沟通挑战–好奇,谨慎和勇敢,作者Teepa Snow

3月,我们与Teepa Snow举办了一次网络研讨会,内容丰富,出席人数非常多。本周,作为我们在英国痴呆症意识周#DAW2016活动的一部分,我们在这里添加它的录音。我们感谢Teepa所付出的时间,他们的智慧和对如何为痴呆症患者提供支持方面的深厚知识。

在一起,我们可以互惠互利,并且相互尊重和倾听彼此独特的观点,我们都可以有所作为。

请考虑捐赠,特别是如果您是受雇者,因为您当天要花45美元参加听Teepa的活动。 我们目前的筹款活动可以在这里访问…

您的捐款将帮助患有痴呆症的人维持自己的生活,提高他们的生活质量,提高他们的独立性,并减少污名和歧视。

在这里观看Teepa的视频:

在此处下载幻灯片: Teepa Snow:沟通挑战–好奇谨慎勇敢

 

Al Power博士:是时候放弃记忆护理了吗?

我们将于4月在布达佩斯举行的G艾伦·鲍尔(Dr G Allen Power)演讲结束英国痴呆症意识周#DAW2016。感谢Al允许我们在这里分享它,并允许我们将其上传到我们的YouTube频道。这有点挑衅,但却是结束美好一周的好方法!坦率地说,我们大多数人都不希望住在安全的痴呆症病房中…这是一个很难的事实!

性与痴呆:正确的风险与责任

朗达·奈

作为...的一部分 戴’s UK 英国痴呆症意识周2016 [#DAW2016]博客系列,我们将在今年早些时候将名誉教授Rhonda Nay的演讲录音带给会员和支持者。这是一个参加人数最多的网络研讨会,也是我们迄今为止讨论最多,最活跃的会议。衷心感谢Rhonda放弃支持我们的精神。

您可以在此处下载她的简报幻灯片: 性与痴呆:权利,风险与责任 并在这里观看视频:

唐’别忘了,您的捐赠会改变痴呆症患者的生活,并帮助DAI继续支持他们。 如果可以的话,请捐款给我们的筹款活动。

艾格尼丝·休斯顿MBE感官挑战赛#DAW2016#ADI2016

屏幕截图2016年5月18日下午5.15.17今天,英国痴呆症意识周的第三天,我们将在布达佩斯的ADI2016上发布DAI董事会成员和EDWG成员Agnes Houston MBE的演讲。

#DAW2016#ADI2016

在此处下载手册: 痴呆症和感官挑战-痴呆症不仅限于记忆

观看艾格尼丝’s presentation 这里:

在这里阅读她的演讲笔记:

投影片1

大家好,我希望大家都喜欢这次会议。我很荣幸来到这里,并将与无法在这里的我的痴呆症朋友分享。

我叫Agnes。我已经和阿尔茨海默氏症型痴呆症一起生活了十年。

投影片2

从这张幻灯片中可以看到,痴呆不仅仅是记忆。在英国,’被归类为具有身体和社会影响的精神健康状况。

戴注意:在澳大利亚和其他国家/地区,它没有被归类为精神健康状况或疾病,而是被归类为导致认知障碍或痴呆的一组身体状况

但是为什么在我们的痴呆症评论中会这样呢?医生和护士专注于并测试我们的记忆力。但是对于我们患有各种类型痴呆症的人来说,我们似乎没有得到如何应对感官和其他疾病的指导。

对于我来说,没有人问我的感官挑战,当我提出我的感官挑战时,没有提供任何实用或情感上的帮助。

我在2011年多伦多ADI会议上找到了自己的帮助和理解。

是的,五年前!

我被赋予适当的词语来应对我的痴呆症和感觉障碍,因此我可以在我们的年度痴呆症审查中向苏格兰寻求帮助,您可以包括以下内容:

  • 感官并给予同等的关注

然后,如果我们有感觉上的挑战,请登录我们的服务,例如:视力矫正师,视听病,高听觉病,神经病学等其他服务。

请以某种方式提出您的问题

2014年,在格拉斯哥举行的欧洲会议上,生活变化信托基金资助了超过35名残疾人士参加。它’有助于我们在经济上参加这些会议。

为什么?这样我们就可以互相交谈并分享我们的经验,并将其带回我们自己的国家和阿尔茨海默氏症协会。

这是决定本小册子的时间。

我们意识到我们参加了会议,但是关于感官挑战和痴呆症的介绍很少。然而在后台,我们的残疾人士正在分享故事并互相帮助,以应对我们可怕的日常感官挑战。

这本手册是采访24岁以下所有年龄段和不同类型的痴呆症患者的结果。我们不’自称有答案。我们讲述自己的经验,然后介绍我们的工作,并希望本手册能够鼓励您思考我们如何为这些问题提供帮助。

Whilst 唐na was transcribing these interviews common themes emerged 和 she spoke 的 these as the four A’ s:

  • 意识
  • 接受
  • 适应
  • 避免

2015年9月在斯洛文尼亚

我在欧洲工作组会议上发表讲话,并预览了此手册。 (当时没有DVD)。这是幻灯片上的一些反馈和报价。

Slide7 (来自约克的人)

如果没有痴呆症患者的合作,这本小册子是不会发生的。并分享了他们的生活经验。

这张照片是在DEEP(痴呆症参与和增强项目)上拍摄的。

在伦敦举办的活动中,您可以看到我们所有人都非常高兴看到印刷版的小册子,并听取了它的好评。

我们希望专业人士能听。

正如伊莱恩(Elaine)所说的,遇见其他症状相同的人感到很轻松,我不再感到孤独。

另一个人说,痴呆症不仅仅是记忆。

幻灯片8:

这本小册子的反馈是积极的。我们已被要求允许将其翻译成其他语言。

像威尔士人和意大利人一样,我们在斯洛文尼亚遇到的建筑师比尔吉特·迪茨(Birgit Dietz)也对如何在她的领域中使用这些信息特别感兴趣。痴呆症患者及其护理人员已经将其带到全科医生和配镜师那里解释其症状。

患有痴呆症的人在阅读本手册并认识到他人描述自己的经历时会感到能力增强,不再孤单。它’很高兴知道别人也有。

经过7年的感官旅程,我刚刚被告知我几个月前才正式进入部分视力登记册。我的眼科顾问说,经过持续数月的广泛且反复的测试,并咨询了您的痴呆症顾问:

“这就是我们可以为您做的一切(将棱镜放在您的眼镜中)。这不是眼睛问题,您的眼睛健康。这是大脑/痴呆症的问题”

上个月,在被要求拜访听众之后,我被正式诊断出患有Hyperaccusis。听力学家说我快要离开她的图表了,让我感到惊讶的是我离开家后能应付超负荷的感觉。

投影片1我想我将把遗言留给罗斯(Ross),他是一个在痴呆症中生活了16年以上的人。他说:

“这本小册子接受了很多人的采访。我们可以’都错了,所以请复印。看一下,听一下,从中取出一些东西。”

投影片11

这本小册子可以在生活变化信托网站上免费下载,在线上也有DVD链接。

该项目的遗产是提高对痴呆症患者,其照顾者和朋友的认识。专业人士也在传播这个词。

“思考痴呆,思考感官”

感谢您的收听。

版权:Agnes Houston MBE 2016

下载Agnes’的电源点在此处滑动: 艾格尼丝休斯顿布达佩斯ADI2016

您可以有所作为#DAW2016

屏幕截图2015年7月28日上午10.18.21本周在英国痴呆症意识周#DAW2016期间,我们花时间纪念已故的DAI联合创始人之一Richard Taylor博士。这个组织是我们许多人与他共同的梦想,我希望他为看到我们所取得的成就感到自豪。

更重要的是,我希望他能为我们看到每天如何继续支持被诊断为痴呆症的人,并支持他们与痴呆症一起生活而不仅仅是死亡而感到自豪。我们都热衷于 #LivingBeyond痴呆

为了帮助我们实现这一梦想,您有特殊的机会向我们当前的筹款活动捐款。您所捐赠的您的国家的每美元,英镑,欧元或货币都直接用于支持痴呆症患者以支持自己。

请在这里捐款…

我们是一家效率极高的非营利组织,无需支付员工,管理费用非常低,重要的是,您捐赠的所有款项都将帮助老年痴呆症患者改善生活质量,并得到其他患有老年痴呆症的人的帮助。您的捐款将有助于减少污名和歧视。

捐款还帮助DAI通过《联合国残疾人权利公约》(UN CRPD)继续为所有痴呆症患者采取基于人权的方法的重要工作。我们通过许多诊断为痴呆症的成员以及其他自愿参与的成员的辛勤工作来开展工作。我们还获得了痴呆症专业人士和学者的大量无偿支持。

您的捐款可确保“没有我们,我们一事无成”。

It’仅在星期二,并且在昨天发布了我们的人权指南之后,已经是令人兴奋的一周,您可以在此处下载该指南:  痴呆症患者的人权– Rhetoric to Reality

“现在对我们而言重要的是,痴呆症患者应被授权使用其无可争议的权利来获得该权利以及其他相关的联合国人权公约,包括未来的《老年人权利公约》。” 彼得·米特勒教授。

我们依靠捐赠来继续我们的工作,以支持自己和彼此,并帮助那些新诊断的人,包括每3.2秒在世界某个地方进行一次新的诊断。

谢谢所有能够 .

无论是1美元,10美元还是500美元,每一美元都会改变患有任何类型痴呆症的真实人们的生活体验。

戴媒体发布

痴呆症患者的人权:从修辞学到现实

痴呆症国际联盟很荣幸能够在阿尔茨海默氏病国际采用基于人权的方法的同时,以及与2016年英国痴呆症意识周同时发布的第一份正式出版物。我们的人权顾问Peter Mittler教授和其他专家,我们希望本指南能够教育和支持个人和组织的活动,并且将成为真正变革的开始。我们有很多言论和共识,我们拥有人权;现在我们要采取实际行动。

媒体发布:

目前全球有超过4,700万人患有痴呆症,每3.2秒进行一次新诊断[一世]。英国有850,000人患有痴呆症[ii],超过500万[iii] 在美国,超过353,800[iv] 在澳大利亚患有痴呆症的澳大利亚人。如果痴呆症是一个国家,它将是第18大经济体。

国际痴呆症联盟(DAI)是一个倡导团体,是最高峰团体和全球声音 痴呆症的人。我们的任务包括基于人权的方法,该方法以各种方式应用于痴呆症患者的诊断前后。我们主张采取更符合道德的支持途径,其中包括我们享有充分康复和充分融入公民社会的人权; “没有我们,没有我们。”

“我们发布这个具有里程碑意义的国际痴呆症联盟指南,是因为DAI倡导的直接结果和基于权利的方法,包括获得《联合国残疾人权利公约》(CRPD)的机会,已被阿尔茨海默氏病国际组织采用。 。对于全世界的痴呆症患者来说,这是一个分水岭。”  凯特·斯瓦弗

痴呆症患者的人权是我们工作的核心。 戴主席凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)在2015年3月于日内瓦举行的世界卫生组织第一次痴呆问题部长级会议上提出的要求之一就是加入《联合国残疾人公约》。自那时以来,我们已竭尽全力实现这一目标。需求。

“现在对我们而言重要的是,痴呆症患者应被授权使用其无可争议的权利来获得该权利以及其他相关的联合国人权公约,包括未来的《老年人权利公约》。” 彼得·米特勒教授

您可以下载我们出版物的副本 这里: 痴呆症患者的人权– Rhetoric to Reality

您可以在最近的布达佩斯ADI会议上观看Kate Swaffer和Peter Mittler的视频,其中介绍了基于人权的痴呆症治疗方法的必要性:

戴会员资格仅在医学上被诊断为痴呆症的人才能使用;要加入我们的独家俱乐部或加入支持小组,请在此处访问我们 www.joindai.org.

联系方式

联系 凯特·斯瓦弗 了解更多信息或阅读有关痴呆症国际联盟工作的更多信息 这里.

跟着我们 @DementiaAlliance

凯特·斯瓦弗,主席,首席执行官,国际痴呆症联盟国际联合创始人, 我的脑子到底发生了什么?:过了痴呆症,于2016年1月21日发布。

参考文献

[一世] 世界卫生组织,痴呆症统计(2015年) http://www.who.int/mediacentre/news/releases/2015/action-on-dementia/en/

[ii] Alzheimer’s Association, (2016). 2016 Alzheimer’s Disease Facts 和 Figures. http://www.alz.org/facts/overview.asp

[iii] 英国老年痴呆症协会(2014年)。 2014年痴呆症报告统计数据, //www.alzheimers.org.uk/statistics

[iv] 老年痴呆症的澳大利亚(2016年)主要统计数据, //fightdementia.org.au/about-dementia/statistics

通过在线支持小组增强痴呆症患者的能力,作者:Eileen Taylor

通过在线支持小组增强痴呆症患者的能力

本周,我们的博客是在布达佩斯举行的ADI2016会议上的精彩演讲 痴呆症国际联盟 (DAI)董事会成员兼秘书Eileen Taylor,代表我们的DAI支持小组主持人和主持人Mick Carmody。

幻灯片一(1) 标题

您可以在此处下载全套幻灯片: 通过在线支持小组增强痴呆症患者的能力

幻灯片二(2)

大家早上好,这不是一个很棒的会议吗?谢谢布达佩斯。我的名字叫艾琳·泰勒(Eileen Taylor),我是DAI的董事会成员,与丈夫道格(Doug)和玩具贵宾犬幼犬哈米什(Hamish)一起生活在澳大利亚昆士兰州布里斯班。

我在2009年被诊断出患有阿尔茨海默氏病的家族性年轻型痴呆症。我的父亲和他的兄弟在1994年死于该病。虽然我现在正设法与痴呆症生活在一起,但与2009年首次被确诊的痴呆症相差很远,只有15岁我父亲多年后’的死最初的消息使我震惊,“surely not me!.”对我来说这是最糟糕的事情,当时我才59岁。

由于我的家族史和对家人的关心,我选择进行诊断。我的丈夫道格支持我寻找可能的诊断;他一直在支持我,今天在这里支持我。谢天谢地!

I’我很荣幸今天与您讲话,因为DAI的同伴Mick Carmody(痴呆症患者)无法’由于健康问题而无法参加会议,并请我代替他参加,并就在线支持小组进行讨论。

幻灯片三(3)

我与阿尔茨海默氏症的故事’s从2009年4月开始,当时我们(我和我丈夫)在电视上看到一条新闻,内容涉及研究鉴定与阿尔茨海默氏症的DNA遗传联系’的疾病。这让我考虑了拥有已鉴定基因的可能性以及单词查找的问题,因此我有必要确定一下。

我的全科医生很不情愿地在那年八月派我去做基因血液检查。事实证明,我确实有错误的APP基因。据阿尔茨海默氏症’澳大利亚有关基因的帮助表,大约只有百分之三(3%)患有澳大利亚年轻痴呆症(或YOD)且具有遗传联系的人。

然后,全科医生将我转介给神经学家,在做完测试并听取了我的家族史以及对我自己家庭的疑虑之后,他建议我从事药物试验,然后将我转介至墨尔本的一个研究中心。他相信我会得到更坚定的诊断,并且会得到一些持续的支持。反过来,墨尔本小组又将我转到布里斯班的一家当地研究机构,该机构证实了这一诊断,并于2009年同年加入了一项药物试验。

正如我们在这次会议上所听到的,与某些人不同,我被诊断得很早,大约花了3个月才得到诊断。从那以后,我选择在我的家乡布里斯班的查尔斯王子医院从事研究试验。毕竟,我想找到一生的良药。我的第三次审判现在在’第四年,我每月去拜访该试验药物。对于处于疾病早期阶段的人来说,这种特殊的药物似乎更为成功。我这样做是为了我的家人和后代。

自2009年起直到2015年退休为止,我的生活都是保密的,除了有几个亲密的朋友和家人。这几乎和我父亲一样,因为我们从未谈论过。保密是从我自己的原籍家庭中学到的一种家庭模式,我/我肯定是由于与痴呆症有关的耻辱感(今天仍然存在)。

但是,自从成为DAI会员近20个月以来,我感到自己被赋予了权力,我选择公开接受我的诊断,并尽力使自己与痴呆症相处融洽。

幻灯片四(4)

痴呆症国际联盟

国际痴呆症联盟(DAI)是痴呆症患者的全球高峰组织,成立于两年前,目前在全球拥有1500多个成员。要成为DAI的成员,此人需要对痴呆症进行明确的诊断,并且我们的成员遍布世界各地。

它是一个倡导和在线支持小组,并且是一个非营利组织。 戴的一部分’我们的愿景是消除痴呆症的耻辱,孤立和歧视,并在全世界范围内增强痴呆症患者的人权。

幻灯片六(6)

作为DAI向其成员提供的支持的一部分,它还为成员提供了在线支持小组。当前有六个在线团体在世界各地聚会。

我之前提到的Mick Carmody是全球在线支持服务商,并且是大多数这些国际在线组的主持人。每个小组都有自己的在线室。在澳大利亚,美国,英国,苏格兰,威尔士和加拿大有小组。我刚刚听说尼日利亚即将加入,并将在本次会议之后成立一个在线支持小组。

幻灯片七(7)

这些每周定期的在线支持小组适用于痴呆症患者,我们的成员,他们住在自己的家中,并且在每个特定小组都方便的时候进行,因此减少了与患者的对抗。

会议通常持续约90分钟。我同意米克的话,他说 “发现人们发现与志趣相投的人上网非常有效。” 这样,他们会遇到其他了解他们正在经历的事情,而不是判断力或批评性的人。

没有提供医疗建议,也不允许痴呆症专家参加。这些人群似乎对新诊断为痴呆症的人有益。

幻灯片八(8)

米克说, “所需要的只是一台具有互联网连接的计算机或平板电脑,一个摄像头和一个扬声器以及一个名为Zoom的下载程序,人们可以在线面对面见面。”

米克说 “有些人无法相信每次会议多么简单,安全,保密和愉快。” 另外,他说 “it’感谢已故的Richard Taylor PHD”(美国心理学家约翰·桑德布鲁姆(John Sandblom)在本次会议的第一天强调了这一点),“网上小组会议已经启动。”

作为米克的一部分 ’在与DAI合作并建立“痴呆症友好世界”的同时,他还与其他倡导者和组织进行了交谈,鼓励他们在其他国家接待团体。目前,他正在与日本,西班牙,意大利和新西兰的人们一起工作,以进一步增强痴呆症患者的权能并使其参与其中,以减少耻辱感和孤立感,从而增加幸福感。

幻灯片九(9)

因此,由于欧洲痴呆症患者运动的口头禅是赋予患有痴呆症的人们以权利,使其在社区中生活而不必担心受到污名化,因此DAI正在通过其在线支持小组在全世界实现这一口头禅。此外,DAI还提供其他服务,例如 Cafe Le Brain 在线记忆咖啡馆 心灵网络研讨会会议在线大师班,这些都提供了接受教育,增强能力和与新朋友交往的机会。它也有一个指定 脸书 页面和 YouTube频道 (您可以在其中观看大师班,会议介绍和网络研讨会的录音)。还有一个 每周博客通讯.

幻灯片十(10)

虽然DAI的工作仅一部分是为了支持人民,但通过在线支持小组,DAI也在开展“欧洲痴呆症之友运动”,同时还努力倡导和教育人们。 “痴呆症朋友运动”旨在以痴呆症语言对公众进行宣传和教育,以改善生活在世界各地社区中的痴呆症患者的生活质量。

幻灯片幻灯片(11)

我自己对DAI的发现,是通过去年我读过的一本名为《‘Still 爱丽丝’,由丽莎·吉诺娃(Lisa Genova)执导,现在由奥斯卡金像奖茱莉安·摩尔(Julianne Moore)担任主角‘Alice’,是一位大学教授,发现自己被诊断出患有年轻人痴呆症 ’s.

幻灯片十二(12)

正如我之前所说,从个人角度来看,自从找到并加入DAI以来,并一直参与其中,加入这样一个团体无疑是非常有益的经历。如您所见和所闻,我’我今天与您交谈,并且由于MIck而成为最近两个在线支持小组的DAI秘书和共同主持人’身体不好。因此,我感谢他和DAI对我的信任,并给了我参与他们工作的机会。

如果您知道有人被诊断患有痴呆症,我们邀请他们 加入痴呆症国际联盟 (DAI)。我们的联系方式在幻灯片上。

谢谢

在此处下载Eileen 和 Micks幻灯片: 通过在线支持小组增强痴呆症患者的能力