其他人期望患有deMEntia的人会从诊断立即发展到晚期三张牌游戏。这个神话是地方性的。

One 戴 co-founder, Kate Swaffer 是 regularly quoted saying:

“即使在疾病的晚期,对所有三张牌游戏症患者的能力也有系统的和严重的低估。” 

因此,我们开始在专业会议以及我们建立的庞大的在线社区中,在本地,国家和国际范围内,对个人和集体进行更积极的倡导和教育。

我们致力于赋予所有人更多的机会,让三张牌游戏症患者过上更好的生活,而不仅仅是死于三张牌游戏症。

我们主张在公共场所和活动中享有平等和充分融入的权利;我们面对认知能力对公众进行人性教育,因此我们的法律或社会地位不会受到损害。我们力求生活良好(就像所有人一样– 这才是重点),以我们仍然是谁的身份受到重视,并被视为平等的公民。

我们的全球重点一直放在人权和残疾人权利上,我们继续与世界卫生组织(WHO),联合国,缔约国公约等组织合作,以确保自《 WHO全球行动计划》以来关于2017年至2025年三张牌游戏症的公共卫生应对措施 [X] 通过后,国家,地区或地方三张牌游戏计划将包括人权。

这就是为什么我们继续在基层倡导,并已成为全球范围内的积极分子,以提供更好的护理,以确保deMEntia不再受到发达国家乃至世界上任何疾病的最差护理。

参考文献

[一世] 我们这样拼写deMEntia是为了突出人,而不是疾病

[ii] 三张牌游戏症国际联盟, 2017, 关于 戴: Vision, //www.hlmygs3688.cn/about-dai/vision/

[iii] 创始成员:Kate Swaffer,已故的Richard Taylor,Amy Shives,Susan Stephen,已故的Dena Dotson,Steve Ponath和Janet(Pitts)Ford。

[iv] 小金·金(King,M.L.,Jr。),1963年,“伯明翰监狱的信”, http://www.africa.upenn.edu/Articles_Gen/Letter_Birmingham.html

[v] 护理伙伴:通常称为护理人员,护理人员或其他重要人员。我们使用更授权的术语,护理伙伴

[vi] 澳大利亚三张牌游戏症,2017, 三张牌游戏症语言准则, //www.dementia.org.au/resources/dementia-language-guidelines

[vii] 深度,2018, 三张牌游戏症的话很重要:关于三张牌游戏症的语言指南, http://dementiavoices.org.uk/wp-content/uploads/2015/03/DEEP-Guide-Language.pdf

[viii] 经济合作与发展组织(OECD)公布了世界上38个最富裕国家的报告(经合组织,2015年,《应对三张牌游戏症:经合组织卫生政策研究》,经合组织出版社,巴黎)。

[ix] 我们这样拼写残疾,以突出我们保留的患有三张牌游戏症或其他残疾的人的能力。

[X] WHO, 2017, 全球 action plan on 日 e public health response to dementia 2017 – 2025, http://www.who.int/mental_health/neurology/dementia/action_plan_2017_2025/en/

菲利斯·菲尔(Phyllis Fehr)在NCD联盟研讨会上:“Our Views Our Voices”

三张牌游戏症国际联盟 (DAI)董事会成员和 ODAG 人权 Advisor Mrs 菲利斯·菲尔(Phyllis Fehr) represents 戴 at 日 e 非传染性疾病 联盟 我们的观点,我们的声音 作坊。这个工作坊汇集了来自世界各地的非传染性疾病患者。目标是:

  • 分享 我们的观点,我们的声音 参加者的咨询结果
  • 为最终确定非传染性疾病患者的宣传议程做出贡献
  • 在非传染性疾病患者中探索社区认同的概念
  • 阐明倡导议程的愿景
  • 讨论如何实施非传染性疾病患者的倡导议程

讲习班将最终确定将在全球非传染性疾病联盟论坛上启动的非传染性疾病患者倡导议程。它还将培养一群与非传染性疾病有关的人,这些人将继续支持我们的观点,我们的声音倡议。

Phyllis代表DAI,应邀参加第二天关于社会正义的第二次研讨会。这是她的讲话:

感谢您今天邀请代表国际三张牌游戏症联盟发言的邀请,该组织的成员被正式诊断为代表44个国家的三张牌游戏症。

能够代表世界上估计有5000万患有三张牌游戏症(也被列为非传染性疾病)的人而感到荣幸。我们知道,有更多的人没有诊断,常常是他们不想要的,这是由于耻辱感和与社会正义有关的问题。 

当我48岁时,我开始注意到三张牌游戏症的迹象,但是直到53岁时才获得正式诊断。收到诊断信息后,我被告知要回家,安排好我的事务,并尽享我所剩下的时间。

我起初是这样做的,但事实并非如此’对我也不够好我仍然有自己的智慧,我仍然拥有所有的护理知识,我觉得我可以用它来帮助其他患有三张牌游戏症的人,而我最初是在加拿大安大略省这样做的。我是安大略省三张牌游戏症咨询小组(ODAG)的成员,是四位联合创始人之一及其人权顾问。我们是一群患有三张牌游戏症的人,倡导政策变革和社会正义。

我还找到了三张牌游戏症国际联盟并加入了他们,现在是一名活跃的董事会成员。

戴正是我想要的。它们是全球性的,是三张牌游戏症患者的声音。凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)在 2015年3月世卫组织第一次三张牌游戏问题部长级会议,并将人权和残障权置于全球舞台上。现在,许多患有三张牌游戏症的人都在积极地为争取他们的权利而单独地和集体地工作!

我今年两次参加了日内瓦的会议,一次是在代表DAI的《残疾人权利宪章》(CRPD)第十七届会议开幕式上发言。下次作为加拿大公民代表团的一部分,加拿大向三张牌游戏症患者介绍了他们的人权问题。在他们返回加拿大的报告中提到了三张牌游戏症,我相信这是有史以来第一次。这使我有更多的动力去站起来’人权’s perspective.

我们知道,三张牌游戏症患者会以许多不同的方式受到污名化,因此他们躲藏起来以避免这种污名。如果回头看60年代,患有三张牌游戏症的人被告知要回家,这就是他们所做的。

让’我的母亲被诊断出患有三张牌游戏症,到了2000年左右。她也被建议回家使您的事务井井有条。我的母亲对她的诊断隐瞒了很多年,但此时他们对三张牌游戏症患者所能做的仍然很少。最后,由于诊断,我母亲最终去了一家疗养院,她大部分时间都坐在椅子上,’它不包含在任何东西中。

但是今天它仍在发生!

我也得到了相同的建议,但由于我的聪明才智和护理背景,我拒绝接受。凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)将此称为 规定的脱离接触®;它发生在她身上,今天仍然在被诊断出来。

I’我要站起来与这个斗争,因为那里’s必须是更好的方法。当我们考虑到三张牌游戏症患者的人权继续受到侵犯时,别无选择。例如,在加拿大,一个省份已决定并将其作为该省的最高司法机关,以使其成为法律,使三张牌游戏症患者由于疾病无法自行做出决定。这是错误的,因为它侵犯了我们的人权;三张牌游戏症患者在诊断时不会立即失去自己做出决定的能力。这违反了人权和《残疾人权利公约》。因此,我们正在加拿大与之抗争,我们将不得不拭目以待,因为如果他们将其定为法律,那么我们将向法院起诉,并将其视作侵犯人权行为。

在三张牌游戏症的早期阶段,我们有能力做事,但我们需要对由三张牌游戏症症状引起的残疾提供支持,以找到不同的方式来支持我们与三张牌游戏症一起生活,而不仅仅是死于三张牌游戏症。

我们需要当前未提供的支持。全世界的三张牌游戏症患者的情况终于开始发生变化,您可能会问为什么会这样。发生这种情况的原因是,已故的理查德·泰勒(Richard Taylor)博士和DAI的主席凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)等人以及许多其他患有三张牌游戏症的人坚守社会规范并向他们挑战。我希望到今天在这里,我能够向您灌输一些有关三张牌游戏症患者正在经历的知识。如果您有任何疑问,我非常乐意回答,如果我们没有时间,请在我们休息的时候来找我,我愿意与任何人谈论这个疾病的过程。

最后,我想给您一个比照来自The Caregiver’s Voice的Brenda Avadian的内容。她说[Phyllis Fehr]是一位患有非传染性疾病-三张牌游戏症的人-

我们将竭尽全力在全球范围内提高认识,并通过协作的力量和分享我们的倡导故事,使三张牌游戏症“传播”.

这引起了我的共鸣。人们仍然没有意识到这一点,我完全相信,谈论的越多,我们为人权而斗争的越多,三张牌游戏症患者的生活就会越好。谢谢。

戴’s Chair &首席执行官凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)将跟进此事,因为她已被邀请参加 全球 非传染性疾病 联盟论坛 12月9日至11日 在阿联酋沙迦, “加快非传染性疾病的步伐;让2018年变得重要。” 非传染性疾病患者倡导议程将在哪里启动,非传染性疾病联盟将在哪里动员 非传染性疾病 民间社会社区,聚集了约300人进行讨论  我期待在阿联酋沙迦见到您。

然后我看了三张牌游戏症– Women Speak Out

我们很高兴成为该视频发布的一部分,重点介绍了三张牌游戏症对女性的影响,讨论了被诊断为三张牌游戏症的女性发病率更高,以及成为痴迷者的护理伴侣的女性人数增加了。感谢艾米·利特尔(Amy Little)和GAADA为世界老年三张牌游戏症及时将这个项目拉到一起’s Month 2017.

“三张牌游戏症是一个全球女性的健康,社会护理和维权问题,再也不能忽略。

然后我抬头看,三张牌游戏症聚集了患有三张牌游戏症的妇女,女演员凯里·穆里根(Carey Mulligan),iNGO妇女专家,三张牌游戏症专家,政府代表以及其他人,为各地受三张牌游戏症影响的妇女大声疾呼。

世界卫生组织将三张牌游戏症列为全世界女性死亡的十大原因之一,并被认为是全球卫生重点。在世界范围内,三张牌游戏症患者的女性人数多于男性,并且面临着性别特异性障碍,以使其与疾病相处融洽。

在全球范围内,妇女为三张牌游戏症患者提供大部分无偿和正规护理。患有三张牌游戏症的人可能因其状况而面临污名化甚至虐待,对于老年妇女而言,年龄和性别歧视会使这种治疗更加复杂。采取行动,使全世界每一个患有三张牌游戏症或受其影响的妇女都能正确地接受治疗。” 加达, 2017

了解更多信息 //www.gadaalliance.org/women

Register for 日 e 戴 #WAM2017 event: “Voices of dementia”

同时 作为老年三张牌游戏症的一部分,举办了许多研讨会’疾病国际或区域会议,包括在墨尔本,布达佩斯,新西兰和日本举行的会议,我们尚未举行自己可以参加的DAI会议,研讨会或活动。

今年,我们’我们为达成DAI活动而努力工作,但也很幸运得到了 BlueCare: 过你的生活y 使我们能够在世界阿尔茨海默病期间共同举办第一场比赛’s Month with 日 e 三张牌游戏症宣传小组 将于2017年9月20日在布里斯班举行。

我们还将同时举办在线网络研讨会,以便其他人可以加入我们,该活动将取代我们以往的活动“心灵会议”9月的网络研讨会。因此,它将在9月19日位于两个时区&2017年10月20日,但仍仅是一项活动。

让’希望这成为年度活动,与地方或国家的三张牌游戏症咨询或工作组或三张牌游戏症患者及其家人团队合作,以确保为所有受三张牌游戏症影响的人们创造更美好的世界和更强大的声音。

您可以 在这里注册…

 

抱歉,对于那些居住在您所在的时区非常不便的人,我们深表歉意,但我们希望记录下会议的内容,以便以后在我们的现场观看。 YouTube频道.

 

 

 

世界三张牌游戏症理事会全球关怀声明

世卫组织通过之后 关于三张牌游戏症的公共卫生全球行动计划 在五月份,有必要向我们的成员介绍世界三张牌游戏症理事会的一些工作的最新情况。作为DAI的主席,我是正式成员,随着世界三张牌游戏症理事会工作的发展,我们将有更多报告。现在,我’d。强调工作人员所做的一小部分工作 关爱全球团队 我也是其中的一员。

WDC在2017年5月25日宣布;  

《全球关怀声明》列出了两个“行动呼吁”,旨在帮助确保这些权利。这些呼吁世界各国政府和理事机构采用,实施并确保为三张牌游戏症患者提供以人为本的高质量护理和支持;并为所有卫生和社会护理系统提供资金并提供以人为本的高质量三张牌游戏症护理和支持服务。

它还包括八项重要的高质量护理和支持原则,包括 个人要及时准确地诊断出三张牌游戏症;对患有三张牌游戏症的人给予有尊严和尊重的待遇;使社区包容三张牌游戏症患者,并鼓励他们参与社区活动;以持续的评估和个性化的计划为基础,以个人和关系为中心的三张牌游戏症护理;使患有三张牌游戏症的人及其护理伙伴积极参与护理计划和决策。

这些原则还表示,医疗和护理专业人员必须了解三张牌游戏症的所有方面,并跨学科开展工作,以确保采用整体方法来管理疾病;并使所有护理提供者之间进行护理协调与协作,包括监视和评估所提供的护理和支持。

您可以下载完整的 护理声明 here.

有很多学者和专业人士在急性,住院和社区护理方面发表有关即兴护理的文章并撰写书籍,而我’d建议按以下方式查找书籍 Shibley Rahman博士艾尔·鲍尔博士。许多患有三张牌游戏症的人也出版了书籍,并充斥着人类学证据,证明了他们的经历以及他们所需要的护理。如果您通过亚马逊购买,则可以 donate to 戴 via Amazon Smile.

祝你有美好的一天!

董事长兼首席执行官Kate Swaffer& one of eight co founders of 戴