类别档案:国际痴呆症联盟的董事会成员

克里斯汀·西尔克(Christine Thelker)讲述了为什么她很高兴找到了DAI#DAM2020

这是2020年痴呆症意识月#DAM2020的第14天,值得注意的是,’我们的每日vlog /博客系列几乎完成了一半。

对于今天的帖子,来自加拿大的Christine Thelker与我们分享了所有她为什么很高兴成立国际痴呆症联盟(DAI)的原因。她同意DAI为她带来生命的改变,并听说DAI已经为她带来了许多改变,克里斯汀(Christine)倡导加拿大乃至全世界的其他患有痴呆症的人。

您还应该检查一下她的新 网站 以及最近出版的书, 为此,我很感激。

谢谢克里斯汀。我们很高兴您找到了DAI

既然您在这里...

…我们要求像您这样的读者通过向我们的组织捐款来支持我们的会员。

超过5000万人患有痴呆症,而冠状病毒大流行导致每个人都在虚拟世界中工作,我们的工作从未如此重要。

每一项贡献,无论大小,对于我们支持被诊断患有任何类型痴呆症的人们更积极,更充满希望地生活的工作而言,都是非常宝贵的。谢谢。

请加入星期一的科学播客筹款活动,以支持更多的痴呆症患者,例如克里斯汀。

#DAIisLifeChanging

沃利·考克斯:为什么我’m glad I found DAI…

今年九月,我们庆祝 2020年痴呆症意识月#DAM2020  每天都有一系列博客,vlog和播客,其中许多来自DAI成员,他们谈论为什么发现DAI感到高兴。许多人告诉我们 DAI改变了生活。

在第1天,我们很高兴以DAI董事会成员和支持小组共同主持人Wally Cox及其妻子和B.U.B.的视频开始我们的系列赛。 (备份大脑),Patricia,分享了他们为什么发现DAI感到高兴的原因。 谢谢Wally和Pat。 

请捐赠给DAI或与DAI合作。 

沃利·考克斯说#你好

最近,我们很高兴与董事会成员之一沃利·考克斯(Wally Cox)坐下来,以了解更多他作为年轻痴呆症患者的经历。这次采访是我们在国际痴呆症联盟(DAI)正在进行的新系列研究的一部分,该系列探讨了世界各地患有任何类型痴呆症的人们的生活经验。

今天向我们的竞选捐款,以帮助筹集资金,为我们的会员及其家人提供更好的在线支持和服务谁喜欢沃利(Wally),他们都生活在老年痴呆症中,并且面临痴呆症。

本月,我们将重点介绍沃利的故事,以纪念 2020年国际家庭日.

每年5月15日,联合国都支持这一全球纪念活动。 2020年COVID-19大流行是具有挑战性的社会和全球健康危机,这使人们更加关注保护脆弱的个人和家庭以及促进所有人的平等的重要性。

DAI的愿景是一个所有人都受到重视和包容的世界。

我们认识到,痴呆症不仅会影响诊断后的人,还会影响他们的家庭。在危机时期,是一家人站在一起,相互庇护,彼此照顾。我们赞扬瓦利,并向他赞扬他是痴呆症患者,向我们展示了危机时刻家庭的意义和价值。

沃利,请向我们介绍一下您自己。

我和妻子帕特(Pat)一起住在加利福尼亚北部。自Pat中学毕业后的第二天起,我们就有了三个孩子和两个孙子。

我在62岁时被诊断出患有痴呆症。医生们诊断我患有一些其他疾病,包括额颞叶痴呆和阿尔茨海默氏病,因为他们不确定目前情况如何。

痴呆症在我的家人中发作。我祖母70多岁的时候年纪大了(那时他们就是这样称呼)。几年过去了,我父亲(他六十岁)开始表现出一些奇怪的行为,并且做着看似过时的行为。直到他八十多岁时,医生才说他可能患有某种痴呆症。那是我开始遇到问题的时间。我还有一个哥哥,他被诊断出患有路易氏体痴呆症。

问:这对您的家庭产生了哪些影响,有那么多代人需要照顾和需要照顾?

我的祖父母过着简朴的生活,没有很多生活,所以当我的祖母生病时,负担就落在了我父母的帮助下。母亲照料祖母时,母亲没有任何支持。最后,他们把她送进了其中一个房屋。她在那里呆了几年,漂流了然后消失了。

我父亲有点不同,因为我母亲独自与他打交道。当他很难应付时,我在他隔壁为他盖了一栋房子,以便他们可以分开居住。他们并不富有。他们是中产阶级。我妈妈收入的一半用于抚养我父亲,然后她就生活在另一半。

多年前,我一直为妻子照顾。她已经病了两次。第二次,到死亡之门。因此,当我生病时,我们已经从经验中学到了很多需要照顾的人和很多需要照顾的人的知识。

问:从护理提供者到接受者的转变是什么样的?

妻子生病后,我在我和她之间建立起情感隔离墙,因为我害怕她死后会被撕碎。

我觉得如果我与我们之间保持一定距离,我可能会幸免于失去她。

但是通过咨询和一些真实的对话,我们得以解决。在此过程中,我了解到不需要建造隔离墙。我需要建立连接。

当我被诊断出患有这种疾病时,我成为了需要护理的人。我的第一反应?因为我为自己所拥有的感到羞耻而再次盖了墙。

我被诊断出那一天,她告诉我她永远不会离开我,她将永远在我身边,直到她与我在一起。就像我无法治愈她一样,她也无法治愈我。但是她可以和我在一起,这意味着很多。

问:您认为,在危机时期,作为一个国家和一个社会,我们可以做些什么来支持和保护弱势群体及其家人?

我认为,在美国,作为政府和社会,我们在了解如何最好地做到这一点方面做得相当差。

诊断我患有痴呆症的医生搬到了帕洛阿尔托 –一个相当富裕的区域。他说,他的许多患者在听到母亲或父亲患有痴呆症后,从他们的嘴里说出的第一句话是“我们必须为他们找到一个[护理]住所”。好像它们是一次性的。

我妻子的姑姑和叔叔住在塔斯马尼亚州。她中风了,坐着轮椅。他们获得了政府提供的各种帮助,以帮助他们留在家中。人们带他们吃饭。他们来帮助花园。他们会帮助她照料,并给她洗个澡,因为她的丈夫很老-差不多90岁-因此他无法做这些事情。政府竭尽全力帮助他们继续住在家里,这实际上要比他们不得不住在养老院中便宜得多。

塔斯马尼亚政府通过将您留在家里来衡量成功的程度,这似乎并不是我们在美国看到的主题。

我认为您是通过对自己所做的最少的事情,对自己最少的事情的处理方式来衡量的:最脆弱的人,孩子,病残的人和病人。作为痴呆症患者,很多人不了解的是我仍然有感觉。我仍然有智慧和联系的能力。我忘记了事情,但并非总是做正确的事,但我是一个人。

问:根据您的经验,DAI如何改变人们的生活 家庭 患有痴呆症的人?

作为支持小组的共同主持人,我遇到了很多新朋友。有时他们会来我们的在线支持小组很长时间,有时只是一次或两次访问。但总的来说,我们从人们那里得到的一个答复是,当他们离开会议并与家人团聚时,他们就像一个完全不同的人。

当您被诊断出患有这种致命疾病时,您会感到一塌糊涂,并没有真正扎根于任何事物。您只是在担忧和担忧的海洋中四处漂泊。我们的支持小组是您休息的地方。您与朋友分享,并且开始期待下一次会议,直到下周。您正在想出一些东西,您想学习,别人会让您发笑。

因此,痴呆症国际联盟帮助家庭的一种方式是帮助痴呆症患者真正成为更好的家庭成员。我知道,当我减少宿命和沮丧时,我会更容易相处。

此外,在我们的支持小组会议期间,看护者会有所休息。我的妻子知道我在那个半小时里忙着工作。除了关注我,她还有机会做别的事情。

它还使看护者意识到痴呆症可能不像最初想像的那样令人沮丧。

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本月,当我们为纪念国际家庭日而突出沃利的故事时,您可以通过向我们捐款以支持更多的痴呆症患者,其家人和更广泛的痴呆症患者,来帮助他们继续代表,支持和教育人们喜欢沃利。

为了纪念国际家庭日,请表示支持 今天捐赠.

从垂死到痴呆, by Kate Swaffer

痴呆症国际联盟主席兼联合创始人Kate Swaffer最近出席了为期4天的在线活动,在休斯顿高级资源会议上发表了演讲。她的演讲标题为“从垂死到痴呆”现在可以观看。

我们新任命的财务官塔玛拉·克劳奇(Tamara Claunch)也在此次活动中作了演讲,即将在这里观看。

介绍2020年董事会

DAI很高兴介绍2020年董事会,并告知您DAI’更新的治理结构。

今年,我们为非DAI成员提供了两个职位,这与其他拥有员工的组织没有什么不同,只是我们的员工尚无法获得报酬。有一天,我们渴望为员工(包括成员)提供带薪职位。

2020年董事会:
澳大利亚凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)主席/首席执行官
副主席, 艾丽斯特·罗伯逊, 新西兰
司库,约翰·桑德布鲁姆,美国
澳大利亚艾琳·泰勒(Eileen Taylor)
美国沃利·考克斯
克里斯汀·西尔克(Christine Thelker),加拿大
詹姆斯·麦基洛普(James McKillop),苏格兰,英国
澳大利亚鲍比·雷德曼(Bobby Redman)
澳大利亚比尔·特纳(Bill Turner)

两个新的非成员(志愿者)职位:
澳大利亚秘书Sarah Yeates
美国塔玛拉·克劳奇(Tamara Claunch)财务总监

大多数其他组织通常都有很多有薪工作人员,但是由于缺乏资金,DAI仍然无法  这样做。我们仍然感激萨拉和塔玛拉,他们愿意为DAI成员和支持者的利益自由地付出时间。

三个工作委员会:
内政
对外事务
管治

在这些委员会中,有一个常设的财务和筹款小组委员会,一个行动小组,一个成员资格小组委员会,以及其他所需的小组(或委员会)。

专业咨询委员会:
这个新的小组将由许多全球性的痴呆症专家,研究人员,医生,律师,注册会计师和其他人士组成,这些将很快宣布。

请注意,我们最新的法律法规一旦定稿,将立即添加到我们的网站中。

最后,我们的年度股东大会(AGM)将移至每年的六月,并且在本次会议上选举产生的新董事会职位将在下一会计年度生效。所有这些更改均已通过我们的《法律》批准,以改善我们的治理。

在我们的第一个VodCast中听Alister Robertson讲解为何他相信国际痴呆症联盟的工作和愿景。

关于我们的新副主席: 来自新西兰纳皮尔的Alister于2014年被诊断出患有早老性痴呆症。他的诊断后不久,他很幸运地参加了由痴呆症霍克斯湾(Dementia Hawkes Bay)举办的一日游,现在他每周参加三天。 Alister已加入我们的行动小组和董事会,已成为DAI的活跃成员。本周,在我们的年度股东大会上,他被提名为2020年副主席。他还是一个非常积极的倡导者,旨在提高新西兰和全球对痴呆症的认识。

DAI成员也要感谢我们的战略合作伙伴和赞助商,以及每一个如此慷慨地向DAI捐款的人。没有您的捐赠和赞助,我们将无法继续为我们的会员和支持者提供免费的会员资格和服务。

谢谢。 

新年快乐&DAI lo六岁生日快乐

欢迎来到2020年,并祝6岁生日快乐,并祝贺国际痴呆症联盟(DAI)的所有人在2019年取得了如此圆满的成功。

今天,我们分享了我们在2019年取得的一些成就,其中包括(但不限于)以下方面:

  • 去年这一天庆祝我们的5岁生日! 特别感谢Graeme Atkins令人愉快的歌曲
  • 我们继续与 老年痴呆症’国际疾病;感谢他们一直以来的赞助和支持
  • 我们与国家倡导组织的第一个战略合作伙伴关系;谢谢 澳大利亚痴呆症 感谢您在2019年的支持,以及您对DAI在2020年及以后继续提供赞助和支持的承诺
  • 参加5月的世界卫生大会,2030年的康复会议以及10月的心理健康论坛
  • 首届DAI边赛“痴呆症:残疾的主要原因” 在残疾人权利缔约国会议(CRPD)上举行;这是第一次在纽约的COSP上举办针对痴呆症的会外活动
  • 与老年痴呆症的合作’英国学会和三国痴呆症工作组 资源目录 宣传和一段短片: 痴呆症的许多声音,于7月发布
  • DAI于7月在洛杉矶举行了首届能力建设研讨会
  • DAI很荣幸能成为冠军组织的合作伙伴 StepUp 4痴呆症研究 在澳大利亚;必须进行支持性研究以进行治疗,以及改善护理和降低痴呆症的风险。如果您居住在澳大利亚,请注册。
  • Jennifer Bute博士(DAI成员)继续支持ADI 老年痴呆症’的大学以及英国的其他成员也向ADI提供支持,包括霍华德·戈登(Howard Gordon)参加小组讨论, 让’谈论痴呆症研究: 试验结束时保持希望
  • 来自德克萨斯州休斯顿的第二位志愿者塔玛拉·克劳奇(Tamara Claunch)加入了 长期的志愿者莎拉·耶茨(Sarah Yeates);多亏了他们俩。他们还同意在DAI担任更正式的角色,以支持我们的董事会和领导层(下周宣布)
  • 会员人数稳步增长
  • 增加了新的免费会员服务,例如,包括两项“独自生活”社交活动 对等支持小组
  • 我们许多治理文件和法律的更新,即将公布并共享
  • 花费了将近六年的时间,但是我们现在有一群坚定的专业人员,他们已经同意成为我们的专业咨询委员会的成员,这一消息即将宣布。
  • 我们在11月的年度股东大会上介绍了2020年的新董事会(将在下周详细宣布),向所有人表示祝贺,并感谢他们愿意为董事会服务。
  • 世卫组织启动了新的 质量权利倡议和工具包。 DAI成员Peter Mittler教授和Kate Swaffer教授均代表DAI对此做出了重大贡献
  • 许多DAI成员还与世界卫生组织合作开展了“痴呆症友好倡议”工作,该工作仍处于起草阶段,将于今年发布。
  • 多发性硬化症。 卡塔琳娜·德文达斯·阿吉拉尔残疾人权利特别报告员就 老年人的权利 该报告在2019年10月大会第74届会议上确定和解决了老年人和残障老年人所面临的具体人权问题。邀请DAI审查草案,并确保包括痴呆症
  • 我们有两份正式出版物正在进行中,最终将于2020年某个时候发行
  • 最后,请找时间 完成DAI关于痴呆症研究和政策的倡导和参与的调查; 需要在2020年1月15日之前答复。谢谢。 

当然,各个DAI成员在本地,全国或全球范围内工作还有许多其他成就,一如既往,太多了。但是,DAI知道,倡导会对每个患有痴呆症的人及其护理对象和家人造成身体和认知(以及情感上的伤害)的损失。

DAI感谢大家的辛勤工作。

感激之情,克里斯汀·塞克尔

图片来源:克里斯汀·西尔克(Christine Thelker)

对于我的DAI家人和朋友,

当十二月来临时,我又想知道一年过去了。在过去的一年中,我似乎已经失去了很多事情,因为我们已经到达了将要结束的地方。

我很感激,好像我会再见一年。现在是反思的时候,安静地坐着;我不敢超越今天,就像痴呆症告诉我的那样,我们永远不知道明天会是什么样。

过去的一年给我带来了很多变化,我感到自己正在下降,我知道我的工作与一年前不同,但是我也知道保持活跃,参与进来可以帮助我以一种更好的方式保持自己。

每一天,我惊叹,我作为一个DAI董事会成员任期已经完结,哪里有时间去了,并很荣幸能参加连任。我并不总是确定人们是否理解我对DAI及其提供的一切的承诺和信念。我将永远感谢那些为痴呆症患者创建一个真正独特且必要的平台而努力工作的创始人。

我一个人住,这对我来说确实是一条生命线。我很高兴在过去的一年中,DAI增加了一个单独生活的支持小组,这是一个让患有痴呆症的人独自谈论自己的特殊情况的好地方挑战类型,并为分享挑战的人提供支持。

在过去的一年中,我一直在努力与尽可能多的人联系,并鼓励他们加入DAI,并且在每个人的不断努力和支持下,我们看到DAI持续增长。这为我的心灵带来很多好处。

我还与其他DAI成员一起参加了在洛杉矶举行的一次能力建设活动,这是一个很棒的研讨会,从那以后,我们已经看到并继续看到DAI的发展。 DAI董事会正在过渡为董事会,这对整个组织的整体发展都是有利的。我们有更多的委员会在开展工作,吸引了更多的成员参与,这也很高兴….

我们在一起会变得更强大,随着人们采用新的和多样化的方式,多样性将使我们成为一个健康的组织。

我为成为这样一个组织的一员感到非常自豪。 

我也参与了我们在各级倡导工作的不懈努力,并荣幸地参加并参加了联合国第12届年度COSP活动,然后趁此机会在福特汽车公司的妇女中心发表了讲话。和残疾附带事件。我把这两个事件永远改变了,更加下定决心要尽可能长时间地使用自己的声音,我为DAI代表所有与痴呆症相关的人所做的工作而感到自豪。

我将继续撰写自己的博客,并于2020年出版一本书,并继续努力为所有痴呆症患者带来改变,我的下一站将是在新加坡的阿尔茨海默氏病国际会议上进行口服演示文稿以及海报演示文稿。

I’我们也积极参与了加拿大痴呆症倡导组织,他们为DAI如此强大的支持者而感到高兴,并正将患有痴呆症的人引导到DAI。我还参与了Trec(这是一项研究计划,致力于开发解决方案,以提高为养老院提供的护理质量…和其他四个研究小组正在不断努力,以发挥作用。

我的世界在缩小,但同时又在增长,我的生活虽然没有过去,但是由于我通过DAI获得的机会而变得更加丰富和充实。通过DAI获得的友谊是我有过的最好的友谊。

因此,随着圣诞节的临近,我在反思。对痴呆症给我提供的一切表示感谢和赞赏,而不是专心于丢失的一切。当我反思和回顾时,我意识到在过去的所有时间里,我感觉自己什么都没做或做得不够,部分原因是我忘记了自己所做的事情,请记住,我确实患有痴呆症,而我们每个人单独和集体所做的事,简直就是奇迹。

最后,我谨祝您在这个假期中一切顺利,并感谢您为这样一个伟大的组织提供服务的荣幸。我认为2020年对我们所有人来说都是伟大成就的一年。

祝福大家

克里斯汀·西尔克(Christine Thelker)
DAI董事会成员

我的圣诞节愿望是,您将支持患有老年痴呆症的人参加老年痴呆症’2020年3月在新加坡举行的国际疾病大会今天捐款。

2019年Richard Taylor倡导者奖授予James McKillop

詹姆士·麦基洛普(James McKillop)在我们的在线Cafe Le Brain中获得了Richard Taylor倡导者奖

我们非常荣幸地授予苏格兰格拉斯哥的James McKillop MBE 2019年理查德·泰勒纪念提倡者奖。

尽管我们在本周初的在线Cafe Le Brain上亲自向James宣布了这一消息,但我们很高兴今天在此正式宣布这一消息。 World 老年痴呆症’s Day.

詹姆斯一直是先锋痴呆症的拥护者,在上个世纪就被痴呆症困扰了!

DAI确实很荣幸能够在他身边工作和散步,我们的成员发现他一直在不断受到启发。他激励我们所有人继续前进,并且始终是伟大智慧和苏格兰幽默的源泉。

自加入DAI以来,James一直在本地和全国范围内继续他的工作,并在国际场合代表我们非常活跃的DAI成员与他亲爱的妻子Maureen一起旅行。詹姆斯几年前成为DAI董事会成员,并继续在星期一的早晨共同主持英国的点对点支持小组,该小组现在也在星期四开会。

祝贺我们大家詹姆斯。

感谢您所做的所有并将继续做的事情。

 

Register now 对于DAI’的7月网络研讨会:痴呆作为一种障碍

我们邀请您现在注册 对于DAI’s “心灵会议”网络研讨会,2019年7月24日至25日,来自加拿大的演讲者兼DAI董事会成员Christine Thelker。

 

 

 

 

 

 

请注意: 这是一个事件,设置在许多不同的时区中。

关于网络研讨会: DAI最近在缔约国会议第十二届会议(CRPD)上举行了一次会外活动。该网络研讨会将重点介绍该活动,重点关注为何必须将痴呆症作为残疾进行管理,以及为什么痴呆症患者像其他所有人一样是权利持有者,例如包括康复在内的全民健康护理。小组成员由一群知名的发言人组成,并就痴呆作为一种残疾,痴呆症患者作为权利持有者以及包括痴呆症患者在内的所有人的康复和其他服务以及充分和平等的权利进行了广泛的讨论。访问《残疾人权利公约》

总体主题是社会包容和健康,这两个幸福感的决定因素,全世界的痴呆症患者都系统地拒绝了这两个因素。痴呆症从未在COSP的一次会外活动中正式代表过,因此DAI为何认为它如此重要。

我们的残疾人也许比许多其他人更看不见,但即使在2019年,我们仍然每天都受到污名和歧视,我们希望这一事件将成为目前有5000万生活在世界各地的5000万人的变化的开始痴呆症,每隔3.2秒就会对每个人进行新诊断。

作为一个组织,DAI继续努力与其他人一起加入我们的运动,因为痴呆是导致获得性认知障碍和其他残疾的条件,并且为充分,平等地使用《残疾人权利公约》和其他公约,所以没有人留下,包括痴呆症患者。康复以及所有其他健康和残疾服务与支持对于维持独立性和尊严至关重要,而且需要更长的时间。尽管痴呆症是一种绝症,但我们不应该都“死于诊断”。

关于我们的演讲者: DAI的现任董事Christine Thelker来自加拿大不列颠哥伦比亚省弗农,现年59岁,自从诊断出痴呆症后,她的幽默感就增强了。她是国际痴呆症联盟的董事会成员,此前曾在内政部工作了13年,在包括痴呆症护理和生命护理在内的多个地点工作。她倡导家庭和患者,并为痴呆症护理工作者提供更好的培训。她还提倡为员工提供更好的工作环境。克里斯汀(Christine)设计并教授了一项计划,以期在当地大学为护理学生提供终生护理和痴呆症护理,并设计了一项针对无人看管的悲伤的程序,该程序与工人看到的所有死亡人数和累积影响有关。她认为,这对诊断为痴呆症的人有很多类似的影响,并为此做更多的工作。 47岁的寡妇,然后在56岁被诊断出患有血管性痴呆,克里斯汀仍在倡导,用自己的声音帮助他人。她喜欢与痴呆症国际联盟(DAI)合作,并且全心全意地相信这有助于保持她的痴呆症生活。自被诊断以来,她的座右铭是“我还没有完成”。

在这里注册…

2019年7月24日,星期三(美国/加拿大/英国/欧盟):

  • 檀香山上午11:30
  • 太平洋时间下午2:30
  • 下午3:30山
  • 中部时间下午4:30
  • 美国东部时间下午5:30
  • 晚上10:30 pm英国伦敦/格拉斯哥/都柏林
  • 晚上11:30 pm巴黎,慕尼黑,阿姆斯特丹,欧盟

2019年7月25日,星期四(AU / NZ / JP / SGP / TWN / CHN):

  • 澳大利亚阿德莱德上午7:00
  • 上午7:30布里斯班/悉尼/墨尔本/堪培拉/塔斯马尼亚州
  • 澳洲太平洋时间/台北//北京5:30
  • 新西兰奥克兰上午9:30

网络研讨会持续1.5个小时。 检查您的时间(如果未在上面列出) 使用此链接:

参加费用:

  • DAI会员/护理合作伙伴:免费
  • 受雇人员:捐款已获批准
  • 全日制学生:认捐

在这里注册…

感谢捐款。

老年痴呆症’由里德·泰勒(Richard Taylor)博士从内而外讲

本来是 已故的理查德·泰勒博士‘今天(如果您在美国,也许是明天)的生日,以纪念他的记忆以及他对这么多患有和没有痴呆症的人的生活的影响。我们正在重新发布他在2014年在波多黎各举行的ADI首届DAI成员参加会议上讲话的视频。

老年痴呆症’由内而外

在此视频的53秒处观看和收听…理查德以诚挚的态度讲话,但也有些冷嘲热讽地谈论为什么他相信自己被授予了奖项并受邀在颁奖典礼上发表演讲。如今,大多数痴呆症患者仍在发生这种情况。

他的 语音注释在原始DAI博客上 会议后发表