国际痴呆症联盟（DAI）和阿尔茨海默氏病国际（ADI）呼吁采取行动，根据《联合国残疾人权利公约》（CRPD）保护痴呆症患者的权利。
ADI董事长格伦·里斯（Glenn Rees）在16日的会期会议上与DAI成员兼人权顾问Peter Mittler教授一起讲话 日 今天在日内瓦举行的《残疾人权利公约》委员会会议和《公约》十周年。
会外活动是在DAI的领导下，ADI的85个国家成员理事会正式采用了基于人权的痴呆症倡导方法 ST 4月的国际老年痴呆症国际会议。联合国于2003年通过了关于人权方针的共识。您可以在此处查看我们的联合立场文件： http://www.alz.co.uk/sites/default/files/pdfs/access-crpd-dementia.pdf
联合国残疾人权利委员会
国际痴呆症联盟和国际阿尔茨海默氏病
16 日 会议：会外活动：4月25日 日 2016 12.45-13.45
Professor 彼得 Mittler speech:
人权顾问痴呆症国际联盟
我今天作为痴呆症患者和痴呆症国际联盟的人权顾问与您讲话。
DAI是痴呆症患者的全球声音。自2014年成立以来，我们在37个国家/地区拥有2000多名成员，他们被诊断出患有多种类型的痴呆症之一。
我是被诊断出阿尔茨海默氏病的大多数人之一。但是我们都是独特的个体，原则上我们反对通过诊断来定义和剥夺社会权利。那就是我们的日常经验。
DAI与阿尔茨海默氏病国际组织紧密但自主地合作，这是痴呆症患者的全球声音。它的主席Glenn Rees是今天的主席。马克·沃特曼（Marc Wortmann）是ADI执行董事。
DAI主席，首席执行官兼联合创始人Kate Swaffer是ADI董事会成员。她为无法出席今天的比赛致歉。
她被选为她从她的全部经验带给局：不作为标记的人患有痴呆症，其观点可听了礼貌而毫无价值的时候做出决定。
象征主义只是我们在自己社区的日常生活中面临的障碍之一。
这不是装点门面，当罗伯特·马丁，一名新西兰人与智力残疾当选为残疾人权利公约委员会由联合国会员国在这一年中，他们正在庆祝他们的10 日 周年。
痴呆症患者要成为委员会成员需要多少年？
我与DAI一起工作的大多数人都说，倡导使他们有了新的生活目标。来自英国的Jennifer Bute博士称她的博客为：光荣的机会。
我们中有些人很幸运，可以说我们患有痴呆症，但是我们知道这不是大多数人的经验。
DAI的第一份任务声明包括承诺减少对痴呆症的耻辱，孤立和歧视，并主张我们的人权。
2015年3月，凯特·斯瓦弗（Kate Swaffer）在世卫组织第一次痴呆问题部长级会议上提出了三个要求：
- 痴呆症患者的政策和实践应基于CRPD
- 研究应尽可能集中于护理和支持上
- 更符合道德的护理途径，包括社区中众多康复专业人士的诊断前后的支持
在2016年4月的ADI国际会议上，38个国家阿尔茨海默氏症协会的领导人致力于基于人权的政策，并全面享有《残疾人权利公约》。这就是我们今天在一起的原因。
今年，我们为第19条的一般性讨论日做出了贡献。
在6月的缔约国会议上，我们的董事会成员玛丽·拉德诺夫斯基教授在互动辩论中发挥了巨大作用，我们得到了国际残疾联盟的大力支持。凯特·斯瓦弗（Kate Swaffer）也出席了7月在日内瓦举行的第一次世界卫生组织痴呆症利益相关者磋商会。
9月，我们将在吉隆坡举行的世界社区康复会议上进行视频海报发布，在该会议上，我们正在争取将社区康复扩展到老年人。
我们计划在10月出席社交论坛，并在阿尔茨海默氏症欧洲组织的支持下在欧洲也很活跃。
我们的人数每周都在增加。我们每周为不同地区的人们举办支持小组，并由痴呆症研究，政策和实践的世界领导者领导的定期网络研讨会。
我们正在发布有关痴呆症友好型社区的方法的建议，例如，通过参与DFC的规划，可以使居住在该社区中的人们成为有贡献的公民。
我们认为研究人员需要将痴呆症患者的经验作为数据，与来自随机对照药物试验的数据相同。
座位上的传单 [一世] 提供了四本书和一本经编辑的书的23章的参考，所有这些书都是由具有广泛背景的痴呆症患者撰写或讲述的。
因此，以下是基于无可挑剔的数据的有力说明：
“痴呆症在发达国家受到最严重的照顾”。
这是经济合作与发展组织的结论 [ii] ，基于对世界上38个最富有国家的详尽研究。这也是一个人权问题，因为它与痴呆症无关，而与痴呆症患者有关。
当我们反对被描述为受害者时，那是因为我们受社会对待的方式和可用服务质量差的影响最大。
像地球上的每个人一样，我们的基本权利在1948年的《世界人权宣言》和随后的国际人权条约中都有规定。
尽管有166个成员国和欧洲联盟批准了《残疾人权利公约》，但没有证据表明我们的政府正在将我们纳入《残疾人权利公约》的执行范围。
此外，由于七国集团和八国集团首脑会议而启动的两个区域和许多国家痴呆战略中未反映《残疾人权利公约》的原则和条款。
国际残疾联盟游说成功地将残疾指标纳入了2030年可持续发展目标的监测。
但是，患有痴呆症的人极有可能被甩在可持续发展目标中，因为普遍认为痴呆症是卫生部的唯一责任，而不是所有部委的跨部门责任，包括住房，交通，社会护理和保护。这些将使我们能够获得《残疾人权利公约》建议的为残疾人提供的全部支持，服务和便利设施。
自1981年国际残疾人年以来，联合国一直建议在总理或国家元首办公室担任残疾人事务联络人。在许多国家，这被证明是非常有效的：南非是曼德拉总统领导下的首批国家之一。在2030年可持续发展目标的广泛背景下，这比以往任何时候都更为必要。
我们当前的优先重点是更好的诊断，然后是一条康复道路，以支持我们继续作为当地社区的活跃成员。
低收入和中等收入国家的大多数人从未得到诊断。在高收入国家，这取决于您的居住地，因为相邻的卫生部门之间及其之间存在很大差异。
从社交媒体上的频繁报道中我们也知道，给出诊断的方式从模范到好，坏和不可接受的丑陋不等。
已故的理查德·泰勒博士写的书 [iii] –像我一样，曾经是临床心理学家–在标题下传达诊断的好的和不好的例子 “如果我是M– instead of a Ph.D.” 应将其粘贴到负责此困难职责的所有临床医生的办公桌上。
从诊断转变为所谓的诊断后支持：我想请你们每个人考虑一下如果您由于穿透性而遭受严重的脑部受伤（例如在车祸中），可以期望获得的服务枪伤或严重的脑部感染，例如脑膜炎。
当您仍在医院中但不再接受重症监护时，可能会由许多专业人员看到您。
他们的目标是开始使您能够最大程度地恢复大脑受伤前的生活方式的过程。
我们主张将“诊断后支持”的医学概念重新概念化为康复途径。
这将从诊断时开始，对提供诊断的医院或记忆诊所进行随访。后续活动将提供机会向临床医生提出问题并引起关注。
当许多婴儿出生时患有先天性疾病（例如唐氏综合症）时，这种支持就是许多国家提供的。它着重于婴儿以及父母。
对于患有痴呆症的人，需要在诊断后尽快任命受过训练的关键工作者来与护理对象建立联系；讨论需求和优先事项并提供必要服务的链接&所有相关服务和社区的支持。
康复途径可包括：
- 社区痴呆症护士–从临床和情感角度评估需求
- 职业治疗师–讨论对家用和家用电器，电话，计算机的可能修改，以确保更大的自治性和独立性
- 物理治疗师–保持灵活性和力量
- 言语和语言治疗师–促进语言和交流，并就吞咽困难提出建议
- 临床心理学家–为诊断调整提供建议并监测认知功能的变化，并考虑是否需要适当的社会心理干预。英国心理学会在最近的一份报告中与痴呆症患者合作，列出了其中的23种 [iv] 23
- 一名社会工作者–考虑家庭问题并提供获取社区资源的途径。
基于社区的康复（CBR）
现在，大约90个中低收入国家正在使用基于社区的康复计划。他们从本地卫生和社区工作者那里为残疾人及其家人提供基于家庭的第一线支持。
CBR培训手册的最新修订版是与残疾人组织合写的，并借鉴了《残疾人权利公约》的原则和条款，为政策和实践提供了信息 [v] .
《残疾人权利公约》也被用来支持世卫组织2014-2021年 全球 残疾行动计划 [vi] . 痴呆症患者需要成为这一承诺的一部分。
DAI正在与世界卫生组织进行讨论，以确定痴呆症患者是否将从SDG承诺不让落后的承诺中受益于这些举措
推荐建议
我们请CRPD委员会使用联合国大家庭的全部资源来监测会员国将痴呆症患者纳入《公约》执行的程度。
我们还请委员会在联合国2030年可持续发展目标的更广泛背景下促进痴呆症患者的权利。
对于今天的观众，我可以很简单地总结一下：
*列入问题清单
* 普通的留言
*专题简报
*普遍定期审议
*人权理事会提供的其他机会：
*社会论坛
*残疾问题特别报告员
*老年人问题独立专家，致力于未来的《老年人权利公约》。
我们祝新委员会一切顺利，并期待着17 日 会议。
[一世] 国际老年痴呆症&国际痴呆症联盟（2016）痴呆症患者获得CRPD和SDG的机会。伦敦：国际老年痴呆症。 www.alz.co.uk
[ii] 经合组织（2015） 痴呆症：经合组织的回应。 巴黎：经济合作与发展组织。
[iii] 泰勒河（2007，重印2015） 由内而外的老年痴呆症。巴尔的摩，医学博士，医学专业出版社。
[iv] 英国心理学会（2014） 痴呆早期阶段的社会心理干预指南。 www.bps.org.uk
[v] 世卫组织，教科文组织，国际劳工组织& IDDC (2010) 基于社区的社区康复指南：入门手册。 日内瓦：世卫组织。
[vi] 世卫组织（2014） 《 2014-2021年全球残疾人行动计划：为所有人提供更好的健康》。 日内瓦。 WHO
