第七十一届世界卫生大会第五天

图片来源:Kate Swaffer

说这有时很忙 压倒性或令人兴奋 一周,是相当轻描淡写的。甚至DAI的备用大脑(也 我的丈夫彼得·瓦特和我的B.U.B. 也代表我们参加了会议,因为我觉得有些会议对DAI感兴趣或受益,而我们的成员同时也在参加其他会议。

彼得不是‘conference groupie’从本质上说,甚至不喜欢制度化教育的想法,因此记笔记和参加其中的一些活动可能不在他的#BucketList(!!!)上,而且我毫不怀疑他可能发现其中许多内容有些无聊,并且对他来说肯定很乏味…但是他做到了,对整个人类来说都是如此!!! --

上图是走入万国宫(联合国)的标志之一,所有标志都着眼于人权。我认为这与DAI一样适用于DAI,尤其是当我们作为团队一起工作时。当我们这样做时,我们的影响力将大大增强,我们今年的2018董事会和行动小组成员是一支不可思议的团队。

I’m TRULY感到自豪和荣幸,能在他们所有人旁边散步,为我们所有成员服务并站在他们旁边。

回到第71届WHA….

实际上,我参加的某些会议不仅有点无聊,而且是重复性的,而且经常与上一届会议有相同的发言人,有时甚至会发表完全相同的演讲。

现在,我要为WHA第5天添加的内容是一个很好的报价,因为它与我们在国际痴呆症联盟中所做的工作非常相关,加上昨天的确切讲话和一段感兴趣的视频。

在昨天晚些时候的会议之后,我想与一位演讲者,卫生与人权倡议计划主任,律师Alica Ely Yamin女士分享这句话。 ,来自O’尼尔国家和全球卫生法研究所&A ater 日e speakers:

“受疾病或状况影响的人必须掌权,而不是官僚。”

这正是DAI成员所做的,而世界仍在逐渐适应它。

因此,我们将坚持不懈,我们将继续合作,协作和共同努力,我们将继续努力,直到我们做出我们不仅想要的改变,而且我们所有人都拥有绝对的基本人权。

为彼得和我参加的所有会议写笔记要花太长时间,所以我’ve只是简单地加上了我昨天所说的关于所有人,包括痴呆症患者的姑息治疗的准确发言,并应主席的要求减少到不到一分钟。如昨天的博客所述,我在技术上代表世界姑息治疗联盟。我是这样说的:

在这个房间里,我们没人愿意*自己痛苦或看到我们的朋友和家人遭受痛苦,因为在无法治愈的情况下缺乏对诸如癌症,痴呆,COPD和心脏病等疾病的姑息治疗。姑息治疗是 全民健康覆盖和为非传染性疾病患者提供的连续护理。以痴呆症患者为例,让我们为需要的人提供具有成本效益的姑息治疗必不可少的一揽子服务。

*本演讲中使用的苦难一词,并非指痴呆的真实经历,而是指由于缺乏姑息治疗而造成的苦难。

我想你们当中很多人可能也会喜欢 我的个人博客基于我于2018年5月10日在布里斯班发表的演讲,这也与本周世界卫生大会息息相关!

DAI董事长兼首席执行官Kate Swaffer& Co-founder

第4天世界卫生大会#WHA71

该博客概述了在日内瓦第七十届世界卫生大会第四天在万国宫A委员会会议室进行的演讲。许多成员昨天等待并耐心地观看了昨天的报道,这从技术上来说是支持世界范围的临终关怀姑息治疗联盟的声明,但由于议程非常‘fluid’在这里,有点像国会的所在地,它已经移到了今天。

DAI正在与该组织合作,以确保为所有患有痴呆症的人提供姑息治疗,尽管目前在全球范围内,仅10%的需要姑息治疗的人都可以接受该治疗。我是其直接利益相关者委员会的成员,致力于围绕直接利益相关者的声音进行项目开发。现已邀请患有痴呆症的人参加很多主题的研究,所有这些都直接影响了他们。

当我岳父在路易体痴呆症的后期阶段去世时,在一家长期护理机构中,由于年龄原因,但由于患有痴呆症,他被拒绝接受姑息治疗。这不仅侵犯了他的生命终止权,而且对我们这些人的爱也是毁灭性的,他们从旁观望。甚至有人曾经教过它,并相信痴呆症患者不会感到疼痛!因此,提出对所有人的姑息治疗非常重要。

我的演讲笔记主要是由
以下概述了在纽约举行的关于非传染性疾病和高级别会议的全球临终关怀姑息治疗联盟。但是,我们刚刚被告知我们可能要到今天晚上才提出议程,如果有的话!

尊敬的主席:

在这个房间里,我们没人愿意*自己痛苦或看到我们的朋友和家人遭受痛苦,因为在无法治愈的情况下缺乏对诸如癌症,痴呆,COPD和心脏病等疾病的姑息治疗。姑息治疗是 全民健康覆盖和为非传染性疾病患者提供的连续护理。可以通过柳叶刀姑息治疗和疼痛缓解委员会概述的极具成本效益的一揽子姑息治疗来解决非传染性疾病患者可避免的痛苦。在低收入和中等收入国家,该计划的人均费用仅为3美元。联合国非传染性疾病大会提供了一个机会,让我们重新审视我们在获取全球行动计划和监测与评估框架中概述的这些基本且经常被忽视的服务方面取得的成就。此外,我们应期待确保提供一揽子姑息治疗,以减轻痛苦,改善结局并提高卫生系统的效率。姑息治疗是一个普遍的问题,在某个时候会影响到我们所有人。姑息治疗的可用性可能是卫生系统实力的指标–这不仅旨在减少疾病的发生,而且符合世界卫生组织《组织法》的原则–确保身体,心理和社会福祉–即使条件无法治愈。以痴呆症患者为例,让我们为需要的人提供具有成本效益的姑息治疗必不可少的一揽子服务。

谢谢,

凯特·斯瓦弗

代表全球临终关怀姑息治疗联盟

脚注:*本演讲中所使用的苦难一词的使用,不是指痴呆的真实经历,而是指因缺乏姑息治疗而造成的苦难。

 

 

第2天世界卫生大会#WHA71

看来我可能暗示我会在本周世界卫生大会的每一天写一个博客,向成员和其他人报告日内瓦正在发生的事情。当然,考虑到工作时间的长短以及通过这些工作并撰写博客所需的精力,这是一项艰巨的任务。但是,我正在努力实现自己的诺言!

老年痴呆症’英国社会学会已将其重命名’是痴呆行动周的年度意识提高周,而今年恰逢第71届世界卫生大会和世界卫生组织成立70周年,这几乎是不寻常的,几乎使撰写的主题模糊不清。

但是,当然,我们所有人都希望采取行动。

我们,指的是被诊断出患有痴呆症的人,已经等待ACTION多年了。也许我现在分享的内容将为所有类型的残疾人(包括由痴呆引起的那些残疾人)采取真正的行动。

因此,该博客不是要报告我已经答应过的我今天已经参加或参加的第71届世界卫生大会第二天的会议,而是要报告一个新的项目,即DAI已参与其中并成为其中的关键部分。

就我个人而言,由于我多年来一直主张对痴呆症进行康复治疗,自从我49岁被确诊以来,这感觉就像是我生命中最后十年的最佳日子!

这个新的协会, 全球康复联盟  我出生于2017年2月代表DAI参加的日内瓦会议, 复兴2030:行动号召,自此论坛以来的工作和全球合作。

尽管有很多很好的证据可以追溯到2008年,但许多人仍不相信康复和老年痴呆症是同一句话,包括许多康复专家(可能会更多,但是我对此进行研究的精力仍然很低!) 。  

2017年的2030年康复会议的与会者致力于加强卫生和社会系统以提供康复服务。强有力的全球倡导对于成功实现这一目标至关重要,这个新小组希望做到这一点。

但是,从历史上看,康复利益相关者四分五裂,缺乏统一的平台来进行强有力且一致的消息传递和协作。该联盟旨在填补这一关键空白,将跨学科和影响力的,积极进取的利益相关者聚集在一起,以形成共同的愿景。 

 全球康复联盟 愿景声明:

联盟设想了一个人人都能获得及时,优质和以用户为中心的康复服务的世界。

痴呆症国际联盟现在是这个新协会的创始成员,并且我们现在有机会向所有主要痴迷者提供影响,让所有痴呆症患者的康复价值有所提高。我不’目前尚有14个创始成员组织的完整列表,但其中包括世界神经康复联合会(WFNR),世界脊骨矫正联合会(WFC),国际假肢与矫正学会(ISPO),红十字国际委员会MoveAbility基金会,人道&包括(HII),世界物理疗法联合会,全球骨骼肌肉健康联盟(GMusc), 和DAI!

DAI处于独特的位置,可确保痴呆症患者享有与其他所有人一样的康复权利,并且现在可以在国家痴呆症策略或计划以及临床痴呆症指南中大声要求康复。

I’我确信那些没有痴呆症的人不会真正理解这一点的意义,但是对于我和我来说,我相信许多其他患有痴呆症的人被拒绝提供容易获得且负担得起的康复服务,这预示着一个新时代的开始,在那个时代,有认知障碍的人们以及由于痴呆而导致的其他失能症也将在全球范围内推动为所有人提供无障碍和负担得起的康复服务。

一起向上和向上,为我们而战 #Rights4All

凯特·斯瓦弗
Demantia联盟国际
董事长,首席执行官& Co-founder

 

下图是14个创始组织,名称和所有组织的尽快照片!

 

 

 

DAI支持加拿大制定国家痴呆症计划

 

2018年5月14日至15日,许多DAI成员以及其他痴呆症患者参加了加拿大政府主办的全国痴呆症会议。我很荣幸被邀请并做简短的演讲,很荣幸能与Mary-Beth Wighton和Phyllis Fehr参加同一节目。他们的演讲将很快在另一个博客中发布。

对我来说,亮点之一就是结识了很多我‘online’朋友们当面,我们中的许多人都高兴而流泪。

上面的照片是会议的代表,代表痴呆症患者以及组织该过程的政府官员和工作人员,包括加拿大卫生部长Ginette Petitpas Taylor的国会议员,两天均出席了会议。

她还参加了本周在日内瓦召开的世界卫生大会(我们在联合国走廊开会),所以谁知道,我可能会有更新,甚至‘selfie’ to post here!!!

我们非常自豪地宣布,安大略痴呆症倡导小组(ODAG)的创始人之一玛丽·贝丝·怀顿(Mary Beth Wighton)和现任主席与吉姆·曼一起被选为部长级痴呆症咨询小组的正式成员。

两者都是DAI的成员。我们毫不怀疑他们将影响国家计划,并在必要时有力确保将其纳入所有人的权利。我们祝贺他们以及加拿大所有患有痴呆症的人的热情和动力。

显然,任何国家或地方痴呆战略或计划中最重要的要素是我们的基本人权。

  • 人权
  • 残疾权利
  • 获得及时诊断
  • 获得促进独立的护理和支持
  • 新的诊断后护理途径或‘model of care’融合了医疗保健和残障支持
  • 诊断时对所有痴呆症患者(包括言语病理学)的康复评估和支持
  • 诊断时的残疾评估和支持
  • 我们的家庭和护理伙伴获得教育和护理的机会
  • 对在痴呆症中工作或受痴呆症影响的每个人的教育
  • 摆脱任何形式的化学或物理约束
  • 国家降低风险战略

对我而言,这包括为所有痴呆症患者提供财务支持(任何活动或会议)的全面支持,以确保充分和平等地参与和参与,以及对我们的认知和残疾的全面支持。这是一项法律权利,而不仅仅是一项人权。

以下是我的演讲笔记,作为我的‘brief’相当局限,我决定扩大演讲内容:

幻灯片1:研究伦理考量中有精神病的人 

感谢您邀请参加这次会议以及今天的座谈会。

幻灯片2:deMEntia的全球概述

  • 5000万人患有痴呆症
  • 每3秒1次新诊断
  • 痴呆症的费用估计为8180亿美元
  • 大多数护理由无偿家庭护理合作伙伴提供
  • 痴呆症是7全球主要死亡原因
  • 在澳大利亚,它现在是女性死亡的主要原因,而2nd所有疾病的主要死亡原因
  • 从诊断的数字和无偿家庭照护伙伴的数量来看,痴呆对妇女的影响不成比例
  • 污名,歧视,痴呆症患者根深蒂固的神话以及

DAI概述,于2014年1月1日由8名痴呆症患者发起,其中包括来自加拿大的一名痴呆症患者:

  • 现在会员遍布47个国家
  • 会员和广大痴呆症社区可以免费获得会员使用的服务和支持,并且年度预算少于$ 50,000 USD –在最初的18个月中,DAI完全是自筹资金
  • 我们仍然会为大部分人权和全球工作自筹资金,包括通过国家痴呆症计划(例如我的加拿大之行)来支持各国
  • 对世界卫生组织《全球痴呆症行动计划》的全球影响,人权和痴呆症被视为残疾人,并被视为一种残疾。在我们开始倡导之前,对权利的言论只不过是口头禅
  • DAI为自己国家的痴呆症咨询小组(例如安大略痴呆症咨询小组)内的成员提供重要的信息和支持
  • 我们的会员现在需要阿尔茨海默氏病协会和其他组织与我们合作,就像阿尔茨海默氏病国际组织一样,以补充他们提供的服务和支持

幻灯片3:与deMEntia一起生活

当我在2008年被诊断为49岁时,我得到的建议是回家,放弃工作,放弃学习,安排我的生活终结以及熟悉老年护理。

2018年诊断deMEntia的挑战几乎相同! DAI的大多数新成员以及我在世界各地遇到痴呆症的其他人都告诉我,没有任何变化。 Mary-Beth和Phyllis都告诉我们,这对他们来说也是正确的。

人权与人权

  • 没有得到支持以尽可能积极地生活在痴呆症中,这是对我们最基本人权的侵犯
  • 我们的护理伙伴和家人获得的支持很少或根本没有支持
  • 不向我们提供包括康复在内的事后诊断支持,这是对我们人权的侵犯,这包括在我们初次被诊断出言语和语言障碍时的言语病理学,而不是在我们无法吞咽且几乎准备就绪时的生命尽头去死
  • 世卫组织指出,老年痴呆症是老年人死亡和残疾的主要原因-但是,到目前为止,服务提供者和医疗保健专业人员尚未通过长期保持独立性的策略积极支持我们的残疾
  • 作为一名被诊断为大学的成熟学生,我得到了积极的支持以继续我的生活,并提供积极的残疾支持,就像我的孩子如果患有任何类型的残疾一样
  • 当务之急是,没有我们,我们一无所有。包括在研究中

我将十年前发生的事情注册为PrescribedDisengagement®。不幸的是,我有数百个轶事证据的例子,今天在诊断后大多数人仍在发生这种情况。

这是一个人权问题,必须在所有国家痴呆计划和战略,提供卫生保健以及政策和服务中加以解决。我是2015年3月在联合国专门机构世卫组织上作为邀请的第一位老年痴呆症患者演讲的人。此后,发生了许多事情,包括一致通过了《世卫组织全球痴呆症行动计划》: 2017-2015年对痴呆症的公共卫生应对措施。跨领域原则是2017年世界卫生大会通过的《全球痴呆症行动计划》唯一真正负责的部分。我个人认为台湾是带头的。如果您现在就知道,加拿大可能是下一个。

重新定义对deMEntia的响应

  • Janssen Pharmaceutical开发了术语BPSD,并资助了第一个准则;他们花费了大量的时间和金钱通过临床医生和研究人员进行宣传
  • 这种范例可能导致更差的护理,确保我们不提供以人为中心的护理,并导致使用化学药品和限制品来管理痴呆症患者对痴呆症的反应或对不良护理的反应

幻灯片4:人权,研究& deMEntia

让患有deMEntia的人参与研究的伦理考虑因素显然包括不损害研究参与者。从历史上看,除非通过纯粹的科学研究来治愈疾病或改变疾病,否则我们会通过我们的护理合作伙伴对我们进行研究。包括我研究的痴呆症患者在内,要获得伦理学批准仍然非常困难,我从作为“年轻”研究者的个人经验中知道。

例如,在2012年发布的关于耻辱的年度报告中,只有7%的痴呆症患者包括在研究参与者队列中-其余是家庭,因此该报告并未报告我们的耻辱感,但其他人相信我们经验,这是他们自己遭受的苦难。

管理守门人仍然是一个挑战,因为关于我们的家长式观点以及关于我们没有能力或没有足够的认知能力参与社会的潜意识信念和态度,更不用说研究了,这是地方性的。即使在今天,大多数为我们或与我们有关的决定仍然受到无痴呆症患者的深远影响。以我作为国际痴呆症联盟主席兼首席执行官的身份,我可以告诉您,我们平均每周收到研究人员提出的与我们的成员互动的5个请求,因为他们既无法获得家人的同意也不能参与其中。宣传组织分享参与性研究的机会。

患有deMEntia的研究参与者的福祉对每个人都至关重要,尤其是如果试验结束或失败,则试验参与者不会在试验后得到任何照顾。 DAI成员报告说,无论是停止试验还是结束试验,他们都“像热煎饼一样掉下来”。这是不道德的,也可以视为人权问题。

人们开始参与试验,不仅是希望为自己找到治疗方法,而且是为子孙后代。目前,大多数被诊断出的人对治疗方法的研究,但对更好的护理,降低风险或减缓痴呆症进展的研究甚至更多。我们需要在情感上,身体上和经济上得到支持,才能参与研究,我们需要向我们公开提供研究机会。我们还需要制药公司和媒体停止销售虚假的希望!

让患有痴呆症的人参与国家痴呆症的计划和策略

最后,在您所做的所有事情中,我恳请您请人,而不仅仅是痴呆症。我们是人类,其状况会导致能力和功能障碍的改变。

只要有适当的支持,并为所有其他获得残疾的人提供平等的机会,我们不仅可以为研究做出贡献,而且可以为整个社会做出贡献。

谢谢。

DAI董事长兼首席执行官Kate Swaffer& Co-founder

我的幻灯片可以在这里下载: 凯特·斯瓦弗_全国痴呆症大会_加拿大_五月_2018

 

 

距第71届世界卫生大会还有一天

世界卫生大会第七十一届会议于 5月21日,星期一。 尽管正式议程直到 星期一,操作将在几天前开始。

DAI与NCD联盟和许多其他组织(现在也包括全球临终关怀姑息治疗联盟(WHPCA))进行了更紧密的合作,我们将在本周加入NCD联盟#ENOUGH运动以及WHPCA的许多活动。由于痴呆症是一种非传染性疾病(NCD),而且我们有获得适当姑息治疗的人权,因此这些对我们所有人都很重要。

以下是#NCD联盟的两个广告系列信息:

ENOUGH:  Time to translate commitments to action for 非传染性疾病. At #WHA71 we must put people 1st, make #NCDs an investment priority backed up with evidence-based policies, protect children from obesity 和 give all #PLWNCDs access to treatment #enoughNCDs #beatNCDs
Calling all leaders at #WHA71. We have had ENOUGH. We want 和 need 您 to commit to putting people first by involving #PLWNCDs in 日e decision making process. 我们的 health is our right, 和 all people need action to protect it right now! #enoughNCDs #beatNCDs #NCDvoices

以下是DAI参加的一些会议以及一周中许多有趣的附带活动的列表:

  • 20/5– 10:30am演说:全民健康挑战 – 走路或跑步– led by WHO
  • 20/5– 18:00 – 19:30 pm –关于拯救生命,减少开支的小组讨论:对非传染性疾病的战略对策
  • 21/5– 9:00 am –世界卫生大会开幕
  • 21/5 – 10:30– 11 am –NCD联盟会议
  • 21/5– 2:30 & 4:00 pm –与世界卫生组织的会议
  • 21/5– 18:00 – 19:45 –NCD联盟边会: 足够。使2018年成为对非传染性疾病采取行动和承担责任的一年
  • 22/5– 17.00-19.00 –全球康复联盟会议
  • 22/5– 18:00 pm –将公民社会参与提升到新的高度
  • 23/5– 早上八点– 11am – WHO 民用 第三届高级别社会工作组 会议 联合国大会关于非传染性疾病的报告
  • 23/5– 16:30 pm – From 日e Ground Up: 非传染性疾病,结核病和弹性卫生系统
  • 23/5 – 19:00-19:50 –ADI会外活动:动员社会:制定全国性痴呆反应的灵感
  • 24/5– 7:30 am –改变故事:创建新的肥胖叙事
  • 24/5– 12:30 pm –减少糖,盐和脂肪预防 非传染性疾病:大胆的倡议和成功故事
  • 24/5– 16:30 pm –全球卫生中的人权
  • 24/5– 8 -10 am –全球卫生理事会,生活用品,IntraHealth国际组织,一线卫生工作者联盟–全民健康覆盖的多种途径和伙伴关系

其他参与包括根据我们与全球临终关怀姑息治疗联盟合作的角色建议的时间和天数。“在世界卫生组织和会员国中,作为UHC的一部分,加大对基本姑息治疗一揽子计划的承诺”. 

I’尽我所能,使DAI成员和支持者每天保持更新,因为大会的进行以及我参与的许多会议和会外活动的成果。

DAI董事长兼首席执行官Kate Swaffer& Co-founder
#WorkingForAllPeopleWithDementia

DAI的积极影响

凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)在日内瓦世卫组织全球防治痴呆症全球行动部长级会议上作主题演讲。 2015年3月17日,星期二。摄影:Violaine Martin。

痴呆症国际联盟 是痴呆症患者的最高峰,也是全球的声音,有来自47个国家/地区的成员,2014年只有三个国家的八位联合创始人开始。

当我们进入下周时,当主席&首席执行官我再次代表世界卫生组织的DAI  第七十一届世界卫生大会,请记住DAI的起源,以及DAI对其成员和整个世界的影响,并将继续对其产生影响。

世界卫生组织(WHO)是世界卫生组织的专门机构 联合国 与国际公共卫生有关,并且是联合国发展集团的成员。

尽管其他人在2015年3月之前为痴呆症患者谈论或撰写了有关人权的文章,但当DAI于2015年3月在日内瓦’我是当时的联合主席,并作为特邀发言人,我在世界卫生组织第一次痴呆矿物部长级会议的第2天做了主旨演讲。它在我的三项要求中包括了人权和《残疾人权利公约》,这似乎起到了滚雪球的作用,以确保整个全球痴呆症社区从言辞转向采取更切实的行动。

行动很重要,尤其是在英国已将其痴呆症意识周改名为本周的痴呆症行动周时。

DAI的八位联合创始人有很高的抱负;他们想提倡,但更重要的是 使患有痴呆症的人成为自我倡导者,尽管痴呆症也能过上更积极的生活,不仅为自己辩护。

值得庆幸的是,与DAI成立之初相比,今天有更多的人活跃于倡导者的行列,并且经常被告知这是因为成为DAI的一员,并且发现仍然有美好的生活可与之相伴甚至相处。尽管有痴呆症。这是与我们痴呆之前所想象的生活不同的生活,但是仍然可以积极生活并以有意义的方式为社会做出贡献。这实际上是我们的基本人权。

DAI的一个很好的例子’积极的影响来自美国的Mary Radnofsky,自从最初通过加入DAI获得授权以来,他变得非常活跃。‘重新过自己的生活’。她在2016年8月写道: “…我想起了我第一次见到你时你改变了我的生活。”

通过参与DAI活动,例如在2016年获得资助,代表DAI参加了两次活动,其中一项是在纽约,她宣读了一份三分钟的DAI声明,另一项是 社会论坛 在日内瓦,都是由DAI资助代表我们所有人。她还获得了DAI的资助,参加了两次国际会议(ADI布达佩斯和Alzeimer’新西兰),她找到了新的目标。

最初是通过参加DAI’每周的在线支持小组,以及大量一对一的指导和支持,以至于Mary变得如此积极地参与了再次生活。此后,她搬到了其他宣教机构,但见到她以及其他许多人又过着积极积极的生活,这真令人振奋。

像玛丽一样,许多人‘kickstarted’重获新生,尽管自从诊断出痴呆症以来常常有新的方向和目的,但很大程度上归因于加入DAI。我们的对等支持小组在帮助我们了解痴呆症方面非常有力。在面对同样的疾病或处境时,从其他志同道合的人那里寻求支持很容易。

玛丽曾经在一封给我的电子邮件(2016年9月3日)中写道, “我可能还不是老朋友,但是你’对我来说是最重要的新朋友”,她在2016年参加世界卫生组织社交论坛后再次写信给我(2016年10月30日):

我希望您的读者能从许多方面受益,因为我们希望与国际痴呆症联盟的代表分享从参加联合国社会论坛中学到的知识。这是参与改善痴呆症患者生活的全球性尝试的前所未有的机会(也是令人兴奋的!)

这就是DAI的影响;赋予他人恢复自己的生活的能力。

最重要的是,DAI教别人,他们可以‘患有痴呆症,不需要回家就等死’,因为仍建议这样做。

通过DAI彼此了解后,我们可能不会永远保持密切联系,但这是人的天性。

DAI为它的起点和过去四年零五个月的成就感到自豪,但我们也经常筋疲力尽。作为一个组织,我们在全球范围内对基于痴呆症的基于人权的方法产生了重大影响,其中包括残疾人权利(包括康复),以及承认和充分利用CRPD,CBR和SDG’s.

我们的 目前的2018年董事会 和行动小组正在努力工作,对我们所有成员和全球痴呆症社区做出了不可思议的承诺,我感谢所有人’s behalf.

I’计划本周在第七十届世界卫生大会上每天发布博客,以使大家保持最新状态。

DAI董事长兼首席执行官Kate Swaffer& Co-founder

提醒:

对于新的DAI成员或支持者,我们在下面重点介绍DAI的服务和活动。 DAI由痴呆症患者管理,对于痴呆症患者来说,资金非常有限,每年的年度预算少于50,000美元,并且仍然没有任何有薪工作人员。

会员的免费服务包括:

  • 免费会员
  • Weekly 线上 peer-to-peer support groups
  • 提供/指导个人会员
  • 在线讨论论坛
  • 根据需要,为患有失语症程度更高的人群提供支持小组
  • 每月一次 线上 Cafe Le Brain和Open成员 会议和每月网络研讨会
  • 通过我们参与的机会 行动小组
  • 支持撰写和提交摘要以参加会议
  • 助学金参加特定活动

为护理合作伙伴,学者和专业人士的会员和全球痴呆症社区提供的服务:

立即注册DAI’s May #DFC Webinar

“适合痴呆症的Kiama项目:挑战&成功地改善了一个小社区对痴呆症的友好特征以及它们对其他社区的复制性”

 

  • 2018年5月23日,星期三(美国/加拿大/英国/欧盟)
  • 2018年5月24日,星期四(AU / NZ / JP / SGP / TWN)

演讲者: 

Lyn Phillipson博士: NHMRC-ARC痴呆症研究员,健康与社会学院|卧龙岗大学NSW 2522澳大利亚社会科学学院和澳大利亚卫生服务研究院。

丹尼斯·弗罗斯特(Dennis Frost): 南部痴呆症咨询小组主席,澳大利亚痴呆症成员澳大利亚痴呆症友好社区咨询小组&痴呆症咨询委员会

尼克·古吉斯伯格(Nick Guggisberg): Manager Community &Kiama市议会文化发展。

请注意: 这是一个事件,设置在许多不同的时区中。

您可以在我们的网站上阅读有关此内容的更多信息 DAI网络研讨会, 要么 立即在Eventbrite页面上注册.

跟随Paula Wolfert参加2018年Beard奖

我们很自豪地强调我们成员之一Paula Wolfert的认可,您将在下面阅读该文章,这是我们有史以来最有影响力的食谱作家之一。自我们成立以来,Paula一直是DAI的成员,也是活跃的痴呆症倡导者,并且多年来一直是Richard Taylor支持小组的成员。她也是澳大利亚著名厨师Maggie Beer和Peter Morgan的朋友,Peter Morgan在2017年撰写了有关痴呆症和食物的博客。

今天她在The被认可 JBF詹姆斯·比尔德基金会奖 她在食品领域拥有50多年的杰出工作,其中包括写作 很多厨师的书.

祝贺保罗

Follow 日e Beard Awards 线上 和 catch all 日e action! 的y’ll be 在Twitter上直播直播仪式jamesbeard.org/awards,从展览前的红地毯开始 下午6:30。 ET / 下午5:30电脑断层扫描.

我们中的一些人看到了她漂亮的红地毯礼服,并鼓励大家观看这位令人惊叹的女人,我们中的许多人很自豪地与她成为朋友,并获得了这一享有盛誉的奖项。

有关每分钟的获奖者更新,请继续关注我们 推特 于5月7日星期一在芝加哥抒情歌剧院为詹姆斯·比尔德奖颁奖晚会做准备。’是我们所有的清单 2018年媒体奖获奖者于4月27日在纽约市宣布。)请务必关注我们 Instagram的 为后台的获奖者拍照,我们才华横溢的晚宴厨师提供的食物以及更多幕后活动。通过使用#jbfa标记自己的帖子来加入聚会!

您可以 在她的网站上阅读有关Paula的更多信息。她的最新书, 难忘:宝拉·沃尔弗特的大胆风味’s Renegade Life 讲述烹饪传奇故事,并撰写了九本屡获殊荣的食谱宝拉·沃尔夫特(Paula Wolfert),他被诊断出患有老年痴呆症’于2013年出版。这份美食传记由艾米丽·凯瑟·塞林(Emily Kaiser 的lin)撰写,艾里克·沃尔芬格(Eric Wolfinger)摄影,分享了她50多个最具标志性的菜肴,并探索了食物与记忆之间的关系。

 

最后,今年的James Beard Awards的主题是RISE,旨在庆祝我们社区的集体精神和食品的力量。无论是倡导事业,为无法听到的人大声疾呼,还是为他们的心灵蒸蒸日上,我们的美食界都在崛起,使这个世界成为每个人更好,更可持续,更美味的地方。做什么 为? 下载一个“I rise for” sign 并使用#jbfa与我们分享。

难忘的烹饪起Paula Wolfert’s memoir

宝拉·沃尔夫特(Paula Wolfert)可能是您最具影响力的食谱作者’我从未听说过。她从来没有餐厅。她从来没有电视节目,但是通过她9本食谱中的故事和食谱,她帮助普及了我们现在认为理所当然的食物;摩洛哥蒸粗麦粉,腌制的柠檬和塔吉尼斯;法国的鸭the和法式长棍面包和中东的穆罕默拉,漆树,石榴糖蜜,马拉和乌法胡椒。

安娜厨师长在宝拉(Paula)的帮助下发现了土耳其的风味。为了庆祝Emily Kaiser 的lin撰写的有关Paula的新传记,标题为 难忘:宝拉·沃尔弗特的大胆风味’s Renegade Life,安娜厨师长将展示她的一些导师’书中的食谱。食谱将包括: 贻贝Saganaki,洒馅饼,碾碎干小麦碾碎干小麦和巴尔干式Kebobs。