新快报:人权呼吁采取行动

国际痴呆症联盟(DAI)和阿尔茨海默氏病国际(ADI)呼吁采取行动,根据《联合国残疾人权利公约》(CRPD)保护痴呆症患者的权利。

ADI董事长格伦·里斯(Glenn Rees)在16日的会期会议上与DAI成员兼人权顾问Peter Mittler教授一起讲话 今天在日内瓦举行的《残疾人权利公约》委员会会议和《公约》十周年。

会外活动是在DAI的领导下,ADI的85个国家成员理事会正式采用了基于人权的痴呆症倡导方法 ST  4月的国际老年痴呆症国际会议。联合国于2003年通过了关于人权方针的共识。您可以在此处查看我们的联合立场文件: http://www.alz.co.uk/sites/default/files/pdfs/access-crpd-dementia.pdf

联合国残疾人权利委员会

国际痴呆症联盟和国际阿尔茨海默氏病

16 会议:会外活动:4月25日 2016 12.45-13.45

Professor 彼得 Mittler speech:

人权顾问痴呆症国际联盟

我今天作为痴呆症患者和痴呆症国际联盟的人权顾问与您讲话。

DAI是痴呆症患者的全球声音。自2014年成立以来,我们在37个国家/地区拥有2000多名成员,他们被诊断出患有多种类型的痴呆症之一。

我是被诊断出阿尔茨海默氏病的大多数人之一。但是我们都是独特的个体,原则上我们反对通过诊断来定义和剥夺社会权利。那就是我们的日常经验。

DAI与阿尔茨海默氏病国际组织紧密但自主地合作,这是痴呆症患者的全球声音。它的主席Glenn Rees是今天的主席。马克·沃特曼(Marc Wortmann)是ADI执行董事。

DAI主席,首席执行官兼联合创始人Kate Swaffer是ADI董事会成员。她为无法出席今天的比赛致歉。

她被选为她从她的全部经验带给局:不作为标记的人患有痴呆症,其观点可听了礼貌而毫无价值的时候做出决定。

象征主义只是我们在自己社区的日常生活中面临的障碍之一。

这不是装点门面,当罗伯特·马丁,一名新西兰人与智力残疾当选为残疾人权利公约委员会由联合国会员国在这一年中,他们正在庆祝他们的10 周年。

痴呆症患者要成为委员会成员需要多少年?

我与DAI一起工作的大多数人都说,倡导使他们有了新的生活目标。来自英国的Jennifer Bute博士称她的博客为:光荣的机会。

我们中有些人很幸运,可以说我们患有痴呆症,但是我们知道这不是大多数人的经验。

DAI的第一份任务声明包括承诺减少对痴呆症的耻辱,孤立和歧视,并主张我们的人权。

2015年3月,凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)在世卫组织第一次痴呆问题部长级会议上提出了三个要求:

  • 痴呆症患者的政策和实践应基于CRPD
  • 研究应尽可能集中于护理和支持上
  • 更符合道德的护理途径,包括社区中众多康复专业人士的诊断前后的支持

在2016年4月的ADI国际会议上,38个国家阿尔茨海默氏症协会的领导人致力于基于人权的政策,并全面享有《残疾人权利公约》。这就是我们今天在一起的原因。

今年,我们为第19条的一般性讨论日做出了贡献。

在6月的缔约国会议上,我们的董事会成员玛丽·拉德诺夫斯基教授在互动辩论中发挥了巨大作用,我们得到了国际残疾联盟的大力支持。凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)也出席了7月在日内瓦举行的第一次世界卫生组织痴呆症利益相关者磋商会。

9月,我们将在吉隆坡举行的世界社区康复会议上进行视频海报发布,在该会议上,我们正在争取将社区康复扩展到老年人。

我们计划在10月出席社交论坛,并在阿尔茨海默氏症欧洲组织的支持下在欧洲也很活跃。

我们的人数每周都在增加。我们每周为不同地区的人们举办支持小组,并由痴呆症研究,政策和实践的世界领导者领导的定期网络研讨会。

我们正在发布有关痴呆症友好型社区的方法的建议,例如,通过参与DFC的规划,可以使居住在该社区中的人们成为有贡献的公民。

我们认为研究人员需要将痴呆症患者的经验作为数据,与来自随机对照药物试验的数据相同。

座位上的传单 [一世] 提供了四本书和一本经编辑的书的23章的参考,所有这些书都是由具有广泛背景的痴呆症患者撰写或讲述的。

因此,以下是基于无可挑剔的数据的有力说明:

“痴呆症在发达国家受到最严重的照顾”。

这是经济合作与发展组织的结论 [ii] ,基于对世界上38个最富有国家的详尽研究。这也是一个人权问题,因为它与痴呆症无关,而与痴呆症患者有关。

当我们反对被描述为受害者时,那是因为我们受社会对待的方式和可用服务质量差的影响最大。

像地球上的每个人一样,我们的基本权利在1948年的《世界人权宣言》和随后的国际人权条约中都有规定。

尽管有166个成员国和欧洲联盟批准了《残疾人权利公约》,但没有证据表明我们的政府正在将我们纳入《残疾人权利公约》的执行范围。

此外,由于七国集团和八国集团首脑会议而启动的两个区域和许多国家痴呆战略中未反映《残疾人权利公约》的原则和条款。

国际残疾联盟游说成功地将残疾指标纳入了2030年可持续发展目标的监测。

但是,患有痴呆症的人极有可能被甩在可持续发展目标中,因为普遍认为痴呆症是卫生部的唯一责任,而不是所有部委的跨部门责任,包括住房,交通,社会护理和保护。这些将使我们能够获得《残疾人权利公约》建议的为残疾人提供的全部支持,服务和便利设施。

自1981年国际残疾人年以来,联合国一直建议在总理或国家元首办公室担任残疾人事务联络人。在许多国家,这被证明是非常有效的:南非是曼德拉总统领导下的首批国家之一。在2030年可持续发展目标的广泛背景下,这比以往任何时候都更为必要。

我们当前的优先重点是更好的诊断,然后是一条康复道路,以支持我们继续作为当地社区的活跃成员。

低收入和中等收入国家的大多数人从未得到诊断。在高收入国家,这取决于您的居住地,因为相邻的卫生部门之间及其之间存在很大差异。

从社交媒体上的频繁报道中我们也知道,给出诊断的方式从模范到好,坏和不可接受的丑陋不等。

已故的理查德·泰勒博士写的书 [iii] –像我一样,曾经是临床心理学家–在标题下传达诊断的好的和不好的例子 “如果我是M– instead of a Ph.D.” 应将其粘贴到负责此困难职责的所有临床医生的办公桌上。

从诊断转变为所谓的诊断后支持:我想请你们每个人考虑一下如果您由于穿透性而遭受严重的脑部受伤(例如在车祸中),可以期望获得的服务枪伤或严重的脑部感染,例如脑膜炎。

当您仍在医院中但不再接受重症监护时,可能会由许多专业人员看到您。

他们的目标是开始使您能够最大程度地恢复大脑受伤前的生活方式的过程。

我们主张将“诊断后支持”的医学概念重新概念化为康复途径。

这将从诊断时开始,对提供诊断的医院或记忆诊所进行随访。后续活动将提供机会向临床医生提出问题并引起关注。

当许多婴儿出生时患有先天性疾病(例如唐氏综合症)时,这种支持就是许多国家提供的。它着重于婴儿以及父母。

对于患有痴呆症的人,需要在诊断后尽快任命受过训练的关键工作者来与护理对象建立联系;讨论需求和优先事项并提供必要服务的链接&所有相关服务和社区的支持。

康复途径可包括:

  • 社区痴呆症护士–从临床和情感角度评估需求
  • 职业治疗师–讨论对家用和家用电器,电话,计算机的可能修改,以确保更大的自治性和独立性
  • 物理治疗师–保持灵活性和力量
  • 言语和语言治疗师–促进语言和交流,并就吞咽困难提出建议
  • 临床心理学家–为诊断调整提供建议并监测认知功能的变化,并考虑是否需要适当的社会心理干预。英国心理学会在最近的一份报告中与痴呆症患者合作,列出了其中的23种 [iv] 23
  • 一名社会工作者–考虑家庭问题并提供获取社区资源的途径。

基于社区的康复(CBR)

现在,大约90个中低收入国家正在使用基于社区的康复计划。他们从本地卫生和社区工作者那里为残疾人及其家人提供基于家庭的第一线支持。

CBR培训手册的最新修订版是与残疾人组织合写的,并借鉴了《残疾人权利公约》的原则和条款,为政策和实践提供了信息 [v] .

《残疾人权利公约》也被用来支持世卫组织2014-2021年 全球 残疾行动计划 [vi] . 痴呆症患者需要成为这一承诺的一部分。

DAI正在与世界卫生组织进行讨论,以确定痴呆症患者是否将从SDG承诺不让落后的承诺中受益于这些举措

推荐建议

我们请CRPD委员会使用联合国大家庭的全部资源来监测会员国将痴呆症患者纳入《公约》执行的程度。

我们还请委员会在联合国2030年可持续发展目标的更广泛背景下促进痴呆症患者的权利。

对于今天的观众,我可以很简单地总结一下:

*列入问题清单

* 普通的留言

*专题简报

*普遍定期审议

*人权理事会提供的其他机会:

*社会论坛

*残疾问题特别报告员

*老年人问题独立专家,致力于未来的《老年人权利公约》。

我们祝新委员会一切顺利,并期待着17 会议。

[一世] 国际老年痴呆症&国际痴呆症联盟(2016)痴呆症患者获得CRPD和SDG的机会。伦敦:国际老年痴呆症。 www.alz.co.uk

[ii] 经合组织(2015) 痴呆症:经合组织的回应。 巴黎:经济合作与发展组织。

[iii] 泰勒河(2007,重印2015) 由内而外的老年痴呆症。巴尔的摩,医学博士,医学专业出版社。

[iv] 英国心理学会(2014) 痴呆早期阶段的社会心理干预指南。 www.bps.org.uk

[v] 世卫组织,教科文组织,国际劳工组织& IDDC (2010) 基于社区的社区康复指南:入门手册。 日内瓦:世卫组织。

[vi] 世卫组织(2014) 《 2014-2021年全球残疾人行动计划:为所有人提供更好的健康》。 日内瓦。 WHO

 

网络研讨会提醒:康复和痴呆症(8月24/25日)

詹姆斯·麦克劳林

  • 2016年8月24日– 2.00 pm(PDT –旧金山)美国
  • 2016年8月25日–上午6.30阿德莱德(ACST)澳大利亚

请注意:我们已根据澳大利亚的时区设置了此活动,以确保注册系统不会在网络研讨会之前关闭–但是–仍然是每个人都将于8月24日在美国/英国/欧盟举行的同一时间和8月25日在澳大利亚/新西兰。抱歉,即使我们确实在最近发布了细节信息,也没有尽快在这里推广 痴呆症国际联盟 电子新闻。

您可以在这里注册...

关于Jame的会议: 神经物理治疗师支持并教会人们如何最大程度地恢复他们的身体或发挥潜力。他们利用神经科学和大脑可塑性的知识来改善活动能力,帮助人们学习新技能并尽可能地过渡自己的生活,从事对他们而言重要的事情-个人目标和个人期望。它们支持提高机动性,使您能够独立,安全,不会跌倒并不会造成伤害,并有信心继续保持活跃状态​​。他说:

“以前没有规定痴呆症要进行康复治疗,我们需要扭转这种情况。仅在17年前,关于MS康复的论文只有5篇,而现在每天大约有3篇新论文–这对于痴呆症是需要发生的。 改善和维持功能是可能的,并且支持这一功能的证据更加清晰,包括痴呆症患者,而不仅仅是其他神经系统疾病患者。”

詹姆斯将讨论康复对痴呆症患者的价值,并让他们有很多时间提问!

*请注意,提问时间不是我们在活动结束后将活动记录上传到我们的YouTube频道的事件录像的一部分,因此您需要注册才能提问或听其他人和Jame的回复。

关于詹姆斯: James McLoughlin副教授是一位经验丰富的神经物理治疗师,拥有物理治疗(UniSA)和临床神经科学(伦敦大学学院)学位。詹姆斯还获得了新南威尔士大学的平衡与步态博士学位。詹姆斯是弗林德斯大学康复,老年与扩展护理系的兼职学者,并且是神经物理治疗和神经科学职业治疗硕士课程的协调员。此外,James是阿德莱德大型神经和前庭康复实践的主管, neurophysiotherapy.com.au 詹姆斯称自己为“伟大的信息清除者”,除了为健康专业人员,患者和护理人员提供相关的神经科学和临床教育外,他还热衷于为患者提供最佳护理和支持。自2009年以来,James举办了25项专业发展课程,并在13个不同的本地,国家和国际临床和研究会议上应邀演讲。

2016年8月24日,星期三,美国/加拿大/欧盟/英国:

开始时间(美国/加拿大/英国/欧盟):

  • 下午2.00太平洋时间(旧金山);
  • 下午3.00山区时间(丹佛);
  • 美国中部时间下午4:00(芝加哥)
  • 下午5.00东部时间(华盛顿特区);
  • 下午2.00加拿大温哥华;
  • 夏威夷檀香山上午11:00;
  • 下午10.00在英国;
  • 下午11.00在巴黎和布达佩斯

2016年8月25日,星期四澳大利亚/新西兰/日本

开始时间(澳大利亚/新西兰/日本/印度尼西亚)

  • 上午6.30在阿德莱德;
  • 悉尼上午7时,布里斯班,堪培拉,墨尔本;
  • 珀斯上午5:00;
  • 上午9:00,新西兰奥克兰;
  • 日本东京时间上午6.00

WEBINAR将运行1.5个小时。

要查看您所在城市的时间,如果上面未列出,请 在此处打开链接…

您将收到一封电子邮件确认信,其中包含登录详细信息以及有关如何加入在线网络研讨会的说明。

参加费用:

参加我们的活动将为所有与痴呆症相关的人提供支持,无论是被诊断者,我们的护理合作伙伴,还是致力于为我们提供支持并改善我们生活的专业人员和研究团体。

我们也有一个新的公司价格。

  • DAI会员:免费
  • 失业者:免费
  • 从业人员:US $ 45多数人将能够要求扣除门票费用作为税收减免。
  • 失业学生:15美元(请向以下地址发送学生证的证明: [电子邮件 protected] )
  • **新**公司费率,组织每次活动最多可注册10名员工:每次网络研讨会300美元

DAI必须依靠HONOUR注册系统,并相信如果您被雇用,您将不会注册为失业的家庭支持者(照料者)或DAI的成员。这项服务的适中费用不仅可以支持您的教育,还可以支持我们的工作,重要的是,这直接使患有痴呆症的人能够自立。

如果您需要出席证明,请给我们发电子邮件 [电子邮件 protected]

您可以  在这里注册…

您的捐款确实有所作为:

  • 5.00美元覆盖了我们每月银行费用之一的平均费用
  • $ 60.00涵盖了我们每月Zoom订阅费用的平均费用
  • $ 120.00涵盖MailChimp订阅的平均每月费用
  • 300.00美元可支付当前3个月的网站管理费用

选项:我们的非营利合作伙伴PayPal向我们收取交易费,以支付费用和其他处理费用,以安全地处理您的捐赠。请考虑在您的捐款中增加少量,以便将您捐款的100%捐给国际痴呆症联盟。

受过良好教育的实验大鼠:迷宫内部的临床研究

屏幕截图2016年8月13日上午8.24.56老年痴呆症国际联盟(DAI)的退休教授兼董事会成员Mary L. Radnofsky博士在ADI2016会议上在布达佩斯做了精彩的主题演讲。您可以在本周的博客中阅读摘要,下载幻灯片并查看演示。谢谢Mary很好地代表了我们,也感谢您同意与我们分享。

受过良好教育的实验大鼠:迷宫内部的临床研究

“作为一名前研究教授和人种学专家,我了解定量和定性的数据收集工具。我已经和孩子们一起完成了教育文化的野外工作,并在教室里看着这些“老鼠”“迷宫”。但是,我自己成为医学研究实验室老鼠的原因与我的职业无关:我只需要看医生,因为我生病了。由于患有白质病,没有工作,也没有医疗保险,我找到了一种途径来获得该国最好的医生,医学检验和尖端技术:为美国国立卫生研究院的临床试验提供志愿者。

两年后,我仍然是兼职实验人员。有时候,实际上这是一种很好的医疗保健,因为我让最关心的专家专注于我。我也从这些顶尖专家那里学到了很多关于我的病情。但是,成为实验老鼠会造成精神和身体上的损失。例如,在我的第一项临床试验中我没有“目标”疾病,所以那年我“失去”了,因为我无法接受治疗。不过,我确实患有一种罕见的疾病,因此我的身心都进行了许多测试-有些令人着迷,有些令人痛苦。我发现了一种医院传播的病毒,几乎杀死了我。那是沉重的代价,但我康复了,所以我自愿参加了另一项研究。我仍然相信科学的力量。

我参加了基因组作图,并获得了令人兴奋的结果-尽管尚无定论,所以我仍在等待“适应”另一项研究的后续工作,并且又过去了一年。我将和其他实验老鼠一起回到笼子里,忙着测试,期望,程序,文书工作,时间表,官僚作风,面试,延误,困惑的过山车–哦,顺便说一下,我们生病了!

但是,我们仍然很重要,很有趣,很爱,需要,想要,偶尔受过良好教育的实验老鼠。关于您学习我们的方式,我们还有话要说。”

玛丽·拉德诺夫斯基(Mary L.Rdnofsky)博士

您可以在此处下载她的幻灯片: 受过良好教育的实验鼠_Mary Radnofsky PhD_ADIBudapest2016 并在下面观看她的演讲。

 

与痴呆症患者共处美好时光:一项基本人权

彼得·米特勒以下博客是DAI成员名誉教授彼得·米特勒(Peter Mittler)在上周于多伦多举行的AAIC会议上为Axovant研讨会所作的精彩演讲的副本“辩论仍在继续:阐明阿尔茨海默氏症的科学’d Disease”.

衷心感谢您Peter,再次代表我们。

与痴呆症患者共处美好时光:一项基本人权

“我已作为痴呆症国际联盟的人权顾问受邀参加本次会议。我在这里是因为“痴呆症在发达国家受到的治疗最差”。这是经济合作与发展组织基于对世界上38个最富有国家的详尽研究得出的结论。

这也是一个人权问题,因为它与痴呆症无关,而与痴呆症患者有关。

在我们等待痴呆症研究人员寻找治疗方法的同时,如果有痴呆症患者在自己的家中和社区中得到支持,那么目前患有痴呆症的4700万人和到本世纪末预测的数亿人可以生活得更好。同时,医学界很容易利用自己的声望来影响公众舆论,政治人物和媒体,避免使用涉及时间炸弹和潮汐的贬低性用语,以及避免特定人群“终结痴呆症”的承诺。年。

人权和老年痴呆症在同一句话中很少出现,但历史是4月21日 ST 2016年,国际老年痴呆症理事会承诺其83个国家老年痴呆症协会采取一项基于人权的政策,其中包括全面加入《联合国残疾人权利公约》。

痴呆症国际联盟是痴呆症患者的唯一国际自我宣传组织。我们成立于2014年,目前在全球拥有约2000名成员,所有成员均患有痴呆症。我们与阿尔茨海默氏病国际组织紧密但自主地合作,该组织为痴呆症患者提供服务。

我想知道你们中有多少人听说过我们,因为我们有将近一半的成员在北美。无论您是否拥有,我们都感谢Axovant在本次会议上提供我们的人权手册。它向您介绍了我们的优先事项,不同时区的每周支持小组,研究和政策方面的世界领导者在线研讨会,我们撰写的书籍,我们在社交媒体上的每日博客以及在Facebook封闭页面上的发展情况,以及我们争取人权的运动。

十年前,我被诊断出患有非常轻度的阿尔茨海默氏病。一些医生告诉我,我仍然活着并能正常工作的事实是由于我在过去十年中服用了3650种Aricepts。常识和研究告诉我,不可能那么简单。

我与DAI一起工作的大多数人都说,倡导使他们有了新的生活目标。来自英国的Jennifer Bute博士称她的博客为:光荣的机会。我们中有些人很幸运,可以说我们与痴呆症患者生活得很好,甚至旨在超越痴呆症生活,但是我们知道这不是大多数人的经验。因此,当我们反对被描述为受害者时,这是因为我们受社会对待的方式以及全世界为我们提供的服务和支持质量低下的影响最大。

许多国家报告不仅列举了服务水平低下的例子,还列举了系统性侵犯人权的例子。最近针对英国阿尔茨海默病学会进行的信息自由调查显示,痴呆症患者在普通医院的住院时间是65岁以上老年人的五至七倍,每年晚上11点至凌晨6点之间有数千人出院。当他们在那里时,其“尊重人的尊严和个人自治”的基本人权遭到系统性地忽视。

将政府持有到帐户

那么,如何让我们自己的政府来为发达国家提供最差的护理负责呢?

首先,政府需要询问患有痴呆症的人对他们来说重要的事以及他们希望看到的变化。这个问题也需要在他们居住的社区中提出。

仅邀请我们参加会议讲故事甚至加入委员会是不够的,因为我们可以被听到,但被诊断忽略或被取消资格。我曾以各种身份与智障人士一起工作;像他们一样,我对象征主义持谨慎态度。

这不是装点门面,当罗伯特·马丁,一名新西兰人与智力残疾谁在一个机构花了很多年,上月当选为联合国残疾人委员会,17,其18名成员都是残疾人的。痴呆症患者由其政府提议要花多长时间?

DAI要求参加本次会议的国家不仅要在做出影响其痴呆症的决定时与他们的同胞进行磋商,还应与他们作为主要利益相关者和预期受益者充分合作。这对于《联合国残疾人权利公约》至关重要。痴呆症患者是经验丰富的专家-甚至拥有T恤。

DAI从一开始就采纳了全球残疾人运动对以下原则的承诺: 没有我们就没有我们 –由DAI的共同创始人之一克里斯汀·布拉德利(Christine Bradley)撰写的书的标题,他曾在澳大利亚总理办公室担任科学顾问。我作为英国政府和联合国机构的智力障碍顾问,从我自己的经验中知道,拥有良好的立法,如果它无法达到旨在使人们受益的目的,并且没有任何手段使人们拥有政府的权力,那将毫无意义。帐户。 《联合国公约》授权他们这样做

日本政府应听取其残疾人组织联盟的邀请而获得联合国奖,该组织告诉他们,除非对日本法律进行修改以使其符合规定,否则不要批准联合国公约。为此目的任命的政府委员会由一名部长和一名残疾人担任共同主席。向残障人士提供临时公务员薪水,共同起草必要的法律。

对于痴呆症患者来说,这是一座陡峭的山峰,因为我们生活在美国和THEM的世界中,即使在所谓的痴呆症友好型社区中,他们在决定对我们有益的方面也没有咨询我们。

同样,许多卫生部在不充分参与和倾听他们打算从中受益的人们的情况下,开始实施痴呆症策略。

我们的联合创始人兼主席Kate Swaffer住在澳大利亚,并且今天与我们在一起,因为她还是世界痴呆症理事会的成员,英格兰的希拉里·多克斯福德(Hilary Doxford)也是如此。

2015年3月,凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)代表我们的成员在世卫组织第一次痴呆问题部长级会议上提出了三项要求:

  • 老年痴呆症患者的政策和做法应基于《联合国残疾人权利公约》。
  • 研究应尽可能集中于护理和支持上
  • 更符合道德的护理途径,包括社区中众多康复专业人士的诊断前后的支持

我们现在正在与世界卫生组织建立正式的工作关系,以准备一项新的全球痴呆症政策,该政策将在明年世界卫生大会上讨论。

你们中的有些人可能会质疑我们是否有能力要求专业人员和政治人物充分参与决策。

关于我们的概括是有问题的,因为,尽管没有我们的诊断,我们都是独特的个体。有些人的能力比其他人大,但是我们的认知功能水平在一天或一小时内会发生巨大变化。

对残障人士能力的低估是我们在当地社区保持活跃公民所面临的最大单一障碍。

没有人会预料唐氏综合症的孩子会与同龄人一起完成中学和高等教育,智障人士会在联合国大会上讲话,或者《联合国公约》将与残疾人。

我非常认真地对您说,如果不阅读痴呆症患者所写的书,就无法理解他们对痴呆症患者的影响。你们都赞成基于证据的政策:这些书在政策与实践之间的巨大差距中提供了证据。我还要说的是,研究人员需要将痴呆症患者的经历视为硬数据,与来自随机对照药物试验圣杯的数据一样重要。

我的药方是凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)的 地狱发生在我的大脑上吗? 并与其他人继续,因为每个人都反映了一个独特的个体,不仅讲述自己的故事,而且还为政策和实践以及研究重点的变化提出建议。所有这些都描述了一天之内认知功能的巨大变化。

‘我可以和痴呆症患者一起生活’ 陈述书

我们还从全球多个国家的痴呆症患者那里收集了“我的声明”,这些声明现在构成了国际非政府组织和专业协会必须签署的《全球痴呆症宪章》的基础。这些“我”的陈述恰好反映了《联合国公约》的关键条款。

我将重点关注两个优先领域:诊断和“诊断后支持”

诊断

“我希望可以去看医生检查我是否患有痴呆症(第二十五条);对我有帮助和治疗的药物(第26条)。

首先要说明的是,低收入和中等收入国家中很少有人会得到诊断,而在最富有的国家中,这取决于您的住所以及是否可以负担。

痴呆症患者讲述自己的诊断方法的故事从模范到好,坏和丑陋不等。

凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)拥有“规定的脱离接触®”(PrescribedDisengagement®)的版权,以描述她49岁时就“放弃工作,放弃学习,回家并放弃 生活 等你离开的时候。”她的丈夫被告知,他不久将不得不放弃工作来照顾她。她哭了好几个星期,但修完了硕士学位。在痴呆研究领域获得博士学位,现在正在攻读博士学位,环游世界,倡导为痴呆症患者提供更好的生活。

理查德·泰勒(Richard Taylor)是临床心理学家,也是痴呆症联盟(Dementia Alliance)的一位受人尊敬的共同创始人,他的诊断后也哭了几周,描述了创伤后应激障碍患者的症状和人际关系问题。

他的书 由内而外的老年痴呆症 列出了如果他是“ M.而不是Ph.D”,他会做或牢记的30件事。这些应粘贴到负责诊断痴呆症的任何专业人员的办公桌上。

许多年纪轻的痴呆症患者都被处方了处方,并被告知要在65岁时回来。这在职业中期尤其容易受到创伤,对年幼的孩子和年迈的父母负有责任。

痴呆症的诊断立即威胁到法律行为能力和驾驶健康,而不是通过对功能的独立评估对其进行评估。

最糟糕的是,任何年龄的新诊断患者都会立即面临与痴呆症相关的污名和恐惧。英国老年痴呆症协会的一项研究报告说,三分之一的人失去了朋友。邻居和他们认识的人过马路避开他们,一些家庭成员停止探视,因为他们担心自己需要照顾他们。当理查德·泰勒(Richard Taylor)问一个密友时,为什么他停止打电话,并被告知他不知道该说什么,他说,请尝试“ Hello”。

由于害怕失败而对外出缺乏信心,加剧了社会孤立感。三分之一的痴呆症患者和50%的护理伙伴在临床上感到沮丧。异常行为或情感表达可能会被标记为“具有挑战性的行为”,并接受长期的精神药物治疗。

康复途径

DAI建议将仅在极少数地方可用的“诊断后”支持重新定义为康复途径。昆士兰州卫生局正在澳大利亚对这些服务进行试点。它由临床心理学家Denise Craig博士管理,他与Kate Swaffer合作设计

请参加一个简短的思想实验:

如果您因中风,道路交通事故或穿透性枪伤而导致严重脑损伤,您将获得什么服务?

当您仍在医院但不再接受重症监护时,可能会遇到许多专业人士,他们的长期目标是使您能够最大程度地恢复脑部受伤之前的生活方式。这就是痴呆症患者想要的。

其中可能包括康复医学专家,帮助您学习走路的物理治疗师,恢复语言和沟通的言语和语言治疗师,监测和恢复认知功能或考虑是否需要适当的社会心理干预的临床心理学家以及社会工作者或辅导员,讨论您从医院到家庭的过渡。

到家后,职业治疗师可能会拜访您,他会与您和您的伴侣讨论如何适应您的家庭和基本设备(例如您的个人计算机)以满足您的个人需求。

使用联合国公约促进患有痴呆症的人的生活权利

《公约》第1条将痴呆症患者纳入了残疾的广义定义,但其政府并未将其纳入残疾人的实施中。同样,许多已批准该公约的政府现在正在启动的痴呆战略并不反映该公约的一般原则和条款。

人们普遍认为,痴呆症患者不包括在《公约》中。也可能由于以下事实:国际痴呆症社区没有参与其创建或实施,只是现在才获得国际法中确立但在实践中被忽视的权利。痴呆症国际联盟正在就此事与联合国对话,因为这相当于系统性歧视。

奥巴马总统特别签署了《公约》,该公约使美国政府承担某些一般义务,但是参议院两次未能批准该公约。批准该公约的165个政府致力于在国际法中执行和监测该公约。他们也可以由自己的人民,特别是残疾人组织和为残疾人负责。痴呆症患者组织和痴呆症患者组织才刚刚开始这样做。

加拿大政府目前正在与联合国CRPD委员会进行对话,该委员会正在研究其关于如何执行《公约》的原则和条款的报告。委员会鼓励民间社会组织编写平行的报告,并在其《结论性意见和建议》中予以考虑,并随后采取后续行动。

加拿大阿尔茨海默氏症协会最近与其他加拿大残疾人组织一起,主张将痴呆症患者纳入联合国公约的实施和监测之中。此外,全部都是DAI成员的安大略省痴呆症咨询小组在加拿大参议院委员会的证词中包括了使用CRPD作为其建议之一。

结论

最后,我想请您想象两个行星:Planet Disability和Planet 痴呆 。他们在不同的轴上旋转,但有时距离它们足够近,以使他们的技术能够揭示出两个星球上都有人类。尽他们所能尝试,他们无法设计一种交流或加入的方式。

我一生的职业生涯都花在了Planet Disability上,在这里我曾担任过临床心理学家,政府和联合国机构的学术,政策顾问,还以自愿的身份与Inclusion International合作,Inclusion International是一个由200多个地区和国家组成的全球性联合会国家组织–但是越来越–智障人士。

当我突然发现自己处于“痴呆症星球”时,那确实确实是一个截然不同的世界:

  • 首先是因为医学界和生物医学研究,卫生部和世卫组织的突出地位
  • 第二,因为相对没有人抗议大幅削减服务和支持
  • 但这主要是由于总体上缺乏人权,以及随后新近颁布的《联合国公约》,不仅来自政府政策和专业实践,而且来自于主要的痴呆研究和专业期刊以及国家老年痴呆症协会的期刊。

最近两年反映了在所有三个领域的重点转移。

凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)对研究的关注,不仅要集中在护理和支持上,还要集中在治疗上,这一点越来越反映在研究经费,世界痴呆症理事会和英国老年痴呆症协会的政策中。令人遗憾的是,到目前为止,社会科学领域的研究人员很少提交资助申请。

归根结底,改善服务和支持以使痴呆症患者能够生活良好并在社区中享有更高的生活质量,不仅取决于公众,而且还取决于专业人员和政策,对痴呆症的认识要高得多制造商。

对痴呆症友善的社区在提高公众意识方面做出了很大贡献,但DAI认为太多反映了美国和THEM的观点。这对于痴呆症患者一生都是当地社区的积极分子是不合适的

对我们潜在贡献的普遍低估为充分伙伴关系造成了令人沮丧和羞辱的障碍。我们当中有些人甚至被公开指控为冒名顶替者,因为任何患有痴呆症的人都不可能在会议上发言。

最后一句话是杰拉德·奎因教授,他是一位杰出的学术律师,也是首位获得残疾人权利作为联合国优先事项之一的人:

“联合国《残疾人权利公约》是社会的一面镜子。它使我们面对自己的价值观,并迫使我们认识到我们自己的价值观的“神话系统”与日常实践中如何贬低这些价值观的“操作系统”之间仍然存在巨大的差距。因此,该条约既是追求理性的力量,又是将这些价值观直接传递给残疾人领域核心的工具。

如同所有镜子一样,我们可以拒绝对其进行观察。我们可以看看他们,但忽略他们的反思,或者我们可以注意到我们的反思,并致力于变革的过程。” (Quinn 2009)。

彼得’的幻灯片幻灯片可以在这里下载: 彼得 Mittler-Toronto-slides-27 July

Emeritus Professor 彼得 Mittler
DAI人权顾问
联合国残疾顾问
英国政府残障顾问
包容国际前总统

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