我最大的突破发生在2001年,那时我成为了阿尔茨海默氏症学会的一员,不仅与阿尔茨海默氏症学会本身,而且与阿尔茨海默氏症欧洲组织以及国际阿尔茨海默氏病国际组织紧密地联系在一起。此时,我想回顾历史,然后在2002年再次讲起这个故事。在退后一步时,我的观察更多与我的成年生活有关,尤其是与1990年代后期有关。
我的过去:对我的痴呆症进行诊断之前的事项
在我的整个成年生活中,我本可以归类为工作狂,在我所做的所有事情中都非常热情和高度投入。我沉迷于细节。
在英国皇家空军(RAF)正常工作(四年)后,我于1950年代末完成了电机工程,计算机(仍处于起步阶段),电子学和数学的学业。在此之后,我在电子行业和学术界的各个部门工作,逐渐发展了自己的职业生涯,直到我获得了大股东,上市有限公司的创始成员和集团技术总监的重要职位,并担任了数个相关公司的董事。子公司。在此期间,我花了很多时间出国旅行以追求技术创新并研究计算机的发展领域及其潜在应用。
我的整个成年生活都非常健康,除了几个例外。我经常患有临床抑郁症。我也有轻度的强迫症,这使我一丝不苟。我对数字3及其倍数以及质数这个主题很感兴趣。
诊断后的生活
现在,我想回到2001年1月,从我开始“复活”开始,到现在,生活已经恢复。
当时我的誓言是确保我将尽自己最大的努力并为此而努力。这首先是我自己的生存,并与我认为发展痴呆症的必然后果(“如果不使用它,将会失去它”,我认为)相抗衡;但是其次,尝试以一种可以使人们回馈社会的方式努力工作,现在我已尽我所能。
作为一名完美的专业人员,我知道,如果不能更全面地了解我所处理的主题,我自己的状况以及与之相关的状况,这是无法实现的。在我看来,我拟定了一个计划,需要与医学,科学和志愿领域的尽可能多的专业专家结识。那时我几乎没有意识到会有这么多人受到欢迎,当我执行自己的任务去寻找合作伙伴的能力时,我感到很振奋。
我当选为阿尔茨海默氏症协会的理事,以及四年担任。看来这是第一次有任何患有痴呆症诊断的人被选入世界任何地方有关国家社会的理事机构。
我与社会的两名工作人员Rachel Litherland和Nada Savitch紧密合作,在阿尔茨海默病学会中建立了“与痴呆症同居”小组。我们创造了“与痴呆症一起生活”这个词,我很高兴地说它已被普遍用作患有这种疾病的人的描述。我还开始向国家和国际听众,老年痴呆症患者,护理人员,志愿者和各行各业的专业人员进行演讲,以试图传播我们试图传达的信息。而且,我总是以包括以下短语来结束我的演讲:我生活在痴呆症中,而不是死于痴呆症。
在过去的14年中,我的病情在某些方面受到了损害。我的运动功能受到了最严重的打击,我无法写作,弹钢琴或弹奏风琴,而且走路也极为困难,所以我倾向于将大部分时间花在轮椅上。我的震颤虽然得到了很好的控制,但有时还是很麻烦。但是,这是一个很大的“但是”,最重要的是我似乎并没有失去我的智力,也没有极大地削弱我的记忆力。我想正是通过坚定的决心和“锻炼大脑”,我才能过上积极而充实的生活。通过研究我的病情和自然原因,我对神经可塑性和神经发生的原理有基本的认识,尽管对这些原理的研究不多,但仍存在进行更详细研究的巨大机会。
在此期间,我在英国和国际上针对痴呆症和相关主题的各个方面进行了200多次演讲。在我作为老年痴呆症协会的受托人的基础上,我继续成为他们的大使之一(我最近放弃了这一职务)。我参与了Lewy Body Society(现在隶属于帕金森英国)的组建并担任大使。我还是痴呆症中枢创新研究的助理。
2004年,我加入了指导发展工作组,该工作组受命制作NICE / SCIE痴呆指南CG42(于2007年发布),随后成为了在痴呆症患者及其护理人员的健康和社会护理方面的最终工作。我是28位团队中的一员,该团队由25位痴呆症领域的专业人员,两名护理人员和我本人组成。可以说,不用担心矛盾,正是这份文件为痴呆症地区的所有后续发展奠定了基础。
2005年《心理能力法案》的发布是在确定精神疾病患者的权利方面迈出的重要一步,尤其是在定义精神疾病者方面。我是起草小组的成员。此后,我参加了许多相关的促销工作。
必须指出,这是一个极其困难的问题,尽管我们以其原始形式取得了巨大进步,即使在2007年进行重新起草运动后,它仍然包含许多有争议的问题,其中大部分都归结为伦理问题。所有相关方之间的关注和分歧的大事。
2009年2月,《老年痴呆症的生活:国家老年痴呆症战略》出版,我再次成为该提案工作组的成员。该工作组由41名专业人员和5名患有痴呆症的护理人员/人组成,我就是其中之一。
这份文件比《痴呆症指南》更受引用,被认为是当前思想的基础,但实际上,它使用了《痴呆症指南》中的许多工作,并对该主题增加了更多的政治意义。
我曾在许多其他与健康和社会护理有关的机构任职。这些都利用了我在计算,电子和IT方面的专业技能。
“关于道德呢?”
这本书是关于道德和法律的,我所做的只是写关于我的事情!尽管我正在撰写一部自传,这章的大部分内容都来自此,但这并不是出于一个伟大的自我梦想。
在我自己的“与痴呆症一起生活”的“成功”背景下,我正在努力使读者联想到,在许多人(我承认,并非所有人)中,美好的生活仍然是可能的。为了成功,您必须非常努力地工作。传统上,对痴呆症进行诊断就意味着结束:所有痴呆症的所有集体后果立即叠加在您身上,您的疾病立即变得更加严重。
这就是道德的根基。周围的人承担着最坏的后果,并强加于您对自己状况的解释。他们认为他们比您了解得多。即使在医学上也并非总是如此,因为您必须以成为专家的条件来体验和“生活”。您是一位经验丰富的专家。当我产生幻觉时,无论他们接受了怎样的专业培训,都没有人能解释它的真正含义。在这种情况下,我是专家,必须予以承认。
在护理情况下,在自己的遗嘱中强加自己意愿的护理人员在道德上是不正确的。不要误会我的意思:看护人值得用金子来重,但过早地消除一个人的个性在任何方面都是错的。
我的一个朋友要离开日间托儿所,他的妻子(他的照顾者)说:“你说谢谢吗?”他和我一样清楚地思考,可以自己决定是否要感谢。他的照顾者在道德上是不正确的。毫无疑问,他的妻子深爱着他,但她错了。
但是我不能放下笔墨(隐喻地说),因为我的语音识别软件可以为我亲自写这篇文章–周围都有很多方法。
我首先引用了“这就是我的生活”这句话。在我写这本书的过程中,我可以听见Shirley Bassey女士在唱歌,这是我的生活,在我的妻子Ann和我的家人以及我周围的所有朋友和专业人士的帮助下,这种情况将永远保持下去!
有趣的一天多么孤独,可以让人说:我的生活有什么好处?
有趣的是多么令人心碎,可以让我开始说:我的生活有什么好处?
我常常看起来很有趣,以为我将再也找不到梦想
直到我环顾四周,这个巨大的世界是我的一部分,也是我的生活
这就是我的生活
今天,明天,爱会来找我
但这就是我出生的方式
这就是我
这就是我
这就是我的生活
而且我不会为失去的情感而死
我必须付出很多爱
让我活下去
让我活下去
有时候,当我感到恐惧时,我会想起自己的一生
为我的错误哭泣,忘记我一生中遇到的所有休息
我被赋予了生命,这个伟大世界的一部分就是我,我的生活
猜猜我会加总分数,并计算我一生中要感恩的事情
这就是我的生活
今天,明天,爱会来找我
但这就是我出生的方式
这就是我
这就是我
这就是我的生活
而且我不会为失去的情感而死
我必须付出很多爱
让我活下去
让我活下去
这是我的生活这是我的生活这是我的生活。