“保持主动而不开车”

戴于2019年4月荣幸地接待了我们的其中一位“心灵会议”关于重要主题的网络研讨会, “保持主动而不开车”由昆士兰州的Jacki Liddle博士和Theresa Scott博士介绍。我们衷心感谢他们双方共同付出的时间并分享他们在该主题上的专业知识。

关于网络研讨会: 有人说,停止驾驶是他们患痴呆症时面临的“最困难的事情”。我们的研究探索了人们在停止驾驶,医疗专业人员的参与以及需要支持的关键时间方面的经验。演讲将以此为基础,涵盖在没有开车的情况下准备,决定和适应情感和生活的方法。它将强调保持参与社区和有意义的活动的方法。它还将为健康专业人员和家庭成员提供建议,以帮助他们退休的人们。 CarFreeMe计划是一个教育和支持计划的示例,该计划可以帮助人们停止驾驶,我们将对此进行概述,并介绍人们如何参与其中。

在此处观看此重要演示的记录:

在此处下载幻灯片: 如何在不开车的情况下保持参与 

关于演讲者:

杰基·里德尔(Jacki Liddle)是职业治疗师和研究员。她参与研究生活转变,支持社区参与的方式以及衡量有意义的结果的方式。她对痴呆症患者的研究包括代码签名技术和支持社区流动性,尤其是在戒烟后。

Theresa Scott博士是NHMRC-ARC痴呆症研究发展研究员,也是昆士兰大学的心理学家。她的奖学金研究重点是痴呆症和驾驶相关的复杂问题。她对如何在基层医疗机构中更好地管理戒烟以及支持痴呆症患者从驾车过渡到退休特别感兴趣。

#COSP12上的DAI边会摘要

从左到右:PAHO / WHO的安东尼·达特汀; 戴董事会成员Christine Thelker,DAI主席/首席执行官Kate Swaffer,Bethany Browne,人权观察组织,ASHA的Arlene Pietratanton,GRA的首席执行官和Jans Monbakken
从左到右:PAHO / WHO的安东尼·达特汀; 戴董事会成员Christine Thelker,DAI主席/首席执行官Kate Swaffer,Bethany Browne,人权观察组织,ASHA的Arlene Pietratanton,GRA的首席执行官和Jans Monbakken

我们希望DAI成员和我们的志愿者上周在纽约参加《残疾人权利公约》(CRPD)第十二届缔约国会议(COSP12)的时间将为所有人带来深远的好处与现在和将来的痴呆症。

我们所有人都必须努力确保所有人都认识到痴呆症是导致获得性认知障碍和其他残疾的条件,因此必须向被诊断为痴呆症的人们提供充分平等的机会,使他们能够全面获得《残疾人权利公约》和其他公约,卫生保健。

在这里,我们强调  实时录音的链接 戴附加活动的内容,并提供 戴边会概念说明戴讲义 当天提供。请根据需要共享和下载。

我们还要感谢联合国和世界卫生组织对我们的活动的支持,并感谢我们的共同提案国,澳大利亚政府,国际残疾人联盟,阿尔茨海默氏病国际组织,人权观察,全球康复联盟以及世界临终关怀基金会和姑息治疗联盟。我们还要感谢我们的两个赞助商,即阿尔茨海默氏病国际组织和勃林格殷格翰公司。

我们尤其感谢联合国残疾人权利特别报告员卡塔琳娜·德文达斯·阿吉拉尔女士的开幕词,以及所有其他发言人。

这是一场关于痴呆作为一种残疾,痴呆症患者是权利持有者以及所有人(包括痴呆症患者)享有康复和其他服务以及全面和平等获得《残疾人权利公约》的权利的广泛讨论

总体主题是社会包容和健康,这两个幸福感的决定因素,全世界的痴呆症患者都系统地拒绝了这两个因素。痴呆症从未在COSP的一次会外活动中正式代表过,因此DAI为何认为它如此重要。

我们的残疾人也许比许多其他人更看不见,但即使在2019年,我们仍然每天都受到污名和歧视,我们希望这一事件将成为目前有5000万生活在世界各地的5000万人的变化的开始痴呆症,每隔3.2秒就会对每个人进行新诊断。

作为一个组织,DAI打算继续与其他人一起加入我们的运动,因为痴呆是导致获得性认知障碍和其他残疾的病因,并且充分平等地使用了CRPD和其他公约,因此,没有任何人会留下,包括痴呆。康复以及所有其他健康和残疾服务与支持对于维持独立性和尊严至关重要,而且需要更长的时间。尽管痴呆症是一种绝症,但我们不应该都“死于诊断”。

上周发布了许多博客,其中包括 凯特·斯瓦弗 and 克里斯汀·西尔克(Christine Thelker).

 

虐待老人’s business

6月15日是 世界老年人虐待觉醒日,而且90%以上的痴呆症患者年龄在65岁以上,这对于我们的成员及其家人而言无疑是一个非常相关的问题。

因此, 像许多 其他组织国际痴呆症联盟 与全世界一起反对一切形式的虐待,忽视,隔离,监禁,机构化和剥削所有老年人.

我们的长老很重要。

世界卫生组织 says “…由于老年人的数量在增加,因此虐待老年人的人数预计会随之增加。虽然老年人虐待的禁忌话题已在世界范围内广为人知,但它仍然是国家调查中调查最少的暴力类型之一,也是国家行动计划中处理最少的暴力之一。

虐待老年人是一个全球性的社会问题,它影响着全世界数百万老年人的健康和人权,也是一个值得国际社会关注的问题。”

世卫组织关于虐待老年人的主要事实:

  • 大约六分之一的老年人会遭受某种形式的虐待,这一数字高于先前的估计,并预计随着全世界人口的老龄化而增加。
  • 生活在机构中的老年人的虐待率可能比社区中更高。
  • 虐待老人会导致严重的人身伤害和长期的心理后果。
  • 随着许多国家人口迅速老龄化,老年人虐待现象预计会增加。
  • 全球60岁以上的人口将从2015年的9亿增加到2050年的约20亿,增长一倍以上。

Comparitech对 美国虐待老年人的流行 这令人深感忧虑,我们认为大多数国家的研究可能会大同小异。

主要发现:

根据一项调查,只有23.5个老年人欺诈事件中有1个报告给当局。 2011年报告 来自纽约市老龄和康奈尔大学系。根据该数字,以下是一些国家层面的主要发现:

  • 去年,美国十分之一的老年人成为老年人欺诈的受害者
  • 每年总计发生超过500万起老年人欺诈事件
  • 向成人保护服务中心报告的每例平均损失为2,415美元
  • 总计,老年人欺诈造成的损失每年总计274亿美元
  • 38%的欺诈案件针对老年人
  • 借记卡是涉及老年人欺诈案件的最常见产品(32.9%),其次是信用卡(11.6%)和银行存款帐户(10%)

虐待老年人并非任何国家都独有,澳大利亚目前有 皇家委员会加入老年护理。

一篇文章 澳大利亚’老年人虐待丑闻‘beyond belief’ 菲尔·默瑟(Phil Mercer)BBC新闻,悉尼 于2018年9月发布,以下内容引起极大关注。

社区领袖说,虐待老人的真正规模尚不得而知,但传闻证据表明这是一个根深蒂固的问题。

“这是令人难以置信的丑闻,” 说Reverend Bill Crews from 澳大利亚’s Uniting Church.

“我们如何互相表现–当我们不被别人看的时候–难以置信。它始于年轻人。现在是老年人。我们是一个爱在消失的社会,这种痛苦的必然结果是很多痛苦。”

任何年龄,任何条件的人的权利都必须得到维护,很明显,对于痴呆症患者或需要任何形式的帮助或照料的老年人而言,情况并非如此。

虐待老年人是每个人’s business!

 

克里斯汀·西尔克(Christine Thelker)的DAI声明#COSP12

克里斯汀·西尔克(Christine Thelker)

戴董事会成员Christine Thelker被列为代表国际痴呆症联盟和我们的战略合作伙伴发表公民社会声明 老年痴呆症’国际疾病 在本周的第2轮圆桌会议期间 12《残疾人权利公约》缔约国会议会议,也是凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)共同主持的会议。

圆桌会议2: 社会包容和获得最高健康标准的权利

请在此处阅读完整内容,这是我对会议主题的准备。不幸的是,会议时间从3小时减少到2小时,所以她没有 ’不能在当天发表声明。但是,昨天在边会上有机会对此做一个简短的表述,我们将很快与大家分享,包括视频中她的讲话。我们边会的录音 痴呆症:残疾的主要原因 现在也可以在线获得。

编写的民间社会声明:

尊敬的主席,发言人和代表

感谢您有机会代表国际痴呆症联盟(今天是我们的战略合作伙伴,全球有5000万人患有痴呆症的人和阿尔茨海默氏病国际组织)作全球发言。

作为国际组织的合作伙伴,我们共同倡导所有痴呆症患者及其家人的权利。

《 2030年议程》提出了一个雄心勃勃的目标愿景,以帮助落后的人们并增强他们的能力。

作为五千万个痴呆症患者之一,我被抛在了后面。

此外,痴呆症对妇女和女孩的影响尤其严重。患有这种疾病的妇女比男子多,她们提供了大多数的护理支持,她们也面临着最大的污名。

女人也补 2/3痴呆症护理支持者 在中低收入国家/地区中占70%以上。年长的妇女,尤其是寡妇,可能会遭受所谓的“由于年龄,性别和状况而受到三重危险的歧视.

我今天在这里请您帮助我主张我作为残疾人的权利,以增强能力和社会包容以及最高标准的全民医疗保健。

《残疾人权利公约》第19条,第25条和第26条分别述及我在社区自己的家中独立生活的权利,而不必担心由于健康和残障服务以及没有支持我独立生活的支持而被制度化和隔离。

作为患有获得性认知障碍的人,可能会导致我在没有支持的情况下交流,性格或其他功能的变化,我要求我获得非药理支持的权利,以高品质生活,并且不受化学或物理约束。

缺乏医疗保健专业人员和服务提供者的教育和痴呆意识,这损害了我获得适当服务的权利和能力。第25条明确规定,我必须能够获得医疗保健。当前,患有痴呆症的人被拒绝这样做。

继我的痴呆症之后,作为一个年轻的痴呆症患者,我被进一步拒绝支持在我的社区中生活良好,维持独立性和获得医疗保健的支持。

因此,当务之急是我们确保对医疗保健提供者进行痴呆症方面的充分教育,并且我们与之一起生活的那些人必须得到认知和其他残疾者的支持,才能在社区中过上高质量的生活。

这是我们的基本权利。

世界各国政府,国际民间社会和合作伙伴必须摆脱这一全球挑战,并团结起来,一个没有任何人患有痴呆症的世界。

谢谢。

克里斯汀·西尔克(Christine Thelker)

董事会成员
痴呆症国际联盟

立即在线加入我们,参加DAI边会:失智症

请立即在线加入我们,参加在残疾人权利大会(CRPD)第十二届缔约国会议(COSP)上举办的DAI会外活动。 痴呆症:领先的ca用于 失能.

总体主题是 社会包容与健康,这是幸福感的两个决定因素,全世界(包括发达国家)的痴呆症患者都系统地拒绝了这两个因素。 联合国网络电视

在以下时间观看联合国网络电视直播:

  • 太平洋时间2019年6月13日星期四上午6:45
  • 山区时间2019年6月13日星期四上午7:45
  • 2019年6月13日,星期四,中部时间上午8:45
  • 2019年6月13日,星期四,东部时间上午9:45– LIVE IN NYC
  • 2019年6月13日,星期四,英国伦敦,下午2:45 BST
  • 2019年6月13日,星期四,比利时布鲁塞尔CEST,下午3:45
  • 2019年6月13日,星期四,澳大利亚阿德莱德晚上11:15
  • 2019年6月13日,星期四,澳大利亚珀斯,9:45 pm AWST
  • 2019年6月13日,星期四,澳大利亚澳大利亚悉尼/墨尔本/布里斯班,晚上11:45
  • 2019年6月14日,星期五,上午1:45奥克兰,新西兰NZST

讲者

我们将从著名的发言人名单中听取有关任何类型的残疾人(包括痴呆症)获得充分和平等获得《残疾人权利公约》的权利,特别是关于康复和获得全民医疗保健的权利:

卡塔琳娜·德文达斯·阿吉拉尔夫人, 联合国残疾人权利特别报告员:开幕词

克里斯汀·西尔克(Christine Thelker) 戴董事会成员:“老年痴呆症”

伯大尼布朗, 人权观察残疾人权利司老年人权利研究人员: “侵犯老年痴呆症患者的权利”

阿琳·彼得伦顿(Arlene Pietranton) 美国语言听力协会:“痴呆和失语症的康复”

安东尼·杜特汀先生, 泛美卫生组织/世界卫生组织(PAHO / WHO)残疾与康复区域顾问:“ QualityRights”  

Jan Monsbakken, 全球康复联盟: “人人享有康复的权利”

凯特·斯瓦弗 痴呆症国际联盟,主席/首席执行官: Closing remarks

如果上面没有列出,请在这里检查您的时间: //www.timeanddate.com/worldclock/fixedtime.html?msg=DAI+CoSP+Side+Event+June+2019&iso=20190613T0945&p1=2416&ah=1&am=15

戴主席Kate Swaffer#COSP12的声明

戴主席凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)在2019年6月13日的缔约国会议(CRPD)上提出的民间社会声明。

观看完整的边赛 联合国电视网播。

尊敬的主席,发言人和代表。

感谢您有机会代表国际痴呆症联盟(痴呆症国际联盟)发言,该组织是一家为痴呆症患者提供宣传和支持的注册慈善机构。我们也庆祝它的5岁生日。

它于2014年由包括我在内的8位痴呆症患者发起,现已成为全球痴呆症的代言人。

我们从一个梦想开始,特别是要实现充分和平等的包容,并要受到社会的尊重和重视。我们还提倡平等获得全民医疗保健。

对于超过5000万人的痴呆症,这是我们的梦想,每3秒钟就会有新诊断出来的人。

这也是DAI于周四上午组织一次边会的原因。

在之前的会议上,没有人和组织曾以这种方式代表过痴呆症患者。

被诊断出患有49岁的老年痴呆症,使我认识了已故的马丁·路德·金·金恩博士。  被称为“那种别样的感觉”。

除了身为女人外,我没有受到任何污名或歧视。

我不是来自一个边缘化群体。

然而,在我确诊时,作为目前患有痴呆症的5000万人中的一员,他们的生活被扔进了垃圾箱,仍然遭受着耻辱和歧视。

痴呆症是一个重要的全球性问题。它是全球第七大死因,在美国是第五大死因,在澳大利亚是第二大死因。

但是,在诊断后,我们无法获得全民健康医疗服务。

我们不会接受诊断后的康复服务或大多数其他相关健康服务来支持我们的独立性或社会包容性。

当我们需要辅助生活时,我们与他人隔离。 

我们被制度化了。

我们在身体和化学上受到束缚,没有考虑我们的权利。

在社会上,只有在有力的证据支持的研究支持下,才能提供临床实践。

然而,痴呆的行为和心理症状(BPSD)概念的使用已得到实施,没有进行任何基于证据的研究。

这导致了进一步的化学和物理约束。

安全的痴呆症单位,也侵犯了我们的许多权利,包括我们的自由权,正在演变成痴呆症村,同样,也没有基于证据的研究来评估其价值。

特定于疾病或残疾的村庄与人群的贫民窟化几乎没有什么不同。

对于那些需要辅助生活的痴呆症患者而言,这并不是解决方案。

我们每天都有系统地被剥夺人权。

不幸的是,痴呆症患者决定将其症状控制为残疾并主动寻求残疾支持,也常常因为胆敢积极生活而被妖魔化。

大约5年前,世界痴呆症理事会的痴呆症特使吉林斯(Gillings)博士说,患有痴呆症的人可能需要上街游行,朝着议会迈进。

这是那次游行的开始,因此痴呆症患者不会在2030年议程中落伍。

谢谢

凯特·斯瓦弗
董事长,首席执行官& co-founder
痴呆症国际联盟

布莱恩·勒·布兰克(Brian Le Blanc):走进迷雾

It’分享Vimeo最近制作的分享故事 布赖恩·勒布朗 与我们的其他DAI成员。 Brian是DAI的前任董事会成员,也是积极的倡导者和国际演讲者。

他被诊断出患有老年痴呆症’疾病(视频中使用的术语是早起)。感谢您所做的一切,Brian以及您对痴呆症生活的深刻见解。

戴的两位创始人(已故的Richard Taylor和 凯特·斯瓦弗)几乎总是以 ‘在不断增加的雾中向上和向上!’

雾绝对是描述它的好方法!

而且’这是本周与COSP的令人振奋的休息!

COSP民间社会论坛

塔玛拉,凯特和克里斯汀

本周,国际痴呆症联盟(DAI)代表其成员,甚至在纽约,在全球残疾人权利缔约国会议(CRPD)上代表全球所有痴呆症患者。

克里斯汀·西尔克(Christine Thelker)勇敢地独自从加拿大旅行,尽管西捷航空完全缺乏残障人士的支持,但他们还是来了。凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)旅客”d来自澳大利亚,还幸好有出色的残疾支持。特别是航空公司和机场还有很长的路要走!

戴非常幸运,今年也有志愿者参加,以支持他们, 塔玛拉·克劳奇(Tamara Claunch) 来自休斯敦,’还是即将宣布的专业咨询委员会的成员。

值得注意的是,她自筹资金支持我们的组织,我们衷心感谢她给我们所有人的这份无比慷慨的礼物。

请继续关注,因为我们的下一个博客将提供时间和指向本次会议的首次有组织活动的链接。 痴呆作为一种残疾.

可以在此处访问联合国直播电视的链接以观看节目。

这可能对所有人来说都不是显而易见的,但本周确实是倡导改善目前患有痴呆症的5000万人的生活的最重要行动之一。

关于即将举行的《残疾人权利公约》缔约国会议第十二届会议的最新情况

下周, 《残疾人权利公约》缔约国会议第十二届会议于2019年6月11日星期二至13日星期四在纽约联合国总部举行。 On Monday 10 June, a 民间社会CRPD论坛 将举行会议以补充会议。

戴将参加这两项活动,旨在代表目前患有痴呆症的5000万人,以及 每3.2秒重新诊断一次。这是对痴呆症患者的倡导,拥护者和对痴呆症者的敌对时刻。这次DAI边会被接受是第一次,也是重点。从未将痴呆作为一种残疾 在以前的CoSP会议上。

主题和子主题

会议的总体主题是 “通过实施《残疾人权利公约》,确保残疾人融入不断变化的世界”.  这与痴呆症患者和我们的家人息息相关。

三个圆桌会议将解决以下主题:

  • 为残疾人赋权和融入的技术,数字化和信息通信技术
  • 社会包容和享有可达到的最高健康标准的权利
  • 通过参与文化生活,娱乐,休闲和体育活动使残疾人融入社会

本周亮点:

  • 6月10日星期一的民间社会论坛将探讨当前的局面; 能力建设;和保护残疾儿童的权利。
  • 民间社会代表在CoSP的所有正式会议上发言,并共同主持了从6月11日星期二至6月13日星期四的所有三个圆桌会议。
  • 在星期三12, 与执行《公约》有关的事项(项目5(b)(二):圆桌会议2。 社会包容和享有可达到的最高健康标准的权利–将由H.E.共同主持匈牙利的KatalinAnnamáriaBogyay大使,会议副主席和国际痴呆症联盟的Kate Swaffer女士代表 DAI主席兼首席执行官。
  • 国际残疾人联盟主席 代表将在民间社会协调机制开幕式上作为民间社会协调机制的代表,并与联合国秘书长一道发言
  • 正在组织100个会外活动,涵盖广泛的主题
  • IDA及其成员还将在包括DAI在内的20多个会外活动中共同赞助和/或发表演讲’s.
  • 戴将于6月13日通过直播网站举办自己的首次痴呆症边会,这是导致残疾的主要原因 演员表,提供的国际标志和隐藏式字幕服务,以确保尽可能多的人使用和访问

唐’不要错过观看DAI边会 “痴呆症:残疾的主要原因”.

戴不仅将在这一激动人心的活动中庆祝我们的5岁生日,  而且还要确保将痴呆症作为一种残疾而确定地加入了全球残疾阶段。这项活动将于6月13日(星期四)9.45-11.00在11号会议室举行。

注意: 一旦链接可供共享,我们将发布带有时间的博客,并链接到实时网络广播。

 

六月网络研讨会:在新西兰与痴呆症一起生活

加入我们参加下一个DAI“心灵会议 Webinar, 在新西兰患有痴呆症, 呈现 通过 Liz Smith.

 

 

 

 

 

 

 

请注意: 这是一个事件,设置在许多不同的时区中。

关于网络研讨会: 新西兰阿尔茨海默氏症患者请石蕊属研究痴呆症的生活。在研究中,我们与痴呆症患者,他们的护理伙伴以及患有痴呆症的夫妇进行了交谈。我想分享一下我听49位患有痴呆症的新西兰人的经验教训。这些人在接受痴呆症诊断后慷慨地分享了自己的生活故事,他们所需的支持服务,他们过着有意义的生活以及对关系的影响。

在网络研讨会中,Liz将分享该研究的六个发现,她选择了这些发现是因为它们反映了我对痴呆症的理解并挑战了我的态度。

关于我们的演讲者: Liz是Litmus的共同创办合伙人–新西兰领先的研究,评估和设计机构。她说:我有一个好奇的心。我是一个寻求解决方案的人。我从不声称知道“正确”的答案,但我拥有找到答案的工具和专业知识。我是公平健康和残疾服务的拥护者。我相信人们的故事很重要。了解人们的生活对于建立积极的体系和社会变革至关重要。我领导了对残疾人,癌症患者,有残疾儿童的家庭,偏远地区的人们以及成瘾者的生活的研究。

当我走出舒适区时,我是最快乐的,并且我正在处理复杂的问题并与多学科团队合作。我曾就新西兰面临的一些主要社会问题开展过工作-肠筛查,癌症护理,健康的儿童以及心理健康和成瘾。

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2019年6月26日,星期三(美国/加拿大/英国/欧盟)

  • 檀香山上午11:30
  • 太平洋时间下午2:30
  • 下午3:30山
  • 中部时间下午4:30
  • 美国东部时间下午5:30
  • 晚上10:30 pm英国伦敦/格拉斯哥/都柏林
  • 晚上11:30 pm巴黎,慕尼黑,阿姆斯特丹,欧盟

2019年6月27日,星期四(AU / NZ / JP / SGP / TWN / CHN)

  • 澳大利亚阿德莱德上午7:00
  • 上午7:30布里斯班/悉尼/墨尔本/堪培拉/塔斯马尼亚州
  • 澳洲太平洋时间/台北//北京5:30
  • 新西兰奥克兰上午9:30

网络研讨会持续1.5个小时。

检查您的时间(如果未在上面列出) 使用此链接:

参加费用:

  • 戴会员/护理合作伙伴:免费
  • 受雇人员:捐款已获批准
  • 全日制学生:认捐

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