节日的祝福

I’希望借此机会祝愿我们的会员和支持者一个和平,安全,真正美好的圣诞节或节日(无论您如何称呼)。没有我们的成员,DAI将不存在,没有我们的支持者,DAI也将不存在。谢谢。

通过合作,我们已经变得更加强大,DAI也要感谢大家使我们的这一年保持了富有成效和进步的水平。 1月下旬发布的年度报告中有很多要写的内容。

接下来的几天与您的特殊家庭和朋友共度美好时光,并尽可能多地度过您的时光。

我们谁都不知道明天会带来什么,所以我经常建议我们应该瞄准“每天都过着好日子,以防万一”.

而虽然 “被诊断出患有痴呆症的人并不像你的生日聚会那么有趣,但是现在没有理由死了。” (Swaffer,2012年).

最好的祝愿,

凯特·斯瓦弗
董事长,首席执行官& Co-founder
代表国际痴呆症联盟理事会

2017年全民健康覆盖日

全球行动日

“从全民健康覆盖范围出发,是植根于健康人权的政治目标。 但是,直到人们决定为之奋斗,才有权利得到保障。 现在是时候 为我们获得#HealthForAll的权利而崛起 并在每个国家采取勇敢的政治行动。”

全民健康覆盖(UHC)日

“2012年12月12日,联合国一致同意 历史决议 敦促所有国家加速实现全民健康覆盖,这是国际发展的基本优先事项。

UHC日已成为 全球人人享有健康运动的年度集结点。 每年12月12日,我们都会发出声音,分享仍在等待健康的数百万人的故事,呼吁领导人在健康方面进行更大,更明智的投资,并提醒世界所有人都必须拥有健康我们想要。”

UHC对DAI的重要性

DAI本周在沙迦(Sharjah) NCD联盟论坛,并在第二天谈到 非传染性疾病患者的人权和社会正义’s,包括痴呆症患者。我们将很快在该论坛上发布另一个更新。这对于痴呆症患者及其家人尤其重要,因为我们仍然不’诊断后得不到足够的支持,而且有时几乎不可能首先诊断出来。我们的家人几乎没有任何支持,也没有任何支持,而几乎没有受过任何训练的挣扎。最后一根稻草是太多的医护人员‘under-educated’在痴呆症中。这需要改变,所以一起,是时候站起来,说出来并要求采取行动了!

我们所有人都必须为我们享有普遍和负担得起的健康保险的权利大声疾呼。

 

沙迦的NCD联盟论坛更新1

今天,世界庆祝并承认第70届人权日,这恰好适合DAI’主席兼首席执行官,我在第2天在 NCD(非传染性疾病)联盟 在沙迦举行的关于人权与社会正义的论坛讲习班。我们都必须  如下图所示,我真的被联合国的其中一条推文震惊:

联合国网站对人权日声明如下:

“每年的12月10日是人权日,这是联合国大会在1948年通过的。 人权宣言。今年,人权日启动了为期一年的运动,以纪念即将到来的 70周年 《世界人权宣言》的一个里程碑文件,其中宣布了每个人固有地享有作为人类的不可剥夺的权利—不论种族,肤色,宗教,性别,语言,政治或其他见解,民族或社会出身,财产,出生或其他身份。它是世界上翻译最多的文档,可用于 500种语言.” Source: http://www.standup4humanrights.org/en/

促进非传染性疾病患者的有意义的参与’s

感谢NCD联盟今天发出的邀请。一世’d首先要简要介绍一下痴呆症的全球统计数据以及DAI的一些背景知识。

  • >估计全世界有5000万人患有痴呆症(WHO,2017)
  • 到2050年,这些数字预计将增加两倍,达到1.52亿(世界卫生组织,2017年)
  • 每3.2秒在全球范围内进行1次新诊断(世卫组织,2015年)
  • >130种痴呆的类型或病因
  • 老年痴呆症占所有痴呆症的50-70%
  • 痴呆症是一种晚期渐进性慢性疾病
  • 无法治愈
  • 没有改变疾病的药物
  • 一些用于AD的药物可能会减慢病情发展
  • 医疗模式不再适用

你们中的许多人可能没有听说过于2014年1月1日成立的国际痴呆症联盟(DAI)。DAI是一个由痴呆症患者,由痴呆症患者支持,为痴呆症患者提供支持的全球性倡导和支持小组,是全球痴呆症患者和全球痴呆症患者的最高代言人。语音 痴呆症患者,代表44个国家/地区的成员。我们也是美国注册的501c3慈善机构。

DAI与阿尔茨海默氏病国际(Alzheimer's Disease International)保持着战略合作关系,而后者也是我们的正式赞助商。DAI在最初的1.5年内完全依靠自筹资金,并且在很多工作上仍然依靠一些自筹资金。

八位患有痴呆症的人共同创立了DAI。部分原因是为了确保患有deMEntia的人表达自己的声音,使患有deMEntia的其他人能够与之积极地生活在一起,而不是仅仅回到家中去死于痴呆症,通过点对点支持提供基层支持团体和其他在线活动,以促进自我倡导,更重要的是,在本地,全国和全球范围内游说以正确的态度对待痴呆症。

患有非传染性疾病的人的声音

患有非传染性疾病的人的声音势在必行,当然包括患有痴呆症的人。我的个人目标之一就是也要使尽可能多的国家的人有能力自己说出来。在我的书中 “地狱对我的大脑造成了什么:生活在痴呆症之外” (2014),我谈到了真正倾听人们的价值’s stories:

“在撰写和建立我的博客之前,我还没有意识到创建一个共享空间,让其他患有痴呆症的人可以谈论生活,疾病,痴呆症和我们不断恶化的能力,在见证人那里可以发现有多么重要其他人(读者,而不是评论家)如何听我的故事。有见地的作家乔尔·马加雷(Joel Magarey),《 接触 感觉直到他的知己和情人的阅读和回应得到承认,他的话语才变得生动起来,书中如此优美地描述了他对他的同情和音色。他写:

正如我自己对潘妮所说的话,它们似乎获得了我希望它们具有的意义,就好像只有当我告诉她这些孤独的经历时,它们才会真正存在。” 

这种“听”读需要哲学和体贴的沉默,以使作者能够发自内心地与读者的想象力对话。它不能替代更具批判性的阅读,而可以成为丰富艺术作品的宝贵来源。我们活到死。在大多数情况下,我会尝试尽可能地生活,并享受我还活着的日子。”

鉴于昨天这位年轻的演讲者分享了自己的个人故事,并与NCD联盟的出版物产生了共鸣,因此摘录似乎很重要。 我们的意见我们的声音,因为他们寻求与任何非传染性疾病患者一起生活的个人故事。

与痴呆症一起生活进一步发展了我的社会正义感,我经常喜欢倡导我的权利(以及所有患有痴呆症的人的集体权利)的经历,例如 罗莎·帕克斯,他拒绝坐在公共汽车的黑色部分。马丁·路德·金博士是我的另一个导师,他的名言 “我们的生活开始结束的那一天,我们对沉闷的事物保持沉默er”是我经常提到的一个。

重新定义痴呆

在倡导痴呆症时,我已经看到有必要强调各种定义,并且认为我们需要脱离纯粹的医学定义:“痴呆症是一种综合征,其记忆力,思维,行为和日常行为能力下降活动。” (梅奥诊所,2017年)。

因此,我认为我们必须重新定义痴呆症,并提供三个替代示例:

  1. “我们只是在以其他方式改变人们的残障,我们的残疾人越来越多,这对我们所有人患有痴呆症的人来说都更好。我们迫切需要其他人来使我们成为可能,而不是进一步使我们失去能力!” (约翰·桑德布鲁姆(John Sandblom),2013年)
  2. “痴呆症是人们体验周围世界的方式的转变。” (A Power博士,2016年)
  3. “患有痴呆症的人的大脑虽然发生了变化,但仍等同于获得性认知障碍。” (Kate Swaffer,2017年)

诊断为痴呆症后

我最初被诊断为我时发生了什么事 规定的脱离接触®不仅是不合逻辑的,而且是人权的影响,并且今天仍在发生。我被告知要:

回家,放弃工作,放弃学习,让生活变得井井有条,并熟悉老年护理。”

痴呆症是我所知道的唯一一种疾病,人们被告知要回家并准备通过老年护理而死,而不是为自己的生命而战!这款PrescribedDisengagement®的代价是一种绝望感,没有能够积极生活的感觉,也没有未来的感觉。它可以很容易地假设受害和承担学习的无助,并且进一步使我们失去能力和丧失能力。它绝对确保我们相信我们无能为力,可以减缓进程。

为什么基于权利的痴呆症治疗方法

我们需要一种基于权利的方法来治疗痴呆症,因为我们仍将晚期疾病“管理”应用于早期诊断,我们忽略了人权,而倾向于“消费者安全”,忽略了人权,而倾向于组织风险管理,并且我相信这也很方便…

1948年12月10日,联合国大会通过了《世界人权宣言》。联合国公约(仍然是)旨在保护世界上每个公民社会的成员……包括被诊断患有任何类型的痴呆症且患有疾病的人能力是由他们的痴呆症状引起的.

67年后,经济合作与发展组织(OECD)报告 解决痴呆症:经合组织的回应 总结:

“痴呆症收到了 最坏的照顾 在发达国家。” (2015年)

经合组织的这份报告还证实了为什么有必要 要求2015年世卫组织采取基于人权的痴呆症治疗方法,其中包括全面访问CRPD和康复服务。在全球范围内,我们正在游说逐步淘汰所有机构护理以及安全的老年痴呆症治疗单位。锁定的设施或病房仅等同于基于疾病的隔离,我们锁定的唯一其他人‘为了他们或我们的安全’被定罪的罪犯。我也相信:

“即使是在疾病的晚期,也被系统地和严重地低估了所有被诊断患有口疮的人的能力。” (凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)©2014)

最后,也是非常重要的一点,我们知道,大多数NCD也是痴呆症的主要危险因素,作为DAI之一’s slogans says, ‘在一起,我们变得更强大’.

谢谢。

精神与痴呆

从文化上讲,更容易理解非洲或尼日利亚的人相信患有痴呆症的人已被恶魔接管。令人无法接受的是,特别是在发达国家,最近发现有些基督教领袖指责患有痴呆症的人患有这种疾病,告诉他们他们一定是罪人。

不幸的是,DAI最近有许多成员从美国,英国和澳大利亚等国家获得了这种经验。尽管并非我们所有成员都有任何基督教或其他信仰或精神信仰,但告诉某人患有痴呆症是因为他们是罪人,这绝对不是一种善意或真实。

值得庆幸的是,我们还知道许多教会正在积极努力欢迎患有痴呆症的人,甚至许多人都在努力成为对痴呆症的友善者,这很棒,但那些因痴呆症而归咎于我们的人‘we are sinners’需要的不仅仅是教育或意识…

为了支持我们的会员,DAI决定最好的解决方案是托管一个 在线非教派的包容性圣诞节敬拜服务 下周。

它是为我们的DAI成员(或者实际上是患有痴呆症的任何人)及其家人和朋友举办的。成员今天将收到有关如何通过电子邮件加入的详细信息。我们希望这将是很多人中的第一个。阿德莱德的吉姆·斯皮克(Jim Spiker)激动不已,不仅同意早起带领它,而且还愿意了解Zoom!

吉姆(Jim)自1976年以来一直从事牧师事务。他在学校,工业和工作场所工作,在过去的17年中,担任南澳大利亚的老年牧师。他的神学训练是在基督教堂里进行的,他多次参加了兼职教区工作,同时还担任牧师工作。吉姆喜欢阅读从特里·普拉切特(Terry Pratchett)到神经科学等众多主题的书籍,并且对神学和哲学有相当的了解。他热衷于环境工作,并且是当地保护公园的活跃鸟类保护者。吉姆(Jim)和他的妻子安妮(Anne)喜欢跟上他们的孩子和孙子们,并经常依靠Facebook阅读他们正在做的事情。当前的兴奋已经为腊肠狗准备迎接70岁生日礼物做好了准备。

我的一位朋友也是DAI成员,也是英国达勒姆(Durham)的长期竞选者肯·卡斯珀(Ken Casper),他在博客上写了关于灵性的文章,名为 痴呆症的情绪如何变化。这是一个有趣的读物,而我’我与其他人进行了许多讨论,要么被诊断为痴呆症,要么获得信仰,或者失去信仰。如果我当时不去研究的话,那将是一个非常有趣的话题’t already so busy!

我们期待在下周或年终(非教派礼拜活动和非宗教性)节日庆祝活动下一周或之后(或两者兼而有之)看到我们的成员及其伙伴,家人和朋友。如果您是痴呆症患者,但不是DAI的成员,仍然欢迎您和家人的广告朋友通过向我们发送电子邮件给我们,以加入我们 [电子邮件 protected]

祝大家节日快乐,万事如意。

凯特·斯瓦弗
董事长,首席执行官& Co-founder
痴呆症国际联盟

庆祝国际残疾人日

今天是“每年的遵守 国际残疾人日 (IDPD)” which “联合国大会第47/3号决议于1992年宣布。纪念日旨在增进对残疾人问题的理解,并动员支持残疾人的尊严,权利和福祉。它还试图提高人们对残疾人融入政治,社会,经济和文化生活各个方面所取得的收益的认识。

在纽约联合国总部庆祝国际残疾人日的主要方案将包括开幕式,小组讨论和文化活动。欢迎会员国,民间社会组织和私营部门组织自己的活动,以庆祝国际日,以提高人们的认识并促进全世界残疾人的权利和观点。”

IDPD 2017主题:“向全民迈向可持续发展和具有韧性的社会的转变” 

DAI和许多其他组织不懈努力,以确保我们尊重残疾人的权利。去年,在日内瓦举行的mhGAP论坛之后,我们对我们所坐的精神卫生保护伞下的第四类感到高兴,现在包括第四类的 认知障碍者。

我们在2016年为此进行游说,因为痴呆不是精神疾病,不是智力残疾,也不是心理社会残疾,自闭症国际也加入其中,因为自闭症患者也不属于这些类别。

DAI也 参加2017年的mhGAP论坛,重点放在 全球痴呆症行动计划 在今年5月的世界卫生大会上通过。令人高兴的是,该计划包括七项交叉原则,我们’我们还与一些国家合作制定了《国家痴呆计划》,以确保《残疾人权利公约》,《可持续发展目标》’,CBR和其他相关问题也包括在内。

痴呆症联盟国际已经连续第二年被授予观察员地位会员资格 国际残疾人联盟 (IDA),并将继续为获得正式会员资格而积极努力。虽然我们可能不喜欢第二‘negative label’因此,将任何类型的痴呆症状都视为疾病并视为残疾,可能必须将重点从目前的基于赤字的护理模式转变为基于社会心理和残疾途径的支持。

毕竟,尽管我们是患有进展性,慢性和致命性神经系统疾病的人,但必须将痴呆症的症状视为残疾并予以支持,以确保我们能够尽可能长地积极独立地生活。谁知道一天的工作 戴尔·布雷德森教授和其他人在逆转痴呆症 甚至可能成为主流???