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新年快乐&DAI lo六岁生日快乐

欢迎来到2020年,并祝6岁生日快乐,并祝贺国际痴呆症联盟(DAI)的所有人在2019年取得了如此圆满的成功。

今天,我们分享了我们在2019年取得的一些成就,其中包括(但不限于)以下方面:

  • 去年这一天庆祝我们的5岁生日! 特别感谢Graeme Atkins令人愉快的歌曲
  • 我们继续与 老年痴呆症’国际疾病;感谢他们一直以来的赞助和支持
  • 我们与国家倡导组织的第一个战略合作伙伴关系;谢谢 澳大利亚痴呆症 感谢您在2019年的支持,以及您对DAI在2020年及以后继续提供赞助和支持的承诺
  • 参加5月的世界卫生大会,2030年的康复会议以及10月的心理健康论坛
  • 首届DAI边赛“痴呆症:残疾的主要原因” 在残疾人权利缔约国会议(CRPD)上举行;这是第一次在纽约的COSP上举办针对痴呆症的会外活动
  • 与老年痴呆症的合作’英国学会和三国痴呆症工作组 资源目录 宣传和一段短片: 痴呆症的许多声音,于7月发布
  • DAI于7月在洛杉矶举行了首届能力建设研讨会
  • DAI很荣幸能成为冠军组织的合作伙伴 StepUp 4痴呆症研究 在澳大利亚;必须进行支持性研究以进行治疗,以及改善护理和降低痴呆症的风险。如果您居住在澳大利亚,请注册。
  • Jennifer Bute博士(DAI成员)继续支持ADI 老年痴呆症’的大学以及英国的其他成员也向ADI提供支持,包括霍华德·戈登(Howard Gordon)参加小组讨论, 让’谈论痴呆症研究: 试验结束时保持希望
  • 来自德克萨斯州休斯顿的第二位志愿者塔玛拉·克劳奇(Tamara Claunch)加入了 长期的志愿者莎拉·耶茨(Sarah Yeates);多亏了他们俩。他们还同意在DAI担任更正式的角色,以支持我们的董事会和领导层(下周宣布)
  • 会员人数稳步增长
  • 增加了新的免费会员服务,例如,包括两项“独自生活”社交活动 对等支持小组
  • 我们许多治理文件和法律的更新,即将公布并共享
  • 花费了将近六年的时间,但是我们现在有一群坚定的专业人员,他们已经同意成为我们的专业咨询委员会的成员,这一消息即将宣布。
  • 我们在11月的年度股东大会上介绍了2020年的新董事会(将在下周详细宣布),向所有人表示祝贺,并感谢他们愿意为董事会服务。
  • 世卫组织启动了新的 质量权利倡议和工具包。 DAI成员Peter Mittler教授和Kate Swaffer教授均代表DAI对此做出了重大贡献
  • 许多DAI成员还与世界卫生组织合作开展了“痴呆症友好倡议”工作,该工作仍处于起草阶段,将于今年发布。
  • 多发性硬化症。 卡塔琳娜·德文达斯·阿吉拉尔残疾人权利特别报告员就 老年人的权利 该报告在2019年10月大会第74届会议上确定和解决了老年人和残障老年人所面临的具体人权问题。邀请DAI审查草案,并确保包括痴呆症
  • 我们有两份正式出版物正在进行中,最终将于2020年某个时候发行
  • 最后,请找时间 完成DAI关于痴呆症研究和政策的倡导和参与的调查; 需要在2020年1月15日之前答复。谢谢。 

当然,各个DAI成员在本地,全国或全球范围内工作还有许多其他成就,一如既往,太多了。但是,DAI知道,倡导会对每个患有痴呆症的人及其护理对象和家人造成身体和认知(以及情感上的伤害)的损失。

DAI感谢大家的辛勤工作。

感激之情,克里斯汀·塞克尔

图片来源:克里斯汀·西尔克(Christine Thelker)

对于我的DAI家人和朋友,

当十二月来临时,我又想知道一年过去了。在过去的一年中,我似乎已经失去了很多事情,因为我们已经到达了将要结束的地方。

我很感激,好像我会再见一年。现在是反思的时候,安静地坐着;我不敢超越今天,就像痴呆症告诉我的那样,我们永远不知道明天会是什么样。

过去的一年给我带来了很多变化,我感到自己正在下降,我知道我的工作与一年前不同,但是我也知道保持活跃,参与进来可以帮助我以一种更好的方式保持自己。

每一天,我惊叹,我作为一个DAI董事会成员任期已经完结,哪里有时间去了,并很荣幸能参加连任。我并不总是确定人们是否理解我对DAI及其提供的一切的承诺和信念。我将永远感谢那些为痴呆症患者创建一个真正独特且必要的平台而努力工作的创始人。

我一个人住,这对我来说确实是一条生命线。我很高兴在过去的一年中,DAI增加了一个单独生活的支持小组,这是一个让患有痴呆症的人独自谈论自己的特殊情况的好地方挑战类型,并为分享挑战的人提供支持。

在过去的一年中,我一直在努力与尽可能多的人联系,并鼓励他们加入DAI,并且在每个人的不断努力和支持下,我们看到DAI持续增长。这为我的心灵带来很多好处。

我还与其他DAI成员一起参加了在洛杉矶举行的一次能力建设活动,这是一个很棒的研讨会,从那以后,我们已经看到并继续看到DAI的发展。 DAI董事会正在过渡为董事会,这对整个组织的整体发展都是有利的。我们有更多的委员会在开展工作,吸引了更多的成员参与,这也很高兴….

我们在一起会变得更强大,随着人们采用新的和多样化的方式,多样性将使我们成为一个健康的组织。

我为成为这样一个组织的一员感到非常自豪。 

我也参与了我们在各级倡导工作的不懈努力,并荣幸地参加并参加了联合国第12届年度COSP活动,然后趁此机会在福特汽车公司的妇女中心发表了讲话。和残疾附带事件。我把这两个事件永远改变了,更加下定决心要尽可能长时间地使用自己的声音,我为DAI代表所有与痴呆症相关的人所做的工作而感到自豪。

我将继续撰写自己的博客,并于2020年出版一本书,并继续努力为所有痴呆症患者带来改变,我的下一站将是在新加坡的阿尔茨海默氏病国际会议上进行口服演示文稿以及海报演示文稿。

I’我们也积极参与了加拿大痴呆症倡导组织,他们为DAI如此强大的支持者而感到高兴,并正将患有痴呆症的人引导到DAI。我还参与了Trec(这是一项研究计划,致力于开发解决方案,以提高为养老院提供的护理质量…和其他四个研究小组正在不断努力,以发挥作用。

我的世界在缩小,但同时又在增长,我的生活虽然没有过去,但是由于我通过DAI获得的机会而变得更加丰富和充实。通过DAI获得的友谊是我有过的最好的友谊。

因此,随着圣诞节的临近,我在反思。对痴呆症给我提供的一切表示感谢和赞赏,而不是专心于丢失的一切。当我反思和回顾时,我意识到在过去的所有时间里,我感觉自己什么都没做或做得不够,部分原因是我忘记了自己所做的事情,请记住,我确实患有痴呆症,而我们每个人单独和集体所做的事,简直就是奇迹。

最后,我谨祝您在这个假期中一切顺利,并感谢您为这样一个伟大的组织提供服务的荣幸。我认为2020年对我们所有人来说都是伟大成就的一年。

祝福大家

克里斯汀·西尔克(Christine Thelker)
DAI董事会成员

我的圣诞节愿望是,您将支持患有老年痴呆症的人参加老年痴呆症’2020年3月在新加坡举行的国际疾病大会今天捐款。

2019年全民健康覆盖日

12月12日是  国际全民健康覆盖日,这一天我们必须提醒政府和医疗保健提供者每个人都有健康权。

作为当今历史的背景,2014年 全民健康覆盖联盟 开始庆祝12月12日为 全民健康覆盖 (超人)日,纪念联合国大会正式承认UHC重要性的日期。这是联合国指定的一天,已于2017年12月12日正式解决。

从那时起,这一天已成为日益增长的全球运动的年度集结点。 #Health4All.

每个人,无论他们是谁,有什么健康状况或居住的地方,都应该能够获得所需的优质健康保险和服务,而不会面临财务困难。

DAI知道,大多数痴呆症患者没有得到完整的健康保险,也没有足够的诊断后支持来生活在痴呆症患者中;取而代之的是,通常只建议他们回家准备死亡。对于那些选择不同途径的痴呆症患者及其家人来说,费用往往令人cr舌。

在联合国大会关于全民健康覆盖的历史性高级别会议(2019年9月23日举行)三个月之后,我们了解到尽管DAI和阿迪

对于目前痴呆症的5000万人来说,这不是一个积极的结果!

这次高级别会议的主题是“全民健康覆盖:携手共建更健康的世界,” 旨在加速实现全民健康覆盖(UHC)的进展,包括财务风险保护,获得优质的基本保健服务以及为所有人提供安全,有效,优质和负担得起的基本药物和疫苗。

但是,我们知道,全世界痴呆症患者仍无法获得医疗保健。 

让’所有人齐心协力,确保所有人(包括痴呆症患者)都不会落后于2030年可持续发展目标议程! 

 

人权日

在我们庆祝2019年人权日的这一天,DAI和ADI希望邀请您加入我们的2020年网络研讨会。 联合国庆祝世界年轻人的“巨大行动主义”。 DAI特别庆祝为痴呆症患者及其家人争取权利的每个人的积极性。这包括许多年轻人,因为许多人必须照顾患有痴呆症的家庭成员,尤其是在中低收入家庭中。让我们所有人庆祝大家’的人权。听DAI主席Kate Swaffer讲解为什么人人享有权利’s business.

#StandUp4HumanRights #CRPD #BanChemicalRestraint#HumanRightsBelong2Everyone

有关如何加入网络研讨会的详细信息将于2020年发布。

 

国际残疾人日#IDPwD

国际残疾人日(IDPwD)是联合国批准的一天,于12月3日在国际上庆祝,目的是提高人们对将残疾人纳入政治,社会,经济各个方面的收益的认识和文化生活。这些运动中必须包括痴呆症患者。

今年的主题是 ‘促进残疾人的参与及其领导:对《 2030年发展议程》采取行动 ’.

它  正如《 2030年可持续发展议程》所预期的那样,重点关注增强残疾人的包容性,公平和可持续发展的能力。

  • 我们必须“不让任何人落后”
  • 我们必须认识到残疾是一个贯穿各领域的问题,并且
  • 这必须包括患有痴呆症的人。 

我们所有人都必须努力确保所有人都认识到痴呆症是导致获得性认知障碍和其他残疾的条件,因此,所有被诊断为痴呆症的人都享有享有平等和平等地获得《残疾人权利公约》和其他公约以及《世界人权公约》的不可剥夺的权利。健康保险,包括康复。

为了庆祝今年的国际残疾人日,在我们努力争取我们与其他所有残疾人一样的权利的同时,让’将于2019年6月再次观看CoSP举办的首场DAI边赛。

支持痴呆症患者参加2020年3月在新加坡举行的第34届国际阿尔茨海默氏病国际会议。 早鸟注册已延长至2019年12月13日星期五.

支持克里斯汀·西尔克–从加拿大到新加坡:对人权的追求

Al Power博士超越BPSD

本周,在我们的 “Meeting Of The Minds” 网络研讨会,我们很荣幸听到Al Power博士关于停止使用称为痴呆的行为和心理症状的框架的迫切需求(BPSD),并重塑我们对痴呆症患者的看法和治疗方式。谢谢Al。

注意: Al’的幻灯片太大,无法上传到我们的网站,请 联系我们 如果您想将副本通过电子邮件发送给您。

向我们捐款或与我们合作将有所作为.

会员资格 痴呆症联盟国际组织免费提供和提供的服务免费开放给所有诊断出任何类型的痴呆症的人。

阅读我们的电子通讯或常规博客 订阅 给他们。

DAI在世界上什么地方?

DAI会员地图

DAI在世界上什么地方?

好吧,几乎到处都是。我们有49个成员,其中很多成员在本地,国内和国际上都很忙。

DAI成员参加了在纽约和日内瓦的联合国,日内瓦的世界卫生组织的会议和活动,以及在洛桑,华盛顿,悉尼,堪培拉,伦敦以及整个城市的城镇参加会议或特定的宣传活动。世界。简直太多了!

受痴呆症影响的所有人的声音都很重要,我们的倡导以及对某些人来说,行动主义很重要并且正在增加,无论是痴呆症患者和/或其家庭的参与人数,还是‘volume’ of our voices.

我们被听到了,但几乎没有改变:

  1. 仍建议老年痴呆症患者‘让他们的生命尽头’,并且几乎没有提供任何支持,让他们尽可能长久地积极和独立地生活。
  2. 在所有形式的媒体中使用的语言风格始终是负面的,残缺的和不尊重的;在临床和学术领域,语言方面的变化也很小。
  3. 研究人员和医疗保健专业人员仍然没有将痴呆症作为导致认知和其他失常症的病因进行管理,许多人甚至坚持诊断后医疗的医学模式。尽管有这样一个事实,世界卫生组织关于痴呆症的情况说明书已有数年的历史了, “痴呆是老年人残疾和依赖性的主要原因。” 
  4. 诊断后不久仍未向痴呆症患者提供残疾评估或支持。
  5. 我们的人权被忽略,并且仍然没有实现作为残疾人充分和平等地获得《联合国残疾人权利公约》的权利。
  6. 痴呆症患者在疗养院中继续受到身体和化学物质的限制。的 2018年人权观察在美国的报告 非常令人困扰。
  7. 在疗养院内以及社区中的忽视和虐待仍然很高。
  8. 虐待老年人 仍然特别存在。
  9. 与最近被诊断为痴呆症的人交谈时,很明显,“痴呆症友好计划”对于改变他们在诊断之时或之后所发生的事情几乎没有做任何事情。在包括卫生保健专业人员在内的更广泛的民间社会范围内,他们很少改变态度,甚至根本没有减少仍然遭受的污名或歧视。

痴呆症的态度没有改变

在最近的ADI World 老年痴呆症中’s Report on 对痴呆症的态度,该报告的一些主要发现包括:

  1. 几乎 80% 普通民众担心在某个时候发展痴呆症,并且 1 in 4 人们认为我们无能为力预防痴呆。
  2. 35% 全世界的护理人员表示,他们已经隐藏了家庭成员痴呆症的诊断。
  3. 过度 50% 的全球护理人员表示,即使对自己的角色表达了积极的情感,他们的健康也因承担责任而受到了损害。
  4. 全世界将近62%的医疗保健提供者认为痴呆症是正常衰老的一部分。
  5. 40% 公众认为医生和护士不理会痴呆症患者。

这些发现,尤其是数字4,令人深感不安,并且可能进一步表明缺乏倡导的切实影响。

因此,如果痴呆症倡导者继续做着一直做的事情,并不断获得相同的结果,除非我们改变,否则什么都不会改变。正如著名的护理合作伙伴Jayne Roberts去年所说, “一切都改变了,什么都没有改变。

作为倡导者,我们需要重新评估我们的行动计划。

尤其是对于新诊断患有痴呆症的人来说,为什么小事发生了变化的关键因素之一可能是,我们每个人都应该在个人之间以及在组织之间开展更多的协作。

当然,挑战在于许多组织和许多个人的议程有所不同,或者更加关注资金问题。当然,为所有组织筹集资金是非常必要的,但还不足以帮助诊断出患有痴呆症的人或我们的家人。

绝对是时候做点不同的事情了;从DAI的角度来看,目前尚在审查中。  

Register now 对于DAI’的7月网络研讨会:痴呆作为一种障碍

我们邀请您现在注册 对于DAI’s “心灵会议”网络研讨会,2019年7月24日至25日,来自加拿大的演讲者兼DAI董事会成员Christine Thelker。

 

 

 

 

 

 

请注意: 这是一个事件,设置在许多不同的时区中。

关于网络研讨会: DAI最近在缔约国会议第十二届会议(CRPD)上举行了一次会外活动。该网络研讨会将重点介绍该活动,重点关注为何必须将痴呆症作为残疾进行管理,以及为什么痴呆症患者像其他所有人一样是权利持有者,例如包括康复在内的全民健康护理。小组成员由一群知名的发言人组成,并就痴呆作为一种残疾,痴呆症患者作为权利持有者以及所有人(包括痴呆症患者)享有的康复和其他服务以及充分和平等的权利进行了广泛的讨论。访问《残疾人权利公约》

总体主题是社会包容和健康,这两个幸福感的决定因素,全世界的痴呆症患者都系统地拒绝了这两个因素。痴呆症从未在COSP的一次会外活动中正式代表过,因此DAI为何认为它如此重要。

我们的残疾人也许比许多其他人更看不见,但即使在2019年,我们仍然每天都受到污名和歧视,我们希望这一事件将成为目前有5000万生活在世界各地的5000万人的变化的开始痴呆症,每隔3.2秒就会对每个人进行新诊断。

作为一个组织,DAI继续努力与其他人一起加入我们的运动,因为痴呆是导致获得性认知障碍和其他残疾的条件,并且为充分,平等地使用《残疾人权利公约》和其他公约,所以没有人留下,包括痴呆症患者。康复以及所有其他健康和残疾服务与支持对于维持独立性和尊严至关重要,而且需要更长的时间。尽管痴呆症是一种绝症,但我们不应该都“死于诊断”。

关于我们的演讲者: DAI的现任董事Christine Thelker来自加拿大不列颠哥伦比亚省弗农,现年59岁,自从诊断出痴呆症后,她的幽默感就增强了。她是国际痴呆症联盟的董事会成员,此前曾在内政部工作了13年,在包括痴呆症护理和生命护理在内的多个地点工作。她倡导家庭和患者,并为痴呆症护理工作者提供更好的培训。她还提倡为员工提供更好的工作环境。克里斯汀(Christine)设计并教授了一项计划,以期在当地大学为护理学生提供终生护理和痴呆症护理,并设计了一项针对无人看管的悲伤的程序,该程序与工人看到的所有死亡人数和累积影响有关。她认为,这对诊断为痴呆症的人有很多类似的影响,并为此做更多的工作。 47岁的寡妇,然后在56岁被诊断出患有血管性痴呆,克里斯汀仍在倡导,用自己的声音帮助他人。她喜欢与痴呆症国际联盟(DAI)合作,并且全心全意地相信这有助于保持她的痴呆症生活。自被诊断以来,她的座右铭是“我还没有完成”。

在这里注册…

2019年7月24日,星期三(美国/加拿大/英国/欧盟):

  • 檀香山上午11:30
  • 太平洋时间下午2:30
  • 下午3:30山
  • 中部时间下午4:30
  • 美国东部时间下午5:30
  • 晚上10:30 pm英国伦敦/格拉斯哥/都柏林
  • 晚上11:30 pm巴黎,慕尼黑,阿姆斯特丹,欧盟

2019年7月25日,星期四(AU / NZ / JP / SGP / TWN / CHN):

  • 澳大利亚阿德莱德上午7:00
  • 上午7:30布里斯班/悉尼/墨尔本/堪培拉/塔斯马尼亚州
  • 澳洲太平洋时间/台北//北京5:30
  • 新西兰奥克兰上午9:30

网络研讨会持续1.5个小时。 检查您的时间(如果未在上面列出) 使用此链接:

参加费用:

  • DAI会员/护理合作伙伴:免费
  • 受雇人员:捐款已获批准
  • 全日制学生:认捐

在这里注册…

感谢捐款。

#COSP12上的DAI边会摘要

从左到右:PAHO / WHO的安东尼·达特汀; DAI董事会成员Christine Thelker,DAI主席/首席执行官Kate Swaffer,Bethany Browne,人权观察组织,ASHA的Arlene Pietratanton,GRA的首席执行官和Jans Monbakken
从左到右:PAHO / WHO的安东尼·达特汀; DAI董事会成员Christine Thelker,DAI主席/首席执行官Kate Swaffer,Bethany Browne,人权观察组织,ASHA的Arlene Pietratanton,GRA的首席执行官和Jans Monbakken

我们希望DAI成员和我们的志愿者上周在纽约参加《残疾人权利公约》(CRPD)第十二届缔约国会议(COSP12)的时间将为所有人带来深远的好处与现在和将来的痴呆症。

我们所有人都必须努力确保所有人都认识到痴呆症是导致获得性认知障碍和其他残疾的条件,因此必须向被诊断为痴呆症的人们提供充分平等的机会,使他们能够全面获得《残疾人权利公约》和其他公约,卫生保健。

在这里,我们强调  实时录音的链接 DAI附加活动的内容,并提供 DAI边会概念说明DAI讲义 当天提供。请根据需要共享和下载。

我们还要感谢联合国和世界卫生组织对我们的活动的支持,并感谢我们的共同提案国,澳大利亚政府,国际残疾人联盟,阿尔茨海默氏病国际组织,人权观察,全球康复联盟以及世界临终关怀基金会和姑息治疗联盟。我们还要感谢我们的两个赞助商,即阿尔茨海默氏病国际组织和勃林格殷格翰公司。

我们尤其感谢联合国残疾人权利特别报告员卡塔琳娜·德文达斯·阿吉拉尔女士的开幕词,以及所有其他发言人。

这是一场关于痴呆作为一种残疾,痴呆症患者是权利持有者以及所有人(包括痴呆症患者)享有康复和其他服务以及全面和平等获得《残疾人权利公约》的权利的广泛讨论

总体主题是社会包容和健康,这两个幸福感的决定因素,全世界的痴呆症患者都系统地拒绝了这两个因素。痴呆症从未在COSP的一次会外活动中正式代表过,因此DAI为何认为它如此重要。

我们的残疾人也许比许多其他人更看不见,但即使在2019年,我们仍然每天都受到污名和歧视,我们希望这一事件将成为目前有5000万生活在世界各地的5000万人的变化的开始痴呆症,每隔3.2秒就会对每个人进行新诊断。

作为一个组织,DAI打算继续与其他人一起加入我们的运动,因为痴呆是导致获得性认知障碍和其他残疾的病因,并且充分平等地使用了CRPD和其他公约,因此,没有任何人会留下,包括痴呆。康复以及所有其他健康和残疾服务与支持对于维持独立性和尊严至关重要,而且需要更长的时间。尽管痴呆症是一种绝症,但我们不应该都“死于诊断”。

上周发布了许多博客,其中包括 凯特·斯瓦弗 and 克里斯汀·西尔克(Christine Thelker).

 

立即在线加入我们,参加DAI边会:失智症

请立即在线加入我们,参加在残疾人权利大会(CRPD)第十二届缔约国会议(COSP)上举办的DAI会外活动。 痴呆症:领先的ca用于 失能.

总体主题是 社会包容与健康,这是幸福感的两个决定因素,全世界(包括发达国家)的痴呆症患者都系统地拒绝了这两个因素。 联合国网络电视

在以下时间观看联合国网络电视直播:

  • 太平洋时间2019年6月13日星期四上午6:45
  • 山区时间2019年6月13日星期四上午7:45
  • 2019年6月13日,星期四,中部时间上午8:45
  • 2019年6月13日,星期四,东部时间上午9:45– LIVE IN NYC
  • 2019年6月13日,星期四,英国伦敦,下午2:45 BST
  • 2019年6月13日,星期四,比利时布鲁塞尔CEST,下午3:45
  • 2019年6月13日,星期四,澳大利亚阿德莱德晚上11:15
  • 2019年6月13日,星期四,澳大利亚珀斯,9:45 pm AWST
  • 2019年6月13日,星期四,澳大利亚澳大利亚悉尼/墨尔本/布里斯班,晚上11:45
  • 2019年6月14日,星期五,上午1:45奥克兰,新西兰NZST

讲者

我们将从著名的发言人名单中听取有关任何类型的残疾人(包括痴呆症)获得充分和平等获得《残疾人权利公约》的权利,特别是关于康复和获得全民医疗保健的权利:

卡塔琳娜·德文达斯·阿吉拉尔夫人, 联合国残疾人权利特别报告员:开幕词

克里斯汀·西尔克(Christine Thelker) DAI董事会成员:“老年痴呆症”

伯大尼布朗, 人权观察残疾人权利司老年人权利研究人员: “侵犯老年痴呆症患者的权利”

阿琳·彼得伦顿(Arlene Pietranton) 美国语言听力协会:“痴呆和失语症的康复”

安东尼·杜特汀先生, 泛美卫生组织/世界卫生组织(PAHO / WHO)残疾与康复区域顾问:“ QualityRights” 

Jan Monsbakken, 全球康复联盟: “人人享有康复的权利”

凯特·斯瓦弗 痴呆症国际联盟,主席/首席执行官: Closing remarks

如果上面没有列出,请在这里检查您的时间: //www.timeanddate.com/worldclock/fixedtime.html?msg=DAI+CoSP+Side+Event+June+2019&iso=20190613T0945&p1=2416&ah=1&am=15