谢谢即将离任的DAI委员会

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11月15日至16日,DAI举行了’在本年度股东大会上,很可惜我们辞职了,但也有一些提名人来填补空缺;今年,我们的提名人人数首次超过了空缺职位。一些成员出于健康或个人原因辞职,另一些成员则认为是时候让新成员担任领导职务了。作为领导者,我们要做的最重要的事情就是将接力棒传给新成员。

对于DAI来说,这是一个激动人心的时刻,作为主席,本周我要特别感谢卸任的董事会成员。在接下来的几周内,我们还将为我们的会员提供第一份正式的年度报告,我很高兴知道,倡导和支持组织痴呆症国际联盟仍然存在,由痴呆症患者支持以及为痴呆症患者提供支持,并且取得了卓越的进步。

谢谢即将离任的2016年理事会成员 

我们对苏珊·斯蒂芬斯(Susan Stephens)表示最深切的谢意,他自2014年1月1日成立以来一直担任董事会成员.DAI从来自四个不同国家的七位联合创始人开始,苏是我们的创始人之一来自加拿大的成员。起诉’智慧,才智和幽默感对我们来说是无价之宝,我们知道我们的友谊将持续下去。谢谢苏珊,来自我们所有人。

特别要感谢我们即将离任的副主席Helga Rohra,董事会成员Leo White和Jeanne Lee以及即将离任的增选联席董事Mary Radnofsky。虽然我们痛心地看到您移动板的关闭,我们接受和理解您的个人需要下台,健康或个人原因。

Sue,Helga,Jeanne,Mary和Leo:我们非常重视与您在董事会上的合作,并且知道我们仍将作为您的DAI家族与您联系。

戴很荣幸与大家更加紧密地合作,并为您与DAI所有成员以及全球所有痴呆症患者的友谊和工作感到沮丧。

我们对所有DAO董事会成员的DAI承诺和远见卓著确实值得赞扬,我们作为董事会成员将非常想念你们所有人。成为董事会成员会带来时间和精力上的投入,以及对我们组织使命和愿景的忠诚度,但并不能阻止成员积极参与自己的地方或国家痴呆症社区。毫无疑问,你们中的许多人将继续为自己社区中所有痴呆症患者的利益而孜孜不倦地工作。

下周,我们期待为您介绍我们2017年的新董事会成员。

衷心感谢大家,

凯特·斯瓦弗
董事长,首席执行官& Co-founder
代表DAI会员

戴 11月和12月网络研讨会

这里突出显示的是最后两个   “心灵会议”2016年网络研讨会。我们欢迎您加入我们,并建议您现在预订,因为节日即将来临!

如果您单击链接注册每个事件,您将找到城市的时间以及每个事件的更多详细信息。

11月的网络研讨会:

原版的

  • 2016年11月23日–美国东部时间下午3时(美国东部时间)
  • 2016年11月24日–悉尼(美国东部标准时间)上午7.00澳元

关于迈拉’s session: 从幼儿时期开始,自我保健就不言而喻了。被剥夺自我照顾的代价是要有尊严。痴呆症中新的社会健康概念表明人际关系如何帮助应对自我保健水平下降的威胁。社会健康涉及机会和局限之间的动态平衡,受外部条件(如社会和环境挑战)的影响。与规定的脱离接触相反,社会健康关注的是人们在具备医疗条件的情况下,发挥潜能和义务的能力以及在一定程度上独立生活的能力。

与痴呆症倡导者的使命一致,重点是人们可以做什么而不再忽略能力。忽略能力不必要地导致了排斥和痛苦。可以提出一种社会健康假说,说明使用和刺激剩余能力以及社会包容可以改善生活质量。几种心理社会干预措施(例如职业治疗)的效果支持了这一假设。这些干预措施有助于自我保健并促进正常生活。各种干预措施将在网络研讨会上进行讨论。以社会卫生为重点的干预措施的结果正在逐步促进痴呆症护理和政策的转折点:用痴呆症患者的生活状况代替灾难情景。

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十二月网络研讨会:

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  • 2016年12月14日–美国东部时间下午3时(美国东部时间)
  • 2016年12月15日–悉尼(美国东部标准时间)上午7.00澳元

关于利发’s session: 我们大多数人在家庭庆祝活动和假期中都有喜欢和不喜欢的事情。与家人共度时光,新的经历,与例行的休息以及放纵的生活方式可能既愉快又困难。目前尚无针对痴呆症患者的庆祝活动和假期的研究,因此本次会议借鉴了对假期的一般研究,并反思了如何将其应用于痴呆症患者。假期与全因死亡率增加有关。

原因尚不清楚,其中可能包括饮酒量增加,假期期间旅行和身体休闲增加以及压力增加。假期期间的紧急医院就诊会增加死亡风险,这可能是由于较低的专家人数或较少的专家人员造成的。妇女报告说,假期并不总是给她们更多的“空闲”时间,但可能需要加强必要的活动。但是,假期也被描述为社会纽带和重申社会身份的时期。参与者将有机会思考他们可以用来管理即将来临的庆祝活动的困难方面并最大程度发挥积极影响的策略。

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痴呆症患者的力量,作者:米克·卡莫迪(Mick Carmody)

戴全球支持小组经理Mick Carmody
戴全球支持小组经理Mick Carmody

董事会成员兼全球支持小组经理在最近的阿尔茨海默氏病患者致开幕词’在惠灵顿举行的新西兰和ADI区域会议。您可以阅读他的演讲并在下面下载他的幻灯片。感谢Mick以这种奉献,热情和奉献精神代表DAI和所有痴呆症患者。

痴呆症患者的力量

 

你好,

我叫米克·卡莫迪(Mick Carmody),我嫁给了苏(Sue),育有两个成年子女,一个,妇和一个孙子威廉

这是我与痴呆症患者过上积极生活的故事,也是关于痴呆症患者的力量如何缓慢增长的故事。

老年痴呆症 ’《疾病国际全球宪章》说,我可以与痴呆症相处得很好, 但到目前为止,该系统尚未完全支持我们过上良好的生活。这部分是为什么我今天在这里。

直到最近,所有痴呆症患者的能力都被严重和错误地低估了。

幻灯片2

我今天的发言将涵盖以下内容:

我患痴呆症的经历 包括获得 诊断,卫生部门的诊断后支持当事情变得更糟时感觉如何

它将涵盖“痴呆症国际联盟”获得“寻找”支持的价值,最后, 痴呆症患者的力量 如何 在线支持小组 点对点支持可以帮助我们更好地生活。

幻灯片3

诊断为痴呆

在不到十二个月的时间里,我摆脱了自己的不安全感,这种不安全感我们都在成长,而没有离开我的舒适区。现在,我有理由过上积极的生活,有理由每天看到太阳升起并落山。

我会考虑我还剩下多久?没有。我可以’控制。如果我知道我只有6个–剩下的12个月,我很乐意享受它们,而不是为了自己的怜悯而坐下。没时间了。积极思考,积极行动,积极向上。把负面变成积极。我还在这里。我还是我

我的老年科医生诊断我患有FTD,这是在神经学家将我在两家医院呆了25天并误诊了癫痫病之后。老年医师告诉我要进行另一次MRI和SPECT扫描。

他带我们了解了我大脑发生的各个方面,用英语解释了所有内容以及我们可以理解的术语。缝隙很大,应该有纸条细线,缝隙和白点,他解释说这是我不知道的小笔画,这很常见n

他问我的妻子和女儿在被诊断之前注意到了什么。这对我来说是一个警钟,因为我没有意识到自己给家人带来的困难。他们都走在蛋壳上,试图做正确的事,这样我就不会胡思乱想,一顶帽子就掉下来。

苏告诉他我怎么变得非常健忘,却完全不被告知。我的平衡成为一个问题。

我对所有这些的回应是

  • 有什么用?
  • 只活了5年
  • 绝望和沮丧

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然后我的老年医师告诉我们应该期待什么,他说一个FTD患者的预期寿命是5-7岁,但是他接着说他不知道,知道的可能是10或20岁。他说,我能给您的最好建议是回家整理生活,然后出去玩得开心

我们回家了,回家的路上我很沉默。我们俩都进去了,我哭了又哭,说没有人应该经历我给他们做的事情,我道歉,我们都坐下来讨论了这一切,并同意如果我再变得活泼起来,苏就是要告诉我。

这确实影响了我,至今仍然如此。我很快就被告知,如果我不知不觉中变得敏锐,我不再作出反应,请道歉并加倍努力。

然后我进入了难以置信的状态。这不是我发生的事,不是一定是其他人,尴尬,内,愤怒,我的妻子和家人不配得到,对他们来说也是终身监禁。

我们所住的单元和我的椅子成了我的安全拒绝,我根本不喜欢去任何地方,因为我最终会陷入焦虑和压力状态。

我会坐在家里,策划并计划一些方法来做一些真正愚蠢的事情,因为我不想成为Sue和孩子们的负担。抑郁成了我的朋友。

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我们在哪里寻求帮助?

有什么帮助吗?很难找到服务和支持

最低年龄的适当帮助,并且在澳大利亚没有足够的YOD关键工人

我开始怀疑,我是唯一的一个,经历过孤独和孤独的感觉,想知道现在发生了什么,仿佛无处可寻……

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我摆脱了沮丧和绝望的黑希望 

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老年痴呆症

我最终忽略了医疗保健专业人员的善意建议。我被介绍给国际痴呆症联盟(DAI)

戴教我: 我仍然在这里我仍然在我

然后,我专注于米克·卡莫迪(Mick Carmody)的生活,以及生活,不仅仅是死亡

我的爱好改变了,我开始写诗。

我决定为阿兹海默症写一首诗’在澳大利亚昆士兰州的论坛上,几天后与我联系,看是否可以将它们纳入季度新闻通讯,然后我被要求加入老年痴呆症’的研究小组。我们很快就要去墨尔本开会了。

我很幸运地遇见了一位女士,她是公司的联合主席,当我们谈到我处于最低点时,她接了起来,并要求我加入一个名为“痴呆症国际联盟”的小组。我加入了,自加入以来,我的生活已经可以旋转180度。

我已经从一个原本完全愚蠢的人变成了一个积极的人,并期待着我过着能够证明自己在痴呆症后可以过上好日子的生活

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请与我交谈,而不是谈论我,或者没有我。我还在这里. 我不聋; 我仍然可以理解和交谈 即使我需要残疾或其他支持。

我们中的大多数人在被诊断出时还不是末期,请记住, m您的护老者是我在这段经历中的伙伴 所以 请包括她,但也请记住, 关于我,没有我

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请停止告诉我们回家,并准备通过老年护理去死

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你看起来好像没有痴呆症……我们是什么样子?除非由于治疗导致头发脱落,否则人们看起来通常不会患有心脏病,糖尿病,甚至癌症。对我们来说没什么不同。

人们对我说,如果我说我忘记了一些诸如汽车钥匙之类的东西,有时他们也会这样做,所以您一定不要患有痴呆症。我的答案是,您当然是对的,我们都会丢失我们的钥匙,但是,您上车了却忘记了它们的用途以及如何使用它们。

全世界最普遍的说法是,’看起来你患有痴呆症!或“我的祖母患有痴呆症,她长得不像你,你可以像我们一样说话。”我的回答是谢天谢地,我看起来不像你的祖母,可以请你环顾房间,告诉我哪些人患有痴呆症只是看着他们!?

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我加入了痴呆症联盟国际在线支持小组 我现在是全球支持小组经理,是全球8个以上支持小组的主持人和主持人!

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没有人会像我们患上痴呆症一样患上痴呆症!!

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诊断后的生活已经成为我热爱的全职工作!

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然后事情变了– 我的头顶压力很大, 然后 再次入院,怀疑是动脉瘤,激烈且不断增加 疼痛, 导致 words口并诊断为原发性进行性失语。

目前,这种症状非常零星,但最终我会一直与失语症保持联系。因此,如果您正在与我交谈,而我开始,那么请给我时间完成我的句子或单词。 

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我现在因痴呆症的变化和进行性症状而导致越来越多的残疾。我又回到了黑洞(Black!),我感到重新的震惊和悲伤,我的男性自豪感再次受到重创……。但是在DAI支持小组成员的支持下,我重新骑上了自行车!您必须支持患有痴呆症的人继续生活,而不是回家并准备死去

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帮助尊重痴呆症患者的生活并使其更充分地受到尊重的一种方法是使用尊重的语言。

I recommend everyone refer to the 老年痴呆症 ’s Australia 痴呆 Language Guidelines.

例如,我们可能会在某些时候患上痴呆症,但以这种方式给我们贴上标签就像我们所经历的那样是令人反感的。即使患有癌症的人也不会一直受苦。

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我之所以说出来是因为没有根治方法,因此其他人支持我们尽可能地生活很重要。

我也是我痴呆症经验专家

我们坚信应该有 没有我们,没有我们

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国际痴呆症联盟(DAI)是痴呆症患者的全球声音,秉承 ‘没有我们,只有我们’ 并鼓励组织也这样做

我们的愿景是 一个痴呆症患者继续受到重视和包容的世界。

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戴还是全球痴呆症患者的高峰组织,致力于倡导,支持和教育痴呆症。作为一个组织,我们旨在在争取个人自主权和改善生活质量的斗争中提供统一的声音。

戴每周为痴呆症患者提供在线支持小组–目前由布里斯班的痴呆症联盟理事会成员和全球支持小组经理Mick Carmody提供帮助。他们被安排在适合居住在许多不同国家/地区的人们的时区,欢迎所有成为DAI成员的痴呆症患者加入其中一个支持小组。加入这些支持小组的会员资格也是免费的。

W当我第一次被介绍给DAI时,我被要求加入每周支持小组,所以我同意思考为什么我不该失去什么。我没想到接下来会发生什么,该小组由美国人民组成,由伟大的理查德·泰勒(Richard Taylor)博士主持。我参加了会议,坐在那里思考,哇,这些人来自美国,技术很棒。我本周只听,令我惊讶的是理查德说,好,米克·卡莫迪(Kick Mick Carmody)告诉我们你的故事,告诉我们关于你的事情。然后,小组向我提出了问题,我意识到自己并不孤单,其中一些实际上与我有相同的症状。我感到很荣幸能成为这个出色团队的一员。

当我们快要完蛋时,理查德问我是否足够喜欢下周再来。会议从上午5点开始,由于我睡得不多,所以我成了例行公事。成为这个小组的一员并与志同道合的人交谈不仅使我有能力,而且使我的生活转了180度。

我开始思考为什么’我们在澳大利亚及其他地区成立了这些团体。我问凯特和理查德,剩下的就是历史了。我觉得我有债务需要偿还,我必须保留理查德’s legacy Going.

我向理查德(Richard)承诺,在他十二个月前因癌症去世之前,我将确保我们在尽可能多的国家中拥有小组。

我为什么要主持这么多的团体?因为我从每个小组中获得了很多乐趣。自2015年8月以来,我们已经避免了四个人做真正愚蠢的事情。我还与需要聆听声音的人进行一对一聊天。对我来说,在凌晨2:30开会是很平常的,这次会议可以持续两次。我有几天的时间,第一次会议是在4.30开始,最后一次是在12.30。这是我非常热衷的事情,也是我工作的重要组成部分。

我很荣幸被任命为全球支持小组经理

对我来说,这就是支持小组的全部目的。每个小组中的每个人都说相同的话。 我希望我早些时候听说过这些支持小组。

我很荣幸看到一个支持小组在您这个美丽的国家成立。如果您有兴趣加入新西兰的支持小组,请在会议开始时随时与我交谈并提出问题。

患有痴呆症的人们的力量令人难以置信,而DAI为支持其成员而做的工作非常强大,这些成员现已遍布全球38个国家。

我们在人权,包容性和残障权方面的工作很重要,但最重要的是,我们必须借助互联网来诊断世界上任何类型的痴呆症,以帮助改善生活水平的人们的力量可用!

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谢谢

下载Mick’s slides here: 痴呆症患者的力量