DAI在COSP授予NGO地位

DAI获得了《残疾人权利公约》缔约国会议的新非政府组织认证

DAI的提交’于2017年5月23日正式收到向CRPD缔约国会议(COSP)申请新的非政府组织认证的申请。根据会议的议事规则,我们的申请已转发给CRPD缔约国,他们的评论。

在6月13日(上午10时至下午1时)的缔约国大会第十届会议的第一次会议上,缔约国在协商一致的基础上核准了我们的新非政府组织申请。 这意味着我们将被允许参加 未来 我们自己的COSP会议。由于资金不安全,我们今年无法派人到纽约代表我们,尽管我们可能已经在ADI下注册。明年,我们将确保及时找到安全的资金参加!这是我们收到的接受电子邮件的一部分:

Congratulations! Your application for new NGO accreditation to the 《残疾人权利公约》缔约国会议 has been approved by consensus at its first meeting at the 10th session on 13 June, in accordance with the Rules of Procedure of the Conference. 

The list of newly accredited NGOs is copied below, and will also be published in the final report of the 10th session of the 《残疾人权利公约》缔约国会议...

2017年6月13日获得《残疾人权利公约》缔约国会议认可的非政府组织名单:
 
1. AbleThrive
2.国际访问交流协会(AEI)
3.关于残疾人权利与发展的行动(ADRAD)
4. Alhassan不同包容性基金会
5.全国民政部门议员协会(AMPID)(全国检察官协会)’捍卫老年人和残疾人的权利)
6. ASDC聋哑儿童学会
7.危地马拉贝内梅里托·科米特·Pro Ciegos y Sordos de(危地马拉盲人和聋哑人荣誉委员会)
8.柬埔寨残疾人组织(CDPO)
9.国际稳定与恢复中心
10. 痴呆症国际联盟(DAI)
11.欧洲残疾人国际组织(DPI-E)
12.残疾人国际韩国
13.残疾人梦想基金会
14.家庭资源网络公司
15.巴西唐氏综合症协会(FBA)(巴西唐氏综合症协会联合会)
16.搏击
17.FundaciónDescúbreme(发现我基金会)
18.FundaciónDime,A.C。(Dime基金会)
19.教育研究所(教育学院)
20.国际残疾人联盟
21.国际阅读障碍协会(IDA)
22.国际物理和康复医学学会(ISPRM)
23.儿童大脑健康网络
24. Kpakpando残障人士基金会
25. Markaz-e-Umeed为特殊需要儿童– Pakistan
26.全国盲人联合会
27.新南威尔士州消费者咨询小组-Mental Health Inc.
28.新南威尔士州智障理事会
29.新世界希望组织
30. Potohar心理健康协会(PMHA)
31. Progetto Filippide(菲律宾项目)
32.塞拉利昂校园西维提安国际学校
33.瑞典残疾人联合会
34. Tangata集团
35.露西基金会
36. UCP人类车轮
37.国际启用妇女
38.妇女难民委员会

我们现在正在CSONET中创建DAI配置文件,这意味着我们将能够为未来的CRPD缔约国大会注册代表。现在我们已经被接受为非政府组织,我们还将向经社理事会申请咨商地位。

这是我们的公约:使用它还是失败它?彼得·米特勒(Peter Mittler)

下面的文章是由彼得·米特勒(Peter Mittler)教授撰写的客座社论。 残疾,社区康复和包容性发展杂志,于2012年发布,目的是向低收入和中等收入国家的所有残疾人推广基于社区的康复(CBR)。

但是,由于与所有五个大陆中的痴呆症患者相同的原因,它现在非常相关。彼得(Peter)是英国曼彻斯特大学(University of Manchester)的特殊需要教育特聘教授,还是前国际融合组织主席和联合国残疾与教育顾问。他还是DAI成员和DAI和ADI的现任人权顾问。谢谢彼得建议我们在这里分享它。花费了几天的时间,因为从PDF复制意味着单词中缺少许多字母,因此需要时间来保证编辑的准确性。如果我’如果您错过了任何内容,请告诉我们[KS]!

抽象

除非现在在国家和地方各级采取行动,以确保世界十亿残疾人获得真正和持久的利益,否则《联合国残疾人权利公约》有被托付到失踪人员坟墓的危险。机会。尽管许多政府已经签署并批准了《公约》,但实际执行的证据是当务之急,尤其是在全球经济衰退的情况下。

现在,各国政府应采取行动,使其政策符合《公约》的原则和条款,并定期向联合国人权事务高级委员会残疾人委员会提供报告。互联网的使用可以确保问责制是公开的,并包括残疾人的充分参与。

介绍

“如果正义的要求必须优先于消除明显的不公正现象(正如我在整个工作中一直在争论的那样),而不是专注于长期寻求完美公正的社会,那么预防和缓解残疾就只能在推进正义的事业中相当重要” (阿玛蒂亚·森,《正义观念》,2009年,第259页)。

“《残疾人权利公约》的执行与执行同样出色。即使各国在争取批准的竞赛中相互竞争,但迄今为止,其执行情况还是很差的。” (Javed Abidi,国际残疾人协会主席,2011年)。

“我们是今天的领导人。我们打破了现状。在未来五到十年内,您将看到残疾人成为领导人,部长,并最终在我们国家担任总统职位” (Seray Bangura,《塞拉利昂青年之声》,2012年)。

除非在国家和地方各级立即采取行动,以确保全世界十亿残疾人获得真正和持久的利益,否则《联合国残疾人权利公约》有被遗弃在错失良机的墓地的危险。

《残疾人权利公约》于2008年通过国际法,标志着残疾人数十年来为确保尊重其作为公民的基本人权并消除其参与社会的障碍而进行的斗争的高潮。联合国已经做好了准备,正在尽力说服其成员国将其原则付诸实践。但是,残疾人组织及其民间社会的支持者现在必须向各国政府施加压力,以执行《公约》。 《公约》与全球经济衰退同时发生的事实为将权利变为现实带来了新的紧迫性。

本公约的重要性

残疾人权利斗争是1960年代更广泛的民权运动的一部分。 1980年,它在温尼伯历史悠久的国际康复大会上“走向全球”,当时残疾人决定组建自己的协会,一年后成为残疾人国际协会(Driedger,1989年)。新闻部得到了刚刚启动其国际残疾人年的联合国的大力支持。此后,新闻部与其他国际残疾人组织合作,在制定联合国政策方面发挥了领导作用,从《世界残疾人行动纲领》,《地区十年》和《残疾人机会均等标准规则》开始。 《规则》具有影响力,但缺乏《公约》现在提供的法律效力和国际责任。

该公约的目的不是为残疾人创造新的权利,而是证明他们充分平等地获得了1948年颁布的《世界人权宣言》。鉴于有充分的证据表明,在所有国家,残疾人都被排除在这些权利之外,因此有必要世界的。除非采取行动执行《公约》,否则这种排斥将继续下去。

该公约是第一个将残疾人组织(DPO)的成员在其发展的每个阶段纳入政党,专业人员和官员的正式和平等参与者。他们的参与归功于采用和应用残疾的社会模式,这突显了残疾人权利面临的各种障碍以及克服这些障碍的方法。国际残疾非政府组织继续作为国际残疾联盟的成员而合作,该联盟正在积极促进《公约》的执行,并制定了详细的监测和宣传准则(IDA,2010)。

联合国和更广泛的国际社会现在认识到,残疾是所有社会人民面临的主要不平等之一,也是与贫困,性别和少数群体成员身份有关的不平等现象。因此,《公约》现在使所有联合国机构和组织有义务确保将残疾人纳入所有政策和发展方案,特别是在未明确确定其需求或将其纳入监测的八项千年发展目标中标准。由于仍然被排斥在学校之外的7 700万儿童中有三分之一是残疾儿童,因此不言而喻,如果继续忽视其权利,到2015年普及全民免费初等教育的目标将无法实现。

联合国发展集团(2011年)协调了25个联合国机构在区域和国家团队级别上的工作,已发布了有关战略和机制的详细指南,以确保将残疾人纳入联合国资助和援助的全部范围。以前已将其排除在外的开发程序。该文件鼓励联合国国家工作队与残疾人组织紧密合作。此外,联合国还致力于确保在紧急情况和人道主义灾难中不致忽视残疾人,并发布了《残疾人权利公约》宣传工具包,特别提到确保对由地雷和集束炸弹造成的残障幸存者的支持(联合国,2008)。送交人权事务高级专员办事处的关于联合国所有其他公约的政府报告也必须考虑到残疾人的权利–例如,涉及妇女,儿童,酷刑,种族歧视以及公民权利和政治权利的法律(人权高专办,2010年)。

联合国儿童基金会(UNICEF)于2013年发布的《世界儿童状况报告》(联合国儿童基金会,正在出版)将重点关注残疾儿童,并提供有关所有国家的最新信息和进展示例。在此之前,已有报告,包括《促进残疾儿童的人权》(儿童基金会,2007年)和《公约》的儿童友好版本(儿童基金会,2008年)。

一个全面的 世界残疾报告 由世界卫生组织和世界银行出版(2011年)。该报告以《公约》的原则和优先事项为出发点,并提供了大量信息,特别提到了中低收入国家。符合残疾人的社会模式和 国际功能,残疾与健康分类 (世卫组织,2001年),它强调了造成残疾的环境因素,确定了权利表达和服务发展的障碍,并提供了许多例子说明了各国在各个阶段如何消除或至少面对这些障碍。发展。随后,世界各地也发表了有关痴呆症的同样内容丰富的报告(世卫组织和阿尔茨海默氏病国际组织,2012年),再次特别强调了人口老龄化对中低收入国家的健康影响。

公约原则

《公约》基于一些基本原则,可用于监测或问责制:这些原则包括:

  • 尊重固有的尊严,个人自主权,包括自由选择的权利和人的独立性
  • 不歧视
  • 充分积极参与和融入社会
  • 尊重残疾人的差异并接受残疾人作为人类多样性和人类的一部分
  • 机会均等
  • 辅助功能
  • 男女平等
  • 尊重残疾儿童不断发展的能力,尊重儿童维护其身份的权利。

公约主要条款

《公约》的核心条款涉及对所有年龄段的残疾人都具有重要意义的实质性问题。每个领域都着重于残疾人在参与方面遇到障碍的特定领域,并规定了消除残疾人参与的广泛原则和政策。这些包括:

妇女;孩子们提高认识;可及性;生命权;危险情况和人类紧急情况;法律面前人人平等诉诸司法,人身自由和安全;不受酷刑,残忍,不人道或有辱人格的待遇,不受剥削,暴力和虐待;保护人的正直;迁徙自由和国籍;独立生活并融入社区;个人流动性;表达和见解自由以及获得信息的自由;尊重隐私以及家庭和家庭;教育;健康;适应和康复;工作和就业;适当的生活水平和社会保护;参与社会,政治和文化生活,娱乐,休闲和体育。

控股政府问责制

现在,国家政府要对本国公民负责,而残疾人则要坚持其参与国家执行过程的权利。

自2006年联合国大会通过《公约》以来,已有153个国家签署了《公约》原则,表达了广泛的共识。自那以后已经开始批准该公约的113个国家现在需要制定一个时间表的行动计划,以执行《公约》的每一条规定。既未签署也未批准的国家,应追究其责任,并敦促这样做。可以在联合国和国际开发协会的网站上找到有关所有与《残疾人权利公约》有关的国家的最新信息。

批准国对以下事项承担一些一般义务:

  • 修改或废除直接或间接歧视残疾人的法律,习俗或做法
  • 在所有相关政策中纳入残疾(主流化)
  • 避免任何与《残疾人权利公约》相抵触的行为
  • 与残疾人及其组织协商,以执行《残疾人权利公约》。与残疾人的社会模式相一致,《公约》以及许多现有的国家立法实例,也使公共和私营当局都有义务为所有人提供“合理的便利”。环境的相关方面,以使残疾人能够行使其权利。指导文件提供了一些可能被认为合理且不合理的调解示例(OHCHR,2007年)。

监控

由于公约纳入了国际法,因此联合国为监督和问责制提供了一个全面的框架。互联网的可访问性确保了该过程可以在公共领域进行,而不是在封闭的委员会或官方报告中进行。监测工具越来越多地以无障碍语言提供(包容国际,2008年;平等与人权委员会,2010年;世界盲人联盟,2012年)。高级专员办事处(人权高专办,2010年)和国际残疾人联盟(2010年)都发布了有关编写民间社会意见的有益指导,强调指出,在构筑其意见时,需要参考《公约》的具体原则和条款。

所有批准国都必须向联合国人权事务高级专员办事处新成立的残疾人委员会定期提交进度报告,该委员会对所有联合国公约负有全面的监督责任。除政府提交的报告外,该委员会还接受非政府组织和民间社会组织的意见。这些内容连同委员会自己的报告和有关会员国遵守《公约》的程度的建议一起在互联网上发布。由于委员会的建议没有法律约束力,因此对于全国残疾人组织来说,在其倡导运动中使用和宣传委员会的调查结果非常重要。

人权高专办网站上载有委员会有关个别国家的结论和建议的新闻稿和完整报告。委员会已经在秘鲁和西班牙发布了调查结果,并将于2012年9月审议阿根廷,匈牙利和中国(以及香港和澳门)的报告。一些会议可以通过IDA网站进行现场观看或观看,其中还包括一个链接匈牙利国家残疾人联合会对其政府政策的回应。

就秘鲁而言,委员会赞扬政府制定了关于残疾人权利的法案,通过了手语法,并增加了为残疾人方案提供的资金,但对强迫绝育表示强烈批评。作为一种避孕方法,以及81%的残疾人没有康复服务,只有1.42%的人享受社会保障计划这一事实。委员会还对强制使用药物以及精神病院条件恶劣表示关注,因为有些人在没有适当康复服务的情况下已经入院治疗了十多年。

关于西班牙的报告赞扬通过了一项新的长期战略(2012年至2020年),其中包括短期和中期目标,并欢迎残疾儿童进入主流教育系统的比例很高(78.35%)。建议包括确保残疾人积极参与公共决策过程的措施,包括在区域一级的投票权和在所有各级纳入残疾儿童的权利,以及对残疾妇女和女童的更全面考虑在公共方案和政策中,以促进其自治和充分参与社会并打击针对他们的暴力行为。

该委员会积压了来自奥地利,阿塞拜疆,巴林,比利时,巴西,保加利亚,库克群岛,哥斯达黎加,克罗地亚,捷克共和国,多米尼加共和国,厄瓜多尔,萨尔瓦多,芬兰,德国,印度,印度尼西亚,墨西哥,蒙古,摩洛哥,荷兰,巴拉圭,菲律宾,波兰,大韩民国,南非,瑞典,土库曼斯坦和联合王国。所有这些报告将在人权高专办的网站上发布,也应在国家一级公开发布。因此,所有这些国家的非政府组织仍有时间向委员会进行独立代表。

可选协议

迄今为止,已经有65个国家批准了《任择议定书》,使认为自己的权利受到侵犯的个人或个人团体可以向残疾人委员会提出申诉。此外,它赋予委员会权力,以审查《残疾人权利公约》规定的严重或系统的权利侵犯行为。 DPO可以使用这两个程序来报告《残疾人权利公约》下的权利侵犯情况(人权高专办,2010年;国际残疾联盟,2010年)。

委员会已收到根据《任择议定书》提出的第一份申诉,并支持她反对瑞典市政当局拒绝其财产扩展以安装水疗池的反对意见(CRPD / C / 7,CRPD / C / 7) / D / 3/2011)。

变更议程

在过去的50年中,提出了许多实施可持续政策的建议,旨在支持残疾人在社会上应有的地位。尽管在世界许多地区,包括一些最贫穷的国家,已经取得了重大进展,但仍有大量证据表明,残疾人在世界各地都被忽视和边缘化。因此,《公约》为每个国家提供了一个重新思考其残疾人的生活质量,并为重新确定其优先事项提供新的独特机会。这不仅是所有政府的任务,也是公民的挑战性机遇。

自1981年国际残疾人年以来,联合国和非政府组织着重强调了许多优先领域,这些领域已在不同发展阶段的国家中得到了有效的体现。

1.制定国家残疾人战略

应当敦促各国政府设立一个残疾问题高级别联络点,直接对国家元首或总理负责,后者应宣传其充分承诺,以促进所有残疾公民的权利,并在各级打击歧视。这些在某些国家/地区已经运作良好,包括菲律宾,日本,土耳其和南非。

应委托该小组制定一项《公约》执行方案,将其作为国家总体残疾战略的一个组成部分,并有明确的目标,时间表和地方一级的监测和问责机制。

该组必须包括国家DPO的代表联盟。必须制定这些时间和资源,以便在会议之前和之间在可访问的环境中开会,以便制定共同的策略。毋庸置疑,所有参与者都必须可以访问所有文件和会议记录。

除了具有卫生,教育,就业和社会福利等现有职责的各部委的高级别代表外,诸如财政,住房,运输和司法等其他部门也将需要致力于一项全面的国家战略。

有关该协调委员会工作的信息应报告给议会以及地区和地方机构,并最好以交互形式在互联网上免费提供,以便公众表达意见。

2.支持残疾人及其组织

《公约》的核心是残疾人参与改革的过程。这不仅仅是邀请他们加入委员会。它呼吁支持和加强DPO,并创造一种辩论和讨论的气氛,使《联合国公约》成为第一要务。

3.促进对主流服务的访问

每个公共和私人机构都需要对其建筑物,设施和程序进行审计,以消除参与障碍。这可以在具有访问审计经验的DPO的帮助下完成,这些访问审计基于具有广泛身体,行动,感官,认知和心理健康障碍的人们的需求。这些在马来西亚等许多地方已经很活跃(WHO和世界银行,2011,第176页),但有机会可以更广泛地复制。各国政府还应支持为大众提供的所有服务和设施,包括职业和专业培训,制定出入标准。

应当实施通用设计激励措施,从而将通行规定纳入人行道,建筑物,运输和其他便利设施的原始规范中。大多数个人计算机已经包含基本访问软件,但是残疾人应该能够免费获得其他软件的需求。

4.改善残疾人服务

世卫组织进行的全球调查(2007年,2011年)明确表明,没有哪个国家能为其残疾人提供的支持和服务的数量或质量感到满意。

尽管获得主流服务至关重要,但许多残疾人将始终需要支持和服务才能使用它们。这些不仅包括弱视,助听和行动辅助,还包括对智力和精神健康受损者的个人支持,以帮助他们变得更加独立并为社区做出贡献。

5.制定适当的质量保证流程

有报告说,即使在条款高度发达的国家,服务质量差,不人道待遇和对残疾人的虐待。尽管有完善的质量保证机制和由政府或专业机构资助的组织的检查,但仍需这样做。

质量保证是必不可少的,但一方面必须在服务提供商与客户之间商定的程序和准则与另一方面由中心强加的国家标准之间取得平衡。问责制必须针对必须以决策为中心的各个服务用户,如果他们要提出投诉,则必须得到支持。残疾人组织越来越多地参与质量保证和认证过程,但在评估服务和支持时应得到更充分的支持。

刚刚发布了两种截然不同但互补的质量保证方法。新的世卫组织质量权利工具包(世卫组织,2012年)为非政府组织和人权组织以及认证机构和政府机构评估所有国家的一系列精神卫生和社会护理设施提供了详细的指导原则。评估是根据广泛的主题进行的,每个主题均基于《残疾人权利公约》的相关条款。例如,主题5的重点是第19条,涉及“独立生活和被纳入社区的权利”的四个组成部分。

与侧重于服务和稳定的评估相反,Verdugo和他的同事(2012年)提出了一项建议,通过询问旨在为其生活质量(QoL)受益的人来评估《公约》的影响,借鉴了三十年的国际研究,其中针对残疾人,老年人和弱势群体制定了QoL措施。他们的论文表明,QoL研究确定的八个领域可以在概念上和操作上与《公约》的特定条款相关(Verdugo等,2012)。

6.制定国家培训策略

由于许多工作人员缺乏适当的资格,因此对各级工作人员的培训和再培训可以看作是对人权的投资。

国家和地区国家发展与支持战略已被证明是改革不可或缺的组成部分。应优先考虑每天与残疾人及其家人接触的当地工作人员。教育,卫生和社区工作者可能需要支持,以将技能扩展到这些人,或者可能因歧视性做法或偏见而被阻止。反过来,他们需要经验更丰富的巡回多学科团队的支持,他们自己需要参加进修课程以更新其知识和技能,并在改变过时的态度和做法方面发挥领导作用。还需要国家或区域高级研究,研究,培训和传播中心。

残疾人可以为培训做出重大贡献,但是要系统地做到这一点,他们需要像其他贡献者一样获得报酬,得到支持和被视为专家。

社区康复

鉴于执行《公约》的新要求,社区康复比以往任何时候都更重要。现在,它已成为90个国家/地区公认的策略,为已经在社区工作的健康,教育或社会福利工作人员提供补充培训,但他们仍然缺乏将技能扩展到残疾人的信心。世卫组织最近根据许多国家的经验和评估,发布了彻底修订的《社区康复指南》(世卫组织,教科文组织,国际劳工组织& IDDC, 2010).

同样重要的是一项精心设计的策略,该策略旨在为一般社区服务工作人员提供意识,信息和信心,他们可能仅偶尔与残疾人接触,但其态度和行为对这些同胞的生活至关重要。这包括卫生,社会福利和教育专业人员的全部范围,以及公共官员,警察,司法机构和媒体。

7.公众意识

残疾人参与的最大障碍也许是社会对他们能力的持续低估 这样做。 《公约》的实施提供了一个促进更具包容性的社会的机会(Mi ler 2010,2012)。

残疾人是他们自己最好的大使,尤其是当广大公众不仅意识到他们的存在,而且也意识到一旦消除了他们的参与障碍,他们可以为社区做出的贡献。

在许多方面,媒体的充分参与至关重要。其中包括提高对各个年龄段残疾人的权利,能力和成就的认识,与反映慈善或福利模式的刻画相反。应向媒体提供有关政府政策及其在执行《联合国公约》方面取得的进展的准确和最新信息,其方式将对残疾人及其家庭的生活产生直接和积极的影响。

8.区域思考

联合国残疾人十年表明了区域网络和伙伴关系的力量,亚太地区于2013年启动了第三个十年。所有这些都得到联合国区域办事处和联合国发展集团的大力支持。大多数国际残疾非政府组织,例如新闻部,包容性国际组织,世界盲人联盟和聋人世界联合会,也都拥有强大的区域基础,现在应该得到联合国区域办事处的全面支持。欧洲联盟及其大多数成员国已经批准了该公约,并与一个非常活跃的欧洲残疾人论坛进行对话。

结论:应对经济危机

在世界经济危机中看到改革议程很可能会遇到阻力。

我们已经习惯于政府,甚至在早期的联合国中,都使用诸如“在现有资源之内”或“随着资源可用”之类的短语,这通常是无所作为或无所作为的借口。就基本人权而言,这种用语是不可接受的。现在很少有政客会说没有钱用于女童教育,那么如何将缺乏资源用作将残疾女童和男童排除在教育之外的理由呢?

联合国知道,它的190个成员国处在不同的发展阶段,要执行该公约将需要资源,特别是对于为其所有公民提供有限资金的国家而言。因此,《公约》谈到需要“逐步实现”其原则和政策的证据。这意味着目标,时间表和问责制。良好的意愿甚至立法是不够的。

该公约是由现实主义者起草的,并在充分认识到其涉及资源的情况下得到了政界人士的批准。但是这些不应该被夸大。许多资源贫乏的国家通过利用社区支持和对人力资源的明智投资,包括残疾人本身,已经取得了显着进步。机构提供的资源可以负责任地分配给社区服务。残疾人被认为是“穷人中最穷的人”,他们通过创造就业机会和启动贷款而在经济上活跃起来。

残疾人并没有要求分配过多的资源,但他们确实希望有机会发展经济学家转变为哲学家阿玛蒂亚·森(Amartya Sen)所称的“个人能力”,这是小说家凯瑟琳·曼斯多年以来表达的愿望早些时候她写道:“我想成为我有能力成为的人”。这种愿望是普遍的,但特别适合残疾人。

* 173个国家现已批准《残疾人权利公约》

您可以在此处以PDF格式下载文章: 联合国公约_使用它或丢失它_DCID 2012年7月_彼得·米特勒(2016_07_08 11_51_56 UTC)

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联合国教育,科学及文化组织(2003年)。关于全纳教育的开放文件:针对管理者和管理员的支持材料。巴黎:联合国教科文组织。 www.unesco。组织

联合国教育,科学及文化组织(2004年)。拥抱多样性:友好环境中的包容性学习工具包,曼谷:教科文组织www.escap.org

世界聋人联合会www.deaf.org

世界聋盲联合会www.wfdb.org

我们要‘跳出框框思考’ by John Quinn

几周前在京都举行的ADI2017大会上,DAI和DAAT成员John Quinn作了精彩的演讲。‘创造性思考”,尤其是在康复能力和痴呆方面。感谢约翰,让我们在这里展示它。

他的电源幻灯片可以在这里下载  我们需要“跳出框框思考” _John Quinn_ADI 京都2017 他的演讲全文如下:

“我的一个朋友被诊断患有额颞痴呆。他曾经是卡车司机,一生大部分时间都在修补汽车和发动机。但是只有18 小时 在进行了MRI等诊断后,他失去了执照。他觉得自己的一生都崩溃了。当时,他40多岁,有四个孩子。他的妻子不得不返回全职工作​​,以继续还清抵押贷款并养家糊口。但是到他50岁那年,最小的孩子7岁那年,他已经被安置在一个护理机构中,因为家里没有人照顾他。其他居民的平均年龄约为85岁。他感到绝望……也是失败,因为他无法负担自己的家人。

但是,他没有立即康复。不久之后,他的朋友告诉他有一群人正在重建一辆古董卡车。多年之后,他们仍然每周都赶上来共同从事这个项目。现在,他为自己所取得的成就感到自豪,尽管他迈出了很小的一步。组织者希望及时有一辆经过修复的,运转正常的古董卡车,可用于游行,电视广告和电影放映。

这是康复的样子的一个例子。 要么 是启用吗? 要么……是授权吗?

在某些健康领域,例如成瘾的形式多种多样,使能一词的含义与痴呆症领域不同,因此我们必须 注意单词的含义 这里也。另外,我将在稍后提及我如何被他人贬低,然后在时间和意外支持下重新获得被赋予权力的感觉。我们中一些与痴呆症一起生活的人提倡在媒体和我们社区中正确使用语言。也许 这里 是另一个对语言的了解可以改善我们生活的领域。不管正确的词是什么,对于痴呆症患者来说,结果应该是更好的结果。在此背景下,为简单起见,我将交替使用“康复和参与”。但是,只有在 授权 我们。

在理想的世界中,在诊断时应提供与该人当前生活和痴呆症的个人症状有关的某些类型的康复。每个人都有恢复其不断变化的能力的权利,但请不要忽视 任何 康复类型。我们需要“跳出框框思考”,以取得最好的结果来增强我们的能力。一切都有 将会 有价值!!谁决定什么 重视? I 相信首先应该是有诊断的人。无论痴呆症患者的年龄如何,这种类型的对话和随后的谈判都是有意义的。

然而,更重要的是要诊断出一个年轻人,因为人们逐渐意识到,当一个年轻人尽早被诊断出患有痴呆症时,将有一段较长的时间成功地融入他或她的生活中。立即获得支持并与能够指导痴呆症患者及其家人度过这个多变的人生人生的人保持联系,这将为未来的可能性保持某种希望;被认为仍然可以为自己的家庭和社会做出贡献的人的感觉。

至少就我自己而言,我相信我仍然可以有一种目标感和自尊心……但是当我失去职业时,我就失去了他们。我热爱并受到尊重的职业已经教了我35年的技能和知识。然而突然之间,在2008年,我不仅’由于我的症状而做,我没有’有机会在诊断后给予支持或改编返回。

有趣的是,在过去的两年中,在鼓励和大力支持下,我一直能够运用自己一生中所学到的技能……进行倡导。这种倡导也为我打开了许多我无法想象的新途径和机会,而我 那。通过我的倡导,我’我们遇到了新的,真正的终身朋友;我有机会与启发许多人的人见面;我去过我不会去的地方’以前没有考虑过。一世 ’再次恢复了激情,专注和目的。在此之前,我觉得所有关于我的身份的事情都被我剥夺了…………痴呆症,以及那些只愿意将我视为自己的人所提供的支持。我当时…………不只是痴呆症。

我无法轻易学习新事物。我在过程中迷失了方向,如果我设法学习新事物,我将花费大量的时间和精力,并需要他人的耐心。但是,在特定领域中,我仍然具有并且仍然拥有许多技能和专业知识,而诊断后模型却忘记了要解决或鼓励这些技能和专业知识。就我而言,我是一名教育工作者……大型小学的校长或副校长。因此,我将成年生活用于教育,学习新事物和指导他人。鼓励学生和其他教育工作者参与学习技能和知识以成功生活。换句话说,终身学习

但是我还有谁呢?我还热衷于什么?

我一直是一个有爱心的人和一个有家室的人。

而且,想到的是我对积极参加体育运动的兴趣。我不仅在我当时所在的学校里训练和鼓励了学生参加许多运动项目,而且还很喜欢成为许多运动项目的旁观者。

在过去的25年中,我参加了3场马拉松比赛,大约20场半程马拉松比赛,铁人三项比赛和30场慈善有趣的跑步,因此,您可以想象我一直都很健康。但是,自从我被诊断以来,近年来我也参加了许多具有挑战性的壮举,例如中国长城半程马拉松赛,并在新西兰爬塔拉纳基山。此外,自从我开始参与倡导活动以来,我还利用自己的运动能力在两个单独的挑战中筹集了急需的资金和意识……..在我无法购买自行车后骑自行车穿越越南和柬埔寨’不再开车;然后走了第二个Camino de Santiago,距离法国825公里,穿过西班牙的山顶。在我的帮助下,如果没有其他人的支持,我可以解决他们不可能面对的身体挑战,尤其是我的搭档Glenys,他们做了计划,组织和解决问题的工作,以确保我能够成功地进行这些活动。

因此,在诊断之前,我们每个人都已经具备专业知识,兴趣和激情,如果得到承认,精心培养和鼓励,他们将使我们能够保持独立和对参与未来生活的兴趣,尽管在必要时会进行一些调整和支持。

我们需要超越无法做到的赤字模型,而要关注我们已经拥有的技能和知识。经董事会认证的实习医生和老年病医生,艾伦·鲍尔(Allen Power)博士同意……在他的书中 “毒品之外的痴呆症”他说:“尽管存在认知缺陷,但已经保留了许多复杂的能力,应该加以识别和培养。”……。医学领域的其他领域;专职卫生专业人员;政府和组织;并且,我们的家人和朋友需要接受这个概念,以鼓励我们保持技能;并提供个性化的个人计划和职业支持,以便我们能够在尽可能长的时间内保持独立。

我已经知道我不能做什么。在我得到准确诊断之前,我已经了解了它们。当我感到困惑或沮丧时,我每天都会想起它们,因为知道每个人都在以不同的速度和水平思考。我旅行时特别想起他们。和我儿子在足球上度过了难得的深夜;或者,每天发生许多社交互动之后。奇怪的是,当有人质疑我的诊断时,我被巧妙地提醒了他们,因为我可以与他人互动,而且我很健康,因此看起来我没有痴呆症。但是,他们不’参加大多数活动后,几个小时后我仍无法正常工作。

请不要’但不要误会我。人们通常认为的康复类型也非常重要,例如,职业疗法,言语疗法,物理疗法。但是,当它是痴呆症时,这些疗法真的不可行吗?我绝不会像中风或心脏病发作后那样恢复到以前的状态。

经过我的诊断,大约在2011年,Glenys对我的神经科医生说,她知道有些语言治疗师专门治疗心脏病或中风后的康复。她问是否有专门研究痴呆症的人,希望提供一些我们没有的策略和知识,这可能有助于我们进行日常交流……他的回答是他’d从未有人问过这个问题。

但是已经发生了一些变化。去年的这个时候,我们被要求就新的政府文件《痴呆症患者》向澳大利亚联邦卫生部长提供《消费者观点》。该文档具有109个“护理原则”中的一些要点。

接触言语治疗师有两种方法……..但我们也需要像我一样,对那些有找词,处理问题或其他语言问题等的人进行言语/语言治疗。

医学界需要考虑进行真正的康复,这对患有痴呆症的年轻人或痴呆症早期阶段的人们至关重要。是否因为痴呆症是无法治愈的绝症而采取某些态度?我不知道.....但是,通过参与一个目前正在进行多达40项不同研究活动的国家委员会,我知道有一些出色的创新研究包括对赋权的关注。因此,人们对改变态度有了新的希望。

我个人做了一些研究,研究什么会影响痴呆症的发展以及什么使我们的大脑更健康……..诸如音乐效果之类的东西;并学习新的语言和技能。结果,我形成了首字母缩写词…。这是我的N.A.M.E.S……名字…。 N 营养; A 态度和接受度; M 用于心理活动,音乐和冥想; E 锻炼和享受;和 S 支持,睡眠,社交和设定目标。我为NAMES从事的一些活动包括学习西班牙语;用我不占优势的手填字游戏;每周做义工;提倡写信给当地报纸的编辑;并且,写博客。我的 N.A.M.E.S. 使我能够按计划做我认为会帮助我的事情。

我希望您考虑这些问题。什么 我们现有的技能是否成立?什么 是否可以通过经验而不是孤立地学习,例如与治疗师进行一对一的课堂学习?什么 我们如何通过有趣的社交参与来参与?怎么能 我们被赋予权力 通过支持和机会过独立生活并尽可能充实自己的生活?最后,我将用艾伦·鲍尔(Allen Power)博士在《超越毒品的痴呆症》一书中引述另一句话。幸福并不取决于认知和功能能力,应在所有人中实现最大程度的幸福。我们看待痴呆症患者的方式必须发生范式转变

谢谢。”