Category 档案 : 老年痴呆症’国际疾病

苏珊·苏昌(SUSAN SUCHAN)荣获2017年理查德·泰勒纪念奖

Today on World 老年痴呆症’s Day 2017 we announce Susan Suchan as 日 e recipient of 日 e prestigious 戴 Richard Taylor Memorial Advocates Award. Congratulations Susan.

From Oklahoma in 日 e U.S.A, Susan Suchan is a loyal, fun loving 和 tireless 戴 member 和 has been a very active member of many other advocacy 和 support groups around 日 e world. She has ensured through her own actions 和 dedication to all people with dementia, which not only speaks to us in 日 e same way Richard’s incredible legacy lives on, but also her own very impressive 和 gracious personal 和 advocacy legacy lives on.

祝贺并感谢Susan成为您慷慨,充满爱心和真正鼓舞人心的女人,并特别感谢您的家人对您和您的工作(以及所有倡导者的工作)的支持。

 

Watch Susan finding out she is 日 e recipient of 日 e award for 2017 in an introduction by 戴 Chair, 和 a conversation with 戴 board member, 布赖恩·勒布朗:

Susan 日 oroughly deserves 日 e 2017 Richard Taylor Memorial Award for her service to 戴, 和 although Richard was one of eight 戴 co-founders, she have devoted herself tirelessly to carrying on 日 e work 和 advocacy for all people with dementia, in spite of her changing health. Susan is a role model to 日 e millions of people already diagnosed with dementia, 和 one 日 at most of all, we are all honored to call a friend.

戴 is very proud of Susan, 和 日 anks her for her tireless work, patience, humour 和 support of our members. She are extremely deserving of 日 e 2017 Richard Taylor Memorial Advocates Award. Congratulations from us all.

Here are some quotes from 戴 members on why Susan deserves 日 is award, as told to us by either by 日 ose who nominated her, or 日 ose who know her well 和 have seen her shining example of advocacy:

“苏珊是一位心怀感恩的美丽女士,并积极代表老年痴呆症,而不是“死刑判决”。她认为这是一条值得为生存而奋斗的新旅程 并利用自己的优势,而不是专注于自己无法做的事情。她每天都在挣扎,没有放弃,也没有陷入别人的要求。像理查德·泰勒(Richard Taylor)一样,她不怕说出一切。理查德(Richard)总是说“站起来并大声说出来”,苏珊(Susan)继续以优雅和爱心来做到这一点。她感谢任何人的帮助,建议和行动,并且总是以爱心说话和行动。”

“Susan Suchan is a role model to all people with dementia, she herself living with a form of dementia 日 at includes Primary Progressive Aphasia, which has impacted her ability to communicate easily. In spite of 日 is, she continues to speak out tirelessly, 和 has worked with a documentary team to tell her story, to ensure her legacy also lives on. Her quest to improve 日 e world for others also diagnosed with dementia is remarkable, 和 is aligned with 日 e 值 s 日 e late Richard Taylor, and also inspires so many 戴 members.”

“尽管痴呆症的确很负面,但苏珊还是选择将这种经历视为礼物和机会。苏珊选择以优雅的方式接受它,并通过您的智慧和爱,将自己献给世界,为他人服务,并接受痴呆症及其带来的一切。由于痴呆症,我们所有人都有机会见到了痴呆症的真正英雄之一。”

苏珊·苏珊(Susan Suchan)是我在痴呆症倡导者榜样之外过上出色的替代生活–“可以做到”专注于衰败的身体,但具有包容性的胜利精神,散发出希望,喜悦并为那些做得好的人和为艰难的人而战–痴呆症及其在全球范围内的影响触角。始终向外,向上和向四周看,以包括所有人。真正的冠军和理查德·泰勒纪念倡导者奖的得主。”

亲爱的苏珊,我们可能没有在肉体上相遇,但我们是同志。奉献我们的生命,帮助那些将跟随我们的脚步的人。 我读了你所做的一些奇妙的事情,我为赞美而迷失。如果曾经有过,这个享有盛誉的奖项的当之无愧的获奖者,那就是您。 保持良好的工作。” 

“恭喜,苏珊!您应该得到这个奖项,我们都为您感到骄傲。在我被诊断为FTD之后的6周内,您是我遇到的第一批人之一。我永远不会忘记你的善良,友谊,笑声& support . You were &对于所有人痴呆​​症的生命仍然像希望的灯塔。您确实是许多人的灵感&被许多人所爱。也感谢您的宝贵家人的支持& allowed us to ” share ” you! You Rock xxxxx” 

你可以听她说 纪录片更新在这里… 

世界痴呆症理事会全球关怀声明

世卫组织通过之后 关于痴呆症的公共卫生全球行动计划 in May, it is pertinent to give our members an update on some of 日 e work of 日 e 世界痴呆症理事会. As Chair of 戴, I am a full member, 和 as 日 e work of 日 e world 痴呆 Council evolves, we will have more to report. For now, I’d。强调工作人员所做的一小部分工作 关爱全球团队 我也是其中的一员。

WDC在2017年5月25日宣布;  

《全球关怀声明》列出了两个“行动呼吁”,旨在帮助确保这些权利。这些呼吁世界各国政府和理事机构采用,实施并确保为痴呆症患者提供以人为本的高质量护理和支持;并为所有卫生和社会护理系统提供资金并提供以人为本的高质量痴呆症护理和支持服务。

它还包括八项重要的高质量护理和支持原则,包括 个人要及时准确地诊断出痴呆症;对患有痴呆症的人给予有尊严和尊重的待遇;使社区包容痴呆症患者,并鼓励他们参与社区活动;以持续的评估和个性化的计划为基础,以个人和关系为中心的痴呆症护理;使患有痴呆症的人及其护理伙伴积极参与护理计划和决策。

这些原则还表示,医疗和护理专业人员必须了解痴呆症的所有方面,并跨学科开展工作,以确保采用整体方法来管理疾病;并使所有护理提供者之间进行护理协调与协作,包括监视和评估所提供的护理和支持。

您可以下载完整的 护理声明 here.

有很多学者和专业人士在急性,住院和社区护理方面发表有关即兴护理的文章并撰写书籍,而我’d建议按以下方式查找书籍 Shibley Rahman博士艾尔·鲍尔博士。许多患有痴呆症的人也出版了书籍,并充斥着人类学证据,证明了他们的经历以及他们所需要的护理。如果您通过亚马逊购买,则可以 donate to 戴 via Amazon Smile.

祝你有美好的一天!

董事长兼首席执行官Kate Swaffer& one of eight co founders of 戴

 

人权:从修辞到现实,#ADI2017京都

This key note presentation was given by co founder of 戴, 凯特·斯瓦弗 at 日 e ADI conference held in 京都 in 2017年四月. The WHO 和 others are now taking human rights for people with dementia seriously, 日 is is an introduction about why it is so important, 和 日 e role 戴 has played in 日 e World Health Assembly adoption of 日 e 世卫组织痴呆症公共卫生方法全球行动计划 五月在日内瓦。

痴呆症国际联盟的会员资格是免费的,并且向诊断出任何类型的痴呆症的任何人开放– go to www.joindai.org 填写会员申请表

或者您可以通过访问我们来订阅我们的时事通讯或每周博客 www.infodai.org

我们要‘跳出框框思考’ by John Quinn

A few weeks ago at 日 e ADI2017 conference in 京都 , 戴 和 DAAT member John Quinn  gave a great presentation  We Need to ‘创造性思考”,尤其是在康复能力和痴呆方面。感谢约翰,让我们在这里展示它。

他的电源幻灯片可以在这里下载  我们需要“跳出框框思考” _John Quinn_ADI 京都 2017 他的演讲全文如下:

“我的一个朋友被诊断患有额颞痴呆。他曾经是卡车司机,一生大部分时间都在修补汽车和发动机。但是只有18 小时 在进行了MRI等诊断后,他失去了执照。他觉得自己的一生都崩溃了。当时,他40多岁,有四个孩子。他的妻子不得不返回全职工作​​,以继续还清抵押贷款并养家糊口。但是到他50岁那年,最小的孩子7岁那年,他已经被安置在一个护理机构中,因为家里没有人照顾他。其他居民的平均年龄约为85岁。他感到绝望……也是失败,因为他无法负担自己的家人。

但是,他没有立即康复。不久之后,他的朋友告诉他有一群人正在重建一辆古董卡车。多年之后,他们仍然每周都赶上来共同从事这个项目。现在,他为自己所取得的成就感到自豪,尽管他迈出了很小的一步。组织者希望及时有一辆经过修复的,运转正常的古董卡车,可用于游行,电视广告和电影放映。

这是康复的样子的一个例子。 要么 是启用吗? 要么 ……是授权吗?

在某些健康领域,例如成瘾的形式多种多样,使能一词的含义与痴呆症领域不同,因此我们必须 注意单词的含义 这里也。另外,我将在稍后提及我如何被他人贬低,然后在时间和意外支持下重新获得被赋予权力的感觉。我们中一些与痴呆症一起生活的人提倡在媒体和我们社区中正确使用语言。也许 这里 是另一个对语言的了解可以改善我们生活的领域。不管正确的词是什么,对于痴呆症患者来说,结果应该是更好的结果。在此背景下,为简单起见,我将交替使用“康复和参与”。但是,只有在 授权 我们。

在理想的世界中,在诊断时应提供与该人当前生活和痴呆症的个人症状有关的某些类型的康复。每个人都有恢复其不断变化的能力的权利,但请不要忽视 任何 康复类型。我们需要“跳出框框思考”,以取得最好的结果来增强我们的能力。一切都有 将会 有价值 !!谁决定什么 重视 ? I 相信首先应该是有诊断的人。无论痴呆症患者的年龄如何,这种类型的对话和随后的谈判都是有意义的。

然而,更重要的是要诊断出一个年轻人,因为人们逐渐意识到,当一个年轻人尽早被诊断出患有痴呆症时,将有一段较长的时间成功地融入他或她的生活中。立即获得支持并与能够指导痴呆症患者及其家人度过这个多变的人生人生的人保持联系,这将为未来的可能性保持某种希望;被认为仍然可以为自己的家庭和社会做出贡献的人的感觉。

至少就我自己而言,我相信我仍然可以有一种目标感和自尊心……但是当我失去职业时,我就失去了他们。我热爱并受到尊重的职业已经教了我35年的技能和知识。然而突然之间,在2008年,我不仅’由于我的症状而做,我没有’有机会在诊断后给予支持或改编返回。

有趣的是,在过去的两年中,在鼓励和大力支持下,我一直能够运用自己一生中所学到的技能……进行倡导。这种倡导也为我打开了许多我无法想象的新途径和机会,而我 那。通过我的倡导,我’我们遇到了新的,真正的终身朋友;我有机会与启发许多人的人见面;我去过我不会去的地方’以前没有考虑过。一世’再次恢复了激情,专注和目的。在此之前,我觉得所有关于我的身份的事情都被我剥夺了…………痴呆症,以及那些只愿意将我视为自己的人所提供的支持。我当时…………不只是痴呆症。

我无法轻易学习新事物。我在过程中迷失了方向,如果我设法学习新事物,我将花费大量的时间和精力,并需要他人的耐心。但是,在特定领域中,我仍然具有并且仍然拥有许多技能和专业知识,而诊断后模型却忘记了要解决或鼓励这些技能和专业知识。就我而言,我是一名教育工作者……大型小学的校长或副校长。因此,我将成年生活用于教育,学习新事物和指导他人。鼓励学生和其他教育工作者参与学习技能和知识以成功生活。换句话说,终身学习

但是我还有谁呢?我还热衷于什么?

我一直是一个有爱心的人和一个有家室的人。

而且,想到的是我对积极参加体育运动的兴趣。我不仅在我当时所在的学校里训练和鼓励了学生参加许多运动项目,而且还很喜欢成为许多运动项目的旁观者。

在过去的25年中,我参加了3场马拉松比赛,大约20场半程马拉松比赛,铁人三项比赛和30场慈善有趣的跑步,因此,您可以想象我一直都很健康。但是,自从我被诊断以来,近年来我也参加了许多具有挑战性的壮举,例如中国长城半程马拉松赛,并在新西兰爬塔拉纳基山。此外,自从我开始参与倡导活动以来,我还利用自己的运动能力在两个单独的挑战中筹集了急需的资金和意识……..在我无法购买自行车后骑自行车穿越越南和柬埔寨’不再开车;然后走了第二个Camino de Santiago,距离法国825公里,穿过西班牙的山顶。在我的帮助下,如果没有其他人的支持,我可以解决他们不可能面对的身体挑战,尤其是我的搭档Glenys,他们做了计划,组织和解决问题的工作,以确保我能够成功地进行这些活动。

因此,在诊断之前,我们每个人都已经具备专业知识,兴趣和激情,如果得到承认,精心培养和鼓励,他们将使我们能够保持独立和对参与未来生活的兴趣,尽管在必要时会进行一些调整和支持。

我们需要超越无法做到的赤字模型,而要关注我们已经拥有的技能和知识。经董事会认证的实习医生和老年病医生,艾伦·鲍尔(Allen Power)博士同意……在他的书中 “毒品之外的痴呆症”他说:“尽管存在认知缺陷,但已经保留了许多复杂的能力,应该加以识别和培养。”……。医学领域的其他领域;专职卫生专业人员;政府和组织;并且,我们的家人和朋友需要接受这个概念,以鼓励我们保持技能;并提供个性化的个人计划和职业支持,以便我们能够在尽可能长的时间内保持独立。

我已经知道我不能做什么。在我得到准确诊断之前,我已经了解了它们。当我感到困惑或沮丧时,我每天都会想起它们,因为知道每个人都在以不同的速度和水平思考。我旅行时特别想起他们。和我儿子在足球上度过了难得的深夜;或者,每天发生许多社交互动之后。奇怪的是,当有人质疑我的诊断时,我被巧妙地提醒了他们,因为我可以与他人互动,而且我很健康,因此看起来我没有痴呆症。但是,他们不’参加大多数活动后,几个小时后我仍无法正常工作。

请不要’但不要误会我。人们通常认为的康复类型也非常重要,例如,职业疗法,言语疗法,物理疗法。但是,当它是痴呆症时,这些疗法真的不可行吗?我绝不会像中风或心脏病发作后那样恢复到以前的状态。

经过我的诊断,大约在2011年,Glenys对我的神经科医生说,她知道有些语言治疗师专门治疗心脏病或中风后的康复。她问是否有专门研究痴呆症的人,希望提供一些我们没有的策略和知识,这可能有助于我们进行日常交流……他的回答是他’d从未有人问过这个问题。

但是已经发生了一些变化。去年的这个时候,我们被要求就新的政府文件《痴呆症患者》向澳大利亚联邦卫生部长提供《消费者观点》。该文档具有109个“护理原则”中的一些要点。

接触言语治疗师有两种方法……..但我们也需要像我一样,对那些有找词,处理问题或其他语言问题等的人进行言语/语言治疗。

医学界需要考虑进行真正的康复,这对患有痴呆症的年轻人或痴呆症早期阶段的人们至关重要。是否因为痴呆症是无法治愈的绝症而采取某些态度?我不知道.....但是,通过参与一个目前正在进行多达40项不同研究活动的国家委员会,我知道有一些出色的创新研究包括对赋权的关注。因此,人们对改变态度有了新的希望。

我个人做了一些研究,研究什么会影响痴呆症的发展以及什么使我们的大脑更健康……..诸如音乐效果之类的东西;并学习新的语言和技能。结果,我形成了首字母缩写词…。这是我的N.A.M.E.S…… 名字 …。 N 营养; A 态度和接受度; M 用于心理活动,音乐和冥想; E 锻炼和享受;和 S 支持,睡眠,社交和设定目标。我为NAMES从事的一些活动包括学习西班牙语;用我不占优势的手填字游戏;每周做义工;提倡写信给当地报纸的编辑;并且,写博客。我的 N.A.M.E.S. 使我能够按计划做我认为会帮助我的事情。

我希望您考虑这些问题。什么 我们现有的技能是否成立?什么 是否可以通过经验而不是孤立地学习,例如与治疗师进行一对一的课堂学习?什么 我们如何通过有趣的社交参与来参与?怎么能 我们被赋予权力 通过支持和机会过独立生活并尽可能充实自己的生活?最后,我将用艾伦·鲍尔(Allen Power)博士在《超越毒品的痴呆症》一书中引述另一句话。幸福并不取决于认知和功能能力,应在所有人中实现最大程度的幸福。我们看待痴呆症患者的方式必须发生范式转变

谢谢。”

世界卫生组织通过了《痴呆症全球行动计划》

(Left to right) Professor Peter Mittler, CBE, 人权 Consultant to 戴 和 ADI, Paola Barbarino, CEO, ADI 和 Amy Little, Executive Lead, GADAA

今天世界卫生大会通过了世界卫生组织 痴呆症公共卫生方法全球行动计划 in Geneva.

We are delighted 戴 member 和 人权 Consultant, Professor Mittler CBE arrived on Friday 和  took  the baton from me to represent us all, along with Amy Little, Executive Lead of GADAA. Paola Barbarino, ADI’首席执行官有幸做出了 声明 代表ADI,尽管不在其声明中, 她的演讲录像, she specifically 日 anked 戴 和 GADAA for our contribution to 日 is very important work.

ADI在其媒体发布中表示, “该计划开启了理解,护理和治疗的新时代-但政府必须立即采取行动。该计划承认,痴呆症不是衰老的正常部分,应该帮助受影响的人生活得更好。”

Listening to 日 e speakers on 日 e live feed broadcast, I have felt 日 at 日 e global community 和 governments are taking 日 is very seriously, 和 feel hopeful change will take place. 戴 does have some reservations (read our response below), as do many others on 日 e human rights elements of 日 e plan, 和 how 日 is plan 将会 implemented,  evaluated 和 monitored. 感到乐观…

The following is 戴’对“痴呆症公共卫生方法全球行动计划”的充分回应:

我们要为萨克森纳博士和萨克森纳博士及其团队以及世界卫生组织的陈冯富珍博士的领导团队表示赞赏和赞赏。我们非常重视他们在制定该计划时的远见,与所有利益相关者的协商过程以及他们在大约六个月的创纪录时间内提供该计划的努力。该计划旨在满足痴呆症患者及其家人的需求。

side event last week co hosted by 戴, ADI, GADAA 和 日 e Swiss Government有人问我为什么全球行动计划对我如此重要,以及 在我的演讲中,这是我说的一件事;

“我们需要这个计划,因为护理失败了,而治疗方法也失败了。”

关于全球行动计划,尽管我们感到高兴,但该行动计划获得通过,但DAI希望确保卫生部长意识到痴呆症患者及其护理伙伴是合法遵守《联合国人权公约》的173个会员国中的权利持有者通过批准的残疾人。

这反映在 2015年,WHO举行了首次部长级会议,当时国际痴呆症联盟(DAI)将获取CRPD列为要求之一。  随后,由阿尔茨海默氏病国际组织(ADI)提出了一项基于权利的决议,该决议体现在主任的《结束行动呼吁》中的第一项总则中。

内 痴呆症公共卫生方法全球行动计划,人权,赋权和问责制是三个贯穿各领域的原则。

联合国大会通过《残疾人权利公约》十年后,如果没有充分承诺《残疾人权利公约》的一般原则和33项实质性条款及其《任择议定书》,就无法实现这些原则。

这也反映在世界卫生组织的《全球残疾与发展行动计划》,经修订的《基于社区的康复指南》以及新的《精神健康质量权利指标》(包括痴呆症)中。

已批准《残疾人权利公约》的所有会员国都将知道其对其他残疾公民的确切要求。其中包括:

“缔约国应通过其代表组织与残疾人,包括残疾儿童密切协商,并积极参与其中……为制定和执行实施本公约的立法和政策” (Article 4.3).

《公约》十年后,缔约国几乎没有提供证据将痴呆症患者纳入《公约》的执行或监测之中。这可能反映出一种普遍的认识,即痴呆症患者不是本条约规定的权利持有者,也可以看作是系统性歧视的一个例子,尽管不是故意的。

我们必须永远记住,痴呆症患者被联合国充分认可为《残疾人权利公约》的权利持有者。

此外,卫生部长必须参与政府对CRPD委员会有关感官,身体,智力,心理健康,认知障碍和其他残疾者的回应。

在国际痴呆症联盟和阿尔茨海默氏病国际组织的代表下,CRPD委员会对我们的联合请求作出了回应,以向会员国明确,痴呆症患者及其护理伙伴应在与实施痴呆症患者相同的基础上充分纳入与其他残疾。

今年,痴呆症在加拿大的审查过程中以及在英国政府正在进行的审查中由英国残疾人权利协会提交的平行报告中特别提到。现在联合国文件将痴呆症描述为认知障碍。

This issue was also discussed at 日 e 2016 联合国 Social Forum on 日 e Convention, particularly at a session on Under-Represented Minorities, which included 戴. The 联合国 Special Rapporteur on 日 e Rights of Persons with Disabilities chaired 日 e session in 日 e presence of 日 e 联合国 representative for all Geneva-based 联合国 agencies.

1948年的《联合国世界人权宣言》和所有后续人权条约现在可以使5000万患有痴呆症的人和1亿不能在2030年被抛弃的人能够在同一基础上获得国际法权利和其他残障人士一样

这里需要提醒我们的是,在1948年《联合国宣言》发表67年之后,2015年经济合作与发展组织(OECD)报告 解决痴呆症:经合组织的回应 结论:

“痴呆症在发达国家受到最严重的照顾。”

所有民间社会都必须努力改变这一状况,世卫组织作为《世界卫生计划》的秘书处发挥着独特作用。 “向会员国提供技术支持,工具和指导”.

因此,我们认为,在下一阶段的实施中,世卫组织将确保会员国使用《计划》跨部门行动10(a)中规定的《残疾人权利公约》的问责框架。

我们要求所有卫生部长及其政府的支持,以使现在患有痴呆症的5000万人和到2030年一定不能被抛弃的1亿人能够以与那些患有痴呆症的人相同的方式获得国际法权利其他残疾。

最后,现在由我们所有人共同开展运动和合作,以确保所有痴呆症患者和我们的家人享有同等的权利,并享有平等的健康,残障支持,尊严和保健服务,并包括在内,与社会上其他每个人都一样。

凯特·斯瓦弗
董事长,首席执行官& Co-founder
痴呆症国际联盟

全球痴呆症行动计划的新机遇

第70届世界卫生大会的会外活动

2017年5月25日| 17.30–19.30洲际酒店,日内瓦7–9 Chemin Du Petit-Saconnex

我们很高兴地邀请您参加特别的会外活动,这次活动由Tania Dussey-Cavassini(副总经理,全球卫生大使,瑞士联邦公共卫生办公室和Alzheimer'国际疾病的首席执行官Paola Barbarino)主持。

该活动将由各国政府,世界卫生组织(世卫组织)和主要利益攸关方组成的专家小组举行,以鼓励就世卫组织的机会进行讨论 《 2017-2025年痴呆症公共卫生应对全球行动计划》 提交第七十届世界卫生大会通过。

全世界有近5000万人患有痴呆症,并且这个数字每年以990万的速度增长,相当于每3秒钟就有一个新病例。通过在研究,政策制定和社区行动方面的集体努力,势头正逐渐建立起来,以找到治愈方法和为患有这种疾病的人提供有效的支持。全球对痴呆症的兴趣与日俱增,可以与全球艾滋病毒/艾滋病和癌症运动的早期阶段进行比较。但是,还有很长的路要走。

我们认为,这一活动对于世界各地参加大会的人们来说具有高度重要性,并且将是加强该关键行动计划的执行以及在全球范围内制定国家痴呆计划的又一次机会。

此活动由瑞士与 老年痴呆症’国际疾病 (the umbrella organisation of 90 老年痴呆症 associations worldwide), 痴呆症国际联盟Global 老年痴呆症’s 和 痴呆 Action Alliance (一个广泛的国际民间社会组织网络,力求倡导对痴呆症采取全球行动)。

临时发言人名单包括日本全球卫生与卫生产业战略助理部长山本直子博士,印度尼西亚卫生部长,世卫组织谢克哈·萨克森纳博士或塔伦·杜阿博士,GAADA的艾米·利特尔和凯特·斯瓦弗代表国际痴呆症联盟。完整程序仍在敲定中,但这将是一个带有生动Q的完整程序&最后一个会话。

戴’点对点支持小组, by John Sandblom

我们开始 英国痴呆症意识周, with a presentation by 戴 co-founder, John Sandbom on 日 e 值 of Peer-to-peer support groups. If you live in 日 e UK, 和 want to get involved 日 ere 日 is week, follow 日 e link in 日 e image 这里。

As part of 日 e support 日 e 戴 offers its members, it has online support groups for members 日 at meet from around 日 e world.
During a presentation made at ADI2016, Eileen Taylor, a current board member 和 日 e secretary of 戴 said:

“As I said earlier, from a personal perspective, since finding 和 joining 戴, 和 being involved as I am, has certainly been a very empowering experience, to belong to such a group. As you can see 和 hear, I’m talking to you today, 和 have recently become 日 e 戴 secretary, 和 co-host, of two of 日 e online support groups. So I 日 ank 戴, for having faith in me, 和 giving me 日 e opportunity to participate in 日 eir work.”

约翰的演讲:“DAI’点对点支持小组”

您可以在这里下载他的幻灯片: 戴 Peer to Peer Support Groups by John Sandblom_ADI 京都 _Friday 28 2018年四月

国际痴呆症联盟(DAI)是来自美国,加拿大,澳大利亚和其他国家的非营利组织,致力于代表,支持和教育罹患这种疾病的其他人,并且该组织将为争取个人自主权和改善生活质量的力量,主张和支持。

痴呆症国际联盟的会员资格是免费的,并且向诊断出任何类型痴呆症的任何人开放。或者,您可以订阅我们的新闻通讯或每周博客。

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戴 in 京都 , Japan

members 和 many others with dementia had a very positive time in 京都 for 日 e ADI 32nd conference recently. We all  worked hard to ensure ALL people with dementia AND 日 eir families in ALL countries get better support, 和 戴 provided a platform via its workshop for many to have 日 e chance to speak, who were not on 日 e program.

与往常一样,被诊断患有任何类型的痴呆症或支持患有痴呆症的人的深厚纽带使人们以难以描述的方式聚集在一起。就像陷入爱与深度理解的泡沫中一样,其他人无法完全理解,尽管作为个人,我们有时会有不同的观点,但我们都面临着相同的事情。即使没有痴呆症,我们都会丧命,所以我们一定会更好地继续前进并共同努力。

One of 日 e 有价值 lessons 戴 is learning, is 日 at when a member passes on, or deteriorates to 日 e point of not being able to be an active member, or moves on to do 日 eir own 日 ing, we have many others willing to take on roles to support 日 e global community of people with dementia 和 our local, national 和 global advocacy efforts. Sadly, because there is a new person being diagnosed with dementia  somewhere in 日 e world every 3.2 seconds, 日 is will always be 日 e case!

戴’的车间有280多人参加,此次活动介绍了代表6个或7个国家/地区的约13名痴呆症患者。当他们都坐在舞台上时,一件事就变得很清楚,那就是没人能分辨出我们所诊断的痴呆症患者或我们的护理伴侣之间的区别。当每个人或每个夫妻讲述他们的故事时,它强调的其他事情是,痴呆症对每个人的影响都不同,一个人的美好生活与另一个人不同。已故的汤姆·基特伍德教授汤姆·基特伍德(Tom Kitwood)在以人为本的护理方面说话是正确的,尽管这在护理环境中通常仍然是口头禅。车间面板Q&会议也很有趣。

我们在会议上收到的非正式反馈是我们的研讨会,第二天由日本痴呆症工作组主持,我认为他们可能有300多人参加,是会议的两次最佳会议。我们很高兴看到刚刚发送给代表的ADI调查的正式反馈。

We have no idea how to help 50 million people, but ONE step, ONE small action, EVERY day, EVERY week, EVERY month, one year at a time is what individuals with dementia, Working groups of people with dementia, Advocacy organisations, 和 戴 are all trying to do. Together, we are so much stronger, 和 日 e collective voices of people living with a diagnosis of dementia have also become louder, 和 perhaps much more demanding 日 an ever before.

The  conference in Japan was made inspirational by 日 e sheer volume of people with dementia, 和 日 e energy 和 charisma of 日 e members of 日 e The Japan 痴呆 Working Group. Their friendship 和 hospitality was incredible, a was 日 at of 日 eir supporters.  They are also wanting to join 戴, collaborate with us, 和 work on 日 e global human rights, as well as human rights in Japan.

After 日 e conference ended, 戴 also went to Osaka, 和 Christine Bryden, James McKillop, 和 I, 和 others, were 日 ere as part of a panel discussing dementia, 和 being filmed to raise awareness in Japan. Christine gave a keynote speech of what she has seen in her 22 years of living with dementia, 和 日 e changes in Japan since her first visit 日 ere. Christine started 日 e advocacy work in Japan, 和 people with dementia are definitely running with 日 eir own advocacy efforts now. It is incredible to see 日 e ripple effect now of 日 e work of so many people, started by a few long before many of us were diagnosed or knew anything about dementia.

戴 thanks 日 e early advocates, as without 日 em standing up 和 demanding a voice 和 a seat at 日 e table, we would not be where we are today.

As I wrote on Facebook after 日 e conference, one young woman from Indonesia who was at 日 e ADI conference told mentioned to me 和 John Sandblom (and his wife Cindy, her first time to an ADI conference) 日 at is was because of meeting 和 listening to us 和 our speeches last year in Budapest, 日 at she has decided to set up a global group for YOUNG carers. WOW, how exciting is 日 at! 戴 is going to work with her, to support 日 at effort. This has been a dream of many members at 戴 who live with YOD, 和 have seen our children face with with us, with little or no support.

There is much more to report, especially on human rights, but also we will share many of 日 e presentations given by people with dementia in 京都 once we have had some time to format 日 em, including the 戴 workshop, as well as adding a photo collage of our time together.

非常感谢日本人民的陪伴,热情和爱心,以及对我们的非常关心和支持。我们中的许多人与你们所有人一起遗忘了我们的一部分。
最后,提醒 注册我们的下一次网络研讨会 与Rhonda Nay一起 性,死亡和痴呆…这是您不会想念的。

 

So . . . You Think I’m Faking my 老年痴呆症’s Disease, do you?

老年痴呆症患者的全球倡导运动以及全球痴呆症患者撰写的许多书籍,文章,博客或故事肯定会突出这一点。公开露面或以其他方式参与我们社区的人‘老年痴呆症’但是也已经被正式诊断为痴呆症的人,经常被指控假装患有痴呆症…

这已成为系统性的现象,很容易被视为欺凌的一种形式,并且必须制止这种情况。 无知不再是借口. One of 戴’新董事会成员Brian Le Blanc ,最近写了两篇关于他自己的个人经历的有力博客文章,我们今天将在此分享。 ADI京都会议 下周提醒我们,虽然人们在痴呆症的疾病过程中被早期诊断出,但完全合乎逻辑的是,他们在诊断时不会表现出或处于疾病晚期。

Part 1: So . . . You Think I’m Faking my 老年痴呆症’s Disease, do you?

“想象一下当我通过最近与一些熟人的交谈而感到惊讶时,有人告诉我有些人认为我在染上我的阿尔茨海默氏病。是的,我知道,对吗?

首先,您如何假冒阿兹海默氏病?

  • 我做了脑部扫描。我是否通过关闭大脑而不在​​扫描仪中进行任何思考来操纵它们?
  • 我被诊断出不是一次,不是两次,不是三次,而是4次
    由一名神经学家,一名神经精神科医生和两名神经心理学家(由社会保障局任命,顺便说一句,他们会降低福利,直到坚如磐石)。我是否假装不记得如何绘制时钟或其他类型的形状?我是不是很想起5分钟前被告知的4个单词?
  • 我每天都假冒不记得1分钟,1小时或1天前的事情吗
  • 我的驾驶特权被我的博士剥夺了,因为我确定自己不再具有驾驶车辆的认知能力或适当的反应时间。我也伪造了吗?”

点击链接阅读Brian Le Blanc的全文,于2017年4月11日首次发布在他的网站上。

Part II: So . . . You Think I’m Faking my 老年痴呆症’s Disease, do you?

“PART II (hey, 日 at rhymed with ado! It’s amazing what a person with 老年痴呆症’s can do!)

我将从报价单开始 隐形残障人士协会

‘通常,残疾一词通常用于描述持续的身体挑战。这可能是生活中的颠簸,可以得到很好的管理,也可能是造成严重变化和损失的山峰。无论哪种方式,都不应使用此术语来形容一个人比任何人都弱或比另一个人弱!每个人都有自己的目标,特殊的独特性和价值,无论他们面临什么困难。

此外,仅仅因为一个人有残障,并不意味着他们已经残障。面对这些挑战的许多人仍然在工作,家庭,运动或业余爱好中充分活跃。有些残障人士可以全职或兼职工作,但在为其他事情消耗很少或没有精力的情况下难以度过一天。其他人由于残疾而无法维持有酬或实质性的工作,在日常生活中遇到麻烦和/或需要护理服务。''”

跟随链接阅读本主题的第2部分,作者Brian Le Blanc,于2017年4月14日首次发布在他的网站上。

最后 , if you have not watched 日 is 戴 Master Class yet, please take 日 e time to do so. You will learn a lot, 和 hopefully if you have ever accused someone of faking it, it will change your mind 和 heart.

Announcing a new Chapter in 戴’s 人权 work

谢谢Peter Mittler教授CBE

As current Chair 和 CEO of 痴呆症国际联盟(DAI), I wish to announce 日 at 彼得·米特勒(Peter Mittler)教授 has stepped aside from his role as 人权 Advisor to our organisation, to take on an even more important role as 日 e 人权 Ambassador for both 戴 和 our strategic partners, 老年痴呆症’s Disease international (ADI).

We wish to 日 ank Peter sincerely for his incredible passion, expertise 和 commitment to 戴 和 to all people living with dementia, in 日 e work we have been doing for 日 e human rights of everyone with dementia, including full access to 日 e Convention of 日 e Rights of Persons with Disabilities (CRPD) 和 other Conventions, since 戴 placed human rights on 日 e global stage in Geneva in 2015年3月 at 日 e WHO First Ministerial Conference on 痴呆 .

彼得对我们的重大贡献是杰出的,他与全球所有组织分享知识的意愿还不能得到足够的重视。我们很高兴他将继续担任大使一职。我们已推迟发布此帖子,以使其于2017年4月1日到达彼得居住的英国,并恰逢他周日的生日。彼得生日快乐。

We are all working together in our individual 和 collective quests for a human rights based approach for people with dementia. Working collaboratively, we are much stronger 和 far more likely to get results. Indeed, 日 is is one of 日 e keys to moving away from 日 e rhetoric to reality. 戴’s book on human rights published in May last year, give a good overview of why 日 ey are important for all [痴呆症患者的人权–从修辞学到现实第二版_2016年7月_英语 ]。

从那时起,不仅痴呆症患者在这项工作中变得更加活跃,而且所有阿尔茨海默氏症患者’的宣传组织和许多其他个人或组织接过了指挥棒。去年在布达佩斯举行的ADI2016会议上,所有ADI委员会成员都同意这种方法,这证明了有效的合作。从那时起,阿尔茨海默氏症的加拿大一直非常积极地致力于实现这一目标。

戴 和 ADI are also very lucky to have 日 e support of Mrs. 黛安·金斯顿OBE who takes over 日 e role of 戴 人权 adviser today.

黛安·金斯顿(Diane Kingston) OBE (前称Diane Mulligan)是英国人 残疾权利 竞选者。她是美国国际宣传与联盟部副主任 煤层气 国际 基督教 开发组织致力于改善人们的生活质量 残障人士 在贫困社区。 2012年,她成为了专家委员会的英国当选委员 联合国 残疾人权利公约 (CRPD)。戴安娜曾担任联合国一个专家的四年任期,其中包括两年的当选为副主席。从2007年到2011年,她是 世界卫生组织’s 咨询委员会 社区康复 (CBR),她是该组织的主要作者’有关教育的社区康复指南组成部分。从2006年至2007年,她曾在 英国医学会’s 患者联络小组和机会均等委员会,并在两个出版物中提供了咨询意见: 医疗行业中的残疾 (2007)和 医疗保健中的残疾平等:医疗保健专业人员的作用 (2007). Diane has been supporting 戴’s work for two years.

最后 …

妮可·巴奇博士 is also supporting ADI 和 戴 in a consulting role when we are working on joint projects, 和 has almost 20 years experience developing ageing 和 dementia programmes across 日 e US 和 日 e UK within mostly not-for-profit organisations. Her expertise encompasses many disciplines including developing a literacy programme for seniors, family carer interventions, a hospital-based senior wellness centre, dementia staff training for home care 和 care homes 和 initiatives for people with early stage dementia living in 日 e community.  One programme, 强大的在线护理人员工具凭借其研究成果在国际范围内传播,并获得了工作生活进步联盟的2006年创新卓越奖。从2010年至2012年,Batsch博士在美国老龄化协会担任董事会成员。此外,她与他人合着了《 World 老年痴呆症 Report 2012:  Overcoming 日 e 柱头 of 痴呆 并且是对54个国家/地区的2000多名痴呆症和看护者进行调查的研究的作者。 ADI报告可在以下网站找到: 这个连结… 

We also have new 戴 members taking on more of 日 e global human rights work, 和 we are excited to be able to announce 和 once again introduce 菲利斯·菲尔(Phyllis Fehr) to you. She is a person living with a dementia in Canada, 和 who has agreed to take on more of 日 e global on human rights work more actively with 戴, on top of her role with ODAG .

菲利斯·菲尔夫人, a new 戴 board member 和 Vice Chair of 日 e Ontario 痴呆 Advisory Group who has been actively working on human rights work in Canada, now joins 戴 和 ADI on 日 e international stage working alongside myself 和 other 戴 members or consultants on 日 e global stage. It is imperative 日 at we pass 日 e baton to more people with dementia, 和 we are 日 rilled 日 at Phyllis has joined us globally with 日 is work.

菲利斯已得到了对年轻发病阿尔茨海默病的有效诊断’和53岁的路易体痴呆症。当时她在重症监护室全职工作,是一名注册护士。菲利斯通过提倡本地和全国性痴呆症患者提高能力,从而提高了痴呆症患者的能力。她倡导安大略省痴呆症咨询委员会联合主席,致力于痴呆症患者的变革,重点是政府政策。

Phyllis recently represented 戴 at 日 e United Nations in Geneva on March 20与代表ADI出席会议的Nicole Batsch博士一起在新的CRPD委员会的第一次公开会议上发言。来自民间社会和残疾人组织的代表被要求在联合国《 2030年可持续发展目标》(《 2030年行动》)的更广泛背景下,阐述他们在委员会未来八年的工作重点。您可以通过 以前的博客在这里…

凯特·斯瓦弗
董事长,首席执行官& Co-founder
痴呆症联盟