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约翰·桑德布鲁姆(John Sandblom):提高生活质量

John Sandblom是痴呆症国际联盟(DAI)的联合创始人,董事会成员兼财务主管。这是他在芝加哥ADI会议开幕式上的主题演讲。他拥有加入DAI和自我倡导的价值。

“改善痴呆症患者的生活质量” by John Sandblom

如果您现在正在观看此影片,请考虑 捐赠给DAI。 如果您有足够的特权参加这次会议并在persn中听约翰的话,那将比花费800多美元的参加会议的注册费贵得多。

戴是501(c)3的注册慈善机构;一个来自49个国家的痴呆症患者的非营利组织,旨在代表,支持和教育患有该疾病的其他人,该组织将在争取个人自主权和提高质量的斗争中提供统一的力量,倡导和支持的声音生活。我们为所有人的人权活动将继续。

痴呆症国际联盟的会员资格是免费的,并且向诊断出任何类型痴呆症的任何人开放。 在这里加入DAI

或者,您可以通过以下方式订阅我们的新闻通讯或每周博客 注册 你的邮件。

GLAD号召性用语:呼吁重建所有人的未来

国际痴呆症联盟本周签署了GLAD网络(全球残疾行动) 号召性用语:呼吁重建所有人的未来。

我们是支持这一重要的《行动呼吁》的众多组织之一,呼吁所有利益相关者将所有类型的残疾人纳入Covid-19的响应和康复阶段。

以下信件确认了我们对这一重要的号召性用语的认可,并包括指向以下网址的链接: 呼吁采取行动 和其他信息。另请注意,《行动呼吁》仍在接受所有利益相关者的认可,GLAD将欢迎其他合作伙伴使用此行动 形成.

亲爱的凯特,

全球残疾人行动网络的共同主席–英国国际发展部,挪威外交部和国际残疾人联盟–谨向您表示由衷的感谢。 呼吁重建一个包容所有人的未来。 《行动呼吁》要求将残疾人纳入COVID-19的响应和恢复阶段。

请注意,您的组织徽标已包含在正式的号召性用语文档中,可以访问该文档 这里。

《行动纲领》仍在公开征求所有利益攸关方的欢迎,我们欢迎其他合作伙伴的认可。要邀请您的合作伙伴,请随时与他们分享 这一页 在此处可以找到有关号召性用语及其认可的更多信息。

如有任何疑问,请随时与我们联系。

非常感谢你。

真诚的

残疾人融合小组负责人Penny Innes
英国国际发展部

特别代表乔恩·洛莫(JonLomøy)
外交部,挪威政府

Vladimir Cuk,执行董事
国际残疾人联盟

戴 7月网络研讨会:步态训练和痴呆

现在注册 对于DAI’s next “Meeting Of 的 Minds”网路研讨会,2020年7月29日至30日

步态再训练& 痴呆,由James McLoughlin副教授授予

 

 

 

 

 

  • 2020年7月29日,星期三(美国/加拿大/英国/欧盟)
  • 2020年7月30日,星期四(AU / NZ / JP / SGP / TWN)
请注意: 这是一个事件,设置在许多不同的时区中。

关于网络研讨会: 患有各种形式的痴呆症的人可能会经历步行和平衡能力的变化。在个体化的康复计划中可以针对这些问题的因素有很多。詹姆斯将讨论神经物理疗法可以在治疗,培训和支持方面提供帮助的一些积极方式。

关于James McLoughlin: 詹姆斯(James)是一位经验丰富的神经物理治疗师,也是南澳大利亚一家神经和前庭康复诊所的高级神经康复科主任。此外,James是弗林德斯大学的副教授,兼职为临床教学专家。詹姆斯热衷于为神经系统疾病患者推广最佳实践&前庭条件。

2020年7月29日,星期三(美国/加拿大/英国/欧盟):

  • 太平洋时间下午2:00
  • 3:00 pm山
  • 中部下午4:00
  • 东部时间5:00 pm
  • 10:00 pm伦敦/格拉斯哥/都柏林英国
  • 11:00 pm巴黎,慕尼黑,阿姆斯特丹,欧盟

2020年7月30日,星期四(AU / NZ / JP / SGP / TWN / CHN):

  • 澳洲阿德莱德上午6:30
  • 7:00 AM澳大利亚悉尼/墨尔本/堪培拉/塔斯马尼亚州/布里斯班
  • 澳大利亚澳大利亚/台北/新加坡,珀斯上午5:00
  • 9:00 AM奥克兰,新西兰

网络研讨会持续1.5个小时。

检查你的时间 这里 如果上面没有列出.

参加费用:

  • 戴成员:免费
  • 护理伙伴:免费
  • 卫生保健专业人员:捐款参加
  • 研究人员:捐款参加
  • 公众:捐款参加

请考虑向DAI捐款或成为会员或合伙人。 如果没有他们,DAI可能无法提供我们当前为会员及其家庭提供的服务&全球社区。

  • 5.00美元覆盖了我们每月银行费用之一的平均费用
  • $ 60.00涵盖了我们每月Zoom订阅费用的平均费用
  • $ 120.00美元涵盖MailChimp订阅的平均每月费用
  • 300.00美元的费用涵盖了当前三个月的网站管理费用

支持痴呆症患者:
捐赠给DAI
立即成为DAI助理或战略合作伙伴
Volunteer 对于DAI

谢谢

戴 Cookbook项目

图片来源:国际痴呆症联盟

戴成员: 我们邀请您和您的家人为DAI Cookbook项目做出贡献。

用爱做的食物

大家好,感谢您阅读本博客!

2020年9月将是国际痴呆症联盟的重要月份。在9月份,我们将尽一切努力筹集资金,以确保DA​​I以及我们的免费会员和会员服务的连续性。

因此,我们想请您花几分钟的时间与我们一起开展这项激动人心的事业。

您的两个成员 克里斯汀·西尔克(Christine 的lker)扬·道格拉斯与凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)一起组织了一部 戴电子菜谱

它的灵感来自另一个出色的DAI成员Terry Montgomery!谢谢特里。

我们都希望将您喜欢的食谱包含在这本精彩的书中。

我们要你 提交两(2)个您最喜欢的食谱.

根据我们收到的食谱数量以及它们属于的类别,将确定书中使用的食谱。

请在2020年7月16日之前提交食谱,照片和故事。 

我们为以下食谱分类:

  • 开胃菜(开胃菜)
  • 沙拉和自制调料
  • 汤类
  • 面包
  • 主餐
  • 甜品
  • 专门针对大脑健康的食谱

连同您提交的内容一起,给我们发送您自己或准备好的食谱的照片,以及关于食谱的简短段落,该食谱对您和您的家人意味着什么。 [我们已经收到许多食谱– 日 ank you!]

另请注意,您的食谱是否不含麸质,不含糖等。

请发送给 [电子邮件 protected]

请参阅以下有关食谱的简短段落示例:

丰盛的牛肉蔬菜汤
“我总是在寒冷的冬日里做这个,因为当孩子们从雪地里玩耍进来时,正好让我的丈夫下班回家的时候,这种汤把我们的家人聚在一起,我充满了爱意。”

我们所有人都希望阅读您的故事,并与其他DAI会员以及世界各地分享您的食谱。

它将作为电子书在亚马逊上出售,所有收益将直接捐给国际痴呆症联盟。国际痴呆症联盟。

保持身体健康

克里斯汀,简,特里和凯特

最后,谨在此提醒我们注册2020年6月的``思想会议''网络研讨会, 痴呆,人权,自我保健和COVID-19

#你好,我叫Graeme Atkins

图片来源:Graeme Atkins

您好,我叫Graeme Atkins。我被诊断出患有年轻型痴呆症,并想告诉您我的痴呆症故事。这实际上是我们的痴呆症故事,也是我的伴侣苏珊(Susan)的故事。我将概述我的背景,诊断本身,患有痴呆症的感觉以及它如何影响我们的生活。

I’包括我的伴侣苏珊(Susan)和我自愿为痴呆症患者提倡的理由,以及我将加入支持痴呆症国际联盟的原因。

最近,我读了DAI对特蕾莎·蒙哥马利(Theresa Montgomery)的精彩采访,题为“你好,我叫特里”。我对我们故事之间的某些相似之处着迷,并因此被启发告诉我。因此,我决定面试自己并讲我们的故事。

为此,我要感谢我的后脑Susan的事实检查和编辑。采访结束时还将有一些互联网地址,供您点击。这些将带您进入我们志愿工作的各种故事,音乐和电影,倡导更好地理解和教育痴呆症。

这就是我对自己进行采访的方式。

格雷姆,告诉我们一些关于您的背景的事情

我出生于澳大利亚悉尼,很幸运能在婴儿时代幸存下来。当我出生于面部肿瘤之后,我在1950年代才六个月大时接受了许多重大手术和放射治疗。

但是,我确实设法克服了儿时的医疗问题。我最终成为一名老师,任教了32年,既是小学老师,还是高中数学老师。

五十年来,我一直喜欢弹吉他和创作自己的歌曲,这对教孩子们阅读很有帮助。例如,将孩子的名字和拼写单词放入简单的歌曲中,使一堂课变得更加有趣,并使他们的兴趣保持更长的时间。

我在36年前认识了我的伴侣Susan,她也是老师。我们目前居住在澳大利亚新南威尔士州的北海岸,由于靠近一系列一流的医院和医疗专家,因此搬到了这里。他们与Susan一起努力工作,以保持我的生命和对生活的兴趣。

您愿意描述您的主要医疗问题吗?

随着我的面部肿瘤和舌头持续增长,花了一些时间克服我的童年疾病。小时候,我进行过许多手术和放射治疗。随着时间的流逝,我还需要言语治疗和矫正牙齿的工作。

后来,我进行了进一步的手术,用从髋关节移植的骨头重建了下颌。婴儿时期对我头部的放射治疗阻碍了我颌骨的生长。

2009年,我被诊断出患有年轻人发作性痴呆症,不得不停止工作和开车。稍后会有更多详细信息。我也患有帕金森氏症,因为我有一些帕金森氏症的症状。

然后在2013年,我被诊断出患有肾癌,并接受了切除一半右肾的手术。幸运的是,医生们意识到麻醉药对我的大脑与痴呆症诊断的关系,因此实施了硬膜外麻醉。

在2019年初,我患有严重的心脏病发作,救护人员和医院急诊科的工作人员挽救了我的生命。我惊讶地发现自己有八次心脏阻塞。进行心脏直视手术太危险了。心脏外科手术和痴呆症不是好朋友,而且甚至都没有提到麻醉药。我们的心脏病学小组建议仅将两条动脉置入支架,而将其他六条危险的动脉留置。

心脏病发作后,我经历了一次小的TIA和大量癫痫发作。随后有更多的医院旅行,使我们对当地的救护人员,医生和护士有了很好的了解。

在2019年底,当我再次感到不适后,我被诊断出完全性心脏传导阻滞。我被送往悉尼的一家医院,一位心脏护士陪同我,在那里植入了心脏起搏器。尽管2019年在医学上不是一个好年头,但我感觉好多了,并深深感谢我们精湛的澳大利亚医疗体系。

自然地,我什至创作了一首关于我的主要疾病的轻率歌,叫做《我的名字是CHAD》。这是一个缩写,代表癌症,心脏病发作,痴呆症。我开始认为猫比我差,因为它们只有九条生命。

您想告诉我们有关痴呆症诊断的更多详细信息吗?

我在2009年被诊断出患有更年轻的痴呆症,享年54岁。这可能是因为我尝试不去赘述。此外,它在大多数时间我可能已经忘记了我的诊断也有帮助。

在我诊断出痴呆症之前,我的伴侣Susan一直建议我就我的健忘和困惑去看我的全科医生。诸如忘记姓名,日期和约会,在句子中使用错误的单词而没有意识到,降低多任务处理能力,忘记如何正确使用电器以及丢失财产等事情。这些都变得更加引人注目。最终我确实去了GP。但是,苏珊回到家后,想知道全科医生说了些什么。我实际上忘记了讨论预期的问题。

苏珊为我又任命了一次,这次她和我一起参加了。这样就开始了我们的长途跋涉,涉及三年的时间,总共七十名医生的预约以及将近一万二千公里的行程。我们听到了许多不同的意见,例如沮丧,压力甚至是中年危机。

当我继续拒绝时,我们不得不继续寻求进一步的意见。最终,进行了几轮认知测试,几次MRI扫描和腰椎穿刺。每一个都表示关注。我终于被诊断出患有年轻型痴呆症。在某种程度上,这是一种解脱。我仍然能够很好地完成许多事情,但是其他任务变得越来越难。

从那时起,我和我的伴侣Susan的生活就永远改变了。尽管我们已经知道痴呆症常伴有的污名和孤立感,但我们决定不对朋友,家人和一般公众隐藏我的诊断。自从我诊断出痴呆症以来,我们已经习惯了与世隔绝,因为人们的接触似乎已经消失了。痴呆症不会传染。我们绝对是孤立的专家。在当前与电晕病毒有关的封锁下,我们想知道人们将如何应对被隔离多年的疾病,就像被诊断出患有痴呆症的人一样。

您对痴呆症的诊断如何影响到您的生活?

它具有改变生活的作用。它会影响工作,驾驶,保险,财务和日常生活,仅举几例。我真的很想念教学,尤其是孩子们脸上的笑容。我知道,如果我忘记给出适当的指示或忘记集中精神,我将无法承受抚养下的孩子受伤。

我也停止了开车。我绝对承受不起事故,更不用说可能伤害或杀死某人的罪恶感了。我不再开车可能是一件好事,因为这在我们初次讨论需要与我的全科医生的讨论中非常突出。在一个阶段,我以错误的方式沿着单向街行驶,这很可怕。我开车去人行道,差点撞到一个在人行道上骑自行车的男孩的时候也是如此。

我的伴侣苏珊(Susan)需要成为我的全职护理人员,因此也无法继续工作。我们的总收入和未来潜在的财务状况受到了巨大影响。我们计算出,如果我们俩都能工作到退休年龄,我的痴呆症诊断保守地使我们损失了两百万美元的收入和退休金。

我五十多岁,就掉在裂缝之间。获得某种收入是长达一年的战斗。我别无选择,只能提早退休,但这就像从石头上抽血一样。我从来没有得到我所有的权利!

苏珊(Susan)给政府部门写了许多封信后,我们发现自己陷入了疯狂。在我向澳大利亚政府社会保障部门(Centrelink)提出的申请中,我们发现他们甚至没有在“年轻痴呆症”表格上打勾的框。希望情况已经改变。试图获得残疾人抚恤金似乎太困难了。您不会患有痴呆症-您还太年轻!我们当然包括了医学专家确认我的诊断的报告。

最后,我被介绍了失业救济金,但是我当然必须遵循建立就业网络的必要规则,以便接受再培训并申请工作。我以为,这将很有趣。在一个令人沮丧的阶段,我问我是否可以接受空中交通管制员的再培训-但请一次只发送一架飞机。最终,我的处境得到了理解,并采取了适当的措施来帮助我们。这是我们倡导改变的原因之一,以便人们了解年轻人患痴呆症。这不只是老人的疾病。

由于您患有痴呆症,您每天面临哪些挑战?

在经历了数起令人担忧的坠落,火灾和电击事故之后,我一个人在家并不安全。苏珊必须时刻与我在一起,以防发生进一步的事故。在厨房里,我引起了三场微波炉大火,我们很幸运,在它们进一步传播之前就注意到了它们。我在整个房子里跌跌撞撞,有时需要全科医生探访和理疗。这些是由于我的痴呆症引起的视觉空间问题。

我在某些方面互换相似但明显不同的事物。有一天,我试图完成多项任务并喂猫,同时还给苏珊喝杯咖啡。当我将苏珊(Susan)的咖啡带到休息室时,她看着杯子,并告诉我不能喝咖啡。当我问,为什么不呢?她告诉我里面有猫的饭。我们俩都停了下来,赶到厨房,看看猫咪是否在享受着他那碗速溶咖啡。他肯定不是。

在浴室里,我发明了一个新的危险。这也涉及交换事物,但这一次很痛。清洁牙齿时,我设法将牙膏而不是牙刷放在剃须刀上。我很幸运只对自己造成了最小的伤害。此后,苏珊明智地将剃须刀安装在衣物中,并将牙齿清洁器留在浴室中。用剃刀刷牙不是一个好主意。

在另一种情况下,在K-Mart购买新钱包后,我坐在商店外面,将所有旧钱包转移到了新钱包中,而Susan继续购物。在她开车送我们回家之后,我自豪地掏出了我的新钱包。我吓坏了。我手里拿着旧的,我以为我已经扔进了K-Mart外面的垃圾桶。返回时,我们开车驶过,并急切地搜寻了那个垃圾箱,而K-Mart安全人员却怀疑地看着我们。幸运的是,我还没有清空垃圾箱,所以我很高兴地找到了装有我所有卡和现金的新钱包。

虽然我已经犯了至少四种不同类型的错误,但Webster Pack在服用平板电脑时通常会提供很大的帮助。您可以在早上服用晚间药丸,也可以在明天早上服用今天的药。另外,您可以进行双重训练,例如星期一早上,然后十分钟之后,星期二早上也一样。或者,最后,为什么不忘记完全服用这些药片呢?

我的许多日常挑战都在我的歌曲歌词中提及。例如,在我题为“但是现在正在发生”的歌曲中,提到了观看电视节目时保持最新状态的困难。歌词指的是 “在Midsomer Murders中,我总是落后两个身体”。 这符合我不致失去幽默感的愿望。我很高兴让人们嘲笑我歌曲的歌词,因为我知道他们没有嘲笑我。

您如何看待别人?

上一节中揭示的情况是人们不了解的我身上发生的事情的类型。他们可以在公开场合四处查看我,与我进行“正常”对话,然后走开然后对其他人说“我真的看不到Graeme的问题”,或者一个被诊断患有痴呆症的人特别讨厌, “他们看起来好像没有痴呆症。”

但是人们看不到我的内心,因此看不到血流量减少,海马毛刺,脑脊液中蛋白质含量高或官方认知测试的结果。为了防止任何疑惑,Susan总是在手提包中携带我的诊断副本以及我的药房药品清单,其中包括Aricept。

人们不知道我当时对他们来说似乎很正常的原因是因为我出门之前会在家小睡一下,这样我才能精神焕发。他们不知道苏珊(Susan)是我的照顾者,提醒我在出门郊游之前要睡一觉。她还确保我们的日历在连续的几天中没有承诺。

我确实感到困难的一件事是,当人们犹豫不决时,人们跳得太快,试图帮助我完成句子。他们确实认为他们在提供帮助,但我希望他们等待,因为他们建议的答案可能会让我失望。例如,如果我说:“在假期期间,我去了……(停顿),然后一个善良的灵魂“涌向了海滩?”这样一来,我就没有机会回想起我实际上要说的话了。“乘坐直升机。”因此,我可以看到沙子和冲浪的想法,对我而言,这些想法实际上已经取代了我最初对飞行,旋翼和直升机的想法。

告诉我们您的伴侣Susan作为护理伴侣的角色。

图片来源:Graeme Atkins

作为全职护理合作伙伴,苏珊(Susan)和许多其他护理人员一样,做出了许多牺牲,失去了职业,工作同事,未来的教学收入和相关的退休金。大多数人不知道要照顾痴呆症患者的全职护理伙伴所承担的额外任务。她是我的伴侣,照顾者,护士,秘书,经理,个人助理,厨师,司机和额外的记忆库,仅举几例。

我之所以感到如此沉重,是因为她几乎没有社交关系,而且正如我之前所说,提到痴呆症时,很多朋友和家人似乎都失踪了。

苏珊继续经营家庭,开车带我到我想去的任何地方,脸上总是带着微笑。她唯一的时间就是我的临时工到来时。痴呆症很难。她必须摆脱所有有尖角的咖啡桌和家具–有时候就像是在房子里两岁。我不知道她是怎么做到的。她考虑到了我的其他缺点,例如短期记忆力下降和背景噪音,多次对话或电视图像快速变化带来的困难。对我来说,作为我的护理伴侣,她就像神奇女侠。

在当地的会议以及更远的论坛上,她多年来一直倡导一般护理者。这可以是照顾任何有任何问题的人的任何照顾者。苏珊强调了在我们社区中经常被低估的护老者的重要作用。

2011年,苏珊(Susan)被评为新南威尔士州年度关爱伙伴。她还被任命为护老者的大使。我们俩都很高兴受新南威尔士州政府的邀请被邀请到悉尼参加在国会大厦举行的可爱的颁奖典礼。我知道澳大利亚有成千上万的看护者,但是即使如此,从我的偏见来看,这也是一个公正的奖励。我很幸运有Susan。

告诉我们你们俩都做过的痴呆症宣传工作

在预先确定我的诊断之前,我们决定成为倡导者,以提高公众对痴呆症的认识和了解。苏珊(Susan)是一位出色的公众演说家,对痴呆症有丰富的知识。她的母亲比我早几年被诊断出患有痴呆症,因此Susan拥有个人经验以及许多传授的医学信息。她一生中有两个人可以协助。苏珊很快了解到,有些理论建议在实践中并不总是奏效,而且每个人都是不同的。苏珊的母亲被诊断出时只有67岁。

我们开始进行演示,以减少存在的污名和误解。我们已被各种组织多次邀请从我们的亲身经历来解释痴呆症,以揭穿痴呆症的神话。在论坛和会议上讲故事并参加广播,报纸,电话和电视采访时,我们希望人们对痴呆症有了更好的了解。

有时我们感到很难改变某些人长期以来对痴呆症某些方面的错误看法。有时候,我们觉得我们确实有所作为,并帮助影响了变化。看来,对地方,州或国家政府政策进行重大改革的最佳机会是,当重要人物在其家庭中实际上有人被诊断出患有痴呆症。也许他们以前曾在卫生行业工作过。无论哪种方式,他们都可以从亲身经历中了解到这种疾病的复杂而持久的影响。

图片来源:Graeme Atkins

我们的标签团队方法似乎很流行。苏珊(Susan)在痴呆症方面讲了几分钟,然后我跟着她唱了一首我写的关于该话题的歌。我们的演讲时间从十分钟到九十分钟不等。这种方法使我在歌曲之间稍作休息,这是必要的。

在一个演示文稿中,当我们全天不同时间参加三个会议时,主持会议的老年护理机构为我安排了一张小睡床。现在,这显示出对痴呆症的真正理解。

我们努力解释年轻人患有痴呆症。我们还试图弄清楚年龄在65岁以下的年轻人是否患有痴呆症。YOD是我们故事的关键部分,因为那是人们可能工作,有抵押或处于年龄的年龄。支持孩子,父母或两者。

诊断后通常会遇到的污名和孤立感,在我们的谈话中也很突出。我们提出的另一个重要观点是痴呆症的诊断 意味着一个人立即无能为力或无法为社会做贡献。有一次我被问到“你什么时候会生气?”而在其他情况下,当我仍然能够做好某些事情时,人们会感到非常惊讶。

我们还提倡改善社区设施,使痴呆症患者的生活更加轻松。我们也很高兴参加了YouTube教育影片“痴呆症的潜移默化”。 (请参阅本次采访后的互联网地址)

在本地方面,我一直在参加本地的“时间记录”程序,该程序是一种创新的讲故事技术,它使用照片来帮助痴呆症患者进行思考,推理和说话。

作为我们双重痴呆症演讲的另一半,我喜欢为自己的歌曲创作和演唱设定特殊目的。我写了许多有关痴呆症方面的歌曲。已经证明,音乐在同时激活多个大脑部位方面特别有效。我的歌曲“ Spreading 日 e Word”的歌词试图总结我们所做的演讲类型:

我们旅行并在场,所以您知道,
这是我们分享的痴呆症故事,
她恳求并发自内心地讲,
我唱歌,弹奏自己的角色–
在人们倾听并公平之前,我们不会停止。

您如何设法保持大脑活跃?

这些天,我仍然对生活感兴趣,仍然喜欢做事情,但是我不得不放慢速度,学会调整自己的速度并休息,尤其是我的大脑。在家里,我喜欢拼图游戏,看足球,看书和计算机。我特别喜欢弹吉他,班卓琴,键盘和夏威夷四弦琴。只要Susan能够听到我们的车库/音乐室发出的某种声音,即使它正在打呼then,那么她就知道我还可以。

图片来源:Graeme Atkins

我仍然喜欢与当地保龄球俱乐部的支持者和了解朋友的人一起玩草地滚球。最近,我购买了机械保龄球臂来协助我,这使我可以继续比赛。

当我们与当地的夏威夷四弦琴乐队的朋友在一起时,或者在电影院,当地图书馆或动物园里,都会有同样的享受。诊断为痴呆症后,社交特别重要。

但是重要的是不要重复做同样的事情。尝试学习新事物,建立新的大脑连接,对大脑尤其有益。例如,根据我的一位专家的建议,我一直在学习弹奏键盘。由于我的乐器是在椅子上放低时弹奏的,因此,与弹奏弦乐器相比,震动对我的影响较小。

您如何找到国际痴呆症联盟的?

大约四年前,我在悉尼一个喘息的论坛上初次遇见了凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)。我听说她也是坚定的拥护者,所以我开始研究与她有关的痴呆症。当我读到凯特(Kate)与DAI共同创立时,我在Google上搜索了一下,并对它的功能产生了极大的兴趣。

就像我一样,意识到DAI提供了一个志趣相投的灵魂的有趣而友好的网络,这真是令人惊讶。

我的临时工帮助我弄清楚了Zoom是什么,并帮助我为计算机购买了一个网络摄像头。不久之后,我注册了DAI,并很快将业务扩展到整个澳大利亚,然后扩展到整个世界。

甚至不离开屋子与认识的朋友见面-现在看来是个好主意!

运输,食物和饮料的通常费用已经一去不复返了。好处是,苏珊不需要停止她正在做的事情。在家里,如果我累了,我只是说‘好吧,我要小睡一下。待会儿见。’

我的DAI Zoom好友教会了我一些新技能,因此现在我甚至可以进行聊天和屏幕共享。我最喜欢参加的每周支持会议涉及澳大利亚/新西兰/新加坡地区。每月一次的国际会议和教育网络研讨会也是如此。能够像我一样,与来自世界各地也患有痴呆症的人们进行交谈和聆听,这很有趣。

我可以在友好的氛围中聊天,并在我的互联网支持网络中玩得开心。没有人会介意有人忘记了他们要说的话,因为我们都在同一条船上。没有人敲会议铃,说您的时间到了。在痴呆症国际联盟中,我受到成员的接纳,因为他们与我的处境有关,因此表现出耐心和同情心。

戴的主持人和会员相互尊重,平等相待,没有歧视或污名。当我看到所有的小脑袋排列在笔记本电脑屏幕上时,我认为它使我们看起来和感觉像一个幸福的小家庭。即使我们都在遥远的地方,也许我们看起来就像电视节目The Brady Bunch的开始。

我认为,DAI通过支持在线人员并帮助他们建立联系已经成为引领潮流的趋势。

经常被隔离的痴呆症患者仍在扩大与朋友的距离。这可以帮助您感觉良好。根据目前的冠状病毒隔离规则,许多没有痴呆症的人无法应对隔离。

但是,对于我们许多患有痴呆症的人来说,由于家人和朋友经常背弃我们,我们已经孤立生活了很多年。 (请参阅我几年前写的“隔离”歌曲参考。)

我认为痴呆症联盟国际组织最好的事情之一就是它可以免费参加。当然,您需要拥有笔记本电脑或手机,还需要为自己的数据付费,但这还算公平。大多数其他组织似乎都以某种方式向您收费以帮助您。

如果DAI能够获得一些额外的财政援助以支付其变焦距费用和其他固定费用,那将是非常不错的,因为它们仅占一半的预算,并且仅由志愿者运营。

我很幸运能够以音乐的形式回馈DAI。有时在会议上,我可以唱歌,以获得更多乐趣。甚至我的大脑突触也必须享受额外的连接。能够为DAI年度WRAD的最近几年提供一些现场歌曲特别令人高兴–世界反对老年痴呆症–筹款会议。我的DAI主题曲描述了该联盟,如下所示:

“我们是痴呆症国际联盟,
仅针对痴呆症患者,我们经营自己的事业,
我们是羽毛鸟,它们团结在一起,
我恳求您,以确保您不要怀疑我们,
没有我们,没有任何关于我们的事情。”

谢谢国际痴呆症联盟。很高兴能加入一个组织,该组织的创始人和志愿者知道如何与痴呆症患者建立联系并为其提供支持。

如果有兴趣的人,下面的互联网参考资料将向您展示有关苏珊和我的倡导工作的各种故事,音乐或电影。我们不收取任何费用也不收取报酬,我们免费提供我的CD和DVD副本,只是希望人们能对痴呆症有更多的了解。

戴感谢Graeme Atkins和他的妻子Susan的故事,尤其是他们对使世界为所有痴呆症患者及其家人提供更美好环境的热情。我们爱他是我们的自称‘Wreck’官员(娱乐官员!!!)

来自Graeme的以下链接可能很有趣:

//www.youtube.com/watch?v=z15-0xZTng4 (“痴呆症的潜意识冲击”,4分钟,由Alucindor Productions制作)

//www.dementia.org.au/sites/default/files/DementiaFriendlyGuide_Sept14.pdf  (“成为痴呆症友好社区指南”的第7页,前言)

//www.youtube.com/watch?v=wCOw3hJS_Nw (歌曲“快乐5 生日痴呆症联盟国际,视频)

//baptistcare.org.au/about-baptistcare/news/an-inspiring-2015-dementia-forum/ (关于老年痴呆症的文章,由浸信会护理Michelle Van Doninck撰写)

//www.portnews.com.au/story/5495839/stories-take-shape-in-creative-and-relaxed-environment/(《港口新闻》的Lisa Tisdell撰写的报纸文章,介绍了与Lisa Hort合作的Timeslips计划)

 

与失语症患者沟通

图片来源:Kate Swaffer

在过去的几周中,许多从未使用过Zoom(或类似的在线平台)的人员和组织不得不在线开会以进行工作,家庭和社交聚会。

即使是长期使用缩放功能的组织,也已经开始制作帮助表和其他有关如何使用缩放功能的资源。最后…世界正在迎头赶上,痴呆症患者真的很感激它!

在线交流很困难,但是对于许多被诊断为痴呆症的人来说,在线通话比电话更可取,因为我们可以看到其他人的面孔和表情,因此除了要与之交谈的人的名字之外,还具有视觉提示。

对于那些也患有失语症(例如原发性渐进性失语症)的人,要亲自交流并不容易,更不用说在线交流了,因此我们希望在此博客中发布一些技巧和其他资源。

戴之前曾在失语症患者上发布过博客,其中包括2016年的短视频,标题为  了解失语症。这个DAI博客也有一个 照顾者指南,由国家失语症协会制作,下面的视频值得再次观看。

全国失语症协会 美国的网站上也有很多有用的信息。

与失语症患者交流的技巧

这些技巧可能使您更容易理解和与任何类型的失语症患者交谈。为了帮助失语症患者与您交流,请尝试以下操作:

  1. 在开始讲话之前,请引起他们的注意。
  2. 保持目光接触。
  3. 注意肢体语言和使用的手势。
  4. 在安静的地方说话。关闭电视或收音机,并减少其他噪音。要求该地区的其他人也这样做。
  5. 保持声音正常。除非被要求,否则您无需大声讲话(我们并非所有人的听力障碍)。
  6. 保持您使用的字词简单,但要成人。不要“talk down”对于失语症患者来说,好像失语症(或痴呆症)意味着智力缺陷。
  7. 使用较短的句子,并在可能的情况下,重复理解很重要的关键词。
  8. 放慢您的讲话速度,但不要太过侮辱或光顾。
  9. 给人时间说话;可能需要更长的时间。
  10. 尽量不要完成句子或为他们找单词;这个 可能有助于解释原因。
  11. 尝试使用绘图,手势,书写和面部表情。人们有时可能比单词更能理解这些内容。
  12. 说话有困难时,请失语症患者画画,写字或指出。
  13. 询问更多“yes” 和 “no”问题。这些问题比需要使用大量单词或句子回答的问题更容易。
  14. 培根有时会犯错也可以。他们可能无法始终完美地说出所有内容,但您可能也没有。
  15. 让他们尝试自己做点事情,即使他们需要尝试几次。当需要帮助时,请帮助我。除非有危险,否则无需干预未要求的行为。
  16. 失语症不等于智力障碍,而是语言障碍或残疾

尽管DAI目前没有专门针对失语症患者的对等支持小组,但如果我们有足够的要求再次这样做,我们将尽力设立一个小组。与我们联系 [电子邮件 protected] 如果您或您所支持的人有兴趣。

立即注册我们的六月“Meeting Of 的 Minds” Webinar, 痴呆,人权,自我保健和COVID-19

将DAI对等支持小组介绍给

下面的视频介绍了DAI点对点支持小组,以及每周的“周日独自生活”社会支持小组的成员。 戴成员为痴呆症患者提供便利,并提供在线的点对点支持小组和社会团体。

戴点对点支持小组由痴呆症患者,痴呆症患者管理,是被诊断患有包括阿尔茨海默氏病和任何其他类型痴呆症在内的所有痴呆症患者的聚会场所。

在当前的COVID-19大流行期间,对于每个人来说,在线会议比以往任何时候都变得更加重要,并且因为它已成为当今世界各地进行交流,社交和开展业务的新常态。自2014年1月1日起,DAI一直为其成员提供在线支持,对此我们感到自豪。

 

在线点对点支持小组非常适合那些无法开车到当地“面对面”支持小组或生活在偏僻地区且服务访问受限的人。

每个支持小组都有自己的共同主持人,并独立运行,以确保我们的小组在因健康变化或辞职而突然无法管理他们的情况下继续前进。

如果您希望一对一的支持而不是加入一个小组,DAI还提供点对点的指导。

偶尔会问我们,对等小组是否真的有效?很明显,他们确实做到了,并且由比尔·威尔逊(Bill Wilson)和罗伯特·史密斯(Robert Smith)博士于1935年创立的酒精匿名(AA)也证明了这一点。

国际痴呆症联盟(DAI)是一个来自世界各地的非营利性痴呆患者团体,旨在代表,支持和教育患有该疾病的其他人,与痴呆症患者所建议的生活相比,它可能活得更积极。在争取个人自主权,改善生活质量以及争取所有患有痴呆症及其家人的人的人权和合法权利的斗争中,发出统一的力量,倡导和支持声音。

捐赠或与我们合作将改变痴呆症患者的生活.

痴呆症国际联盟的会员资格和提供的服务是免费的,并且向诊断出任何类型痴呆症的任何人开放。

在这里加入DAI…

在此处阅读我们的常规博客…

歧视运动– COVID19 #WHA73

国际残疾人联盟和国际残疾人与发展联盟发起了一项Covid19歧视运动,呼吁提高人们对残疾人在获得服务中所遭受的歧视的认识,并呼吁国际社会认识到迫切需要解决的残疾问题全球,国家和地方各级的包容性COVID-19响应。

问题:

十亿残疾人是我们社会中最被排斥的群体之一。世界卫生组织和其他联合国机构报告说,残疾人受到COVID-19的影响最大。

歧视问题尤为紧迫。有证据表明,残疾人是COVID-19大流行期间受灾最严重的人群。越来越多的危险言论表明,残疾人无法促进对COVID-19的反应,无法做出自己的决定,最令人担忧的是,与其他人相比,残疾人的生命不值得挽救–这直接与UNCRPD和所有其他人类相抵触权利文书。

目的:

该运动将提高人们对全球大流行期间残疾人在获得服务(例如保健服务)过程中遭受歧视的实例的认识。它将呼吁国际社会在全球,国家和地方各级提供包括残疾在内的COVID-19应对措施的紧迫和紧急需求。

运动的这一阶段将与世界卫生大会同时进行。竞选活动的面向公众的要素将支持向世界卫生大会发表的宣传声明。该运动将利用世界卫生大会强调残疾人获得卫生服务所遇到的特殊障碍,以及为什么采取行动如此关键和紧迫的原因。

广告系列主要信息:

  • 残疾人正受到COVID-19大流行的严重影响。
  • 由于没有以无障碍格式提供信息,因此剥夺了残疾人做出知情决定的权利。
  • 消极态度意味着残疾人通常被认为没有获得关键医疗保健的优先地位,否则他们的生活被认为比没有残疾人的生活价值低。
  • 对于需要个人护理支持的残疾人,社交疏离可能尤其具有挑战性。

残疾人也更有可能生活在机构环境中,事实证明,这种环境会加剧COVID-19病毒。

物理建筑物(包括卫生设施以及检测和检疫中心)通常无法到达,并且通常没有诸如口译员的合理住宿。
在许多情况下,COVID-19的健康应对措施阻碍了残疾人获得其他医疗服务。这些保健服务通常很重要且可以挽救生命,例如为癫痫患者提供康复服务和药品。

残疾妇女和女童在获得性健康和生殖健康以及权利方面面临更多的障碍。

世界卫生大会声明

世界卫生大会第七十三届会议将于2020年5月17日至21日在瑞士日内瓦举行。世界卫生大会有来自世卫组织所有会员国的代表团参加,会议重点是执行委员会制定的具体卫生议程。
国际残疾联盟(IDA)和国际残疾与发展协会(IDDC)的成员已提交书面声明,供世卫组织总干事在临时议程项目3致开幕词前审议临时议程项目3的讲话。卫生大会。

在此处访问官方声明。

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国际痴呆症联盟国际组织是一个代表超过5200万痴呆症患者的组织,这些人都是无罪释放者,感谢IDA和IDDC的不断倡导,以实现我们所有人的残疾权利。

沃利·考克斯说#你好

最近,我们很高兴与董事会成员之一沃利·考克斯(Wally Cox)坐下来,以了解更多有关他患有较年轻的痴呆症患者的经历。这次采访是我们在国际痴呆症联盟(DAI)正在进行的新系列研究的一部分,该系列探讨了世界各地患有任何类型痴呆症的人们的生活经验。

今天向我们的竞选捐款,以帮助筹集资金,为我们的会员及其家人提供更好的在线支持和服务谁喜欢沃利(Wally),他们都生活在老年痴呆症中,并且面临痴呆症。

本月,我们将重点介绍沃利的故事,以纪念 2020年国际家庭日.

每年5月15日,联合国都支持这一全球纪念活动。 2020年COVID-19大流行是具有挑战性的社会和全球健康危机,这使人们更加关注保护脆弱的个人和家庭以及促进所有人的平等的重要性。

戴的愿景是一个所有人都受到重视和包容的世界。

我们认识到,痴呆症不仅会影响诊断后的人,还会影响他们的家庭。在危机时期,是一家人站在一起,相互庇护,彼此照顾。我们赞扬瓦利,并向他赞扬他是痴呆症患者,向我们展示了危机时刻家庭的意义和价值。

沃利,请向我们介绍一下您自己。

我和妻子帕特(Pat)一起住在加利福尼亚北部。自Pat中学毕业后的第二天起,我们就有了三个孩子和两个孙子。

我在62岁时被诊断出患有痴呆症。医生们诊断我患有一些其他疾病,包括额颞叶痴呆和阿尔茨海默氏症,因为他们不确定目前情况如何。

痴呆症在我的家人中发作。我祖母70多岁的时候年纪大了(那时他们就是这样称呼)。快进了几年,我的父亲-他六十岁-开始表现出一些奇怪的行为,并且做着看似过时的行为。直到他八十多岁时,医生才说他可能患有某种痴呆症。那是我开始遇到问题的时间。我还有一个哥哥,他被诊断出患有路易氏体痴呆症。

问:这对您的家庭产生了哪些影响,有那么多代人需要照顾和需要照顾?

我的祖父母过着简朴的生活,没有很多生活,所以当我的祖母生病时,负担就落在了我父母的帮助下。母亲照料祖母时,母亲没有任何支持。最后,他们把她送进了其中一个房屋。她在那里呆了几年,漂流了然后消失了。

我父亲有点不同,因为我母亲独自与他打交道。当他很难应付时,我在他隔壁为他盖了一栋房子,以便他们可以分开居住。他们并不富有。他们是中产阶级。我妈妈收入的一半用于抚养我父亲,然后她就生活在另一半。

多年前,我一直为妻子照顾。她已经病了两次。第二次,到死亡之门。因此,当我生病时,我们已经从经验中学到了很多需要照顾的人和很多需要照顾的人的知识。

问:从护理提供者到接受者的转变是什么样的?

妻子生病后,我在我和她之间建立起情感隔离墙,因为我害怕她死后会被撕碎。

我觉得如果我与我们之间保持一定距离,我可能会幸免于失去她。

但是通过咨询和一些真实的对话,我们得以解决。在此过程中,我了解到不需要建造隔离墙。我需要建立连接。

当我被诊断出患有这种疾病时,我成为了需要护理的人。我的第一反应?因为我为自己所拥有的感到羞耻而再次盖了墙。

我被诊断出那一天,她告诉我她永远不会离开我,她将永远在我身边,直到她与我在一起。就像我无法治愈她一样,她也无法治愈我。但是她可以和我在一起,这意味着很多。

问:您认为,在危机时期,作为一个国家和一个社会,我们可以做些什么来支持和保护弱势群体及其家人?

我认为,在美国,作为政府和社会,我们在了解如何最好地做到这一点方面做得相当差。

诊断我患有痴呆症的医生搬到了帕洛阿尔托–一个相当富裕的区域。他说,他的许多患者在听到母亲或父亲患有痴呆症后,从他们的嘴里说出的第一句话是“我们必须为他们找到一个[护理]住所”。好像它们是一次性的。

我妻子的姑姑和叔叔住在塔斯马尼亚州。她中风了,坐着轮椅。他们获得了政府提供的各种帮助,以帮助他们留在家中。人们带他们吃饭。他们来帮助花园。他们会帮助她照料,并给她洗个澡,因为她的丈夫很老-差不多90岁-因此他无法做这些事情。政府竭尽全力帮助他们继续住在家里,这实际上要比他们不得不住在养老院中便宜得多。

塔斯马尼亚政府通过将您留在家里来衡量成功的程度,这似乎并不是我们在美国看到的主题。

我认为您是根据自己所从事的活动,所接受的服务,最脆弱的人,孩子,病残者和病人的评估来衡量自己的。作为痴呆症患者,很多人不了解的是我仍然有感觉。我仍然有智慧和联系的能力。我忘记了事情,但并非总是做正确的事,但我是一个人。

问:根据您的经验,DAI如何改变人们的生活 家庭 患有痴呆症的人?

作为支持小组的共同主持人,我遇到了很多新朋友。有时他们会来我们的在线支持小组很长时间,有时只是一次或两次访问。但总的来说,我们从人们那里得到的一个答复是,当他们离开会议并与家人团聚时,他们就像一个完全不同的人。

当您被诊断出患有这种致命疾病时,您会感到一塌糊涂,并没有真正扎根于任何事物。您只是在担忧和担忧的海洋中四处漂泊。我们的支持小组是您休息的地方。您与朋友分享,并且开始期待下一次会议,直到下周。您正在想出一些东西,您想学习,别人会让您发笑。

因此,痴呆症国际联盟帮助家庭的一种方式是帮助痴呆症患者真正成为更好的家庭成员。我知道,当我减少宿命和沮丧时,我会更容易相处。

此外,在我们的支持小组会议期间,看护者会有所休息。我的妻子知道我在那个半小时里忙着工作。除了关注我,她还有机会做别的事情。

它还使看护者意识到痴呆症可能不像最初想像的那样令人沮丧。

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本月,当我们为纪念国际家庭日而突出沃利的故事时,您可以通过向我们捐款以支持更多的痴呆症患者,其家人和更广泛的痴呆症患者,来帮助他们继续代表,支持和教育人们喜欢沃利。

为了纪念国际家庭日,请表示支持 今天捐赠.

2020年国际护士节

我们每年5月12日在世界各地庆祝国际护士节,这是佛罗伦萨·南丁格尔的周年纪念日’的诞生。 戴每年还纪念这一重要的日子,以确保护士因其工作而受到尊重和认可。

我们的许多成员都是退休护士,没有护士,我们最终需要的许多服务将无法使用。

世界卫生组织还将2020年定为国际护士和助产士年,以表彰他们所做的重要工作以及他们在提供卫生服务中的重要作用。

他们也 在国际护士节庆祝他们以及DAI 荣誉护士 on World Health Day.

今天,国际痴呆症联盟(DAI)要求您捐款以支持我们的重要工作,以纪念我们组织中的许多护士,他们继续为支持其他许多也被诊断为痴呆症的人所做的工作。

曾经是护士,永远是护士!

由于冠状病毒大流行,我们的赞助商可能无法承诺在今年及以后提供更多资金…因此,我们需要您的帮助。

请慷慨捐赠。