类别档案:国际痴呆症联盟的董事会成员

你好,我叫艾格尼丝

艾格尼丝·休斯顿(Agnes Houston)说#你好,我们继续接续《阿尔茨海默病世界》’2018年9月,来自我们DAI成员的更多故事。 Agnes长期以来一直是倡导者,也是国际痴呆症联盟的董事会成员。她一直致力于为最佳实践和改善痴呆症患者(特别是感官问题)和苏格兰痴呆症患者的生活做准备,并于2013年获得了阿尔茨海默病苏格兰终身成就奖。2015年获得MBE奖,2016年获得丘吉尔学者奖。

戴’s vision is “痴呆症患者得到充分重视和包容的世界。”

帮助我们支持像Agnes这样的人继续发表意见。立即成为DAI赞助商或合作伙伴。

 

您好,我叫艾琳·泰勒

Eileen和她的丈夫Dubhglas出席2018年伦敦STRiDE研讨会

跟随我们 #DAI #你好我的名字是 世界老年痴呆月博客系列 #WAM2018, 我们正在继续我们的故事,因为我们有30多个与您分享。

对于我们的会员而言,9月是一个特殊的月份,其中有些人是第一时间通过这些博客发表意见。

因此,今天,我们邀请了来自澳大利亚的DAI董事会成员兼秘书Eileen Taylor。艾琳还共同主持了周一澳大利亚支持小组。她和丈夫杜布格拉斯(Dubhglas)也是布里斯班地方痴呆症宣传和意识团队(DAADT)的联合创始人。感谢艾琳分享您的故事,以及您为患有痴呆症的每个人所做的一切。

我仍然是艾琳

您好,我叫艾琳·泰勒(Eileen Taylor)。我在2009年被诊断出患有年轻家族性阿尔茨海默氏病,当时年仅59岁。我父亲的年龄与1980年的老年痴呆症相同。’s。他和他的兄弟在英国均于1994年因诊断出患有阿尔茨海默氏病去世。

那时,还没有真正讨论过阿尔茨海默氏症,我们也不知道如何识别这些迹象。我父亲努力集中精力,有时不记得前一天发生了什么。他的医生只是把这归咎于古怪,并告诉我们没有什么可担心的。

在他与痴呆症的漫长而痛苦的斗争中,很遗憾,我父亲从未被告知他的病情。

虽然我现在尝试与痴呆症患者相处融洽,但当我在2009年被首次诊断出痴呆症时,情况却大不相同。然后,​​我注意到我变得有点健忘,但这没什么大不了的。直到有一天,我在电视上看到一部关于痴呆症的遗传联系的纪录片,才真正引起我的注意。

因为我父亲发生了什么事,我以为我需要知道,所以我进行了基因测试以找出真相。不仅仅为了我自己,也为了我的两个儿子和孙子孙女–我认为他们有权知道该基因是否在我们家庭中。

起初,医生认为没有理由知道,毕竟我还不到大多数人开始出现症状的年龄。但是我努力争取,我很高兴能做到,因为它使我能够及早发现它,并参与了一些临床试验来寻找答案。

当我的基因测试和其他评估结果表明我确实拥有该基因并且患有阿尔茨海默氏病时,这个消息最初是“mind-blowing”。我被毁了,那是一个“surely not me!”时刻。我当时只有59岁。这是发生在我身上的最糟糕的事情。就是在那一刻,当我听到伤心欲绝的消息后,才真正感觉到胸口的疼痛。经过反思,就像:

“假设您有一天早上醒来,并且您的计算机已从PC切换到Mac,并且键盘突然变成了Azerty。现在,您正在尝试用双手将袖口合拢并且头放在果冻桶中时写一篇论文。”

但是,在诊断后,我选择参加而不是屈服,而是为治愈疾病而奋斗,并为其他人及其痴呆症患者的家人提供支持。我决心不保持沉默(就像我父亲发生的事情一样),而是大声说出来并与人们交谈,并帮助他们了解患有痴呆症的感觉。

Parallel to 日 e trials, 日 e 痴呆症国际联盟()成了我的生命线,这是我从一些医疗专业人员那里看到的医学否认和冷漠的一片绿洲。它使我有发言权,我无条件地被加入了我的小组。

现在,值得庆幸的是,我是 戴 Board,担任澳大利亚和新西兰人民的秘书,倡导者和在线支持小组主持人。

我还是痴呆症意识倡导团队(达特),以及澳大利亚痴呆症的倡导者和积极参与者(DA),并在多个痴呆症委员会中任职。

道格(Doug),我的丈夫通过外在支持和帮助我与我的痴呆症积极地生活在一起。

我不是问题,问题是问题,就我而言,这是阿尔茨海默氏症。

我的痴呆症是外在的;我的“乌云!”它可以帮助我达成共识, 我不是我的痴呆症,我的痴呆症是我的痴呆症,我仍然是艾琳。

艾琳·泰勒(Eileen Taylor)©2018

戴’s vision: “痴呆症患者得到充分重视和包容的世界。”

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凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)赢得2018年理查德·泰勒(Richard Taylor)倡导奖

理查德·泰勒(Richard Taylor)纪念奖授予2018年凯特·沃弗

阿尔茨海默病世界’情人节,我们通常会宣布 理查德·泰勒纪念提倡者奖。

但是今年,我们使获胜者感到惊讶!!!

“We have never been prouder 日 an to award 戴’s coveted and prestigious 2018 理查德·泰勒纪念倡导者奖,对我们自己和最应得的, 凯特·斯瓦弗. The award was presented to Kate at 日 e 戴 Workshop during 日 e 33rd7月28日在芝加哥举行的ADI会议。这样做是在没有她的知识的情况下进行的,就像过去几年一样,她不允许她的提名被考虑,从而使其他DAI成员的工作受到认可,因此我们决定在她不知情的情况下做出决定,并使她感到惊讶在会议上!

谢谢你,恭喜凯特。您是我们所知的最坚定,坚定,慷慨,无私,爱心和真正鼓舞人心的领导者。我们也要特别感谢您的丈夫彼得和儿子的查尔斯&马修(Matthew)与我们分享您的心血,并以各种方式为您提供支持,以便您可以奇迹般地继续渡过我们在这一重要而救命的使命中所面临的所有逆境。

凯特(Kate)多年来一直在提名该奖项时一直拒绝,出于对“出现自我服务”的关注,总是提名其他人获得该奖项。我们都知道她会再做一次,所以,我们悄悄地围绕着她,将它掌握在自己手中。可以想像地向Kate保守秘密并不是一件容易的事,但是,由于我们的“大金枪鱼”(Peter Watt aka BUB),以及“绝密董事会会议”,我们毫不费力地将其成功了不及起立鼓掌。我敢说,那天房间里有很多欢乐的泪水,包括我们亲爱的凯特(Kate)的泪水。

凯特(Kate)在49岁那年就被诊断出疾病,她迅速开始了将近11年的宣传之旅,这在成就方面可以说是首屈一指的。凯特坚定不移的决心,对细节的关注以及不懈的职业道德使她能够完成工作,并使她在协会首席执行官和其他痴呆症倡导者中脱颖而出。此外,凯特所展现的智慧,知识,优雅,必要时的力量和沉着冷静使她成为我们痴呆症倡导界以及学术界最受欢迎的演讲者之一。

就在四年半之前,凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer),理查德·泰勒(Richard Taylor),约翰·桑德布洛姆(John Sandblom)和其他五人创立了痴呆症国际联盟,以此为基础倡导痴呆症患者。也许有人会说“他们没有小便池,也没有窗户把它扔出去”,但这丝毫没有妨碍他们的努力。

他们的目标过去是,现在仍然是消除耻辱感,改善护理部门各个层次的教育,传播关于痴呆症的公众知识,在全世界的会议上发表意见,并成为国内和国际高级别会议的一部分。另一个非常重要的目标是通过对等支持,为痴呆症患者的生活经历带来积极变化。考虑到我们每天面临的许多障碍,结果简直是惊人的,其中最重要的是,我们所有人都有痴呆症,除了失去足够的外部资金支持外,还经常使成员失去生命或养老院。

显然,凯特(Kate)出色的领导能力确实指导,提供并赋予了我们克服上述所有似乎难以逾越的障碍并取得令人难以置信的成功的能力。为了证明这一点,以下是凯特在DAI中取得的持续成就和贡献,这些成就和贡献在如此短的时间内发挥了作用:

凯特(Kate)在全球参与人权活动,并赋予患有痴呆症的其他人积极生活的权利。她在《澳大利亚痴呆症护理杂志》(2018年)中发表的论文,“人权,残疾和痴呆症”,响应世卫组织《 2017-2025年痴呆症公共卫生应对全球行动计划》。

自2015年在世卫组织第一次痴呆问题部长级会议上发表讲话以来,凯特一直是全球倡导痴呆症患者的关键,并确保将人权纳入国家痴呆战略中。各国政府邀请她与他们合作,包括总统和其他官员。她与世界卫生组织(WHO)和联合国(UN)合作,始终代表DAI和全球约有5000万人患有痴呆症,并在中低收入国家努力工作,以支持ADI成员阿尔茨海默氏症协会和研究人员改善痴呆症的护理。凯特(Kate)是一位有力的激进主义者,他确保全球性变化成为所有面临痴呆症的人及其家人的现实。”

“凯特的志愿工作,以及令人难以置信的动力,目标和热情,旨在帮助目前全球痴呆症患者及其家人的5000万人实现积极的改变,这一点确实值得注意。”(世界卫生组织精神卫生和药物滥用司M. Funk博士)

凯特·理查德·泰勒(Kate)理查德·泰勒(Richard Taylor)放心地对你微笑,并为你感到无比自豪。

尽管凯特(Kate)在7月下旬在芝加哥举行的ADI会议上获得了该奖项,但由于它是《世界阿尔茨海默氏病》而于今天发布’一天,通常是DAI发布和庆祝的日子。

作者: The 戴 Board and various 戴 members (minus Kate!!)
图片来源: 彼得·瓦特(Peter Watt)2018

阅读我们三位成员对凯特的看法:

凯特(Kate)在2016年是该奖项的创立年份之一。

“凯特(Kate)一直是痴呆症患者的不懈倡导者,这是在ADI会议上与理查德·泰勒(Richard Taylor)见面后才真正受到启发的。自诊断以来,她已撰写了两本书,获得了痴呆护理硕士学位,并且是同一领域的博士学位候选人。凯特(Kate)是DAI的创始成员。凯特(Kate)体现了倡导的含义,所以我再也没有第一个理查德·泰勒年度纪念奖值得。” (JS)

当我加入DAI时,我被诊断的不人道方式所困扰;我是火车残骸。我花了一年半的时间找到DAI,并且在三天内,我在第一次Zoom聊天中就与Kate和其他人聊天。是凯特(Kate)在1.5年来第一次使我发笑,从字面上看,这是我康复的开始,也是我患痴呆症的能力良好的开始。我仍然记得起初将凯特(Kate)放在脑海中。我看到了一个真正的专业人士,超越了方法。  我很快意识到,她是我有幸认识并现在服务的最平易近人,脚踏实地,充满爱心和关怀的人之一。我亲眼目睹了她领导的高标准,我完全有信心地说。毫无疑问,凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)是我见过的最富有活力,激励,有效,专业和道德的领导者。 (JW)

在听到凯特在芝加哥的一次会议上第一次讲话后,一个二十多岁,穿着深色西装的男人问他是否可以在我知道我与凯特一起工作的情况下与我讲话。显然,凯特(Kate)的信息使他感动,但动摇的感觉远不及最初的启发。他开始说:“哇–她真的很讨厌医生!”我以为他也是那个人,所以我加上了narrow眼和狡猾的微笑,“是的,尤其是年轻的。我可以介绍你吗?”他的眼睛变大了,从脸上的惊讶表情中,“OH! No, I’M not a doctor!”所以我问他对此事有兴趣。他将自己的祖国命名为中东国家,并说他的大哥有一段时间患有某种形式的痴呆症,但在他的文化中处理方式却截然不同。他说,她被如此多的直系亲属包围和庇护,以至于满足了这里的日常需要,她感到很高兴。我告诉他我有9个堂兄,自越南时代以来,我大多数人都没有定期关注他们。他笑了,说他有超过200个他知道的东西。

我告诫他,不要迅速判断我们的凯特·斯沃弗(Kate Swaffer)或痴呆症起源于世界的无数文化如何解决主要的认知障碍,而又不会脱颖而出,使自己的近视眼镜对文化的了解有限。如果没有必要的主要数据源来告知那些能够引发研究的问题,那么理论和实验科学在理解痴呆症方面的连贯进展就无法合法地进行,这将最有效地引导我们进入一个像其他疾病一样治疗痴呆症的世界:益处和风险。我们的主要数据来源是进入一个人的声音和语言线索’那些处于痴呆早期阶段的人的认知正在改变。

凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)用自己的强有力,不懈和简单的​​信息“让美国为自己说话”为我们的社区中心,医生办公室和会议桌带来了对痴呆症进行深入研究的21世纪“沙龙”–并在线访问痴呆症患者的家中。凯特(Kate)和其他DAI成员帮助我们重新发现了自己,甚至发现了我们的新声音,主张在研究和真正变革的过程中成为包容性对话的核心部分。 (David L. Paulson, Ph.D., 戴 member).

恭喜凯特·斯瓦弗

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戴 in Chicago #3

今天,我们为您带来DAI的副主席Jerry Wylie’ADI芝加哥最近的全体会议讲话。坐下,喝杯咖啡,系上安全带。这是一个神话般的旅程,即使不是挑战性的旅程,尤其是对于医疗保健专业人员和医疗服务提供者而言,因此请做好准备,放松身心,并立即开始在此处或稍后在我们的YouTube频道上观看它。

生活在美国国家痴呆症计划中

由杰里·威利(Jerry Wylie)提出

这不是杰瑞 ’完整的演讲笔记,但他最近才写了一个博客,内容与此吻合,涵盖了演讲中的许多关键信息。他还于昨天在我们的每月网络研讨会上再次发表了他的演讲,因此那些无法参加ij erson的人可以在线收听他的声音。

“与痴呆症生活得很好,既然我已经从不人道的待遇中恢复过来,那将是我一生中最好的生活经历”。

什么? Inhumanely treated? How, when and why? Read on……

首先,我们的诊断“无需任何转诊”即可提供支持或进行疾病教育。没有讨论康复,没有鼓励的话,没有提及希望,如何饮食&运动可能会有所帮助。我们绝对没有得到零,娜达。直到今天,我们仍然被告知要处理好我们的事务,这里有些药物可能会暂时缓解您的症状。

最终结果;那些有报酬来使我们保持健康的医生,使我们“直接遭受了抑郁症的折磨”。

经历了这段美好的经历后不久,我们大多数人“被我们家庭的一两个成员遗弃”。

下面的图表准确显示了我们如何处理这种情况。我们不再有能力正确处理发生的事情,并且由于我们比以往任何时候都需要家人,因此我们更加深入地了解“长期&不必要的痛苦”。

我花了1.5年的时间来预防,避免不必要的痛苦,才能抗争,抓挠和抓紧脚步,摆脱我一生中最痛苦,最蔬菜的生活。

“这不只是我的故事”!

也有5000万其他人患有痴呆症的故事。也许是由于无知,这种治疗是我们全世界的标准治疗。

我可以自信地说,痴呆症患者在末期才“真正遭受”的唯一时刻是我们无意或有意受到虐待。期。

显然,这是残忍,不寻常和不可接受的虐待。显然,这是对我们人权的侵犯。

当发现有人虐待宠物时,这立即成为一个巨大的媒体/新闻事件,人们被逮捕。当五千万人被我们的医生甚至有时被家人虐待时,没有任何报道,也没有人受到谴责。

当我们对您说苛刻的话时,我们无法处理您所说的话,但是,我们“无法忘记”您对我们的感觉。再一次,我们无意或无意地陷入了“持续不断的悲伤”之中,我们无法摆脱甚至接近处理。无法解释的是,在我们迫切需要相反的时候,这是一生的痛苦。

这是事实。这是使人虚弱,精神虐待,有害的&目前几乎每3秒就发生一次“不人道的治疗”,几乎无助于防御的人们。

不停&思考一下!如今,有五千万人,而且每年“增加一千万”。这很可能是“本世纪最不人道的悲剧”!

现在,随便问我,为什么我如此痴迷于痴呆症患者和我们的人权人民。

我敢问我痴呆症患者为何遭受苦难。

“与痴呆症生活得很好,既然我已经从不人道的待遇中恢复过来,那将是我一生中最好的生活经历”。

杰里·威利(Jerry Wylie)©2018

戴 in Chicago #1

戴的许多’的成员今年在芝加哥参加ADI’历时最长的痴呆症国际会议。

我们为参加会议的所有成员感到自豪,无论是作为DAI的一部分受邀的全体演讲嘉宾’的小组会议或并发会议。

每个人都做得非常出色。

或者像DAI之一’的联合创始人约翰·桑德布鲁姆(John Sandblom)在开幕式上发表了演讲!今天我们的博客讲的是约翰的演讲,我们非常感谢他代表我们所有人。

约翰的演讲笔记可以在下面阅读,尽管他也确实做了很多!

他的幻灯片在这里…

改善痴呆症患者的生活质量

幻灯片一: 感谢ADI的邀请参加了他们33位设计师的开幕式rd国际会议,以及赞助我们在展厅的展位。也感谢阿尔茨海默氏症的美国共同举办此次活动。当我第一次见到阿尔茨海默氏症美国地区首席执行官哈里·约翰斯先生时,他说,请叫我哈里!

我谨代表DAI衷心感谢美国阿尔茨海默氏症协会共同举办此活动,也感谢LEAD联盟的赞助,支持我们的会员参加。特别感谢DAI成员在筹款方面的辛勤工作,使我们所有人都能够参加此活动。

作为DAI的八位联合创始人之一,我很荣幸今天代表我们的会员,并受邀发言。

戴是一个目前专注于许多事情的组织,但我们的主要重点是改善痴呆症患者及其家人的生活质量,并在全球范围内倡导他们实现我们的人权。

幻灯片二: 这张幻灯片是DAI的图片之一,并且是基于ADI公司的《世界阿尔茨海默病》的数据对痴呆症进行的全球概述 ’2015年的报告,以及今年世卫组织网站上的数据。

幻灯片三: 痴呆症国际联盟是痴呆症的全球代言人,并且是一个注册的非营利组织,其会员资格仅针对已确诊诊断为任何类型的痴呆症的人,其成员现已遍布47个国家。

我们寻求代表,支持和教育患有该疾病的其他人以及更广泛的痴呆症社区。 戴是一个致力于在争取个人自主权,充分和平等包容以及改善生活质量的斗争中提供力量,倡导和支持的统一声音的组织,使人们有能力与痴呆症一起生活,不仅因此而死。

戴自2015年以来一直与ADI建立战略合作伙伴关系,我们感谢他们的持续支持。

幻灯片四: 戴的作用是巨大的,它有助于改善我们会员的生活质量。

幻灯片五: 戴为其YouTube频道被列入2018年痴呆症20大频道而感到自豪。

然后简要讨论这些平台如何通过全球在线对话支持我们的会员

幻灯片六: 戴的全球重点是在联合国,《残疾人权利公约》缔约国公约和世界卫生组织等组织开展人权运动和获取《残疾人权利公约》。

我们的使命是使痴呆症患者更加积极地生活在痴呆症中,并要求高质量的医疗保健和残障权利。为了实现这一使命,我们与政府,其他组织和民间社会的个人合作,在影响到现在和将来影响痴呆症患者及其家人的计划,实践和政策方面做出改变。

当务之急是在没有UT的情况下没有关于我们的一切,这是我们无可争议的人权。

幻灯片七: 戴 wishes everyone a successful and enjoyable conference.

谢谢。

约翰·桑德布鲁姆
联合创始人,董事会成员兼财务主管
痴呆症国际联盟

“Mother and Son”

戴董事会成员和许多对等支持小组的共同主持人玛丽亚·特纳(Maria Turner)被诊断患有48岁以下的年轻痴呆症,今天与她的儿子Rhys Dalton一起出席了在芝加哥举行的ADI会议。我们有很多博客可以分享,所以请注意这个空间…到目前为止,我们根本没有时间!

祝贺他们俩都有一个年轻的职业女性和她25岁的儿子,与他的未婚夫凯拉(Kayla)一起真正勇敢和坦率的陈述,他们俩现在都是她的主要护理伙伴。他们的演讲笔记在下面,我们将在上传视频时添加他们的ppt幻灯片。

玛利亚’s story

幻灯片1

嗨!我是玛丽亚·特纳(Maria Turner),我非常荣幸和荣幸今天与我的儿子Rhys来到这里!

幻灯片2

今天的主要信息是关于48岁时诊断出年轻的痴呆症的影响,以及这对我儿子和未婚夫的影响。

幻灯片3

看到国际痴呆症联盟的成长和发展,并成为其发展的一部分,确实令人鼓舞。我很自豪DAI已成为痴呆症患者,痴呆症患者以及为痴呆症患者提供服务的最重要的全球倡导组织...

幻灯片4

首先,我必须说公开演讲让我感到恐惧!

我很乐意尝试跳伞,但要把我放在人们面前,我的意思就是冻结,所以请多多包涵。

由于两件事,我今天也在这里。和许多其他人一样,我去了Google博士,找到了Kate Swaffer和DAI,然后参加了AFTD会议,这是我与已故的Susan Suchan的宝贵友谊。苏珊是我被诊断出仅一个月后在一次会议上亲自见面的最早的人之一。

这是她对生活的热情,不仅是一种激情,而且是对所有有益于所有人的事物的强烈灼烧。她的态度&对生命的热爱将永远与我同在,在我们最近的一些谈话中,她将责任转移给了我自己和其他人。

幻灯片5

她对我说的最后一句话是…

“请站起来为那些无法放弃的人而奋斗。找到你的幸福;与大家分享。生活应该被当作本来应该的礼物来享受。您要做的事太多了,请记住,只有分享知识,知识才是力量。”

幻灯片6

有关于我的一些–30年后,我以注册护士的身份退休。我一生都在照顾他人,主要是在重症监护环境中,我决心不让自己的诊断改变这一状况。我从8岁起就一直对志愿服务充满热情,并且仍然积极为美国红十字会志愿服务,并且是国际痴呆症联盟的非常积极的董事会成员。

尽管我在2016年被诊断出患有FTD,享年48岁,此后不久又患有ALS,但我的确过着充实而积极的生活。我每周在世界各地主持DAI的对等支持小组,我决心为那些目前资源不足的人提供帮助,以帮助我们本周参加本次会议的人们。

我和DAI希望通过与最近被诊断出的人接触来建立一个更强大,更具包容性的社区,以便我们可以强调一个事实,即即使在诊断后我们也必须为自己的未来做好计划并为之兴奋。

如果我能与一个人并肩行走并阻止他们独自走这条路,我将知道我在打破障碍和帮助终结痴呆症诊断所能带来的污名中发挥了作用。

今天我和儿子里斯·道尔顿一起在这里,我们将与您谈谈亲子保姆关系带来的挑战……以及收获……以及国际痴呆症联盟对我们所有人的深远影响生活。

我今天也在这里,因为这不仅是我的故事,还是Rhys的故事。我希望每个人都可以利用我们的故事来改善痴呆症患者的未来,并改善他们今天的生活质量。

瑞斯(Rhys)在英国大学毕业后回到美国,对他来说是完全的震惊,尽管他迅速分析了情况并开始弄清楚他在支持我方面的作用。

我们很快意识到,在痴呆症之外寻找生活确实很重要。

里斯,Kayla和我现在是“室友”。我们与室友相处的方式……并不总是达成共识,而是始终尊重彼此的才能和贡献。

尽管他们为我做一些事情,但他们对我做更多的事情。

我们意识到我们的小家庭没有太大改变,除了他们对某些事情负责,这使我能够幸福地生活,继续追求自己的希望&梦想着照顾自己并履行我的教育他人的目标。

不要让痴呆症主宰您的生活。

永远不要让痴呆症定义您或您的身份。

我希望您今天从我的面前夺走两件事。首先是使护理人员成为护理伙伴而不是监护人的知识。

生命并非以痴呆症诊断而告终,而是另一种生命才刚刚开始。

在这种生活中,您经常需要做出让步。例如,作为一个终身照顾他人的护士,我很难学会开放并寻求帮助。

尽管有任何妥协,但您所选择的生活却同样重要而令人兴奋。

永远记住这一点。

幻灯片7

里斯’s story

嗨!我是Rhys Dalton,我是Maria的儿子。我今年25岁,将于11月与妈妈的另一个“护理伴侣”凯拉·惠顿(Kayla Whitten)结婚。

当我在英国加的夫的南威尔士大学读完高四时,我的妈妈被诊断出患有年轻的痴呆症。就像您可能想像的那样,周末我不能太多回家,哈哈....所以我并没有真正意识到妈妈面临的问题的严重性。我获得了飞机维修工程学士学位,我真的很希望能在回到美国后尽快开始该领域的职业。当时我23岁,以为我的生活计划得很周到。我错了。

过去两年都是关于了解生活并不总是让您计划任何事情。我和Kayla花了很多时间来学习有关妈妈疾病,尤其是她的需求的一切知识。

人们经常使用“我的妈妈已经成为我的孩子”或“我必须成为父母”之类的词来谈论看护者和亲人经历的“角色逆转”。随着我们更多地了解了妈妈的能力,我们对我们作为``照顾者''的角色的看法发生了巨大变化。现在,部分原因可能是我妈妈的性格…她非常确定并相信我,一旦她下定决心,事情就完成了。

好吧,尽管她的博士们都告诉过她,但她仍然坚信自己一定会健康&并保持积极的态度,所以她恰好是两年后,我从未怀疑过她。

不是说诊断没有’第一年就放弃了,因为相信我,确实如此。

关于我们如何生活和处理从杂货店购物到支付账单再到周末外出生活的各种事情,现在仍然有很多试验和错误。但是我们坚持不懈&将坚持保持良好,健康,幸福和充满爱意的关系。

我们还没有大多数人期望的刻板印象,我们仍然感觉像玛丽亚斯的儿子,daughter妇和最好的朋友。

我们努力将父母和成年子女的角色与痴呆症区分开,以便我们可以专注于我们的爱和关系,而不是仅由痴呆症来定义他们。

我们一如既往地定义自己,这意味着Maria仍然是我的母亲,我仍然是她的儿子,而Kayla仍然是她的in妇,或将要过几天,但还有谁在计数!!

痴呆症进入了我们的世界,我们没有邀请它。没有人选择。

痴呆症一直只是我们必须走的路,所以我们正在积极地应对它。关键之一是不要以任何方式对待彼此-仍然像她的孩子一样行事,玛丽亚仍然是我们的母亲,并以爱与尊重相待。

尽管我曾经承担过母亲曾经承担的许多身体上的责任,但从来没有感觉像是“照顾者”,这就是我们现在的身份。我们表现​​得像室友一样,深入地谈论了一切,包括痴呆症。

Kayla真的很珍惜她和妈妈一起分享的时间。我们的关系变得更加牢固和深入,事实上,由于痴呆症,我们在一起的时间比以往任何时候都多。

戴是我们一生中影响最大的人之一。自加入DAI以来,妈妈的生活就像昼夜之间的差异。它赋予了她结构,并通过紧密而特殊的友谊丰富了她的生活。

通过DAI,妈妈可以通过给她一个与新诊断的患者交谈的平台来实现她帮助他人的目标。她作为董事会成员的职责使她保持敏锐和专注。同行取代了她的病人,并且通过支持小组,她仍然在帮助许多其他人。

对于了解生命还没有结束,在研究和倡导方面仍有许多工作要做,DAI至关重要。 戴不仅对妈妈至关重要,而且对Kayla和我也很重要,因为我们学会了与我的妈妈成为伙伴,以给予她自由的生活和健康生活所需的自由。他们已经成为一家人。

虽然我一辈子都不会这么说,但我敢于说出一个固执的父母,

话虽如此,我们所有人都顽固坚持我们的生活要充实生活,并且我们下定决心。

幻灯片8-分享的声明-马里亚托阅读声明

里斯:正如Susan教给美国所有人的那样,要享受生活就是应有的礼物....

玛丽亚:

“有了我的儿子Rhys和他美丽的未婚夫Kayla,他们和我在一起生活,并支持我与痴呆症患者积极生活,我们学会了爱更多,笑得更多,并向世界展示了我们所有人仍然可以追求我们的希望和梦想,尽管患有痴呆症。”

幻灯片9

谢谢

 

民间社会论坛– Day 2 update

6月,我在纽约代表DAI参加了公民社会论坛预会议的第二天,然后是 缔约国会议第十一次《残疾人权利公约》(CRPD).

对于此事的最新报告,我深表歉意;还有更多!显然,每天或每个星期中没有足够的时间!

第11届COSP今年的总体主题是 “在全面实施《残疾人权利公约》方面不遗余力”,其中包含以下子主题和横切主题。

子主题:

1.国家财政空间,公私伙伴关系和国际合作,以加强《残疾人权利公约》的执行
2.残疾妇女和女童
3.政治参与和法律面前人人平等的承认

跨领域主题:

促进高质量的残疾统计和按残疾状况分类的数据,以充分实现残疾人的权利。

非常高兴有机会发表各种发言,这是民间社会论坛第二天的第一场发言,这是我在第二天只能参加COSP之前的活动。这是确保不将痴呆症作为导致获得性和进行性疾病的原因而被遗忘的机会 认知障碍.

我的第一个声明不是预先计划的,而是在2018年6月11日民间社会论坛第二天后的主要发言者的讨论时间后发表的。

声明1 –在COSP之前的纽约民间社会论坛的第2天。

我叫Kate Swaffer,联合创始人,现任痴呆症国际联盟主席兼首席执行官。首先,我要感谢国际残疾联盟的克劳斯·拉奇维兹(Klaus Lachwitz)在早些时候的评论中提到了痴呆症,这是今天第一次将这种情况纳入讨论。

我代表目前患有痴呆症的5000万人,也是其中之一。世界卫生组织指出,每3秒钟就会有新的痴呆症诊断,尽管痴呆症是一种慢性,进行性绝症,但它也是老年人死亡和残疾的主要原因。

但是,民间社会中的大多数人尚未将这种状况视为带来后天认知障碍的一种状况,我要求我们今天考虑这一点,以确保没有人落伍。

失智症影响妇女和女童;被诊断出患有痴呆症的妇女人数更多,妇女和女童占无薪照料者的三分之二以上,而中低收入国家的妇女和女童占70%以上。

痴呆症患者被系统地排除在基于权利和平等的包容之外;障碍远远超过痴呆症。

真正的障碍是由于耻辱,歧视和对痴呆症患者能力的误解以及对我们最基本人权的许多侵犯。

包容性对我们许多人来说仍然是“打勾”的经历,而且自我倡导经常需要大量的自筹资金,只是为了确保我们在第4.3条和第33.3条下的权利,而今天的讨论只集中在这些条款上。

因此,我们不仅要求包容,而且还要求政府和非政府组织或DPO给予适当的资金,以确保该人群完全,平等地包容和参与,以实现这一目标。正如今天许多发言者所说的那样,这无疑是我们的权利。

谢谢。

凯特·斯瓦弗
董事长,首席执行官& Co-founder
痴呆症国际联盟

什么’是黑雾还是黑猫与痴呆症有关?

 

 

 

 

 

请加入我们的下一个“心灵会议”每月在线网络研讨会 “What’是黑雾还是黑猫与痴呆症有关?” 由DAI秘书及其丈夫Eileen和Dubhglas Taylor提出。 戴非常感谢他们愿意就这个有趣且重要的话题与我们分享。

  • 美国/欧盟/加拿大–2018年7月18日,星期三
  • AU / NZ / JP / ASIA–2018年7月19日星期四

提醒: 在许多时区都是一次事件。

关于网络研讨会: 戴秘书Eileen Taylor通过展示自己的学习方式,以独特的方式分享了她对痴呆症生活的感受。 外在化通过将其视为独立的不请自来的实体(例如 黑暗雾。她和丈夫Dubhg Taylor对痴呆症患者的反馈感兴趣,他们通过与痴呆症患者一起探讨这个概念来发现他们的意见。

外在化是一种有效的沟通工具,可以帮助痴呆症患者及其家人了解这一旅程中每天的挫败感,挑战和胜利。本演讲探讨了将痴呆症视为一个单独的实体的好处,方法是将其外部化并减少干扰关系的可能性。

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第七十一届世界卫生大会第五天

图片来源:Kate Swaffer

说这有时很忙 压倒性或令人兴奋 week, is quite 日 e understatement. Even 戴’s Back Up Brain (also 我的丈夫彼得·瓦特和我的B.U.B. 也代表我们参加了会议,因为我觉得有些会议对DAI感兴趣或受益,而我们的成员同时也在参加其他会议。

彼得不是‘conference groupie’从本质上说,甚至不喜欢制度化教育的想法,因此记笔记和参加其中的一些活动可能不在他的#BucketList(!!!)上,而且我毫不怀疑他可能发现其中许多内容有些无聊,并且对他来说肯定很乏味…但是他做到了,对整个人类来说都是如此!!! --

上图是走入万国宫(联合国)的标志之一,所有标志都着眼于人权。我认为这与DAI一样适用于DAI,尤其是当我们作为团队一起工作时。当我们这样做时,我们的影响力将大大增强,我们今年的2018董事会和行动小组成员是一支不可思议的团队。

I’m TRULY感到自豪和荣幸,能在他们所有人旁边散步,为我们所有成员服务并站在他们旁边。

回到第71届WHA….

实际上,我参加的某些会议不仅有点无聊,而且是重复性的,而且经常与上一届会议有相同的发言人,有时甚至会发表完全相同的演讲。

现在,我要为WHA第5天添加的内容是一个很好的报价,因为它与我们在国际痴呆症联盟中所做的工作非常相关,加上昨天的确切讲话和一段感兴趣的视频。

在昨天晚些时候的会议之后,我想与一位演讲者,卫生与人权倡议计划主任,律师Alica Ely Yamin女士分享这句话。 ,来自O’尼尔国家和全球卫生法研究所&A ater 日 e speakers:

“受疾病或状况影响的人必须掌权,而不是官僚。”

这正是DAI成员所做的,而世界仍在逐渐适应它。

因此,我们将坚持不懈,我们将继续合作,协作和共同努力,我们将继续努力,直到我们做出我们不仅想要的改变,而且我们所有人都拥有绝对的基本人权。

为彼得和我参加的所有会议写笔记要花太长时间,所以我’ve只是简单地加上了我昨天所说的关于所有人,包括痴呆症患者的姑息治疗的准确发言,并应主席的要求减少到不到一分钟。如昨天的博客所述,我在技术上代表世界姑息治疗联盟。我是这样说的:

在这个房间里,我们没人愿意*自己痛苦或看到我们的朋友和家人遭受痛苦,因为在无法治愈的情况下缺乏对诸如癌症,痴呆,COPD和心脏病等疾病的姑息治疗。姑息治疗是 全民健康覆盖和为非传染性疾病患者提供的连续护理。以痴呆症患者为例,让我们为需要的人提供具有成本效益的姑息治疗必不可少的一揽子服务。

*本演讲中使用的苦难一词,并非指痴呆的真实经历,而是指由于缺乏姑息治疗而造成的苦难。

我想你们当中很多人可能也会喜欢 我的个人博客基于我于2018年5月10日在布里斯班发表的演讲,这也与本周世界卫生大会息息相关!

凯特·斯瓦弗, 戴 董事长,首席执行官& Co-founder

痴呆症的经济和人力成本

毫无疑问,痴呆症不仅对被诊断者而且对他们的照护伴侣,家庭和抚养人(如果他们幸运的话),以及对卫生保健部门和我们,都将造成巨大的经济损失。政府。我们最新的图形清楚地突出了这一点,它基于去年发布的世界卫生组织(WHO)网站的数据。

除了痴呆症的经济损失外,这种疾病还会给人类带来巨大的损失,您可以找到许多博客,出版的期刊文章,媒体报道(印刷和数字版)以及有关书籍,专业人士,学者,护理合作伙伴和是的,甚至很多痴呆症患者。

很多时候,没有看到这个人,只有症状​​出现了。我们的赤字集中在,而我们不这样做’不会获得适当的残障支持或对我们保留的资产的确认。这些常常被完全忽略。这就是为什么我们也在全球范围内开展人权运动以争取更好的支持和服务。从诊断之时起,我们还必须获得支持,以更积极地生活在痴呆症中。

戴之一’我们的目标是使其他患有痴呆症的人更加积极地生活,并因此尝试减少痴呆症的人为代价。为此,我们促进会员,更广泛的老年痴呆症社区的参与,对等支持以及活动和教育网络研讨会(尽管大部分是在线的)的参与。

我们建议大多数成员在初次加入DAI时应按计划结束生活,甚至经常选择休假的日托中心和疗养院。发生这种情况时,大多数人(和我们的家人)都会陷入一个黑暗而令人沮丧的地方,变得恐惧和恐惧。

我们的副主席Jerry Wylie于3月31日下午1:30在Facebook上做了答辩,内容如下:

“您会花时间阅读这篇文章吗?这与我无关,永远不会…。我每天都在醒着,祈祷着,我昨天做的事情可能会改变今天和明天被诊断出患有痴呆症的“人”的“生活经验”。

全球范围内有:

  • 每3秒1次诊断
  • 每小时被诊断出1200人
  • 每天被诊断出28,800人
  • 每月诊断出876,000名“人”
  • 每年诊断出105.120亿“人”

不幸的是,“人民”,社会和政府似乎冷酷无情,不愿意支持对我们的“生活经验”进行简单,经济有效的改进。

他们希望每年花费数十亿美元来寻找一种神奇的治疗方法,而世界上最大的制药公司由于未能获得积极的结果而放弃了研究。

同时,除了口头服务之外,几乎没有什么事情要做或投入到对我们的实际诊断中。

结果是不必要的&数百万“人民”遭受不必要的苦难。

痴呆症国际联盟“超越口头服务”,每天都在改变“人民”的生活经验,但是似乎没有人希望在经济上为我们提供帮助。我想是因为我们都有痴呆症吗?

我想几乎每个花时间阅读这篇文章的人都可以负担得起“每月10.00美元”的捐赠,这样我们就可以为每年诊断出的105,000亿“人民”提供每周对等的支持。

这是您帮助我们帮助这些人的机会! 请点击此链接,并尽可能慷慨地给予。如果不这样做,谁会呢? 每月$ 10.00。”

谢谢杰瑞向我们所有人敞开心HE