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痴呆症和寻路,纽鲍尔博士

在2019年8月,Noelannah Neubauer博士举行了#DAI网络研讨会,“痴呆症不断变化的面貌和失踪人员事件:痴呆症与寻路国际联盟”。在这里观看她的演讲:

近年来,涉及痴呆症患者的失踪和失踪事件数量呈上升趋势。尽管减少该问题的可用策略越来越多,但专注于管理和预防痴呆症患者中丢失事件的研究仍然有限,并且很少有关键利益相关者(例如痴呆症患者)参与其中。从全球范围来看这个问题的国际合作也尚未探索。这导致了国际痴呆症和寻路协会的成立。

国际痴呆症联盟(DAI)是一个来自世界各地的非营利性痴呆患者团体,旨在代表,支持和教育患有该疾病的其他人,其生活可能比痴呆症患者建议的更多。在争取个人自主权,改善生活质量以及为所有患有痴呆症及其家人的人的人权和合法权利的斗争中,发出统一的力量,倡导和支持的声音。

通过捐赠或与DAI合作来有所作为

痴呆症国际联盟的会员资格和提供的服务是免费的,并且向诊断出任何类型痴呆症的任何人开放。

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痴呆症患者的救助犬

菲尔·哈泽尔(Phil Hazell)和他的救助犬萨拉(Sarah)

在我们的2019年10月“Meeting Of The Minds”在我们的两位网络研讨会上,我们的两位演讲者谈到了辅助犬对痴呆症患者的价值。

凯文·麦维利(Kevin McVilly)教授介绍了一项针对年轻发作性痴呆症患者的救助犬项目;三年制学习。该项目记录了14名患有年轻型痴呆症的人及其家人在3年中拥有训练有素的援助犬的经历。

菲尔·哈泽尔(Phil Hazell)分享了他与莎拉共处的个人经历:助盲犬对痴呆症患者的价值,他被诊断出患有较年轻的痴呆症的故事以及养助犬的价值。他的演讲考虑了诸如提高自尊,生活目标,独立,自由等好处,重要的是提高了生活质量和幸福感。菲尔还讨论了一些挑战,或者称他为那些考虑帮助犬的人进行的“现实检查”以及喜悦。

观看下面的演示文稿,然后 在此处下载他们的幻灯片…

 

感激之情,克里斯汀·塞克尔

图片来源:克里斯汀·西尔克(Christine Thelker)

对于我的DAI家人和朋友,

当十二月来临时,我又想知道一年过去了。在过去的一年中,我似乎已经失去了很多事情,因为我们已经到达了将要结束的地方。

我很感激,好像我会再见一年。现在是反思的时候,安静地坐着;我不敢超越今天,就像痴呆症告诉我的那样,我们永远不知道明天会是什么样。

过去的一年给我带来了很多变化,我感到自己正在下降,我知道我的工作与一年前不同,但是我也知道保持活跃,参与进来可以帮助我以一种更好的方式保持自己。

每一天,我惊叹,我作为一个DAI董事会成员任期已经完结,哪里有时间去了,并很荣幸能参加连任。我并不总是确定人们是否理解我对DAI及其提供的一切的承诺和信念。我将永远感谢那些为痴呆症患者创建一个真正独特且必要的平台而努力工作的创始人。

我一个人住,这对我来说确实是一条生命线。我很高兴在过去的一年中,DAI增加了一个单独生活的支持小组,这是一个让患有痴呆症的人独自谈论自己的特殊情况的好地方挑战类型,并为分享挑战的人提供支持。

在过去的一年中,我一直在努力与尽可能多的人联系,并鼓励他们加入DAI,并且在每个人的不断努力和支持下,我们看到DAI持续增长。这为我的心灵带来很多好处。

我还与其他DAI成员一起参加了在洛杉矶举行的一次能力建设活动,这是一个很棒的研讨会,从那以后,我们已经看到并继续看到DAI的发展。 DAI董事会正在过渡为董事会,这对整个组织的整体发展都是有利的。我们有更多的委员会在开展工作,吸引了更多的成员参与,这也很高兴….

我们在一起会变得更强大,随着人们采用新的和多样化的方式,多样性将使我们成为一个健康的组织。

我为成为这样一个组织的一员感到非常自豪。 

我也参与了我们在各级倡导工作的不懈努力,并荣幸地参加并参加了联合国第12届年度COSP活动,然后趁此机会在福特汽车公司的妇女中心发表了讲话。和残疾附带事件。我把这两个事件永远改变了,更加下定决心要尽可能长时间地使用自己的声音,我为DAI代表所有与痴呆症相关的人所做的工作而感到自豪。

我将继续撰写自己的博客,并于2020年出版一本书,并继续努力为所有痴呆症患者带来改变,我的下一站将是在新加坡的阿尔茨海默氏病国际会议上进行口服演示文稿以及海报演示文稿。

I’我们也积极参与了加拿大痴呆症倡导组织,他们为DAI如此强大的支持者而感到高兴,并正将患有痴呆症的人引导到DAI。我还参与了Trec(这是一项研究计划,致力于开发解决方案,以提高为养老院提供的护理质量…和其他四个研究小组正在不断努力,以发挥作用。

我的世界在缩小,但同时又在增长,我的生活虽然没有过去,但是由于我通过DAI获得的机会而变得更加丰富和充实。通过DAI获得的友谊是我有过的最好的友谊。

因此,随着圣诞节的临近,我在反思。对痴呆症给我提供的一切表示感谢和赞赏,而不是专心于丢失的一切。当我反思和回顾时,我意识到在过去的所有时间里,我感觉自己什么都没做或做得不够,部分原因是我忘记了自己所做的事情,请记住,我确实患有痴呆症,而我们每个人单独和集体所做的事,简直就是奇迹。

最后,我谨祝您在这个假期中一切顺利,并感谢您为这样一个伟大的组织提供服务的荣幸。我认为2020年对我们所有人来说都是伟大成就的一年。

祝福大家

克里斯汀·西尔克(Christine Thelker)
DAI董事会成员

我的圣诞节愿望是,您将支持患有老年痴呆症的人参加老年痴呆症’2020年3月在新加坡举行的国际疾病大会今天捐款。

2019年全民健康覆盖日

12月12日是  国际全民健康覆盖日,这一天我们必须提醒政府和医疗保健提供者每个人都有健康权。

作为当今历史的背景,2014年 全民健康覆盖联盟 开始庆祝12月12日为 全民健康覆盖 (超人)日,纪念联合国大会正式承认UHC重要性的日期。这是联合国指定的一天,已于2017年12月12日正式解决。

从那时起,这一天已成为日益增长的全球运动的年度集结点。 #Health4All.

每个人,无论他们是谁,有什么健康状况或居住的地方,都应该能够获得所需的优质健康保险和服务,而不会面临财务困难。

DAI知道,大多数痴呆症患者没有得到完整的健康保险,也没有足够的诊断后支持来生活在痴呆症患者中;取而代之的是,通常只建议他们回家准备死亡。对于那些选择不同途径的痴呆症患者及其家人来说,费用往往令人cr舌。

在联合国大会关于全民健康覆盖的历史性高级别会议(2019年9月23日举行)三个月之后,我们了解到尽管DAI和阿迪

对于目前痴呆症的5000万人来说,这不是一个积极的结果!

这次高级别会议的主题是“全民健康覆盖:携手共建更健康的世界,” 旨在加速实现全民健康覆盖(UHC)的进展,包括财务风险保护,获得优质的基本保健服务以及为所有人提供安全,有效,优质和负担得起的基本药物和疫苗。

但是,我们知道,全世界痴呆症患者仍无法获得医疗保健。 

让’所有人齐心协力,确保所有人(包括痴呆症患者)都不会落后于2030年可持续发展目标议程! 

 

人权日

在我们庆祝2019年人权日的这一天,DAI和ADI希望邀请您加入我们的2020年网络研讨会。 联合国庆祝世界年轻人的“巨大行动主义”。 DAI特别庆祝为痴呆症患者及其家人争取权利的每个人的积极性。这包括许多年轻人,因为许多人必须照顾患有痴呆症的家庭成员,尤其是在中低收入家庭中。让我们所有人庆祝大家’的人权。听DAI主席Kate Swaffer讲解为什么人人享有权利’s business.

#StandUp4HumanRights #CRPD #BanChemicalRestraint#HumanRightsBelong2Everyone

有关如何加入网络研讨会的详细信息将于2020年发布。

 

国际残疾人日#IDPwD

国际残疾人日(IDPwD)是联合国批准的一天,于12月3日在国际上庆祝,目的是提高人们对将残疾人纳入政治,社会,经济各个方面的收益的认识和文化生活。这些运动中必须包括痴呆症患者。

今年的主题是 ‘促进残疾人的参与及其领导:对《 2030年发展议程》采取行动’.

它 正如《 2030年可持续发展议程》所预期的那样,重点关注增强残疾人的包容性,公平和可持续发展的能力。

  • 我们必须“不让任何人落后”
  • 我们必须认识到残疾是一个贯穿各领域的问题,并且
  • 这必须包括患有痴呆症的人。 

我们所有人都必须努力确保所有人都认识到痴呆症是导致获得性认知障碍和其他残疾的条件,因此,所有被诊断为痴呆症的人都享有享有平等和平等地获得《残疾人权利公约》和其他公约以及《世界人权公约》的不可剥夺的权利。健康保险,包括康复。

为了庆祝今年的国际残疾人日,在我们努力争取我们与其他所有残疾人一样的权利的同时,让’将于2019年6月再次观看CoSP举办的首场DAI边赛。

支持痴呆症患者参加2020年3月在新加坡举行的第34届国际阿尔茨海默氏病国际会议。 早鸟注册已延长至2019年12月13日星期五.

支持克里斯汀·西尔克–从加拿大到新加坡:对人权的追求

Al Power博士超越BPSD

本周,在我们的 “Meeting Of The Minds” 网络研讨会,我们很荣幸听到Al Power博士关于停止使用称为痴呆的行为和心理症状的框架的迫切需求(BPSD),并重塑我们对痴呆症患者的看法和治疗方式。谢谢Al。

注意: Al’的幻灯片太大,无法上传到我们的网站,请 联系我们 如果您想将副本通过电子邮件发送给您。

向我们捐款或与我们合作将有所作为.

会员资格 痴呆症联盟国际组织免费提供和提供的服务免费开放给所有诊断出任何类型的痴呆症的人。

阅读我们的电子通讯或常规博客 订阅 给他们。

我们的下一页“Meeting Of The Minds”网络研讨会:超越BPSD

加入我们的下一个DAI“Meeting Of The Minds”网络研讨会,艾伦·鲍尔博士(Dr. Allen Power) 超越BPSD (痴呆的行为和心理症状)。

 

 

 

 

 

 

请注意: 这是一个事件,设置在许多不同的时区中。 现在注册…


关于网络研讨会: 在本届会议上,Al将阐述其对痴呆症的总体看法和方法,并解释“痴呆症的行为和心理症状”框架如何不足以满足满足诊断需求的人们的需求,并实际上导致使用潜在有害药物。 A1将展示关注福祉各个方面的方法如何洞悉困扰的根本原因,并为实现更可持续,无毒品的方法提供途径。 Al将分享他的经验,支持该方法,并分享其在美国全州范围内取得成功的一些重要数据。

关于铝: 艾伦·鲍尔(Allen Power)博士是加拿大安大略省滑铁卢大学衰老研究所的衰老和痴呆症创新的内科医生,老年病学家和施莱格尔主席。他还是纽约州罗切斯特大学的医学临床副教授,并且是一位国际教育家,专门研究老年人,尤其是那些认知能力不断变化的老年人的护理模式的转变。

Power博士的书, 药物以外的痴呆:改变护理文化 被评为2010年 年度书美国护理杂志。 他的第二本书 超越疾病的痴呆症:增强健康 由卫生专业出版社于2014年6月发行,第二版 药物以外的痴呆 于2017年发布。Power博士也有20年的历史,从事老年护理的文化变革。他领导了纽约罗彻斯特的圣约翰之家,成为世界上最大的伊甸园另类会员住房,还帮助开发了圣约翰的彭菲尔德绿房子,这是美国唯一的社区整合的绿房子。

2019年11月27日,星期三(美国/加拿大/英国/欧盟):

  • 檀香山上午10:30
  • 太平洋时间下午12:30
  • 下午1:30山
  • 中部时间下午2:30
  • 美国东部时间下午3:30
  • 晚上8:30 pm英国伦敦/格拉斯哥/都柏林
  • 9:30 pm巴黎,慕尼黑,阿姆斯特丹,欧盟

十一月四er 28,2019(AU / NZ / JP / SGP / TWN / CHN):

  • 澳洲布里斯班上午6:30
  • 澳大利亚阿德莱德上午7:00
  • 悉尼/墨尔本/堪培拉/塔斯马尼亚州上午7:30
  • 澳洲太平洋时间/台北//北京4:30
  • 新西兰奥克兰上午9:30

网络研讨会持续1.5个小时。 如果没有在上面列出,请检查您的时间 这个连结.

现在注册…


参加费用:

  • DAI会员/护理合作伙伴:免费
  • 支持患有痴呆症的人参加ADI2020:50.00美元
  • 雇用人员:捐款捐赠

请考虑向DAI捐款或成为会员或合伙人。

如果没有您的捐款,DAI不能提供我们当前为会员及其家庭提供的服务&全球社区。

  • 5.00美元覆盖了我们每月银行费用之一的平均费用
  • $ 60.00涵盖了我们每月Zoom订阅费用的平均费用
  • $ 120.00美元涵盖MailChimp订阅的平均每月费用
  • 300.00美元的费用涵盖了当前三个月的网站管理费用

支持痴呆症患者:捐赠给DAI

立即成为DAI助理或战略合作伙伴

DAI志愿者

谢谢

DAI在世界上什么地方?

DAI会员地图

DAI在世界上什么地方?

好吧,几乎到处都是。我们有49个成员,其中很多成员在本地,国内和国际上都很忙。

DAI成员参加了在纽约和日内瓦的联合国,日内瓦的世界卫生组织的会议和活动,以及在洛桑,华盛顿,悉尼,堪培拉,伦敦以及整个城市的城镇参加会议或特定的宣传活动。世界。简直太多了!

受痴呆症影响的所有人的声音都很重要,我们的倡导以及对某些人来说,行动主义很重要并且正在增加,无论是痴呆症患者和/或其家庭的参与人数,还是‘volume’ of our voices.

我们被听到了,但几乎没有改变:

  1. 仍建议老年痴呆症患者‘让他们的生命尽头’,并且几乎没有提供任何支持,让他们尽可能长久地积极和独立地生活。
  2. 在所有形式的媒体中使用的语言风格始终是负面的,残缺的和不尊重的;在临床和学术领域,语言方面的变化也很小。
  3. 研究人员和卫生保健专业人员仍然没有将痴呆症作为导致认知和其他失常症的病因进行管理,许多人甚至坚持诊断后医疗的医学模式。尽管有这样一个事实,世界卫生组织关于痴呆症的情况说明书已有数年的历史了, “痴呆是老年人残疾和依赖性的主要原因。” 
  4. 诊断后不久仍未向痴呆症患者提供残疾评估或支持。
  5. 我们的人权被忽略,并且仍然没有实现作为残疾人充分和平等地获得《联合国残疾人权利公约》的权利。
  6. 痴呆症患者在疗养院中继续受到身体和化学物质的限制。的 2018年人权观察在美国的报告 非常令人困扰。
  7. 在疗养院内以及社区中的忽视和虐待仍然很高。
  8. 虐待老年人 仍然特别存在。
  9. 与最近被诊断出患有痴呆症的人交谈时,很明显,“痴呆症友好计划”对于改变他们在诊断时或之后发生的事情几乎没有做任何事情。在包括卫生保健专业人员在内的更广泛的民间社会范围内,他们很少改变态度,甚至根本没有减少仍然遭受的污名或歧视。

痴呆症的态度没有改变

在最近的ADI 世界老年痴呆症中’s Report on 对痴呆症的态度,该报告的一些主要发现包括:

  1. 几乎 80% 普通民众担心在某个时候发展痴呆症,并且 1 in 4 人们认为我们无能为力预防痴呆。
  2. 35% 全世界的护理人员表示,他们已经隐藏了家庭成员痴呆症的诊断。
  3. 过度 50% 的全球护理人员表示,即使对自己的角色表达了积极的情感,他们的健康也因承担责任而受到了损害。
  4. 全世界将近62%的医疗保健提供者认为痴呆症是正常衰老的一部分。
  5. 40% 公众认为医生和护士不理会痴呆症患者。

这些发现,尤其是数字4,令人深感不安,并且可能进一步表明缺乏倡导的切实影响。

因此,如果痴呆症倡导者继续做着一直做的事情,并不断获得相同的结果,除非我们改变,否则什么都不会改变。正如著名的护理合作伙伴Jayne Roberts去年所说,“一切都改变了,什么都没有改变。

作为倡导者,我们需要重新评估我们的行动计划。

尤其是对于新近患有痴呆症的人来说,为什么小事发生了变化的关键因素之一可能是,我们每个人都应该在个人之间以及在组织之间开展更多的协作。

当然,挑战在于许多组织和许多个人的议程有所不同,或者更加关注资金问题。当然,为所有组织筹集资金是非常必要的,但还不足以帮助诊断出患有痴呆症的人或我们的家人。

绝对是时候做点不同的事情了;从DAI的角度来看,目前尚在审查中。  

2019年Richard Taylor倡导者奖授予James McKillop

詹姆士·麦基洛普(James McKillop)在我们的在线Cafe Le Brain中获得了Richard Taylor倡导者奖

我们非常荣幸地授予苏格兰格拉斯哥的James McKillop MBE 2019年理查德·泰勒纪念提倡者奖。

尽管我们在本周初的在线Cafe Le Brain上亲自向James宣布了这一消息,但我们很高兴今天在此正式宣布这一消息。 世界老年痴呆症’s Day.

詹姆斯一直是先锋痴呆症的拥护者,在上个世纪就被痴呆症困扰了!

DAI确实很荣幸能够在他身边工作和散步,我们的成员发现他一直在不断受到启发。他激励我们所有人继续前进,并且始终是伟大智慧和苏格兰幽默的源泉。

自加入DAI以来,James一直在本地和全国范围内继续他的工作,并在国际场合代表我们非常活跃的DAI成员与他亲爱的妻子Maureen一起旅行。詹姆斯几年前成为DAI董事会成员,并继续在周一的早晨共同主持英国的点对点支持小组,该小组现在也在周四开会。

祝贺我们大家詹姆斯。

感谢您所做的所有并将继续做的事情。