罗伯特·鲍尔斯的来信

以下是新的D​​AI成员Robert Bowles在Sanja Gupta博士CNN页面上的帖子。感谢Robert允许您在本周将您的通讯作为我们的博客发布给Gupta博士。

罗伯特在“忘记我不是痴呆症支持” Facebook页面上发布了:

“我已向他挑战,要利用一些建议的资源来produce a more inclusive and factual explanation of LBD and the path of LBD. I encourage you to visit //www.facebook.com/pag…/ DrSanjay-Gupta / 117263381701271并回复“Like”和/或发表评论。这是向CNN证明需要更好地了解LBD和其他痴呆症的机会。

我已经回顾了许多媒体对罗宾·威廉姆斯死后尸检结果的报道。

2012年6月,我被诊断出患有路易体痴呆症(LBD)。在此之前,我经历了18个月的螺旋式下降,包括由8位不同的医生进行的评估。在诊断时,我每天要睡12至20个小时。我妻子必须告诉我该吃饭了。我正在经历路易体痴呆症协会(LBDA)网站上列出的几乎所有症状。

我对罗宾·威廉姆斯(Robin Williams)的亲人因这种可怕的疾病而遭受的悲惨损失表示同情。有时出于悲剧而来。罗宾’的死亡使人们对LBD有了更深刻的认识。电视上充斥着关于罗宾悲惨逝世的信息和关于LBD的信息。我对某些记者所说的某些事情感到震惊。

我目睹了一些接受国家新闻采访的医生对LBD做出了合理的解释。还有其他人对此病的解释不佳。我审查的大多数每次采访都忽略了LBD的许多核心诊断功能。

提供有关LBD的最准确病理学描述的医师在其报告结束时作了悲剧性的陈述。医生说,某些疾病可以诊断,但是没有治疗方法。有人问他是否愿意被告知他患有其中一种疾病。他的回答是“否”,因为听到此消息会加剧被诊断者的焦虑并脱衣“hope”远离个人。

当我听到有关以下内容的陈述时,我真的感到恶心“hope”被剥夺。每周我都会与痴呆症患者进行很多交谈。它们是我生命的一部分。当我与他们交谈时,我经常听到他们说医生给我开了Aricept的处方,并告诉我六个月后回来。很少给患者提供非药物治疗的选择和机会。

关于名人去世的报道很多。我为这个家庭感到悲伤,并感谢他们希望他人更好地了解LBD。 LBD的早期诊断很重要,因为可能会发生药物敏感性。

我很庆幸在诊断出LBD之后能够找到生命。凭借积极的态度和其他资源,我能够找到自己的新生活目标。找到这个目的给了我LBD患者合理的生活质量。

路易体痴呆症协会提供了有关这种疾病的丰富知识。在LBDA科学顾问委员会任职的医师对这种疾病有很好的了解。我可以分享我的旅程以及所做的选择,这些选择使我能够为患有LBD的人提供合理的生活质量。没有我的早期诊断,这可能是不可能的。我鼓励您利用这些资源全面了解这种疾病。

通过帮助其他人了解LBD诊断后的生命,您会成为其他人的灯塔吗?”

版权:Robert Bowles

编辑:凯特·斯瓦弗