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埃迪·梅休(Edie Mayhew)和安妮·都铎(Anne Tudors)“更大的心”运动故事

在我们连续的每日#RememberMe故事系列中,为世界老年痴呆症’2016年月#WAM2016,我们分享了DAI成员Edie Mayhew和她的搭档Anne Tudors“更大的心”运动的故事。这是一个激动人心的项目,发生在他们当地的社区,充满了爱心,包容和一段时间的社区致力于改善每个人的生活。

感谢您Edie和Anne在这里与我们分享您的故事…

伊迪·梅休(Edie Mayhew)出席"Bigger Hearts" campaign launch
伊迪·梅休(Edie Mayhew)出席“Bigger Hearts” campaign launch

“Anne和我想与DAI成员分享我们的“更大的心”运动。

它于30日在我们的家乡巴拉瑞特(Ballarat)推出 2016年8月。项目合作伙伴’包括阿尔茨海默氏症@celebrateaging的Catherine Barrett博士’s澳大利亚维克和巴拉瑞特,巴拉瑞特市议会,护老者’位于北巴拉瑞特(Ballarat North)的寄宿家庭和邻居之家(我们的YOD每周都会举办美术课)。该项目的主要赞助商是澳大利亚统一组织(我们的消费者导向包装供应商),他将负责项目电影的费用。

该项目的名称来自于我和Ann Perth会议之后一段时间的谈话。安妮正在谈论自我诊断以来我们的生活发生了多大变化,并且痴呆症在许多方面已经发生了很大的转变。她谈到了我们的经历’曾经有过,我们有很棒的人 ’我见过当她最终屏住呼吸时,我说:我们的心很大r”。安妮被卡住了!!!从那以后我们’我向所有演讲中的参与者致以深切的关注。“安静的房间”中的人们在布达佩斯受到了关注,’我去了世界许多地方。我们从认识到痴呆症使我们的心变得更大,转而邀请其他人,尤其是痴呆症护理工作者,让他们的心参与他们所做的事情,以便他们的心也更大。

现在我们’重新要求巴拉瑞特(Ballarat)社区敞开心hearts,提高对痴呆症的认识和对痴呆症的友好度。我说过,我们是一种亚文化,希望成为主流,而不是受到歧视,忽视或掩盖。我说过我们要努力提高我们城市对痴呆症的认识和知识,但是我们不能’在没有他们支持和协助的情况下进行。

市长(发起竞选活动)和副市长的出席以及当地人的强大代表使我们感到高兴。珍妮特·多尔(Janet Dore)是一位拥有丰富企业经验的当地人,他是MC,我们’很高兴她将主持将于10月底成立的痴呆症联盟。我和珍妮特(Janet)在我们20岁时一起打板球 ’s!

我们在整个城市战略性地分发了三千张明信片和五百张海报,要求人们写下心形卡片,他们认为老年痴呆症以及他们认为巴拉瑞特可能是更多的老年痴呆症。回复将用于通知痴呆症联盟。我们’ve还分发了很多徽章。当地一家酒店的员工在9月份佩戴徽章。他们非常热衷于听到关于酒吧有时出现的情况的想法。

进一步的活动包括将痴呆症患者与想要了解更多信息的人(一个故事捕捉者)配对,就痴呆症患者希望他们了解和理解的内容进行对话的活动。我们’重新期望它确实强大,并且会拍摄部分内容。巴拉瑞特市议会也通过痴呆症意识的体验来安排工作人员。一所中学和一所小学有一个活动,另一个是与澳大利亚统一组织一起的活动。

该项目的重要组成部分是每周在The Turret咖啡厅举行的一次会议,项目合作伙伴以及其他有兴趣一起聊天,喝咖啡,回去或拿更多明信片,提供反馈意见的人都可以参加。我们’ve发现一位护士在整个过程中从事痴呆症研究项目。 10月底的最终活动将是广告系列的概述,放映该影片并签约痴呆症联盟和Bigger Hearts Club(类似于痴呆症联盟) 达格)。

在计划过程中,令我们感到震惊和失望的是,人们意识到许多当地的痴呆症患者(据说现在是1758年在巴拉瑞特)不愿参加提高痴呆症意识的社区活动。

We’在这个现实中仍在努力。一些解释:诊断显然没有足够早地发生;痴呆症患者周围存在沉默和回避的合谋(我们震惊地发现,很多人没有被专业人员和家人告知他们患有痴呆症);痴呆症患者已将无助,绝望和无用的社会观点内在化,并因感到羞耻而使自己脱离了积极而令人满意的社区生活。我们一次又一次被告知,“他们’re not ready yet”.

我们许多痴呆症患者的经验是,社会化和广泛参与可以增进人们的福祉。众所周知,有这么多的DAI成员过着充实而有意义的生活。我们现在面临的挑战是,首先要让PLWD与在老年痴呆症友好的咖啡馆或酒吧中处于类似职位的其他人一起生活。我们对此确实有一些支持。已有30多个社区合作伙伴签署了Bigger Hearts。

目前,我们’重新计划一些方法来打破世代相传的文化障碍。它’只是需要时间,我们需要耐心和聪明的主意。那’凯瑟琳·巴雷特(Catherine Barrett)进来的地方。

DAI成员Edie Mayhew,Catherine Barrett博士& Anne Tudor
DAI成员Edie Mayhew,Catherine Barrett博士& Anne Tudor

在发射结束之前,儿童Gorgi Coghlan’的合唱团和音乐家唱歌并演奏:“我会记住你,你会记得我吗”。真的很漂亮,很特别。

在以下关注我们 Celebrate ageing: 更大的心

希望你’我没有9月的精疲力尽。”

伊迪的热情祝福& Anne.”

麦尔纳’的故事:越长越好

麦尔纳 Norman
麦尔纳 Norman

我们很高兴与我们的一个成员分享另一个故事,即生活在患有痴呆症的诊断中。虽然世界老年痴呆’s 2016年月#WAM2016已经结束了一半,随着月的发展,我们还有更多与您分享。

Thank you 麦尔纳.

附言 下周,世界老年痴呆症’2016年情人节,我们还宣布了首届理查德·泰勒纪念倡导者奖的获得者;仍然是一个忙碌而令人兴奋的月份!

This is 麦尔纳’s story…

“当全科医生告诉我我的FTD诊断时,震惊是我的第一感觉。绝望,难以置信和彻头彻尾的脱离接触,直到我决定教育自己,接触那些可以指导我并抓紧自己的人为止。

损失包括无法胜任我公司的账簿,开车时迷路,无意识地做出决策以及真正的空间困难。

但是请戴上帽子,一些收获也影响了我的生活。

我的决定以及驱使我将精力投入到任何事情上的动力,似乎是要活出自己的生命。向任何可以听的人提供我的个人经历,使我得以加入DAI,Alz Society,Purple Angels,同时传播好词。

向世卫组织提交一个简单的句子的能力使我的灵魂振奋。与在线支持小组的互动,包括与Richard Taylor和代表我们辛勤工作的其他人的交谈,只是其中的一些亮点。

现在,阿尔茨海默氏症的诊断也可以应付或超越。我选择尽可能地精益求精。在他们的毕业典礼上对他们发表讲话,参加论坛和当地集市,使我能够满足我的教育需求。

当然,我有很多日子穿衣服是我无法满足的努力,整天保持清醒似乎是不可能的,但是我生命中的人们总是鼓励我,理解我,并给我提供空间和理解力。 用我的方式做.”

带着爱
麦尔纳 Norman

是时候查看我的座右铭了,玛丽·贝丝·怀顿(Mary Beth Wighton)

玛丽·贝丝(Mary Beth)玩得开心!照片来源:Elaine Wiersma
玛丽·贝丝(Mary Beth)玩得开心!
图片来源:Elaine Weirsma 2016

DAI成员和安大略省痴呆症咨询小组(ODAG)的创始成员Mary Beth Wight与我们分享了世界老年痴呆症的故事’s月2016#WAM2016#DAM2016,她在2013年写了关于痴呆症的生活。我们将在本月晚些时候分享有关他们工作的视频。

是时候检查我的个人座右铭

痴呆症患者Mary Beth Wighton撰写日期:2013年9月8日

“一年前的9月5日,我的生活永远改变了。那天是我被诊断出额颞叶痴呆症(FTD)。我想您可以将其称为一周年纪念日。但是,我将周年纪念与派对和香槟联系在一起。我都不参加。

我对过去的一年做了很多反思。这似乎有点奇怪,因为它似乎超过一年。我认为,也许被诊断为FTD所花费的时间很长。至少要再增加四年。

正如许多人会告诉您,经过长时间的奋斗而被诊断出的人,这是一种缓解。我终于有了将其称为“事物”的东西。现在,它使我能够制定计划并据此调整自己的生活。我现在知道我和家人需要的帮助。现在,我可以具体地(尽可能多地)指代症状,药物,测试和未来计划。

我一直是一个不喜欢太多灰色的人。我更喜欢黑色和白色。它提供了我知道要在其中工作的声音边界。很少有混淆或错误的余地。患有痴呆症意味着我现在生活在灰色中。边界可以快速轻松地更改。我试图学习采纳这些变化。这一直是学习曲线。

那不是’在诊断后不久,我被介绍并接受了我的个人座右铭:腕章。在宽松的翻译中,这个拉丁词的意思是“调整一天”;自发就去吧。我没有把这个座右铭留给自己,而是与任何愿意听我讲话的人分享。我已经公开谈论和撰写了关于鲤鱼的文章。

在公司环境中,在关键的里程碑和项目结束时,团队花时间评估了我们的工作。我们会将结果与预期目标进行比较,并确定我们的成功。我们将在如何改进方面挑战自己,以便将来的项目将从对先前项目的学习中受益。我发现这是项目管理的绝佳方法。

我认为我的生活不是项目,而是旅程。但是,我觉得我仍然可以使用这种方法来评估自己在生活中的成功程度。

话虽如此,我带你回到一年前的目标是生活在现场。我现在处于一个里程碑,我在反思是否成功。记得腕间运动的定义,我很高兴地说我相信我已经非常成功。

我被诊断出改变了。我决定成为痴呆症患者的倡导者。我想帮助消除污名,并教育所有愿意听的人。我想主动获得支持并“放下我的鸭子”。我想走进困境,站起来为那些无能为力的人讲话。我想通过写日记和推广日记来分享自己的旅程。但最重要的是,我想成为更好的配偶,母亲,女儿,姐姐,姨妈和朋友。我搜寻并发现了与上帝更深的关系。我与人建立了新的关系,喜欢结识新朋友并结交新朋友。

Carpe diem不仅仅是我个人的座右铭,它已经成为我的家人。我们尝试不再将事情视为理所当然。我们努力工作,以使彼此之间的交流更加温和,并更加令人鼓舞。我们在创造新的记忆和冒险的机会方面做得非常出色。我们更容易尝试新食品和新餐厅。每一天,我们彼此告诉我们对他们的爱。

因此,当我将Carpe diem与过去一年的生活进行比较时,我必须说这是一次了不起的成功。但这是团队的成功,而不仅仅是我自己。 《我的黎明》和《布莱恩娜》表现出色。来自各种途径的支持已帮助我实现了一天的生活。

我还没有为来年确定自己的目标。在新的几天里,我想我将享受所有成功的美妙感觉。

感谢所有帮助我过上有尊严的生活的人。”

版权所有2013 Mary Beth Wighton

“痴呆症和爱之吻” by Susan Suchan

当我们庆祝会员并以世界老年痴呆症的精神分享他们的故事时’2016年1月主题#RememberMe#WAM2016#DAM2016我们收到了会员们的热烈响应,可以在这里与我们分享他们的故事。苏珊·苏珊(Susan Suchan)以前曾在这里讲话,但今天的故事充满爱情。

这是她关于爱之吻的故事…

screen-shot-2016-09-12-at-6-09-01-am“有些人可能看了这张照片,然后冒犯了两个女人正在共享一个吻,甚至有人怀疑这是否是母亲/女儿的时刻。看法清单可能会持续不断。

我目前可能患有早发性早老性痴呆的诊断’S,FTD / PPA已有相当一段时间。我选择有目的地并在当下生活。痴呆症可以使我对笑话,计划或想法甚至是情感的理解遭受破坏。

我可能并不总是立即将外观或触摸与正确的情感联系起来,但最终我还是做到了。它是一种不断变化的疾病,并非所有人都会以相同的方式经历。我热心帮助其他人’了解并找到弥合差距的方法。具有诊断能力的本人/我们最好是对内在知识进行教育,同时对于那些不是只看到人,而是只看到疾病和告诉他们所期望的人,都是令人信服的。

我的说话有时可能无法理解,我走路时好像’ve夹缝太多了!相信我,我正在适应我的大脑变化,这是没人会要求的。感知不仅在我这边被误解了,而且也被我希望更好地了解的那些误解了。我想你现在可以叫我一个‘teacher’. I didn’报名参加,薪水为零,但我赢了’t ever quit.

这张照片是我和姐姐的照片。我在左边,并且是两个人中年龄最大的。这是爱的吻。”

苏珊·苏珊(Susan Suchan)

记得我, by Mick Carmody

记得我

由米克·卡莫迪(Mick Carmody)#DAM2016#WAM2016

记得我 I am 日 e one who used to be here
我就是你不惧怕的人
我是你听的人,却听不到我说的话
记得我 I am 日 e one you used to love now for which I pray

你为什么不打电话,为什么不讲话
当你走路时看到我,你避开了我
这种残酷的疾病夺走了我们曾经分享过的爱和友谊
那时你曾经在乎

记得我 because I am still here
有人告诉我你不再知道怎么说
刚开始,你好,是我希望和祈祷的
记得我 please remember me

感谢您Mick Carmody分享这首精彩的诗,并为我们为世界老年痴呆症持续撰写的博客系列提供以下故事’s个月,主题‘Remember me’.

屏幕截图-2016-09-09-at-3-31-39-pm

“记得我,我的老朋友,在我被诊断出我们如此亲密之前,一生都分享着我们的生活。那时我们离我们很近。

您知道我们曾经像好朋友应该做的那样分享一切。我们不再和家人和孩子们去野餐,或者你们都去不包括我在内。

现在,我所有的老同事不惜一切代价避免了我,因为他们知道是什么原因导致了我的怪异行为,并且我不记得自己曾经做过的事情或没有做过的事情。

现在我的电话,汽车和我的生活都闲着,因为没人记得我。看不见的是我最大的伤害。

我看了一下我的手机联系人列表,说我总共有253个打给三个人。那是我的母亲,我的妻子和我。

我被诊断出患有一种痴呆症,会影响我大脑的两个额叶。我仍然可以说话,散步,奔跑,娱乐和玩乐。

记住,我仍然在这里我仍然是我。我还是你那时认识的那个人。我的言行举止仍然相同。我的大脑是导致问题的人,您会发现我患有不治之症,无法治愈,某些东西正在吞噬我的大脑,但希望在很多年后我会受到很大影响,以至于我无法走路和说话。

我可能会把事情搞砸,而其他事情则不胜枚举,但我仍然可以与所有以前来这里的人进行对话,而无需通知,因为你们所有人都被认为是我家庭的一部分。

您可能会避开我,我想这是因为您担心我在运球或说话时可能会感到尴尬的话。

即使您确实必须与我交谈,我也可以想象您会环顾四周,以确保我们的朋友都没有看到您,并且您的脸会鲜红。

那时,我相信我们所有人都互相关心,彼此关心,我怎么了?

你不做一件事’没看到,那是我仍然在这里我仍然是我。

有人告诉我你不知道该说些什么,而从HELLO开始。

记住我,记住我“

由Mick Carmody提供,版权所有2016                                                                                

“驾驶和痴呆:我的经历”詹姆斯·麦基洛普(MBC)

屏幕截图2016-09-04 at 8.01.33 AM随着我们继续在这里为世界老年痴呆症撰写每日系列文章’2016年月度痴呆意识月2016#DAM2016#WAM2016,驾驶和痴呆问题仍然是每个人的难题!我们那些患有痴呆症的人想继续开车;通常那些爱我们或与我们一起开车的人要我们停止对他们的驾驶,我们变得不安全!

随着痴呆症患者在全球范围内讨论此主题,很明显每个国家在驾驶和痴呆症方面都有自己的规则和规定,这是一个令人困惑的问题。医生还不喜欢提出这个话题,因为这可能意味着患者将不再看到他们关于其他健康问题的信息。政府无力为我们提供替代性和负担得起的交通服务,因此许多政府几乎也忽略了这个问题。

DAI的成员,苏格兰的先驱倡导者DUni的James McKillop博士。 MBE最近在英国“生命变化基金会”(Life Changes Trust)的支持下制作了这本小册子,以支持其他因失去驾驶执照而患有痴呆症的人,并已准许我们在此处共享。谢谢詹姆斯。

驾驶和痴呆:我的经历

詹姆斯·麦克基洛普博士(MBE)

这是他的书摘录:

“不再允许开车

失去许可证是沉重的打击,您不知道它有多严重,直到它发生在您身上。您的机动性被颠倒了。您起立通知的自由已经一去不复返了。你失去了独立性。您可能不得不依靠他人来获得帮助。

如果您提出要求,并且不愿打扰忙碌的人,您会感到讨厌。您可能会像婴儿一样被婴儿化。有些地方不在公共汽车路线和人迹罕至的地方,除非有人有时间带你去,否则你不能再去那里旅行了。 这可能是丢脸和士气低落。”

版权:James McKillop

您可能也对DAI之一发表在《澳大利亚痴呆症护理杂志》上的这篇文章感兴趣’s co-founders, 痴呆症和不开车的影响_AJDC_KateSwaffer

DAI还在今年早些时候举办了关于驾驶和痴呆症的网络研讨会,来自该研究所的学者Vicki Traynor副教授 卧龙岗大学分享了驾驶自我评估工具 与我们一起,您可以在下面查看或 在这里下载她的幻灯片.

驾驶和痴呆症,维多利亚·特雷诺副教授

 

痴呆症和太阳能有什么共同点?

特蕾莎·扎维克(Teresa Zawicki)
特蕾莎·扎维克(Teresa Zawicki)

DAI成员谢丽尔·惠特曼(Sheryl Whitman)分享了她的朋友特蕾莎·扎维奇(Teresa Zawicki)撰写的这篇文章,这是一个很棒的类比,我们被允许在这里发表。特别感谢特雷莎(Teresa),让我们分享了她关于痴呆症和太阳能生活有何惊人相似之处的故事。

仍然是世界老年痴呆症’个月和/或2016年痴呆症意识月,我们将继续每天的博客系列。它还是#WAM2016#DAM2016的第4天或第5天,具体取决于发布时居住的住所… As if dementia isn’t confusing enough!!

痴呆症的生活就像太阳能一样。

特蕾莎·扎维奇(Teresa Zawecki)

“大多数拥有太阳能的人在晚上和阴天都有多个太阳能电池板和常规电力作为后备。他们的电力容量是无限的,对于那些使用传统电力的人来说。人们购买发电机,以防万一。

痴呆症患者只能使用一个没有备用电源的太阳能电池板。没有发电机。没有传统的电力。

从第二秒钟起,我的大脑就需要力量来使系统正常运行。

如果我看电视,那会消耗我有限的电量。听音乐消耗了我有限的力量。进行对话会耗尽我的力量。洗澡,看书,做饭,做家务;任何需要遵循以下步骤的活动都会消耗我的力量。

任何需要执行以下步骤,多任务处理,视觉和声音过度刺激,人群拥挤,以及召回信息的事情(例如杂货店购物)都会如此迅速地消耗能量,以至于我在完成3/4的过程中就完成了’可能我将用完每千瓦的能量。

然后,混乱,沮丧,精神疲惫,消极情绪或无法形成和交流思想就像龙卷风一样,造成了更大的混乱。

有时候,我醒来的时候就充满了电,反正一个面板可以提供足够的电量。但通常,我会赤字醒来。我有很多阴天!相同的基本事件以更快的速度消耗能量,使我无法在其他人充分移动,讲话和功能的情况下运行,而备用电源也随时可用。他们从不质疑。

痴呆症患者需要可以为我们供电或为我们做一些任务的人,以便我们剩下一些千瓦。即使是基本的了解也会有所帮助。

所以知道我们每天都在电力不足的情况下运作。

我们行动,思考,说话和行动的速度较慢,这可能是因为我们’耗电量不足,或者稍后要为重要的事情节省能源。

我们讨厌电力耗尽。我们不’t want 日 is. We didn’签署这个计划!没有人会!”

 

痴呆症不是为弱者而设计的

屏幕截图2015年5月17日下午12.45.42这是我们为《阿尔茨海默病》撰写的一系列日常文章的一部分’s月/痴呆意识月2016#WAM2016#DAM2016。

DAI的创始成员兼董事会成员Amy Shives不久前在My 痴呆 Story Facebook页面上分享了她的故事,并允许我们在此处发布。

患有痴呆症,这就是DAI以外的所有成员都坐在我们的“认知轮椅”别无选择它通常是日常工作,除非我们告诉您,否则大多数人甚至都无法想象到挑战。

感谢艾米(Amy)所做的这一有见地,诚实和真诚的工作。这是她的故事…

痴呆症不是为弱者而设计的

艾米·希夫斯(Mary Ed)

“我在这个世界上的本质以及我的举止的本质已经发生了巨大变化,以至于我迷失了自我。没有我的一生朋友向我反映我们如何看待生活并适应生活,我已经堕落了,我可以’t get up.

在逐字逐年追究我的各种个人问题是由什么引起的之后,我没有签署的重大生活改变就发生了,从而改变了我的生活轨迹。

痴呆症不是为弱者而设计的。从字面上看,它将改变你的身份。这是由于长期寻求诊断后发生次要问题的结果。就我个人而言,这种变化导致了一种新的方式,使我能够应对生活中痴呆之前已确立的事件。

有人可能会怀疑,这些改变会挑战一个人的本质,从而改变一个人。我的一生(包括人际关系)对我的内心所做的一切,对我来说,我相信是。

痴呆症有很多变化,并且要适应这些变化,以至于我常常感觉好像龙卷风在我头上。

就我而言,龙卷风激起了我的生命。内存问题是我面临的挑战中最小的问题。

在过去的四十多年中,我之间的关系在未经我同意的情况下突然间发展了起来。随着关系的发展,随着时间的流逝,这些变化中的大多数都会改变,或者至少对于人们的生活是可以理解的。当我努力面对我不可避免的进化时,我发现自己没有能力这么做。

我有两个大学女朋友。我和这两个女人是四十年前的室友。我现在发现他们的行为,以及两个女人’s behaviors couldn’变得与众不同,充其量只会使我烦恼。所有的时间。从定义上讲,持续了多年的友谊已经经历了人们所期望的好与坏的阶段。我对朋友的新的和意外的感觉充其量是中立的。我将其描述为一种对熟人的感觉。我不再觉得与他们有任何联系。他们作为人的行为是他们的本质,这惹恼了我。我经常为他们生气,因为他们表现不佳。坦率地说,他们可以离开。

确实,他们对我的疾病过程的支持使我非常失望。作为受过大学教育的女性,他们可以很容易地阅读有关该疾病的各种基本信息。他们没有读太多,如果有的话。这个事实在过去会伤害我,但我会很快解决它,忘记它或合理化这种伤害。

我的两个最好的朋友现在对我来说微不足道。这些我一生都在努力改变自己一生的方式的人,已经成为我可以根据自己的心情选择离开或离开的熟人。

我在这个世界上的本质以及我的举止的本质已经发生了巨大变化,以至于我迷失了自我。

没有我的一生朋友向我反映我们如何看待生活并适应生活,我已经堕落了,我可以’t get up.”