大胆:患有痴呆症

演讲者:伍斯特大学痴呆研究协会Dawn Brooker教授;瑞士联邦公共卫生办公室教授Tania Dussey-Cavassini;世界卫生组织Anne Margriet Pot博士; Faraneh Farin Kaboli,伊朗阿兹海默症协会;痴呆症国际联盟的Kate Swaffer;特别嘉宾和MC:Sally Greengross男爵夫人。

2017年3月2日,星期四DAI’主席凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)代表DAI参加了国际妇女节’s Day event 妇女与痴呆症:全球性挑战由全球老年痴呆症主持’和痴呆症行动联盟( 加达 )参加世界痴呆症理事会后’第10次会议在巴黎举行。

作为最后两位发言人,来自伊朗阿尔茨海默氏症协会和凯特的Faraneh Farin Kaboli的演讲时间比计划的要少,原因包括很多事情,包括对此事件的高度兴趣和全球挑战以及其他发言人的提问。凯特’我们将在这里与幻灯片共享准备好的语音笔记,因为不可能传达所有消息。由于时间的限制,她的演讲不太正式,因此凯特(Kate)涵盖了一些不在笔记中的问题,如下所述。

她提到的两个问题未在她的笔记中提及,它们对妇女和痴呆症具有重要意义,是年轻妇女和儿童缺少的声音,她们已经照顾了患有更年轻的痴呆症的父母(YOD) ),以及附着在痴呆症(尤其是YOD)上的四种柱头形式。我们经历了痴呆症的耻辱和歧视,我们经历了患有精神疾病的人的耻辱和歧视,因为许多人认为痴呆症是一种精神疾病(并非如此),因为女性仍然面临着严重的性别歧视,然后对于那些有了YOD,我们就面临着年龄歧视,因为我们有许多人认为‘old person’s’ disease.

加达 将努力为无法参加会议的人提供此活动的录像,以在下周观看。

大胆:患有痴呆症

凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)

幻灯片1和2
感谢您有这次机会,从生活经验的角度,以及从痴呆症患者组织和为痴呆症患者管理的唯一全球倡导组织国际痴呆症联盟国际成员中,探讨妇女和痴呆症的机会。

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痴呆症是发达国家面临的最大的健康和社会挑战,尽管我可以反思世界范围内痴呆症对妇女造成不成比例的影响的数据和方式,但在我那时这并不明智,而且我们的其他发言人已经覆盖它。您可以在2016 ADI报告中访问和阅读有关该主题的全面评论, 妇女与痴呆症:一项全球研究综述 在ADI网站上。自发布报告以来 痴呆:公共卫生的重点2012年,世卫组织一直在努力制定一项针对痴呆症的公共卫生对策的全球行动计划草案,该草案将于今年5月提交世界卫生大会批准。

Side 4
作为对痴呆症女性的影响的一个例子,在美国,阿尔茨海默氏症类型的痴呆症的五百万名老年人中,三分之二以上是女性,在同一年龄发展痴呆症的可能性是男性的两倍,比男性更为严重和迅速的下降(Szoeke,2015)。

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这项研究还着眼于对妇女的影响强度,并指出妇女在照护伙伴方面获得的支持远少于男性,但作用相似。我当然记得在母亲出门在外,我儿子在学校时对男人的大惊小怪,以及父亲出差在外时的区别。

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该图来自2016年发表的一项研究,显示了男性和女性之间的关系以及阿尔茨海默氏病和其他痴呆症发展的可能危险因素。男性比女性更常见痴呆症危险因素,例如吸烟,冠状动脉疾病和失去知觉的脑损伤。但是,其他危险因素,例如糖尿病,肥胖和高血压,在男性中也更为常见,但是,如果出现这些情况,女性患痴呆症的风险就会成比例增加。大多数痴呆症研究按年龄检查风险。在女性中观察到的较长寿命并不能完全解释阿尔茨海默氏病的性别偏见,但会增加年龄最大的女性中全因痴呆的总体患病率。老年人,老年痴呆症家族史,APOE-ε4携带者的身份以及低学历是全世界男女的主要危险因素。

即使没有痴呆症患者,认知和身体机能也会缓慢恶化,例如,我们的视力和皮肤会随着年龄的增长而变化,众所周知,痴呆症并不是衰老的正常现象。高龄和我们的性别是痴呆症最突出的两个危险因素,无法修改。生活方式因素,例如吸烟,过度饮酒和不良饮食会改变男性和女性对痴呆症的易感性,尽管由此导致的健康状况(例如肥胖,2型糖尿病和心血管疾病)的影响程度因性别而异。

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女性担任首席执行官:无论是被诊断者还是被诊断为痴呆症患者的无偿护理合作伙伴,女性在数据中的患病率都更高。传统上,至少在大多数西方国家,照顾别人而不是经济上的意义是女性的角色。我们通常是我们家庭的首席执行官,尽管有女权运动,但妇女更多是积极从事育儿,在学校志愿工作,抚养年迈的父母以及经常做饭和管理房屋的人。为我们的家庭。关爱是许多女性天生要做的事情,她们做得很好。根据我的经验,我看到男人也做得很好,但是家庭中的女人更多地是在做杂务,现在也有全职工作。

但是,痴呆症对妇女的影响很可能正在影响对劳动力中性别多样性最近取得的影响,这是需要进一步调查的问题。尽管在工作场所担任相同职务的妇女仍然没有得到与男子同等的待遇,但由于被诊断出患有痴呆症或支持患有痴呆症的人而被迫退休,这将影响这一进展。

由内而外的痴呆

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我是一位诊断为年轻型痴呆症的女性,尽管我不在女性中,但我确实知道对女性的各种影响,因为我也是三位因痴呆症死亡的人的家庭护理伴侣。这影响了我的许多角色,我的自我身份,尤其是我作为母亲和妻子的角色,影响了我的自尊心和整体情感健康。痴呆症还确保了我的工作,因为失去了驾驶执照。当时,没有人告诉我我因特定痴呆症的症状而成为残疾人的权利。

作为一个女人,无法履行我认为是我作为妻子和母亲的角色,尤其是我作为母亲的“职责”的想法是毁灭性的。我不记得他们有一天的想法曾经而且仍然是毁灭性的。虽然我至少现在可以合理化这不是我的错,但我觉得我正在使我的孩子失败,并使我的丈夫失败。他们从未这么说过,尽管我偶尔会看到由于变化带来的压力。

对于患有痴呆症的女性(或男性)来说,如果没有伴侣,他们可能会变得更加孤立,失去伴侣或Back Up Brain的情感和身体支持 泡泡 。尽管我们俩都面临许多挑战,但我感到很幸运,有一个丈夫和两个出色的儿子来支持我,但对他们的情感影响却很重要,而且大多数人都没有谈到。

无法像痴呆症患者一样对我的丈夫和子女或年迈的父母进行“照料”,这会产生重大影响。而且,成为“负担”和内feeling的感觉离我的现实还很远。不能'提供/同样的支持,然后成为如此年轻的一个需要支持的人,对于一个一直独立的人以及过去一直想,一直是母亲和妻子“照顾”他们的。

失去身份,失去自我,失去感觉,就像我不再是“好”妻子或母亲一样……这些想法经常出现,而且永远不会消失。

尽管被诊断出患有痴呆症的年轻妇女或父母患有痴呆症的妇女有一些独特的问题,例如必须照顾幼儿,年迈的父母和受雇,但我们仍然扮演着与大多数妇女相同的角色,经历着同样的悲痛和痴呆症的损失,或者如果是护理伴侣,我们与我们的家人患痴呆症的关系的感知损失。

被诊断为痴呆症的人的成本不仅对被诊断者高,而且对我们的家庭也高。作为护理伴侣面临的身体和情感挑战是众所周知的,但是,我担心我们在教育和授权妇女方面做得还不够,无法根据减少风险的证据来改变生活方式,以减少罹患痴呆症的风险,尤其是作为数据清楚地告诉我们,我们处于更高的风险中。

多年来,家庭结构发生了变化,单亲育儿,同性恋夫妇育儿,混合文化一起生活,西方国家妇女的传统“角色”无疑已经发生了很大变化。许多男人是家庭主妇,异性恋,同性恋或其他,我们中的许多人对家庭结构和平等的这种新变化感到非常满意。

还有更多的妇女独自生活,我们中的许多人通常也会为他人提供照顾。痴呆症意味着这不再可能,疾病的发展使我们的哺育和其他角色的心理影响变得消极而致残。诊断痴呆症所带来的污名,歧视和特征隔离确保了绝望。

规定的脱离接触® (Swaffer,2014年)诊断后仍给予大多数人潜在的痛苦,这也会造成学习的无助感,并加剧无助感。这是无益的,不道德的,并促进了依赖性。这种诊断在情感上造成的破坏可能会变得残酷无力,从而使人无能为力,这很容易放弃,并且不为我们的生命而战。通过对我们的护理进行康复和残障支持的方法,我们的幸福感和生活质量有可能大大提高,同时我们的独立性也得到了显着提高,尽管这些方法无法治愈。当务之急是改善老年痴呆症,改善对我们仍然拥有的资产的支持,而不是继续关注赤字。

从性别角度解决这一问题的最大挑战也许是对痴呆症的污名,歧视以及许多神话和误解。例如,如果我们选择更公开地与老年痴呆症患者生活在一起,为大多数人看不见的残疾提供残疾支持,则常常被指控没有老年痴呆症或躺在老年痴呆症上,这已经成为系统性的,并且可能甚至被视为欺凌行为。我们不仅需要医生,护士和有偿看护人员,还需要我们社区和家庭的更多教育。

来自澳大利亚的朱迪(Judy)独自生活并已在自己的家中诊断出痴呆症超过十年,最近还谈到了她被指控没有痴呆症的经历;

一个“密友”最近向我发起挑战,当我向我解释说我无法出国旅行时,写着“无论如何,您没有阿尔茨海默氏病”,每次我尝试回应时,都不断向我猛击,重复说:“你不。你不!”然后发出终极权威的声音:“无论如何,其他人也同意我!”暗示我们共同的朋友都认为我是假的,假装的,骗子的,无论如何。

 我感到非常的攻击,好像一次又一次地被刺伤–并且被我最亲密的朋友之一刺伤?

我很震惊,问自己:“为什么有人会自己做这个?终身监禁!失去太多的生活品质-一个人的思想?您不再能阅读的所有书籍,甚至更多,并且仍在尝试成为“正常”书籍。过去如此,现在仍然如此,以致离您如此近的人被出卖了。”

这种习惯是基于神话和成见,即每个痴呆症患者都必须停下脚步,就像他们已经处于疾病晚期一样。也可以将其视为残障仇恨犯罪。现在有许多人被公众诊断为痴呆症,他们是演讲者,作家和倡导者,看起来并不像是痴呆症。实际上,并非世界各地的所有医生都可能是错的。否则,不仅对被诊断者,其家人和他们的医生都是冒犯。对于没有痴呆症的人来说,指责患有这种慢性进行性终末期疾病的人是有害的,伤害性的和错误的,这种疾病在足够早地被诊断出时,可能大部分是无形的残疾。

痴呆症对女性的影响很大

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从数据,我的个人经验以及DAI成员和其他人的经验来看,很清楚;

  • 妇女患痴呆症的风险更大
  • 妇女比男子更经常担任无偿护理伙伴的角色
  • 妇女通常是异性恋家庭的首席执行官,或者独自生活
  • 妇女更有可能放弃工作来养家糊口
  • 妇女往往是孤立的照护伙伴
  • 被诊断为痴呆症的妇女受到深远的影响和孤立
  • 结果,仅由于受痴呆症影响的妇女所占百分比,妇女在经济,情感和身体上往往比男子受到负面影响
  • 这并不是要淡化被诊断为痴呆症或支持患有痴呆症的人所付出的人力成本

痴呆症国际联盟

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通过自我倡导,然后在我在国际痴呆症联盟的各个角色中进行全球倡导,我保持了真正有意义的目标感,重点一直放在我的能力和残疾支持上,而不是我的认知缺陷上。同样很明显,通过合理的调整,我本可以在有薪工作中停留更长的时间。

DAI的成员主要是女性,许多人患有更年轻的痴呆症,痴呆症的影响也很大。但是,随着我们彼此赋予自己控制自己的生活的权利,并通过努力与痴呆症患者过上更好的生活而变得更大胆,痴呆症患者的人为影响正在慢慢改变。我们需要更多的男性和女性自我拥护者以及地方,国家或全球拥护者,因为这使我们能够与老年痴呆症生活得更好,而不是简单地回家去做准备以致死。

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DAI:我们的目标是使患有痴呆症的每个人都有能力恢复其诊断前的生活,并通过支持团体,网络研讨会和咖啡馆的自我倡导和在线支持,努力减少痴呆症的负面影响。

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为了减少痴呆症的人为代价和经济代价,很明显,我们需要管理痴呆症作为残疾人的症状,并根据《残疾人权利公约》赋予痴呆症患者与其他所有人一样的权利。

全球视角

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从全球的角度来看,我认为公民社会需要从性别角度支持痴呆症行动,方法是确保对其进行更纵向的研究,并且所有国家痴呆计划都将性别纳入其职权范围。在世界上已制定应对疾病计划的29个国家中,只有12个国家提供了对性别敏感的应对措施。也没有系统的数据收集来分类痴呆症的患病率,诊断率或对妇女的影响。

柳叶刀神经病学杂志(Lancet Neurology)的一篇论文报道说,采用与痴呆症相关的以下疾病可能“将痴呆症病例减半,这是我们都能做的一些事情,并且有许多研究和组织,例如英国阿尔茨海默病学会,阿尔茨海默氏症澳大利亚等还支持和推广这些作为降低风险的因素;

  • 健康饮食,包括减少饮酒或其他社交药物
  • 戒烟
  • 体力活动
  • 健康体重
  • 保持良好的血压,胆固醇和血糖水平
  • 保持大脑活跃

世界痴呆症理事会还降低了风险,并进行了研究,以改善对被诊断者和支持我们工作重点的人的护理,以及对治疗和疾病改良药物和公开数据的研究。他们还重点关注妇女和痴呆症以及污名等话题。戴尔·布雷德森(Dale Bredesen)教授的新颖研究表明,这些因素在降低MBI,MCI或早期痴呆症患者的进展甚至逆转认知能力下降方面也可能具有重要意义。

我今天还代表全球阿尔茨海默氏症和痴呆症行动联盟,作为其指导委员会的四个组织之一,国际痴呆症联盟的主席兼首席执行官,我可以报告GADAA总结了以下建议。

加达 提出的建议已包含在下周发布的完整报告中。 

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给民间社会组织的建议必须包括

  • 参与妇女健康与平等工作的国际民间社会应将痴呆症及其相关照护作用对妇女产生的不成比例的影响纳入政策和规划中。
  • 广泛的非政府组织应支持努力提高对痴呆症的认识,将其作为全球卫生重点,并应对与可能特别影响妇女的状况有关的污名化。
  • 注重性别的iNGO应与致力于痴呆症的民间社会团体合作,以确保痴呆症对妇女的不成比例的影响在其整个政策和规划中得到认可和响应。
  • 以痴呆症为重点的公民社会必须确保对性别观点进行研究,讨论并在其影响的各个层面上采取行动。

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给国际,区域和国家政策制定者的建议:

  • 在所有痴呆症政策和计划中都应包括性别观点,并分配足够的资源以确保其实施。
  • 妇女,包括患有痴呆症的妇女,在制定与痴呆症有关的保健和社会护理政策的所有阶段均应得到公平代表。
  • 妇女,无论是患有痴呆症还是作为无偿护理伙伴生活,都应获得诊断后的支持并从社会保障计划中受益,尤其是在农村地区
  • 需要特别注意支持独自生活的痴呆症妇女。世卫组织秘书处应监测《痴呆症公共卫生应对全球行动计划》对妇女的影响。
  • 各国,区域机构和国际机构应合作分享最佳做法,并制定对痴呆症的全面性别反应。

最后 …

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最后一刻,让我们想起经济合作与发展组织(2015)在对全球38个最富有的国家进行了详尽的基于数据的研究之后得出的结论:

“痴呆症在发达国家受到的最严重照顾”.

考虑到这是《世界人权宣言》(联合国,1948年)通过67年之后,这的确是非常令人震惊的。该公约旨在保护世界上每一个公民,包括因诊断为痴呆症而患有残疾的痴呆症患者。但是很明显,即使在发达国家,痴呆症患者仍缺乏最佳的支持和护理。由于妇女比男性受痴呆症影响更大,这也是我们作为妇女共同确保变革所必须解决的问题。

痴呆症的检测对于改善患者的生活至关重要,但是全世界范围内的痴呆症检出率及其原因尚不清楚(Lang 2017)。

30年前,人们在疾病过程的晚期被诊断出患有痴呆症,但是卫生部门正在对人们的疾病进行早期诊断,但仍开出了诊断后期的同一阶段。

这会加剧对家庭的依赖,进而加剧对卫生系统的依赖。

因此,我个人认为,作为一个社会,最有影响力的事情是朝着更及时的诊断努力,然后停止鼓励对家庭和卫生系统的依赖的“晚期痴呆症管理”,并迈向一个岗位。诊断经验,通过康复和残疾支持鼓励独立,这是我们所有人都有的基本人权。我们还必须逐步淘汰过去我们知道可确保提供更差护理的机构护理,以及通过安全的痴呆症治疗单位和反精神病患者采取的隔离和化学限制措施,朝着更人道,基于权利的痴呆症治疗方针迈进。这是关于我们最基本的人权。

作为患有痴呆症的妇女,过去痴呆症患者的护理伙伴,母亲,女儿和妻子,我恳请您跳出框框思考以创造变化,以便我们所有人都能够过上更高质量的生活和健康大多数受痴呆症影响的人所经历的经历比目前所经历的要多。

作者:凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)©2017
董事长,首席执行官&痴呆症联盟国际联合创始人

在此处下载幻灯片:

妇女与痴呆症_IWD_GADAA_伦敦_2 2017年3月_斯沃弗

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关于2个想法“大胆:患有痴呆症”

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