痴呆作为一种残疾

宣布 12日的DAI边赛联合国《残疾人权利公约》缔约国会议。

痴呆症国际联盟很高兴地宣布,我们已接受6月13日在纽约联合国举行的第十二届《残疾人权利公约》缔约国会议(CoSP)上的会外活动,2019年。我们很荣幸有许多共同主办者支持此活动,并得到联合国和世界卫生组织以及澳大利亚政府的支持。

痴呆症:残疾的主要原因

DAI边赛期间12联合国《残疾人权利公约》缔约国会议

在2019年,国际痴呆症联盟(DAI)庆祝成立5周年,在这次会外活动中,我们认识到痴呆症患者在改善痴呆症患者和与之相关的人的权利方面所取得的进展获得性认知障碍。

通过会外活动,DAI旨在强调在过去5年多的时间里在主张其作为认知障碍者的权利方面取得的进展,旨在强调痴呆症是一种残疾,并确定DAI成员与其成员之间进一步合作的领域国际伙伴和所有相关利益攸关方,包括联合国机构。

总体主题是社会包容和健康,这是幸福感的两个决定因素,而包括发达国家在内的全世界痴呆症患者都没有系统地否认这两个因素。

我们将从著名的发言人名单中听到,包括痴呆症在内的任何类型的残疾人享有充分和平等获得《残疾人权利公约》的权利,特别是关于康复和获得全民保健的权利。

主讲人:

我们很荣幸有联合国残疾人权利特别报告员卡塔琳娜·德文达斯·阿吉拉尔夫人宣布会外活动开幕。其他发言人将讨论他们的工作与痴呆作为一种残疾的相关性;例如人权观察的报告中,人权观察组织的伯大尼·布朗(Bethany Browne)将通过化学方法限制居住在美国养老院的痴呆症患者的滥用行为,“They Want Docile.”

卡塔琳娜·德文达斯·阿吉拉尔夫人, 联合国残疾人权利特别报告员:会外活动开幕

克里斯汀·西尔克(Christine Thelker) DAI董事会成员:“老年痴呆症”

伯大尼布朗, 人权观察,残疾人权利司老年人权利研究人员:“侵犯老年痴呆症患者的权利”

阿琳·彼得伦顿(Arlene Pietranton) 美国语言听力协会:“痴呆症和失语症的康复”

安东尼·杜特汀先生, 泛美卫生组织/世界卫生组织(PAHO / WHO)残疾与康复区域顾问:“ QualityRights” 

Jan Monsbakken, 全球康复联盟:“人人享有康复的权利”

凯特·斯瓦弗 痴呆症国际联盟,主席/首席执行官:闭幕词

背景和历史

痴呆症国际联盟(DAI)是501(c)3注册的慈善机构,并且是专门针对诊断为任何类型的痴呆症患者的全球领先组织。它是痴呆症患者的倡导和支持小组, “痴呆症的全球声音”目前代表49个国家/地区的成员。 DAI的愿景是 “一个重视和包容痴呆症患者的世界”。 DAI代表目前患有痴呆症的5000万人,预计到2030年将达到8200万人,到2050年将达到152万人。我们的会员资格目前遍布全球49个国家,其中包括许多生活在中低收入国家的会员。

从基层倡导到全球行动主义,DAI力求主张痴呆症患者的人权,并确保我们作为残疾人的权利得到保障。 DAI致力于赋予所有人改善老年痴呆症的生活,DAI相信能量,创造力,人际关系和欢乐的力量是地球上每个人的共同遗产。我们的成员在本地,国家和国际范围内倡导和教育。我们在专业会议上发表演讲,并领导庞大的在线人群。我们致力于减少污名和歧视,使人们认识到生活可以过得很好,而不是包括痴呆症在内的任何诊断或残疾。

经合组织于2015年得出结论, “在发达国家,痴呆症患者得到的任何疾病的护理最差” 而且,DAI成员的报告确实在世界任何地方。

解决全球性的严重问题具有挑战性,但我们之前已经做到了。作为一个物种,我们消灭了天花和脊髓灰质炎。我们提高了全球预期寿命,并降低了全球儿童死亡率。

我们面临的挑战是巨大的,但这不会使我们陷入无为和绝望的境地,因为我们每个人都承担着在自己选择的领域中改善事情的负担。

我们没有选择患有痴呆症,但我们确实选择朝着一个这样的世界努力:在这个世界上,我们拥有与所有其他人一样的社会包容性,并在获得康复后立即获得全民平等的全民医疗保健,包括康复,主动残疾评估和支持  诊断.

在国际痴呆症联盟中,我们认为必须改变对痴呆症的误解,消除与之相关的污名化,阻止所有残疾人的心理和身体虐待,并要求将痴呆症患者的声音纳入直接影响我们的决策中。痴呆症患者及其家人遭受的污名和歧视非常真实,令人难以置信。与痴呆症患者从诊断的角度出发,立即转到疾病的末期这一神话极为重要。

目前,患有痴呆症的人在诊断后被剥夺了选举权。我们的法律和社会地位立即下降,我们的人权被剥夺。 我们被排除在公共场所和活动的平等和完全包容之外,甚至被某些人视为“少于人类”。我们的许多工作都集中在减少污名和歧视上,使人们认识到生活可以过得好,甚至不能诊断任何疾病,包括痴呆。残疾权利是另一个重要领域。像其他残疾人一样,我们有权平等和完全融入公共场所和活动中。有了适当的残障支持,我们可以继续过上有意义和积极的生活。

对痴呆症患者潜力的误导性低估继续为我们充分和平等地参与社会创造了压迫性和羞辱性障碍,并且由于系统性和地方性过度使用化学和物理限制,以及继续严重侵犯我们的人权,以及尽管隔离和制度化仍在继续。因此,DAI成员单独或集体地倡导权利,并在专业会议以及他们建立的广大在线社区中进行本地,国内和国际教育,这样我们就不会因此而受到法律或社会地位的影响。 DAI致力于赋予所有人痴呆​​症患者更美好的生活。 它倡导平等和充分融入公共场所和活动的权利。

DAI主席凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)是2015年3月在世卫组织第一次痴呆问题部长级会议上的特邀演讲嘉宾,她的演讲重点是权利和获得全民健康覆盖。 DAI的全球重点一直放在人权和残疾人权利上,我们继续与世界卫生组织(WHO),联合国等组织合作,以确保自 世卫组织《 2017年至2025年关于痴呆症的公共卫生应对全球行动计划》通过后,国家,地区或地方性痴呆计划将包括人权,并且痴呆症患者可以充分平等地获得《残疾人权利公约》。

DAI正在努力确保在2030年议程中不遗留痴呆症,不仅实现了其可持续发展目标,而且痴呆症也被认为是一种导致认知障碍的疾病。

共同发起人: 澳大利亚政府 国际残疾人联盟,人权观察组织,阿尔茨海默氏病国际组织,全球临终关怀姑息治疗联盟和全球康复联盟。

在此处下载活动传单…

5月网络研讨会:Daniel Potts博士向患者和家人的学习

DAI很高兴宣布五月份的演讲嘉宾“网络会议是著名的神经病学家Daniel Potts博士。请 现在注册 并加入我们,以这种令人振奋,更积极的方式治疗痴呆症。

 

变化的面孔:与痴呆症患者的关系如何改变了我的神经病学实践

主持人: Daniel Potts博士,医学博士,FAAN,认知动力学创始人,神经学家,阿拉巴马州塔斯卡卢萨VA,教职员工

2019年5月29日,星期三(美国/加拿大/英国/欧盟)
2019年5月30日,星期四(AU / NZ / JP / SGP / TWN)

请注意: 这是一个事件,设置在许多不同的时区中。

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关于网络研讨会: 丹尼尔·波茨(Daniel Potts)是父亲莱斯特(Lester)的神经病学家和护理合伙人,莱斯特(Lester)被诊断出阿尔茨海默氏病后成为画家。他觉得这种经历产生了更大的同理心,同情心和理解力,从而提高了自己作为医师和教育家的效率。 Potts博士将重点介绍他与父亲的经历,展示Lester的一些艺术作品,讲述他的实践发生变化的具体方式,并提出一些可能对其他提供者有用的建议。此外,他还将讨论痴呆症患者和护理伙伴对他们的提供者的一些现实期望,并期待从网络研讨会的听众中获得知识和理解。

关于我们的演讲者: FAAN的Daniel C. Potts是神经病学家,作家,教育家和拥护阿尔茨海默氏病和其他痴呆症患者及其护理伙伴的拥护者。他被美国神经病学会选为2008年度Donald M. Palatucci年度倡导者,并被Maria Shriver指定为变革建筑师。 2016年,他被阿拉巴马大学医学院校友会评选为玛莎·迈尔斯榜样奖的获得者,该奖项旨在表彰其生活体现了为社区服务的理想化的医师校友。受到父亲以个人为中心的护理和表现艺术从痴迷症中的锯木厂转变为水彩画家的启发,Potts博士希望通过他的基金会Cognitive Dynamics使这些疗法得到更广泛的应用。此外,他热衷于促进所有认知障碍者的自我保护和尊严。他与妻子和两个女儿住在阿拉巴马州的塔斯卡卢萨(Tuscaloosa)。

2019年5月29日,星期三(美国/加拿大/英国/欧盟):
檀香山11:00 am
太平洋时间下午2:00
3:00 pm山
中部下午4:00
5:00东部
10:00 pm伦敦/格拉斯哥/都柏林英国
11:00 pm巴黎,慕尼黑,阿姆斯特丹,欧盟

2019年5月30日,星期四(AU / NZ / JP / SGP / TWN / CHN):
澳大利亚阿德莱德上午7:00
上午7:30布里斯班/悉尼/墨尔本/堪培拉/塔斯马尼亚州
上午5:00澳大利亚珀斯/台北TWN /北京
9:00 AM奥克兰,新西兰

网络研讨会持续1.5个小时。

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到时候那里见!

参加费用:

DAI会员/护理合作伙伴:免费
受雇人员:捐款已获批准
全日制学生:认捐

请考虑向DAI捐款或成为会员或合伙人。

如果没有您的捐款,DAI可能无法为会员及其家人当前提供的服务&全球社区。

5.00美元覆盖了我们每月银行费用之一的平均费用
$ 60.00涵盖了我们每月Zoom订阅费用的平均费用
$ 120.00美元涵盖MailChimp订阅的平均每月费用
300.00美元的费用涵盖了当前三个月的网站管理费用

支持痴呆症患者:捐赠给DAI
立即成为DAI助理或战略合作伙伴
DAI志愿者

谢谢

报告:在危机中被遗忘

ADI,GADAA和阿尔茨海默氏症’巴基斯坦发布关于人道主义环境中痴呆症的报告
在危机中被遗忘:在人道主义应对中解决痴呆症, 全球老年痴呆症昨天发布’和痴呆症行动联盟(GADAA)与ADI和阿尔茨海默氏症’巴基斯坦的记者透露,在人道主义危机时期,痴呆症患者被忽视了。
本报告 有助于提高人们对解决人道主义环境中残疾问题的认识,这是第一份专门强调痴呆症的报告。 
该报告称,尽管已经制定了指导方针,要求对处于危险中的人们提供包容性支持,但这些指导方针很少得到实施,目前还远远不足以满足痴呆症患者的具体需求。
老年痴呆症首席执行官Paola Barbarino’疾病国际说: 
全球有5000万人患有痴呆症,其中60%位于诊断率低且人道主义紧急情况普遍的中低收入国家。这些人目前在应急计划中被忽略。我们呼吁所有机构提高认识并调整策略,以更好地认识这个经常隐藏的团体的需求.”

痴呆症国际联盟很高兴为这一非常重要的报告贡献了一小部分。

确定了一种新型的痴呆症?

发表在《大脑》杂志(4月30日)上的一篇论文确定了一种看起来可以模仿阿尔茨海默氏病临床特征的大脑疾病。被称为LATE(与年龄相关的边缘性TDP-43脑病),它似乎与蛋白质TDP-43在大脑中的积累有关,而阿尔茨海默氏症’的疾病通常与其他两种脑蛋白有关– amyloid 和 tau.
该报告的作者说LATE似乎影响了“oldest old”,他们是80岁以上的人,他们的工作基于对成千上万笔验尸结果的证据进行审查。
围绕诊断提出了有趣且具有挑战性的问题。如何无创地测试人员并节省成本。它提出了有关临床试验的问题,最终将提出有关治疗选择的问题。目前尚不清楚有多少人可能患有晚期。
ADI Medical联合主席Alireza Atri博士&科学顾问小组说“这份及时的共识性工作组报告支持了一个积累的证据基础,即确定多种疾病途径对晚年认知能力下降,损伤和痴呆的独立和相互关联的重要性的证据。
除非我们学会更准确地诊断和使用针对性和个性化方法的组合来影响与衰老有关的所有因素,否则未来的治疗方法不太可能有效。’和非阿尔茨海默氏症’这种疾病通常会合并导致老年人的症状。” 
痴呆症国际联盟主席兼首席执行官Kate Swaffer说,“这项最新的研究引起了痴呆症国际联盟成员的极大兴趣,因为许多人经常受到关于自己的诊断有效性的挑战,尤其是那些患有较年轻发作性痴呆症的人。
尽管它与认知能力下降的老年人有关,但更多的研究支持更准确的AD诊断,不仅会导致更有针对性的研究和希望的治疗,而且最终将反映在所有痴呆症诊断的准确性提高中。”
阿特里博士对报告进行了更详细的审查, 边缘性与年龄相关的TDP-43脑病(LATE):共识工作组报告 下面:
“永远不要太迟以增进我们对导致晚年认知障碍和痴呆症的状况和疾病的理解。
本报告, a Workgroup diagnostic guideline paper (Nelson et 等Brain 2019)提供了一条重要途径,可增进人们对影响晚年认知下降和痴呆综合症(足以影响日常功能和行为的认知能力的变化)的状况和疾病的了解和研究。
这项重要的基于证据和专家的研究使术语正式化,并为由TDP-43蛋白引起的蛋白质相关疾病(又称蛋白质病)的诊断和分期标准提供了共识性指南,在过去的15-25年中据报道,它会引起诸如海马硬化和与年龄有关的TDP-蛋白病等疾病,从而产生类似阿尔茨海默氏病(AD)的痴呆症状。
工作组创造了术语LATE(与年龄相关的主要TDP-43脑病),用于引起认知障碍和痴呆(CID)的TDP-43蛋白病,并提供证据支持LATE是一种可能引起或促成疾病的疾病15-20%的老年人(80-85岁以上)的CID。
在过去的二十年中,特别是来自长期脑捐赠尸体解剖研究的多条证据已使人们越来越清楚地认识到,足以产生CID综合征的老年个体的认知和行为变化以及症状是应有的。影响认知功能的多种条件的融合。
虽然在尸检研究中通常会观察到由于AD引起的脑部变化(由淀粉样β蛋白斑块和tau蛋白缠结的存在来定义),但更可能是多种情况的相互作用,例如血管性脑损伤(VBI),以及其他蛋白病,例如由α-突触核蛋白蛋白病(路易体病)和TDP-43蛋白病(LATE)引起的蛋白病,这些蛋白病在老年人中共同产生症状。
因此,在许多老年人中,由于阿尔茨海默氏病而在临床上出现的与CID症状非常相似的病因可能是LATE或LATE与AD和相关病症的联合作用所致。该报告除了与典型的AD痴呆患者共享常见症状,特别是学习和形成新记忆方面的问题外,该报告还概述了LATE如何与AD共享一些常见风险(例如年龄和遗传特征)以及大脑影像学发现,例如海马和颞叶内侧萎缩。
工作组的正式建议和诊断标准对于提高医学界,科学界和患者界以及公众的认识至关重要。该指南对于刺激跨学科研究以在生活中更好地诊断和治疗LATE至关重要,包括通过使用生物标志物排除AD(例如与AD相关的脊髓液或PET扫描特征),以及开发与LATE相关的特定生物标志,以及预防和治疗方法。
学习多因素方法以应对导致CID的复杂且相互关联的条件和疾病,学习,变得更加聪明和明智,永远不会太晚。”