ADI芝加哥摘要即将发布

如果您正在考虑提交摘要以参加 ADI 2018芝加哥会议,摘要提交很快就会关闭。如果您不确定要在会议上发表论文或撰写摘要,请访问我们的博客,其中包含一些内容 有关此过程的准则…

DAI希望也能再次举办其90分钟的常规研讨会。

ADI 摘要提交是开放的。 ADI欢迎有关研究,护理,技术和创新主题的科学和非科学摘要。提交之前,请参阅下面的摘要主题列表和进一步的指导。为了方便痴呆症患者摘要提交,我们还创建了论文提交表格。如果您希望以这种方式提交,请联系Katie Bingham [电子邮件 protected] 请求表格。

或者,通过以下方式与我们联系 [电子邮件 protected] 我们很高兴为您准备和提交摘要。

抽象主题

  • 意识和污名
  • 照顾者支持和培训
  • 痴呆症友好社区
  • 痴呆症政策和公共政策倡议
  • 诊断和影像
  • 多元人口–包容和平等
  • 劳动力的教育和培训
  • 生命终结
  • 与痴呆症患者和护理伙伴一起生活
  • 环境与技术
  • 流行病学
  • 轻度认知障碍(MCI)
  • 护理模式
  • 预防(降低风险和风险因素)
  • 社会心理干预
  • 痴呆症患者的权利
  • 技术,创新和企业家精神
  • 治疗和临床试验
  • 幸福与生活质量
  • 年轻的痴呆症

保罗的故事

我们很高兴能够分享我们加拿大DAI新成员之一Paul Lea的故事。感谢Paul,与您加入的支持小组中的朋友们成为一个很好的新朋友,并感谢您加入行动小组,以帮助我们为所有成员开展工作。

保罗的故事的悲剧在于,即使在21世纪,尽管诊断和研究取得了所有进步,但是当人们向患有痴呆症症状的医疗保健专业人员求诊时,人们还是会感到不屑一顾!故事快要结束时,他的复仇片段非常有趣。

保罗写道:

“I’我在身体和心理上一直都是一个相当健康的人,但从2005年起,我开始注意到事情有点不寻常。让我澄清一下,我开始忘记把钥匙等东西放在什么地方,这有点像刷掉了,然后继续我的生活。

我曾在一家大型服装制造商任职,曾担任质量审核员。我开始注意到我在执行工作时遇到一些困难。我的职责是检查牛仔裤,衬衫或夹克的质量和尺寸。一旦进行了将其放回塑料包装的测量工作,我便开始遇到困难。我对自己很生气,因为我没有’我不了解发生了什么事,所以我迟早知道我的主管会问我为什么要让我的同事折叠起来放回塑料包装袋。我开始注意到,我的眼睛顶部就像是视力折断或像万花筒一样;我仍然可以看到并执行其他所有操作,所以这只是一个令人讨厌的事情。

随着时间的推移,我注意到了诸如阅读困难之类的其他问题。我看了我的家人博士,并告诉了他发生了什么事,他在我的档案中做了一个记录。 06年春季,我在工作时,右腿有点像橡皮一样,有扎针扎的感觉,我无法走路。现在我的坐骨神经痛在右侧,所以我想它又起了作用,也将其清除并继续工作。我应该提到的是,我头痛的程度并不严重,但仍然足以服用阿司匹林,这很不寻常,因为我很少头痛,所以我再次与家人见了Dr.,并解释了发生了什么,他在笔记中做了一些补充。我的档案。

快进到07年底,我以为自己有什么毛病。我在电视上看到了一个广告,上面写着一个人去商店买柠檬,然后将柠檬放入冰箱,发现冰箱里所有的都是柠檬。商业广告的主题是痴呆症。

因此,我在计算机上查看了痴呆症,然后在脑海中浏览了我的所有症状以及他们所说的症状,然后我决定患有痴呆症。我去看医生,向他解释了我的发现,问我是否可以对我的脖子进行X线检查,因为我认为我的右臂也发麻了,因此感到麻木,因此我的神经受到了挤压。在这一点上,我发现自己正在与我的家人博士吵架,他已经认识了30年,并认为他是朋友。大约20分钟后。他终于屈服了,并预约了我脖子的X光片。

当结果恢复为负数时,我问他为什么我的腿和手臂变得li行。所以我问他,我有痴呆症吗?他看着我,笑了,说不,我没有痴呆症,我是软骨病,戒烟了。我离开他的办公室有些困惑,但是我又一次把它刷掉了。

现在是2008年12月的第一周。我开车开车去了我的妻子和女儿去机场,因为他们要去牙买加,这让我对应该走哪个出口感到困惑。这有点令人不安,因为我每天都走这条路去上班。在船尾,我终于把他们送到机场,并把它刷了。

一周后,我在机场接他们,开车将他们带回家,但由于建筑问题,我再次感到困惑,我不知道该如何绕过山雀将它们带回家。 ,所以我闭上了眼睛,撞到了油门,经过一个停车标志,把他们带回家。

圣诞节过后我’在河岸上,突然之间,我的左眼后部出现了非常尖锐的剧烈疼痛,就像冰冻的东西一样,当您感到非常冰冷时,就像是大脑冻结了。但这是不同的,因为我的左眼也失去了视力。我完成了业务,走到汽车上,但是后来,我再次失去了左眼的视力。我笑着想着下一步是什么,我没有’不必等待太久,因为我正走向汽车时,但最后我走进了我身后的汽车。

I’在开车回家时,我注意到我一直向左转,我决定必须戴眼镜,然后去了验光师。在我检查期间,他问了我几个问题,他拿起一些东西并原谅自己,并要求接待员给医院打电话,告诉他们我需要尽快见到他,以为我’m having a TIA

所以现在事情似乎很有趣,我是下软骨症,左眼失去了边缘,当我左转时一直向左倾斜’在开车我没有痴呆症,现在我’我告诉我我患有TIA或患有TIA,我感谢验光师回家。

我12月26日’在看电视时,只有这次我感到完全一样的剧烈视力丧失疼痛症状,我真的感到很奇怪,于是我给911打了电话,然后被送往医院,在那里我被安置在一个房间里,并接到监视器上。之后大约半小时,我进行了CAT扫描,然后进行了MRI。

我仍然不知道最终怎么回事,医生出来问我感觉如何,我说我’我可以回家吗?他说不,他们要让我过夜。我问他为什么不说,因为我中风了。

当我想到某人中风时,我想到的是某人患有某种形式的瘫痪或走路或说话有困难,但我却一无所获,所以我再次问我可以回家吗?我告诉他我感觉很好,这次我只是想回家,他看着我,摇了摇头,然后再次拒绝,但是这次,他说我中风了,我应该死了。我看着他,发现那很严重,我说我想我仍然是说我可以’t go home.

我在医院呆了一个星期,他终于说可以,我可以回家了。

我的家人博士,是的,那个叫我患有软骨病的人退休了,所以我参加了他的聚会。我报仇了,他递给我一台摄录机,问我是否可以拍他的退休晚会,我说没问题。一世’我看着摄像机,却不知道如何操作,于是我假装正在录制庆祝活动,走来走去。

09年6月,一名精神科医生对我进行了一些检查,并诊断出患有血管性痴呆

剩下的就是历史了。”

保罗·李©2018
痴呆症国际联盟

明娜’的故事:痴呆和PTSD

本周,我们将向您介绍我们的DAI新成员之一,Minna Packer。她写了一篇有关痴呆症和PTSD的非常体贴的文章,特别是在我们的博客上。

感谢Minna如此公开地分享您的故事。我们为拥有您的生活而变得更加富有,并且绝对建议您跟随Minna’她博客上的文章叫 突然疯了:我通过早老性痴呆症的旅程’s.

“我将首先打招呼。我是从雄辩的已故理查德·泰勒(Richard Taylor)那里采用这种称呼的,他总是以这种方式开始写作。这是对这位为全世界痴呆症和看护者提供了如此丰富见解并与仍然如此普遍的污名作斗争的人的敬意。

你好。我在这里,很高兴能够写信并向您介绍自己。我是一个63岁的女性,我被诊断出早发型阿尔茨海默氏病’s. My name 是 明娜 封隔器。

I’她是美国人,现在是美国超过500万人患有这种疾病的人之一,也是当今世界上4750万人患有痴呆症的人之一。

这些只是统计数字。我们每个人都有一个故事,可以帮助解释,阐明我们为什么生病。我试图将我自己故事的脉络联系在一起,尽管我被告知不要寻求解释,但我的天性就是去探究。就我而言,证据表明我生命早期发展为创伤后应激障碍,这使我有患痴呆症的风险。

越来越多的流行病学研究表明,在儿童时期出现神经精神疾病(例如PTSD)的人也有可能患阿尔茨海默氏症’以后会患上这种疾病。例如,对美国退伍军人进行的大量研究表明,年轻时患有PTSD的士兵患阿尔茨海默氏症的可能性是后者的两倍。’到65岁。

来自德国哥廷根大学医学中心的研究人员更加了解这种机制,因为他们发现了这两种情况之间的联系。假设是各种危险因素最终会导致许多导致阿尔茨海默氏症的基因异常激活’s disease. [1]

虽然我不是退伍军人,但我还是大屠杀幸存者的孩子。长期以来,受过创伤的孩子的孩子患PTSD,情绪和焦虑症的风险增加。有证据表明,许多大屠杀幸存者及其子女在基因的表观遗传调控方面表现出变化。表观遗传过程改变基因的表达。动物研究表明,来自应激暴露的表观遗传变化会传递给它们的后代。 [2]

我的已故父母是来自波兰和俄罗斯的犹太人,他们的家人在沙阿被谋杀和摧毁。我从不认识我的祖父母,叔叔,阿姨或堂兄弟姐妹。我父亲是他直系家庭的唯一幸存者。我以他姐姐的名字命名, 明娜于28岁时在奥斯威辛集中营,与她的2岁小女儿Pesa一起被谋杀。我已故的母亲来自俄罗斯的一个东正教犹太家庭。斯大林认为犹太人是无人的,并且对苏联犹太人特别憎恨。斯大林的目标主要是由希特勒在苏联完成的。

如果没有希特勒的话,我的父母不会见过或结婚。他们不适合。当我出生于第一代美国人纽约市时,我的父母是一对震惊的夫妻。没有大家庭,也没有关于如何成为父母的指导。我的父母梳妆台上覆盖着被谋杀的亲戚的相框照片,代替了家庭照片。

我父亲生性迷人,但时常充满愤怒。我的母亲常常病态沮丧,焦虑和反应迟钝。我相信他们俩都遭受了创伤后的压力。他们没有能力健全地养育父母。尽管我是一个聪明的孩子,擅长在学校学习,有才华和雄心勃勃,但出生在这个特殊家庭中的情感基础就在于此’的戏剧性和虐待性,没有提供成长中的孩子所需的适应能力。

这是我童年历史的基础,也是为什么我认为我特别容易受到PTSD伤害的原因。

人们意识到包括阿尔茨海默氏症在内的慢性疾病’该病具有发育起源。我什么’我们已经知道,自从患上这种疾病以来,PTSD使人更容易患阿尔茨海默氏症’s.

最初,我被诊断出患有严重的临床抑郁症和焦虑症。我真正遭受的是PTSD。多年来,我一直被提供多种抗抑郁药和苯二氮卓类药物,这些药物会引起许多副作用。心理学家认为人们将疗法和药物结合起来会更好。它’应该帮助患者在生活中更有效地利用他们在治疗中学到的东西。实际上,可能正在发生的事情是大脑受损。乙酰胆碱是大脑有效地在突触之间传递信息所需的神经递质。

健康的大脑会因抗胆碱能药物的发作而反弹。脆弱的大脑可能没有能力。 Paxil是我长期服用的药物。我现在发现它是一种抗胆碱能药,会干扰这种神经递质乙酰胆碱。我因焦虑而服用苯二氮卓类(镇静剂)。我曾经有一个完全正常的睡眠周期。当焦虑和抑郁的症状抬起头来时,我就被换上了新药,包括镇静剂,尽管我具有正常的入睡和入睡能力。我对克洛诺平产生了自相矛盾的反应,以前的正常睡眠周期被破坏了。我从每晚7到8个小时的卧铺变成了只能睡3-4个小时的不眠之夜。自然睡眠对于清除大脑中的淀粉样蛋白至关重要。将抗胆碱能药引入我的系统改变了我的自主神经系统。另外,克罗琳娜极易上瘾。我是否只有在开处方苯二氮卓和SSRI时才知道’s and SNRI’s现在怀疑这些药物会引起神经退行性变,所以我不会服用它们。

这与希特勒有什么关系?

创伤会导致情绪障碍。大屠杀期间家人谋杀的创伤改变了我已故的父亲’s and late mother’s nervous systems –他们的表观遗传学,然后传给我。

今天,剩余的大屠杀幸存者中有20%患有老年痴呆症’在以色列。还有多少人留在世界其他地方?现在,我是死于这种疾病的幸存者的孩子。创伤后应激障碍与创伤之间的相关性已得到研究和证明。现在的研究指向PTSD,这是获得老年痴呆症的脆弱性’s.

历史总是在消失,但是它对我们的生活产生了长期的影响。我的经验是,我从小就容易受到PTSD的侵害,现在我知道那些患有PTSD的人在以后的生活中更容易患上痴呆症。再加上大脑已经反复接受抗胆碱能药物治疗,可以杀死大脑细胞。

你们中很多人都知道阿尔茨海默氏症’s是一种很孤独的疾病。与他人联系有助于使我们处于早期阶段。”

明娜 Packer©2018

参考文献

[1]安娜·桑度(Ana Sandoiu),2017年,  PTSD如何触发老年痴呆症’的病?研究阐明了,今天的医学新闻。

[2] Rachel Yehuda,Nikolaos P. Daskalakis,Linda M. Bierer,Heather N. Bader,Torsten Klengel,Florian Holsboer和Elisabeth B. Binder,2016年, 在大屠杀幸存者的孩子中观察到创伤的表观遗传指纹Biological Psychiatry,第80卷,第5期(2016), 由Elsevier出版。

Image source: 明娜 Packer

DAI 4岁生日快乐

2018年1月1日,我们在国际痴呆症联盟庆祝了我们的第四个生日。遵循创始人的愿望,我们无疑已经走了很长一段路,尽管我们取得了很多成就,但DAI仍有很多工作要做。我们欢迎您加入我们的任何或全部工作,并可以与我们联系 这里.

由于我们有许多新成员可能对我们知之甚少,因此我们2018年的第一个博客是分享我们的新内容 Facebook页面,标题为“Our Story”,您可以在下面阅读全文。我们还有一天将整理和发布许多其他历史信息,但是现在,这是我们的身份:

痴呆症国际联盟(DAI)是全球领先的组织,专门为被诊断出患有deMEntia的任何类型的人[一世]。它是deMEntia人群的拥护者和支持者。我们是“痴呆症的全球声音”,目前代表44个国家/地区。 DAI是美国的501c3注册慈善机构。

DAI的愿景[ii]“一个重视和包容精神病患者的世界”.

在与组织以及后来被诊断出患有deMEntia的其他组织进行了多年讨论之后,DAI本能地开始了自我宣传的目的。当我们的创始成员[iii] 分别被诊断出患有痴呆症,他们各自经历了“退化的'无意识感'”[iv] 该民权领袖小马丁·路德·金(Martin Luther King,Jr.)已经在另一个被剥夺权利的团体中承认了20世纪中叶的非洲裔美国人。

从组织成立的第一天起,我们就在我们的网站上刊登了玛格丽特·米德(Margaret Meade)的名言,并且我们将继续努力证明这一点是正确的:

毫无疑问,一小撮有思想,有奉献精神的公民可以改变世界;确实,这是有史以来唯一的东西。 

总的来说,在DAI,我们意识到我们必须面对多重挑战:不仅是医学方面的挑战,而且还包括基于社会污名和歧视的许多挑战,这些挑战与我们认知能力的变化有关。因此,我们开始阐明强加给deMEntia人的不公平,伤害性,非人道化的不公正待遇。

由于许多人都是好心的医务人员,服务提供者,倡导组织和亲密朋友或家人,而他们通常也是我们的护理合作伙伴,因此对反对造成我们伤害的人大声疾呼的任务非常复杂(有时甚至被排除在外)[v],但他们可能是愚昧无知,不愿或无法花时间找出我们的愿望和需求的人。尽管我们感谢家人和朋友的支持,但有时我们因需要他们而被妖魔化。

我们也因为不需要它们而被妖魔化,并敢于与deMEntia积极地生活在一起。

从历史上看,患有deMEntia的人就像被我们“折磨”一样,被贴上社会的“负担”,并贴上各种其他不敬之词。我们要求他人使用尊重的语言[vi][vii] 与我们交谈时,何时或在谈论我们时。

我们所遭受的是许多人用来指代我们的非人道化语言,以及“发达世界中最差的护理”。[viii]

因此,我们DAI认为,必须改变对痴呆症的误解,解决与之相关的污名化,阻止对任何残障人士造成有害的心理和身体虐待[ix],并要求将痴呆症患者的声音纳入直接影响我们的决策中。

对我们的潜力的误导性的低估继续为我们充分参与社会创造了令人沮丧和羞辱的障碍。我们当中有些人甚至被公开指控为冒名顶替者,理由是患有痴呆症的人没有人可以在学术或医学会议上向专业观众发表演讲,也不能过着积极而富有成效的生活。也许我们经历的最糟糕的神话是,其他人期望患有deMEntia的人会从诊断立即发展到晚期痴呆。这个神话是地方性的。

一位DAI联合创始人,经常引用凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)的话说:

“即使在疾病的晚期,对所有痴呆症患者的能力也有系统的和严重的低估。” 

因此,我们开始在专业会议以及我们建立的庞大的在线社区中,在本地,国家和国际范围内,对个人和集体进行更积极的倡导和教育。

我们致力于赋予所有人更多的机会,让痴呆症患者过上更好的生活,而不仅仅是死于痴呆症。

我们主张在公共场所和活动中享有平等和充分融入的权利;我们面对认知能力对公众进行人性教育,因此我们的法律或社会地位不会受到损害。我们力求生活良好(就像所有人一样– 这才是重点),以我们仍然是谁的身份受到重视,并被视为平等的公民。

我们的全球重点一直放在人权和残疾人权利上,我们继续与世界卫生组织(WHO),联合国,缔约国公约等组织合作,以确保自《 WHO全球行动计划》以来关于2017年至2025年痴呆症的公共卫生应对措施[X] 通过后,国家,地区或地方痴呆计划将包括人权。

这就是为什么我们继续在基层倡导,并已成为全球范围内的积极分子,以提供更好的护理,以确保deMEntia不再受到发达国家乃至世界上任何疾病的最差护理。

参考文献

[一世] 我们这样拼写deMEntia是为了突出人,而不是疾病

[ii] 国际痴呆症联盟,2017年,关于DAI:愿景, //www.hlmygs3688.cn/about-dai/vision/

[iii] 创始成员:Kate Swaffer,已故的Richard Taylor,Amy Shives,Susan Stephen,已故的Dena Dotson,Steve Ponath和Janet(Pitts)Ford。

[iv] 小金·金(King,M.L.,Jr。),1963年,“伯明翰监狱的信”, http://www.africa.upenn.edu/Articles_Gen/Letter_Birmingham.html

[v] 护理伙伴:通常称为护理人员,护理人员或其他重要人员。我们使用更授权的术语,护理伙伴

[vi] 澳大利亚痴呆症,2017, 痴呆症语言准则, //www.dementia.org.au/resources/dementia-language-guidelines

[vii] 深度,2018, 痴呆症的话很重要:关于痴呆症的语言指南, http://dementiavoices.org.uk/wp-content/uploads/2015/03/DEEP-Guide-Language.pdf

[viii] 经济合作与发展组织(OECD)公布了世界上38个最富裕国家的报告(经合组织,2015年,《应对痴呆症:经合组织卫生政策研究》,经合组织出版社,巴黎)。

[ix] 我们这样拼写残疾,以突出我们保留的患有痴呆症或其他残疾的人的能力。

[X] WHO, 2017, Global action plan on the public health response to dementia 2017 – 2025, http://www.who.int/mental_health/neurology/dementia/action_plan_2017_2025/en/