World 老年三张牌游戏症’s Month 2016 wrap up

IMG_4978我们试图分享尽可能多的 #记得我 世界老年三张牌游戏症的故事’在2016年1月,所有这些活动都着重强调了三张牌游戏症患者的一些个人经历​​,或者其中一些涉及一些成员参与的一些出色的地方,区域,国家或全球倡导活动。

无论是全球性的,还是只是帮助隔壁的人,这都是重要的工作。通过博客或在您当地的市政厅或教堂分享个人故事与使视频更公开地共享一样重要。这不是谁在做更多或最好的竞争。

阿尔茨海默病世界没有足够的日子’每个月分享一次,这也意味着我们有很多会员故事要在接下来的几个月中继续分享!我们所做的就是向成员发送消息以发送他们的故事,而本月我们分享的消息仅仅是来自那些回应的成员。我们甚至都无法在9月期间全部添加它们,但将在接下来的几周内努力添加。

当然,这并不意味着没有许多其他极好的倡导故事可以分享。不到5年前,三张牌游戏症患者中很少有像倡导者那样积极地公开工作;今天,我们可以(如果我们有足够的资金聘请某人!),一年中的每一天都可以写一个每日博客,因为全世界有很多人都在做着很棒的事情。

三张牌游戏症患者一直在以自己的方式分享自己的故事‘Living 与 dementia’已经有一段时间了。每个人’无论是在这里还是其他地方的博客,杂志上的文章,某种形式的事件,纪录片或会议上,提高三张牌游戏症意识的方法都很重要。

所有这些故事或宣传工作应广泛分享;这部分是倡导的意思。

我们每个人都有非常重要的问题,包括亲密的家人和朋友的反应,应对因三张牌游戏而导致的残疾,甚至还有污名,孤立,孤独和歧视等问题,但尽管如此,我们仍然有许多故事讲述了如何与三张牌游戏症患者相处融洽它的。这些同等重要,同样重要的是,与提高认识一样,这些活动可能会受到有限或广泛的影响。

因此,为了结束#WAM2016#DAM2016的每日博客系列,我们将重点介绍本月我们的成员和其他成员要做的一些事情。

温迪·米切尔 珍妮佛But, 克里斯·罗伯茨,基思·奥利佛(Keith Oliver),拉里·加德纳(Larry Gardiner)等在英国的人参与了为日本三张牌游戏症患者制作的纪录片。温迪(Wendy)居住在约克(York),并写了一个很棒的博客,其中包括有关 日本电影摄制组最近在家中. 英国青年三张牌游戏症 本月也进行了很多活动,其中包括举办会议。

#WAM今年在世界很多地方都有如此多的会议,我们需要写一本书以涵盖所有内容。 尼日利亚也许是最重要的一个,因为与发达国家相比,欠发达国家需要更多的支持来提高认识;实际上,即使是对人进行诊断也是他们的主要担忧!

来自威尔士的克里斯·罗伯茨(Chris Roberts)和他的妻子贾恩(Jayne)和女儿凯特(Kate)制作了一部英国广播公司(BBC)的纪录片,讲述了他们与三张牌游戏症有关的故事,在Facebook上阅读这是一个好消息,它已被一家机构进行全球发行。克里斯还被提名为“全国三张牌游戏症护理奖”的决赛入围者,我们希望今年再次幸运。  您可以查看克里斯’s documentary here…

其他成员也很忙,我们再次庆祝享有盛誉的 米克·卡莫迪(Mick Carmody)荣获首届理查德·泰勒纪念倡导者奖 今年。

我们的一些澳大利亚会员,例如艾琳·泰勒(Eileen Taylor)和约翰·奎因(John Quinn)及其护理伙伴一直在忙于参与``三张牌游戏症友好社区''项目。你可以看到一个 约翰·奎因的视频 在这里谈论与三张牌游戏症的生活。埃迪·梅休(Edie Mayhew)和她的搭档安妮·都铎(Anne Tudor)在巴拉瑞特(Ballarat)也很忙,正在他们的家乡巴拉瑞特(Ballarat)开展一项名为 更大的心。

不可能覆盖所有人’今天的故事或活动,如果我们今天前往美国和加拿大在这里进行预览,那么写作将花费太长时间,更不用说阅读了!

不过,苏珊·苏珊(Susan Suchan)参与了她的生活以及患有三张牌游戏症,特别是患有所谓的原发性进行性疾病的生活的纪录片 失语症.

您可以阅读有关Susan的更多信息’s documentary here…

在我们针对世界老年三张牌游戏症的最终博客中’在2016年第1个月,我们对尚未因其倡导或其他努力而得到认可的人们表示歉意,但我们希望您能考虑一下 向我们发送您的故事 对于未来的博客在这里。

在世界各地,这是非常繁忙且富有成效的一个月,因为我们共同提高了对 “由内而外的三张牌游戏”!

戴:不断发展的全球运动

屏幕截图2015-09-21 at 8.09.05 am作为工作 变得越来越全球化,如今在38个国家/地区拥有成员,我们要做的不仅仅是拥有一个‘Translate’实际上,我们的网站上的按钮在许多语言中不是很准确。

当然,如果没有主要的赞助,这样做的代价是昂贵的,而且几乎是负担不起的,但是我们在自己国家的许多朋友和支持者以及三张牌游戏症患者非常乐意支持我们的工作,今天,我们着重介绍两个其中。

因此,重要的是我们要认识到DAI是“老年三张牌游戏症患者的宣传和支持小组”, 与 “在很多朋友的支持下,包括我们的家庭和护理伙伴,以及越来越多的致力于改善三张牌游戏症患者和我们家庭生活的学者和其他同事”.

看到意大利语的人

埃洛伊莎·斯特拉(Eloisa Stella) 来自意大利的是一名应用人类学家,一名心理健康倡导者,以及Novilunio(novilunio.net)的联合创始人兼副总裁,我们感谢她对DAI的支持,尤其是对她所在国家所有三张牌游戏症患者的支持。

该组织是一家意大利非营利组织,致力于提高认知能力下降者的生活质量和社会融合。她非常慷慨地翻译了我们的人权出版物,并通过翻译我们的一些博客在自己的网站和出版物上突出了我们的工作。谢谢Eliosa。

意大利语翻译 可以在这里下载 三张牌游戏症患者的人权:从修辞学到现实 并阅读有关DAI的博客(如果您阅读意大利语!) 这里…

如果您阅读意大利语,则还可以在她的组织网站上看到我们的一些会员故事和翻译的工作。 本文作者来自英国达勒姆(Durham)的肯·克拉斯珀(Ken Clasper).

我们今天要强调的第二位DAI朋友是琳·切诺维斯(Lyn Chenoweth),感谢她的支持。

琳(Lyn)是新南威尔士大学(University of New Southales)健康脑衰老中心的护理教授。林恩慷慨地资助了 阿拉伯语翻译 我们的人权出版物,您可以在这里下载 三张牌游戏症患者的人权-从修辞到现实.

我们还被提供了一个 西班牙语翻译 人权文件的一部分,目前正在格式化的许多DAI支持者正在研究中,并将撰写一个博客,关注我们在墨西哥关于阿尔茨海默病世界的墨西哥DAI成员之一’上周的s Day(通过视频),以及本文档的西班牙语翻译和下周的演讲。

令人难以置信的是,我们正以这种方式成为真正的全球性企业,因为我们致力于支持不会说英语的会员。我们还有人慷慨地从事葡萄牙语(希望不久也包括日语)翻译的工作。

戴还为许多非英语国家制作视频,以支持宣传组织及其成员,并提供多种翻译的字幕。再次,由于母羊主要依靠公益支持,这需要时间,但重要的是,它正在进行中。

介绍安大略省三张牌游戏症咨询小组

屏幕截图-2016-09-28-at-9-54-38-am,我们会尽一切可能不仅支持会员的全球宣传工作,而且如果可能的话,支持所有三张牌游戏症患者,但如果我们能够在全国或本地支持个人或团体,我们将竭尽全力。

我们很荣幸与安大略省三张牌游戏症咨询小组合作,并根据他们的需要为他们提供支持,无论是变焦会议,网络研讨会还是在Facebook上聊天。我们不’不能以任何方式直接影响他们的工作,或者说服他们的战略方向,或者说他们的地方或国家目标和抱负(除非要求我们这样做),但是我们可以做的就是以其他方式支持他们。例如,DAI在人权和《残疾人权利公约》方面所做的全球性工作,能够通过今年早些时候提交的参议院意见积极支持它们。

我们能做什么’不能单独做,我们可以一起做,要么袖子并排在一起,要么相距遥远。

玛丽·贝丝·怀顿(Mary Beth Wighton)代表ODAG

“仅在两年前,三张牌游戏症患者在他们的护理中处于中心地位的想法还没有被轻易考虑。在安大略省,甚至没有一个人完全由自治的三张牌游戏症患者组成。实际上,整个加拿大都是这种情况。

正是在这个时候,安大略省三张牌游戏症咨询小组(ODAG)成立了。五位患有三张牌游戏症的人聚集在一起,他们知道该是我们站起来表达声音的时候了。一世’我很自豪地说我们已经非常成功。

ODAG的独特之处在于它是由三张牌游戏症患者而非护理伙伴组成。我们创建了一个结构,将三张牌游戏症患者和我们周围的伙伴置于中心。我们与各种类型组织的牢固关系帮助我们实现了影响政策,实践和人员的目标。

实际上,我们是如此成功,以至于我们是北美这样的唯一团体。在国际上,我们被认为是与所有各级政府,阿尔茨海默氏病协会,研究机构和众多其他类型组织合作和合作的其他六个组织之一。

ODAG成长

ODAG处于发展的非常重要的阶段。目前,我们只有八个人。对于需要完成的工作来说,这显然太少了。认识到这一点,我们已经开始制定招聘战略计划,该计划将在未来15个月内招募500名新成员。是的,有500名成员!

您可能会问自己,我们将如何处理所有这些成员。我们为什么需要它们?什么’目标是什么?很简单:

  • 我们需要更多的残疾人权利来争取我们在《联合国条约》中宣布的公民权
  • 我们需要挑战耻辱感,以​​鼓励人们为我们代言并代表我们。我们可以为自己说话,并以有意义的方式做出贡献。
  • 500 PWD将使我们能够施加政治压力来满足我们的需求-特别是交通和资源,使我们能够尽可能长时间地在家中生活。实际上,安大略三张牌游戏症战略讨论文件刚刚发布。 ODAG旨在帮助PWD了解该计划并向项目团队提供反馈。
  • 它将为ODAG提供建立新的牢固关系的能力。加拿大参议院
  • ODAG代表加拿大参议院社会事务,科学和技术常务委员会作证,以表彰其在加拿大社会中对三张牌游戏症的研究。

在有关三张牌游戏症患者权利的历史性时刻,ODAG使用了《联合国残疾人权利公约》(UN CRPD)的《无障碍获取条款》从政府那里获得了许多便利。这是加拿大三张牌游戏症患者首次以这种方式倡导自己。结果令人振奋!

ODAG’我们最近的成就涉及到一个名为“加拿大三张牌游戏症工作组”它是加拿大非政府残疾人组织的联合体。它向联合国《残疾人权利公约》提交了一份备忘录,涉及到“结论性意见”联合国对加拿大的报告。

ODAG成员和我们所有的合作伙伴在推动PWD权利方面做得非常出色。持续的成功即将到来!”

请观看这段精彩视频,该视频是关于加拿大某些患有三张牌游戏症的女性而制作的。

“我很荣幸能够亲自或在网上观看视频中的女性,并热爱她们和她们的工作。” (DAI主席,首席执行官兼联合创始人Kate Swaffer)。

职业治疗师和三张牌游戏

梅雷迪思·加德纳今天,我们的博客发布在我们连续的每日系列《世界老年三张牌游戏症》中’2016年月刊#WAM2016#DAM2016由梅瑞迪思·加德纳(Meredith Gardner)慷慨地撰写,他是黄金海岸医院内的职业治疗师& Health Service.

梅瑞迪斯(Meredith)在与三张牌游戏症和认知障碍患者合作以及使人们能够从事日常生活和有价值的活动方面特别感兴趣。谢谢您,梅雷迪思(Meredith),对于您为支持不断发展的社区而撰写本文的努力,我们深表感谢。

职业治疗师对三张牌游戏症患者的价值

梅雷迪思·加德纳(Meredith Gardner)

尽我所能: 我们如何才能支持三张牌游戏症患者保持独立并从事有意义的活动?

参加日常生活的正常活动极大地提高了生活质量-选择服装,与狗玩耍,在电话上与朋友聊天,出去喝咖啡,在花园里浇水,为伴侣做饭。这些都是我们认为理所当然的事情,直到我们不再做。

当我们感到自己正在做出贡献,做出积极或有成效的事情时,我们都会感觉更好。当我们属于比自己更大的事物的一部分时。

Research shows us 日 at it’s so important to keep using our brains 和 body in new ways as we get 旧er, to keep neurons firing 和 muscles activated. Our brains are very crafty, 和 when brain damage causes difficulty using our brains in our usual way, often our brains create new pathways to get 日 e job done.

从事我们想做或需要做的活动可以提供一种认同感,能力,喜悦,舒适,自我表达并改善情绪。职业治疗师会评估一个人的力量和限制,以实现独立和参与。这是一种职业治疗师的方法,旨在支持人们尽其所能。

  1. 认识那个人

通过询问以前和现在的生活角色,价值观和喜欢/不喜欢的活动,找出对三张牌游戏症患者重要的事情。寻找可以验证该人身份认同感的活动。

通过确定优势,您可以利用这些优势。优势包括身体健康,社交性质,愿意提供帮助或习惯性技能。

感觉障碍,例如听力丧失,视力障碍或日常生活中遇到的感觉信息处理困难,可能使三张牌游戏症患者面临的问题更加复杂,并且是衰老过程的正常部分。

  1. 目标导向

三张牌游戏会导致日常生活中的多种问题。对这个人及其亲人重要的是什么?专注于一个或两个目标,而不是立即解决所有问题。目标可能会随着时间的推移而改变。

这是目标可能的示例。 我将在两周内使用预先包装好的药物剂量盒和警报器持续服用正确的药物剂量。

在危机发生之前制定未来计划。考虑驾驶,财务,药物,健康指示和持久授权书。

  1. 给任务评分

尽管存在严重的认知障碍,但大多数人仍可以某种方式参与日常生活。

独立和根本无法完成任务之间存在着很大的差异。我们可以将任务的难度从简单分为复杂。您可能需要使用反复试验的方法来找出此人可以为自己做的事情。通常,这个人只需要时间和机会来完成任务。

为了实现独立,请 这个人而不是 对于 此人。

对于支持人员而言,这可能很难。我们想提供帮助。我们想提供这么多帮助,最终导致我们为人们做事。

如何针对不同能力对任务进行评分的示例。

简单 复杂
鼓掌音乐 弹钢琴
食物烹饪时出现,闻到香气,看着并触摸成分 监控炉子上的食物烹饪

布置餐桌

将袜子成对分类 操作洗衣机
击中气球 打网球

您可以提供的协助类型:

  • 任务开始时的口头指示
  • 逐步说明
  • 示威
  • 视觉提示(物体,图片,标志)
  • 向后链接(您开始执行任务,并且患有三张牌游戏症的人完成了任务)
  • 正向链接(此人完成了第一步,您完成了任务)
  • 交出手(将手放在他们的手以显示运动)

在对任务进行评分或修改时,可能会降低或消除风险。例如,许多患有三张牌游戏症的人由于发生车祸而停止驾驶。在考虑风险时,重要的是要考虑危害,潜在结果以及该结果的可能性。诸如开车之类的某些活动将比其他活动承担更大的风险,例如每天不洗澡或使用锋利的刀。与职业剥夺生活相比,手指割伤了什么?

  1. 修改环境

视觉或听觉提示可帮助支持认知障碍-标签,任务清单,标志,日历和警报。我已经将智能手机用作后备大脑,其中包含即将到来的约会,联系电话,购物清单以及为此目的而设计的特定电话应用程序需要完成的任务的记录。其他特定的技术示例包括:GPS手表(精确定位和辅助导航),药物闹钟(在配药时提供药片)和个人警报(对家庭或紧急情况的一个触摸按钮)。

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鉴于感觉障碍在三张牌游戏症患者中很常见,因此颜色对比的对象可以帮助维持低视力。视觉地标可帮助人们导航。消除绊倒的危险,例如表面高度的微小变化,松动的垫子或电线。

对于压力承受能力较低的人或一天中的某些时间,可能有必要减少刺激,以帮助运动后放松并恢复大脑。这很简单:关闭电视/收音机,关闭灯/拉窗帘,坐在椅子上/躺在床上,不要说话!如果您需要专注于更困难的任务,我还建议减少干扰。

  1. 习惯与常规

尽管三张牌游戏症通常会影响短期记忆,但也可以使用其他记忆类型。 “过程记忆”是一种长期记忆,可以帮助我们完成熟悉的任务。例如,知道如何将叉子放在嘴里吃,或如何刮胡子。这些运动技能通常是无意识的。

当任务成为习惯时,它们就自动完成并需要更少的认知。定期的例行程序可以帮助提供结构,因此该人知道一天中什么时候会发生什么。通过为“下一步内容”提供指导,可以减轻一天零散的压力。视觉提醒日常工作可能会有所帮助。尝试以个人的日常活动为基础,例如,如果该人习惯于睡前洗个澡;确保这是例行程序的一部分。

确保您的时间表是切合实际的–给该人足够的时间。仓促和承受压力并不能帮助任何人的思维能力。将身体活动和停机时间安排在停机时间中以最大化功能。日常活动应在刺激(早上)和放松(下午/夜间)活动之间取得平衡。

将重要物品(钥匙,眼镜)放在通常的地方!

  1. 试错

解决问题的能力对于应对思维能力和功能的变化至关重要。解决问题时,通常有许多解决方案。坚持是关键。有创造力!并请与我分享您的任何创意: [电子邮件 protected] 如果需要,修改您的目标。

我只是强调做事情以保持身体和大脑正常运转的重要性!参观新地方,尝试新技能(绘画,唱歌),志愿服务,太极拳或瑜伽。

如何找职业治疗师:

  • People 与 chronic health conditions can access five free occupational 日 erapy sessions 日 rough 日 eir GP: http://www.health.gov.au/internet/main/publishing.nsf/Content/health-medicare-allied-health-brochure.htm
  • 要求您的家庭医生转介您所在地区的成人社区健康
  • People over 65 years can self-refer 对于 an occupational 日 erapy home visit 日 rough 日 e Australian governments My Aged Care 网站: http://www.myagedcare.gov.au or call 1800 200 422.
  • Access a private occupational 日 erapists in your area: //www.otaus.com.au/find-an-occupational-therapist

有用的资源:

  • Independent Living Centre 网站 – almost every bit of equipment you could ever want or need! http://ilcaustralia.org.au
  • Tele Cross – free daily telephone call 和 welfare check from Red Cross http://www.redcross.org.au/telecross.aspx
  • 在 首页 With Dementia (NSW Dept ADHC) //www.adhc.nsw.gov.au/__data/assets/file/0011/228746/at_home_with_dementia_web.pdf
  • Free council activities (Gold Coast 网站) http://www.goldcoast.qld.gov.au/community/active-healthy-program-27969.html
  • Dementia: Osborne Park Hospital Guidelines 对于 OT in Clinical Practice (WA – DTSC) – specific strategies 对于 certain problems 日 at could arise from day to day http://ilc.com.au/resources/2/0000/0415/dementia_osborne_park_hospital_guide.pdf
  • Relate, Motivate, Appreciate: An Introduction to Montessori Activities (Alzheimer’s Australia) //www.fightdementia.org.au/sites/default/files/AlzheimersAustralia_A5_Montessori_Booklet_WEB(3).pdf
  • 艾伦的认知水平+照顾者指南

 

世界摇滚乐对抗三张牌游戏症#WRAD 2016/17

 

规范在我们对世界老年三张牌游戏症的连续报道中’2016年9月,今天是一个#RememberMe故事,我们重点介绍我们来自英国Torbay的成员Norrms McNamara的工作。

感谢Norrms慷慨地分享了编写此故事的过程,以便我们在这里分享以及您所做的工作。我们可以而且将改变世界,一次采取一个小动作或一个步骤,以我们自己独特的方式,通过共同努力并相互支持,共同努力。

这是Norrms在他的《反对老年三张牌游戏症的世界摇滚》运动中的故事…

“您好,我叫Norrms Mc Namara,八年前才50岁,我被诊断出患有三张牌游戏症。此后,我继续创建“全球紫色天使三张牌游戏症”运动,该运动现已在大约45个以上的国家/地区开展。并拥有550多位全球紫色天使三张牌游戏症大使,请随时 加入我们.

你知道吗? 3月17日发生了一件非常特别的事情 今年的??这也将在3月18日发生 明年也是2017年,这是我们需要您帮助的地方。

今年3月17日 世界上第一个WRAD“对抗老年三张牌游戏症的世界”,历史上首次有14个以上的国家/地区通过音乐的力量聚集在一起,站起来,在这种疾病面前站得住脚。

对抗老年三张牌游戏症的想法不是我的想法,而是来自美国的韦恩·梅斯克的一位好朋友,我要做的就是问他是否可以将他的想法变成一个全球性的盛会,并在其前面加上“世界”一词,值得庆幸的是,他同意了。然后,通过他和我的联系,我们共同努力实现了这一目标。今年,这是巨大的成功。

摆在我们所有人面前的工作量很大,在一些非常好的朋友的帮助下,我们将其付诸实践,我们几乎不知道它会变成多大。在我们不知不觉中,世界各地的组织以及全球的小城镇,村庄和城市都在与我们联系。这样做的好处在于,它不是关于``摇滚乐'',而是关于从古典音乐到摇滚音乐,从乡村音乐到西方音乐再到蓝调/ R + B的任何类型的音乐,而且无论是IOTA还是大型的大厅持续一整天,或者几个人在您自己的前房间里围着CD播放器聚会,关键是我们 一起来 在这一天要记住所有被这种疾病感动的人。我们要求您做的是 在Facebook上联系我们…

在WRAD 2017大会上,辛勤工作的Kirsty Anne Johnstone发挥了领导作用,在我们的支持下,我们希望这一点会更大,更好地希望所涉及的场所数量增加一倍;我们也得到了马克·沃特曼(Marc Wortman)和阿尔茨海默氏病国际组织的全力支持,因此,请参加2017年全球最大的三张牌游戏症意识提高活动,与我们一起。

下一次WRAD是2017年3月18日

以下是今年活动中涉及的所有县的清单,以及来自世界各地的精美图片的画廊。

最好的祝福,Norrms Mc Namara

WRAD 2016:

  • 老年三张牌游戏症s Greece, 的ssalonike.
  • 老年三张牌游戏症s Turkey
  • 奈及利亚– Kikelomo
  • 印度(Sailesh Mishrea– Silver Innings)
  • 威尔士:北威尔士雷克瑟姆的Pendine Park(克里斯,安妮塔和安·法尔)
  • 爱尔兰– Heather Gray-Gately
  • 苏格兰阿伯丁(约翰·罗)
  • 老年人生活’中国北京爱茉莉(Robert Arsenault)
  • 诺克斯维尔,紫色城市联盟。美国(Kathy Broggy)
  • 美国北卡罗来纳州亨茨维尔(亨茨维尔护理)
  • 英国德文郡Torbay(当然是Norm)
  • 克鲁英国(伊恩·哈顿)
  • 英国柴郡
  • 英国拉夫堡(Ruth Coward)
  • 英国伯纳姆·勒克鲁什(Alex Burns)
  • 英国埃塞克斯(Dengle D-Caf)
  • 英国曼彻斯特(亚历山德拉)
  • 英国贝德福德郡(洛林沃马克)
  • 英国约克(Helen Moyniham)
  • 英国曼彻斯特(布赖恩布赖恩)爱尔兰世界遗产中心
  • 英国Middx,谢珀顿(Jean Saunders)
  • 英国斯卡伯勒
  • 罗瑟勒姆(Rotherham),巴恩斯利(Barnsley)或唐卡斯特(Doncaster)(不确定确切的位置!)英国(Graham Wilmot)
  • 南非(Hayley Maisch– Elzabe Ballan)
  • 澳大利亚昆士兰州黄金海岸(Patricia Mitchell)
  • 澳大利亚昆士兰(黛比·莫法特)
  • 尼泊尔(Ajay Chhetri Alz Nepal)
  • 加拿大
  • 新西兰

确认15个国家/地区,29个城市”

生活脆弱

感谢DAI成员Maria Turner-Hauer今天在Facebook上突出了此报价…这是对我们所有人的及时提醒,也是我们为《世界老年三张牌游戏症》撰写的每日博客系列的重要文章’2016年月#WAM2016#DAM2016

每天都过得像’是您的最后一个,以防万一.

感谢您今天拥有的东西,告诉您所爱的人您经常爱他们,并且比我们通常不知道别人在与谁作斗争的必要要仁慈。

博客报价

人权不是一个抽象概念,欧文·米勒(Owen Miller)

blogs_guest_owenmiller_140x140px-wpcf_128x128经许可,我们将发布此博客,作者是 欧文·米勒(Owen Miller)。它最初是作为苏格兰志愿组织理事会(SCVO)#RightApproach活动的一部分发布的,可以  在这里查看.

感谢您自己,允许我们在此处将其完整发布给我们的会员和支持者,并感谢阿尔茨海默氏症’苏格兰领导着三张牌游戏症的基于人权的研究方法,DAI在我们的人权顾问彼得·米特勒(Peter Mittler)教授的支持下,正在为实现全球现实而努力。

人权不是一个抽象的概念

由Own Miller,首次发表于2016年9月1日

“采取#rightapproach可以使三张牌游戏症患者及其照护者受益。

人权是每个人不可剥夺的。他们不能给我们。但是它们可能会受到许多因素的阻碍或限制,其中一些因素是无意的。

每天我们都以多种方式行使我们的人权,以至于我们认为它们是理所当然的。我们的沟通,我们的选择和行动都是实践中的人权。它们对于我们作为一个人的基础至关重要,它使我们能够在我们所生活的社会中发挥积极作用,参与我们享受的活动,并以有意义的方式过上我们的生活。

但是,患有三张牌游戏症的人常常发现自己的权利受到通常围绕其状况的污名的限制。假设一个人的决策能力。规避风险成为标准做法。注意转向一个人不能做的事情,而不是他们可以做的事情。通常,这是由于在某些情况下做出了善意的尝试,以保护人身免受伤害或做被认为符合其最大利益的事情。但是,通常情况下,这样做根本就不会尊重该人,因为他具有独特的经验,兴趣和能力,并且仍然可以积极,有意义地与社区互动。

苏格兰老年三张牌游戏症的公共政策工作基于国家和地方层面基于权利的方法。

小组(参与,问责,不歧视,赋权和合法性) 原则为确保在实践中采取基于权利的方法提供了强大的框架。从污名化对待个人的方式到医疗和社会护理服务的最高决策水平,这都可以应用于各种背景和环境。

老年三张牌游戏症 Scotland公司的公共政策工作以国家和地方各级基于权利的方法为基础。其中一个基本部分是确保三张牌游戏症患者,其家人和护理人员的观点和经验成为我们自身内部政策发展的基础;例如,我们的社区支持的8支柱模型和老年三张牌游戏症实践模型。

在外部, 苏格兰三张牌游戏症工作组和the 国家三张牌游戏症护理者行动网络 是建立良好的民族团体,它们在展示参与如何发挥作用方面发挥了带头作用。两组都与苏格兰部长和公务员会面,讨论对他们重要的问题,并参与了苏格兰三张牌游戏症策略的制定和实施。他们还为国家培训计划(例如,促进卓越框架)提供了信息,并与学术机构合作,与护理和专职医疗专业的学生分享了他们的经验,以提高对子孙后代的认识。

最近,当地团体聚在一起塑造了他们的社区。他们一直与综合联合委员会内的决策者合作,帮助当地企业和组织变得对三张牌游戏症更加友善,并与当地学校合作以提高年轻人对三张牌游戏症的认识。

三张牌游戏症患者及其照顾者一次又一次地向我们展示了他们致力于制定和支持政策,战略及其社区的承诺,以确保他们的经验推动改善。

人们普遍认为,人权是抽象概念,仅存在于法律专业人士和政策制定者的领域,与现实生活无关。这显然是不正确的–我们需要法定,第三和独立部门的所有人以有意义的方式支持参与和参与。只要有机会,三张牌游戏症患者及其照料者将更加有能力并且愿意以肯定和有意义的方式行使其人权。”

重要: 博客作者表达的观点是他们自己的观点,’t代表苏格兰志愿组织理事会的成员。

三张牌游戏症和宗教

肯克拉珀戴成员兼朋友Ken Clasper多年来一直在撰写博客,讲述他与路易体三张牌游戏症一起生活的经历。最近关于三张牌游戏如何影响人们的宗教或精神生活的一篇文章非常有趣,我们认为值得在这里分享。

一如既往,感谢Ken,感谢您的出色见解,并愿意与全世界分享。 #WAM2016#DAM2016

记忆问题和宗教

由Ken Clasper于2016年9月9日首次出版。

“前几天,我正在和一位年老的牧师交谈。

我们正在讨论各种各样的事情,然后我说我不再参加教堂,因为服务非常不同。
他质疑我的意思是什么,没有提出他的意见,但他对我放弃宗教信仰的原因很感兴趣。
我说放弃我的宗教!
但是我仍然是一个基督徒,尽管这些天我从未参加过教堂的礼拜。就此而言,即使我们不再走进教堂,我仍然希望成千上万的人仍然非常虔诚。
It’我说了很长的故事,但它始于大约12年前,那时我才意识到自己的记忆正在发展。
在此之前,我一直非常虔诚,作为一个男孩在教堂唱诗班时,我可能会在每个星期日参加三场礼拜。
作为工程师,我会去教堂,但会携带传呼机处理紧急情况,如果服务中断,我会离开。
12年前,我开始忘记如何做我的工作,这让我震惊,而我非常沮丧,因为我不了解发生了什么事。
我所有的电子训练都消失了,感觉好像病毒完全抹去了我的记忆。
那时我患有肺炎,病情重重。
有一天,我去教堂,意识到自己不再想起上议院的祈祷。
我对此完全感到震惊,尝试去尝试,我只是不记得这些话。
当您忘记了像这样的事情时,您从小就学会了它,这可能会非常令人沮丧,甚至在忘记了他做事的情况下,情况甚至更糟。
经过几个月的尝试,反复地说完这些话,我开始适应它,我为自己感到非常自豪。
但是,下一次我和妻子去教堂时,我意识到上议院的祈祷完全不同吗?
但是我说过我会推动自己前进,以期使单词正确。
但是后来我听说教堂在每次聚会中都使用了上议院祈祷的不同版本,而且使情况更糟的是,有时他们会唱歌。
我从小就学会唱歌和听音乐,但现在发现在听音乐的同时很难阅读单词。
作为男孩的律师,我记得在达勒姆大教堂(Durham Catherdral)唱歌处理弥赛亚(Handles Messiah)。这是由我们自己的教堂合唱团,天主教合唱团和另一个合唱团完成的。
我依稀记得这一点,但现在我无法正常唱歌,也无法阅读音乐。
我与当地神父交谈时,是因为记忆力下降,这是成千上万挣扎的尝试,试图解决问题,但他只是耸了耸肩,说他对此无能为力。
然后我说,所有有记忆障碍的老年人会众,每周参加会议并支付薪水的人呢?
但是我没有答案。因此,显然老年人和有记忆障碍的人与教会无关。
为了加重侮辱的伤害,我曾经被指控与过去呆在一起而不与时俱进。
但是我们还是从小就被教会了原始的服务形式和祈祷形式,然而在这里可以说是洗澡水被扔掉了。
….
如果不是因为我的女儿告诉我有关声控计算机软件的信息,那么这些天我将不会使用计算机来保持活跃。“

去他的博客阅读全文…

 

注意:肯’的博客已转发给DAI的牧师朋友’在澳大利亚,因为我们认为他会对此感兴趣。他认为将他的答复发送给我们可能会有所帮助,我在下面分享了这一点。

“这使我读起来很有趣。
这让我想起了我在同一主题上进行的一些战斗。我一直都用‘old’主的熟悉版本’老年护理服务中的祷告和其他普通礼拜仪式–特别是患有三张牌游戏症的人‘memory support units’。我发现诗意的共鸣以及已知的词语帮助或似乎帮助了人们,使他们进入了更有意义的敬拜体验。 (我现在有一些关于敬拜本身的问题。)
我认为作者涉及到一些重要的内容。
这是与他(前)信仰实践的情感,情感和体验方面联系在一起的愿望。虽然无法从他过去的宗教实践中记住一些事情很令人沮丧,但这种经历的基本组成部分也许仍然受到他的重视和认识。不幸的是,当真正的意义在于能够‘rest in’这些单词试图表达的安慰和关心。
当实际的单词对我们失去时,它们在更深,更精神的层面上传递的含义可能会保留。是的,患有三张牌游戏症的人会忘记或不再拥有可用的格式,但深层问题的根源在于语言的情感,节奏和情绪。仅仅记住就不再重要了,但是经验一直是改变的事情,这一直都是事实。我们多久不被崇拜的音乐和合唱团演奏的语言所感动,我们所不知道的语言。这使我想知道,实际上作家是否会故意以某种完全陌生的语言找到某种参与或聆听的东西?–斐济合唱团的和谐还是古老的拉丁?
所有这一切的另一面是几乎所有犹太-基督教故事都围绕着记忆旋转。我认为教会通过重新讲述一次就做好了’在熟悉的礼仪和读书中讲故事‘smoke 和 bells’ 和 ‘theatre’伴随它。那样的话,那是一次完整的感官体验。随着仅使用相关的更现代语言的不断发展趋势,礼拜形式的细微差别已消失– or weakened.
是时候让教会认识到教学方法的局限性,因为它们依赖于完美的记忆(甚至准法律),并重新发现敏感的情感和体验形式的价值。 (敬拜表格应围绕人民而不是领导人设计。)
可以通过将这视为他生活中另一种变化的方法来帮助作家。我们经历了许多变化–在我们的朋友和家人的一点帮助下,在认知,社交,情感上以及大部分情况下都能通过它们。我正在猜测,但是即使过去的变化可能不再是清晰的记忆,但人们仍然对我们经历了许多变化感到缠绵。
这一切都花了很多时间,所以简而言之就是:顺其自然,这一直是赋予它的‘facts’它们的相关性和活力。”

老年三张牌游戏症’拥有,至少有两张面孔,布莱恩·勒·布兰克(Brian Le Blanc)

屏幕截图-2016-09-22-at-8-16-45-am作为世界老年三张牌游戏症’2016年9月#WAM2016或2016年三张牌游戏意识月#DAM2016,因为许多人希望将其称为进步,所以我们继续 #记得我 成员和其他三张牌游戏症患者的故事。

几个月前,美国一位非常积极的倡导者,也是DAI成员(还有许多其他事情),布莱恩·勒·布兰克(Brian Le Blanc),也被称为Twitter上的ALZ Guy @TheBrianLeBlanc,让我们同意分享他关于生活的一些著作今天,我们正在分享他关于老年三张牌游戏症的见解,内容涉及我们在公共场所时老年三张牌游戏症对他人的看法,以及与我们最亲密的家人(如护理伴侣)所看到的完全不同的情况。谢谢布莱恩。

您可以在此处阅读他的博客摘录…

老年三张牌游戏症’至少有两张脸

“In 1996, 芭芭拉·史翠珊  导演并出演了电影 “镜子有两张脸。”  Streisand扮演一位看起来很朴素的哥伦比亚大学英语教授,自尊心问题很低,她通过姐姐的个人广告结识 杰夫·布里奇斯 是哥伦比亚大学数学系的主要人物。他们同意根据他们所说的“麻痹性的假性婚姻”结婚。他们彼此看到的彼此以及他们自己,不是他们真正的身份,而只是在表面上看到自己。

此时,您可能会问自己:“阿尔茨海默氏症与Barbra Streisand电影有什么关系?好吧,除了电影的标题之外,这还与我们对自己的看法以及他人对我们的看法有关。这使我想到了要写的东西。困惑?大!欢迎来到我的世界。

也许这会有所帮助:

几个月多以前,至少我认为是香农(我美丽,体贴,有爱心的妻子),我在给当地扶轮社做了介绍后回到了家。我总是问她情况如何,因为我知道她会对我诚实。这次,她没有给我答案,而是开始哭泣。 (我必须告诉你,由于阿尔茨海默氏症已经开始破坏我的短期记忆,因此我不记得很多事情,但是我确实记得这一点。)

我问她哪里错了,这就是她告诉我的。

“您站在那里,看上去全是精干而专业,从您准备好的演讲中读,微笑,开玩笑,基本上就是我爱上的男人,我结婚的男人,我非常想念的男人。
当您远离焦点时,他们(您的听众)看不到您是谁。
他们看不到困惑,愤怒和焦虑。
他们看不到不记得如何做最简单的琐事的人。
他们没有看到电话上有提醒他吃饭和洗澡的人。
他们看不到该名男子不记得5-10分钟前被告知的内容。
他们看不到没有口吃或发白的人,没有准备好的讲话或笔记就不会讲话。
因此,我很伤心并且很生气,当您在公众视野中时,您可以展现自己的那一边,但他们却看不到阿尔茨海默氏症对您所做的一切。 。 。它对我们做了什么。
你是怎样做的?”

我无语了。 老实说,我没有答案。我只是坐在那里感到难过。我知道她不是生我的气,而是生她的气。当我回忆起那个事件时,我现在写这些话感到难过,不是为自己而为她而难过。您知道,她以为自己会找到一个可以度过余生的人,旅行,大笑,实现我们共同的梦想。

现在她只看到那个男人的一瞥。 。 。瞥见我或我曾经是谁。”

去布莱恩’s blog to 在这里阅读全文…

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戴理查德·泰勒倡导者奖的获得者:米克·卡莫迪(Mick Carmody)

这是世界老年三张牌游戏症’2016年情人节,我们很高兴宣布三张牌游戏症联盟国际首届理查德·泰勒纪念倡导者奖的获得者。

获胜者是…

来自布里斯班的米克·卡莫迪(Mick Carmody)是一位忠诚,有趣且热爱工作的DAI董事会成员兼全球支持小组经理,他正在通过自己的行动和对所有三张牌游戏症患者的奉献精神确保理查德’令人难以置信的遗产继续存在。谢谢Mick,尤其要感谢您的妻子(和天使)Sue,您的女儿Melissa和您美丽的家庭对您和我们工作的支持。

米克·卡莫迪(Mick Carmody)和家人在布里斯班
米克·卡莫迪(Mick Carmody)和家人在布里斯班

米克·卡莫迪(Mick Carmody)为DAI服务(理查德留下的遗产)而获得首届理查德·泰勒纪念奖,尽管理查德是七位联合创始人之一,但米克不懈地致力于这项工作。尽管他说,通过与我会面并参与DAI的工作,他被启发“摆脱了沮丧的黑洞”,但他参加由理查德本人管理的支持小组的工作也启发了米克。

我们为您感到非常自豪Mick,并感谢您的辛勤工作,耐心,幽默和对我们成员的支持。我们获得了许多提名,但感到米克(Mick)是最应得的就职奖。

米克,已故的理查德·泰勒博士将为您感到无比自豪。

提名他的人告诉我们,米克之所以应获得这一奖项,有几个原因:

“米克·卡莫迪(Mick Carmody)是您可以在凌晨四点召唤的那些稀有灵魂之一,而且您知道他会在您身边。他不仅会接听电话,还会立即询问他可以提供哪些帮助。然后,他会专心聆听,而您却语无伦次地描述一些造成灾难性后果的不公正现象,这些后果将终结我们所知的文明–并在您需要的时候为您提供最大,最吸引人的虚拟肩膀。

您可以依靠的是,他将接听您所说的一两件事,并找到一种方法来让您重新控制情况,这当然是您首先真正需要的,但是您不知道“好吧,如果我给办公室打电话怎么办?”他会问,然后停下来。您认为,嗯,可能可行。但话又说回来… you’re not sure.”

“成员定期告诉我,他半夜起床以通过打电话或建立即时聊天来支持他们,我们都知道他在美国时区成立了第三个支持小组凌晨4点。毫无疑问,他是我们最当之无愧的成员之一,并且为纪念理查德,他是当之无愧的。”

“尽管自己发现了一些疾病,但他还是不得不学习生活,并克服了三张牌游戏症(PPA)突然出现的一些新的和更困难的症状,尽管这些症状几乎都是由于这些原因,但他一直坚持下去。他所主持的团队,以及现在担任全球支持团队经理的监督者,也以巨大的支持和热爱支持了他。这表明他对也患有三张牌游戏症的其他人具有积极作用。几天来,他一直在努力地与许多小时交谈,这种新症状也激发了他想成立一个支持小组,专门针对患有三张牌游戏症引起的任何类型的失语症的人。”

恭喜Mick Carmody

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