The Global Voices of 痴呆: 资源资源 for self-advocacy

2019年7月16日

The global voices of dementia self-advocacy

痴呆 Alliance International (DAI), Alzheimer’s Society UK,以及 3 Nations 痴呆 Working Group (3NDWG)合作开发了两种资源,以教育,启发和授权更多的痴呆症自我倡导者。

该项目的发起是为了支持患有痴呆症的其他人,不仅可以激发他们的灵感,还可以发展一些技巧,使他们成为自我倡导者。

项目合作伙伴咨询了痴呆症工作组和在不同国家已经是活跃的痴呆症倡导者的个人。这样做是为了确定自我倡导的障碍,其中包括:信心,可及性,歧视性语言,污名和缺乏与他人的接触。该项目还确定了支持痴呆症自我倡导者的现有资源,并强调了存在的一些差距。

自我倡导是关于发出声音–能够代表自己并表达您的观点和需求。自我倡导不仅支持痴呆症患者的人权,也使我们的运动更具力量和团结心。  

As part of the project two resources were created:

Christine Thelker’s story

The first time I spoke publicly, I was nothing short of 吓坏了,对我的能力完全缺乏信心。患有痴呆症意味着您的能力会发生变化,您的信心会下降,这主要是由于他人如何对待您。因此,通过DAI倡导和寻找自己的声音,我非常高兴,我鼓励其他人参与其中并使用他们的声音,而参与此项目是我可以为他人带来改变的一种方式。

 被诊断后,几乎没有任何支持,除了“回家,安排事务或准备死去”以外,对我来说这还不够。花费了一年多的时间才提供任何支持。幸运的是,我得到了痴呆症国际联盟的支持,重要的是,该组织是一个完全由痴呆症患者经营并为痴呆症患者服务的组织。参与该项目使我充满希望,我们不仅会鼓励更多的自我拥护者,而且我们还将开始共同努力。

Hilary Doxford’s story

早在2012年,我有点不情愿地“自我倡导”,而我的参与也由此而起。如果我可以使用此项目提供的资源,那么我最初的担心和恐惧就会减少。六年过去了,我仍然认为此信息很有帮助。

我很高兴参与这些资源的开发,并很高兴看到世界各地发生的宣传知识和活动汇集在一起​​。 我希望其他人能像我一样有用。我希望他们能够使那些自学成才的人们能够去他们从未想到过的地方,因为每个说话的人都会有所作为。

5 Top Tips from self-advocates

 “Don’不要担心您的症状,它确实使您的行为合法化’重新尝试介绍人们是否确实发现您患有痴呆症的某些症状” Dennis Frost, Australia

“幽默弥补了我们一路走来所做的一切,而且,我知道,我发自内心地说话– so that’也许最大的一件事就是你必须发自内心地说话。” Christine Thelker, Canada

“Be true to your experience, who you are and your voice. The rest will follow from there.” Kris McElroy, USA

“To someone who is thinking should I advocate or shouldn’t I – try it and see!” Agnes Houston, Scotland.

“您公开发言的前几次’害怕不记得自己想说什么,但随后发现每个说话者都是一样的,即使没有痴呆症的人也是如此。” Kate Swaffer, Australia.

有关更多信息或支持,或参与本地或全球倡导,请与项目合作伙伴联系以获取更多信息:

该项目的灵感来自Dementia Alliace International(DAI)的Kate Swaffer与The Global Alzheimer's的Amy Little之间的对话&痴呆症行动联盟(GADAA)在就如何更好地支持DAI成员的能力进行讨论之后,所有被诊断为痴呆症的人不仅失去了能力,而且还在继续丧失某些能力。

在适当的支持下,很明显,如果在痴呆症的早期阶段得到诊断,患有痴呆症的人仍然可以而且确实过着有意义的生活,其寿命比被告知的要长得多。

通过 working together, the impact of self advocacy makes a much bigger difference.

在影片中担任主角并支持该项目的全球自我倡导者(从左到右):Amy Su,Dennis Frost,Kate Swaffer,Kris,Christine Thelker,Agnes Houston,Hilary Doxford,Petri Lampanen和Veda Meneghetti。

 

 

 

Dr Daniel Potts,“Learning from Patients and Families”

戴于2019年5月荣幸地接待了我们的其中一位“心灵会议”  Webinars, “向患者和家人学习”由Daniel Potts博士介绍。我们衷心感谢波茨博士放弃自己的时间,分享他不可思议的见解,专业知识和经验以及他个人的深刻故事。如果您错过了当天的活动,可以立即观看。

关于 the webinar: 丹尼尔·波茨(Daniel Potts)是父亲莱斯特(Lester)的神经病学家和护理合伙人,莱斯特(Lester)被诊断出阿尔茨海默氏病后成为画家。他觉得这种经历产生了更大的同理心,同情心和理解力,从而提高了自己作为医师和教育家的效率。 Potts博士将重点介绍他与父亲的经历,展示Lester的一些艺术作品,谈论其实践发生变化的具体方式,并提出一些可能对其他服务提供者有用的建议。此外,他还将讨论痴呆症患者和护理伙伴对他们的提供者的一些现实期望,并期待从网络研讨会的听众中获得知识和理解。

If you are watching this and are employed or in a financial position to support 戴, please consider donating to us.

In doing so you assist supporting more Webinars like this one, as well as people living with dementia globally.

谢谢。

Register now 对于DAI’s July Webinar: 痴呆 as a Disability

We invite you to register now 对于DAI’s “心灵会议”网络研讨会,2019年7月24日至25日,来自加拿大的演讲者兼DAI董事会成员Christine Thelker。

 

 

 

 

 

 

请注意: this is one event, set in a number of different time zones.

关于 the Webinar: 戴最近在缔约国会议第十二届会议(CRPD)上举行了一次会外活动。该网络研讨会将重点介绍该活动,重点关注为何必须将痴呆症作为残疾进行管理,以及为什么痴呆症患者像其他所有人一样是权利持有者,例如包括康复在内的全民健康护理。小组成员由一群知名的发言人组成,并就痴呆作为一种残疾,痴呆症患者作为权利持有者以及包括痴呆症患者在内的所有人的康复和其他服务以及充分和平等的权利进行了广泛的讨论。访问《残疾人权利公约》

总体主题是社会包容和健康,这两个幸福感的决定因素,全世界的痴呆症患者都系统地拒绝了这两个因素。痴呆症从未在COSP的一次会外活动中正式代表过,因此DAI为何认为它如此重要。

我们的残疾人也许比许多其他人更看不见,但即使在2019年,我们仍然每天都受到污名和歧视,我们希望这一事件将成为目前有5000万生活在世界各地的5000万人的变化的开始痴呆症,每隔3.2秒就会对每个人进行新诊断。

作为一个组织,DAI继续努力与其他人一起加入我们的运动,因为痴呆是导致获得性认知障碍和其他残疾的条件,并且为充分,平等地使用《残疾人权利公约》和其他公约,所以没有人留下,包括痴呆症患者。康复以及所有其他健康和残疾服务与支持对于维持独立性和尊严至关重要,而且需要更长的时间。尽管痴呆症是一种绝症,但我们不应该都“死于诊断”。

关于 our speaker: 戴的现任董事Christine Thelker来自加拿大不列颠哥伦比亚省弗农,现年59岁,自从诊断出痴呆症后,她的幽默感就增强了。她是国际痴呆症联盟的董事会成员,此前曾在内政部工作了13年,在包括痴呆症护理和生命护理在内的多个地点工作。她倡导家庭和患者,并为痴呆症护理工作者提供更好的培训。她还提倡为员工提供更好的工作环境。克里斯汀(Christine)设计并教授了一项计划,以期在当地大学为护理学生提供终生护理和痴呆症护理,并设计了一项针对无人看管的悲伤的程序,该程序与工人看到的所有死亡人数和累积影响有关。她认为,这对诊断为痴呆症的人有很多类似的影响,并为此做更多的工作。 47岁的寡妇,然后在56岁被诊断出患有血管性痴呆,克里斯汀仍在倡导,用自己的声音帮助他人。她喜欢与痴呆症国际联盟(DAI)合作,并且全心全意地相信这有助于保持她的痴呆症生活。自被诊断以来,她的座右铭是“我还没有完成”。

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Wednesday, July 24, 2019 (USA/CA/UK/EU):

  • 11:30 am Honolulu
  • 2:30 pm Pacific
  • 3:30 pm Mountain
  • 4:30 pm Central
  • 5:30 pm Eastern
  • 10:30 pm London/Glasgow/Dublin UK
  • 11:30 pm Paris, Munich, Amsterdam, EU

Thursday, July 25, 2019 (AU/NZ/JP/SGP/TWN/CHN):

  • 7:00 am Adelaide AU
  • 7:30 am Brisbane/Sydney/Melbourne/Canberra/Tasmania AU
  • 5:30 am Perth AU/Taipei//Beijing
  • 9:30 am Auckland, NZ

The Webinar runs for 1.5 hours. Check your time if not listed above by using this link:

COST TO ATTEND:

  • 戴 Members/Care partners: FREE
  • Employed people: DONATIONS APPRECIATED
  • Full time Students: DONATIONS APPRECIATED

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Donations are appreciated.