我们声音的力量

世界老年痴呆症期间’s月,我们精选了一系列#Hello博客,每天都有来自世界各地DAI成员的个人故事。许多人报告了他们的教育程度和帮助程度,英国博客和痴呆症顾问贝丝·布里顿(Beth Britton)要求允许她在她举办的培训课程中使用其中的一些。以下是贝丝’ s story’.

“从个人故事中学习”

戴 bloggers feature in MacIntyre’s 痴呆症特别兴趣小组 Meeting

贝丝·布里顿 © 2018

 

作为我曾经患有血管性痴呆症19年的父亲的前护理伙伴,痴呆症国际联盟的工作离我很近。因此,当我的一位社会护理咨询客户MacIntyre在2018年10月3日的痴呆症特别兴趣小组会议上要求我举办会议时,我的灵感来源是DAI的``你好我的名字叫''世界阿尔茨海默病月博客。凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)于2018年9月上旬通过推特向我发出了一系列博客的提醒,不容错过进一步分享这些故事的机会!

在我告诉您会议进行得如何之前,我认为快速的历史课程可能会有所帮助……

关于我

我和我父亲

 我父亲于2012年4月去世后,我开始撰写,撰写博客,开展竞选活动,然后进行培训和指导顾问工作。

最初,我的灵感是分享一些确实对我父亲和我们作为他的家人有帮助的事情,但是随着人们对我们故事的兴趣不断增长,机遇的到来促使我走到了现在– 英国的护理技能认可培训机构 .

我在2013年第一次见到Kate,最初是通过Twitter建立联系(您可以 在推特上关注我, 和 I have met 和 worked with other 戴 members in 日 e UK since.

“从个人故事中学习”

我的2018年10月痴呆症特别兴趣小组会议

Firstly, I should say I am extremely grateful to 戴 members 克里斯·麦克埃罗伊(Kris McElroy),迪克·沃森, 珍妮佛But,朱莉·海顿(Julie Hayden),卡罗尔·福迪斯(Carol Fordyce),菲利斯·菲尔(Phyllis Fehr), 戴维达·斯佩(Davida Sipe) 和NinaBaláčková允许我在MacIntyre的2018年10月痴呆症特别兴趣小组会议上为我的“从个人故事中学习”会议上打印和共享他们的博客。另外,非常感谢Kate Swaffer代表我与大家保持联系–没有这些共同的支持,会议将无法进行。

经过我的简短介绍,我们观看了 克里斯·麦克艾罗伊(Kris McElroy)的电影 。然后,我从Kris的博客中摘录了一些引文,包括:

“虽然我从小就一直在适应,调整和应对与残疾相关的挑战,障碍,污名和定型观念;痴呆症的生活带来了自己独特的挑战,障碍和刻板印象。获得资源和优质的生活/保健选择等障碍;以及拼写,驾驶,理解,记忆,多任务,混乱和日常生活中导航等方面的挑战。”

我觉得这是一个非常重要的报价,因为MacIntyre支持的许多学习障碍者一生也面临着类似的挑战,障碍,污名和定型观念。

然后我们进入表格工作。工作人员坐在5张桌子旁,我分享了由...撰写的博客的印刷版 迪克珍妮佛, 朱丽叶, 颂歌 菲利斯,供员工阅读,讨论和挑选报价。

15分钟后,我们进行了一次反馈会议,每个表中的一名工作人员简短地讲述了每个DAI成员的故事,并分享了在表讨论中引人注目的几句话。

我们所有人都对听到的有关诊断和诊断后支持的努力表示同情(学习障碍者面临的最大挑战之一是及时诊断,并且当他们去看医生时表达对变化的担忧的员工也被认为是在他们所支持的人中),也出现了一些话题外的讨论,其中包括与有学习障碍和痴呆症的人进行敏感和富有同情心的交流的必要性。

我们讨论中的一大优势是 戴 member Tracey Shorthouse 与我们一起进行整个会议。在我的会议上,Tracey出色地为我们与DAI成员的博客进行的对话做出了贡献。听说特蕾西(Tracey)当天早些时候谈到了她在做痴呆症诊断时做护士的努力,读到詹妮弗和朱莉(Jenniferand 朱丽叶)曾任前医疗保健专家的经历,这确实使我明白了这一点,无论您对健康和护理系统的工作方式有多少专业知识,当您需要帮助和支持时,您通常会过得更好。

在进行了所有这些精彩的讨论之后,我们都没时间了,但是我可以简短地谈一谈 Davida的博客 关于药物的要点,以及 妮娜的博客 让我们所有人都对她关于土豆汤的轶事微笑。

总体而言,MacIntyre的工作人员对DAI的“你好我的名字是”博客确实很感兴趣,并为之启发,有时也感到震惊。

菲利斯博客中这句话的结尾可能吸引了当天最大的喘息和集体动摇:

“经过53天的测试后,我才53岁就得到了明确的诊断。我永远不会忘记那一天或者也许我会忘记,但是我觉得它已经烙印在我的脑海中了。您看到那天我们被护送到了老年科医生的办公室。她进入办公室后,我觉得自己不复存在了。她看着我的丈夫并对我的丈夫讲话。就她而言,我不在那儿。她告诉他我早年患上了阿尔茨海默氏症,而且我现在还过得很好。当我无法打扮自己时,她指示他带我回来。

我从工作人员的反馈中知道这次会议真的很愉快,这仅是因为DAI成员慷慨地与我们分享您的博客,以及以如此坦诚和坦率的态度进行写作,这意味着专业人员有很多值得反思的地方。

我所做的每一件事都是向专家学习:患有痴呆症的人本人以及与之最亲近的人。从父亲的经历开始,一切就此开始。我希望,在DAI成员精彩的会议的启发下,我支持我参加MacIntyre的员工,其他培训提供者以及医疗保健组织,将意识到与之合作的价值。未来的真正专家。

Thank you 戴.

关于麦金太尔

2014年MacIntyre痴呆症特别兴趣小组会议
2014年MacIntyre痴呆症特别兴趣小组会议

MacIntyre由残疾儿童的父母肯尼斯·牛顿·赖特(Kenneth Newton Wright)于1966年成立,现已成长为英国领先的慈善机构,受到高度尊重,并致力于制定标准和增加选择。麦金太尔为英格兰和威尔士的1,500多个学习障碍和/或自闭症儿童,年轻人和成年人提供学习,支持和关怀。他们提供的各种服务包括注册的养老院,有保障的生活,外展服务,经认可的培训计划和终身学习服务,以及一所特殊学校和继续教育。 

自2013年以来,我就一直在MacIntyre工作。2016年,他们获得了英国卫生与社会服务部创新,卓越和战略发展基金的一笔巨额拨款,以改善患有痴呆症或患有痴呆症的学习障碍者的护理和支持。患痴呆症的风险。麦金太尔的痴呆症项目诞生了 //www.macintyrecharity.org/our-expertise/dementia/the-macintyre-dementia-project/。对于不了解的读者来说,学习障碍者随着年龄的增长更容易患痴呆症,如果他们确实患有痴呆症,通常是年轻人(65岁以下)并且进展很快。跟随 麦金太尔的痴呆症项目在推特上点击此处… 

我参加了MacIntyre的 痴呆症特别兴趣小组 会议  每年举行三届。

我向MacIntyre介绍了许多患有痴呆症的人,让他们来谈论他们的经历,以确保这些会议始终植根于个人故事中。麦金太尔各地约30-50名员工参加了痴呆症特别兴趣小组,演讲嘉宾以及有时对学习障碍与痴呆症之间的协同作用具有专业或个人兴趣的其他个人也参加了会议。

戴特别感谢Beth Britton,MacIntyre及其团队以这种方式与我们的成员互动。

世界临终关怀和姑息治疗日

#BecauseIMatter– 13 2018年十月

今天是采取行动,朝着所有人的姑息治疗迈进。全球只有10%的人实际需要它。是的,包括发达国家。

世界临终关怀和姑息治疗日的目的是什么?

  • 通过创造机会就这些问题发表意见,分享我们的愿景,以在全世界增加临终关怀和姑息治疗的可用性
  • 提高人们对生活受限疾病患者及其家庭的需求(医疗,社会,实践,精神)的认识和了解
  • 在全球范围内筹集资金以支持和发展临终关怀和姑息治疗服务。

阅读六位来自世界各地的妇女(包括我们的主席Kate Swaffer)写的信,其中谈到了姑息治疗为何如此重要。

0423-whpca-report-p2-1.pdf

世卫组织mhGAP论坛2018

今年,世界卫生组织2018年精神卫生差距论坛(mhGAP论坛)将于今天和明天举行。它为不同的利益相关者提供了一个讨论世界卫生组织进展的机会 ’的《 2013-2020年曼塔尔健康计划》。 mhGAP论坛2018的主题是“加快国家精神卫生行动”反映了世界卫生组织的愿景’第十三届大会。

今年,您有史以来第一次可以观看现场直播的全会介绍。访问临时议程和事件网络广播链接,网址为:

http://www.who.int/mental_health/mhgap/forum_2018/en/

我们的主席Kate Swaffer出席了会议,明天将发表有关改善对痴呆症患者的事后诊断支持的声明。

由于痴呆症属于心理健康‘umbrella’在世界卫生组织,即使它不是精神疾病,’代表DAI很重要。

凯特(Kate)昨天也在自己的网站上发了蒂娜·明科维茨(Tina Minkowitz)的一篇非常有趣的帖子,标题为: “Is ‘Mental Health’违反人权” 因为这是世界精神卫生日。它’读起来很有趣!

有关该事件的更多信息,世卫组织网站说:

WHO 精神健康 Gap Action Programme.

精神,神经和物质使用障碍在世界所有地区都很普遍,影响到所有收入国家/地区的每个社区和年龄段。虽然全球疾病负担中有14%归因于这些疾病,但大多数受影响的人–在许多低收入国家中75%–无法获得所需的治疗。

世卫组织精神卫生差距行动计划(mhGAP)旨在为尤其是中低收入国家扩大精神,神经和药物滥用疾病的服务。

该计划声称,只要有适当的护理,社会心理援助和药物治疗,就可以治疗数千万的抑郁症,精神分裂症和癫痫病,预防自杀并开始过正常生活-即使在资源匮乏的情况下。 

今年的mhGAP论坛将于10月11日至12日举行,届时将为各利益相关方提供一个机会,以讨论各国在世界卫生组织《 2013-2020年精神卫生行动计划》方面的进展。

的 日 eme for mhGAP论坛2018 is “加快国家精神卫生行动,” reflecting 日 e vision of WHO’s 13th General Programme of Work.”

你好,我叫艾格尼丝

艾格尼丝·休斯顿(Agnes Houston)说#你好,我们继续接续《阿尔茨海默病世界》’2018年9月,来自我们DAI成员的更多故事。 Agnes长期以来一直是倡导者,也是国际痴呆症联盟的董事会成员。她一直致力于为最佳实践和改善痴呆症患者(特别是感官问题)和苏格兰痴呆症患者的生活做准备,并于2013年获得了阿尔茨海默病苏格兰终身成就奖。2015年获得MBE奖,2016年获得丘吉尔学者奖。

戴’s vision is “痴呆症患者得到充分重视和包容的世界。”

帮助我们支持像Agnes这样的人继续发表意见。立即成为DAI赞助商或合作伙伴。

 

大卫·保尔森博士的文化能力和痴呆

拥抱文化能力,同时改变痴呆症会话

大卫·保尔森(David Paulson)©2018

“文化能力是关于我们的意愿和行动,以建立人与人之间的理解,尊重和接受不同的文化观点,加强文化安全并努力争取机会均等。建立关系是文化能力的基础,并且建立在了解彼此的期望和态度,然后利用彼此的知识实力,使用广泛的社区成员和资源来建立彼此理解的基础上。” 《教育者早期学习框架指南》p21; 教育者学龄前护理框架指南, p57.

图片来源:David Paulson

我刚刚完成了在痴呆症会议上的小组讨论。一个二十多岁的高个子,快乐的中东人走近我。我们聊天,发现我们可以谈论很多话题,所以我们去散步。话题是痴呆症,而我对他的祖国一无所知,我通过讲述我的家人如何处理我祖母的衰老以及后来我父亲的路易体痴呆症打开了大门。

我的祖母于1979年90岁那年,从我祖父1960年过早去世以来,突然从她独自住的农场被带走。没有人向她解释任何事情或询问她的愿望是什么。她被藏在另一个城市的疗养院里,在那里没人能看到她并“尴尬”整个家庭,而这正是我父母这一代人的目标。

为了继续与我对我一无所知的世界各地的熟人进行对话,我只问了他有多少个堂兄,首先说我有9个,他们大多住在一个小时的车程内,而且我认识了他们的所有家人。

他低下头笑了起来。 “我的家人将填补这个会议中心,而我来自哪里–我们都以某种方式相关。我知道有120多个堂兄!”由于我的伴侣在艾滋病流行期间去世,并且我们的养子现在已经40多岁,而且我已经好多年没有与他们接触了,所以除了我的出生家庭和亲戚以外,我没有其他家庭。他发现那悲惨而令人震惊。 “你怎么不从孤独中自杀?”我对他的问题感到震惊,并保持沉默。

在Armistead Maupin的 都市传说(1976),迈克尔·托里弗(Michael Tolliver)向他的嬉皮朋友蒙娜(Mona)坦白说:“我真正需要的是五个好朋友”,而他又一次又一次地失败(一次又一次)以寻找真爱。那是我们文化的一部分–许多人在亲密的朋友中找到爱,形成了亲密而持久的朋友家庭。

我的新相识始于他,他来自家族文化。因此,这是一个问他是否有痴呆症亲戚的机会。我的意思是,与所有这些亲戚在一起 必须至少要几个!他说:“当然有一些。但是您永远不会知道他们是谁。我们像莴苣的叶子一样围绕它们,照顾它们并确保它们有尊严地生活。”

“是的,但是他们的个人权利受到尊重吗?他们被允许自由吗?” 他跟我讲英语的人一样。

“您正试图通过美国的敏感性来理解这一点。关闭它,并通过我的眼睛看穿它们。我们从不讨论–我们只知道他们正在失去它,我们将对其进行处理。”

然后他不想再谈论这个或其他任何事情,在我们甚至大步向前并跳上出租车之前礼貌地告别我。

在撰写本文时, 痴呆症国际联盟在至少47个国家和地区使用多种语言。我们的第一个障碍是“支持小组”的概念。多数国家/地区仅将支持小组视为AA,许多国家/地区的一些非酒精中毒者会发现,将自己的胆量泼洒到其他人身上实在令人不安–并做到这一点。但是今天,它已成为美国公认的恢复模式。

在精神卫生方面,为精神疾病患者,特别是患有严重精神疾病的患者提供的支持小组数量很少。例如,患有精神分裂症的人通常不被期望或不信任自己能够自己思考或说话–许多人无家可归或被监禁。确实存在的支持团体是为贫困家庭和照料者提供的,他们在两旁默默地“忍受”(讽刺)。最初成立DAI时,针对各种形式的痴呆症患者的支持小组的概念就被忽略了,然后遭到了广泛的批评,如今已成为与痴呆症患者相处融洽的新兴模式。

为了使这种与痴呆症共同生活的模式继续扩散,它只能在不断增强文化能力的背景下实现。由于s 戴包含来自其他文化/语言的个人和群体,因此请记住,另一种语言与另一种文化有着千丝万缕的联系,并不是所有说一种语言的人都共享一种特定的文化。

几年前,我和姐姐在利物浦拜访了她的朋友。我是一个会说多种语言的人,但我几乎听不懂他们说的话,也不是我。他们比我的英语更懂我的法语。这个轶事有什么关系?为了使我们的在线支持小组继续以其他语言和文化发展,我们必须先问与其他人的文化和技术有关的正确问题,然后才能开始赞扬DAI的诸多好处。

例如:

  • 您可以使用可以广播和流式传输视频/音频的设备吗?上网本&平板电脑的起价约为140美元,带有摄像头和麦克风。智能手机更多。
  • 您是否可以访问支持流视频的wifi上网?
  • 您可以在一个安静的地方私下使用设备与他人进行即时通讯吗?
  • 您的家人会允许您在网上与一群痴呆症患者自由交谈吗?

文化是:技术,对行为的期望(亵渎,穿衣,政治或宗教等话题,相声[1],表达愤怒/厌恶,禁忌话题,观察宗教和公民节假日等),当然还有在支持小组中透露了多少内容。

例如,在我的情况下,我长大后没有透露我如何 关于某事那是庸俗的。我的一位祖母出生于1894年维多利亚时代的末期,因此她坚守那些价值观。我们所有人都有一些核心价值观,这与我们对培养自己的人的尊重比我们自己的信念更多。这些只是我们家庭文化的一部分。

戴并不试图改变其他人的文化。相反,我们努力不断地向来自世界各地的痴呆症患者进行自我适应。我们的许多支持小组都是跨文化的。有些人甚至是跨语言的,因为我们拥有与不同的痴呆症共同生活的共同目标。

我的个人目标是像我是浪漫语言学家一样,继续将人与说浪漫语言家族的文化中的痴呆症融合在一起。我们中的许多人都会说流利的语言,以了解其他文化,并准备好就痴呆症进行对话,这将使来自多种文化的人们不断受益。在我们的支持小组中,我们:

  1. 开辟新的渠道 通讯,尊重
  2. 多样的 文化文化, 制造
  3. 连接数 在痴呆症患者和支持机构中
  4. 比较 彼此之间的距离,界限和语言使我们分裂并形成
  5. 社区 支持,团契,欢笑,友谊和爱。

我们将尽一切努力使老年痴呆症患者生活得很好。[2]

考虑 donating to 戴 在全球范围内继续发展时,为支持在线支持小组提供支持,这与大多数文化共享的有关痴呆症的一件事作斗争:拥有痴呆症家庭成员的耻辱,他们被迫孤立以及对那些患有痴呆症的人缺乏支持和保护疾病及其照料者。

[1]来自匿名戒酒或类似背景的人倾向于 讨厌相声。在AA中,每个人都有一个转弯,当每个人都完成后,如果有时间,您可能会有第二个转弯,但是您不来回交谈或被责骂。

[2]改编自 世界准备标准 由美国外语教学理事会开发。

Help us support people like David. Become a 戴 Sponsor or Associate today.

您好,我叫艾琳·泰勒

Eileen和她的丈夫Dubhglas出席2018年伦敦STRiDE研讨会

跟随我们 #DAI #你好我的名字是 世界老年痴呆月博客系列 #WAM2018, 我们正在继续我们的故事,因为我们有30多个与您分享。

对于我们的会员而言,9月是一个特殊的月份,其中有些人是第一时间通过这些博客发表意见。

因此,今天,我们邀请了来自澳大利亚的DAI董事会成员兼秘书Eileen Taylor。艾琳还共同主持了周一澳大利亚支持小组。她和丈夫杜布格拉斯(Dubhglas)也是布里斯班地方痴呆症宣传和意识团队(DAADT)的联合创始人。感谢艾琳分享您的故事,以及您为患有痴呆症的每个人所做的一切。

我仍然是艾琳

您好,我叫艾琳·泰勒(Eileen Taylor)。我在2009年被诊断出患有年轻家族性阿尔茨海默氏病,当时年仅59岁。我父亲的年龄与1980年的老年痴呆症相同’s。他和他的兄弟在英国均于1994年因诊断出患有阿尔茨海默氏病去世。

那时,还没有真正讨论过阿尔茨海默氏症,我们也不知道如何识别这些迹象。我父亲努力集中精力,有时不记得前一天发生了什么。他的医生只是把这归咎于古怪,并告诉我们没有什么可担心的。

在他与痴呆症的漫长而痛苦的斗争中,很遗憾,我父亲从未被告知他的病情。

当我现在尝试与痴呆症患者相处融洽时,与我在2009年被首次诊断出的痴呆症截然不同。然后,​​我注意到我变得有点健忘,但这没什么大不了的。直到有一天,我在电视上看到一部关于痴呆症的遗传联系的纪录片,才真正引起我的注意。

因为我父亲发生了什么事,我以为我需要知道,所以我进行了基因测试以找出真相。不仅仅为了我自己,也为了我的两个儿子和孙子孙女–我认为他们有权知道该基因是否在我们家庭中。

起初,医生认为没有理由知道,毕竟我还不到大多数人开始出现症状的年龄。但是我努力争取,我很高兴能做到,因为它使我能够及早发现它,并参与了一些临床试验来寻找答案。

当我的基因测试和其他评估结果表明我确实拥有该基因并且患有阿尔茨海默氏病时,这个消息最初是“mind-blowing”。我被毁了,那是一个“surely not me!”时刻。我当时只有59岁。这是发生在我身上的最糟糕的事情。就是在那一刻,当我听到伤心欲绝的消息后,才真正感觉到胸口的疼痛。经过反思,就像:

“假设您有一天早上醒来,并且您的计算机已从PC切换到Mac,并且键盘突然变成了Azerty。现在,您正在尝试用双手将袖口合拢并且头放在果冻桶中时写一篇论文。”

但是,在诊断后,我选择参加而不是屈服,而是为治愈疾病而奋斗,并为其他人及其痴呆症患者的家人提供支持。我决心不保持沉默(就像我父亲发生的事情一样),而是大声说出来并与人们交谈,并帮助他们了解患有痴呆症的感觉。

与试验平行的是,国际痴呆症联盟()成了我的生命线,这是我从一些医疗专业人员那里看到的医学否认和冷漠的一片绿洲。它使我有发言权,我无条件地被加入了我的小组。

现在,值得庆幸的是,我是 戴 Board,担任澳大利亚和新西兰人民的秘书,倡导者和在线支持小组主持人。

我还是痴呆症意识倡导团队(达特),以及澳大利亚痴呆症的倡导者和积极参与者(DA),并在多个痴呆症委员会中任职。

道格(Doug),我的丈夫通过外在支持和帮助我与我的痴呆症积极地生活在一起。

我不是问题,问题是问题,就我而言,这是阿尔茨海默氏症。

我的痴呆症是外在的;我的“乌云!”它可以帮助我达成共识, 我不是我的痴呆症,我的痴呆症是我的痴呆症,我仍然是艾琳。

艾琳·泰勒(Eileen Taylor)©2018

戴’s vision: “痴呆症患者得到充分重视和包容的世界。”

帮助我们支持诸如艾琳之类的人。 Become a 戴 Sponsor or Associate today.

痴呆为认知障碍

霍华德·戈登和Peter Mittler教授在2018年全球残疾峰会上

今天的文章从昨天开始,也是由DAI成员和人权顾问Peter Mittler教授撰写的。

这是对了解重要性的详尽而反思的见解 痴呆为认知障碍.

痴呆为认知障碍

由彼得·米特勒[1]

联合国承认痴呆是一种认知障碍。

为什么政府和专业人员如此缓慢地接受痴呆症与其他任何人一样都是残疾人,而受痴呆症影响的人与其他残疾人一样享有同等的权利呢? 《联合国残疾人权利公约》?

CRPD现在已有10年历史了。为什么痴呆症患者需要这么长时间才能要求他们的权利?

最近的演讲者或来自世界各地的800名代表都没有提到痴呆症 全球残疾人峰会 由国际发展部(DfID),肯尼亚政府和 国际残疾人联盟.

我们三个患有痴呆症的人(彼得·米特勒, 霍华德·戈登 Nigel(Hullah)提出了问题,但并未选择他们进行讨论。

我12年前被诊断出患有阿尔茨海默氏病,但我仍然是我。严重的耳聋比我的阿尔茨海默氏病严重得多,这使我很难使用电话或听到嘈杂餐厅里我旁边的人在说什么。

自1950年以来,我一直在残疾领域工作,首先是NHS临床心理学家,然后是心理学的大学老师,教育和社会科学的研究员。我还活跃于英国心理学会,最近又担任“痴呆症心理学家”。

几年来,我的首要任务一直是对所有残疾人,尤其是那些患有阿尔茨海默氏症和其他痴呆症的残疾人,致力于人权和社会正义。

我从1979年开始与国际残疾人组织合作,当时联合国正在为1981年国际残疾人年征求意见,而教科文组织正在启动一项为期5年的计划,即现在称为全纳教育的计划。

我最生动的回忆来自残疾运动的创始人,他们坚持与部长和官员共同制定政策。大多数先驱者是坐轮椅的男子,他们要求获得工作,建筑物和证件。的带状线‘没有我们就没有我们’该病始于60年代,现已扩展到全世界5000万患有痴呆症的人。

老年痴呆症的生活与众不同。

大多数专业人士都被视为专家。尽管有证据表明服务质量不断下降,但现在的NHS和护理系统已经无法提供人力和物力,因此会议是礼貌而合议的。

我们越老,一种或多种与年龄有关的疾病的风险就越高。有些人比其他人面临更大的风险:这有助于结婚和有家庭;如果您过着积极的生活,结识朋友,吃健康的食物,放松饮酒并进行大量运动,则风险会降低,因为大脑需要血液来激活神经元来与其他细胞建立联系。如果您受过良好的教育并且会说第二门语言,这也将有所帮助。

被诊断为痴呆症可能是一种创伤经历。

有些人哭了好几个星期或无法入睡,担心他们会变成什么样。其他人则被要求交出驾驶执照或停止工作,并在失去能力时领取委托书。许多人报告说,朋友和邻居过马路是为了避开他们,因为他们不知道该说些什么。痴呆症周围的恐惧和污名导致社会孤立,并由此导致冷漠和沮丧。

唯一的全球自我宣传运动是 痴呆症国际联盟.  

大多数董事会成员的年龄都在65岁以下,所有撰写过有关其经历的书的人都在65岁以下–最新的是Wendy Mitchell的阅读度很高 我曾经认识的人 (2017)。

大多数倡导者来自更年轻的痴呆症患者,约占总数的百分之十。

英国很快将有100万人患有痴呆症;还有更多人直接受到痴呆症的影响,包括护理伴侣和亲戚。到2030年,全球将有7500万人口,而我们已经被联合国的17个可持续发展目标所落后。增长的大部分将发生在诊断很少的中低收入国家。

与阿尔茨海默氏症患者一起生活的人通常不会将自己视为残疾人或灰豹。他们想要安静的生活并遵循自己的兴趣。

需要采取行动,因为经合组织已指出‘老年痴呆症患者在发达国家受到的治疗最差’ (2015)。

国际老年痴呆症 世界卫生组织估计,每三秒钟就会有一名痴呆症患者被诊断出患有痴呆症。痴呆症的成本现在为1万亿美元。

英国老年痴呆症学会 根据《信息自由法》从NHS信托基金收集的数据确定,在普通医院中跌倒的可能性是65岁以上老人的两倍,并且在晚上11点至凌晨7点之间有数千人出院,因为其他人需要床铺耐心。在这个国家,即使在曼彻斯特大小的城市中,诊断率也有很大差异,但在中低收入国家(通常被视为正常老龄化)的国家,诊断率要低得多。

尽管联合国人权机构将痴呆症视为一种认知障碍,但很少有证据表明,一个国家按照《残疾人权利公约》第4.3条的要求,在政府实施《残疾人权利公约》时会与他们的政府进行磋商或让其政府参与规划服务。这是系统性的-如果是无意的–他们政府的歧视。

一年多以前,世界卫生组织在痴呆症中启动了《全球公共卫生政策行动计划》,并制定了精神卫生平行计划。不幸的是,很少有政府采取任何行动来使用它-包括NHS England和 痴呆症联合.

最后,以积极的语气结束:以下是国际痴呆症联盟在2016年向CRPD委员会提出的康复途径建议。

当进行诊断的医生介绍一位家庭访视者时,康复应在诊断时开始,该访者将拜访该人或护理夫妇作为社区支持和服务的链接。

家庭访问者可以是健康或社会护理专业人员,他们会拜访护理夫妇以讨论他们的优先事项。他们的任务是设法从自愿部门安排卫生和社会保健方面的支持。这些可能包括职业治疗师,物理治疗师,言语和语言治疗师,临床心理学家和社会工作者:这取决于护理夫妇和其他家庭成员的需求。

乌托邦?

一点也不:在美国的某些地区存在这种情况。

在缺乏或根本没有诊断后支持的海洋中,这些都是卓越的岛屿。

彼得·米特勒(Peter Mittler)©2018

[1] 彼得·米特勒教授,CBE,FRSA,MA,医学博士,心理学博士;临床心理学家1954-1963;伦敦大学伯克贝克学院发展与反常心理学讲师(1963-1968年);曼彻斯特弱智大学学习过程研究研究中心Hester Adrian创始主任(1968-1992年);曼彻斯特大学教育教授,教育学院院长兼教育学院院长(1991年至1995年)。现任曼彻斯特大学可持续发展,教育,环境与发展学院护理,助产和社会工作研究研究员。  

参考文献

Mittler,P(2010) 在全球范围内考虑全球法:个人旅程,俄亥俄布卢明顿和伦敦作者楼。

Mittler,P.(2013年) 克服排斥:通过教育实现社会正义,Routledge教育家图书馆。

温迪·米切尔(2018) 我曾经认识的人,伦敦:布卢姆斯伯里。

经济合作与发展组织(2015) 解决痴呆症:经合组织报告.

帮助我们继续支持像Peter这样的人。立即成为DAI赞助商或合作伙伴。

您好,我叫Peter Mittler

图片来源:Peter Mittler

#DAI #你好 #WAM2018 博客系列非常受欢迎,因此我们打算至少每周一次继续进行一段时间。现在,我们每周都有许多新成员加入DAI,并希望继续为患有痴呆症的每个人提供一个发表意见的平台,如果他们愿意的话。

重要的是要讨论进步(或没有进步),因此,今天,我们从十月开始,由DAI成员Peter Mittler教授撰写。彼得说#你好,是对我们人权的思考。

彼得(Peter)在职业生涯的大部分时间里不懈地为残疾人权利而奋斗,并且在过去的几年中,他一直致力于痴呆症患者的权利,分享他广泛的专业知识和知识,并且对残疾人的友谊和承诺目前有5000万人患有痴呆症。谢谢彼得。我们荣幸和荣幸地成为彼得的一员,并感谢他继续关注我们所有人的权利; 戴非常感谢您。

您好,我叫Peter Mittler

我对我们人权的反思

我的人权之旅在我7岁那年之前开始生日那天,希特勒的军队进军奥地利,穿着棕色衬衫和brown的街头恶棍逮捕了成千上万的犹太人,关门停业,并阻止了我和其他犹太儿童上学。

回忆录中详细讲述了我的故事, 认为《全球本地法:个人之旅》(2010)。现在,它需要一个新标题:  立足全球思考 因为采取行动采取人权的责任在于我们每一个人。

联合国组织是在大屠杀和第二次世界大战中丧生的人之后成立的。在Eleonor Roosevelt的鼓舞下,联合国于1948年为地球上的每个人制定了《世界人权宣言》。该《宣言》为具有法律约束力的《关于遭受不平等和歧视的特定群体的权利的公约》奠定了坚实的基础:妇女,儿童,少数民族和最后但并非最不重要的残疾人。

尽管联合国已正式承认痴呆症患者为认知障碍者,但各国政府并未将我们纳入CRPD或其他公约的实施中。这无非是系统性歧视,只有在我们坚持和坚持与其他残疾人相同的基础上对人权的要求时,这种歧视才会结束。

  • 还有什么比我们的人权更重要?
  • 比没有我们的情况下关于我们的决定更糟糕的是什么?
  • 为什么政府和决策者不理会我们?

以来 2015年3月,凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)首次要求世界卫生组织使用《残疾人权利公约》,我与她及其他许多人一起努力以维护我们的权利,但我们所做的努力却很少。

联合国支持我们,但我们的政府继续无视我们。国际痴呆症联盟和阿尔茨海默氏病国际组织帮助世界卫生组织 痴呆症公共卫生政策全球行动计划 (2017)。这是一个很好的计划,但并未明确基于《残疾人权利公约》的一般原则和实质性条款。此外,很少有政府对此采取行动。

现在需要开展一场运动,在联合国《 2030年可持续发展目标行动》的更广泛背景下,将《残疾人权利公约》用于规划支持和服务。

会发生吗?

给你! 

彼得·米特勒(Peter Mittler)©2018

 

戴’s vision: “痴呆症患者得到充分重视和包容的世界。”

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