希望。对于痴呆症患者,Emily Tan Tan Ong发表

戴非常荣幸能在新加坡会议成员之一的ADI会议开幕式上重点介绍这一H.O.P.E.精彩演讲。艾米莉现在也是一位非常积极的倡导者。

希望。在痴呆症时代

新加坡共和国总统Puan Halimah Yacob
老年痴呆症主席Yasmin Aga Khan公主’国际疾病
阿迪董事长Glenn Rees先生
阿迪首席执行官Paolo Barbarino女士
老年痴呆症总裁Ang Peng Chye博士’新加坡疾病协会

演讲者,尊贵的客人,患有痴呆症的人,护理伙伴,女士和先生们。

我是痴呆症的拥护者,ADA新加坡的联合主持人,希望之声计划的Emily Ong,全球痴呆症观察站的焦点小组成员以及国际痴呆症联盟的成员。荣幸地有机会代表我患有痴呆症的全球朋友发言,这是对我的肯定。‘没有我们,没有我们。

我痴呆症的旅程始于法式吐司事件。法式吐司是一种美味而简单的早餐。但是,在一个正常的正常早晨,情况并非如此。我突然发现自己在努力地记住自己需要的食材以及如何制作法式吐司。我所知道的是…我需要面包。我没有回忆或印象,我以前做过。就像我的大脑停电了…。没有什么可找的。那时我的大女儿当时是医学院的一年级学生,当时迫切需要约见一位专门从事认知神经病学的神经科医生。

我被诊断出患有认知障碍和51岁的年轻痴呆症。

那是我无法想象的最糟糕的噩梦。我多么希望那只是一个可怕的梦想。有很多未解决的问题。尽管我年轻健康,但我怎么可能患有痴呆症?我会变得毫无用处,需要一切依靠别人吗?还有其他像我这样的年轻人有这种情况吗?我能像往常一样生活吗?

没有可用的诊断后支持系统来帮助我处理该诊断的原始性和残酷性。

没有人牵着我们的手,帮助我们为计划中的未来损失感到悲伤。

我感到如此孤单和恐惧,但我不得不为我的家人勇敢面对,一切都会好起来的。我日夜哭泣,直到我不能’t cry anymore.

我所知道的是…痴呆症只有一种方法,那就是螺旋式下降,没有治愈的希望,也没有办法维持我的独立性。有人告诉我日托服务,那里提供诸如着色和打麻将之类的活动来刺激认知。记忆咖啡馆,人们唱着熟悉的歌曲,重温过去的回忆。这些都没有让我感到有能力,有参与或有能力。

当我找到国际痴呆症联盟和‘Voices for Hope’程序。自诊断以来,我第一次看到希望和再次有意义和目标的生活的可能性。

At 戴 and 希望之声, we laugh, we discuss, we talk about how to care for ourselves, we inspire and support each other. In short, we are doing all the normal things in life!

这就是我要分享并鼓励他人做的事情:过正常的生活。是的,它不会再一样了。将会发生变化,您可能需要调整自己的期望并以您仍然拥有的任何能力进行调整,…永无止境,永无疑问,您有能力发挥最大潜力。

但是,患有痴呆症的人及其护理伙伴需要更广泛社区的支持才能再次抱有希望。请允许我与您分享我的缩写HOPE:

•H告诉我们–然后告诉我们您对我们建议的看法。鼓励和支持我们表达自己的声音。即使患有痴呆症的人可能会改变他们的思维,感觉,行为,互动和交流方式,但这并不意味着他们没有’没有感觉,喜好,见解或想法。

•O提供报价支持 –为什么要约不提供?因为援助是为了使我们能够自助并维持我们的运转。每天做事的能力直接影响痴呆症患者的独立性及其生活质量。因此,让痴呆症患者决定需要的支持的种类和水平。

•P代表我们的合作伙伴–让我们以我们在条件下的专业知识来指导您。让痴呆症患者参与计划和活动的计划。这不仅增强了这些人的能力,而且还导致更有效地利用资源和取得更好的成果。

•E启用我们–专注于我们的剩余能力。最小化并补偿由痴呆引起的残疾而导致的任何功能变化。痴呆症患者需要康复计划,可以是神经或身体康复计划,以帮助他们恢复最高水平的功能和独立性,同时改善其整体生活质量–在身体上,情感上和社交上。

因此,请接受H.O.P.E.首字母缩写词,以便您可以将“希望”闪耀到痴呆症患者的生活中。

谢谢。

加入我们,庆祝2020年底!

加入我们,庆祝节日和2020年底!

这是您的邀请,邀请我们参加由Christine Thelker,Janet Duglas和Wally Cox主持的12月虚拟节日咖啡厅。对于所有人来说,这都是充满挑战的一年,对于DAI的家人和朋友,我们深表感谢,并期待与您一起分享这段时间。

请注意,此虚拟咖啡馆适用于DAI成员,我们的家人,我们的朋友和DAI支持者。欢迎所有人。

  • 2020年12月22日,星期二(美国/加拿大/英国/欧盟)
  • 2020年12月23日,星期三(AU / NZ / ASIA)
提醒:这是一个事件,设置在多个时区
即将加入的变焦链接将在一天之内提供。
咖啡厅将以欢迎和介绍时间开始,然后是董事会上DAI最新消息的快速更新。随之而来的是很多乐趣和友谊!

克里斯汀(Christine)和珍妮特(Janet)计划了一个有趣的节目,包括圣诞节父亲的来访惊喜,格雷姆·阿特金斯(Graeme Atkins)的现场音乐以及DAI成员詹姆斯·麦克基洛普(James McKillop)创作的优美歌曲,并由他的朋友卡勒姆·麦克纳布(Callum McNab)表演。

Wally希望他的幽默感能使我们所有人步入正轨。

2020年12月22日,星期二(美国/加拿大/英国/欧盟):
  • 太平洋标准时间下午1:00
  • MST下午2:00
  • 3:00 CST下午
  • 美国东部时间下午4:00
  • 英国格林尼治标准时间晚上9:00,英国
  • 欧洲中部时间晚上10:00,德国
2020年12月23日,星期三(AU / NZ / ASIA):
  • 5:00 AM澳大利亚珀斯澳大利亚/新加坡,SGT
  • 布里斯班AEST 7:00上午
  • ACDT,阿德莱德上午7:30
  • 美国东部时间上午8:00,悉尼/墨尔本
  • NZDT,奥克兰,上午10:00
我们的虚拟咖啡厅可运行长达1.5个小时; 在这里检查您的时间 如果上面没有列出。

我们期待着您的到来!

克里斯汀, Janet and Wally
代表DAI董事会
痴呆症国际联盟

通过捐款支持我们的重要工作

注意: 我们有时使用语音识别软件进行通讯和新闻通讯;因此,可能存在一些语法错误或拼写错误,对于这些错误,我们感谢您的理解。

 

人权日

每年的12月10日,我们纪念人权日,这是联合国大会1948年通过的人权日。 人权宣言 (UDHR)。这是一个具有里程碑意义的文件,宣布所有人(包括痴呆症患者)都享有不可剥夺的权利。这些权利必须赋予所有人,而不论其种族,肤色,宗教,性别,语言,政治或其他见解,民族或社会出身,财产,出生或其他身份如何。在超过可用 500种语言,它是世界上翻译最多的文件。

2020年的主题是 ‘恢复更好:捍卫人权’

今年的主题与COVID-19大流行有关,并着重于通过确保人权对全球复苏工作至关重要而更好地重建的需要。我们所有人必须共同努力,为所有人创造平等的机会,并解决COVID-19暴露和利用的失败。然后,我们必须确保并倡导每个人都应用人权标准,以解决根深蒂固的,系统的,代际间的不平等,排斥和歧视。

痴呆症患者及其家人从未经历过不平等和侵犯人权的情况。

让我们大家确保12月10日是我们进行合作,合作和共同努力的机会,以重申人权在重建我们所有人想要的世界,全球团结以及我们相互联系和共同人类的需求方面的重要性。

我们在下面分享联合国为我们所有人所概述的,为之努力的目标。

人权必须成为COVID-19后世界的中心

贫困的加剧,不平等现象的加剧,结构性和根深蒂固的歧视以及其他人权保护方面的差距加剧了COVID-19危机。只有弥合这些差距和增进人权的措施,才能确保我们充分恢复并重建一个更好,更有弹性,公正和可持续的世界。

  • 结束任何形式的歧视: 结构性歧视和种族主义加剧了COVID-19危机。平等和不歧视是后COVID世界的核心要求。
  • 地址不平等: 为了从危机中恢复过来,我们还必须解决不平等大流行。为此,我们需要促进和保护经济,社会和文化权利。我们需要一个新时代的新社会契约。
  • 鼓励参与和团结: 我们荣辱与共。从个人到政府,从公民社会和基层社区到私营部门,每个人都在建立一个对后代和后代更有利的COVID后世界中发挥作用。我们需要确保最受影响和最弱势群体的声音能够告知恢复工作。
  • 促进可持续发展: 我们需要人类和地球的可持续发展。人权,《 2030年议程》和《巴黎协定》是不遗余力的复苏的基石。

国际残疾人日

国际痴呆症联盟(DAI)成员将于4月3日加入世界其他地区rd 2020年12月,庆祝国际残疾人日,主题为“在COVID-19之后的世界中实现包容,可访问和可持续的残疾”。

联合国大会于1992年宣布每年纪念国际残疾人日。它旨在促进残疾人的权利,生活质量和福祉,并提高他们在政治,社会,经济和文化生活各个方面的状况的认识。

直到最近,痴呆症患者仍被抛在后面,包括在那些有关残疾人的活动和讨论中,因为很少有人知道痴呆症是导致全球老年人对残疾人的依赖的主要原因。许多与年龄相关的健康状况也导致残疾,全球数据尚未反映出这些人群。

随着世界努力应对Covid-19大流行的影响,决策者的许多决定都没有考虑到《联合国残疾人权利公约》(CRPD)和《可持续发展公约》所载的残疾人权利。发展目标(SDGS)。这在一项全球研究之后的最新报告中很明显,该研究调查了COVID-19大流行在多大程度上暴露了社会中一些深层次的结构性不平等。

从一项报告的研究中收集的数据“新冠肺炎,扩大声音:我们的生活,我们的声音”的证据表明,残疾人,老年人和社会经济地位较低的人是这一流行病的重灾区。

虽然这份特别报告着重介绍了失明和弱视人士的声音,但分享的许多经验与国际上其他残疾人组织进行的许多其他研究强烈共鸣。

为了确保在任何方面都不会留下任何人,我们借此机会呼吁与残疾人代表组织,政府,社区,民间社会,联合国和其他国际机构以及我们与私营部门进行有效合作共同努力建立和维持一个更好,更具包容性的后COVID社会。

我们特别呼吁政府和卫生保健专业人员接受痴呆症作为引起多重和进行性残疾的病状,并在诊断,包括康复后立即提供残疾评估和支持。

 

视频:随着年龄的增长,我们的权利受到威胁

今天可以观看在CRPD缔约国大会第十三届会议期间举行的虚拟会外活动的记录。

随着年龄的增长,我们的权利受到威胁:  关于残疾和年龄的交叉问题的及时专家讨论。

2020年12月1日: 关于COVID-19大流行对老年人和残疾人的不成比例影响的讨论,由于现有的年龄歧视,能力过强以及支持系统和住宿护理的缺点而加剧。

主讲人:

  • 残疾人权利特别报告员杰拉德·奎因
  • 克劳迪娅·马勒(Claudia Mahler),
  • 董事长兼首席执行官Kate 交换者&国际痴呆症联盟(DAI)联合创始人

主持人:国际残疾人联盟(IDA)人权顾问Bethany Brown

也可以在 webtv.un.org:  http://webtv.un.org/watch/our-rights-under-随着年龄的增长威胁越来越大及时的专家讨论交叉口残疾与年龄问题cosp13-边会/ 6213396021001 /

《残疾人权利公约》缔约国会议第十三届会议

《残疾人权利公约》(CRPD)缔约国公约第十三届会议将于今年 2020年11月30日 (面对面会议:CRPD委员会成员的开幕和选举), 2020年12月1日至3日 (虚拟会议:圆桌讨论,与联合国系统的互动对话以及闭幕式)。该活动原定于6月在纽约举行,但由于COVID-19大流行而推迟了。

《残疾人权利公约》缔约国公约(CoSP)第十三届会议。

1.概述
《残疾人权利公约》缔约国会议(CRPD)第十三届会议定于2020年6月10日至12日星期五在纽约联合国总部举行。由于COVID19的大流行,该会议现在将推迟到2020年12月的第二周。将在补充会议的前一天举行一次民间社会CRPD论坛。有关第十三届会议的更多信息,请单击 这里.

2.主题和子主题
总体主题: 促进包容性可持续发展的十年行动与交付:为所有残疾人实施《残疾人权利公约》和《 2030年议程》。

三个圆桌会议的子主题

  • 残疾与商业:实现残疾人在开放,包容和可及的环境中工作的权利。
  • 解决老年人的权利和需求:老龄化和人口趋势
  • 促进包容性环境以全面实施《残疾人权利公约》

跨领域主题: 加强能力建设,以充分执行残疾人,特别是残疾妇女和女童的《残疾人权利公约》和《可持续发展目标》。 (在今年的全球议程中对“北京+ 25”和其他历史基准进行相关纪念)。

尽管DAI今年没有举办会外活动,但我们很高兴成为重要会议的联合赞助商,该会议由国际防止老年人虐待网络(INPEA)和人权观察组织举办。

CRPD缔约国大会第十三届会议期间的虚拟会外活动。

随着年龄的增长,我们的权利受到威胁:  关于残疾和年龄的及时专家讨论 

背景 

新冠肺炎大流行以悲剧的方式暴露了年龄歧视和能力歧视对老年人权利的综合影响。两组–残疾人或无残疾的老年人,以及不分年龄的残疾人–受到了大流行的严重影响。老年人受到的打击最大。 

先前存在的障碍被危机放大并反映在应对中。在大流行初期,老年人,残疾人,特别是居住在集会场所的残疾人,被确定为特别危险的人。然而,在准备和应对措施中,长期护理部门,特别是住宅护理部门,在很大程度上已被忽视。这导致老年人在住房护理中的忽视,虐待和高死亡率,以及中断了对在家中老年人的基本服务。 

由于与Covid-19相关的封锁,残疾老年人面临行动自由的限制,以及食物,医疗保健,就业,在日常工作中的支持以及情感联系方面的障碍。对于生活在武装冲突和人道主义紧急情况地区的人来说,这些障碍被放大了。 

展望未来,至关重要的是利用危机中的教训更好地保护老年人的权利。这包括解决长期忽视长期支持服务和住宿照顾的问题,同时优先考虑以人为本的,综合的社区方法,从而将人及其尊严置于首位。 

以权利为基础的老龄化和残疾方法还要求解决歧视问题,使人们有能力有意义地参与影响他们的决策。 

基本原理 

联合国老年人享有所有人权的独立专家克劳迪娅·马勒女士(Claudia Mahler女士)首次发表了主题报告,阐述了COVID-19对老年人的影响。她给各国的调查结果和建议与老年人特别是残疾人有关,包括住在寄养机构的残疾人。 

新任命的残疾人权利问题特别报告员杰拉德·奎因先生最近发表了从起草《联合国残疾人条约》中可以吸取的经验教训,这也可能是一项有关老年人权利的联合国条约关于老年人的自主权和法律行为能力。他目前的研究兴趣包括人格理论以及年龄与残疾以及极端贫困与残疾之间的新技术交叉性。 

事件 

该活动将包括两名联合国专家之间的动态高层主持讨论,以及与观众的互动讨论。 要讨论的问题包括: 

  • 新冠肺炎大流行暴露并加剧了老年人保护权方面的主要差距和挑战 
  • 保护老年人权利和残疾人权利方面的重叠和区别 
  • CRPD能否满足所有老年人的需求和权利? 
  • 《残疾人权利公约》进程对联合国老龄问题不限成员名额小组保护老年人人权的主要经验教训 

主讲人: 

  • 联合国残疾人权利特别报告员杰拉德·奎因先生 
  • 联合国克劳迪娅·马勒女士 
  • 董事长兼首席执行官Kate 交换者女士&国际痴呆症联盟(DAI)联合创始人 

主持人: 国际残疾人联盟(IDA)人权顾问Bethany Brown 

后续的互动讨论 

举办: 国际预防老年人网络和人权观察组织与联合国人权事务高级专员办事处(OHCHR)和联合国经济和社会事务部(DESA)老龄化计划合作。 

共同发起人: 欧洲AGE平台,美国退休人员协会(AARP),国际老年痴呆症联盟,全球老年人权利联盟,HelpAge国际组织,国际残疾人联盟,国际长寿中心全球联盟,日内瓦非政府组织老年化委员会,纽约州非政府组织老年化委员会,纽约国际老年联盟,匈牙利妇女职业发展协会。 

点击 这里 注册。 

下载会外活动传单 这里
下载概念说明 这里

如有任何疑问,请联系召集人, 英派[电子邮件 protected]

大会2006年12月13日第61/106号决议通过了《残疾人权利公约》。该公约于20日获得批准,于2008年5月3日生效。 《公约》第40条规定:“缔约国应在缔约国会议上定期开会,以审议与执行本公约有关的任何事项。” 自2008年以来,缔约国会议在纽约联合国总部举行了12届会议。

 

戴网络研讨会:Deli妄:值得关注吗?

邀请您参加 现在注册 for 戴’s 十一月 “Meeting Of The Minds” Webinar:

标题: r妄:值得关注吗?

提出者: Shibley Rahman博士,QS博士MRCP(英国)法学硕士,NHS从业人员健康残疾特别顾问


  • 2020年11月25日,星期三(美国/加拿大/英国/欧盟)
  • 2020年11月26日,星期四(澳大利亚/新西兰/亚洲)
  • 请注意,这是一个事件,设置在多个不同的时区中。

关于网络研讨会:Deli妄是先前患有痴呆症的人的常见现象。现在认为甚至可能加速认知下降。以其对个人的突然影响而闻名,因为性格和行为的突然变化,以及注意力的明显认知变化,以照料者的心态令人痛苦,而以患者的经历则令人痛苦。但是,重要的是要确定,因为这是重大的常见医疗紧急情况。重要的是要了解其在所有护理环境中的存在,包括住所和院所护理。该研讨会将考虑what妄是什么,应如何以及为何识别del妄,其后果是什么,并考虑当代护理和研究方面。它还将考虑其在COVID-19大流行中的更广泛意义。

在这里注册…

 

关于Shibley Rahman博士: Shibley Rahman博士是一位患有痴呆症的母亲的照顾者。他还是老年长期病(尤其是痴呆,del妄和虚弱)方面的资深学者。他于2001年毕业于剑桥大学,并获得博士学位。在痴呆症方面,关于行为变异额颞叶痴呆的诊断研究取得了开创性的研究。他还是来自伦敦的训练有素的学术律师,并且是伦敦皇家内科医学院的成员。他目前是残疾人事务特别顾问,致力于改善NHS员工的健康和福祉。

2020年11月25日,星期三(美国/加拿大/英国/欧盟):

  • 太平洋时间下午12:30
  • 下午1:30山
  • 中部时间下午2:30
  • 美国东部时间下午3:30
  • 晚上8:30 pm英国伦敦/格拉斯哥/都柏林
  • 9:30 pm巴黎,慕尼黑,阿姆斯特丹,欧盟

2020年11月26日,星期四(AU / NZ / ASIA):

  • 澳洲/台北/新加坡,珀斯上午4:30
  • 澳洲布里斯班上午6:30
  • 澳洲阿德莱德上午7:00
  • 上午7:30悉尼/墨尔本/堪培拉/塔斯马尼亚州/布里斯班
  • 新西兰奥克兰上午9:30

网络研讨会的运行时间长达1.5小时。

如果没有在上面列出,请检查您的时间 这个连结.

参加费用:

  • 戴 Members: FREE
  • 戴 Memers的护理合作伙伴:免费
  • 医疗保健专业人员:免费
  • 研究人员:免费
  • 公众:免费

在这里注册…

您的捐款通过多种方式支持我们:

  • 5.00美元覆盖了我们每月银行费用之一的平均费用
  • $ 120.00美元涵盖MailChimp订阅的平均每月费用
  • $ 200.00美元用于支付我们每月Zoom订阅费用的费用
  • 300.00美元的费用涵盖了当前三个月的网站管理费用

请捐赠给DAI或成为协会或合伙人。在没有我们支持的情况下,DAI无法提供我们当前为会员及其家庭提供的免费服务&全球社区。

支持痴呆症患者:

谢谢

新闻稿:DAI获得联合国经社理事会地位

新闻稿: 戴获得联合国经济及社会理事会(ECOSOC)的咨商地位。

经济及社会理事会(经社理事会)是联合国系统的核心,旨在推动可持续发展的三个方面–经济,社会和环境。

它是促进辩论和创新思维,就前进的方向达成共识以及协调实现国际商定目标的努力的中心平台。它还负责联合国主要会议和首脑会议的后续行动。

《联合国宪章》于1945年设立了经社理事会,是联合国的六个主要机构之一。

戴对现在已获得联合国经社理事会的地位感到自豪(2020年)。

经社理事会做什么?

经社理事会将人与事汇聚在一起,以促进为可持续发展的世界采取集体行动。他们在联合国发展系统的中心,进行前沿分析,就全球规范达成共识并倡导进步。他们的集体解决方案促进了可持续发展。
我们附上信函的一部分,供您参考:

丹妮拉·格林伍德(Daniella Greenwood)将人权作为养老院老年护理的实践模式

戴’的9月在线讲座“人权作为养老院实践模式“由国际痴呆症顾问Daniella Greenwood介绍,他拥有文学学士学位(荣誉1)和健康科学学士学位(休闲)&健康/治疗性娱乐)和转移治疗文凭。

戴很荣幸邀请Daniella向大家介绍这个非常重要的主题。

关于网络研讨会: 家长式生活在长期/长期照护中构造了痴呆症患者的生活,并削弱了他们作为平等公民的地位。以人为中心和以关系为中心的方法未能解决医学/机构模型和家长式假设的深层哲学和运营影响。在这些机构中,患有痴呆症的人继续被视为患者,而不是成年公民,使他们经常,无挑战地,经常偶然地侵犯其人权,被认为是“最大利益”或“干预”来管理通常所说的事情作为痴呆的行为和心理症状。

对“文化变革”的关注进一步模糊了我们的紧急义务,以解决住房/长期护理中公然的,经常由国家批准的侵犯人权行为–在任何其他照护环境中,这将被视为极为不公正,在许多情况下是非法的。运用了一个人权镜头,并举例说明了通过团结一致地协调行动,态度,做法和程序与《联合国残疾人权利公约》,在长期护理中创造承认和真正尊重的环境的可能性。

关于Daniella Greenwood: 丹妮拉(Daniella)是一位国际顾问,演讲者,是发表长期著作的作者,专门研究人权政策和长期护理实践。她的论文着眼于人权实践,因为它与痴呆症后期阶段的居民有关。她已经将自己的作品介绍给了联邦议员,并作为主题演讲者,包括2015年的阿尔茨海默氏病国际组织和2019年的痴呆症行动联盟。Daniella是一位音乐家,他为凯特·斯瓦弗的某些诗歌创作和演奏音乐。

关于 戴: 国际痴呆症联盟(DAI)是一个来自世界各地的非营利性痴呆患者团体,旨在代表,支持和教育患有该疾病的其他人,与痴呆症患者所建议的生活相比,它可能活得更积极。在争取个人自主权,改善生活质量以及争取所有患有痴呆症及其家人的人的人权和合法权利的斗争中,发出统一的力量,倡导和支持声音。

痴呆症国际联盟的会员资格和提供的服务是免费的,并且向诊断出任何类型痴呆症的任何人开放。

在这里加入DAI:www.joindai.org在这里订阅我们的新闻通讯或常规博客:www.dementiaallianceinternational.org

既然你在这里…我们要求像您这样的观众通过向我们的组织捐款来支持我们的会员。超过5000万人患有痴呆症,并且冠状病毒大流行导致每个人都在虚拟世界中工作,我们的工作从未如此重要。每一项贡献,无论大小,对于我们支持被诊断患有任何类型痴呆症的人们更积极,更充满希望地生活的工作而言,都是非常宝贵的。

捐赠或与我们合作将改变痴呆症患者的生活。

谢谢。

痴呆症护理&姑息治疗网络研讨会:COVID-19期间及以后

戴很高兴强调DAI董事会成员,来自加拿大的Christine Thelker在一次重要的网络研讨会上的专题演讲,该网络研讨会涉及COVID期间及以后的痴呆和姑息治疗。谢谢克里斯汀,为我们所有人发言。

所有的介绍和讨论不仅内容丰富,而且非常启发人。克里斯汀’会话的视频记录中的语音在4:40分钟到达:

Download 克里斯汀’s 在这里滑动,并从 阿迪帮助年龄世卫组织 以下姑息治疗网络研讨会:

痴呆,姑息治疗和COVID-19

幻灯片1: 首先,我要感谢ADI,邀请我就这个重要话题发表自己的看法,并祝贺您举办了这个重要的网络研讨会。

幻灯片2: 我今天将讨论的主题是

  • 姑息治疗
  • 高级护理指令
  • 冠状病毒大流行的影响

幻灯片3: 戴 新冠肺炎服务图,以供参考。

对于像我这样患有痴呆症的人来说,我们一直在面临被拒绝提供医疗服务方面的严重歧视,而且我们绝对不会在最终阶段之前提供姑息治疗,这种情况在Covid 19之前就已经存在了。

您可以看到DAI在大流行期间为痴呆症患者提供支持方面非常积极,而此幻灯片着重介绍了我们的支持。

由于姑息治疗基于个人需求,因此所提供的服务将有所不同。我曾经为自己和家人生活过姑息治疗的经验,并且在护理界的长期护理部门的Demetia部门工作过。

自从大流行以来,许多人无法获得姑息治疗,因此无法充分缓解疼痛或其他恶心,呕吐等症状。

诸如帮助家庭护理所需的设备之类的资源,帮助家庭聚会的家庭,以讨论敏感问题,与其他服务(如家庭帮助和财务支持)的链接。

还缺少对人们履行文化义务的支持,对情感,社会和精神问题的支持以及对他们及其家庭的咨询和悲痛支持。

实际上,许多人独自一人死亡。

幻灯片4:  痴呆于痴呆症本身使我更害怕接受任何形式的护理。 作为倡导者,我不仅想对自己的所作所为感到满意,还希望 有形的变化.

自从大流行以来,我们正面临更大的耻辱和孤立感,就像大多数老年人一样。

姑息治疗可以使人们在生活受限或绝症的情况下尽可能充实和舒适地生活,它可以识别和治疗可能是身体上,情感上,精神上或社会上的症状。

正如Kate 交换者所说: “患有痴呆症的人不习惯于强制隔离,或社交和身体上的距离,而患有痴呆症的人从我们敢于分享诊断的那一天开始经历这种情况。”

隔离,污名,歧视和疏远(社会上和身体上的)是大多数痴呆症患者的日常生活。

由于我们不仅面临设备,家庭支持,包括个人防护设备的设备以及包括姑息治疗在内的医疗保健服务的有限访问,我们所有人都面临着越来越多的困难。

由于对卫生保健系统和整个社会施加了限制,越来越多的80多岁的人死于无生育能力的婴儿,无法获得姑息治疗,也没有家人的支持。

Covid 19强调指出,很多人都在经历痛苦的​​个人征兆。这是 人类对大流行的一种正常反应,但强调人类痴呆症的人对痴呆症所施加的变化具有正常的人类反应或苦恼迹象,而不是BPSD.

与姑息治疗有关的是事前护理计划,这在这些不确定的时期比以往任何时候都更加重要。在接下来的几个月中,成千上万的人将面临突然变得严重不适的前景。令人不安的是,他们可能不得不面对被拒绝提供医疗服务的问题。

我担心许多人没有《高级护理指令》,主要是因为他们不理解仅仅因为我们告诉我们的人们我们想要的东西并不意味着如果不在法律文件中就会发生这种情况。而且许多65岁以上的人没有预先护理指令,因为我们面临着COVID大流行的影响,因此造成了严重的问题。

预先护理指令很重要,因为将近50%的病人在历史上的这个非常困难的时期将无法做出自己的生命终结医疗决定,尽管在这一点上与老年人和身体虚弱,包括患有痴呆症的人被拒绝提供医疗服务。

这是一个太真实,悲伤和发人深省的想法。

再次强调,这是我们最脆弱的地区未能通过的另一个领域。

幻灯片5: 本幻灯片重点介绍了痴呆症国际联盟提供的服务。最后,我想提醒您我早些时候的报价,清楚地表明了我的感受:

“我对痴呆症本身的印象比以往任何时候都更害怕接受任何形式的护理”。

谢谢。

关于 克里斯汀 Thelker:  克里斯汀(Christine)是痴呆症国际联盟的董事会成员,已经担任了很多年。她还共同主持了许多对等支持小组。她来自加拿大不列颠哥伦比亚省弗农市,并形容自己开朗,有趣且喜欢冒险。自59岁以来就说过,自从她被诊断出,她的幽默感已经增强。在47岁时丧偶,然后在56岁被诊断出患有血管性痴呆和脑血管疾病。 克里斯汀(Christine)在各个地方的内部卫生局工作了13年,最受欢迎的工作是痴呆症护理和生命终止护理。在这里,她感到自己做了最好的工作。

倡导家庭和患者,倡导为痴呆症护理工作的工人提供更好的培训,尽管她说事情仍然没有改变,但她希望更多的人使用他们的声音会改变。她直接了解人们的能力是如何被剥夺而不是被拥抱的,而倡导是实现改变的唯一方法。她还主张为工人提供更好的工作环境。克里斯蒂娜(Christine)于2020年6月出版了第一本书,《我对此感激不尽》,她继续倡导并撰写关于对痴呆症采取人权措施的必要性。 克里斯汀’座右铭,因为诊断是 “我还没搞定”。