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墙的故事,联系&旋转木马,沃利·考克斯(Wally Cox)

DAI董事会成员,支持每位支持者的主持人Wally Cox在我们最近的CaféLe Brain咖啡馆介绍了此视频演示。

This moving story of love, and his role as a 关心 partner for is wife, and then the transiton from husband and 关心 partner, to himself needing 关心 and support since his own 诊断 of dementia.

“没有比讲述一个不为人知的故事更大的痛苦” (玛雅·安杰卢)。

这是沃利和帕特’s story.

墙的故事,联系& Merry-go-rounds.

沃利·考克斯(Wally Cox)

Being a good 关心 partner is 不 easy. That is a lesson I learned. 

帕特和我十几岁的时候就开始约会。决定结婚的时候,我们向两组父母宣布:“下周六我们要结婚了,我们希望您能来。”我向他们保证,我有一份工作,每小时的最低工资要高出50美分,一个公寓,银行里的75美元,客厅里一个全新的水沙发(嘿,毕竟是70年代), '65大众巴士已付费,免费且清晰–在那里!但是想象一下,他们没有分享我们的兴奋。实际上,情况恰恰相反。毫无疑问,这是因为我们要在帕特高中毕业的第二天结婚。但是我们相爱了,结婚了,一起创造了美好的生活,抚养了三个孩子。事情进展顺利,直到我们蒙蔽了双眼。

1994年,帕特第一次生病。她需要我。确实,作为一个溺爱的丈夫,我承担了她照顾的所有机械方面。我带她去最好的医生那里,确保她可以吃些营养食品,我帮助她减轻了痛苦,并在图书馆研究了症状。但是,我的情绪反应陷入了沮丧,恐惧和自我保护中。当她需要我和她一起坐下,握住她的手,注视她的眼睛并告诉她我爱她时,我变得遥不可及,与世隔绝,无法获得……我以很少的智慧获得了很多知识。

在我自己的危机中沉没的时候,我不明白为什么这种脱节正在发生。我与辅导员联系,得知我表现出一种普遍的行为。通过咨询,我得知自己正在为自己的损失辩护。我所做的一切都是关于我的,而不是关于我们的一切。

你看,我是一堵墙,一墙一墙地建造着情感分离。我正在与我们之间建立一个前所未有的距离。

我一直在发奋,所以如果Pat不能幸免,那么伤害就不会那么严重。英雄陷入困境和困境,以帮助需要帮助的人。但是我担心,我选择了转身离开。我没有离开,但我断开了连接,修建了一堵墙,以保护自己免受即将来临的心痛。

在需要的时候成为英雄就这么多了。

为了打破这堵墙,我不得不冒险并变得脆弱。我不得不让Pat陷入我痛苦和思想的黑暗中:

  • 如果她无法生存该怎么办?
  • 我们的家人会怎样?
  • 我会再次找到爱吗?
  • 如果我这样做了,那会是背叛吗?
  • 她能容忍我在危机中的自私反应吗?

在一起,并在专业帮助下,我们解决了这些问题,并建立了比我们想象中更强大的纽带。我的恐惧是正常的,我们的爱持久,我们的联系完整,墙被拆除。

学过的知识。

七年后,帕特(Pat)再次与自己的疾病作斗争,这次病情重重,进入了ICU。医生告诉我她可以 生存,并叫我们的孩子回家说再见。虽然这是我们一生中非常艰难的时期,也很难听到,但我知道这次我尽我最大的努力与她保持联系– heart to heart –经历了第二次疾病折磨。她和我以及任何人都准备好,一起看到我们的旅程直到最后。我决心要成为最好的护理伙伴–在身体和情感上– a husband could be.

Well, God had His plan for us and our future. It was a miracle Pat survived, and it was a miracle that I had become the husband and 关心 partner she needed.

墙 …

墙–非常擅长将事物拒之门外,如此擅长将事物拒之门外。

I learned so much through this journey about being a 关心 partner. So, imagine my surprise when I found myself building walls yet 再次 , but now I was on the other side of the scenario as a person who needed and still needs 关心.

在工作中,我首先注意到有些不对劲。有时,我没认识到前一天见过的客户,计算机图标没有意义,我会重复我刚才问的问题。简单的任务不再那么简单。最终,有一天,一位因我的步调和困惑而明显生气的客户问我:“你是什么....愚蠢?”哇!好痛!不,我想,这不是愚蠢的,但肯定有问题。

我当时只有60岁,建立了成功的保险业务,但是以前在自动驾驶上实际完成的任务突然变得几乎不可能完成。

我的医生送我去做神经科检查,并被诊断出患有轻度认知障碍,并得到了回家和一年内返回的指示。天哪,对我来说似乎不那么温和。那一年,我在工作中犯了越来越多的错误,在家里做决定时遇到麻烦,在社交场合中,我开始感到尴尬。最糟糕的是,我不再相信自己的判断。

在我的下一次神经病学任命中,我被诊断出阿尔茨海默氏病。痴呆症的三代人:我的祖母,我的父亲,现在是我。

我离开了自己喜欢的工作,辞去了学校董事会成员的职务,并辞去了几乎所有的社会职务。从学校董事会辞职后,我接到了当地报纸的电话,要求接受采访以讨论辞职事宜。我没有利用这个绝佳的机会来谈论阿尔茨海默氏病,我只是告诉记者我病了,我不想谈论它。当他坚持提供更多信息时,我恳求他不要理会我。是的,我再次在筑墙。

我被自己选择隔离,躲避疾病,害怕别人会怎么想。我开始躲藏在墙后……为什么呢?……由于羞辱和恐惧,我感到自己患有老年痴呆症。

在“为什么许多人放弃患有痴呆症的朋友和家人”一书中–作者指出,今天的痴呆症的治疗就像癌症在50年代和60年代一样,在耳语中被提及,有时甚至不让其患病。您知道吗,例如“菲利斯姨妈有Big C,但我们没有告诉她。 Shhhhhhh…..好了,我有Big D,Shhhhhhhhh…不要告诉任何人

 帕特(Pat)意识到我在做什么,并帮助我将那堵墙击倒了。她在圣罗莎(Santa Rosa)成立了老年痴呆症协会,并签署了我们的早期支持小组的协议。我对此小组表示怀疑。她在DAI,痴呆症联盟国际组织(DAI)网上为我提供了支持小组的支持,该论坛是由痴呆症患者以及我们所有人为之运营的论坛。我对此也有疑问。

But I was surprised to discover people talking about dementia openly, unashamedly, and without apology. Counselors, 关心 partners, and people who needed 关心 helped me see that my life still had purpose… hope… which I was missing. I learned 再次 推倒我的墙。

墙...只有第一课...

然后帕特和我不得不继续第二课……

旋转木马。

当我是一名摩托车骑乘安全讲师时,我教过的最重要的课程之一是:“看看你想去哪里。”您会看到,我们自然会朝所寻找的方向转向。我会指导新骑手选择最佳路线并为此而瞄准。不要专注于想要避免的东西,树木,岩石,坑洼。朝您想去的方向看。面对疾病时也是如此。

当我被诊断出症状时,我们的家庭医生告诉我和妻子回家,“让我们的事情井井有条”。这对我意味着什么?我如何回应?好吧,起初,我只能关注的是诊断的深度,一次就迷失了自己,所带来的一切。

好像我在旋转木马一样,站在外面旋转的边缘,坚定地盯着我看到未来的中心极– the big D’s –痴呆,绝望,沮丧,失望,死亡。我发现自己看不见其他东西,盘旋着,因担心,压力和担忧而生病。

然而,与此同时,当我专注于旋转木马的中心时,如果我只是转过身而又看向外面而不是向内看,我身后和周围都是我会看到的美好事物。树木,岩石,坑洼–我的老年痴呆症。

我需要从这个旋转木马向外看, 另一条路,我的世界的其余部分-充满了信仰,家庭,朋友,音乐,爱情,冒险,艺术。我需要认识到我比我更重要 诊断 ,我比我的病更重要。是的,有些事情我确实无法做到,但是我有很多事情可以做到。这就是我选择的道路。

帕特和我已经开始乘我们的房车旅行,看到了新地方并结识了新朋友。我开始用素描和水彩画扩大对艺术的兴趣。我做更多的事情 能够 来帮助我们的日常生活,而Pat会做更多的事情 必须 。但这有效。

那么,您和您所爱的人在旋转木马上在哪里?您是向内凝视着无法控制的事物,还是向外凝视着可能的事物?

那么,你的情感墙在哪里?您正在建立,还是要拆除?

情感墙–旋转木马-这是两件事,确实会影响我们早上起床的方式;它们确实会影响我们的日常生活;它们确实影响我们与他人的关系;它们确实会影响我们如何欣赏拥有的东西。

我们需要认识并努力建立联系,消除恐惧,敞开心hearts,并具有感恩的精神。这是每天的选择。

我们需要认识到,旋转木马始终存在。但是当我们还活着的时候,我们仍然可以选择看或看。这是每天的选择。

帕特和我的选择是 爱,生活,笑和连接.  您选择什么?

 

        

 

 

 

《世界老年痴呆症2020年报告》:做出贡献的机会

理查德·弗莱明教授的邀请为阿尔茨海默氏症的撰写做出贡献’疾病国际(ADI)的《 2020年世界老年痴呆症报告》

每年,阿尔茨海默氏病国际组织(ADI)都会发表重要报告。去年,该报告的重点是对痴呆症的态度(//www.alz.co.uk/research/world-report-2019 )和伦敦经济学院就痴呆症患者受到的耻辱发表了开创性的概述。

今年,ADI委托理查德·弗莱明(Richard Fleming)教授带领一个专家团队撰写 World 老年痴呆症’s Report 2020 重点关注痴呆症和建筑环境,研究迄今为止的进展,家庭/家庭环境,日间和住宅护理,医院以及公共建筑和场所的最佳实践和创新。该报告将采用跨文化方法,对痴呆症相关的设计具有全球视野,反映区域和经济差异以及中低收入和高收入国家,并将考虑城市与农村环境。它将突出创新的作用,企业家精神和美学的重要性。

弗莱明教授致力于确保在本报告中听到痴呆症患者的声音。在国际痴呆症联盟(DAI)的协助下,他要求患有痴呆症的人们提名日托中心,住宅护理设施,医院单位或公共建筑,他们认为他们为他们提供了一个支持性且可访问的环境。他希望这些建筑物的管理者将与一项调查合作,以为报告中提供的案例研究提供信息。

弗莱明教授还要求痴呆症患者完成一项简短的调查,以了解他们如何根据自己的需要改装房屋。 DAI的参与将为全球范围内的家庭改造提供快照,这肯定会激发讨论并分享关于如何在家中蓬勃发展的想法。以下是弗莱明教授的邀请函。

痴呆症与建筑环境

我非常高兴地说,国际痴呆症联盟正在协助我撰写《 World 老年痴呆症 Report 2020 关于痴呆症相关建筑环境的设计。凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)在这个项目上与我紧密合作,我们希望邀请您为您找到一两栋发现满足您需求的建筑来为它做出贡献。

I would like to invite you to nominate a residential aged 关心 building, a day 关心 centre, hospital, hospital ward or public building that, in your experience, has been very well designed to meet the needs of people with dementia.

调查1:如果您愿意这样做,请转到调查链接– //www.surveymonkey.com/r/DAI_buildings   并在那里回答问题。

我们也想邀请您通过描述您对自己的房屋所做的任何更改来做出贡献,以使其更适合您。

调查2:如果您想描述所做的更改,请前往调查并在其中回答问题 //www.surveymonkey.com/r/DAI_Home .

该调查还将使您有机会发送一些照片,以显示所做的更改。

我完全理解您可能不想参加此调查,感谢您迄今为止的关注。如果您选择完成调查,请接受我的感谢。希望您觉得有趣。

此致

理查德·弗莱明教授,博士。
《世界老年痴呆症报告2020》的主要作者

通过COVID-19支持痴呆症患者

该DAI信息图为在全球范围内为痴呆症患者提供支持提供了简单的参考。

在当前的COVID-19大流行期间,DAI成员和几乎所有其他成员理所当然地担心这种暴发对他们的日常生活造成的影响,包括能够在社区中购买最基本的物资。

在大多数国家/地区,电影院几乎都已下令关闭饭店,会议场所,美发师,美容治疗师和美甲沙龙等所有基本服务。采取了物理疏离措施(通常称为社会疏离)。在某些国家/地区,任何一组人最多只能见到两个人,并且相隔1.5米。

DAI是 通过举办许多额外的支持小组,在这个困难的时刻为DAI成员提供额外的支持,最近有报道。

如果您患有血吸虫病或认识某人,请向DAI或当地或国家的阿尔茨海默氏症患者推荐他们’的组织,因为许多组织现在也提供在线支持。

对于大多数人来说,这是一个非同寻常,极为压力和令人沮丧的时期,也许尤其是老年人和边缘化群体(如痴呆症患者),以下信息可能会令人感兴趣。

对每个人来说,这都是充满挑战的时刻,这也增加了为什么必须获得清晰,准确和最新的信息。

老年痴呆症’ Disease International (ADI)

ADI最近与医学和科学小组的成员发表了关于COVID-19的立场文件,作为其战略合作伙伴,我们的主席Kate Swaffer被要求作为作者做出贡献并提供报价。 新冠肺炎 的全球影响是空前的,特别是对于易感人群,例如痴呆症患者及其家人和照顾者。我们希望通过共享此类信息,我们可以协助个人和家庭就在这个困难时期如何,何时何地寻求帮助做出明智的决定。您可以 在这里阅读全文…

在本文中,解决了几个重要的主题:

  •   冠状病毒病 19与痴呆症患者不同吗?
  • 不同国家’有关如何以及何时寻求进一步治疗的指南
  • 有关入院和分诊的艰难决定
  • 有关COVID预防和治疗以及痴呆症患者需要考虑的其他挑战的其他信息
世界卫生组织(WHO):

世卫组织提供每日更新和许多其他资源– //www.who.int/emergencies/diseases/novel-coronavirus-2019 and 包括最近发行的儿童出版物 – //www.who.int/news-room/detail/09-04-2020-children-s-story-book-released-to-help-children-and-young-people-cope-with-covid-19

以下是最近从WHO工作组网络研讨会上获得的有关COVID-19和非传染性疾病(NCDs)网络研讨会的信息:

联合国的三个战略优先事项:
  1. 遏制COVID-19大流行的蔓延并降低发病率和死亡率( 世卫组织SPRP / 2 )
  2. 减少人力资产和权利,社会凝聚力和生计的恶化
  3. 保护,协助和倡导特别容易受到大流行影响的难民,国内流离失所者,移民和收容社区。
世卫组织的三项战略重点:
  1. 快速建立国际协调和业务支持
  2. 扩大国家准备和响应行动
  3. 加快优先研究和创新。

新冠肺炎 与其他非传染性疾病之间的联系到目前为止,我们知道:

  • 所有年龄段的人都可以感染COVID-19。
  • 对于60岁以上的人群,患上重症病毒的风险似乎增加了。
  • 患有非传染性疾病的人似乎更容易感染该病毒,尤其是患有以下疾病的人:
  • 心血管疾病(例如高血压,患有心脏病发作或中风的人)
  • 慢性呼吸系统疾病(例如COPD)
  • 糖尿病
  • 癌症
  • 吸烟者可能更容易感染COVID-19

的  国际残疾人联盟 (IDA)  正在为残疾人社区提供许多更新,并举办网络研讨会和实时Facebook聊天。 DAI通过IDA定期提供机会来制定有关残疾的政策和出版物,以确保包括痴呆症患者。

许多其他组织正在举办网络研讨会和实时Facebook聊天。在这里将它们列出很难,因为太多了,而且每天都有来自不同组织和个人的新机会出现。

联系我们 如果我们能以任何方式提供帮助。

我们能做什么’不能一个人做,我们可以一起做。

新冠肺炎 期间的额外支持

 

 

 

在当今非同寻常的时代,我们都面临着COVID-19大流行的集体全球挑战,我们团结一致的意义是,无论我们身处世界何处,都被要求尽量减少与所有人的身体接触并提供支持彼此。

值得庆幸的是,技术就在我们这一边,痴呆症患者已经使用它很多年来维持或发展新的友谊。 DAI的存在完全归功于缩放,适用于所有通信和会议,因此我们的大多数成员都习惯了它。

DAI很高兴能够与您分享一些额外的点对点支持小组,这些小组已经建立以在COVID-19期间为我们的成员提供支持。

尽管隔离和疏远是许多患有痴呆症的人在分享诊断信息后会经历的事情,但这种情况有所增加,生活的基本面也变得更加困难。 shoppng,探亲,参加当地倡导或支持团体之类的事情都受到了对社区所有成员施加的限制的影响。

DAI对等支持组的更新列表

注意: 如果您还没有加入DAI支持小组,并希望加入其中,请通过以下方式与我们联系 [电子邮件 protected]

每周对等支持小组:

  • 星期一 太平洋标准时间下午1:30 新组  –合作主持人克里斯汀·西尔克(Christine 的 lker),菲利斯·菲尔(Phyllis Fehr)和凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer),美国/加拿大
  • 星期一 上午10:00 –共同主持Eileen Taylor&凯特·斯沃弗(Kate Swaffer),澳大利亚/新西兰/新加坡
  • 星期一 GMC上午9:00 –共同主持人James McKillop&丹尼斯·弗罗斯特(Dennis Frost),英国/欧盟/南非/澳大利亚
  • 星期三 太平洋标准时间下午1:30 –共同主持人Bobby Redman和Kate Swaffer(备用主持人:Alister Robertson,Cheryl Day&艾琳·泰勒(Eileen Taylor),AU / NZ / SG
  • 星期四 太平洋时间下午1:00 –共同主持约翰·桑德布鲁姆& 沃利·考克斯 , USA/CA
  • 星期四 太平洋时间下午3:00 –达拉斯·迪克森(Dallas Dixon)的联合主持人西德·伊多维奇&凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer),美国/加拿大/澳大利亚
  • 星期五下午2时– 新组 –共同主办AU / NZ / SG的Kate Swaffer和Eileen Taylor
  • 星期五 格林尼治标准时间下午2:30 –共同主持克里斯汀·西尔克(Christine 的 lker)&黛安·布莱克维尔(Diane Blackwelder),美国/加拿大

独居社会支持团体

  • 周日 下午5点GMC 共同主持大卫·保尔森(David Paulson)&美国/加拿大/英国的朱莉·海顿(Julie Hayden),  每周
  • 周日 美国东部标准时间下午5点 ,联合主持人Bobby Redman& Jo Browne, AU/NZ,   – now being hosted 每周

如果您还没有加入DAI支持小组并希望加入,请通过以下方式与我们联系 [电子邮件 protected]

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解决COVID-19:新平台和资源

世界卫生组织

世界卫生组织 提供有关COVID-19的每日更新,有关您自己的保护信息,数据,技术建议以及更多信息,以使我们所有人随时了解最新信息。

它们还为卫生工作者,卫生机构的管理人员,照看孩子的人,老年人,孤立的人以及更广泛的公众提供心理健康和社会心理支持的指南。

请在下面找到已经出版的材料清单。

请发送对这些材料的任何反馈以及对其他材料的建议,这些信息将在此次爆发期间对您有所帮助, [电子邮件 protected]

经济合作与发展组织(OECD)

作为经合组织应对这场危机的一部分, 他们有 推出平台 在某些情况下,它提供了有关世界各国政策应对措施的及时而全面的信息以及OECD的建议。

老年痴呆症’国际疾病协会(ADI)

老年痴呆症’国际疾病协会(ADI) 正在为世界各地受痴呆症困扰的人们聚集新闻,资源,故事,建议和支持,这些资源专门用于与COVID-19大流行相关的资源。如果您有信息或资源希望与他们分享,请 与他们联系.

澳大利亚痴呆症(DA)

在冠状病毒(COVID-19)中从 澳大利亚痴呆症,他们报告说澳大利亚痴呆症将改变他们处理服务和活动的方式。但是,他们在COVID-19期间提供了许多非常有用的资源来吸引我们所有人:

给痴呆症患者的提示
Tips for 关心rs, families and friends of people living with dementia
Tips for residential 关心 providers
Tips for home 关心 providers

LTC对COVID-19的回应:国际长期护理政策网络

支持社区和机构对COVID-19的长期护理应对措施的资源。 这个网站是由希望增长的志愿者组成的,他们致力于长期护理研究,以提供一个空间,将我们在Twitter上发现的所有真正有用的资源聚集在一起。如果可以,请加入。 Adelina Comas-Herrera(@adelinacohe)。

请随意 联系我们 如果您还有其他信息或网站供我们考虑共享。

 

#你好,我叫特里

图片来源:Terrie Montgomery
图片来源:Terrie Montgomery

最近,我们很高兴与我们的成员之一特蕾莎·蒙哥马利(Theresa Montgomery)坐下来,以了解更多她作为一名患有较年轻的阿尔茨海默氏病患者的经历。这次访谈是我们在国际痴呆症联盟中所做的一系列新活动的一部分,该系列探讨了世界各地患有阿尔茨海默氏症和其他形式的痴呆症患者的生活经验。

本月,我们将重点介绍Theresa的故事,以纪念 国际妇女节。一个多世纪以来,国际妇女节一直是庆祝和性别平等的日子。今年,国际妇女节的主题是 #EachforEqual,这说明了所有人都享有平等能力的世界的愿景。

作为个人,我们对自己的思想和行为负责,并且每天都有选择挑战陈规定型观念,消除偏见,拓宽观念,改善状况并庆祝女性的成就 ”。

痴呆症国际联盟的愿景是一个所有人都受到重视和包容的世界。我们为特蕾莎(Theresa)称赞,并向她庆祝自己是一名患有痴呆症的妇女,她挑战陈规定型观念,拓宽认识并在她的一生中一直努力改善状况,并使所有人平等。

告诉我们一些关于你自己的事。

我住在佐治亚州德卢斯。当我生病时,我和我丈夫从芝加哥搬到了这里,与我们的女儿和女son住在一起。我在2015年被诊断出患有较年轻的阿尔茨海默氏病。然后在接下来的两年中,我两次被诊断出患有乳腺癌。我正在接受阿尔茨海默氏病诊断的第五年,以及第二年无癌。

回到芝加哥,我的职业生涯相当多样化。我的上一份工作是在– more or less –社会工作者的角色,使处于较低社会经济地位的人们能够崛起并成为他们最好的人,成为一个伟大的人。对于某些人来说,这意味着离开公共住房,对于另一些人,则是回到学校,买房。随你。我们与不同的企业进行了大量的筹款和联网活动,以创建一个供这些人访问和受益的网络。

That was my last role. I’ve had so many jobs during my 关心er because I would get bored. I would do something for so long, then I would go off to do something else. But that was my ending profession.

从那时到现在,情况有所不同,但是我不让它阻止我。

您曾是阿尔茨海默氏症协会的全国倡导者,现在您已与痴呆症国际联盟紧密合作。根据您的经验,老年痴呆症协会与DAI有什么区别?

阿尔茨海默氏症协会非常适合了解您的疾病。 DAI方面更有趣,因为我们可以与其他患有痴呆症的人进行实际交流。在痴呆症国际联盟 ,您可以活出自己的生活,成为自己想要的人,并说:“嘿,等等!车里还有油!”。

我们仍然可以做很多事情,我们想告诉您并为您提供帮助,尽管我们已被诊断出患有痴呆症(就我而言,是老年痴呆症患者),但我们仍将尽其所能。

在这里,我们有机会成为人们看到的面孔。重要的是要向人们表明,[痴呆症]发生在65岁以下的普通人群中。

同时,我们有能力做很多事情!我们考虑事物,并尽我们所能互相帮助。当我们参加支持小组时,我们真的互相支持。我们分享生活中发生的事情以及与痴呆症一起生活的感觉。我们不仅坐在那里讨论我们现在处于什么阶段……我们生活!

真的很有趣,因为你可以成为你!我们分享的东西显然是我们不会与他人分享的。但是我们可以互相讨论,并且彼此了解发生了什么,而不会为此感到尴尬。

接受这些诊断是什么感觉?

带着两个诊断,我不会让我失望,因为我没有时间做。当我第一次诊断出痴呆症时,医生告诉我无法治愈。至少我对乳腺癌很幸运……到目前为止,我能够幸免于难。

它给了我更多生活的精力。不要为自己感到难过。我处理了它,我经历了它,很幸运,现在没有癌症。无论发生什么,您一次只生活一天。

有老年痴呆症,那是很大的。但是当我患上癌症时,就像是“哇,这是一个要吃的大三明治”。但是我记下来了。

随着我们度过这种疾病,情况正在发生变化。事情发生了–您遇到了事故并且变得失禁–一路上我们发生了不同的事情。当我们讲话之类的事情时,我们会有更多的“嗡嗡声”和更多的停顿。您的工作令人尴尬,但对我来说,我一直努力保持积极的态度。就像您照镜子一样,而不是一对耳环,您戴的是两种不同的耳环,它们是完全不同的。但这就是年轻人现在所做的-一个耳环挂着,另一个是耳钉-您认为我担心这样的琐碎事情吗?没有。

我会全力以赴记住其他事情,所以这并不像以前那样重要,那时我记得自己是“完美”的。只要我仍然记得去洗手间,我就很好。不要再说了,‘哦,现在我不能这样做’。所以呢?做其他事情。当您慢慢开始错过事物时,就可以了。真的可以您必须对此大笑。

我的短期时间越来越短。您可以整天告诉我记住锁门或记住这样做。我可能会记得,但我可能不会。这些是我们必须让人们知道的责任。我们听起来很棒,我们看起来很棒,我们尝试。但是同时,我们还不够完美。

就像弹钢琴一样,您只要继续前进即可。如果您记错了音符,请继续前进,不要殴打自己。

你的诊断呢?您正在经历什么症状,医生怎么说?

我开始在家里有点无聊。我放手。起初,我认为这很正常。你知道,你累了,不是那么严重。但是我以前真的非常整洁,事实上,我的女儿发现那是一个信号,然后我不知道。我让事情积累。

有一天,我在炉子上煮东西的时候走了出去。我把它留了下来,我不得不打电话给大楼,让他们知道我在炉子上留下了东西,这样他们就可以关掉它而不生火了。

但是对我来说,一个红灯发生在我开车时,我只是在铁路道口感到惊慌。我暂时不知道该怎么办。我只是不知道该怎么办。

在那之前,我的医生以为我工作了太多时间,或者也许是我的甲状腺,或者也许仅仅是生命。我对我太多了。我没有足够的睡眠,诸如此类。但是当我与他分享在铁路道口发生的事情时,那才是他真正检查出来的时候。

他说我还太年轻,没有他认为我可能拥有的[阿尔茨海默氏症],但他还是会做测试。那就是他们进行神经心理,CT扫描,MRI等所有工作的时候。

当我得到诊断后,我感到难以置信。我以为那不是真的,因为我有一个姐夫在他70多岁时被诊断出年纪大了。我真的不明白,有像年轻的阿尔茨海默氏病这样的事情。我最近开始在芝加哥的老年痴呆症协会做志愿者,以更好地了解我understand子的病。具有讽刺意味的是,现在我有了它。

当医生告诉我时,我花了几分钟才真正“得到它”。您觉得有人震惊了您。我被惊呆了。他告诉我没有治愈方法,但是有药物可以帮助您治愈。他说他很抱歉,只是享受你的生活。

我哭了,但没有哭起来。然后我告诉医生,当我到达姐夫所处的位置时-直到最后,我不知道我是谁-我所希望的只是我认为我是理查德·西蒙斯(Richard Simmons)理查德·西蒙斯(Richard Simmons)表演。我希望我有一些闪闪发光的鞋子,我的孩子会给我穿上紫色的芭蕾舞短裙。我在那里那个人告诉所有人出来锻炼身体。

他只是突然大笑。

我只是认为这里必须有一个积极的结局。如果我不想知道自己是谁,那我希望我能像理查德·西蒙斯一样。我一直很喜欢他。

医生认为我会没事的。有些人是卑鄙的,有些人是快乐的,他认为我会成为一个快乐的人。希望如此,但我还是不会去了解它,那有什么不同?

然后我上了车,我真的很嘘。然后我不得不告诉家人。

我没有立即告诉他们。我在上面坐了几天,然后我告诉了丈夫和母亲。他们并没有真正接受。他们不想相信诊断。然后我终于告诉了孩子们。

没有建议加入支持小组或外出倡导者。所有这些事情,我都是自己做的。

信息是我独自一人。这是您的诊断,您需要为此做好准备。并没有动力去适应它。我没有希望。他们描绘的画面是您将要死亡,并且-因为您不知道这种疾病-您认为它将很快到来。您只是停留在“我要死”和“我不知道发生了什么”上。

我辞职是因为我的医生告诉我要过上我的生活,而且直到我“翻身”之前,我才知道要多久。我辞职的另一个原因是,不记得某人的名字很尴尬。

我不是最擅长的游戏,而且我一直都是完美主义者。我忘记了密码以及如何进入不同的计算机应用程序。我会站在那儿,像是“哦,我把它留在办公室了”和“哦,我不知道我的密码”。这些对我来说太多了。我不希望所有的注意力都放在我身上。因为一段时间后,它变老了。就像‘噢,你叫什么名字?”。你不记得市长了。有人在打招呼,而您不知道他们叫什么名字。

一开始,您不知道该说些什么。您的故事讲得不对。

在过去的五年中,您对阿尔茨海默氏症的看法有何变化?

在此过程中,我对阿尔茨海默氏症有自己的定义。对我来说,就像我们出生时所有人都拥有豪宅一样。这幢美丽的豪宅有五十个房间或一百个房间。

当我们第一次获得这座豪宅时,我们就在上层甲板上。我们很娱乐,我们在整个豪宅中拥有一切:客厅,厨房,饭厅,正式饭厅–一切。但是随着疾病的发展,大厦的门开始关闭。我们再也无法到达顶层公寓的顶层了。它已关闭,因为我们可能会掉下来。

当我们经历疾病时,我们开始失去我们可以做的不同事情。那些门开始关闭。我们永远无法回到那里。厨房和办公室,我没有了。但是我有跳舞室和音乐室!

您将经历这些过程,但在此过程中,将有这些事情象征着我们可以做和不能做的事情。这些房间中的一些,门已经为我关上了。随着我们继续治疗这种疾病,除了地下室,其他门最终都关闭了。没有灯光,没有钥匙的房间。一张床最后,死亡。

这是我对阿尔茨海默氏症的看法,我发现这是向不了解的人进行解释的好方法。他们说我看起来很正常,我听起来很正常。是的,我仍然可以做那些事,但要记住那栋豪宅。所有这些房间-很多房间-但是我不能再住所有这些了。

我们都有美好的时光,然后却不是那么美好。您必须接受它并尽力而为。当您无法做自己想做的事情时,或者当您不在游戏的顶端时,请不要打败自己。创建一个游戏!创建你想成为的人。

当我们参加支持小组电话会议时,我们会分享正在发生的事情,但是在某些时候,我们将彼此停止并重新享受生活中的快乐。我们不会举行可怜的聚会。哭一点然后吸干它。

在DAI,支持小组和您遇到的人非常丰富。您可以说“您就像我!”。没有人告诉您您看起来不像是痴呆症,或者您说话不像是患有痴呆症。这就是使痴呆症国际联盟如此出色的原因。因为您要看的是下一个人,他们看起来和您一样正常。这让您感觉还不错。

谢谢Terrie与我们所有人分享您的故事。 

请今天通过捐赠或与我们合作来支持Terrie和所有患有痴呆症的人。

养老院中的人权

图片来源:Devon Bunce。作为首脑会议的一部分而进行:痴呆症患者的人权

在这段COVID-19的时代里,当每个人都被要求彼此保持距离并保持孤立的时候,我们社区中的某些群体已经经历了社会孤立和隔离。这尤其包括老年人和住在疗养院中的人(居住在养老院中),因为鼓励提供护理的人在他们的应对方式中变得更厌恶风险,仁慈和家长式‘care’.

各个国家似乎以不同的方式对待弱势群体的安全和福利。例如。在英国,我们听取了同事和成员的轶事证据,即医生将健康放在首位– and lives –的年轻人比老年人更多。由于这种不人道的做法,我们听说英国有许多老年人死亡。在澳大利亚,建议护理人员注意以下事项: “昨天我们收到了一封部门电子邮件给提供商,说让残疾人无障碍锁住了’如果出于“治疗”目的和医疗建议而限制环境。“

DAI主席Kate Swaffer在某种程度上由于对冠状病毒大流行采取的这些反应而及时报告了她在悉尼科技大学和卧龙岗大学参与的一项研究项目的当前成果。

该项目被称为“老年痴呆症患者在养老院中的安全和公正的未来”。

该项目的目的是探索:

  • RACF中患有痴呆症的人目前的自由和社区获得障碍;和
  • 利用人权框架来改变RACF中痴呆症患者的生活和支持安排的可能性和挑战。

到目前为止,该项目的三个项目成果包括已发表的文章(在线开放获取),选集和项目报告,如下所示。

杂志文章* – Q在澳大利亚患有痴呆症的人中分离:护理院的国际人权方法 (2019)
作者:琳达·斯蒂尔(Linda Steele),凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer),林·菲利普森(Lyn Phillipson)和理查德·弗莱明(Richard Fleming)

选集 – 患有痴呆症的人的人权:澳大利亚文集 (2020)
由Linda Steele,Kate Swaffer,Lyn Phillipson和Richard Fleming编辑

项目报告 – 老年痴呆症患者的安全和公正的未来 (2020)

《安全与公正的未来》由澳大利亚痴呆症研究基金会维多利亚项目赠款资助,并由悉尼科技大学法律健康司法研究中心提供额外资金支持。

该研究团队由Linda Stere博士(UTS)领导,副研究员为:Kate Swaffer(DAI,UOW和UniSA),A / Prof Lyn Phillipson(UOW),Richard Fleming教授(UOW),以及研究助理Ray Carr (UTS)。

研究团队感谢峰会上的演讲者,他们丰富了通过数据学到的东西。没有他们所有的知情投入和热情,该项目将是不可能的。他们还感谢咨询小组,其中包括:

  • 丹尼斯·弗罗斯特
  • 塔玛·克雷布斯(澳大利亚塔姆集团)
  • 琳达·亨德森
  • Elaine Pearson(人权观察)
  • 鲍比·雷德曼(Bobby Redman)
  • 达布格拉斯·泰勒
  • 艾琳·泰勒
  • 卡伦·威廉姆斯(ADA)。

*参考芝加哥风格:
琳达·斯蒂尔;凯弗·斯沃弗;菲利普森(Lyn);理查德·弗莱明。 2019。 “对澳大利亚痴呆症患者的种族隔离提出质疑:国际人权护理之家。” Laws 8, no. 3: 18.

世卫组织支持COVID-19的资源

在上发布新页面 世界卫生组织网站:

新冠肺炎 期间的心理健康和社会心理支持 在我们的网站上,人们可以访问和下载与心理健康和社会心理支持有关的材料(英语和阿拉伯语)。

这些材料包括:

1.       世卫组织在以下方面开发的信息图表:

·         应对压力 

·         帮助孩子应对压力

2.        新冠肺炎 爆发期间的心理健康和社会心理考量

3.       关于解决COVID-19爆发的心理健康和社会心理问题的简要说明

加入我们参加WRAD 2020

注意: 欢迎DAI成员,家人,朋友,拥护者,支持者以及任何有兴趣玩乐的人加入我们的在线活动!  加入我们很快获得DAI’的2020年世界老年痴呆症(WRAD)& CAFE LE BRAIN
  • 2020年3月25日,星期三(美国/加拿大/英国/欧盟)
  • 2020年3月26日,星期四(AU / NZ / ASIA)

这是一个事件,设置在多个不同的时区中,如下所示。

您的主持人是Wally Cox和Alister Robertson

DAI的愿景是所有人都受到重视和包容。我们也有一个坚强的哲学,即团结协作会使我们所有人变得更强大。我们相信通过这样做,我们将为所有痴呆症患者及其家人带来更切实的改变。

这包括一起玩!

通过举办在线WRAD活动,我们将音乐的力量带给每个人,并支持全球计划, 对抗痴呆症, 世界无线电 ,以及  紫色天使.

如果您担心COVID-19,这也是减轻压力的机会。由于该病毒,大多数现场活动已被取消。值得庆幸的是,DAI成员习惯于在线活动,所以每个人都很安全…

我们的2020 世界无线电 计划几乎已​​定案,并且将一如既往地充满乐趣。它包括一些特别为DAI编写和表演的新原创表演。

当我们将其与位于蒙特利的Cafe Le Brain结合在一起时,还将有关于DAI的更新,以及大量的聊天时间。

在妻子的支持下,令人难以置信的格雷姆·阿特金斯(Graeme Atkins)再次打开和关闭现场表演,是一个积极生活的绝妙例子,同时也对痴呆症的诊断提出了非常现实和日常的挑战。他的歌很新颖,DAI非常感谢他的友谊和支持。

使用此缩放链接加入: //zoom.us/j/160487058
会议ID:160487058


主持人:Wally Cox和Alister Robertson

当前计划:

  1. 介绍和欢迎
  2. DAI更新
  3. Graeme Atkins的现场表演: DAI 6年
  4. 文斯·赞加罗(Vince Zangaro): 隔离
  5. Al Power博士: 快乐的流浪者
  6. 击败思想,击败思想: 鼓声
  7. Graeme Atkins的现场表演: It’s 痴呆
  8. 公开讨论

日期/时间:
2020年3月25日,星期三(美国/英国/欧盟/加拿大):

  • 太平洋时间太平洋时间下午1:30
  • 山区时间下午2:30,MDT
  • CDT中部时间下午3:30
  • 美国东部时间下午4:30,美国东部时间
  • 格林尼治标准时间伦敦,晚上8:30

2020年3月26日,星期四(AU / NZ / JP / IND / TWN):

  • 太平洋时间4:30,澳大利亚/新加坡,SGT
  • 东部时间布里斯班上午6:30
  • ACDT阿德莱德上午7:00
  • AEDT悉尼上午7:30
  • NZDT奥克兰上午9:30

该活动最多持续1.5个小时。
检查你的时间 如果未在上面列出,请点击此处。

在这里加入:  //zoom.us/j/160487058
会议ID:160487058

我们的WRAD活动也是年度筹款活动,有助于我们继续为会员提供免费会员和免费服务。

请考虑 捐赠 .

最低$ 10.00会有很大的不同。

管理冠状病毒

 

 

在过去的几个月中,冠状病毒(COVID-19)的影响给我们许多人造成了沉重的负担。因此,我们想承认冠状病毒(Covid-19)对世界各地的社区和个人,特别是老年人和弱势群体的巨大影响。

我们向那些直接受这场危机影响的人表示敬意。我们对成员及其家人以及所有其他人的福祉的关注至为重要,我们认识到间接因素,例如响应Covid-19的自我隔离,也将对许多宣传活动产生影响。

的 negative impact on people with dementia and our 关心 partners and families has been significant. People with dementia are worried about contractng it, as out immune systems are often lower.

在疗养院中与家人在一起的护理伴侣,现在许多人被禁止探视或只能按照严格的入院协议探望,他们理所当然地担心自己所爱的人可能会独自一人死亡,并且他们永远不会再见。

必要的社交距离已经成为许多痴呆症患者几乎每天都生活的东西,但是当全世界都必须这样做时,这无疑会更糟。

采取简单的措施是明智的,例如彻底洗手,在公共场所以及在您回家时使用洗手液。如果必须面对面见面,请保持至少1.5米的距离,然后洗手& afterwards.

DAI向其成员和今天的完整数据库发送了一封电子邮件,其中包含各种更新,并在本周晚些时候发布了一些有关管理COVID-19的网络研讨会的通知。

了解世界各地的美术馆和其他组织已开始推广虚拟旅游也可能会有所帮助:

世界卫生组织– 新冠肺炎 – 正在为几乎无所作为的个人和组织提供更新;注册他们的更新,并 在此处详细了解您可以采取哪些措施保护自己和家人…

最后,您可能需要观看阿尔茨海默氏症中国协会副主席,世界痴呆症理事会成员王华利教授的最新消息。王教授解释了中国在这些前所未有的情况下如何应对痴呆症患者的具体挑战。

 

观看我们的网络研讨会:感冒和痴呆

在这个痴呆症国际联盟中“Meeting Of 的 Minds”网络研讨会上,Brandão教授谈到了她作为语言治疗师成为促进交流和福祉的小丑促进者的过程。

她讲了一个与一群失语症老年人一起在巴西工作的小丑故事。

Brandão教授的演讲解释了非语言交流的价值。此外,她概述了使她选择主动小丑作为媒介来促进交流能力的经验和表达的关键要素。最后,Lenisa概述了她与患有失语症和/或痴呆症的小丑和老年人一起工作时的专业计划。

感谢Lenisa提供了如此启发人心且内容丰富的网络研讨会。

国际痴呆症联盟(DAI)是一个来自世界各地的非营利性痴呆患者团体,旨在代表,支持和教育患有该疾病的其他人,与痴呆症患者所建议的相比,生活可能更多。在争取个人自主权,改善生活质量以及争取所有患有痴呆症及其家人的人的人权和合法权利的斗争中,发出统一的力量,倡导和支持声音。

捐赠或与我们合作将改变痴呆症患者的生活。

痴呆症国际联盟的会员资格和提供的服务是免费的,并且向诊断出任何类型痴呆症的任何人开放。

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