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季节的问候

祝大家节日快乐安全,2019年新年快乐,工作愉快。也感谢您的支持。

正如我们对2018年的反思一样,令人惊讶的是,在今年年底,国际痴呆症联盟(DAI)将庆祝其五岁生日。

从代表三个国家的八(8)位痴呆症创始成员的初期开始,我们已经走了很长一段路。最重要的是,我们希望我们的成员能够了解并认识其他也患有痴呆症的人,从而获得力量并被赋予生活能力比他们期望的更高的生活水平。

对于某些成员而言,DAI成为终身承诺和支持提供者。对于其他人,它可以看作是发射台;一种可以帮助他们更积极地生活在痴呆症中的人。 戴对于我们的开始和继续做的事情感到骄傲,有时尽管面临各种艰巨的挑战和障碍,但DAI仍然为此感到自豪。

我们的座右铭一直是“尽管雾越来越大,但还是向上和向上”,并且我们努力保持我们的愿景,使命和价值观,从而使老年痴呆症的障碍不再’阻止我们继续工作。

戴最初是由痴呆症患者,由痴呆症患者或为痴呆症患者提供的倡导和支持小组,旨在为我们提供真实的声音并以 “痴呆症患者得到重视和包容的世界。”.  

这就是DAI的独特性,因为我们没有痴呆症的组织或人员告诉我们该说什么或该做什么。我们是一个自治团体,拥有自主发言权,尽管即使穿上衣服有时也很困难,但我们在一起却更加强大。我们可以并且确实可以取得很多成就,通常是在彼此的直接支持下以及通过使用许多低和高技术残疾支持。

在2018年,我们有很多新会员加入DAI,并且会员在本地,区域,国家和全球范围内开展了大量活动。我们与阿尔茨海默氏症国家合作’的组织以及按要求增加的国家和地区痴呆症工作组的数量。 

戴 is very proud to have recently partnered with 澳大利亚痴呆症 (DA),您可以在我们的网站中了解更多信息 媒体发布。他们是世界上第一个与我们正式合作的国家倡导组织。 戴也很高兴与阿尔茨海默氏症重新合作’疾病国际,并为台湾的老年痴呆症感到高兴’疾病协会(TADA)也向DAI慷慨捐赠。

在2019年,我们期待发布我们的2018年度报告,其中将包含有关我们在全球范围内开展的许多活动的新闻,一系列报告以及今年我们已取得的成就和目标。它将包括我们最近的详细信息 年度股东大会.

我们祝贺詹妮弗·But博士最近发行了她的第一本书, 内部痴呆症:医生’个人的希望之旅, 现在有空。温迪·米切尔斯(Wendy Mitchells)的书,今年初在英国首次出版 我曾经认识的人 继续激发灵感,现在也已出版成日文和西班牙文。恭喜,温迪。许多其他患有痴呆症的人都出版了有关他们自己的痴呆症经历的书,其中许多作者以及其他患有痴呆症的人继续撰写定期博客。  

戴还祝贺我们长期工作,非常忠诚的志愿者Sarah Yeates,他全职为Caladenia 痴呆 Care工作。萨拉(Sarah)刚刚被任命为​​首席执行官,这是对她不断的承诺和卓越表现的充分认可。

英国的彼得·贝瑞(Peter Berry)和洛瑞·伯吉斯(Lorayne Burgess)(可能还有其他DAI成员)也参与了英国广播公司的纪录片,其基础是向全世界证明痴呆症患者仍然可以就业。我们对此表示祝贺;当他们加强友谊时,他们也帮助改变了对痴呆症的态度。我们还祝贺海伦·罗奇福德·布伦南夫人被任命为欧洲痴呆症患者工作组的新主席,  从新UI戈尔韦获得荣誉博士学位。

戴继续就政府的权利,痴呆计划,获得《残疾人权利公约》以及其他事项向政府提出意见。 LEAD联盟还提交了令人反感的意见书,DAI定期与他们签署协议,以帮助他们增强在美国改变的声音。 《老年人公约》仍在审查中,我们也在努力确保其与《残疾人权利公约》保持一致,我们希望最终草案能够反映这一点,并应适当地强调痴呆症。

我们很荣幸成为新成立的创始成员 全球康复联盟于今年世界卫生大会在日内瓦启动。 戴现在也是该组织的正式成员 全球老年人权利联盟,他与寻求增进和加强老年人权利的机构合作。 

痴呆症工作或咨询小组或委员会的出现在继续加强;这是已知组/委员会的列表:

  • 2000年:国际痴呆症倡导支持网络(DASNI)
  • 2002年:苏格兰痴呆症工作组(SDWG)
  • 2006年:阿尔茨海默氏症美国早期咨询小组(EAG)
  • 2012年:高原痴呆症工作组(HDWG)
  • 2012年:欧洲痴呆症患者工作组(EUPDWG)
  • 2013年:澳大利亚痴呆症痴呆症咨询委员会(DADAC)
  • 2013年:爱尔兰痴呆症工作组(IDWG)
  • 2014: 痴呆症国际联盟(DAI)
  • 2014年:日本痴呆症工作组(JDWG)
  • 2014年:南部(亚马)痴呆症咨询小组(DAG)
  • 2014年:新西兰痴呆症咨询委员会(NZDAC)
  • 2015年:安大略省痴呆症咨询小组(ODAG)
  • 2016年:痴呆症宣传意识小组(DAAT)
  • 2017年:3个国家痴呆症工作组(3NDWG)

同样重要的是要注意包括台湾和新加坡在内的国家正在努力建立自己的DWG’到了2019年,像这样的国家/地区不断出现自我倡导者,这主要归功于DAI和ADI成员的工作,他们现在决心赋予自己的国家以痴呆症患者的能力并使其融入其中。

最后,我们感谢所有赞助或捐赠给我们的人,因为没有您的慷慨,我们将无法继续为会员提供最新和最新的服务。

通过PayPal免手续费+ 1%的圣诞节捐赠交易,圣诞节还剩15天。 

 

 

 

 

2018年年国际残疾人日

世界卫生组织指出 痴呆症是全球老年人中残疾和依赖的主要原因之一” (2018年)。

现在还定义了痴呆是一种导致 获得性认知障碍.

因此,作为我们的成员,DAI承认并庆祝这一天非常重要,因为我们的成员首次被诊断(即使在痴呆的早期阶段不可见)正患有后天认知障碍。然而,随着痴呆症的发展,我们的残疾可能会变得更加明显,尽管这似乎是仍然只有医疗保健专业人员(尽管有较早诊断的倡议)以及社区中的许多人才看待痴呆症的镜头。后期)。

从残疾人的角度看痴呆症有助于我们根据《残疾人权利公约》(CRPD)主张我们的权利。

如果你去 联合国网站, 您可以今天详细了解他们的活动主题。与痴呆症患者非常相关的是他们早上集中精力 可持续发展目标,然后在下午 人人享有的无障碍城市:智慧而包容的城市规划。

鉴于开展全球运动以使我们的社区更加重要‘dementia friendly’,因为我们想要的与友好无关,而与包容,与获取的一切都息息相关,包括获得足够的医疗保健,以及包括康复(认知和身体)在内的残疾支持。

在今天关于联合国的页面的后半部分,内容为:

“在早晨,国际残疾人日纪念活动将以 首次发布关于“残疾人,为残疾人和与残疾人实现可持续发展目标”的联合国残疾与发展旗舰报告该出版物将由负责经济发展的助理秘书长兼首席经济学家埃利奥特·哈里斯(Elliott Harris)先生发行。

开幕式将回顾取得的进展, 探索进一步增强残疾人能力的方法 并根据《残疾人权利公约》(CRPD),概述了落实《 2030年可持续发展议程》的国际框架。该活动将聚集会员国,联合国实体,民间社会组织,学术机构和残疾人。

下午的纪念活动将集中在 “人人享有的无障碍城市:智慧而包容的城市规划” 作为减少不平等并赋予人们生活在可访问,可用和友好的健康环境中的关键要素。该活动将通过为市长,市领导提供空间以交流有关如何实施可持续发展目标的创新解决方案以及交流有关包容性城市规划的良好做法以促进公民参与和福祉的方式,探索《 2030年可持续发展议程》的可持续发展目标11。所有年龄和能力的人。

之后,活动将讨论智能的包容性环境以及如何应用信息和通信技术在安全可访问的环境中提供更好的基础架构,高质量的服务。”

痴呆症患者肯定已经获得授权,并且正在地方,国家和全球范围内合作,以确保痴呆症仅在网站上列出,这是导致失散的条件,这是在诊断时我们将获得充足条件的条件。残疾评估和支持以保持尽可能长的独立时间,而不仅仅是评估我们的日常生活活动(ADL’s),其中还包括康复。

“在学生中为痴呆症患者提供工作和支持” by Jeremy 雷诺兹

杰里米·雷诺兹(Jeremy 雷诺兹)。图片来源:杰里米·雷诺兹在过去的5到10年中,人们对支持代际关系以及对老年痴呆症患者和无老年痴呆症患者(护理院)中居住的人们的关心和工作引起了很多兴趣和工作。

本周,我们很高兴为您介绍由华盛顿州大学三年级学生杰里米·雷诺兹(Jeremy 雷诺兹)撰写的访客博客。

杰里米(Jeremy)对老年病学研究非常感兴趣,并且经常在疗养院和护理中心担任志愿者。他偶尔会在博客中介绍自己的工作和经历,并从edubirdie获得写作方面的帮助。他的目标是制定一项对所有患有痴呆症患者进行护理的人都可以使用的策略。我们感谢杰里米(Jeremy)撰写此来宾博客,以及他对老年医学的兴趣,尤其是对积极诊断患有痴呆症的人们的支持。

在学生中为痴呆症患者提供工作和支持

杰里米(Jeremy) Raynolds © 2018

“老年医学源自希腊语 杰龙, “old man” 和 -逻辑, “study of”and, as you can guess is the 研究 the variety of aspects of getting older.

衰老是影响每个人的自然过程,但是,当然,每种情况都是唯一的。在本文中,我们将涉及一个非常具体的主题–关心 痴呆症患者,是影响思考能力,记忆能力和情绪稳定性的脑部疾病。这尤其具有挑战性,需要特殊的方法和技能。今天,我们正在为那些愿意在阿尔茨海默氏症志愿者或实习的学生提供建议。’的痴呆症护理中心或疗养院。这是一项非常高尚但艰巨的任务,值得专家和社会的赞扬和支持。

照顾老人并非易事。有时您必须处理脾气暴躁,疾病和各种情绪和心理问题。但是,不用说,老年痴呆症患者的护理可能会更加困难。由于痴呆症患者经历的记忆问题,不稳定的情绪背景以及护理中心的工作氛围带来的恐惧,不断重复会产生压力。因此,为决定参加此任务的学生提供支持和合理帮助非常重要。

这种疾病还引发了许多社会问题,因为 痴呆症患者 可以被隔离和不公正地对待,而人权问题则来自痴呆的认知剥夺。由于这些原因,对问题进行适当的护理,对问题的轻视和接受是至关重要的。

照顾痴呆症患者的重要特征是同情心,理解力和耐心–很多耐心。

尝试将他们视为需要经历不同过程的人,不要期望他们像其他老年人那样行事。他们可能需要更多时间来做出决定,需要更多时间来处理某些事情,并且可能会反复询问您相同的事情。但是,当您意识到问题的根源并为患者和友好的回应留出空间时,一切都会顺利进行。

支持这种疾病的人可以分为几部分。例如,交流非常重要–每个人都需要人与人之间的联系和联系,包括患有痴呆症的人。您可以找出这个特定人感兴趣的主题并接受它们,即使对话可能不像平时一样流畅和一致。但是,将您的挫败感和个人问题搁置一旁,与需要沟通的人无私地联系是真正的慈善。

当然,了解您的限制很重要。不要让工作成为您的全部生存;它使您有可能精疲力尽并损害自己的心理和情绪状态。慢慢来,记得休息一下,“switch off”一阵子。进行一些完全随机的活动或其他活动来刷新自己的思维和身体。它可以是一系列紧密的练习,也可以是一本书的几页内容,户外散步或喝咖啡休息时间。

将此工作视为一种伙伴关系。

您满足了痴呆症患者社交和联系的需求,他们为您提供了无限的学习机会。

无论您是未来的社会工作者,心理学专业的学生还是医学专业的学生,​​实践都是最好的老师。无论您阅读了多少本书和理论,实践方法都会为您提供宝贵的技能和知识。非常感谢有这样的机会。”

我们邀请了杰里米(Jeremy),希望他明年能有时间在我们的一个网络研讨会上就这个话题发表演讲。

现在注册我们的下一个“心灵会议”与副教授Lee-Fay Low举行的网络研讨会,“痴呆症康复:证据& Opportunities”

戴 has no paid staff 和 provides all services for memers for free. Without 你的支持,这是不可能的。谢谢。

康复和痴呆:证据& opportunities

我们的十一月“心灵会议”网络研讨会由悉尼大学LeeFay Low fom副教授主持。话题, 康复和痴呆:证据& opportunitie会引起会员和专业人士的极大兴趣,并且 我们期待你的加入.

 

 

 

 

 

关于网络研讨会:  世界卫生组织将康复定义为“一组协助经历或可能经历残疾的人在与环境互动中达到并维持最佳功能的措施”。与痴呆症有关的研究和实践主要集中在预防,缓解疾病的治疗和护理上。本演讲将回顾痴呆症康复策略(例如运动,认知训练,职业治疗)的最新证据,并概述一些正在进行的研究。还将介绍痴呆康复的障碍。

在这里注册…

关于A /教授低: Lee-Fay Low(心理学学士(荣誉)理学士)是NHMRC促进痴呆症研究领导力发展研究员,衰老与健康副教授,以及悉尼大学健康科学学院健康行为与社会科学系主任。她是一名注册心理学家,并获得了精神病流行病学博士学位。

A / Low教授进行研究,她希望这将对世界产生影响。

她的主要专长领域是老年人的居家和住宅护理,痴呆症患者的健康状况,痴呆症的危险因素,痴呆症知识水平以及具有不同文化和语言背景的人们。她对开发和评估干预措施以改善老年人的生活质量特别感兴趣。她在人口研究,系统评价,聚类随机试验,仪器开发和评估以及研究转化为实践方面具有方法学技能。

她撰写了100多篇经过同行评审的文章,以及两本有关痴呆症的书。她积极倡导改善老年人的待遇和护理方式。 Lee-Fay认为研究非常有趣,甚至承认喜欢统计数据。

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2018年年11月28日星期三–时间(美国/英国/欧盟/加拿大):

檀香山上午10:00
12:00 pm俄勒冈州波特兰/美国旧金山
下午12:00温哥华
2:00 pm美国得梅因/芝加哥
3:00 pm美国纽约
3:00 PM多伦多
晚上8:00英国伦敦/格拉斯哥
9:00 PM巴黎,慕尼黑,阿姆斯特丹,欧盟

2018年年11月29日,星期四–时间(AU / NZ / JP / IND / TWN):

上午6:00澳大利亚阿德莱德
上午6:30布里斯班澳大利亚
上午7:00悉尼/墨尔本/堪培拉/塔斯马尼亚州
4:00 AM珀斯澳大利亚/台北TWN
上午5:00东京,日本
上午9:00新西兰奥克兰

网络研讨会将持续1个小时。 

使用以下方法检查您的时间(如果不在上面列出) 点击此链接… 

在这里注册…

 

参加费用:

  • 免费为 戴 members 和 their care partner (如果您患有痴呆症,请在这里加入: www.joindai.org
  • $ 40 USD for all others
  • $ 20:00 USD学生(FT,失业)
  • 捐赠(如果您不属于免费机票类别,除非费用高于手续费,否则不会代替付费机票)

强烈建议为此事件的某些与会者支付小费。

网络研讨会费用和捐款仅是常规收入的来源。 如果没有他们,DAI可能无法提供我们当前为会员及其家庭提供的服务&全球社区。

  • 5.00美元覆盖了我们每月银行费用之一的平均费用
  • $ 60.00涵盖了我们每月Zoom订阅费用的平均费用
  • $ 120.00美元涵盖MailChimp订阅的平均每月费用
  • 300.00美元的费用涵盖了当前三个月的网站管理费用

请在这里捐款: //www.hlmygs3688.cn/donate/

如果您需要出勤证明,请给我们发电子邮件 [电子邮件 protected]

注意: the Q&网络研讨会结束时的会议永远不会公开举行,因此在活动结束后将不可用。我们的YouTube频道提供了一些网络研讨会,但并非全部取决于每个主持人或录音质量。

你好,我叫彼得·贝里

继《世界老年痴呆症》之后’在#Hello博客每月系列中,我们将继续分享我们的会员故事。来自英国的彼得·贝瑞(Peter Berry)每周进行一次视频播客,介绍他在痴呆症中的生活经历,直至70岁。这是专注于诊断的困难和污名。感谢Peter允许我们在此处分享您的第25个视频。

痴呆症意识:诊断困难

彼得·贝里(Twitter) 
彼得·贝里在YouTube上
Studio Interview with 彼得·贝里 representing 戴

我们声音的力量

世界老年痴呆症期间’s月,我们精选了一系列#Hello博客,每天都有来自世界各地DAI成员的个人故事。许多人报告了他们的教育程度和帮助程度,英国博客和痴呆症顾问贝丝·布里顿(Beth Britton)要求允许她在她举办的培训课程中使用其中的一些。以下是贝丝’ s story’.

“从个人故事中学习”

戴 bloggers feature in MacIntyre’s 痴呆症特别兴趣小组 Meeting

贝丝·布里顿 © 2018年

 

作为我曾经患有血管性痴呆症19年的父亲的前护理伙伴,痴呆症国际联盟的工作离我很近。因此,当我的一位社会护理咨询客户MacIntyre在2018年10月3日的痴呆症特别兴趣小组会议上要求我举办会议时,我的灵感来源是DAI的``你好我的名字叫''世界阿尔茨海默病月博客。凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)于2018年9月上旬通过推特向我发出了一系列博客的提醒,不容错过进一步分享这些故事的机会!

在我告诉您会议进行得如何之前,我认为快速的历史课程可能会有所帮助……

关于我

我和我父亲

 我父亲于2012年4月去世后,我开始撰写,撰写博客,开展竞选活动,然后进行培训和指导顾问工作。

最初,我的灵感是分享一些确实对我父亲和我们作为他的家人有帮助的事情,但是随着人们对我们故事的兴趣不断增长,机遇的到来促使我走到了现在– 英国的护理技能认可培训机构 .

我在2013年第一次见到Kate,最初是通过Twitter建立联系(您可以 在推特上关注我, 和 I have met 和 worked with other 戴 members in the UK since.

“从个人故事中学习”

我的2018年10月痴呆症特别兴趣小组会议

Firstly, I should say I am extremely grateful to 戴 members 克里斯·麦克埃罗伊(Kris McElroy),迪克·沃森, 珍妮佛But,朱莉·海顿(Julie Hayden),卡罗尔·福特(Carol Fordyce),菲利斯·菲尔(Phyllis Fehr), 大卫达·斯佩(Davida Sipe) 和NinaBaláčková允许我在MacIntyre的2018年10月痴呆症特别兴趣小组会议上为我的“从个人故事中学习”会议上打印和共享他们的博客。另外,非常感谢Kate Swaffer代表我与大家保持联系–没有这些共同的支持,会议将无法进行。

经过我的简短介绍,我们观看了 克里斯·麦克艾罗伊(Kris McElroy)的电影 。然后,我从Kris的博客中摘录了一些引文,包括:

“虽然我从小就一直在适应,调整和应对与残疾相关的挑战,障碍,污名和定型观念;痴呆症的生活带来了自己独特的挑战,障碍和刻板印象。获得资源和优质的生活/保健选择等障碍;以及拼写,驾驶,理解,记忆,多任务,混乱和日常生活中导航等方面的挑战。”

我觉得这是一个非常重要的报价,因为MacIntyre支持的许多学习障碍者一生也面临着类似的挑战,障碍,污名和定型观念。

然后我们进入表格工作。工作人员坐在5张桌子旁,我分享了由...撰写的博客的印刷版 迪克 珍妮佛, 朱丽叶, 颂歌 菲利斯,供员工阅读,讨论和挑选报价。

15分钟后,我们进行了一次反馈会议,每个表中的一名工作人员简短地讲述了每个DAI成员的故事,并分享了在表讨论中引人注目的几句话。

我们所有人都对听到的有关诊断和诊断后支持的努力表示同情(学习障碍者面临的最大挑战之一是及时诊断,并且当他们去看医生时表达对变化的担忧的员工也被认为是在他们所支持的人中),也出现了一些话题外的讨论,其中包括与有学习障碍和痴呆症的人进行敏感和富有同情心的交流的必要性。

我们讨论中的一大优势是 戴 member Tracey Shorthouse 与我们一起进行整个会议。在我的会议上,Tracey出色地为我们与DAI成员的博客进行的对话做出了贡献。听说特蕾西(Tracey)当天早些时候谈到了她在做痴呆症诊断时做护士的努力,读到詹妮弗和朱莉(Jenniferand 朱丽叶)曾任前医疗保健专家的经历,这确实使我明白了这一点,无论您对健康和护理系统的工作方式有多少专业知识,当您需要帮助和支持时,您通常会过得更好。

在进行了所有这些精彩的讨论之后,我们都没时间了,但是我可以简短地谈一谈 Davida的博客 关于药物的要点,以及 妮娜的博客 让我们所有人都对她关于土豆汤的轶事微笑。

总体而言,MacIntyre的工作人员对DAI的“你好我的名字是”博客确实很感兴趣,并为之启发,有时也感到震惊。

菲利斯博客中这句话的结尾可能吸引了当天最大的喘息和集体动摇:

“经过53天的测试后,我才53岁就得到了明确的诊断。我永远不会忘记那一天或者也许我会忘记,但是我觉得它已经烙印在我的脑海中了。您看到那天我们被护送到了老年科医生的办公室。她进入办公室后,我觉得自己不复存在了。她看着我的丈夫并对我的丈夫讲话。就她而言,我不在那儿。她告诉他我早年患上了阿尔茨海默氏症,而且我现在还过得很好。当我无法打扮自己时,她指示他带我回来。

我从工作人员的反馈中知道这次会议真的很愉快,这仅是因为DAI成员慷慨地与我们分享您的博客,以及以如此坦诚和坦率的态度进行写作,这意味着专业人员有很多值得反思的地方。

我所做的每一件事都是向专家学习:患有痴呆症的人本人以及与之最亲近的人。从父亲的经历开始,一切就此开始。我希望,在DAI成员精彩的会议的启发下,我支持我参加MacIntyre的员工,其他培训提供者以及医疗保健组织,将意识到与之合作的价值。未来的真正专家。

Thank you 戴.

关于麦金太尔

2014年MacIntyre痴呆症特别兴趣小组会议
2014年MacIntyre痴呆症特别兴趣小组会议

MacIntyre由残疾儿童的父母肯尼斯·牛顿·赖特(Kenneth Newton Wright)于1966年成立,现已成长为英国领先的慈善机构,受到高度尊重,并致力于制定标准和增加选择。麦金太尔为英格兰和威尔士的1,500多个学习障碍和/或自闭症儿童,年轻人和成年人提供学习,支持和关怀。他们提供的各种服务包括注册的养老院,有保障的生活,外展服务,经认可的培训计划和终身学习服务,以及一所特殊学校和继续教育服务。 

自2013年以来,我就一直在MacIntyre工作。2016年,他们获得了英国卫生与社会服务部创新,卓越和战略发展基金的一笔巨额拨款,以改善患有痴呆症或患有痴呆症的学习障碍者的护理和支持。患痴呆症的风险。麦金太尔的痴呆症项目诞生了 //www.macintyrecharity.org/our-expertise/dementia/the-macintyre-dementia-project/。对于不了解的读者来说,学习障碍者随着年龄的增长更容易患痴呆症,如果他们确实患有痴呆症,通常是年轻人(65岁以下)并且进展很快。跟随 麦金太尔的痴呆症项目在推特上点击此处… 

我参加了MacIntyre的 痴呆症特别兴趣小组 会议  每年举行三届。

我向MacIntyre介绍了许多患有痴呆症的人,让他们来谈论他们的经历,以确保这些会议始终植根于个人故事中。麦金太尔各地约30-50名员工参加了痴呆症特别兴趣小组,并邀请了演讲嘉宾以及有时对学习障碍与痴呆症之间的协同作用具有专业或个人兴趣的其他个人参加。

戴特别感谢Beth Britton,MacIntyre及其团队以这种方式与我们的成员互动。

你好,我叫艾格尼丝

艾格尼丝·休斯顿(Agnes Houston)说#你好,我们继续接续《阿尔茨海默病世界》’2018年9月,来自我们DAI成员的更多故事。 Agnes长期以来一直是倡导者,也是国际痴呆症联盟的董事会成员。她一直致力于为最佳实践和改善痴呆症患者(特别是感官问题)和苏格兰痴呆症患者的生活做准备,并于2013年获得了阿尔茨海默病苏格兰终身成就奖。2015年获得MBE奖,2016年获得丘吉尔学者奖。

戴’s vision is “痴呆症患者得到充分重视和包容的世界。”

帮助我们支持像Agnes这样的人继续发表意见。立即成为DAI赞助商或合作伙伴。

 

大卫·保尔森博士的文化能力和痴呆

拥抱文化能力,同时改变痴呆症会话

大卫·保尔森(David Paulson)©2018年

“文化能力是关于我们的意愿和行动,以建立人与人之间的理解,尊重和接受不同的文化观点,加强文化安全并努力争取机会均等。建立关系是文化能力的基础,它是基于了解彼此的期望和态度,然后基于彼此的知识实力,并使用广泛的社区成员和资源来建立彼此的基础。” 《教育者早期学习框架指南》p21; 教育者学龄前护理框架指南, p57.

图片来源:David Paulson

我刚刚完成了在痴呆症会议上的小组讨论。一个二十多岁的高个子,快乐的中东人走近我。我们聊天,发现我们可以谈论很多话题,所以我们去散步。话题是痴呆症,而我对他的祖国一无所知,我通过讲述我的家人如何处理我祖母的衰老以及后来我父亲的路易体痴呆症打开了大门。

我的祖母于1979年90岁那年,从我祖父1960年过早去世以来,突然从她独自住的农场被带走。没有人向她解释任何事情或询问她的愿望是什么。她被藏在另一个城市的疗养院里,在那里没人能看到她并“尴尬”整个家庭,而这正是我父母这一代人的目标。

为了继续与我对我一无所知的世界各地的熟人进行对话,我只问了他有多少个堂兄,首先说我有9个,他们大多住在一个小时的车程内,而且我认识了他们的所有家人。

他低下头笑了起来。 “我的家人将填补这个会议中心,而我来自哪里 –我们都以某种方式相关。我知道有120多个堂兄!”由于我的伴侣在艾滋病流行期间去世,并且我们的养子现在已经40多岁,而且我已经好多年没有与他们接触了,所以除了我的出生家庭和亲戚以外,我没有其他家庭。他发现那悲惨而令人震惊。 “你怎么不从孤独中自杀?”我对他的问题感到震惊,并保持沉默。

在Armistead Maupin的 都市传说(1976),迈克尔·托里弗(Michael Tolliver)向他的嬉皮朋友蒙娜(Mona)坦白说:“我真正需要的是五个好朋友”,而他又一次又一次地失败(一次又一次)以寻找真爱。那是我们文化的一部分–许多人在亲密的朋友中找到爱,形成了亲密而持久的朋友家庭。

我的新相识始于他,他来自家族文化。因此,这是一个问他是否有痴呆症亲戚的机会。我的意思是,与所有这些亲戚在一起 必须 至少要几个!他说:“当然有一些。但是您永远不会知道他们是谁。我们像莴苣的叶子一样围绕它们,照顾它们并确保它们有尊严地生活。”

“是的,但是他们的个人权利受到尊重吗?他们被允许自由吗?” 他跟我讲英语的人一样。

“您正试图通过美国的敏感性来理解这一点。关闭它,并通过我的眼睛看穿它们。我们从不讨论–我们只知道他们正在失去它,我们将对其进行处理。”

然后他不想再谈论这个或其他任何事情,在我们甚至大步向前并跳上出租车之前礼貌地告别我。

在撰写本文时, 痴呆症国际联盟在至少47个国家和地区使用多种语言。我们的第一个障碍是“支持小组”的概念。多数国家/地区仅将支持小组视为AA,许多国家/地区的一些非酒精饮料者会发现,坐拥他人的胆量实在令人不安–并做到这一点。但是今天,它已成为美国公认的恢复模式。

在精神卫生方面,为精神疾病患者,特别是患有严重精神疾病的患者提供的支持小组数量很少。例如,患有精神分裂症的人通常不被期望或不信任自己能够自己思考或说话–许多人无家可归或被监禁。确实存在的支持团体是为贫困家庭和照料者提供的,他们在两旁默默地“忍受”(讽刺)。最初成立DAI时,针对各种形式的痴呆症患者的支持小组的概念就被忽略了,然后遭到了广泛的批评,如今已成为与痴呆症患者相处融洽的新兴模式。

为了使这种与痴呆症共同生活的模式继续扩散,它只能在不断增强文化能力的背景下实现。由于s 戴包含来自其他文化/语言的个人和群体,因此请记住,另一种语言与另一种文化有着千丝万缕的联系,并不是所有说一种语言的人都共享一种特定的文化。

几年前,我和姐姐在利物浦拜访了她的朋友。我是一个会说多种语言的人,但我几乎听不懂他们说的话,也不是我。他们比我的英语更懂我的法语。这个轶事有什么关系?为了使我们的在线支持小组继续以其他语言和文化发展,我们必须在问起DAI的许多好处之前,提出与他人的文化和技术有关的正确问题。

例如:

  • 您可以使用可以广播和流式传输视频/音频的设备吗?上网本&平板电脑的起价约为140美元,带有摄像头和麦克风。智能手机更多。
  • 您是否可以访问支持流视频的wifi上网?
  • 您可以在一个安静的地方私下使用设备与他人进行即时通讯吗?
  • 您的家人会允许您在网上与一群痴呆症患者自由交谈吗?

文化是:技术,对行为的期望(亵渎,穿衣,政治或宗教等话题,相声 [1],表达愤怒/厌恶,禁忌话题,观察宗教和公民节假日等),当然还有在支持小组中透露了多少内容。

例如,在我的情况下,我长大后没有透露我如何 关于某事那是庸俗的。我的一位祖母出生于1894年维多利亚时代的末期,因此她坚守那些价值观。我们所有人都有一些核心价值观,这与我们对培养自己的人的尊重比我们自己的信念更多。这些只是我们家庭文化的一部分。

戴并不试图改变其他人的文化。相反,我们努力不断地向来自世界各地的痴呆症患者进行自我适应。我们的许多支持小组都是跨文化的。有些人甚至是跨语言的,因为我们拥有与不同的痴呆症共同生活的共同目标。

我的个人目标是像我是浪漫语言学家一样,继续将人与说浪漫语言家族的文化中的痴呆症融合在一起。我们中的许多人说一口流利的语言,使其“流利”于理解其他文化,并准备好就痴呆症进行对话,这将使来自多种文化的人们不断受益。在我们的支持小组中,我们:

  1. 开辟新的渠道 通讯,尊重
  2. 多样的 文化文化, 制造
  3. 连接数 在痴呆症患者和支持机构中
  4. 比较 彼此之间的距离,界限和语言使我们分裂并形成
  5. 社区 支持,团契,欢笑,友谊和爱。

我们将尽一切努力使老年痴呆症患者生活得很好。[2]

考虑 donating to 戴 在全球范围内继续发展时,为支持在线支持小组提供支持,这与大多数文化共享的有关痴呆症的一件事作斗争:拥有痴呆症家庭成员的耻辱,他们被迫孤立以及对那些患有痴呆症的人缺乏支持和保护疾病及其照料者。

[1]来自匿名戒酒或类似背景的人倾向于 讨厌相声。在AA中,每个人都有一个转弯,当每个人都完成后,如果有时间,您可能会有第二个转弯,但是您不来回交谈或被责骂。

[2]改编自 世界准备标准 由美国外语教学理事会开发。

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您好,我叫艾琳·泰勒

Eileen和她的丈夫Dubhglas出席2018年伦敦STRiDE研讨会

跟随我们 #DAI #你好我的名字是 世界老年痴呆月博客系列 #WAM2018, 我们正在继续我们的故事,因为我们有30多个与您分享。

对于我们的会员而言,9月是一个特殊的月份,其中有些人是第一时间通过这些博客发表意见。

因此,今天,我们邀请了来自澳大利亚的DAI董事会成员兼秘书Eileen Taylor。艾琳还共同主持了周一澳大利亚支持小组。她和丈夫杜布格拉斯(Dubhglas)也是布里斯班地方痴呆症倡导和意识团队(DAADT)的联合创始人。感谢艾琳分享您的故事,以及您为患有痴呆症的每个人所做的一切。

我仍然是艾琳

您好,我叫艾琳·泰勒(Eileen Taylor)。我在2009年被诊断出患有年轻家族性阿尔茨海默氏病,当时年仅59岁。我父亲的年龄与1980年的老年痴呆症相同。’s。他和他的兄弟在英国均于1994年因诊断出患有阿尔茨海默氏病去世。

那时,还没有真正讨论过阿尔茨海默氏症,我们也不知道如何识别这些迹象。我父亲努力集中精力,有时不记得前一天发生了什么。他的医生只是把这归咎于古怪,并告诉我们没有什么可担心的。

在他与痴呆症的漫长而痛苦的斗争中,很遗憾,我父亲从未被告知他的病情。

虽然我现在尝试与痴呆症患者相处融洽,但当我在2009年被首次诊断出痴呆症时,情况却大不相同。然后,​​我注意到我变得有点健忘,但这没什么大不了的。直到有一天,我在电视上看到一部关于痴呆症的遗传联系的纪录片,才真正引起我的注意。

因为我父亲发生了什么事,我以为我需要知道,所以我进行了基因测试以找出真相。不仅仅为了我自己,也为了我的两个儿子和孙子孙女–我认为他们有权知道该基因是否在我们家庭中。

起初,医生认为没有理由知道,毕竟我还不到大多数人开始出现症状的年龄。但是我努力争取,我很高兴能做到,因为它使我能够及早发现它,并参与了一些临床试验来寻找答案。

当我的基因测试和其他评估结果表明我确实拥有该基因并且患有阿尔茨海默氏病时,这个消息最初是“mind-blowing”。我被毁了,那是一个“surely not me!”时刻。我当时只有59岁。这是发生在我身上的最糟糕的事情。就是在那一刻,当我听到伤心欲绝的消息后,才真正感觉到胸口的疼痛。经过反思,就像:

“假设您有一天早上醒来,并且您的计算机已从PC切换到Mac,并且键盘突然变成了Azerty。现在,您正在尝试用双手将袖口合拢并且头放在果冻桶中时写一篇论文。”

但是,在诊断后,我选择参加而不是屈服,而是为治愈疾病而奋斗,并为其他人及其痴呆症患者的家人提供支持。我决心不保持沉默(就像我父亲发生的事情一样),而是大声说出来并与人们交谈,并帮助他们了解患有痴呆症的感觉。

Parallel to the trials, the 痴呆症国际联盟()成了我的生命线,这是我从一些医疗专业人员那里看到的医学否认和冷漠的一片绿洲。它使我有发言权,我无条件地被加入了我的小组。

现在,值得庆幸的是,我是 戴 Board,担任澳大利亚和新西兰人民的秘书,倡导者和在线支持小组主持人。

我还是痴呆症意识倡导团队(达特),以及澳大利亚痴呆症的倡导者和积极参与者( DA ),并在多个痴呆症委员会中任职。

道格(Doug),我的丈夫通过外在支持和帮助我与我的痴呆症积极地生活在一起。

我不是问题,问题是问题,就我而言,这是阿尔茨海默氏症。

我的痴呆症是外在的;我的“乌云!”它可以帮助我达成共识, 我不是我的痴呆症,我的痴呆症是我的痴呆症,我仍然是艾琳。

艾琳·泰勒(Eileen Taylor)©2018年

戴’s vision: “痴呆症患者得到充分重视和包容的世界。”

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痴呆为认知障碍

霍华德·戈登和Peter Mittler教授在2018年全球残疾峰会上

今天的文章从昨天开始,也是由DAI成员和人权顾问Peter Mittler教授撰写的。

这是对了解重要性的详尽而反思的见解 痴呆为认知障碍.

痴呆为认知障碍

由彼得·米特勒[1]

联合国承认痴呆是一种认知障碍。

为什么政府和专业人员如此缓慢地接受痴呆症与其他任何人一样都是残疾人,而受痴呆症影响的人与其他残疾人一样享有同等的权利呢? 《联合国残疾人权利公约》?

CRPD 现在已有10年历史了。为什么痴呆症患者需要这么长时间才能要求他们的权利?

最近的演讲者或来自世界各地的800名代表都没有提到痴呆症 全球残疾人峰会  由国际发展部(DfID),肯尼亚政府和 国际残疾人联盟.

我们三个患有痴呆症的人(彼得·米特勒, 霍华德·戈登 Nigel(Hullah)提出了问题,但并未选择他们进行讨论。

我12年前被诊断出患有阿尔茨海默氏病,但我仍然是我。严重的耳聋比我的阿尔茨海默氏病严重得多,这使我很难使用电话或听到嘈杂餐厅里我旁边的人在说什么。

自1950年以来,我一直在残疾领域工作,首先是NHS临床心理学家,然后是心理学的大学老师,教育和社会科学的研究员。我还活跃于英国心理学会,最近又担任“痴呆症心理学家”。

几年来,我的首要任务一直是对所有残疾人,尤其是那些患有阿尔茨海默氏症和其他痴呆症的残疾人,致力于人权和社会正义。

我从1979年开始与国际残疾人组织合作,当时联合国正在为1981年国际残疾人年征求意见,而教科文组织正在启动一项为期5年的计划,即现在称为全纳教育的计划。

我最生动的回忆来自残疾运动的创始人,他们坚持与部长和官员共同制定政策。大多数先驱者是坐轮椅的男子,他们要求获得工作,建筑物和证件。的带状线‘没有我们就没有我们’该病始于60年代,现已扩展到全世界5000万患有痴呆症的人。

老年痴呆症的生活与众不同。

大多数专业人士都被视为专家。尽管有证据表明服务质量不断下降,但现在的NHS和护理系统已经无法提供人力和物力,因此会议是礼貌而合议的。

我们越老,一种或多种与年龄有关的疾病的风险就越高。有些人比其他人面临更大的风险:这有助于结婚和有家庭;如果您过着积极的生活,结识朋友,吃健康的食物,放松饮酒并进行大量运动,则风险会降低,因为大脑需要血液来激活神经元来与其他细胞建立联系。如果您受过良好的教育并且会说第二门语言,这也将有所帮助。

被诊断为痴呆症可能是一种创伤经历。

有些人哭了好几个星期或无法入睡,担心他们会变成什么样。其他人则被要求交出驾驶执照或停止工作,并在失去能力时领取委托书。许多人报告说,朋友和邻居过马路是为了避开他们,因为他们不知道该说些什么。痴呆症周围的恐惧和污名导致社会孤立,并由此导致冷漠和沮丧。

唯一的全球自我宣传运动是 痴呆症国际联盟.  

大多数董事会成员的年龄都在65岁以下,所有撰写过有关其经历的书的人都在65岁以下–最新的是Wendy Mitchell的阅读度很高 我曾经认识的人 (2017)。

大多数倡导者来自更年轻的痴呆症患者,约占总数的百分之十。

英国很快将有100万人患有痴呆症;还有更多人直接受到痴呆症的影响,包括护理伴侣和亲戚。到2030年,全球将有7500万人口,而我们已经被联合国的17个可持续发展目标所落后。增长的大部分将发生在诊断很少的中低收入国家。

与阿尔茨海默氏症患者一起生活的人通常不会将自己视为残疾人或灰豹。他们想要安静的生活并遵循自己的兴趣。

需要采取行动,因为经合组织已指出‘老年痴呆症患者在发达国家受到的治疗最差’ (2015)。

国际老年痴呆症 世界卫生组织估计,每三秒钟就会有一名痴呆症患者被诊断出患有痴呆症。痴呆症的成本现在为1万亿美元。

英国老年痴呆症学会 根据《信息自由法》从NHS信托基金收集的数据确定,在普通医院中跌倒的可能性是65岁以上老人的两倍,并且在晚上11点至凌晨7点之间有数千人出院,因为其他人需要床铺耐心。在这个国家,即使在曼彻斯特大小的城市中,诊断率也有很大差异,但在中低收入国家(通常被视为正常老龄化)的国家,诊断率要低得多。

尽管联合国人权机构将痴呆症视为一种认知障碍,但很少有证据表明,一个国家按照《残疾人权利公约》第4.3条的要求,在政府实施《残疾人权利公约》时会与他们的政府进行磋商或让他们参与计划服务。这是系统性的-如果是无意的–他们政府的歧视。

一年多以前,世界卫生组织在痴呆症中启动了《全球公共卫生政策行动计划》,并制定了精神卫生平行计划。不幸的是,很少有政府采取任何行动来使用它-包括NHS England和 痴呆症联合.

最后,以积极的语气结束:以下是国际痴呆症联盟在2016年向CRPD委员会提出的康复途径建议。

当进行诊断的医生介绍一位家庭访视者时,康复应从诊断时开始,该访者将拜访该人或护理夫妇作为社区支持和服务的链接。

家庭访问者可以是健康或社会护理专业人员,他们会拜访护理夫妇以讨论他们的优先事项。他们的任务是设法从自愿部门安排卫生和社会保健方面的支持。这些可能包括职业治疗师,物理治疗师,言语和语言治疗师,临床心理学家和社会工作者:这取决于护理夫妇和其他家庭成员的需求。

乌托邦?

一点也不:在美国的某些地区存在这种情况。

在缺乏或根本没有诊断后支持的海洋中,这些都是卓越的岛屿。

彼得·米特勒(Peter Mittler)©2018年

[1] 彼得·米特勒教授,CBE,FRSA,MA,医学博士,心理学博士;临床心理学家1954-1963;伦敦大学伯克贝克学院发展与反常心理学讲师(1963-1968年);曼彻斯特弱智大学学习过程研究研究中心Hester Adrian创始主任(1968-1992年);曼彻斯特大学教育教授,教育学院院长兼教育学院院长(1991年至1995年)。现任曼彻斯特大学可持续发展,教育,环境与发展学院护理,助产和社会工作研究研究员。  

参考文献

Mittler,P(2010) 在全球范围内考虑全球法:个人旅程,俄亥俄布卢明顿和伦敦作者楼。

Mittler,P.(2013年) 克服排斥:通过教育实现社会正义,Routledge教育家图书馆。

温迪·米切尔(2018) 我曾经认识的人,伦敦:布卢姆斯伯里。

经济合作与发展组织(2015) 解决痴呆症:经合组织报告.

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