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欢迎来到2017,并祝DAI生日快乐3!

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信不信由你, 最近已经三岁了!通常说,生日快乐,所以这个博客就是这样做的! 戴的七位联合创始人于2014年1月1日成立了这个组织,这是我们从未曾想到的,在我们最疯狂的梦想中,我们会在这么短的时间内取得多少进展,尽管我们三位联合创始人都不是。与我们在一起的时间更长,我们相信他们将为他们的梦想和梦想而感到自豪。

具有讽刺意味的是,我们大多数人都忘记了自己的生日,因此当天对此零噪音,但是我们正在与会员和家人在1月17日(星期二)(美国/英国)/星期三在我们的在线CaféLe Brain咖啡厅庆祝生日1月18日(AU / NZ)。登录详细信息已通过电子邮件发送给成员。

我们也很高兴能够尽快向您报告,您将收到DAI’的第一份正式年度报告,以及我们在2017年的其他新闻,计划和梦想,在我们今年的第一份电子通讯中。

坦白说,经济合作与发展组织2015年的结论是完全不能接受的[一世]基于对世界上38个最富裕国家的详尽研究, “痴呆症在发达国家受到最严重的照顾,” 这就是为什么我们如此积极地倡导真正的变革,而不仅仅是更多的言论的原因之一。

正如我们经常质疑现状那样,我们可能对某些事情过于挑剔或视作破坏者。但是,如果根据上述结论,在这么多国家中照料不是那么差,我们就不必这样做。

我们最大的愿望是我们可以一起工作,并且将永远“没有我们,没有我们”. 我们希望患有痴呆症的地方,国家和全球人群以及许多非营利组织和其他倡导组织能够为实现相同或相似的目标而合作,和谐地合作。

正如我们在国际痴呆症联盟第1天所说的那样:

毫无疑问,一小撮有思想,有奉献精神的公民可以改变世界;确实,这是有史以来唯一的东西。 (玛格丽特·米德)

我们都朝着相同的目标努力,即改善所有痴呆症患者及其家人的生活质量;作为一个全球性组织,DAI有责任努力在全球所有国家中支持这一禁令。如果所有的人都在全球各个角落有所作为,所有人一起工作,请想象我们可以变得更有力量…

[一世] 经合组织(2015) 痴呆症:经合组织的回应。 巴黎:经济合作与发展组织。

我们的圣诞节祝福…

首先,我们祝大家安全,和平的节日快乐,并感谢大家对DAI的支持和投入。这是非常繁忙和富有成果的一年,我们感谢我们的会员,我们的支持者,我们的赞助商,尤其是对那些个人捐款以帮助我们继续工作的人。

与其在年底结束我们的活动,不如在2016年12月底之前或2017年1月初发布第一份年度报告时所做的那样,而是发布两个非常重要的圣诞节愿望…

菲利斯我们的一位新董事会成员,也是安大略省痴呆症咨询小组的副主席菲利斯·菲尔(PhyllisFehr)发出了第一个请求或希望。

“对于可能照顾我的护士:

嗨,我是您今天的任务。我知道我只是其中之一,但请您抽出一些时间来认识我。你看我曾经也是护士。那真的没有’就像我是一个人一样重要。我带着教育和感情。我也是妻子,母亲,祖母等等。请花些时间阅读我的图表,因为您在认识我之前会获得很多关于我的知识。在其中可以找到我的病史;这可以让您瞥见我的期望。它会告诉您现在正在治疗什么。

完全知道,这可能不是我唯一的问题。

走进那扇门,您看到的可能并不十分清楚。正如您所看到的那样,患者看起来不错且能力强,能够独立做事。如果你不这样做’花时间不知道我有认知障碍。您可能不知道,您离开房间的那一刻,您告诉我的一切都会丢失。

唐’嘲笑我写下来;您会看到我这样做的,所以从长远来看,我会记住这将使您的工作更加轻松。你看,如果你花时间认识我,你会明白的,你不会问我我是否是一个可以’什么都不记得了你不会在别人面前让我难堪。

您知道我知道我有一个问题,我正在尽力使自己所拥有的生活变得更好。如果我可以做笔记,那么我可以向家人解释发生了什么,而不必让他们打扰您已经很忙的一天来了解发生了什么。我想为您提供帮助,但是要做到这一点,您必须了解我。好吧,不仅仅是我所有您关心的患者。您会发现压力会加重我的认知障碍,所以是的,您可能会全神贯注,但我却没有’这意味着要成为一个问题。

您看到的是正在发生的问题是我可能无法理解或表达我的问题,但是如果您知道可以解决这个问题。你看我早在40岁时就开始患有Alzhiemers’s.

不,我不’看起来像典型的阿尔茨海默氏症’s patient.

因此很难看到它,但是请看,在我的图表中找到,哦,是的。如果你不是’关于疾病的消息灵通,请教您的教育者。您也可以在线上,也可以成为痴呆症的朋友,他们在痴呆症朋友的网站上有很多教育材料。

如果给您带来任何问题,我深表歉意。我并不是要成为一个问题,但这就是我的生活。这就是许多认知障碍患者所住的地方,无论其原因是什么。”

Phyllis Fehr版权所有2016

所有患有痴呆症的人,以及痴呆症联盟国际的所有成员(),还有一个重要的圣诞节愿望:

“If you 不要’相信我们患有痴呆症,请您亲自与我们联系,并抽出时间了解我们的现实,然后再指责我们没有背后的痴呆症。

如果真的有必要继续相信我们,因为 ‘we 不要’看起来或表现得像痴呆症’,我们大多数人会邀请您与我们一起参加下一次医生预约。”

痴呆症国际联盟版权所有2016

《残疾人权利公约》十周年

屏幕截图-2016-12-10-at-6-28-51-pmCRPD庆祝成立10周年

与联合国和全球残疾人界一致, 痴呆症国际联盟 纪念和庆祝 《残疾人权利公约》十周年 (CRPD),正如我们在全球范围内倡导痴呆症患者全面和平等地使用该公约已有近两年的时间,而且自痴呆症患者被正式采纳以来,许多痴呆症患者一直在倡导这些权利。

2006年12月13日,联合国大会通过了一项决议,确立了 《残疾人权利公约》(CRPD)。 其目的是“保护和确保所有残疾人充分和平等地享有所有人权和基本自由,并促进对他们固有尊严的尊重。”

主要信息是残疾人有权不受歧视地享有全部人权和基本自由。为此,《公约》促进残疾人充分参与生活的各个领域,挑战与残疾人有关的习俗,陈规定型观念,偏见,有害做法和污名化。

戴还挑战习俗,刻板印象,污名,偏见,有害做法和歧视,并倡导 完全相同的权利 就像其他所有患有任何形式的残疾的人一样。

联合国残疾人权利委员会通过定期审查批准《公约》的国家并就如何处理侵权行为和维护权利提出具体建议,从而监督其批准情况。

戴打算对国家进行监控,以确保痴呆症患者与所有其他残疾者一样获得CRPD。尽管有167个国家批准了《残疾人权利公约》,但尚未有任何国家对我们诊断为痴呆症的人采取行动,并与之保持密切但自主的伙伴关系 老年痴呆症’国际疾病,我们衷心希望能够影响切实的变化。

为什么CRPD如此重要?

《残疾人权利公约》是二十一世纪批准的第一项人权条约,开放日《联合国公约》的签署方数量是历史上最多的。最值得注意的是,它也是第一个在全球范围内专门解决残疾人状况的国际法律文书,旨在促进,尊重和实现残疾人的权利。

自从2006年12月在大会上通过该公约以来,该公约通过其各条提高了人们对残疾人既是人类问题又是发展问题的认识。它标志着范式的转变,在这里,残疾人不再被视为慈善的对象,而是社会的积极成员,在自由和知情同意的情况下负责自己的生活。 《残疾人权利公约》是巩固联合国为促进残疾人在社会所有领域的平等权利和包容所做的努力的主要手段。

如果您被诊断出患有痴呆症,或者认识被诊断出患有痴呆症的人,那么它是免费的并且非常容易加入 。我们有教育网络研讨会,在线支持小组,点对点支持以及许多其他服务和资源来为您提供支持。 

在一起,我们可以学习与痴呆症一起生活,不仅死于痴呆症,而且我们正在并且将继续合作以改变世界。 

庆祝国际残疾人日

我们庆祝国际残疾人日(IDPwD)

在此过程中,我们还赞扬世界各地许多痴呆症患者和成员,他们一直在当地社区或国家或全球舞台上朝着以人权为基础的痴呆症治疗方法和我们的工作付出努力, 《残疾人权利公约》。

今年’的国际残疾人日也恰逢《残疾人权利公约》通过十周年。去年的这一天, #aday4all 主题标签成为互联网上最受欢迎的标签。我们都希望这种情况在2016年再次发生!

screen-shot-2016-12-03-at-7-47-10-am痴呆症国际联盟recently became a member of 国际残疾人联盟 (IDA),即所谓的观察员身份,我们正在积极争取成为正式的成员身份。对于那些刚接触IDA的人,它在他们的网站上说:

我们在世界舞台上为残疾人的权利而团结

“国际残疾人联盟是 八个全球残疾人组织和六个区域残疾人组织。我们 联合国倡导者 为残疾人及其组织提供更具包容性的全球环境。的 《残疾人权利公约》(CRPD) 是我们的试金石。我们致力于确保 2030年议程与可持续发展目标 具有包容性并且符合CRPD。我们 残疾人支持组织 全世界将参加联合国和国际人权进程,并使用国际问责机制。”

为什么这对痴呆症患者很重要?

对于痴呆症患者来说,这对于确保我们在痴呆症引起的残疾人的最高权利和得到承认方面非常重要。

当务之急是我们大家共同努力,以实现我们在日内瓦会议上提出的要求。 世卫组织在痴呆症第一次部长级会议,2015年3月,基于人权的痴呆症治疗方法,以及必须包括积极康复和残疾支持的治​​疗方法。

简而言之,如果社区必须提供轮椅坡道,那么他们还必须为认知障碍者提供支持,使其在他们的社区中尽可能独立生活,并享有其他人可以期望并负担得起的平等机会。

如果通过为所有人(包括痴呆症患者)提供积极的残疾支持,我们的社区可以使痴呆症得以发展,并且可以访问痴呆症,那么对于任何年龄段的每个人来说,他们都会自动变得更好,更健康。

谢谢即将离任的DAI委员会

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11月15日至16日,DAI举行了’在本年度股东大会上,很可惜我们辞职了,但也有一些提名人来填补空缺;今年,我们的提名人人数首次超过了空缺职位。一些成员出于健康或个人原因辞职,另一些成员则认为是时候让新成员担任领导职务了。作为领导者,我们要做的最重要的事情就是将接力棒传给新成员。

对于DAI来说,这是一个激动人心的时刻,作为主席,本周我要特别感谢卸任的董事会成员。在接下来的几周内,我们还将为我们的会员提供第一份正式的年度报告,我很高兴知道,倡导和支持组织痴呆症国际联盟仍然存在,由痴呆症患者支持以及为痴呆症患者提供支持,并且取得了长足的进步。

谢谢即将离任的2016年理事会成员 

我们对苏珊·斯蒂芬斯(Susan Stephens)表示最深切的谢意,他自2014年1月1日成立以来一直担任董事会成员。来自加拿大的成员。起诉’智慧,才智和幽默感对我们来说是无价之宝,我们知道我们的友谊将持续下去。谢谢苏珊,来自我们所有人。

特别要感谢我们即将离任的副主席Helga Rohra,董事会成员Leo White和Jeanne Lee以及即将离任的增选联席董事Mary Radnofsky。虽然我们痛心地看到您移动板的关闭,我们接受和理解您的个人需要下台,健康或个人原因。

Sue,Helga,Jeanne,Mary和Leo:我们非常重视与您在董事会上的合作,并且知道我们仍将作为您的DAI家族与您联系。

戴很荣幸与大家更加紧密地合作,并为您与DAI所有成员以及全球所有痴呆症患者的友谊和工作感到沮丧。

我们对所有DAO董事会成员的DAI承诺和远见卓著,这是值得称赞的,作为董事会成员,我们将非常想念你们。成为董事会成员会带来时间和精力上的投入,以及对我们组织使命和愿景的忠诚度,但并不能阻止成员积极参与自己的地方或国家痴呆症社区。毫无疑问,你们中的许多人将继续为自己社区中所有痴呆症患者的利益而孜孜不倦地工作。

下周,我们期待为您介绍我们2017年的新董事会成员。

衷心感谢大家,

凯特·斯瓦弗
董事长,首席执行官& Co-founder
代表DAI会员

戴 11月和12月网络研讨会

这里突出显示的是最后两个   “心灵会议”2016年网络研讨会。我们欢迎您加入我们,并建议您现在预订,因为节日即将来临!

如果您单击链接注册每个事件,您将找到城市的时间以及每个事件的更多详细信息。

11月的网络研讨会:

原版的

  • 2016年11月23日–美国东部时间下午3时(美国东部时间)
  • 2016年11月24日–悉尼(美国东部标准时间)上午7.00澳元

关于迈拉’s session: 从幼儿时期开始,自我保健就不言而喻了。被剥夺自我照顾的代价是要有尊严。痴呆症中新的社会健康概念表明人际关系如何帮助应对自我保健水平下降的威胁。社会健康涉及机会和局限之间的动态平衡,受外部条件(如社会和环境挑战)的影响。与规定的脱离接触相反,社会健康关注的是人们在具备医疗条件的情况下实现其潜力和义务的能力以及在一定程度上独立生活的能力。

与痴呆症倡导者的使命一致,重点是人们可以做什么而不再忽略能力。忽略能力不必要地导致了排斥和痛苦。可以提出一种社会健康假说,说明使用和刺激剩余能力以及社会包容可以改善生活质量。几种心理社会干预措施(例如职业治疗)的效果支持了这一假设。这些干预措施有助于自我保健并促进正常生活。各种干预措施将在网络研讨会上进行讨论。以社会卫生为重点的干预措施的结果正在逐步促进痴呆症护理和政策的转折点:用痴呆症患者的生活状况代替灾难情况。

在这里注册…

十二月网络研讨会:

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  • 2016年12月14日–美国东部时间下午3时(美国东部时间)
  • 2016年12月15日–悉尼(美国东部标准时间)上午7.00澳元

关于利发’s session: 我们大多数人在家庭庆祝活动和假期中都有喜欢和不喜欢的事情。与家人共度时光,新的经历,与例行的休息以及放纵的生活方式可能既愉快又困难。目前尚无针对痴呆症患者的庆祝活动和假期的研究,因此本次会议借鉴了对假期的一般研究,并反思了如何将其应用于痴呆症患者。假期与全因死亡率增加有关。

原因尚不清楚,其中可能包括饮酒量增加,假期期间旅行和身体休闲增加以及压力增加。假期期间的紧急医院就诊会增加死亡风险,这可能是由于较低的专家人数或较少的专家人员造成的。妇女报告说,假期并不总是给她们更多的“空闲”时间,但可能需要加强必要的活动。但是,假期也被描述为社会纽带和重申社会身份的时期。参与者将有机会思考他们可以用来管理即将来临的庆祝活动的困难方面并最大程度发挥积极影响的策略。

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玛丽·拉德诺夫斯基在社交论坛上的更新2

我对联合国,人权理事会和社会论坛的印象 2016年在日内瓦万国宫举行。

玛丽·拉德诺夫斯基(Mary L.

感谢Mary和Peter代表国际痴呆症联盟成员以及所有患有痴呆症的人们。

屏幕截图-2016-10-27-at-6-39-56-am“联合国–这是我们在历史书籍中了解到的神圣的和平殿堂之一。但是我是在2016年10月3日至3日在联合国人权理事会社会论坛上与DAI人权顾问Peter Mittler在一起的。

大多数美国人认为联合国在纽约,但它在亚的斯亚贝巴,曼谷,圣地亚哥和日内瓦也有重要的地区存在,我们在公共汽车和饭店里练习我们最好的瑞士法语,并会见了会员国代表。和其他非政府组织讨论《残疾人权利公约》(CRPD)–您可以想象到各种英语版本。

对于像我这样的婴儿潮一代来说,联合国是一个几乎具有神话意义的地方,在这里,第二次世界大战后的领导人并肩坐在一起,相互倾听和交谈,试图理解社会,经济,政治以及其他人为分裂的人为问题。这就是为什么在埃莉诺·罗斯福(Eleanor Roosevelt)鼓舞人心的领导下,1948年联合国大会通过了《世界人权宣言》,该宣言成为后来的公约,包括《残疾人权利公约》的发起地。

尽管我从小就幻想着,但我意识到联合国并不是一个神奇的地方,而是一个文明的地方,在这里,顽强而勤奋的人们(他们的名字可能从未为人所知)在其地理边界之外找到了共同点,以帮助彼此相处并找到更好的生活质量。

来自世界各地的人们以多种不同的语言来到联合国。在这座现代化的巴别塔中,我们所有人都有“共同的残疾”。实际上,它是人类本质所固有的-语言和文化差异。

这种残疾可能永远阻止我们跨界交流思想。但是,通过不断的适应(例如联合国的同声翻译,手语和隐藏式字幕系统),我们已经学会了相互理解,并付出了一些额外的努力。但是,我们也需要一些善意来解释翻译中的细微概念和文化敏感性,因为要理解别人对世界的理解并不总是那么容易。

但是,在我在联合国的短暂时间里,我在许多人中重新发现了一些基本真理,这些真理似乎很容易跨越国界和语言界限,并界定了人类。人们自豪地“承认”我们不能一个人成功,因为我们是社交动物。我们需要彼此。我们需要感到有用和赞赏。我们希望彼此照顾,因为我们是一个。但是我们也是个人,我们在某种程度上是通过彼此之间的独特关系来定义的。这是我见过的人类最大的希望。

今年的社会论坛包括167个正式批准了CRPD的会员国的代表(不幸的是,不包括美国,但我将对此进行努力)。现在DAI是国际残疾人联盟(IDA)的准会员,我们可以在联合国倡导将痴呆症患者包括在为残疾人讨论的任何住宿中。这为我们提供了一个重要的全球平台,在该平台上可以说出与痴呆症患者生活有关的真相以及我们希望政府如何支持我们。

彼得和我都借此机会在全体会议和会期会议上提出问题并发表评论,以确保听到痴呆症患者的声音。从对我们干预的积极反应的数量(大部分记录在联合国的网络摄像头电视上,请参见下面的链接),我认为我们的声音已经听到。这是我们讨论的内容。

2016年10月3日,星期一

与大多数长期存在的组织一样,本次会议上有许多正式的官方演讲。首先,我们听到了联合国人权理事会主席,联合国人权事务高级专员和国际残疾人联盟(IDA)主席科林·艾伦(Colin Allen)的讲话。艾伦先生通过手语进行交流,并通过口译员解释说,全世界80%的残疾人生活在贫困中,因此他敦促各州赋予我们所有人根除贫困的能力。虽然所有发言者都以人权为基础,但艾伦先生特别呼吁“人为人,为人民,与人民同在。”

如今,这是一个特别令人信服的论点,因为我们不仅在战区而且在所谓的“发达”国家中都目睹了残酷的不人道行径,其中一些国家仍然使残疾人在可怕的条件下制度化。

分会:拥抱多样性& Awareness Raising

安娜·劳森教授英格兰利兹的残疾研究总监说,需要进行研究以为改革政府政策提供证据。她承认统计数据的重要性,但更重要的是,意识到需要定性数据来揭示关于环境的真相,而这些环境又不便于分类。她还了解,定性方法可以解释存在的WHY问题,并揭示边缘化的人们如何生活在农村,偏远地区或机构墙后。他们没有像平常人那样交流,部分原因是他们是儿童,老人或痴呆症患者。她似乎真的很了解生活质量问题。

卡塔琳娜 德文达斯·阿吉拉尔 联合国残疾人权利特别报告员,自己也是轮椅使用者。她解释说,在社区和媒体中,残疾人的形象相对较少,而且大多是错误的。

她说我们需要进行模式转变;例如,我们在电影,电视和研究领域的代表性不足。为了带来变化,我们必须被包括在内,而且这场辩论必须超越残疾人社区。必须从全球舞台的人权角度来看待它。她还关注妇女,儿童和老人的权利,并认识到许多痴呆症患者经常是其他因各种原因而遭受歧视的有能力和无残疾社区的一部分,因此必须保护他们的人权不受侵害。所有角度。

彼得谈到会员国需要在实施《残疾人权利公约》的过程中纳入痴呆症患者。 (请参阅Peter在UN WebTV上的评论;单击链接,然后将“时间”滑动指示器前进到 44:32. http://webtv.un.org/search/persons-with-disabilities-and-human-diversity-social-forum-2016/5152740834001

我发言(好了,起初很紧张,所以请原谅我的声音颤抖!)讨论使用不断发展的方法,而不仅仅是基于医学模型的预先确定的清单来研究人种学研究的重要性,以研究其中存在的痴呆症的亚文化每个社会。 (请参阅玛丽在联合国网络电视上的评论;点击链接,然后将时间幻灯片指示器前进到 47:46 http://webtv.un.org/search/accessibility-and-non-discrimination-social-forum-2016/5152740831001

我将在以后的博客中介绍下一组会议,并包括更多照片。如果您想了解更多详细信息,请随时与我们联系 [电子邮件 protected] or go to UN WebTV to watch the whole Social Forum yourself. It’s broken down 在 to sessions, so you can start here, if you like. (http://webtv.un.org/search/opening-session-social-forum-2016/5152740796001)

最好的还在后头!”

玛丽

戴媒体发布:会议指南

痴呆症国际联盟今天发布了我们的第一版 会议准则 根据2012年以来痴呆症患者和家庭护理伙伴的反馈意见。

当然,不可能从目前诊断为痴呆症的4700万人中获得反馈,但是我们确实与来自12个以上国家的数百人进行了交流。

您的反馈很重要,如果您有改进本文档下一版的方法,我们将不胜感激。

“由于国际痴呆症联盟(DAI)成员对会议有独特的见解,因此我们决定从过去四年的活动后非正式电子邮件调查中收集反馈,以了解有执照者和护理伙伴对访问,支持和接受服务的感觉。在阿尔茨海默病国际(ADI)专业会议和其他会议或活动中提供的支持。

换句话说,我们询问此类事件是否适合所有年龄段和残障人士使用,是否适合痴呆症患者。”

您可以在此处下载完整报告 在会议和其他活动中支持和容纳患有痴呆症的人_2016,或通过电子邮件发送给我们以获取打印副本 [电子邮件 protected]

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