三张牌游戏和姑息治疗

世界卫生大会第5天 (WHA),我们的主席向全球临终关怀姑息治疗联盟(WHPCA)宣读了一份声明,还确保三张牌游戏症在WHA上有代表,并包括在有关姑息治疗和临终关怀的讨论中。 戴很荣幸能够与WHPCA合作并宣读联合声明。

直到最近,人们仍认为患有三张牌游戏症的人没有’感到疼痛,我们甚至没有资格获得姑息治疗或临终关怀服务的资格。我们现在知道这是错误的,因为它侵犯了人权,值得庆幸的是,许多个人和组织人士都在大力提倡确保为三张牌游戏症患者提供姑息治疗。你可以看Kate Swaffer’下方的简短发言(由于当天的会议持续进行,所有发言均被大大缩短)。

‘Tackling 三张牌游戏 – It’s Everybody’s Business’

自豪地支持 老年三张牌游戏症’s New Zealand 今天通过宣传他们即将举行的半年度会议。

老年三张牌游戏症’新西兰是我们战略合作伙伴的成员, 老年三张牌游戏症’国际疾病.

尽管经常要求DAI促进会议,但如果我们在世界上每一次与三张牌游戏症相关的会议上都这样做,我们的站点将从原来的三张牌游戏症患者(我们的成员)转变为全球会议计划,因此,我们将其限制为仅应要求提供给ADI成员。

戴还大力促进会员及其护理合作伙伴的出席率,以参加ADI和ADI会员大会,并为支持出席做了大量的筹款活动。 Alzhemer真是令人高兴’新西兰第二次找到赞助商,因此三张牌游戏症患者和他们的护理伴侣的注册再次免费。

老年三张牌游戏症’s Scotland 在今年的会议上也设法做到了这一点,这是确保人与三张牌游戏症平等且充分纳入的重要一步,大多数人由于这种疾病而不再工作,或者三张牌游戏症带来的耻辱和歧视。

我们请您考虑参加这个非常重要的会议,该会议每两年举行一次。

‘Tackling 三张牌游戏 – It’s Everybody’s Business’ 是针对新西兰三张牌游戏症的首要会议。

这次会议是一个多部门对话的机会,讨论如何改变为三张牌游戏症患者提供的服务,以反映一个更多选择,更多灵活性和快速获得支持的世界;并利用各行各业的最佳见识和知识,这些都可以帮助新西兰应对三张牌游戏症的挑战。

摘要最长为250个字,如果被接受,将在这次激动人心的会议上进行口头介绍。

提交将于2018年6月22日星期五截止,接受/不接受的通知将于2018年7月9日星期一完成。

抽象主题

我们邀请反映程序主题的摘要:

  • 对等服务–患有三张牌游戏症的人互相支持
    包括三张牌游戏症患者提供的服务或为三张牌游戏症患者提供的服务

  • 三张牌游戏症患者的公民身份和权利
    包括对三张牌游戏症友好的计划,服务和标准,对《残疾人权利公约》的审查以及支持的决策

  • 效用–做正确的事的证据
    包括治疗干预,服务导航的作用,老年三张牌游戏症的实际经验,生物医学发展和交付模式

  • 革新性–从边缘到中心:新思想和思维
    包括所有可能改变我们体验三张牌游戏症方式的事物

我们2015年的博客之一提供了有关参加会议的指南,尤其是关于 如何撰写和提交摘要,您可以在此处阅读。.

如果您需要任何帮助,请不要犹豫 通过电子邮件联系我们.

玛丽·贝丝·怀顿(Mary-Beth Wighton)讲话…

正如昨天所承诺的那样,今天的博客主题是玛丽·贝斯((MB)Wightons)在5月的加拿大全国三张牌游戏症会议上的精彩演讲。感谢MB为我们所有人的倡导。我们为您以及您令人惊叹的合作伙伴Dawn感到骄傲,以及您在加拿大所做的一切。再次恭喜您选择加入部长级三张牌游戏症咨询小组。您可以在下面阅读Mary-Beths的全文。

从三张牌游戏症患者的角度出发,通过连续护理和医疗保健系统进行的旅程。

我从未想过,在45岁那年,我会被诊断出患有三张牌游戏症。

我不知道,我的三张牌游戏症之旅始于4年前,最初与我的家庭医生就记忆障碍和其他症状进行了约会。

我的GP出色地完成了将我推荐给可能提供见解的专家的工作。经过大量的测试,医生和诊断(包括转换障碍和PTSD)后,它将是一名老年医师,可以对可能的额颞叶三张牌游戏症做出改变人生的诊断。

我的护理途径中的评估过程充满了焦虑,困惑,漫长的等待时间,以及对后续护理步骤的全面了解。

诊断性披露是突然的,不敏感的,完全缺乏同情心。就像成千上万的其他患有三张牌游戏症的加拿大人一样,我被告知要回家让我的事情井井有条。

经过数周的等待,我们将为您提供诊断后支持。当地的阿尔茨海默氏症协会和社区护理将与我的伴侣黎明和我一起坐下。我们介绍了一个称为“早发”的定义。除此之外,在适当的教育和资源方面几乎没有提供支持。

与大多数患有三张牌游戏症的人不同,年轻发作有其自身的其他挑战,而我们的医疗体系正在努力解决这些挑战。在45岁那年,我对家人的经济支持大大减少了。 39岁的黎明被告知她将是我的主要护理 给予者 期望我们只有17岁的女儿也能在护理方面做出贡献。希望黎明能无偿地这样做,而要付出自己的职业和生活选择。

通过大多数咨询和会议,重点一直放在我的无能以及我将给我的家人和朋友带来的压力和心痛上。

污名是 滴落 来自加拿大的医疗保健系统,并且缺乏对所有各方的适当教育。

我担心我的连续护理的下一阶段将会带来什么。我所经历的零散的护理途径和医疗体系是不存在的。

谢谢。

 

加拿大成员努力工作…

自从 加拿大全国三张牌游戏症会议 5月14日在渥太华举行& 15th 2018,尽管有些迟了,但我们还是发布了两位联合创始人的精彩演讲。 安大略省三张牌游戏症咨询小组 (ODAG)。

我们也很荣幸成为DAI的成员。 菲利斯·菲尔(Phyllis Fehr)是DAI董事会成员,而ODAG现任主席Mary-Beth Wighton以及Jimm Mann是加拿大部长级三张牌游戏症咨询小组的正式成员。

今天,我们要出版菲利斯’演讲,明天是玛丽·贝斯(Mary-Beths)。说加拿大的三张牌游戏症患者工作忙碌是一种轻描淡写的说法,我们祝贺并赞扬他们所有人共同努力,以确保《加拿大三张牌游戏症战略》充分融入人权。是的,他们的人权。

菲利斯·菲尔(Phyllis Fehr)’励志主题演讲:

大家,早安。你今早好吗?你们都为来到这里感到兴奋吗?您准备好加入我了吗 开始工作吗? 

首先感谢您’s are in order.

谢谢您,公共卫生  的代理  加拿大承担艰巨任务   的任务   规划  有史以来第一次加拿大三张牌游戏症策略会议。您一直保持专注并努力使这次会议成为现实。我感谢你邀请我们参加。

今天我很荣幸来到这里。当我这么说的时候,我想到了这个房间里被邀请的人数 150 邀请来宾。您可以选择任何一种  

在加拿大生活着3629万人。但是,我们在这里。 

对于生活的人  老年三张牌游戏症’s   三张牌游戏  这非常重要,因为在加拿大有56.4万人居住在 一种三张牌游戏症  and there are about 25 of us in this room. 

我在这个小组中看到了一些熟悉的面孔,但我还没有见过的那些面孔,我希望有机会在接下来的几天见到你。

首先,我会告诉您一些关于我自己的事。

我叫菲利斯·菲尔(Phyllis Fehr)。我一直担任ICU RN,直到我患上了小儿三张牌游戏症。在48岁的时候,我开始看到一些典型的早期迹象,例如放错东西和忘记任命。直到我53岁 经过两天的测试后,我得到了明确的诊断。 

我永远不会忘记那一天或者也许我会忘记,但是我觉得它已经烙印在我的脑海中了。您看到那天我们被护送到了老年科医生的办公室。

她进入办公室后,我觉得自己不复存在了。

她看着我的丈夫并对我的丈夫讲话。就她而言,我不在那儿。她告诉他我早年患上了阿尔茨海默氏症,而且我现在还过得很好。当我无法打扮自己时,她指示他带我回来。 

我不能说一个字!我当时感到震惊。首先,我被诊断出患有绝症。是的,我是一名卫生专业人员,并且很警惕。是的,我已经准备好接受诊断了。

但是她不尊重我。她不理我。一天,我在工作,第二天,我被诊断为 与阿尔茨海默氏症并立即失去了所有能力?那经历真的使我感到困扰。 因此,我要求我的神经科医生将我推荐给其他人。

九个月的时间里,我等待着抽签。我不想参与其中。那个第一位老年学家给我留下了残酷的印象。我对一切一无所知。 她实际上破坏了我继续前进的意愿。

转介花了一段时间,但这值得我等待。这位新医生与我交谈。 

She seemed to understand what I was going through. She supported me 和 encouraged me. This 狂e a world of difference to 怎么样 I thought about 三张牌游戏 . 她把我的人头巾还给我,她把我的意愿还给我,她把我变成了你今天看到的那个人, 此人 谁出去倡导 三张牌游戏症,倡导变革。 

我已经恢复了声音,我恢复了信心。

我再次参与其中,不仅参与倡导和公开演讲,还参与研究,我是测试科目,而且我是研究员。对我来说可能很难,但我仍然可以做到。我坐在一个叫做“声音小组”的小组中, 我们从生活经验中协助研究 我们受到尊重。

今天,我意识到我仍然有我的智慧。我只需要不同地访问它。我仍然拥有所有的教育经验。我还是我

实际上,我的三张牌游戏症之旅早于48岁。它始于我13岁时。

我的祖母来与我们住在一起,因为她患有老年三张牌游戏症。多年后,我母亲被诊断出患有三张牌游戏症。与60年代和90年代相比,我们今天生活的世界与以往不同。

I 将以一个故事结束我的旅程。在我们的家人中,我们非常坦诚,对三张牌游戏症深信不疑。我们教育自己,包括小孩子。不像我妈妈和祖母拥有它的时候,它被隐藏了。我的 四岁  孙子  口吃发展,他参加语音和语言课程。  

几个星期前,他们在那里进行口吃的教育,病理学家取下了口吃。 人体模型并打开它,以便他可以看到大脑,肺部  等等  她解释了来自大脑的信号如何使您说话和  怎么样   他的  信号变得混乱。  我的孙子  看起来  在模特儿上;深入 想,什么时候 他抬起头,看着房间对着妈妈,大喊大叫 “妈妈,我知道保姆怎么了,她的信号就像我一样混在一起。从一个4岁孩子的口中流出。 

在接下来的两天里,我们将进行聆听,并有机会在 与阿尔茨海默氏症相关的不同主题的数量 和三张牌游戏症。 

事情正在改变。越来越多的人意识到患有三张牌游戏症的意义。如今,我们正在共同努力,使加拿大成为三张牌游戏症患者的理想之地–生活而不是躲藏

对于我们这些人 谁在这里 representing  有经验, 我们感到 紧急进行这项工作。这是因为我们都知道这种疾病是晚期疾病,我们知道将经历的不同阶段。我们不知道是什么时候开始下降,或者距下降开始还有多长时间。这就是为什么我们认为这是一件紧急的事情。

我们也很清楚,加拿大还有许多其他人将继续这项工作  哪里  我们离开。我住在一起 我所谓的过山车 三张牌游戏症。我过得很开心 当我运作良好时,我的时间很短 很难运作或思考,我什至有时会完全脱轨。

但是我尘埃落定,回到那条轨道上也许比我们出轨时差一点,但我继续前进。我们刚刚  知道何时到来,我们将无法重回正轨。这就是为什么我们所有人都如此努力地进行这些更改,以使将来其他人可能会更顺畅的原因。 另一面  我们必须考虑的  年龄等 合并症。我们正在了解,这不仅是一种古老的疾病。

我不认识你,但是当我看会议的节目时 而且知道在三个对话的每个会话中我只能选择一个主题,这很难决定。

有这么多的工作 需要做很多工作 那些患有三张牌游戏症的人 需要输入。我认为这只是开始。

我也想要 谢谢劳拉,玛丽·贝丝,塔米和丽莎 您共享的信息将使本次会议更易于浏览和帮助在每次对话会话中进行教育,以便我们更好地选择最适合我们个人需求的会话。     

今天这个房间里的人代表了加拿大的10个省和3个领地。我们致力于帮助三张牌游戏症患者带来改变,无论是在我们的社区,省还是在国家。接下来的两天的工作将使我们拥有更强的声音,并使我们有更坚实的基础站起来。 

我们在这里学到的东西将帮助我们实现加拿大三张牌游戏症患者必要的改变。 

您准备好加入我...卷起袖子上班了吗? 

我们可以共同改变老年三张牌游戏症患者的疾病。

我们将共同为加拿大制定世界级的国家三张牌游戏症策略!

我可以讨论一些我们将要讨论的话题,但留给我,今天和明天加入我们的其他专家

在结束语中,我给你提供安妮·拉莫特(Anne Lamott)的名言。她曾经说过“希望从黑暗中开始,the强的希望是,如果您只是出现并尝试做正确的事情,黎明就会来临。你等着看工作:你不知道’t give 向上。”所以,我觉得我们已经等待,观看和工作,今天加拿大的三张牌游戏症开始了。

我们一起工作吧。 

三张牌游戏一词的定义

在发布博客以支持苏格兰三张牌游戏意识周的第5天,我们将讨论三张牌游戏一词的字面定义主题,而不是讨论  三张牌游戏  从医学的角度来看。

继以三张牌游戏症患者及其家人的更好用词为主题之后, 确保没有人独自面对三张牌游戏症, 我们希望这个主题也提供一个重新思考语言的机会,因为这会影响三张牌游戏症患者及其家人和朋友的经历。

在许多国家,患有三张牌游戏症的人仍然被视为被邪灵接管的人,而教育社区并非如此,这是一个漫长而缓慢的过程。英语中的单词源自拉丁语,意思是疯狂(见上文)。难怪世界上有四个地区已将其单词从其语言中删除。

许多人说,真正的问题不是三张牌游戏症这个词,而是那些像对待我们一样对待我们的人‘mad’ or ‘not all there’。在说这一点时,需要提醒的是,这种观点通常来自三张牌游戏症患者的观点,这些患者主要来自发达国家的白人盎格鲁撒克逊人。

People from non developed countries are more often likely to take the literal meaning more seriously than we do, 和 find the synonyms such as mental illness, 狂ness, insanity, lunacy 和 derangement highly offensive, also possibly why the word 三张牌游戏 has already been deleted from four languages.

凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)几年前曾写过三张牌游戏一词,并将其初诊时的感觉比作 哈利·波特的摄魂怪,吸吮她的灵魂。尽管她坚持着这种恐惧,并相信其他人的叙述她正在变成一个空壳,但是这确实很困难,并且花了一些时间才能克服这种恐惧,并且对诊断感到更加积极和积极。

现在,许多患有三张牌游戏症的人更快地走过了那段黑暗时期,特别是通过加入 戴 peer to peer support groups 或我们一对一的指导。

有趣的是,思考三张牌游戏症一词的定义还涉及称为三张牌游戏症友好社区和三张牌游戏症之友的倡议。

基于四个国家或地区已从其语言中删除三张牌游戏症一词,并用他们认为更尊重和更敏感的术语代替它的事实,我们可能现在也应该审查三张牌游戏症友好社区和三张牌游戏症朋友这两个术语。您可以在她的名为Kate Swaffers的博客中阅读我们的主席Kate Swaffers的想法。 包容性社区。这肯定是值得深思的。

三张牌游戏症国际联盟© 2018

 

 

戴’的5月网络研讨会:Kiama DFC项目更新

今天,第四天支持苏格兰’在“三张牌游戏症意识周”上,我们将发布May网络研讨会的录音。这是Kiama三张牌游戏友好社区倡议的进展的最新动态,包括其成功和挑战,并且符合苏格兰的主题,即为三张牌游戏症患者及其家人提供更好的用语。 确保没有人独自面对三张牌游戏症。

再次感谢我们的三位主持人付出了他们的时间和专业知识来支持全球三张牌游戏症社区以及DAI成员及其家人。

凯马三张牌游戏症友好项目一直处于将三张牌游戏症患者置于“三张牌游戏症社区”运动的中心位置。该项目的咨询小组(仅由三张牌游戏症患者和/或其护理伙伴组成)从一开始就确定了需要解决的优先问题和解决方法。卧龙岗大学,凯马理事会和澳大利亚三张牌游戏症之间的合作项目,该项目使用参与性行动研究来衡量其影响。 

迄今为止,这一倡议是唯一获得世界卫生组织(WHO)认可的倡议。

“Challenges &成功地改善了一个小社区对三张牌游戏症的友好特征及其与其他社区的可复制性。”

提出者:

Lyn Phillipson博士: NHMRC-ARC三张牌游戏症研究员,健康与社会学院|卧龙岗大学NSW 2522澳大利亚社会科学学院和澳大利亚卫生服务研究院。

丹尼斯·弗罗斯特(Dennis Frost): 南部三张牌游戏症咨询小组主席,澳大利亚三张牌游戏症成员澳大利亚三张牌游戏症友好社区咨询小组&三张牌游戏症咨询委员会

尼克·古吉斯伯格(Nick Guggisberg): Manager Community &Kiama市议会文化发展。

 

 

 

 

戴 June Webinar: 的 条纹 项目

我们的第三个博客为会员提供支持,苏格兰三张牌游戏症意识周是关于STRiDE项目的昨天博客的后续。这次网络研讨会是STRiDE研究团队自从Eileen昨天报告的研讨会和会议开始以来取得的进展的最新进展,重点介绍了他们已经取得了多大进展,甚至可能面临一些挑战。

“心灵会议”网络研讨会,2018年6月27日

  • 2018年6月27日,星期三(美国/加拿大/英国/欧盟)
  • 2018年6月28日,星期四(AU / NZ / JP / SGP / TWN)

请注意: 这是一个事件,设置在许多不同的时区中。

在这里注册…

 

关于阿德琳娜: 阿德琳娜(Adelina)是伦敦政治经济学院个人社会服务研究部门的助理教授研究员。她的主要研究兴趣是三张牌游戏症患者的护理,治疗和支持以及长期护理筹资的经济方面。

阿德琳娜(Adelina)是“发展中国家对三张牌游戏症的应对措施”(STRiDE)项目的联合负责人,该项目是由英国研究委员会全球挑战研究基金资助的一项跨国研究项目,涉及巴西,印度,印度尼西亚,牙买加,肯尼亚,墨西哥和南非。

她还参与了“三张牌游戏症建模”(MODEM)项目,该项目旨在评估成本和生活质量方面的影响,使已知的对三张牌游戏症患者及其护理伙伴有效的干预措施得到更广泛的应用。

阿德琳娜(Adelina)是世界卫生组织(WHO)指南制定小组的成员,该小组是针对认知下降和三张牌游戏症的减少风险的指南,并且是WHO衰老和生活课程部的顾问。

She was also a co-author of the World 老年三张牌游戏症 Report 2016.

阿德莱恩说:我首先通过祖父了解了三张牌游戏症,当他需要更多支持时,他与父母住在一起,但是我喜欢在有假期的时候回到自己的海边家中。

关于网络研讨会:  据估计,全球约有5000万人患有三张牌游戏症,约三分之二的人生活在中低收入国家(LMIC)。

在任何地方,三张牌游戏症都是导致老年人残疾的主要原因,并且可能对老年人的生活质量产生巨大影响,尤其是在没有足够的治疗,护理和支持的情况下。

为三张牌游戏症患者提供护理和支持在社会和经济上可能会非常昂贵。这些费用主要由家庭成员,特别是妇女和女童承担。但是,面对人口,社会和经济变化,有迹象表明,各国不再能够仅依靠这种对三张牌游戏症患者的非正式家庭照料。中低收入国家需要对三张牌游戏症的预防,治疗和护理做出循证知情的反应。

条纹 (加强发展中国家对三张牌游戏症的反应)项目旨在建设三张牌游戏症研究能力,以支持国家三张牌游戏症政策的制定。

该项目汇集了来自七个LMIC国家的研究人员和阿尔茨海默氏症协会:巴西,印度,印度尼西亚,牙买加,肯尼亚,墨西哥和南非以及英国。该项目是与阿尔茨海默氏病国际组织和三张牌游戏症国际联盟的合作伙伴关系,后者支持三张牌游戏症患者参与该项目。

请注意: this webinar may not be 狂e publicly available after the event; 问 & A sessions are never 狂e publicly available to view.

2018年6月27日,星期三–时间(美国/英国/欧盟/加拿大):

  • 下午2:30美国旧金山
  • 下午4:30得梅因/美国芝加哥
  • 下午5:30美国纽约
  • 檀香山上午11:30
  • 下午5:30 pm多伦多
  • 下午2时30分
  • 晚上10:30 pm伦敦/英国格拉斯哥
  • 晚上11:30 pm巴黎,慕尼黑,阿姆斯特丹,欧盟

由于季节和节省灯饰,我们在欧盟,英国和苏格兰晚些时候再次道歉。

2018年6月28日,星期四–时间(AU / NZ / JP / IND / TWN):

  • 上午7:00阿德莱德
  • 上午7:30布里斯班/悉尼/墨尔本/堪培拉/塔斯马尼亚
  • 珀斯/台北上午5:30
  • 新西兰奥克兰上午9:30

网络研讨会的运行时间长达1.5小时。 

检查你的时间 使用此链接… 

参加费用:

  • 免费为 戴 members 和 ir care partner (如果您患有三张牌游戏症,请在这里加入: www.joindai.org
  • $ 40 USD for all others
  • $ 20:00 USD学生(FT,失业)
  • 50美元的门票费用将仅用于支持患有三张牌游戏症的人参加ADI CHICAGO 2018
  • 捐赠(如果您不属于免费机票类别,则不能代替付费机票)

强烈建议为此活动的某些与会者支付小额费用,或支持DAI成员及其护理合作伙伴参加芝加哥的活动。

在这里注册…

 

捐赠只是我们其他的收入来源。

如果没有他们,DAI可能无法为会员及其家庭提供当前提供的免费服务&全球社区。

  • 5.00美元覆盖了我们每月银行费用之一的平均费用
  • $ 60.00涵盖了我们每月Zoom订阅费用的平均费用
  • $ 120.00美元涵盖MailChimp订阅的平均每月费用
  • 300.00美元的费用涵盖了当前三个月的网站管理费用

请在这里捐款… 

如果您需要出勤证明,请给我们发电子邮件 [电子邮件 protected]

注意:  the Q&网络研讨会结束时的会议永远不会公开举行,因此在活动结束后将不可用。我们的YouTube频道提供了一些网络研讨会,但并非全部取决于每个主持人或录音质量。

条纹 项目报告

这星期是 苏格兰三张牌游戏症意识周,他们从这一周开始说:  苏格兰的三张牌游戏症宣传周是2018年6月4日星期一至6月10日星期日。 我们呼吁国家帮助确保没有人独自面对三张牌游戏症.

本着支持另一个国家的精神’的三张牌游戏症意识周,就像我们在英国所做的那样’在两周前的“三张牌游戏症行动周”上,DAI本周将发布另外五个博客系列,以保持对三张牌游戏症的关注以及全球关注。

按照苏格兰的目标,确保 没有人一个人面对三张牌游戏症在今天的博客中,我们将为您介绍DAI参与的一个项目,该项目正在支持中低收入国家的三张牌游戏症,Eileen Taylor于2018年3月8日至11日在英国伦敦发布了STRiDE项目报告。感谢Eileen和她的丈夫Dubghlas努力参加伦敦的会议,以启动STRIiDE项目,并感谢以下报告。

伦敦STRiDE项目的报告

离开布里斯班后经过33个小时的旅行(包括延误),我们于星期二晚上到达伦敦。出租车把我们带到了我们的酒店,非常好,被一个 条纹 representative, Anji who 狂e us most welcome.

在星期三晚上,我们会见了所有 条纹 项目参与者见面会。并且,该计划从周四开始认真开展。马丁·纳普教授(Martin Knapp)欢迎大家,随后对该项目进行了概述。

每个代表 条纹 countries (Brazil, India, Indonesia, Jamaica, Kenya, Mexico, 和 South Africa) presented an overview of what was happening 三张牌游戏 wise in their country. It 狂e us aware 怎么样 fortunate we really are in the West 和 怎么样 challenging it must be for many 人 living 与 三张牌游戏 .

After morning tea, Dubhg 和 I 狂e our presentation (20 Minutes) for 三张牌游戏症国际联盟( )。 Our focus was on the work that the 戴 so capably does around the world. Highlighting our work in 人权 和 our 上 -Line Support Service. Major plug was 狂e for -网络研讨会,并简要概述了我患有三张牌游戏症的故事。演讲结束后,我受到了阿尔茨海默氏病国际组织(ADI)的Paola Barbarino,Michael Lefevre和Wendy Weinder的热烈感谢和欢迎。

下午 条纹  概述了他们打算在发展中国家带来变革的方法。这些项目就像目标,被描述为工作计划( 1 – 10工作组 )。那天晚上,小组再次在 伦敦证券交易所 建造。到这个时候,我们开始发展与来自不同国家的几种关系。在这一天,我们大多数人都在倾听,但被告知接下来几天情况会有所不同。

星期五,我们全神贯注于 条纹 总体而言,变革理论是由南非开普敦大学的埃里卡·布鲁尔(Erica Breuer)领导的。许多小组讨论,问题,思考和粘滞便笺充斥着墙壁,让我们想知道如何将它们组合在一起。该小组在星期五见面共进晚餐。

在周六的早晨,埃里卡(Erica)开始将周四讨论的有关变革理论的所有事项联系在一起。总而言之,变革理论是一个复杂的目标,旨在帮助团队从背景上了解自己的研究,他们用于促成变革的工具,所需的培训,任何可能产生影响的上下文障碍和促进因素以及衡量成功的指标。

下午晚些时候,我们由开普敦的玛吉·施耐德大学和伦敦政治经济学院的安吉·梅塔领导,他们将变革理论与工作计划结合在一起 WP9和10。傍晚,来自阿尔茨海默氏症协会的所有领导人组成了不同的国家,包括我们 受邀请 阿迪 在他们的办公室见面,喝酒和社交聚会。后来,整个小组聚在一起吃晚饭。

在星期天早晨,达布格和我有一个小时的时间进行另一个演讲,这次研讨会的形式是虚拟体验与三张牌游戏症的生活,题目是:“患有三张牌游戏症的人影响了三张牌游戏症的治疗是研究”。我们以一段与凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)有关的经历为特色的视频结束了小组的体验。总体反应是积极的,一些参与者(包括医生)评论说它如何改变了他们对三张牌游戏症患者生活的理解和看法。

剩下的时间是要确保所有国家都理解对他们的要求,包括道德和管理流程,以及它们在各自国家计划自己的变革理论研讨会的需要。

条纹 领导人随后回答了问题并就报告结构进行了现场讨论,该小组分为两个主要小组–一组研究人员以及来自各个国家/地区的阿尔茨海默氏症协会的代表 阿迪 在另一组中。参照合同讨论了管理和报告结构(包括两个 条纹 )。

然后,两个小组再次见面,并进行了一些微调。的 条纹 小组项目截止至下午4.00。

在一个封闭的房间里花了四天的时间,有三十个奇怪的人,吃饭和一起工作使我们能够与这些人建立联系并建立密切的关系。我们感谢能够代表我们的特权和荣幸 .

我非常希望有机会继续与 条纹 相信未来,我相信连续性和经验将有助于增强他们的目标。

戴董事会成员兼秘书Eileen Taylor女士

戴 supports self-advocacy in Singapore

戴在全球范围内开展业务已有一段时间了,它为那些传统上三张牌游戏症患者很少(如果有的话)公开谈论其疾病的国家提供支持。 戴就是这种情况’的首席执行官兼主席Kate Swaffer去年在新加坡工作了几天,积极支持老年三张牌游戏症’那里的疾病协会,也是我们战略合作伙伴阿尔茨海默氏症的成员’疾病国际。

作为一个‘patient’作为全球倡导和在线支持组织,DAI致力于帮助其他倡导组织使三张牌游戏症摆脱阴影,并支持各国增强自我倡导者的工作能力。共同努力,我们可以并且将改变这个世界,并确保所有三张牌游戏症患者及其家人的生活得到改善。

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