我们的下一页“Meeting Of The Minds”网络研讨会:超越BPSD

加入我们的下一个DAI“Meeting Of The Minds”网络研讨会,艾伦·鲍尔博士(Dr. Allen Power) 超越BPSD (痴呆的行为和心理症状)。

 

 

 

 

 

 

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关于网络研讨会: 在本届会议上,Al将阐述其对痴呆症的总体看法和方法,并解释“痴呆症的行为和心理症状”框架如何不足以满足满足诊断需求的人们的需求,并实际上导致使用潜在有害药物。 A1将展示关注福祉各个方面的方法如何洞悉困扰的根本原因,并为实现更可持续,无毒品的方法提供途径。 Al将分享他的经验,支持该方法,并分享其在美国全州范围内的成功计划的一些重要数据。

关于铝: 艾伦·鲍尔(Allen Power)博士是加拿大安大略省滑铁卢大学衰老研究所的衰老和痴呆症创新的内科医生,老年病学家和施莱格尔主席。他还是纽约州罗切斯特大学的医学临床副教授,并且是一位国际教育家,专门研究老年人,尤其是那些认知能力不断变化的老年人的照护模式。

Power博士的书, 药物以外的痴呆:改变护理文化 被评为2010年 年度书美国护理杂志。 他的第二本书 超越疾病的痴呆症:增强健康 由卫生专业出版社于2014年6月发行,第二版 药物以外的痴呆 于2017年发布。Power博士也有20年的历史,从事老年护理的文化变革。他领导了纽约罗彻斯特的圣约翰之家,成为世界上最大的伊甸园另类会员住房,还帮助开发了圣约翰的彭菲尔德绿房子,这是美国唯一的社区整合的绿房子。

2019年11月27日,星期三(美国/加拿大/英国/欧盟):

  • 檀香山上午10:30
  • 太平洋时间下午12:30
  • 下午1:30山
  • 中部时间下午2:30
  • 美国东部时间下午3:30
  • 晚上8:30 pm英国伦敦/格拉斯哥/都柏林
  • 9:30 pm巴黎,慕尼黑,阿姆斯特丹,欧盟

十一月四 er 28,2019(AU / NZ / JP / SGP / TWN / CHN):

  • 澳洲布里斯班上午6:30
  • 澳大利亚阿德莱德上午7:00
  • 悉尼/墨尔本/堪培拉/塔斯马尼亚州上午7:30
  • 澳洲太平洋时间/台北//北京4:30
  • 新西兰奥克兰上午9:30

网络研讨会持续1.5个小时。 如果没有在上面列出,请检查您的时间 这个连结 .

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参加费用:

  • DAI会员/护理合作伙伴:免费
  • 支持患有痴呆症的人参加ADI2020:50.00美元
  • 雇用人员:捐款捐赠

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  • 5.00美元覆盖了我们每月银行费用之一的平均费用
  • $ 60.00涵盖了我们每月Zoom订阅费用的平均费用
  • $ 120.00美元涵盖MailChimp订阅的平均每月费用
  • 300.00美元的费用涵盖了当前三个月的网站管理费用

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最新消息,通过ADI

Biogen和Eisai宣布计划申请阿尔茨海默氏症的市场批准’s drug.

由Alzheimer发表于2019年10月22日’疾病国际。

百健公司(Biogen)和卫材(Eisai)今天宣布,他们将申请药物阿杜那单抗的市场许可,阿杜那单抗是一种用于治疗早老性阿尔茨海默氏病的药物。

在一个独立的监测委员会无用功分析表明试验不太可能成功之后,ENGAGE和EMERGE的3期临床研究于2019年3月终止。

随着EMERGE和ENGAGE的终止,这些研究的其他数据变得可用。在审查了第三阶段EMERGE研究中的较大数据集之后 在与美国食品药品监督管理局(FDA)密切协商后,Biogen发现阿杜那单抗可为患者带来重大益处。这些改进与认知和功能有关,包括记忆,定向和语言,以及改善日常活动,例如进行个人理财,执行家务劳动和独立出门旅行。

早期对药物的无效性分析与对较大数据集的新分析之间的差异,主要是由于患者对高剂量阿杜那单抗的暴露程度更高。

阿尔茨海默氏病是痴呆症的最常见形式,痴呆症是一系列影响记忆,思维,行为和情感的退化性神经系统疾病的统称。自2002年以来,尚无治愈痴呆症的方法,也没有针对痴呆症症状的新疗法。

如果获得批准,阿杜那单抗将成为减少阿尔茨海默氏病临床下降的首个疗法,并且还将成为证明去除淀粉样蛋白β导致更好的临床结果的首个疗法。

ADI首席执行官Paola Barbarino表示:“ Biogen的这一惊人的治疗突破就像一缕阳光,这是我们长期以来的第一次。我今天不能过分强调这一宣布的重要性,因为它将为市场上发现更多药物治疗的新动力提供动力。我想向所有患有痴呆症的人强调,目前尚不存在阿杜那单抗,需要做进一步的测试,但这是我们期待已久的隧道尽头的曙光!”

Biogen后期临床开发副总裁Samantha Budd Haeberlein表示:“我们相信,阿杜那单抗的这些积极成果代表着抗击阿尔茨海默氏病的患者,护理人员,医师和科学家的转折点。我们期待与FDA和世界各地的监管机构合作,为向患者提供这种药物找到一条途径。最重要的是,我们设想了一个未来,医生可能最终可以选择为患者提供帮助,以减少阿尔茨海默氏病的临床下降。”

痴呆症国际联盟(DAI)主席,首席执行官兼联合创始人凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)说:

被诊断为痴呆症的人收到此消息既令人兴奋,又引起了一定的担忧。长期以来,焦点仅集中在治疗上,而且我们也有许多失败的试验。要知道我们可能像一种疾病改良药一样,就像其他许多慢性病(例如糖尿病)一样,对我们所有人都增加了希望。”

我们确信,Biogen将与监管机构,机构审查委员会和主要研究人员密切合作,努力争取aducanumab的市场认可。他们计划在2020年初之前将其《生物制剂许可证》申请提交给FDA,并将继续与国际市场的监管机构进行对话。

该药物的临床试验目前尚不向新患者开放,但Biogen的目的是为先前参与临床研究的合格患者提供阿杜那单抗。 ADI将继续与Biogen和Eisai密切合作,并倡导在检测和诊断,专家的可获得性以及进入医疗中心方面进行改进,以支持最终推出aducanumab。

有关这种开创性新药的更多信息将在2020年3月于新加坡举行的第34届ADI国际会议上提供。

To answer any questions you might have, Biogen have created a 网站 with information for patients and caregivers, previously enrolled trial participants, principal investigators and key medical experts in the U.S. at //biogenalzheimers.com.

了解更多, 阅读Biogen的新闻稿。

DAI在世界上什么地方?

DAI会员地图

DAI在世界上什么地方?

好吧,几乎到处都是。我们有49个成员,其中很多成员在本地,国内和国际上都很忙。

DAI成员参加了在纽约和日内瓦的联合国,日内瓦的世界卫生组织的会议和活动,以及在洛桑,华盛顿,悉尼,堪培拉,伦敦以及整个城市的城镇参加会议或特定的宣传活动。世界。简直太多了!

受痴呆症影响的所有人的声音都很重要,我们的倡导以及对某些人来说,行动主义很重要并且正在增加,无论是痴呆症患者和/或其家庭的参与人数,还是‘volume’ of our voices.

我们被听到了,但几乎没有改变:

  1. 仍建议老年痴呆症患者‘让他们的生命尽头’,并且几乎没有提供任何支持,让他们尽可能长久地积极和独立地生活。
  2. 在所有形式的媒体中使用的语言风格始终是负面的,残缺的和不尊重的;在临床和学术领域,语言方面的变化也很小。
  3. 研究人员和医疗保健专业人员仍然没有将痴呆症作为导致认知和其他失常症的病因进行管理,许多人甚至坚持诊断后医疗的医学模式。尽管有这样一个事实,世界卫生组织关于痴呆症的情况说明书已有数年的历史了, “痴呆是老年人残疾和依赖性的主要原因。” 
  4. 诊断后不久仍未向痴呆症患者提供残疾评估或支持。
  5. 我们的人权被忽略,并且仍然没有实现作为残疾人充分和平等地获得《联合国残疾人权利公约》的权利。
  6. 痴呆症患者在疗养院中继续受到身体和化学物质的限制。的 2018年人权观察在美国的报告 非常令人困扰。
  7. 在疗养院内以及社区中的忽视和虐待仍然很高。
  8. 虐待老年人 仍然特别存在。
  9. 与最近被诊断为痴呆症的人交谈时,很明显,“痴呆症友好计划”对于改变他们在诊断之时或之后所发生的事情几乎没有做任何事情。在包括卫生保健专业人员在内的更广泛的民间社会范围内,他们很少改变态度,甚至根本没有减少仍然遭受的污名或歧视。

痴呆症的态度没有改变

在最近的ADI World Alzheimer中’s Report on 对痴呆症的态度,该报告的一些主要发现包括:

  1. 几乎 80% 普通民众担心在某个时候发展痴呆症,并且 1 in 4 人们认为我们无能为力预防痴呆。
  2. 35% 全世界的护理人员表示,他们已经隐藏了家庭成员痴呆症的诊断。
  3. 过度 50% 的全球护理人员表示,即使对自己的角色表达了积极的情感,他们的健康也因承担责任而受到了损害。
  4. 全世界将近62%的医疗保健提供者认为痴呆症是正常衰老的一部分。
  5. 40% 公众认为医生和护士不理会痴呆症患者。

这些发现,尤其是数字4,令人深感不安,并且可能进一步表明缺乏倡导的切实影响。

因此,如果痴呆症倡导者继续做着一直做的事情,并不断获得相同的结果,除非我们改变,否则什么都不会改变。正如著名的护理合作伙伴Jayne Roberts去年所说,“一切都改变了,什么都没有改变。

作为倡导者,我们需要重新评估我们的行动计划。

尤其是对于新诊断患有痴呆症的人来说,为什么小事发生了变化的关键因素之一可能是,我们每个人都应该在个人之间以及在组织之间开展更多的协作。

当然,挑战在于许多组织和许多个人的议程有所不同,或者更加关注资金问题。当然,为所有组织筹集资金是非常必要的,但还不足以帮助诊断出患有痴呆症的人或我们的家人。

绝对是时候做点不同的事情了;从DAI的角度来看,目前尚在审查中。  

十月网络研讨会:痴呆症的救助犬

 

 

 

请加入我们的DAI’s “Meeting Of The Minds”网络研讨会,2019年10月23日: 痴呆症救助犬.

演讲者:Kevin McVilly教授和Phil Hazel


  • 2019年10月23日星期三(美国/加拿大/英国/欧盟)
  • 2019年10月246日星期四(AU / NZ / JP / SGP / TWN)

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有关 网络研讨会 :

凯文·麦维利: 老年痴呆症患者的救助犬; 3年制学习 –该项目记录了14名患有年轻型痴呆症的人及其家人在3年中拥有训练有素的援助犬的经历。该项目是在愿景澳大利亚(训练狗),澳大利亚痴呆症(为参与者提供支持)和墨尔本大学之间的合作伙伴关系下进行的。我们发现:(1)人们报告说更有信心自己呆在家里或独自出去散步,而家人则有信心支持这种新的独立性; (2)进行运动和体育锻炼的人,通过玩耍,散步和远足,可能在养狗之前没有做过; (3)人们表示,由于需要照顾狗的日常需要,他们重新有了责任感,目的和自豪感; (4)人们报告说,对狗的照顾为他们提供了关注“自身之外”及其健康状况的机会; (5)人们与患有痴呆症辅助犬的其他人发展了新的友谊并参与了活动,而这种犬成为了他们以前没有的共同的(与临床无关的)兴趣。
菲尔·哈泽尔(Phil Hazell):与莎拉生活:助盲犬对痴呆症患者的价值;菲尔(Phil)将分享他的故事,即被诊断出患有年轻的痴呆症,以及拥有救助犬的价值。他的演讲将考虑诸如增加自尊,生活目标,独立,自由等好处,重要的是增加生活质量和幸福感。菲尔(Phil)讨论了一些挑战;或者他所说的‘现实检查那些正在考虑帮助狗和喜悦的人。莎拉还协助提高组织能力,与家人,朋友,工作地点的独立感,自尊心,幸福感以及减轻个人和家庭压力。菲尔’协助犬Sarah积极协助完成以下任务:

1.查找房屋周围的物品,例如钥匙,钱包,电话,电视遥控器...
2,让您在出租车,火车,渡轮等公共交通中保持镇定’s,商业航班…。
3.迷路时带你回家(短距离)
4,将您识别为可能需要帮助的人
关于凯文: Keith R. McVilly是一位心理学家和基金会残疾人士研究员&包容性,在社会学院&墨尔本大学政治学。他的工作致力于将研究转化为政策和实践,重点是促进拥有多种复杂残疾经历的人们的福祉和社区融合。他的工作反映了人与人之间关系的中心地位。 Keith的大部分研究都是在应用环境中进行的,直接与残疾人,家庭和服务提供商合作。 Keith在公共卫生服务和私人执业期间担任直接支持人员,临床医生和服务经理。在澳大利亚,Keith之前曾在悉尼大学,皇家墨尔本理工大学和迪肯大学担任研究员。在英国,他曾在威尔士大学威尔士学习障碍中心工作,在美国曾在明尼苏达大学社区生活研究中心工作。业余时间,基思(Keith)是一位注册养蜂家,在后院有四个蜂巢。他还养鸡,并喜欢在温室里度过!
关于菲尔: 菲尔(Phil)是澳大利亚痴呆症患者的忙碌而热情的倡导者,也是最早与协助犬合作的人之一。 Phil是澳大利亚痴呆症咨询委员会主席,并参与研究项目。他曾在许多论坛和活动上发表演讲,并积极代表痴呆症患者参加媒体采访,焦点小组,程序开发和研究项目。 Phil在日本,新西兰,美国和泰国的低视力会议上作了广泛的演讲。他的主要课程是针对黄斑变性患者的电子放大。

2019年10月23日,星期三(美国/加拿大/英国/欧盟):

  • 檀香山上午10:30
  • 太平洋时间下午1:30
  • 下午2:30山
  • 中部时间下午3:30
  • 东部时间下午4:30
  • 晚上9:30 pm英国伦敦/格拉斯哥/都柏林
  • 晚上10:30 pm巴黎,慕尼黑,阿姆斯特丹,欧盟

星期四,   十月  2019年24月(AU / NZ / JP / SGP / TWN / CHN):

  • 上午6:30 AU布里斯班
  • 上午7:00阿德莱德(澳大利亚)
  • 上午7:30悉尼/墨尔本/堪培拉/塔斯马尼亚州
  • 5:00 AM珀斯澳大利亚/台北//北京
  • 上午9:30新西兰奥克兰

网络研讨会持续1.5个小时。  如果没有在上面列出,请检查您的时间  此链接。  


参加费用: 

  • DAI会员/护理合作伙伴:免费
  • 支持患有痴呆症的人参加ADI2020:50.00美元
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