痴呆症护理&姑息治疗网络研讨会:COVID-19期间及以后

DAI很高兴强调DAI董事会成员,来自加拿大的Christine Thelker在一次重要的网络研讨会上的专题演讲,该网络研讨会涉及COVID期间及以后的痴呆和姑息治疗。谢谢克里斯汀,为我们所有人发言。

所有的介绍和讨论不仅内容丰富,而且非常启发人。克里斯汀’会话的视频记录中的语音在4:40分钟到达:

Download 克里斯汀’s 在这里滑动,并从 阿迪帮助年龄世卫组织 以下姑息治疗网络研讨会:

痴呆,姑息治疗和COVID-19

幻灯片1: 首先,我要感谢ADI,邀请我就这个重要话题发表自己的看法,并祝贺您举办了这个重要的网络研讨会。

幻灯片2: 我今天将讨论的主题是

  • 姑息治疗
  • 高级护理指令
  • 冠状病毒大流行的影响

幻灯片3: DAI 新冠肺炎服务图,以供参考。

对于像我这样患有痴呆症的人来说,我们一直面临着被拒绝提供医疗服务的严重歧视,而且我们绝对不会在最后阶段才提供姑息治疗,这种情况在Covid 19之前就已经存在了。

您可以看到DAI在大流行期间为痴呆症患者提供支持方面非常积极,而此幻灯片着重介绍了我们的支持。

由于姑息治疗基于个人需求,因此所提供的服务将有所不同。我曾经为自己和家人生活过姑息治疗的经验,并且在护理界的长期护理部门的Demetia部门工作过。

自从大流行以来,许多人无法获得姑息治疗,因此无法充分缓解疼痛或其他恶心,呕吐等症状。

诸如帮助家庭护理所需的设备之类的资源,帮助家庭聚会的家庭,以讨论敏感问题,与其他服务(如家庭帮助和财务支持)的链接。

还缺少对人们履行文化义务的支持,对情感,社会和精神问题的支持以及对他们及其家庭的咨询和悲痛支持。

实际上,许多人独自一人死亡。

幻灯片4:  痴呆于痴呆症本身使我更害怕接受任何形式的护理。 作为倡导者,我不仅想对自己的所作所为感到满意,还希望 有形的变化.

自从大流行以来,我们正面临更大的耻辱和孤立感,就像大多数老年人一样。

姑息治疗可以使人们在生活受限或绝症的情况下尽可能充实和舒适地生活,它可以识别和治疗可能是身体上,情感上,精神上或社会上的症状。

正如Kate Swaffer所说: “患有痴呆症的人不习惯于强制隔离,或社交和身体上的距离,而患有痴呆症的人从我们敢于分享诊断的那一天开始经历这种情况。”

隔离,污名,歧视和疏远(社会上和身体上的)是大多数痴呆症患者的日常生活。

由于我们不仅面临设备,家庭支持,包括个人防护设备的设备以及包括姑息治疗在内的医疗保健服务的有限访问,我们所有人都面临着越来越多的困难。

由于对卫生保健系统和整个社会施加了限制,越来越多的80多岁的人死于无生育能力的婴儿,无法获得姑息治疗,也没有家人的支持。

Covid 19强调指出,很多人都在经历痛苦的​​个人征兆。这是 人类对大流行的一种正常反应,但强调人类痴呆症的人对痴呆症所施加的变化具有正常的人类反应或苦恼迹象,而不是BPSD.

与姑息治疗有关的是事前护理计划,这在这些不确定的时期比以往任何时候都更加重要。在接下来的几个月中,成千上万的人将面临突然变得严重不适的前景。令人不安的是,他们可能不得不面对被拒绝提供医疗服务的问题。

我担心许多人没有《高级护理指令》,主要是因为他们不理解仅仅因为我们告诉我们的人们我们想要的东西并不意味着如果不在法律文件中就会发生这种情况。而且许多65岁以上的人没有预先护理指令,因为我们面临着COVID大流行的影响,因此造成了严重的问题。

预先护理指令很重要,因为将近50%的病人在历史上的这个非常困难的时期将无法做出自己的生命终结医疗决定,尽管在这一点上与老年人和身体虚弱,包括患有痴呆症的人被拒绝提供医疗服务。

这是一个太真实,悲伤和发人深省的想法。

再次强调,这是我们最脆弱的地区未能通过的另一个领域。

幻灯片5: 本幻灯片重点介绍了痴呆症国际联盟提供的服务。最后,我想提醒您我早些时候的报价,清楚地表明了我的感受:

“我对痴呆症本身的印象比以往任何时候都更害怕接受任何形式的护理”。

谢谢。

关于 克里斯汀 Thelker:  克里斯汀(Christine)是痴呆症国际联盟的董事会成员,已经担任了很多年。她还共同主持了许多对等支持小组。她来自加拿大不列颠哥伦比亚省弗农市,并形容自己开朗,有趣且喜欢冒险。自59岁以来就说过,自从她被诊断出,她的幽默感已经增强。在47岁时丧偶,然后在56岁被诊断出患有血管性痴呆和脑血管疾病。 克里斯汀(Christine)在各个地方的内部卫生局工作了13年,最受欢迎的工作是痴呆症护理和生命终止护理。在这里,她感到自己做了最好的工作。

倡导家庭和患者,倡导为痴呆症护理工作的工人提供更好的培训,尽管她说事情仍然没有改变,但她希望更多的人使用他们的声音会改变。她直接了解人们的能力是如何被剥夺而不是被拥抱的,而倡导是实现改变的唯一方法。她还主张为工人提供更好的工作环境。克里斯蒂娜(Christine)于2020年6月出版了第一本书,《我对此感激不尽》,她继续倡导并撰写关于在痴呆症中采用人权方法的必要性。 克里斯汀’座右铭,因为诊断是 “我还没搞定”。

2020年痴呆症创新准备指数

专家小组发布了《 2020年痴呆症创新准备指数:全球30个城市》。

根据全球老龄化联盟(GCOA),阿尔茨海默氏病国际组织(ADI)和Lien基金会的最新报告,全世界的城市都需要为痴呆症的创新做准备。

合作伙伴推出了 挑战城市的痴呆症创新准备指数 于2020年10月8日在全球痴呆症社区中开发和采用创新技术。

全球老龄化联盟(GCOA)和阿尔茨海默病国际(ADI)与新加坡的留置权基金会合作,提出了2020年痴呆症创新准备指数的发现 表明城市在很大程度上未能全面支持痴呆症的创新,尽管存在亮点。 

到本世纪中叶,年龄在65岁或65岁以上的人的数量将增加一倍,全球将近三分之二的人口将居住在城市地区,而如今这一比例刚刚超过一半。根据经合组织的数据,城市中老年人的数量增长速度快于农村地区。 

考虑到整个社会的这些变化,很明显需要地方领导来解决痴呆症,但是该指数的发现表明,世界各地的城市还没有充分利用机会来支持痴呆症护理,治疗和支持创新的发展或采用,因此应该采取措施在痴呆症创新准备中发挥领导作用。总体排名前5位的城市得分为0-10,分别是伦敦(8.4),格拉斯哥(7.8),曼彻斯特(7.7),阿姆斯特丹(7.5)和温哥华(7.5)。表现最好的城市往往位于具有一定水平的国民医疗保健的高收入国家,并且制定了有助于在城市一级促进创新的国家计划。 

在所介绍的30个城市中,评估显示,伦敦和格拉斯哥在痴呆症患者的战略和承诺以及社区支持方面处于领先地位,因为地方协会在形成全国性痴呆反应中起着关键作用。 

“这些年 痴呆症创新准备指数 为以行动为导向的高影响力举措奠定了基础,以促进政府,行业,非政府组织,学者和其他领导人的集体行动。” GCOA首席执行官Michael W. Hodin博士说。 “城市必须应对全球老龄化带来的挑战,并要建立能力和机会来改善痴呆症患者的健康状况,因为它们处于社区创新的最前沿。” 

根据26项指标以及五个类别(包括战略和承诺,及早发现和诊断,获得护理,社区支持和商业环境)进行衡量,研究结果表明,尽管在全球社区中都存在领导层,以满足对高质量痴呆症护理的压倒性需求,仍然存在重大差距。 

阿迪首席执行官帕拉·巴巴里诺(Paola Barbarino)表示:“该指数为我们简要介绍了我们的一些主要城市对痴呆症创新的准备程度。 “在COVID-19期间,我们已经看到了城市在管理大流行中的重要性。由于人口众多,城市在推动最佳实践方面既有机遇也有挑战。从政策角度来看,该指数呼吁地方和国家政府采取行动,推动制定政策,改善痴呆症患者及其亲人的生活。” 

该指数的主要发现包括: 

  • 城市必须负责执行国家痴呆计划。 责成各部委,机构,公务员或其他永久性政策机构在地方实施计划,可以帮助确保痴呆症始终居于首位,即使政治领导层发生变化,并且在计划获得足够资金支持的情况下,痴呆症创新的关键推动力。 
  • 城市必须提倡灵活透明的筹资模式 使地区和城市能够根据当地情况调整国家计划和框架。 
  • 城市需要了解社区中患有痴呆症的人数。 准确的早期诊断可以帮助确保痴呆症患者能够获得高质量的护理;适当控制和监测其疾病的进展;并且他们将能够在获得治疗和护理方面方便地获得创新。
  • 提高痴呆症诊断率的国家级努力应与当地社区保持一致。 关于痴呆症的最常见误解之一是,它只是衰老的正常现象,城市必须准备好部署针对特定人群的消息传递,筛查工具和其他资源,以适应居住在该地区的各种社区。 
  • 对于城市来说,诊断后的支持是一个高度本地化但未得到充分解决的机会。 城市利益相关者可以在医疗,社会和政策领域进行合作,以确保在当地提供针对性的诊断后支持,并确保医疗保健专业人员和其他社区服务提供商具有将人们与相关计划联系起来的知识和培训。 
  • 地方政府和服务提供者必须确保有足够的负担得起的高质量社区护理提供者 -包括日托,暂息护理和家庭护理-从而使痴呆症患者能够获得所需的资源。在护理人员不足以充分支持痴呆症患者的地区,当地利益相关者可以通过培训,增加获得教育和职业服务的机会以及移民来帮助建立劳动力队伍,从而在解决即将到来的护理时创造当地就业机会危机。 
  • 城市应该参与并充分利用非营利性的老年痴呆症和痴呆症协会 作为社区专家。 
  • 痴呆症友好原则是使组织,社区或整个社会更容易获得和居住的工具和实践 对于痴呆症患者,但它们还改善了城市并改善了所有公民的生活质量。 
  • 城市在为痴呆症研究提供新的和现有的资助模式方面可以发挥作用。 例如,风险投资资金(通过痴呆症发现基金等组织)和城市的社会影响力债券可以刺激创新。这些努力将成为突破性研究的催化剂,并抵消缓慢的治疗进展和越来越多的投资者对痴呆症的犹豫所带来的可感知的风险。 

该指数还确定了该指数五个关键领域中领先实践的实例,这些实例在大小城市,发达和发展中城市均可以作为全球其他领域的榜样。 

连恩基金会研究总监Radha Basu说:“老龄化和城市化是当今时代的双重趋势。” “随着社会的年龄和痴呆变得越来越普遍,该指数明确呼吁城市领导人,并帮助城市相互学习如何最好地应对健康和社会护理方面的这一巨大的全球挑战。” 

通过与全球主要意见领袖和主题专家(包括科学家,倡导者,研究人员,临床医生,商业领袖和痴呆症患者)进行访谈和调查得到的信息,可以从索引中得出洞见。以及 

从包括ADI,经济合作与发展组织,世界卫生组织在内的全球权威机构收集的二次研究。 

点击这里 阅读 2020年痴呆症创新准备指数:全球30个城市.

世界精神卫生日10月10日虚拟活动

2020年世卫组织精神卫生论坛#12于10月8日在线举行。它为各种利益相关者提供了一个机会,以概述COVID-19的精神卫生方面及其对全球和本地精神卫生带来的挑战和机遇。 。 新冠肺炎暴露了现有精神卫生系统的局限性,并明确表示我们无法维持现状。我们的主席在这个重要的论坛上代表DAI。

2020年精神卫生论坛的主题是在COVID-19大流行的背景下全球精神卫生格局的变化

该主题反映了由于COVID-19大流行而对精神卫生采取行动的迫切需要。在论坛上,发言人讨论了:

  • 政府的全球和国家层面的行动
  • 公民社会和学术界应对精神
  • 在COVID-19大流行期间需要神经和物质使用。

全球的拥护者和政策制定者表明,心理健康永远不能成为阴影,而应成为任何紧急情况和紧急情况后恢复反应的中心。在今年的论坛上,我们将回顾在COVID-19响应议程及其他方面将心理健康定位的进展。我们了解了正在进行的和新的举措,并讨论了加强国家行动的方法。

他们还讨论了世卫组织及其合作伙伴开发和实施的一系列COVID-19精神卫生产品和行动,以支持受影响的人们。演讲者还讨论了WHO和机构间工具如何支持在不同年龄段和不同背景下实施精神卫生干预措施,以及我们如何共同做得更好。

当前的大流行已经表明,依靠过时的精神卫生系统已不再是一种选择。国家和机构的有希望的举措表明,在最具挑战性的时期通过创新有所作为是可行的。

论坛之后,收到了此邀请以参加世界精神卫生日:

代表世卫组织精神卫生和物质使用司司长DévoraKestel女士发送的信息

亲爱的世卫组织2020年精神卫生论坛与会者,

 

在世界精神卫生日,世卫组织将首次主办关于精神卫生的在线全球宣传活动。与世卫组织总干事特德罗斯·阿德诺姆·格布瑞索斯博士,国内外领导人以及名流嘉宾一起,讨论我们可以做些什么来改善我们的心理健康,以及我们如何帮助确保为需要的每个人提供优质的心理保健。在为时3小时的活动中,视频功能将散布着来自世界各地的名人和拥护者的个人见证和表演。

 

如何参与

 

 

 

加入我们的社交媒体活动 

 

加入我们 #MoveForMentalHealth 社交媒体运动 脸书推特Instagram的;和 TikTok与全球精神卫生联合会和世界精神卫生联合会合作。

 

如何参与

 

  • 如果您在社交媒体上,请分享一个视频,展示自己为自己的心理健康所做的事情,包括#MoveForMentalHealth标签。观看我们自己的视频,为您提供一些想法: //twitter.com/DrTedros/状态/ 1314109079523033089 !也请您的朋友参加。
  • 在社交媒体上查找我们的帖子,解释为什么对精神健康进行投资如此重要。广泛分享。并创建自己的!

 

谢谢您的支持。

 

#MoveForMentalHealth:让我们进行投资

 

德沃拉·凯斯特(DévoraKestel)

导向器

精神卫生和物质使用部

世界卫生组织

新闻快讯:杰拉德·奎因教授是新的联合国残疾人权利特别报告员

图片:杰拉德·奎因教授是新的联合国残疾人权利特别报告员

国际痴呆症联盟谨祝贺杰拉德·奎因教授被任命为新的联合国残疾人权利特别报告员。

奎因先生接任卡塔利娜·德文达斯·阿吉拉尔(Catalina Devandas Aguilar)女士一职,她为残疾人孜孜不倦地工作,并被任命为哥斯达黎加人’s 大使 前往日内瓦的联合国。 Catalina积极致力于确保将痴呆症患者纳入这项工作,对此我们深表感谢。

鉴于奎因先生’凭借丰富的经验和专业知识,我们期待在未来几年中执行这一重要任务。

这是保护残疾人权利的关键时刻,我们知道奎因教授将以确保包容,系统和可持续的变革以确保普遍尊重,保护和实现残疾人权利的方式履行其职责。残疾,包括患有痴呆症的人,同时充分考虑多种交叉形式的歧视。

国际痴呆症联盟期望特别报告员为成功实施《联合国残疾人融合战略》做出贡献,这是确保联合国系统适合残疾融合目的的持续努力的一部分。

奎因先生说,在他的优先事项中,他将努力确保在全球应对由Covid-19,气候变化和武装冲突造成的普遍灾难时,响亮而清晰地听到残疾人的声音。他强调需要进行系统性变革,以巩固联合国《残疾人权利公约》的成果,并集中精力实现可持续发展目标所需的文化和结构变革。

他还将继续提请人们注意残疾人的积极贡献,包括强调必须提高我们的积极公民身份。

Quinn先生是爱尔兰国立大学法学荣誉教授,在公共服务领域有着悠久的职业。他是欧洲联盟基本权利机构(EU FRA,维也纳)的科学委员会委员,并在起草联合国CRPD期间领导了康复国际代表团。要了解有关奎因先生的更多信息, 跟随这个链接.

网络研讨会:BAME家庭护理人员应对痴呆症的护理

请加入我们参加下一个DAI“Meeting Of The Minds”网路研讨会,2020年10月28/29日

标题: BAME家庭护理人员应对痴呆症的护理

主持人: Mohammed A. Rauf,MBE,创始人&董事Meri Yaadain CiC

DAY / DATE(S):

  • 2020年10月28日,星期三(美国/加拿大/英国/欧盟)
  • 2020年10月29日,星期四(澳大利亚/新西兰/亚洲)
  • 请注意,这是一个事件,设置在多个不同的时区中。

关于网络研讨会:由于影响这些社区的问题,包括更大的污名,缺乏认识,对服务提供者的不信任以及由于文化或基于信仰的期望而产生的社会心理因素,BAME人群中的痴呆症患病率可能被低估了。理解家庭动态的复杂性质是能够根据情况确定家庭护理中的角色和职责的关键组成部分。

尽管国家政策通过鼓励早期诊断以及支持痴呆症患者的干预措施解决了其中一些问题,但可以说,鉴于BAME痴呆症患者及其护理人员之间的不平等现象,政策指令未能使BAME人群失败这些社区的人口数量仍远高于英国白人人口。

探索对家庭主义和文化期望的社会心理和宗教影响,将使家庭能够更好地理解角色和责任,同时使政策制定者和委员能够认识到需求,然后再采取具有文化背景的支持性干预措施。

平等与公平的概念不可避免地与获得适当信息,诊断和诊断后服务联系在一起,以支持正在照顾痴呆症亲戚的南亚家庭。

关于穆罕默德·劳夫(Mohammed A Rauf): 穆罕默德(Mohammed)是创始人&Meri Yaadain CiC的主管希望支持BAME痴呆症患者,照顾照料患有痴呆症的亲戚并与服务提供商合作将文化能力融入实践的家庭护理人员。他在与BAME社区合作方面拥有20年的经验,涉及互动以及获得信息和服务的机会。他目前正在完成博士学位研究,研究南亚家庭照顾者如何应对与照料痴呆症亲戚有关的过渡。他被女王授予MBE奖,以表彰他在“为痴呆症患者及其护理人员提供服务”方面所做的努力。

在这里注册…

2020年10月28日,星期三(美国/加拿大/英国/欧盟):

  • 太平洋时间下午1:30
  • 下午2:30山
  • 中部下午3:30
  • 美东时间下午4:30
  • 晚上8:30 pm英国伦敦/格拉斯哥/都柏林
  • 9:30 pm巴黎,慕尼黑,阿姆斯特丹,欧盟

2020年10月29日,星期四(AU / NZ / ASIA):

  • 澳洲/台北/新加坡,珀斯上午4:30
  • 澳洲布里斯班上午6:30
  • 澳洲阿德莱德上午7:00
  • 上午7:30悉尼/墨尔本/堪培拉/塔斯马尼亚州/布里斯班
  • 新西兰奥克兰上午9:30

网络研讨会持续1.5个小时。

如果没有在上面列出,请检查您的时间 这个连结.

参加费用:

  • DAI成员:免费
  • DAI Memers的护理合作伙伴:免费
  • 医疗保健专业人员:$ 20.00
  • 研究员:$ 20.00
  • 普通公众:20.00美元

您的捐款通过多种方式支持我们:

  • 5.00美元覆盖了我们每月银行费用之一的平均费用
  • $ 120.00美元涵盖MailChimp订阅的平均每月费用
  • $ 200.00美元用于支付我们每月Zoom订阅费用的费用
  • 300.00美元的费用涵盖了当前三个月的网站管理费用

请捐赠给DAI或成为协会或合伙人。如果没有他们,DAI可能无法提供我们当前为会员及其家庭提供的服务&全球社区。

支持痴呆症患者:

谢谢

国际老年人日

10月1日是国际老年人日,每年我们都承认,纪念和庆祝老年人。

今年的主题是 大流行病:它们会改变我们对待年龄和老龄化的方式吗?,并介绍了  像这样:

2020年是 联合国成立75周年s国际老年人日30周年. 今年也出现了 新冠肺炎,这在世界范围内引起了剧变。

考虑到在COVID-19等大流行病爆发期间老年人面临的风险更高,因此必须以政策和方案干预为目标,以提高人们对其特殊需求的认识。

认识到老年人对自身健康的贡献以及他们在当前和未来大流行的准备和响应阶段所起的多重作用也很重要。

国际老年人日的2020年主题旨在:

  • 向参与者介绍健康老龄化十年的战略目标。
  • 提高对老年人的特殊健康需求及其对自身健康和对他们所生活的社会运作的贡献的认识。
  • 尤其是护理行业,要提高人们对保健队伍在维持和改善老年人健康中作用的认识和认识
  • 目前提出的减少发达国家和发展中国家老年人之间健康差距的建议,以“不让任何人落后”。
  • 加深对COVID-19对老年人的影响及其对医疗政策,计划和态度的影响的了解。

有关的一些关键事实 衰老与健康 来自世界卫生组织(2018)的报告令人震惊,并提醒我们改变对老年人的态度的重要性。

  • 在2015年至2050年之间,’超过60年的人口将从12%增至22%,几乎翻了一番。
  • 到2020年,年龄在60岁以上的人口将超过5岁以下的儿童。
  • 到2050年,80%的老年人将生活在中低收入国家。
  • 人口老龄化的速度比过去快得多。
  • 所有国家都面临着重大挑战,以确保其健康和社会系统做好充分利用这一人口变化的准备。

重要的是,我们大家都想出办法来减少老龄化的烙印,以及老龄化对老年人的态度。尽管痴呆症并不是衰老的正常现象,但我们的危险因素却随着年龄的增长而增加。在这篇文章中, 对衰老的积极态度降低了老年痴呆症的风险,记者迈克尔·格林伍德(Michael Greenwood)分享了有关如何改善对老年人的态度如何降低其患痴呆症风险的严谨研究。

对衰老的积极态度降低了老年痴呆症的风险

由Michael Greenwood发布于2018年2月7日

研究表明,从周围文化中获得对老年人的积极信念的老年人患痴呆症的可能性较小。耶鲁大学公共卫生学院领导的一项新研究发现,对所有参与者以及携带携带使他们处于罹患痴呆症风险更高的基因的参与者中,都发现了这种保护作用。 

今天发表在《 PLOS ONE》杂志上,该研究报告指出,具有正向年龄信念的老年人携带痴呆症最强的危险因素之一-APOE基因的ε4变体,比具有负向年龄信念的同龄人患这种疾病的可能性降低了近50%。  

该研究是第一个研究基于文化的年龄观念是否影响老年人,包括携带高风险基因变异者的老年人患痴呆症的风险。 

我们发现积极的年龄观念可以降低痴呆症最确定的遗传风险因素之一的风险,”主要作者说。 贝卡·利维(Becca Levy),公共卫生和心理学教授。 “这为开展反对老年主义的公共卫生运动提供了理由,这是负面的年龄观念的根源。”

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