类别档案馆:一次心灵会议

祝你2016年辉煌

屏幕截图2016年1月2日上午9.47.32我们谨首先欢迎您进入新的一年,并祝愿大家安全,多产,健康(尽可能多地人类)和真正和平的2016年。

三张牌游戏症国际联盟 (DAI)拥有新的董事会,我们将在本月晚些时候发出的1月份电子新闻中向您介绍。

我们还要提醒您,本月我们也有两个特别活动。

  • 1月13/14日,我们将举办在线变焦室活动,以庆祝DAI的2岁生日。 戴会员很快就会在您的收件箱中收到邀请。
  • The next 戴心灵会议 网络研讨会 三张牌游戏症的生活:新观点, 与Al Power博士一起,你们中许多人已经注册了。如果您还没有,请立即注册’因为我们已经有大量注册的与会者,所以已经很久了。 您可以在这里注册…
提醒我们的支持者注册我们的每月DAI 心灵会议 教育网络研讨会: 

我们依靠荣誉系统进行在线注册流程,如果您不是DAI的成员,因此不是经过医学确认的诊断的人,并且您不是非专业的看护/护理合作伙伴,而且没有从事有酬工作,我们会向您收取$ 35.00的小额费用,以便您注册。这是我们唯一的收入形式,它可以帮助我们帮助人们维持生计,并更加独立地生活。感谢您的理解。

随时欢迎新成员和支持者

经医学证实患有三张牌游戏症的人可以 免费参加,参加所有活动和提供服务也是免费的。

成为会员后,您可以通过多种方式参与其中,包括免费加入每周在线支持小组或我们的私人Facebook小组以及我们的活动和在线咖啡馆。

其他任何人都可以免费订阅我们的电子通讯和每周博客。

最良好的祝愿,
凯特·斯瓦弗

戴与国际演讲者Nicole Batsch的心灵会议

屏幕截图2015年11月3日上午8.54.21

12月9日,星期三(美国/英国)

12月10日,星期四(AU / NZ)

“定义三张牌游戏症友好社区–成功开始的关键要素”

关于我们的活动: 在英格兰有60多个城镇正在努力成为三张牌游戏症友好社区的地方,2014-2015年进行了大规模的专家和公众共识程序,以定义“dementia-friendly”手段。这一过程最终由英国标准协会和阿尔茨海默氏症协会出版了《英国承认三张牌游戏症友好社区的英国标准行为守则》。’于2015年7月在卫生部的资助下启动了该协会。其目的是,该行为准则将有助于支持现有社区并激发新社区。它提供有关以下方面的建议:

  • Who needs to be involved in setting up a 老年三张牌游戏症 community
  • Aims and goals that should be central to all 老年三张牌游戏症 communities
  • Areas to focus on and the processes needed for your 老年三张牌游戏症 community to operate successfully
  • The positive changes for people with dementia that we would expect to see from a 老年三张牌游戏症 community

关于我们的演讲者:  妮可·巴奇(Nicole Batsch)在美国和全球范围内开发和支持衰老和三张牌游戏症护理计划方面拥有超过18年的经验。她目前正在从King获得博士学位。’伦敦大学学院,是阿尔茨海默氏症的顾问’疾病国际。在这个角色中,她与人合着了《世界老年三张牌游戏症》’2012年报告:克服三张牌游戏症的污名化,包括对三张牌游戏症患者和家庭照顾者的污名化体验进行全球调查,并担任世界卫生组织家庭照顾者教育计划的顾问。在本届会议上,妮可将讨论她与英国标准协会和阿尔茨海默氏症的关系’协会制定英国承认三张牌游戏症友好社区的英国标准行为守则。

日期: 2015年12月9日星期三/ 2015年12月10日星期四

扬声器: 妮可·巴奇(Nicole Batsch),英国国王学院博士研究生

在这里注册…

12月9日(星期三)开始时间(美国/加拿大/英国/欧盟):

  • 下午12:00太平洋时间(旧金山);
  • 下午1:00山区时间(丹佛);
  • 中部时间2.00 pm(芝加哥)
  • 下午3.00东部时间(华盛顿特区);
  • 夏威夷檀香山上午10:00;
  • 下午8:00在英国伦敦
  • 下午9:00在巴黎和布达佩斯。

12月10日(星期四)开始时间(澳大利亚/新西兰/日本/印度尼西亚):

  • 布里斯班上午6:00;
  • 悉尼上午7时,堪培拉,墨尔本,霍巴特;
  • 珀斯上午4.00;
  • 上午6.30在阿德莱德;
  • 上午9:00,新西兰奥克兰;
  • 印尼时间凌晨3:00;
  • 凌晨5:00,日本东京

WEBINAR将运行1.5小时。要了解您所在城市的开始时间, 点击这里…

在这里注册…

注意:参加我们的活动将为所有与三张牌游戏症相关的人提供支持,无论是被诊断出的人,我们的护理伙伴还是致力于为我们提供支持并改善我们生活的专业人员和研究团体。

我们需要开始为在该行业工作的人收取费用。您将可以要求扣除机票费用。这项服务的费用不仅支持您的教育,还支持我们直接为三张牌游戏症患者提供支持的工作。

出勤证明适用于专业人士和学生。如果您需要出勤证明,请给我们发电子邮件 [电子邮件 protected]

患有三张牌游戏症的人及其护理伙伴通常不再从事带薪工作,因此门票免费。  

捐赠总是值得赞赏的。

您的捐款确实有所作为:
  • 5.00美元可支付部分银行费用或PayPal费用
  • $ 49.00美元涵盖了我们每月Zoom订阅费用中的最低成本。从$ 49- $ 150 /月不等,取决于注册参加我们聚会的人数– if they don’出现后,我们仍然需要支付费用。
  • 100.00美元可以支付MailChimp订阅的大约每月费用
  • 300.00美元可以支付三个月的网站管理费用
选项:您的捐款由我们的非营利合作伙伴PayPal安全处理,需要支付交易费用以支付信用卡费用,银行费用和其他处理费用。请考虑额外筹​​集资金,以便您将100%的捐款捐给我们。谢谢您的支持。

戴“心灵会议”,与史蒂芬·萨巴特(Steven Sabat)教授一起

本周,我们荣幸地邀请史蒂文·萨巴特教授向我们的会员和支持者作演讲,我们感谢他对三张牌游戏症患者及其家人以及我们在三张牌游戏症患者研究中所做的贡献。 三张牌游戏症国际联盟。如果错过了,现在可以在这里观看录音。

了解三张牌游戏症患者的自我:情境是关键

由史蒂芬·萨巴特(Steven Sabat)教授于2015年10月28日向DAI成员和支持者介绍。

可以在此处下载他的幻灯片幻灯片的PDF: 史蒂芬·萨巴特(Steven Sabat):了解三张牌游戏症患者的自我生活– Context is the key

已故的理查德·泰勒(Richard Taylor)博士对三张牌游戏症的神话(2014)

为了纪念已故的理查德·泰勒(Richard Taylor)博士,我们在去年发布了他为DAI举办的另一场网络研讨会,作为我们在2008年大师班系列活动的一部分 World 老年三张牌游戏症’s Month。现在已经是#WAM2015的第23天,三张牌游戏症的神话仍然存在,我们的宣传活动仍无法充分传达信息。我们希望这次网络研讨会有助于改变这一现状。

三张牌游戏症:全球视角和优先事项#DAM2015

格伦·里斯1050 x 525

 

 

对于第18天 World 老年三张牌游戏症’s月2015,#WAM2015,我们也一直在打电话 三张牌游戏症意识月#DAM2015, 三张牌游戏症国际联盟 主持了一个针对会员和支持者的网络研讨会,著名的演讲嘉宾是 老年三张牌游戏症’国际疾病.

您可以在下面阅读他的演讲笔记,并在我们的YouTube频道(也嵌入此处)中查看会议的录音;

Presentation by 格伦·里斯先生, AM, Chair of 老年三张牌游戏症’疾病国际:

2015年全球阿尔泽米尔月#WAM2015

三张牌游戏联盟国际网络研讨会2015年9月16日至17日

三张牌游戏症:全球视野和优先事项

 

感谢您有机会与世界各地的AlZHEIMER交流。幻灯片2整个月中发生了很多事情,您对主题和活动的看法会引起我的兴趣。

在2015年下半年度,我为建立ADI公司与建立一个ADI集团而与DAI RAT结成伙伴关系感到非常高兴。

我已经有足够长的时间知道,但无论如何,组织内建立的小组都将随着时间的流逝而受到束缚和紧张的控制。

同样重要的是,DAI拥有自己的地位,但ADI也有能力以最好的方式来寻求解决问题的能力,例如就会议的业务模型或进行全球宣传的最有效方式而言。

因此,基于相互尊重的伙伴关系是前进的最佳途径,而我认为我们正在从那些患有三张牌游戏症的人们中受益的平台上慢慢发展

已经开始。 戴确定了哪些项目是ADI优先考虑的项目,并建立了发展与DEMENTIA本身的人们进行会议的基础,并从下一年的新西兰区域会议开始

我认为董事会和ADI办公室之间没有任何合作伙伴关系的支持,而且显然还有像阿尔齐迈尔的苏格兰和新西兰这样的阿尔齐默组织,他们对切实实现对患有三张牌游戏症的人的人权有着深远的承诺。

我想开始对您说些什么,因为这很重要,因为您理解ADI欢迎DA的潜力成为促进三张牌游戏症患者权利发展的力量。如果您不是在日常生活中面对的所有人,但我可以理解许多构架,但请务必注意,ADI将DAI视为平等的合作伙伴。

幻灯片3我今天要谈的是:

  • 2015年《全球AlZHEIMER》报告 三张牌游戏症的全球影响
  • 接下来的12个月内进行宣传的机会
  • ADI将寻求在下一年度的全球行动中采取的优先行动
  • 变革的动力

幻灯片4我不会在2016年报告的80页上进行测试,但我希望您有机会查看它。这是一个经过充分研究的文件,它为全球层面的政治倡导提供了出色的基础。这可能让您感到疲倦,而让我玩数字游戏却是三张牌游戏症,这是三张牌游戏症对我们必须克服的健康和保健系统以及人类成本的影响。

关键的发现是,自2009年报告以来,全球三张牌游戏症患者的全球估计数增加了12-13%,其中低收入国家和地区的收入增加了很多。这些数字是异常的

  • 在2015年,全世界有5800万人滑入三张牌游戏症。到2050年,这个数字将增长到1.315亿
  • 幻灯片6 2015年将新增990万例老年三张牌游戏症
  • 幻灯片7三张牌游戏症的估计总费用为8130亿美元,这个数字预计到2018年将增加到美元!万向–这对十二个ZEROS来说是一个数字–我的理解范围之外!

幻灯片8报告中有一项伟大的分析工作,但有两个特别要提的问题

首先,作者推测,三张牌游戏症的患病率不会随着时间的流逝而变化,而是由人口老龄化导致的。在实践中,患病率可能会受到不断变化的新病例数和生命周期的影响。

例如,高收入国家的趋势是吸烟,胆固醇降低,血压降低和体育锻炼可能降低速率。另一方面,糖尿病和肥胖症的患病率也在增加。

在中低收入国家/地区,其价格可能会随着心血管疾病的趋势而逆向移动。

研究人员在此阶段得出结论,研究基础不足以改变风险因素特征

其次,作者注意到,经修订的全球疾病负担估计未能充分反映出慢性病,尤其是老年三张牌游戏症对残疾,护理需求和随之而来的社会成本的全面影响。此故障很重要,因为它使全球估算出优先考虑老年人中研究,预防和健康或社会关怀的不可靠基础。

我希望RPEORT可以助您一臂之力。当你们中的某些人可能觉得数字可以平息我知道的问题时,首先要了解一下澳大利亚对1万亿美元数字的政治反应。声音提示很重要。

那么,宣传的机会是什么?

我们认为,三张牌游戏症在全球范围内得到了越来越多的认可,因为它是一种健康优先考虑的问题,尽管它可以有效地改善三张牌游戏症及其家庭照顾者的生活质量。

在某些高收入国家经历了许多年之后,三张牌游戏症才成为国家计划或行动的重点。

我认为,如果要解决斯蒂格玛问题,在全球和地方层面上需要的是革命,而不是进化。

幻灯片9那么,全球层面的积极趋势是什么?

首先,建立证据基础。马丁·普林斯(MARTIN PRINCE)和10/66研究小组与ADI共同发布世界上的《阿勒海默》报告,已确保了共享全球关键信息的基础。

信息库的重要变化在于语言的变化,例如将三张牌游戏症视为公共健康问题,将三张牌游戏症视为慢性疾病,预防和康复的语言,以及将三张牌游戏症视为社会问题作为医学问题的认识。

任何革命的第一步都是让其他人使用您的信息和语言。我们还没有一个好的开始。

幻灯片10:第二个频道,用于执行三张牌游戏症的发行。要让我快速列出要点,以我认为有些重要的顺序

  • 宣告成立的世界卫生组织和最近的部长级三张牌游戏症会议
  • 世界三张牌游戏症理事会已建立为政府,工业,非政府组织和人民的平台,并设立了三张牌游戏症解决议程
  • 泛美太平洋卫生组织及其在支持美洲地区中低收入国家的行动计划上的工作
  • 2014年格拉斯哥宣言和阿尔齐梅尔的欧洲对欧洲三张牌游戏症战略的宣传
  • 经济合作与组织组织在老年护理方面的工作,包括护理质量
  • 非传染性疾病联盟在建立重大慢性病预防合作基础方面的工作
  • 为响应国际NGOS发起的G7峰会而建立的全球阿兹海默氏症和三张牌游戏症行动联盟,以增强全球对抗斯蒂格玛,排斥和恐惧的努力
  • 改善药物发展各个方面的机制
  • 残疾人权利公约中的三张牌游戏症(CPRD)

《残疾人权利公约》是一项范围广泛而复杂的文件,但其中一些与三张牌游戏症有关的规定

  • 有关法律之前的平等承认的第2条支持决定人的能力的决定)
  • 第19条(关于独立生活并包括在社区中,
  • 第24、27、28和30条包括对服务的全面访问,包括教育,工作,参与娱乐和体育活动

ADI董事会已要求首席执行官与阿尔齐迈尔的苏格兰接壤,以期在三张牌游戏症和人权方面共同努力。

我要回到后来遇到的挑战是如何保持这种兴趣,避免重复工作并实现协调。

幻灯片11第三,提高三张牌游戏症作为一种公共卫生问题的认识,并且具有预防的潜力。

在我担任Alzheimer澳大利亚首席执行官的那段时间里,消息传递中的两个最重要的变化是三张牌游戏症不是衰老的自然组成部分,并且可以预防。

当长时间等待继续进行医学治疗时,这提供了一些行动希望。

其他信息就是三张牌游戏症既是社会问题,也是医学问题,因此S11采取行动打击斯蒂格玛现象的重要性。

第四,在全球范围内,对研究经费的重要性给予优先考虑,以查明三张牌游戏症的风险,寻找新的治疗方法并将研究转化为实践。

结果是最近一段时间的研究经费增加了。但是,如果要像癌症和心血管疾病的心血管研究那样认真进行,那么它就远远低于要求。

但是,无论我们如何质疑八国集团当时做出的承诺,以便在2025年之前找到治愈三张牌游戏的方法,这都是一个政治上的好选择。

因此,我对过去18个月在全球范围内取得进展的谨慎态度持谨慎的乐观态度,我认为这是两个关键问题,有关政治议程上的老年三张牌游戏症。

那么我们如何关注全球议程呢?

幻灯片12:我希望大家都期待2015年报告第7.5段采取行动,因为我认为它是在较短的空间内提出的,因此我希望在接下来的12个月内进行宣传。

我们作为全球和国家/地区三张牌游戏症的规划元素包括了支持三张牌游戏症患者长期居住在社区中的目标

  1. 三张牌游戏症的意识增强
  2. 减少与疾病相关的三张牌游戏症的老年三张牌游戏症友好社区的建立
  3. 促进降低风险的措施
  4. 改善诊断并降低平均诊断时间的措施
  5. 为家庭照料者提供的支持,包括信息,社会支持,庇护和咨询
  6. 长期住院和老年三张牌游戏症护理服务的访问以及对医院老年三张牌游戏症患者的加强护理
  7. 幻灯片13承诺对个人进行集中护理,并尽量减少医疗和物理限制的使用
  8. 包括培训在内的工作策略
  9. 在家庭中使用技术协助三张牌游戏症患者并扩大农村地区的服务范围
  10. 认识到三张牌游戏症对他们的神志和个人愿望应给予终生的优质服务

当然,对于增加三张牌游戏症研究经费的需求也是如此。

幻灯片14让我对应如何进行主动性进行三点观察

首先要重视对三张牌游戏症计划的需求-即使没有拨款,也要优先筹集资金,这是识别问题的第一步。 ADI预计到今年年底将有25个国家制定计划。

其次要坚持系统的改变,以改变健康,关怀和社会支持的各个方面。如果我们不采用系统广泛的方法,那么就医院的及时诊断和三张牌游戏而言,我们就无法成功解决三张牌游戏症。只有随着三张牌游戏症患者的游行示威,患有三张牌游戏症的人们才能行使其照料和支持权,这只是通过更改系统

第三,要坚持以社区为基础的照护和居留服务的优先权,优先提供居民照料,以支持居留权的人在居留地居留,以使居留权问题得以解决,这在中低收入国家中并不能代替高收入国家的错误。 。

在讨论ADI要求采取行动的优先事项时,我会欢迎您的回应

幻灯片15 最终,变化的驱动力是什么?

首先,我们需要七国集团全球三张牌游戏症挑战组织实现英国首相卡梅伦总理的政治领导。但是,它已经超越了人们的视野,已经超越了研究的先河,并突破了对包括三张牌游戏症,三张牌游戏症护理和预防在内的药物的管制。

如果我们想提供资金和采取行动,我们需要为英国以外的全球挑战提供政治国家支持。这是拼图的缺失部分。还有哪些其他国家会加入进来?

2015年报告表明,在继续承诺和参与七国集团的情况下,向二十国集团国家转移政治领导权的可能性。在我看来,这很关键,因为20国集团(G20)占全世界三张牌游戏症患者的80%

其次,在国际行动者中,世界卫生组织是关键。世界卫生组织有权采取其他行动,将所有成员国召集到一起讨论和优先考虑公共卫生政策。最近的部长理事会证明了这一点,并在产生措辞充分的宣言方面取得了良好的开端-但事实却如此,措辞充分,没有采取任何行动。

因此,ADI首席执行官将与政府合作,争取在2016年召开的世界卫生大会上解决该问题,以奠定行动基础。

仅当我们有国家将三张牌游戏症作为健康优先事项来支持时,我们才会得到此承诺。

第三,在任何全球情况下,我们都需要一个强大的ADI公司和一个强大的ALZHEIMER组织。三张牌游戏症患者及其家庭照顾者的情感能量和承诺,提高了对三张牌游戏症的意识,并需要数十年的发展。

作为ADI公司主席,我可以说这是一个奇迹,ADI公司在过去18个月中通过有限的资源在全球层面保持了强大的影响力。并且还需要这些资源来支持中低收入国家的新兴和新兴的Alzheimer组织。

ADI的工作需要通过全球性老年三张牌游戏症和三张牌游戏症联盟以及老年三张牌游戏症组织的合作来补充新的合作伙伴关系。

单个AlZHEIMER的组织可以超越他们的边界。例如,由于阿尔齐海姆省的澳大利亚通过在经济和社会分析的基础上提倡将三张牌游戏症列为优先事项,因为阿尔齐海默尔的苏格兰在消费者保护方面做得很好,最近主要是在进行后诊断支持,而日本和英国则做到了这一点在实施三张牌游戏症患者友好社区和三张牌游戏症患者朋友中。

仅在艰苦的工作和投入的前提下,倡导才有可能。在接下来的12个月中,我的梦想是在全球范围内实现对ADI的呼吁,呼吁世界卫生组织采取行动并关注G20。

再次感谢您发言的机会,我现在期待进行一些讨论。

Powerpoint也可以在这里使用 戴World 老年三张牌游戏症’s Month webinar and here:

戴World 老年三张牌游戏症’s个月网络研讨会(已转换)

心理学家丹妮丝·克雷格(Denise Craig)

Denise Crain in Adelaide with 戴member, Ian Gladstone
Denise Craig in Adelaide with 戴member, Ian Gladstone

今年6月19日,我们荣幸地邀请了资深心理学家和三张牌游戏症顾问Denise Craig出席由澳大利亚主办的澳大利亚Le Brain咖啡馆 三张牌游戏症国际联盟 讨论她在三张牌游戏症护理和倡导领域的地位。丹尼斯(Denise)还希望从小组中获得有关诊断后护理的反馈意见。

丹尼斯(Denise)的一些背景和她的会议纪要…

我是通过母亲不合时宜的经历担任老年三张牌游戏症的倡导者,而这种经历原来是阿尔茨海默氏病和血管性三张牌游戏症的结合体。在妈咪改变行为和明显的记忆困难之时,我是一个成熟的老年单身学生(学习心理学),兼职并养育了四个孩子。妈妈在锻炼身体,做得很好,节食,享受偶尔的社交酒精饮料,运动活跃,社交联系紧密,热爱旅行以及坚定的天主教徒以及对生活的诸多祝福表示感谢时,都做到了“做对了。” 

她的病是出乎意料的,并且通过我们,我们又成了专科医生的噩梦(通常被告知我们需要另一次扫描,测试,意见,结果,扫描,测试,意见,更多时间等),我意识到在老年三张牌游戏症护理中一切都做得很好,而有些则不是。然后,我决定在那里,也许除了抚养孩子以外,我一生的职业是支持三张牌游戏症患者克服疾病带来的复杂性。

一旦合格,我就可以完成梦想的工作,成为心理学家,为凯恩斯的三张牌游戏症患者提供三张牌游戏症支持。 

通过我的角色,我认识了年轻三张牌游戏症患者,这些患者由于年龄和生活阶段的原因,经常会遇到许多其他挑战。 2012年(作为私人企业),我成立了 Facebook上的年轻发作性三张牌游戏症支持小组 这是一种帮助使患有三张牌游戏症的年轻人彼此接触并邀请消费者发表意见的方法。我注意到人们在聆听方面可能会遇到困难,并且我可以读到这些挫败感,并想象一下由于不被相信而导致的焦虑。通常,一旦诊断出三张牌游戏症,患者就会难以“发出声音”,并可能感觉自己被排除在自己的健康和生活方式决策之外。这需要解决。

在我们每个人都可以轻松访问的社交媒体时代,我建立了该页面,尽管它具有令人失望的局限性(例如,该页面关注者的帖子比管理员更难看到),但这些帖子的确吸引了广大读者。很快 

反馈告诉我,它在某些领域是有效的,并且无疑有助于增强全世界诊断为三张牌游戏症的人的联系。它还促进了许多定性反应,这些反应已经到达了同龄消费者,护理合作伙伴和卫生专业人员。该页面上许多功能最强大的消息都是通过私人消息发生的。私人消息是消费者可以访问他们最想要的支持类型的一种方式,这是页面的优先级。

在我感到鼓舞的倡导者中,凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)和克里斯汀·布莱顿(Christine Bryden)给了我很多启发。我现在利用所有的学习和反馈,从可以促进系统性变化的公共服务领域来解决三张牌游戏症护理的各个方面。我的目标当然是支持我们对三张牌游戏症的思考方式以及我们为被诊断者,其护理对象和家人提供最佳健康和生活方式的方式,以支持广泛的变化。

将知识转化为实践至关重要。在与凯特(Kate)和克里斯汀(Christine)进行了长时间的康复或“赋能”策略讨论后,很显然,人们对诊断后选择的了解十分匮乏。 

不能指望被诊断出的人能摆脱自己的悲痛和困惑,为自己辩护并寻求可能有所帮助的新策略。相反,通过在诊断过程中和诊断之后促进这种支持,卫生专业人员可以提供巨大的帮助。 

可能的支持来自以下方面:职业治疗师为保持独立性提供建议,心理学家提供咨询,言语病理学家支持语言障碍,营养师可以为饮食提供建议 建议,可以支持法律事务和咨询的社会工作者,等等。 

卫生保健专业人员通常都不知道启用方法的潜在好处,他们不知道如何获得帮助,或者根本无法获得帮助。

公平地说,获得可用帮助的过程极为复杂:这取决于您的居住地,所拥有的资金,您的年龄,所在地区人员的专业知识,无论您的医生还是其他推荐人 了解可用性(不断变化),移动性和运输性等信息。 

当然,在我们的即时聊天中,该小组报告说缺少服务提供商“列表”而感到沮丧,这在一定程度上是因为一旦列出列表,该列表几乎就已经过时了-因此,众所周知,最新的国家信息库早就该了。诊断后护理途径的“思考之粮”文件提出了要努力实现的目标。

为了了解有关获得支持的好处的知识,我已通过三张牌游戏训练研究中心国家研究金计划获得了帮助。通过研究金,我正在努力尝试诊断后护理路径工具。该途径文件由一个跨学科的卫生团队完成 professionals 和我们的消费者会员Christine Bryden。在2015年至2016年期间,将联系凯恩斯的全科医生使用该文件来指导消费者在回到患有三张牌游戏症诊断的医生时提出的“从这里到那里”的问题。 

令人兴奋的是,“凯马三张牌游戏症友好社区”项目似乎也受到激励,以试行该路径计划,他们的参与将增加利益相关者的反馈,并有助于为三张牌游戏症患者带来更好的结果。

对我而言,最重要的是我希望在诊断出三张牌游戏症后为支持提供支持,以表达我的声音和精力。 

并非每个被诊断出的人都会选择接受外部支持,但目前,对其潜在价值的认识不足是一个主要障碍。 

对于被诊断为三张牌游戏症的人,我的感觉是,尊重和获得支持的机会已经过期,我必须希望鼓励赋能的动力会导致获得所需干预措施的机会增加。

我很享受我们在一起的时光,并感谢Kate Swaffer和Mick Carmody邀请我分享我的难题,并探讨了小组的想法。

作者: 丹妮丝·克雷格(Denise Craig),高级心理学家

注意: 我们喜欢让Denise与我们的成员分享她的专业知识和经验,并感谢她为改善三张牌游戏症患者的生活付出的时间和坚定的承诺。

悼词并向Richard Taylor博士致敬

记住理查德·泰勒博士

以下是代表三张牌游戏症联盟成员的悼词的注释,这些注释来自DAI的现任主席,联合创始人兼编辑Kate Swaffer。

你好。

英雄是一个普通的个体,尽管遇到了巨大的障碍,但他们仍然具有坚毅和忍受的力量 (克里斯托弗·里夫斯)

理查德将继续成为我的英雄之一。

我曾希望写一篇an文来纪念理查德,但是当我抬头看如何写一个one告时,我得到了各种各样的建议,而且由于我不了解理查兹三张牌游戏症前生活的许多个人细节,例如因为应该包括建议的出生地和个人家族史,所以我意识到我能做的最好的事情就是发自内心地写作。

因此,我决定从Haiku版本的有关Richard的Elegy开始。

因此,少即是多。

理查德

善良,聪明
充满热情,真实而充满活力
内心深处

理查德·泰勒(Richard Taylor)博士因癌症去世于7月25日在他的家中去世,国际三张牌游戏症联盟国际成员对此深感痛心。和亲密的朋友。我们希望您知道他有多被爱,并将继续对三张牌游戏症社区产生积极影响。

作为DAI的现任主席,领导DAI并代表我们今天的会员们纪念和荣誉他是一种荣幸和荣幸。我很荣幸与他一起工作,并称他为朋友,并且很幸运能够参加那些他鼓励ADI在2012、2013和2014年的会议期间主办的早早餐会。

在最后的时事通讯中,他首先说:“你好,再次。我还是理查德,仍然生活着越来越多的三张牌游戏症状’似乎无法解决/克服。”

理查德 always began his videos and presentations with: “Hello. My name is 理查德 Taylor, and I have dementia, probably of the 老年三张牌游戏症’s type.”

你好是一个简单的词,但是在某种程度上它代表了理查德,因为他的重点是我们持续的人性,而不是我们的缺点,每个人都应该打个招呼。

理查德很鼓舞人心,他的影响力不仅对他的家人和密友,而且对诊断为这种或这种类型的三张牌游戏症的许多人,以及关心我们,有偿和无偿,世界各地。

他是DAI的创始成员,对这个小组的梦想比我认识的任何人都要长。与他一起,创建了DAI;一个由三张牌游戏症患者支持的倡导和支持小组。

作为现任主席和联合创始人,我只能希望我们将继续以个人身份并通过我们在该小组中的工作来适当地尊重Richard。

对于我们每个人都是个人而言,这是毁灭性的损失,但对于全球三张牌游戏症社区来说,则是巨大的损失。

就像世界上成千上万的人一样,我也与理查德建立了个人友谊。我于2008年末在网上首次与Richard相识,并通过Google博士找到了他的部分作品摘录。在那之后,我们定期通过电子邮件进行交流,甚至在我们见面之前,他们都说我们在同一趟旅程中感觉很亲切。理查德为我带路,因为他是第一个患有三张牌游戏症的人,他不仅为三张牌游戏症诊断之外的生活大声疾呼,还向我展示了这是可能的。

他的作品是我患有三张牌游戏症的人发现的第一本书,从许多方面来说,我都觉得他的话“挽救了我的生命”。通过这种方式,我的意思是他使我免于继续走在厄运和三张牌游戏的极度滑坡上,这是医生,医疗保健和服务提供者在诊断时也会向您发送的途径。我从未听说有人患有三张牌游戏症,尽管我被提到其他书籍和著作, 我们被告知,基本上不可能脱离三张牌游戏症的诊断,而这些其他书籍虽然很有帮助,但并没有真正教会我这是可能的。

理查德·泰勒(Richard Taylor)教会了我。

Google先生已经成为我的朋友,当我初次被诊断出该病时,网上或任何地方三张牌游戏症患者写的东西很少,而且肯定与之相处并不融洽。

理查德·泰勒(Richard Taylor)启发我不要继续优雅地继续三张牌游戏症的恶化,并决心为遭受三张牌游戏症诊断的我的生命和所有人的人权而战,尽管如此,我仍要学会“生活”三张牌游戏,确实超出了诊断范围。理查兹(Richards)的著作使我开始写自己的经历,并最终在这个狂野的旅程中找到意义,而当旅程似乎过于艰难时,他的支持和友谊使我得以前进。

读他的著作节录就像读我自己的故事。他帮助我找到表达自己经验的词。他鼓励我写文章,作为一种治疗和使三张牌游戏症更有意义的方法。他还向我展示了教别人的方法,尽管我已经站起来并大声疾呼,但理查德让我继续了自己想要放弃的日子。他鼓舞,激励和爱我们所有人,我确信爱我们和爱他一样深。

在我亲自见到理查德之前,我们经常说我们是同志。我知道他已经说过了,并且在很多人中都感受到了。但是对我来说,面对面的交流使我们之间陷入了僵局。他是人民的人,总是向我们所有人敞开怀抱,而不用担心自己付出的任何代价。

我们都爱他,会非常想念他的。

就像理查德一样,找到治疗任何一种三张牌游戏症的方法从来都不是我的首要任务。对我来说,研究如何改善已经被诊断为三张牌游戏症的4680万人的生活,与治疗同样重要。

大型制药公司几乎完全控制了研究行业以及许多倡导组织的控制权,而且三张牌游戏症确实有大笔资金,这并不总是对已经诊断出来的人有所帮助。

与任何严重疾病一样,我知道我们在这一点上达成了一致意见,并且双方都表示愿意为改善已经诊断为三张牌游戏症患者的护理和结果进行研究。

我们永远不会忘记现在患有三张牌游戏症的人们,目前我们当中有将近4700万人。

我们的需求与寻找治愈方法,对三张牌游戏症诊断之外的生活进行研究以及诸如改善生活质量的策略,非药物和积极的社会心理干预措施以及注重改善生活质量的护理和支持等干预措施一样重要。同样重要。

帮助未来的人们一定不能以当今三张牌游戏症患者的需求为代价。

谢谢Richard Taylor。我们衷心希望您的家人和非常亲密的朋友今天能对我们所有人对您的爱心有所了解,并从中得到一些安慰。我们向他们和彼此表示同情和真诚的哀悼。

最后,许多人问谁将接理查德’在争取平等的斗争中占有一席之地,谁将成为三张牌游戏症患者的代言人?

我是一个会做到的人。

我敢肯定,今天在座的每个人还将争取平等,自治和包容。患有三张牌游戏症的人和没有三张牌游戏症的人都会这样做。

就像理查德一样,国际三张牌游戏症联盟希望看到成百上千的三张牌游戏症患者取代他的位置,并且所有人 站起来说话!

And I feel very confident there are literally hundreds or thousands of others living with dementia, or caring for people with dementia, who have accepted this call to action, that he so genuinely and proudly began after his own diagnosis of dementia, probably of the 老年三张牌游戏症’s type.

在一起,我们可以而且将为三张牌游戏症患者改变世界。

戴成员里奥·怀特(Leo White)致以深情和个人的敬意,最后阅读了约翰·多恩(John Donne)的这首著名而恰当的诗

没有人是与世隔绝的,
本身的整个。
每个都是大陆的一块,
主要的一部分。
如果凝块在海边被冲走,
欧洲少了。
好像是海角一样。
就像你自己的庄园一样
还是你的朋友’s were.
每个人’死亡使我消瘦,
因为我参与了人类。
因此,发送不知道
为谁敲钟声
它对你造成伤害。

来自无法参加在线纪念馆的成员和朋友的致敬:

首先,我从一位来自瑞士的亲密朋友或理查兹(Richards),贝蒂娜·哈克尔(Bettina Hackel)致敬,他参加了在线致敬活动,但由于未知原因,错过了参加的机会。我们非常诚挚地向蒂娜道歉,我们知道您有多爱Richard。蒂娜(Tina)昨天在她的Facebook页面上发布了此内容,经允许,我们将其添加了她。

贝蒂娜(蒂娜)哈克尔,瑞士

这是我对昨天的致敬’s会议荣誉理查德·泰勒。

由于某些未知原因,Gmail拒绝将我的回复发送给DAI,因此我没有’t make it to Kate’的清单。谢谢凯特,这次精彩的会议;我本来可以整夜听有关理查德的故事!

你好,

我叫贝蒂娜,来自瑞士。我和已故丈夫亚历克斯一起在佛罗里达生活了十年,后者被诊断出患有三张牌游戏症。在出色而又见多识广的佛罗里达人的支持下,我在家照顾他。

回到瑞士,我感到痛苦。没有人想听听他的三张牌游戏症亚历克斯在佛罗里达州的经历。

“Now leave 老年三张牌游戏症’s behind! Start a whole new life!” so I was told.

2010年2月,我有点神奇(在一些意想不到的角落里)直指理查德·泰勒(Richard Taylor)–这就是我的整个新生活!

理查德以善解人意的方式把我从黑暗的洞里拉了出来。

我在他的网站上发现了自动德语翻译,包括他存档的新闻通讯,很糟糕,甚至没有用。因此,我向理查德提供了翻译服务,他的助手将用德语出版。这不能很好地进行,有时理查德没有助手。

因此,理查德决定向我介绍他用来管理新闻通讯的服务。但是首先他想对我了解更多。他希望我们作为朋友一起努力。这是我人生的新目标!

经过一年的在线交流,理查德面带笑容出现在我的笔记本电脑屏幕上:

“惊喜,惊喜!”他宣布:“我们要来伯尔尼!我有几天,我们可以见面并一起度过时间!”

我们做到了。在第一天,我们往返日内瓦湖和高山地区。理查德停下来为自己买了一大瓶可乐。

作为指导,仰慕者和朋友,在理查德整整一天的工作中,我感觉如何……

我同时感到紧张,不知所措和快乐。我感到,Richard正在扫描我,高度关注并且专注。

理查德打开一瓶可乐,了一口。

然后他提出:``你也想要一些吗?''

我吓了一跳结结巴巴地说:“哦-是的-谢谢-但是-整个瓶子?!”

“好吧,我希望不要!”理查德笑着回答。

因此,我拿起瓶子,了一口,把它递回了-理查德又平静地再次给了我-直到瓶子变空了。这是一种仪式。是!现在我们是朋友!

理查德从欧洲回来时,我收到一封电子邮件:``是的!我今天给你打电话!”

他教我如何用英语和德语编辑和发布新闻通讯。有时他办公室里有一位助手,有时没有。

当我们独自一人时,我们很乐于互相讲述故事,谈论我们的狗,分享经验并深入探讨哲学问题……这些都是最重要的时刻。

理查德要我在他的时事通讯中写专栏。他在旅途中使用Skype向朋友介绍我,并邀请我参加在线会议和网络研讨会。

理查德希望我成为德语三张牌游戏症患者的积极分子。

谢谢你,理查德!

蒂娜

英国FRCGP的Jennifer Bute博士

我读了理查兹的书 ‘由内而外的老年三张牌游戏症’在我诊断后不久,就读了有关该主题的所有书籍,而他的书是唯一启发我的书籍。其他大多数人都感到无比沮丧,这使我感到鼓舞,他利用过去的技能从日常的挫折中学习,并以熟悉的方式进行交流,以帮助和启发他人。这对于我过去的医疗经验和教学技能做同样的事情是真正的启发。我将永远感激他。

我记得他在书中读到的一件事是他的家人完全误解了他说的话。他们当然深深地爱着他,但他们完全没有抓住重点。我以从未忘记的方式被打动。我们绝对不能假设别人理解我们所说的话,即使这很明显并且对我们来说也很有意义。这是对我们说他们不是拒绝我们的误解!

3年前,我在伦敦的ADI会议上首次认识Richard,当时他和Kate和我共享同一个平台。我们成为了朋友,他拥有惊人的能力,可以使他的所有“朋友”感到与众不同。他总是回复电子邮件,并且总是对他人的工作感到鼓舞和感兴趣。

我喜欢他对他打电话给他们的``大药房''的挫败感并同意他的观点,也喜欢他的慈善机构的立场,这些慈善机构显然更关心未来不可能采用单一疗法(如果有一种可以治愈癌症的方法?)丰富已经患有三张牌游戏症的人的生活

他的癌症不可避免地引起了跌势,但他一度恢复了惊人的状态,这在很大程度上说明了他的态度,他一直继续照顾他人,并一直参与到最后。我上次在伦敦的一次会议上(与凯特)一起在视频消息中``看见''了他,当时我们已经知道时间已经不多了。

他是一个了不起的人,他的遗产必将继续存在。谢谢理查德。

英国Keith OIiver

Kent and Medway dementia Service User; Envoy and 老年三张牌游戏症’s Society Ambassador

尽管越来越多的人前来表达三张牌游戏症患者的真实生活,但没有人以理查德(Richard)对病因带来的口才,谦卑和积极影响做到这一点。

今天在准备接受电台采访时,我想到了理查德(Richard),并不时地转向他的非凡著作“Alzheimer’由内而外”。这本书就像那个人–鼓舞人心。当我在2012年3月于伦敦举行的ADI会议上初次见到Richard时,我们立即“hit it off”。我热切购买的他写给他的书中写给我的评论说了他写的全部内容,

“对基思来说,我们是同志。见到你是我的荣幸。旅途中最美好的祝愿。感谢您结识我。理查德”荣誉完全是我的,这是当理查德·我和赖因哈德·古斯(Reinhard Guss)和我在肯特郡建立“勿忘我”小组时在一起的。理查德’当时的建议一如既往,清晰,直接,相关,周到且非常有帮助。

理查德和我也有担任老师的背景,他在大学时和我在小学/小学时一样。学生的年龄可能有所不同,但我们希望与那些正在学习中的人有所帮助。尽管三张牌游戏症使我们的职业生涯都停了下来,但它永远不能停止这种愿望,而三张牌游戏症世界正是他的技能得到了如此出色的应用。

正如我常说的,一扇门关闭,一扇门打开,谢谢理查德(Richard)帮助打开半开的门,然后帮助患有三张牌游戏症的人将其推开。

美国布伦达·阿瓦迪安(Brenda Avadian)

Unfortunately, we lost one of the great voices with dementia last month (July 25) –Houston-based psychologist Dr. 理查德 Taylor who raised awareness by talking and writing about 老年三张牌游戏症’s from the Inside Out.

英国弗雷达·科利

‘ Altho’您,理查德,从未见过我,您的在线友谊,鼓励,支持和信息,以及您在社区和医务人员中的认识提高,已经帮助我和其他三张牌游戏症患者和护理人员保持镇静并继续前进。–甚至暂时(或自信地)拿起接力棒并跑一点路!

您的时事通讯和团体,网络研讨会等,您的幽默感,甚至偶尔进行的FB游戏,都有助于在我那安静的小单人住所中带来重要的人际交流!
和平旅行。用我们的思想和祈祷。

谢谢!

弗雷达

墨西哥莉莉亚·门多萨

我从里到外都通过他的书《阿兹海默症》认识了理查德,我们找到了一家墨西哥印刷商以西班牙语出版他的书,我有幸对其译文进行了审查。通过这种方式,我们建立了联系。我很欣赏他的观念,智慧&最重要的是他的幽默感。他真的是一个非常非常特别的人。不论有无三张牌游戏症,我们所有人都会非常想念他,但他向我们展示了道路&我们将遵循它。和平给一个非常特别的灵魂!

尼日利亚Kiki Edwards

我们如何使世界变得更美好?我们这样做的方式与Richard一样–通过向我们遇到的每个人注入同情心。理查德是否知道他已经并将继续对尼日利亚产生多大影响?我知道他看到了我如何虔诚地重新发布了他的信息,所有这些信息又被重新发布了。智慧之语,全部。对他与恶魔的决斗的见解。在他的最后一篇文章中,很明显他在挣扎,但他仍然设法表达了自己的想法。我等待评论。没有人来。我想每个人都和我一样。讲不出话。然后,我想起了我过去看过的一些贴子和视频。人,朋友因为不愿意而回避’不知道该说些什么,如何对被诊断的人采取行动。归根结底,无论他的诊断如何,Richard仍然是Richard。我可以’记得我对他的最新帖子的确切评论。这是我通常的一线客。我只是想让他知道我们和他在一起并为他而存在。几分钟后,评论开始泛滥成灾!是的,我们所有人都停了下来,甚至冻结了。我们都试图想象他正在经历的事情。我们都记得他“teachings”。我们都看到他在脑海里说话– “I am still 理查德”.

理查德 Taylor博士,我和尼日利亚谢谢你。

请注意: 在向理查德·泰勒(Richard Taylor)录制在线贡品之前,我们宣布,在家人的允许下,该照片将上传给他人观看,出席的每个人都有机会关闭我们的相机。理查兹家族已同意我们将其上传到我们的YouTube频道并在此处分享。谢谢。

向Richard Taylor博士致敬

屏幕截图2015年8月11日上午8.12.22

请与我们一起纪念理查德(Richard),在纪念三张牌游戏症联盟国际成员以及所有认识他,爱他或其他生活受到某种影响的人的在线纪念馆中。

他的影响力是全球性的,他的遗产将得以延续。

您可以借此机会分享他如何改变了您的生活,您患有三张牌游戏症的经历或您照顾老人三张牌游戏症的经历。我们有很多鞋子可以装。

在这里注册…

日期:
2015年8月19日,星期三(美国,加拿大,英国,欧洲)和2015年8月20日,星期四(澳大利亚,新西兰)

客座演讲者:
格伦·里斯先生, AM, Chair, 老年三张牌游戏症’国际疾病
Al Power博士,老年学家,作家,教育家
更多有待宣布。

理查德·泰勒(Richard Taylor)博士是国际三张牌游戏症联盟的创始成员,并且十多年来一直是三张牌游戏症患者的倡导者和全球声音。可悲的是,由于癌症,理查德于7月25日在他的家中去世。

理查德(Richard)被诊断出患有三张牌游戏症(可能是阿尔茨海默氏症)时,今年58岁。他的视频和演示总是以“你好。我叫理查德(Richard),我患有三张牌游戏症,可能是阿尔茨海默氏症。” “你好”是一个简单的词,但是在某种程度上它代表了理查德,因为他的重点是我们持续的人类,尤其是三张牌游戏症患者,而不是我们的赤字。

戴的成员向他的家人和亲密的朋友表示最深切的同情,我们希望他们知道他受到了多大爱,并将继续对三张牌游戏症社区产生积极影响。

向理查德致敬是您纪念其他也爱过理查德的理查德的机会。

将有许多演讲者,包括Al Power博士向理查德表示敬意,然后您有机会用自己的话语(最多2分钟)表达理查德对您生活的影响。

开始时间:

北美,英国和欧洲:8月19日,星期三
下午3:30太平洋时间(旧金山)和亚利桑那州(凤凰城);
下午3:30山区时间;
下午4:30中部时间;
下午5:30东部时间;
晚上10:30在英国;
晚上11:30在巴黎和布达佩斯

澳大利亚,新西兰,印度尼西亚,日本:8月20日,星期三
阿德莱德上午7:00;
布里斯班上午7:30;
雅加达时间凌晨4:30;
奥克兰上午9:30;
东京早上6:30

向理查德致敬将持续两个小时。

在这里注册…

您将收到一封电子邮件确认,其中包含有关如何参加活动的说明。

请注意: 不幸的是,我们遇到了一些IT问题,Eventbrite向某些人发送了错误的日期和时间,所以请 请参考此处列出的时间.

迟来的更新

屏幕截图2015年7月28日上午10.18.21你好。

本月,作为DAI的编辑,在身体上不可能跟上我在这个小组以及其他许多团体中所做的承诺,因此,我为错过三个每周的博客而深表歉意。

我们能做什么’不能单独做,我们可以一起做,但是根本没有足够的帮助者来确保本月组织的基本工作。

向理查德·泰勒致敬

我们的创始成员之一,长期致力于改善三张牌游戏症生活的倡导者和激进主义者Richard Taylor逝世,也对我们的成员,全球三张牌游戏症社区以及对成员Laura Bowley产生了重大影响在星期二提供了Zoom聊天室;谢谢劳拉(Laura)所做的一切,这是人们分享悲伤的好机会。 戴也与Richard继续’的星期四支持小组,让人们表达自己的感受并谈论他们对理查德的记忆。

免费保留此日期:

  • 8月19日(美国/加拿大/英国/欧盟)
  • 8月20日(澳大利亚/新西兰/日本/印度尼西亚)

戴will be holding a 向理查德·泰勒致敬 活动是我们的一部分 心灵会议 网络研讨会系列。

包括时间在内的详细信息将尽快发送出去。

2015年7月成员更新

到目前为止,在7月会员更新中,我们无法在7月举行公开会员会议,我还没有在这里写过报告,不过可以说,实际上没有什么报告,因此我们将提供两个月的时间在8月的第三个星期二/星期三的公开会员会议上更新。

再次致歉,并希望能在八月公开会议上见到您,以向您提供最新信息并听取您的意见。一世’甚至也没有时间写下调查结果,但也希望在此更新中也能完成。

感谢您对国际三张牌游戏症联盟的支持。

亲切的问候,
凯特·斯瓦弗
主席,编辑,联合创始人

超越疾病的三张牌游戏症:增强健康

上周DAI成员和其他成员荣幸地邀请了Allan Power博士参加会议, 超越疾病的三张牌游戏症:增强健康 作为我们的“心理会议”网络研讨会系列的一部分。感谢Al,感谢您为改善三张牌游戏症患者的生活所做的努力和坚定的承诺。

艾伦·鲍尔(Allen Power)博士是纽约罗切斯特大学的内科,老年病学和临床医学副教授,并且是有关老年护理变革模式的国际教育家,特别是对于那些认知能力不断变化的人。 Power博士着有两本书,《药物以外的三张牌游戏症》和新发行的《疾病以外的三张牌游戏症》。他曾担任美国政府的抗精神病药物减少计划的顾问和教育家。 Power博士还是《 The Eden Alternative》的董事会成员和教育家’最大的文化变革运动,用于老年人护理。

您会发现他的演讲很有启发性,如果您从事老年三张牌游戏症护理,文化也会发生变化。

国际三张牌游戏症联盟(DAI)是一个来自世界各地的非营利性三张牌游戏人群,旨在代表,支持和教育患有该病的其他人,并且该组织将提供统一的力量,主张和支持的声音在争取个人自主权和改善生活质量的斗争中。

在这里查看他的会议记录。抱歉,尚未对其进行编辑以提高质量。

疾病以外的三张牌游戏症: 增进幸福感

我们将尽快在此处发布他的Powerpoint幻灯片,但由于我目前的互联网连接不畅,他们赢得了’t download here!

对于那些想追随Power博士的人’时间表,请在此处查看他的网站 http://www.alpower.net/gallenpower_schedule.htm

Membership of 三张牌游戏症国际联盟is free, and is exclusive to those with a medically confirmed diagnosis of a dementia. Join us at http://www.joindai.org

如果您没有诊断为三张牌游戏症,但对我们的工作感兴趣,则可以订阅我们的每周博客或访问我们的网站www.infodai.org。

作为三张牌游戏症患者的一个无资金支持的宣传和支持小组,我们感谢所有捐赠,并很高兴在上一次网络研讨会之后收到一个捐赠。谢谢。