“你为什么不相信我?”

通过 玛丽·贝丝·怀顿(Mary Beth Wighton),被诊断患有痴呆症的人 安大略省痴呆症咨询小组 和的成员 痴呆症国际联盟。首次发布时间:2015年7月2日。谢谢Mary Beth允许我们在这里分享您的经验。

当我说我患有痴呆症时,通常会有一种污名化的反应:“Gee you don’t look sick.” “您太年轻了,没有痴呆症。 ” “I’我也不擅长数学” “每个人都会健忘。”

我感到惊讶的是,其中一些受到侮辱的回应来自认识我,与我直接联系并成为我的倡导工作的人的人。好像他们没有’相信我患有无法治愈的疾病,最终会死于这种疾病。一个这样的人说我“…会走路和说话,所以我’m fine.”

为了使所有人都相信我,我还需要做什么?

也许更好的问题是,为什么我觉得需要说服他们?为什么我对他们失望却感到失望,受伤甚至有时生他们的气’t?

放心,我已经诊断出可能患有额颞叶痴呆。我在看配子过程中看过医生,做过检查,并受到了严格的审查。我的大脑已被挑起并向其开去。一世’我实在太讨厌了,以至于我告诉黎明’我和医生做了,唐’不想看到更多。我将执行保留个人保险所需的基本要求。这很可能意味着每年前往世界著名的脑科医院Baycrest拜访神经病学系主任Morris Freedman博士。

I’我想起了使徒“Doubting Thomas”他拒绝相信复活的耶稣曾出现在其他使徒面前,直到他看见并感觉到耶稣的伤口为止。

怀疑论者,为什么不相信我患有痴呆症?

我无法向您展示我的病神经元并非在所有圆柱体上都在发射。我并不孤单,因为大多数患有痴呆症的人都会遭受这种耻辱。我很幸运,因为我得到了早期诊断。这使我有时间和能力来了解我的诊断并进行相应的准备。

痴呆症并不意味着:我老了,总是健忘。

怀疑论者,我:

•是一个人

•诊断为痴呆

•具有良好的长期记忆

•与短期记忆斗争

•难以做出决定

•与数学斗争

•难以理解幽默

•努力理解复杂的电影

•难以找到单词

•不像以前那样富有同情心,

•服用大量使我感到疲倦(不懒惰)的药物,并且

•我被许多人所爱。

读者, 花时间去 了解痴呆。它没有’t take long. 教育自己。  我不愿意认为您也很怀疑。

复兴2030:呼吁采取行动#1

 

在本周的星期一和星期二,我参加了在日内瓦召开的世界卫生组织会议, 复兴2030:行动呼吁在此处下载完整的号召性用语: 复兴2030年-呼吁采取行动, 跟随这个链接 如果您有兴趣,可以下载许多其他背景文件。

介绍

这次会议是第一次针对康复的会议,类似于 第一次痴呆部长级会议 我在2015年3月举行的主题演讲中将老年痴呆症的康复工作推向了全球舞台。每个人,包括痴呆症患者都有康复的权利。执行董事会会议室有200多人参加,代表了来自世界各地的组织以及几乎所有类型或致残原因。一世’d这是痴呆症首次出现在这样的特殊康复活动中。

克鲁格博士在第一天介绍了全民康复的重要性之后,他表示我们所有人都必须将此话题带入政治舞台,因为如果不改变政策,几乎不会发生任何事情。他还简要谈到了将康复全面纳入全球医疗保健系统的需求。

之后,我们观看了一部短片,其传达的信息非常清晰和强烈;

“每个人都必须能够获得可用的,负担得起的康复服务。”

我这两天的笔记很多页,但感觉而不是让您感到超负荷(或感到无聊),接下来的几周将有一系列的博客涵盖两天的会议,从这里的博客#1开始。

在第一天的早些时候,我们听到了残疾人的三个证词,他们如果不康复,今天将无法过上富有成效的生活。这些是我从这些有力的见证中得到的笔记:

三个个人证词:

1. Rita Sadana博士 

丽塔在世界卫生组织工作,讨论了为什么康复至关重要。骑自行车是一种热情,也是她与丈夫相遇的方式-但是汽车事故导致她严重的脊柱受伤,瘫痪了她,并引起了许多其他医疗问题。她说,基本上,她已经被重建了,很幸运能够重返工作岗位。

她对告诉她的人说她是一个奇迹,但这不是奇迹,而主要是由于全面而真实的康复计划!

家人,朋友和同事也很重要,但动力和永不放弃的态度对康复有很大帮助。结果是一个“新我”,但让她过了瘫痪和其他严重伤害的生活–没有它,她将仍然像机器人一样,无法正确行走,工作,运转并过上美好的生活。她选择了一条通向痛苦的道路,而不是上瘾的药物。康复具有巨大的价值。最后,她说:

“康复给了我第二人生值得的生活。”

2. Gopal Mitra博士

在联合国儿童基金会担任方案专家。由于爆炸,他在20世纪20年代后期失明了,虽然已经康复,但旅途仍然非常艰难。他说,他来自印度SES小镇的一个小城镇,比其他许多印第安人要幸运,这完全是由于自己安排的护理和服务,而不是卫生系统。家人和朋友的支持是至关重要的,甚至医生也不知道有什么办法。经历了很多试验和错误,他通过其他残疾人而不是医疗系统发现了可用的东西。这是他实现的唯一方法,因为没有服务。最重要的是,尽管大多数人居住在农村社区而不是城市,但印度的所有服务都以城市为中心。而且,服务质量很差,例如给一个较短的手杖,仅仅是因为没有一个适合高个子的人的手杖–导致了慢性腰酸!

他被告知“现在就瞎了,忘了一切”,您可以做篮子编织之类的事情,而不是生活!他非常生气,并说他想告诉他们推篮筐。他还告诉他服务还需要5年,以防万一他的视线又回来了–他伸出了眼睛说,你认为这会增加吗?背部!

事情必须改变-他自己的康复和服务经验是他们自己寻求,争取和付出的代价。大多数残疾人士生活在贫困中–他很幸运,他有资金,而且得到了雇主的一些支持。必须建立系统结构以使所有人都能负担得起。最后,他说,我认为这是这两天的报价:

“不留任何人,并不意味着几乎不留任何人!”

3. Cheat Sohka女士

她是2012年成立的柬埔寨脊髓损伤协会的执行理事。Sohka女士在柬埔寨内战期间成为截瘫患者。那时,没有康复,没有医疗支持,情况变得越来越糟。她的家人把她带到了康复营,并努力争取人道主义途径。

她需要家人挣钱来支持她的康复和所需的设备,柬埔寨的卫生系统没有提供这些设备。最后,她说:

“康复教会我看到未来,并有可能继续生活并为社会做出贡献。”

 

这确实是三个非常有力的证词,我毫不怀疑会有很多被诊断出患有痴呆症的人,就像我所做的那样,与他们有关。几乎可以肯定的是,自我规定的康复和生活方式的改变使我减慢了自己的痴呆症的进程。

代表DAI

我以八位联合创始人之一,董事长兼首席执行官的身份出席会议 代表国际痴呆症联盟的所有成员,实际上是全球所有痴呆症患者。尽管我们有机会在会议之前回答三个问题,但会议没有机会发表正式声明。您可以在此处查看我们的声明:

由于这是关于康复和痴呆的博客系列的第1部分,因此我将提到,只有一个机会问到第2天的问题,所以我请DAI签名并受邀发言。我对小组的问题是:

“痴呆症和康复的关注程度如何?我们如何确保痴呆症患者得到康复?”

Shakhar Saxena博士, 世卫组织精神卫生和药物滥用司司长非常肯定地回答。他说我们都需要等到 全球痴呆症行动计划 被接受,但是如果被接受(我们都希望被接受),那么他相信它将被认真对待。他说,世卫组织希望开展一场公共运动,以消除人们对痴呆症的误解(因为DAI早已开始),但此外,世卫组织还将从各国收集信息以查明他们在做什么,并利用全球痴呆症观察站开展活动。在一起的数据。 Sazena博士明确表示,世卫组织将依靠DAI来协助实现这一目标,正如我们证明的那样,这是可以做到的,康复对使我们能够过上更好的生活并为社会做出重大贡献非常有用。

我们紧密合作伙伴的首席执行官马克·沃特曼(Marc Wortmann) 老年痴呆症’国际疾病,坐在我旁边,我都对这个回应感到非常满意。

显而易见,经济合作与发展组织的结论[一世]基于对世界上38个最富裕国家的详尽研究, “痴呆症在发达国家受到最严重的照顾” 那是不可接受的。

现在看来,为所有新诊断的痴呆症患者提供康复和主动残疾支持似乎最有可能改变这一状况。 戴通过其成员的例子表明了这一点,他们过着有意义的生活,并显着提高了生活水平。还有很多 新兴证据 这表明在早期阶段或痴呆前阶段诊断出某些类型的痴呆有可能减缓甚至逆转认知能力下降。我们需要接受这一新兴证据,否则,对痴呆症护理和预后的负面影响将受到极大影响。

这也是为什么我们必须继续在老年人和痴呆症治疗中推动基于人权的方法,其中包括康复和积极的残疾支持,就像人们在中风或其他脑部受伤后会得到的方式一样。这将使我们朝着改善每个人的生活质量和幸福感迈进,包括我们的家庭和支持我们的护理伙伴,而不仅仅是患有痴呆症或需要老年护理服务的人。

[一世] 经合组织(2015) 痴呆症:经合组织的回应。 巴黎:经济合作与发展组织。