戴参与研究以加强发展中国家对三张牌游戏症的反应

一项新的770万英镑的研究旨在加强发展中国家对三张牌游戏症的反应

三张牌游戏症国际联盟很高兴参与这项新研究, 昨天宣布。阅读以下新闻稿:

伦敦政治经济学院(LSE)将领导一项770万英镑的项目,以建设研究能力,并为七个中低收入国家的三张牌游戏症护理提供急需的证据。面对全球不断增加的三张牌游戏症患者人数,这项工作将支持国家三张牌游戏症政策的制定。

英国研究委员会(RCUK)通过其全球研究挑战基金提供了资金,其目的是确保英国研究在应对发展中国家面临的挑战方面发挥领导作用。这项研究由LSE的个人社会服务研究小组(PSSRU)与苏塞克斯大学和开普敦大学,阿尔茨海默氏病国际组织和国际三张牌游戏症联盟合作进行。该项目–被称为STRiDE(加强发展中国家对三张牌游戏症的反应)–将帮助改善印度,印度尼西亚,肯尼亚,墨西哥和南非等七个国家对三张牌游戏症的护理,治疗和支持。它将通过加强这些国家在三张牌游戏症患者及其家人中发展和维持有效护理和支持的能力来做到这一点。

该项目将研究国家和个人家庭的现行做法,以帮助三张牌游戏症患者生活得更好,并确保家庭和其他照护者不会面临可能使他们陷入贫困或损害自身健康的高昂费用。 。一项核心活动将是了解三张牌游戏症在各种文化,社会和经济背景下的影响,以支持国家三张牌游戏症计划的发展,筹资,规划,实施和评估。

LSE PSSRU主任Martin Knapp教授说:“三张牌游戏症对中低收入国家的影响比英国或其他高收入国家更多,但很少有国家为应对日益增长的挑战做好准备三张牌游戏症的人。我们的项目雄心勃勃,但迫切需要。我们旨在提供基于研究的支持,以使中低收入国家能够为三张牌游戏症患者以及更广泛的社区提供真正有效的支持。”

国际三张牌游戏症联盟国际主席兼首席执行官Kate Swaffer表示:“ 条纹项目将为中低收入国家(LMIC)的三张牌游戏症研究能力建设。它还将为投资于更好的三张牌游戏症治疗的经济案例提供新的研究证据,并支持在许多国家中制定国家三张牌游戏症计划。在最近通过了《世界卫生组织三张牌游戏症全球行动计划》之后,这势在必行,因为所有国家都需要国家战略以及对研究和护理的更好投资,但在中低收入国家尤其如此。”

阿尔茨海默氏病国际组织首席执行官Paola Barbarino说:“STRiDE项目将使您对每个国家有更深入的了解’与公共卫生和三张牌游戏症相关的经济挑战。这将为我们更好地应对未来的谈判挑战做好准备。”

LSE主任Dame Minouche Shafik表示:“患有三张牌游戏症的人数正在增长,这给发展中国家的许多国家带来了挑战,使他们无力应对。这笔资金将使研究人员和阿尔茨海默氏症组织进行合作,以了解什么有效,什么无效,以便在最需要的地方改善三张牌游戏症护理。”

条纹自2017年10月起运行51个月。有关详细信息,请访问项目网站(添加链接)。

有关更多信息,请与项目负责人Martin Knapp教授或Adelina Comas-Herrera,联系 [电子邮件 protected]

杰西·温特斯坦(Less Media Relations Office)020 7107 5025, [电子邮件 protected]

编者注:

For more on the Research Council UK’s Global Challenges Research Fund, see: http://www.rcuk.ac.uk/funding/gcrf/

苏珊·苏昌(SUSAN SUCHAN)荣获2017年理查德·泰勒纪念奖

Today on 世界老年三张牌游戏症’s Day 2017 we announce Susan Suchan as the recipient of the prestigious 戴 Richard Taylor Memorial Advocates Award. Congratulations Susan.

苏珊·苏珊(Susan Suchan)来自美国俄克拉荷马州,是一位忠实,热爱,不倦的DAI成员,并且是世界上许多其他倡导和支持组织的非常活跃的成员。她通过自己的行动和对所有三张牌游戏症患者的奉献精神确保了生活,这不仅以理查德令人难以置信的遗产得以延续的方式向我们讲话,而且还以她自己令人印象深刻且亲切的个人和倡导遗产得以延续。

祝贺您并感谢Susan成为您慷慨,充满爱心和真正鼓舞人心的女人,并特别感谢您的家人对您和您的工作(以及所有倡导者的工作)的支持。

 

观看苏珊(Susan)在DAI主席的介绍中以及与DAI董事会成员Brian Le Blanc的对话中发现她是2017年奖项的获得者:

苏珊因为DAI所做的贡献而获得2017年理查德·泰勒(Richard Taylor)纪念奖,尽管理查德(Richard)是八位DAI联合创始人之一,但尽管她有所改变,她仍不懈地致力于为所有三张牌游戏症患者开展工作和倡导健康。苏珊(Susan)是数百万已经被诊断出患有三张牌游戏症的人的榜样,最重要的是,我们很荣幸能与朋友结成朋友。

戴为Susan感到自豪,并感谢她的辛勤工作,耐心,幽默和对我们成员的支持。她是当之无愧的2017理查德·泰勒纪念倡导者奖的得主。来自我们所有人的祝贺。

以下是DAI成员关于Susan为何应获得此奖项的一些名言,如提名她的人或熟识她并看到她光鲜的倡导榜样的人告诉我们的:

“苏珊是一位心怀感恩的美丽女士,并积极代表老年三张牌游戏症,而不是“死刑判决”。她认为这是一条值得为生存而奋斗的新旅程 并利用自己的优势,而不是专注于自己无法做的事情。她每天都在挣扎,没有放弃,也没有陷入别人的要求。像理查德·泰勒(Richard Taylor)一样,她不怕说出一切。理查德(Richard)总是说“站起来并大声说出来”,苏珊(Susan)继续以优雅和爱心来做到这一点。她感谢任何人的帮助,建议和行动,并且总是以爱心说话和行动。”

“苏珊·苏珊(Susan Suchan)是所有三张牌游戏症患者的榜样,她自己患有包括原发性失语症在内的三张牌游戏症,这影响了她轻松沟通的能力。尽管如此,她继续不遗余力地发表讲话,并与一个纪录片团队合作讲述了她的故事,以确保她的遗产也得以延续。她为其他也被诊断为三张牌游戏症的人改善世界的追求非常出色,并且与已故的理查德·泰勒(Richard Taylor)的价值观保持一致,并且也启发了许多DAI成员。

“尽管三张牌游戏症的确很负面,但苏珊还是选择将这种经历视为礼物和机会。苏珊选择以优雅的方式接受它,并通过您的智慧和爱,将自己献给世界,为他人服务,并接受三张牌游戏症及其带来的一切。由于三张牌游戏症,我们所有人都有机会见到了三张牌游戏症的真正英雄之一。”

苏珊·苏珊(Susan Suchan)是我在三张牌游戏症倡导者榜样之外过上出色的替代生活–“可以做到”专注于衰败的身体,但具有包容性的胜利精神,散发出希望,喜悦并为那些做得好的人和为艰难的人而战–三张牌游戏症及其在全球范围内的影响触角。始终向外,向上和向四周看,以包括所有人。真正的冠军和理查德·泰勒纪念倡导者奖的得主。”

亲爱的苏珊,我们可能没有在肉体上相遇,但我们是同志。奉献我们的生命,帮助那些将跟随我们的脚步的人。 我读了你所做的一些奇妙的事情,我为赞美而迷失。如果曾经有过,这个享有盛誉的奖项的当之无愧的获奖者,那就是您。 保持良好的工作。” 

“恭喜,苏珊!您应该得到这个奖项,我们都为您感到骄傲。在我被诊断为FTD之后的6周内,您是我遇到的第一批人之一。我永远不会忘记你的善良,友谊,笑声& support . You were &对于所有人三张牌游戏​​症的生命仍然像希望的灯塔。您确实是许多人的灵感&被许多人所爱。也感谢您的宝贵家人的支持& allowed us to ” share ” you! You Rock xxxxx” 

你可以听她说 纪录片更新在这里… 

“Can You Hear Me Now?” by Carole Mullikan

我们很荣幸收到三张牌游戏症倡导者和先驱Carole Mullikan撰写的文章。谢谢Carole,分享您的故事以及自1995年诊断以来的美好生活,通过专注于她仍然可以做的事情为我们所有人树立榜样,这对我们许多人来说都是可能的。

你能听到我吗?

“不久前,一个戴眼镜的人到处走动,在Verizon商业广告中测试他的手机。

“你能听到我吗?你能听到我吗?你能听到我吗?”

作为一年级的老师,当我在一群嘈杂的青少年面前时,我经常问自己这个问题。随着时间的流逝,我学会了如何使青少年安静下来并集中注意力在教室里。但是有时我仍然需要问最后排

“你能听到我吗?”

当我开始在州教师会议的宴会厅做午餐演讲时,这个问题又出现了。有时会忘记麦克风。有时它们会发生故障,需要更大的肺动力。其他时候,必须对其进行测试和调整。

“你能听到我吗?”

在一次全国性会议上,麦克风工作得很好,但是当我登上领奖台时,我抬头一瞥,看到上方巨大的多层水晶吊灯。好伤心!我心想,我有什么能说得那么出色的呢?但作为一位经验丰富的演讲者,我坚持不懈。

这些天,我不再在教室或会议上讲话。我通常只和一个或几个人说话。这似乎很容易,但是在被诊断出患有三张牌游戏症之后,“您现在可以听到我说话吗?”仍然是一个问题。三张牌游戏症的污名使其他人通过知觉过滤器进行聆听,告诉他们患有三张牌游戏症的人经常感到困惑。他所说的可能是错误的。她可能没有事实根据。他可能过去曾经居住过,或者正在幻想。三张牌游戏症患者所说的话不能被信任。即使我确信我的事实并凭权威说话,我仍然怀疑他们可以通过诊断三张牌游戏症来听到我的声音。我常常变得沉默寡言。

现在就听我说吧!

被自动剥夺我的信誉会很痛!

版权:Carole Mullikan 2017

有关Carole Mulliken的更多信息: Carole是DAI成员,也是我们最近恢复的DAI行动小组的成员,该成员即将开始主持目前正在为成员建立的讨论论坛。她还是三张牌游戏症倡导和支持网络国际(DASNI)的创始董事会成员,该组织是三张牌游戏症患者的第一个国际在线支持团体。与DAI不同,会员资格并非三张牌游戏症患者独有。

显然现在已经有20多年了,诊断出患有多发性梗塞性三张牌游戏症后,Carole将三张牌游戏症倡导视为第二项无偿职业,并把自己当做三张牌游戏症战争的退伍军人。她住在密苏里州圣路易斯附近,而DAI的那些人向她致敬,因为她是带领我们其他人前进的亮灯之一。

卡洛尔曾担任过教育家,学校顾问,自杀危机干预专家,作曲兼职教授,美国教育部下属的教育顾问和自由作家。她撰写并出版了动物庇护所的在线每月通讯,并维护了其网站。她为印刷出版物和多个网站发表了自由撰稿人文章。 Lisa Genova博士,作者 仍然爱丽丝,承认DASNI和Carole Mulliken的名字有助于她自己对三张牌游戏症生活经验的理解。

然后我看了三张牌游戏症– Women Speak Out

我们很高兴成为该视频发布的一部分,重点介绍了三张牌游戏症对女性的影响,讨论了被诊断为三张牌游戏症的女性的发病率更高,以及成为痴迷者的护理伴侣的女性人数增加了。感谢艾米·利特尔(Amy Little)和GAADA为世界老年三张牌游戏症及时将这个项目拉到一起’s Month 2017.

“三张牌游戏症是一个全球女性的健康,社会护理和维权问题,再也不能忽略。

然后我抬头看,三张牌游戏症聚集了患有三张牌游戏症的妇女,女演员凯里·穆里根(Carey Mulligan),iNGO妇女专家,三张牌游戏症专家,政府代表以及其他人,为各地受三张牌游戏症影响的妇女大声疾呼。

世界卫生组织将三张牌游戏症列为全世界女性死亡的十大原因之一,并被认为是全球卫生重点。在世界范围内,三张牌游戏症患者的女性人数多于男性,并且面临着性别特异性障碍,以使其与疾病相处融洽。

在全球范围内,妇女为三张牌游戏症患者提供大部分无偿和正规护理。患有三张牌游戏症的人可能因其状况而面临污名化甚至虐待,对于老年妇女而言,年龄和性别歧视会使这种治疗更加复杂。采取行动,使全世界每一个患有三张牌游戏症或受其影响的妇女都能正确地接受治疗。” 加达, 2017

了解更多信息 //www.gadaalliance.org/women

世界老年三张牌游戏症’s Month 2017

As most people who follow this blog will know it is now 世界老年三张牌游戏症’s月2017年#WAM2017。每年九月,我们将比以往更加专注于提高意识和支持三张牌游戏症患者及其家人,以及 许多组织都在主持您可以参与的活动。

戴的许多’对于那些没有阿尔茨海默氏症的人,他们更喜欢将其称为“世界三张牌游戏月”’疾病,对于患有三张牌游戏症的每个人来说,感觉都是排他性的,而不是包容性的。

世界老年三张牌游戏症’s Month was launched by 阿迪 in September 2012. The decision to introduce the full month, to contain the existing 世界老年三张牌游戏症’9月21日是s日,目的是使全世界的全国性和地方性阿尔茨海默氏症协会能够在更长的时间内扩大其宣传计划的范围。

在过去的三年中,DAI在每个月的每一天都发布了一个博客,但由于一些人收到太多电子邮件而感到不知所措,因此决定今年不发布博客。相反,我们更专注于幕后工作,争取持续超过一个月的倡议,包括人权活动和筹款活动,以便我们可以继续开展工作。

目前,我们的工作是在全球,国家和基层进行的,并且在可能的情况下,我们的目标是为在当地社区工作的三张牌游戏症患者及其家人提供支持。在基层,我们 在线对等支持小组, 咖啡馆“心灵会议” Webinars 继续参加人数众多。

正如上周博客中提到的那样,我们正在共同举办首场现场活动,该活动也将作为在线网络研讨会进行。  在这里注册“Voices of 三张牌游戏”。如果您想亲自参加,我们仅剩几个空位。

联合国特别报告员:健康权


今年早些时候 联合国健康权特别报告员 戴尼乌斯·普拉斯(DainiusPūras),来自立陶宛 提出了他的 心理健康远见报告 给人权理事会国家的报告(报告有几种语言 这里)。我们祝贺他们这项非常重要的工作。

该报告提供了一个重要的心理健康框架和路线图,可以响应人们的需求,尊重他们的权利并确保尊重每个人的尊严。

三张牌游戏症在世界卫生组织被列为精神健康,但值得一提的是,由于DAI和自闭症国际组织去年在心理健康GAP论坛上提倡,三张牌游戏症现已在该国被正式承认是导致我们这些人被误认为的一种状况拥有 认知障碍而不是精神疾病,智力残疾或社会心理残疾。

在本报告的简介中,它指出:

1.心理健康和情感健康是特别报告员的优先重点领域(见A / HRC / 29/33)。在每一份专题报告中,他都试图将精神卫生作为幼儿发展(见A / 70/213),青春期(见A / HRC / 32/32)和儿童健康方面的一项人权和发展优先重点。可持续发展目标(见A / 71/304)。

2.在本报告中,特别报告员扩大了这一问题,并基本介绍了促进实现每个人的心理健康权的一些核心挑战和机遇。鉴于问题的范围和复杂性以及不断发展的人权框架和证据基础,特别报告员在其报告中力求为正在开展的重要讨论做出贡献,因为精神健康已从阴影中脱颖而出,成为全球卫生优先。

3.本报告是广泛的利益相关者广泛磋商的结果,这些利益相关者包括残疾社区的代表,精神卫生服务的使用者和以前的使用者,民间社会代表,精神卫生从业者,包括精神病学界的代表和世界卫生组织(世卫组织),学术专家,联合国人权机制成员和会员国代表

世界卫生组织致力于响应 报告的电话 要求会员国从 世卫组织质量权利倡议 为了促进获得优质的精神卫生和相关服务,并尊重具有社会心理,知识和精神的人的权利 认知障碍.

戴和ADI的人权顾问,Peter Mittler教授和DAI主席兼首席执行官Kate Swaffer积极参与了 世卫组织质量权利 工作,DAI继续 寻求您的反馈.

如果任何DAI成员希望成为一个小型工作组的成员,以提供有关该项目的反馈,或者需要更多信息,请 电子邮件我们 请尽快。