研究包装:“大脑健康”,糖尿病和痴呆

1Shibley Rahman博士,他的朋友和支持者 痴呆症国际联盟为我们2016年4月的研究报告撰写:

我刚从31号回来ST 老年痴呆症国际会议在匈牙利布达佩斯举行(#ADI2016)。我认为这次会议在将基于权利的倡导牢固地放在地图上方面是独特而卓越的。

这在很大程度上要归功于 痴呆症国际联盟。气氛很好。

与普遍的“健康权”根据世卫组织和联合国的现行文书,我相信包括痴呆症患者在内的所有人都有权享有最佳健康。最近有一种宣传“对身体最有益的对头脑最有益的’;通常是“脑部健康”。我觉得这很公平。在#ADI2016上的全体会议之一是关于糖尿病与阿尔茨海默氏病之间的关系,这种关系对于预防和管理阿尔茨海默氏病具有意义。

因此,在本月的“研究总结”中,我想概述一下这部分工作的去向,以及为什么它实际上可能为所有人的未来提供合法的希望。我认为这是“糖尿病的故事”。

[缩略语:在本博文中,我将引用一些缩写。其中包括:AD –阿尔茨海默氏病,IDE –胰岛素降解酶,ILWD –痴呆症患者,MCI –轻度认知障碍,MRI –磁共振成像,T2DM – 2型糖尿病,TIA –短暂性脑缺血发作]。

介绍

老年痴呆症’s disease当然,无需向痴呆症国际联盟的读者介绍。它是一种进行性的慢性脑疾病,往往会以最初的症状影响学习,记忆,注意力和太空航行。它也是全世界痴呆的最常见原因。在正确的帮助下,乐观地生活在阿尔茨海默氏病(AD)的诊断之外是完全有可能的。

糖尿病 是影响新陈代谢的疾病,特别是化学激素胰岛素在体内的作用方式。但是现在人们越来越认识到胰岛素在大脑中具有重要的功能–而且2型糖尿病(T2DM)(由于胰岛素不敏感倾向于成年发病)与阿尔茨海默氏病之间的关系是有趣的。目前最新的研究提供了线索,表明这种关键的关系可能会对预防和管理阿尔茨海默氏病产生影响。

AD与T2DM之间的关系量表

T2DM和AD都影响世界上的大量人口。

因此,因为它们共存并不一定意味着它们彼此相关。如今,全世界有4600万人患有痴呆症,超过西班牙目前的人口。到2050年,这一数字估计将增加到1.315亿(《阿尔茨海默氏病国际》的“ 2015年世界痴呆症报告”,2015年)。目前预期,尽管老龄化,久坐不动的生活方式和肥胖症可以解释欧洲T2DM患病人数的逐渐增加,人口营养状况快速转变的影响–以及母亲高血糖对后代发展为葡萄糖不耐症的风险-进一步加剧了全球T2DM人数的迅速增加(Bhattarai,2009年)。

与没有糖尿病的人相比,患有T2DM的人患痴呆症的风险可能是两倍。痴呆症综合起来会使糖尿病的治疗变得困难,但控制不当的糖尿病也可能影响痴呆症患者的安全和福祉(有关出色的综述,请参见Biessels等,2006)。 戴博客的这篇博客文章是关于T2DM和AD之间的关系,而不是关于痴呆,糖尿病或痴呆中糖尿病的实际管理。

戴博客的习惯规则一如既往。有关有趣的小册子,关于痴呆症患者的痴呆管理关键问题,请参阅糖尿病老年人协会IDOP关于该主题的出色文件(2013年),标题为“糖尿病和痴呆:实用管理指南”。 ”。  

预防AD

血管的”的意思是“与血管有关”。大脑供血的组织与痴呆症中大脑的状况高度相关,研究经费对于确定所涉及的主要问题至关重要。鉴于有证据表明许多痴呆症可能存在血管成分,因此“ Blackfriars共识”讨论了应对血管危险因素的干预措施。这些风险因素可能包括例如烟草,不良饮食,缺乏运动和饮酒;以及血压升高,胆固醇升高,肥胖和糖尿病也应有助于降低痴呆症的风险,进展和严重程度。据极具影响力的人士称,保护性因素也起着一定的作用,其中包括教育以及智力和社会参与 Blackfriars共识声明 (英格兰公共卫生,2015年)。

胰岛素 是胰腺产生的一种激素,它可使您的身体利用所吃食物中碳水化合物的葡萄糖来获取能量,或储存葡萄糖以备将来使用。胰岛素有助于防止血糖水平过高( 高血糖症)或太低(低血糖症)。糖尿病与从轻度认知障碍(MCI)转变为痴呆症的一部分患者存在争议。除MCI和痴呆症外,与糖尿病相关的认知功能障碍的阶段还可能包括微妙的认知变化,这些变化不太可能影响日常生活或糖尿病自我管理。这些“糖尿病相关的认知减退具有脑部MRI扫描可检测到的结构性脑相关性,但随着时间的推移通常显示出很少的进展(Koekkoek等,2015)。

流行病学研究表明,患有T2DM的患者以及患有非糖尿病的血糖升高的个体患痴呆症的风险增加,特别是AD引起的痴呆。这些观察结果表明异常的葡萄糖代谢可能在AD发病机理的某些方面起作用,这使我们研究了小鼠模型中异常的葡萄糖代谢,T2DM和AD之间的联系(Macauley等人,2015)。与AD发病机理有关的因素(AD的产生方式)包括新陈代谢的变化,例如胰岛素抵抗和高血糖,这两者都是T2DM的标志。

此外,在历史上,人们对可能称为“β淀粉样肽”和“在大脑中。 β-淀粉样蛋白肽在阿尔茨海默氏病患者大脑中的积累部分是造成突触可塑性丧失的神经毒性的原因,突触可塑性的丧失引发一系列导致细胞死亡的事件。最终,随着细胞死亡,大脑萎缩,AD功能逐渐丧失。现在,大量研究揭示了海马体(在颞叶(即在耳朵附近的地理位置,被称为“颞叶”)的大脑的一部分)在阿尔茨海默氏病(Arrieta)的记忆和学习缺陷中的关键作用-Cruz和Gutiérrez-Juárez,2016年)。

可能的合理作用机制

有几种可能的机制可以帮助解释这一提议的联系;因此,至关重要的是,这项研究工作正在“进行中”。迄今为止,研究表明,胰岛素抵抗和缺乏可以与淀粉样β蛋白和tau蛋白磷酸化相互作用,各自导致AD的发生和发展(Li等,2015)。具体而言,阿尔茨海默氏症协会认为,从基于人群的角度来看,有足够有力的证据得出结论,定期进行体育锻炼和控制心血管危险因素(糖尿病,肥胖,吸烟和高血压)可以降低认知能力下降的风险,并可能降低痴呆症的风险(Baumgart等,2015)。

胰岛素不仅对人体至关重要,而且在中枢神经系统中也具有独特的功能。胰岛素几乎完全由称为胰腺的器官产生,它穿过血脑屏障,通过中枢神经系统机制影响进食和认知,而该机制在很大程度上不依赖于葡萄糖的利用。周围的胰岛素主要起代谢调节激素的作用,而中枢神经系统胰岛素对大脑的作用却与祖先的胰岛素分子更为相似。脑内皮细胞是形成血管血脑屏障的细胞,其中含有将胰岛素从血液转运到大脑的转运蛋白,它们本身受胰岛素调节。胰岛素转运蛋白受包括高血糖症和糖尿病状态在内的生理和病理因素的影响。后者可导致血脑屏障破坏。人体的某些细胞,即周细胞和多能细胞,可保护血脑屏障的完整性及其运输胰岛素的能力(Banks,Owen和Erickson,2012年)。

现有的痴呆症风险评分需要从患者那里收集更多的数据,从而限制了他们在实践中的使用。另一方面,常规收集的保健数据无需评估更多信息即可评估痴呆症风险。一项近期研究的目标是,使用英国全民健康改善网络数据库中常规做法的数据,从主要医疗保健数据中得出并验证5年痴呆症风险评分,并随机选择377种做法(Walters等, 2016)。年龄在60-79岁之间的痴呆症发病率的预测因素包括年龄,性别,社会剥夺,吸烟,BMI,大量饮酒,抗高血压药,糖尿病,中风/ TIA,心房纤颤,阿司匹林,抑郁症。最近的研究提供了证据,表明胰岛素抵抗和胰岛素信号传导受损可能是糖尿病,痴呆和其他神经系统疾病进展的一个促成因素(Verdile等人,2015)。

尽管流行病学和生物学证据突显了T2DM患者认知功能下降和AD的发病率增加,但是细胞和组织功能障碍的常见分子基础正在迅速获得认可。原因或结果是,与T2DM,淀粉样β(Aβ)蛋白积累和线粒体功能障碍相关的慢性炎症反应和氧化应激与T2DM和AD相关。目前,越来越明显的是,“ 神经炎症可以为脑小血管疾病等疾病提供依据。此外,晚期衰老和许多高度流行的危险因素,例如肥胖,高血压,糖尿病和动脉粥样硬化“silent contributors”促进慢性促炎状态。这可能会加剧各种病理学实体的结果,并可能导致随后的中风后并发症,例如痴呆,抑郁和神经退行性病变,从而形成病理学上的“恶性循环”(Sandu等人,2015)。

在ILWD中,合并症的患病率很高,但实际上对合并症对过程和护理质量以及患者需求或服务如何适应该人群特殊需求的影响知之甚少。 Bunn及其同事进行了范围界定审查,人口队列数据库的横断面分析,对ILWD和合并症及其家庭护理人员,重点小组的访谈或对医疗保健专业人员的访谈,发现ILWD与没有ILWD的人群相比,获得的服务较差痴呆症(Bunn等人,2016)。

对人群队列数据库的分析发现,ILWD中有17%患有糖尿病。然而,这种关系的性质令人沮丧地仍然令人困惑,部分原因是因为看似不一致的发现(Schilling,2016)。例如,一些研究得出的结论是,胰岛素缺乏症主要是有缺陷的,这表明鼻内胰岛素或抑制胰岛素降解酶(IDE)可能是有益的。相反,其他研究线索似乎已得出结论:高胰岛素血症应归咎于人,这意味着鼻内胰岛素或IDE的抑制会加重疾病。这种有些矛盾的结论可能会严重阻碍治疗的进展。

接下来做什么?

随着人们对糖尿病和痴呆症知识共享的迅猛发展,科学家和资助机构面临的问题是“现在在哪里?”。

一个有用的起点可能是T2DM中进行性微血管功能障碍可能会损害局部新陈代谢需求期间脑血管向大脑区域供血的能力,从而增加痴呆症的风险。从本质上讲,这意味着大脑血液供应的结构组织发生了细微变化。 Wong及其同事(2016)先前已经证明了一种称为白藜芦醇的药物可以增强全身循环中的血管舒张功能,然后假设白藜芦醇可以同样有益于脑循环。他们的研究结果最近发表,可以说是在某些已知具有内皮功能障碍和亚临床认知障碍的人群中食用白藜芦醇后,急性增强脑血管扩张剂反应性的首个临床证据。这是重要的东西。

有趣的是,生活方式措施不仅具有预防由AD引起的认知障碍发展的保护作用,而且还可以起到某些治疗T2DM的药理作用。这些药物包括:胰岛素(尤其是鼻内给药),二甲双胍,过氧化物酶体增殖物激活受体γ激动剂,胰高血糖素样肽1受体激动剂和二肽基肽酶4抑制剂。

尤其是, 过氧化物酶体增殖物激活受体γ激活药 吡格列酮等在神经退行性疾病的临床前模型中显示出多种作用。这些用于治疗糖尿病的药物长达十年的临床使用现在可以评估面向患者的数据源。使用2004年至2010年的观察数据,通过追踪145928名≥60岁的受试者(基线时无痴呆症和胰岛素依赖型糖尿病)来观察吡格列酮与痴呆症的相关性(Heneka等。,2015)。他们使用2004-2010年的数据,在一项针对145,928名年龄≥60岁的受试者的基线前瞻性队列研究中分析了吡格列酮与痴呆症的相关性,这些受试者在基线时没有痴呆症和胰岛素依赖型糖尿病。长期服用吡格列酮可降低痴呆症的发生。需要进行前瞻性的临床试验,以评估这些人口老龄化患者中可能的神经保护作用。

现在,人们非常强烈地认为,临床医生必须确保采取预防措施来控制和推迟这两种情况,并及早发现认知障碍以进行适当处理(Sridhar,Lakshmi和Nagamani,2015年)。兰开斯特大学的克里斯蒂安•霍尔舍尔教授(Christian Holscher教授)领导的一组科学家一直在研究胰岛素信号中断与阿尔茨海默氏病之间的联系。如果所有方法都能奏效,那么与其他新型痴呆疗法相比,这些药物很容易推向市场。

最近,他们研究了利拉鲁肽(一种许可用于治疗T2DM的药物)在具有AD某些特征的小鼠以及健康小鼠中的作用。 T2DM是发展AD的危险因素。已经表明,在AD患者的大脑中胰岛素信号转导不敏感。肠降血糖素激素胰高血糖素样肽-1(GLP-1)促进胰岛素信号传导,并且持久性类似物(如利拉鲁肽)已作为T2DM治疗剂投放市场(McClean和HölscherC.,2014)。

以前,这个出色的研究小组已经表明,糖尿病药物利拉鲁肽对某些中老年小鼠具有保护作用。小鼠研究的最新结果表明,利拉鲁肽确实可以防止AD中发生的进行性神经变性。有希望的是,该药物目前正在AD患者的临床试验中。 AD的主要特征大大减少了。记忆形成被正常化,突触损失和突触可塑性的损失得以防止(McClean,Jalewa和Hölscher,2015)。

众多 体外体内 研究表明,GLP-1类似物具有一系列神经保护特性。 GLP-1Rs在大脑海马区表达,是成人神经发生和维持认知与记忆形成的重要部位(Hunter和HölscherC,2012),GLP-1类似物可以穿越血脑屏障,通过大脑扩散为了达到受体并最重要地激活它们,可以实现其神经保护作用。

结论

夸大科学界有关痴呆症的研究成果,可能太容易了。有时,感觉从极度乐观到极度绝望的光谱之间没有任何隔in。

几乎每天都可以看到英文报纸的头条,把“下一个大事”称为“痴呆症的治疗方法”。毫无疑问,许多人认为,英格兰的总体社会护理资金不足得令人无法接受。尽管如此,丢下“婴儿带着洗澡水出去”,在这种特殊情况下,婴儿是一种基于糖尿病基础研究的方法,实际上可能会有所帮助。值得注意的是,这一研究领域与全世界数百万患有阿尔茨海默氏病的人也息息相关。一个尚未解决的大问题是,“糖尿病故事”可能还与阿尔茨海默氏病以外的痴呆症原因有关。

作者:Shibley Rahman博士
Shibley Rahman博士和国际痴呆症联盟©2016

 

参考文献

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阿迪2016布达佩斯:简介

1今年,许多DAI成员非常荣幸地参加了阿尔茨海默病’疾病国际2016年大会在布达佩斯举行了最后几天。作为主席,首席执行官,联合创始人以及现在的ADI董事会正式成员,这是一个非常忙碌的一周,而且没有时间编写有关它的博客。

I’我希望我们在Facebook上的照片能帮助您感到依稀。大多数都已添加到个人会员页面,因为我忘了在我们自己的Facebook页面上添加很多!

在会议的前一天,历史第二次出现。我们第一次创造历史是当我应邀去日内瓦出席 世卫组织第一次痴呆问题部长级会议,并于去年3月将人权和残疾人权利列为全球议程,要求加入《联合国残疾人权利公约》。

这引发了一场全球运动,在DAI成员Peter Mittler教授的帮助和专业知识的帮助下, 尼尔·克劳瑟, 代表 和ADI。它已提交给 阿迪 理事会成员(国家阿尔茨海默氏症’协会/协会)并获得一致同意,并同意继续开展痴呆症患者人权运动,这是我们的第二个历史时刻。

戴的联合创始人兼现任财政部长约翰·桑德布鲁姆(John Sandblom)通过举办就职理查德·泰勒(Richard Taylor)纪念演讲,很好地代表了我们,这当然使我们感动不已。知道理查德真是太好了’的遗产将继续存在,我们还将获得首个理查德·泰勒拥护者奖,该奖项将在世界老年痴呆症杂志上宣布’今年9月的情人节。有关此信息将很快发送给我们的成员和支持者。

在我们有时间编辑和添加来自痴呆症患者的许多演讲中的视频和演示文稿时,顺便说一句,他们在每届会议上都是迄今为止最好的演讲者(在这里一点偏见都没有,正如许多代表所说的那样)这个)…

到达阿德莱德后,我将尽一切努力撰写会议回顾,但现在,我在下面添加了一张照片拼贴画。

我们中那些参加会议,非常努力地确保我们代表人类尽可能多的声音并为此努力工作的人。这些照片将向您展示,我们也玩得很开心!

阿迪2016照片拼贴

最好的祝愿,

凯特·斯瓦弗

沟通挑战:好奇,谨慎和勇敢

Teepa Snow-2

  • 2016年3月27日,星期三(美国/英国/加拿大/欧盟)
  • 2016年4月28日星期四(澳大利亚/新西兰/日本)

沟通挑战:好奇,谨慎和勇敢

关于Teepa的会议:  内部患有痴呆症的生活是千变万化的经历。有时具有挑战性,有时无聊,有时不堪重负,有时还不错。但是,无论我们希望多么多,它都不再像以前那样。一个困难是,其他人可能无法像您一样体验到您和您的看法。对于我来说,将变化归咎于您和您的痴呆症通常比照镜子并注意到发生了多少变化是由于我与众不同或变化所导致的容易。患有痴呆症时,我们每个人都无法始终确定每个人的想法,记住,听到,看到和感觉到的东西,但是很容易做出反应而不是做出反应。在本节中,我将提供六个拼图,以帮助我们每个人在尝试工作和彼此生活并且家里有痴呆症时考虑好奇,谨慎和勇气所提供的帮助。

关于Teepa: Teepa是一名职业治疗师,担任痴呆症护理和痴呆症教育专家。她在老年病和痴呆症护理领域拥有超过33年的临床经验,并且曾为患有痴呆症的家庭成员提供护理。目前,她在杜克大学护理学院进行独立执业并担任临床医生&UNC-CH医学院。她为全美国的组织和提供者提供交互式和创造性的教育和实践动手培训课程&加拿大。在整个执业生涯中,她一直积极参与教学和临床研究项目。

2016年4月27日,星期三,美国/加拿大/欧盟/英国:
开始时间(美国/加拿大/英国/欧盟):
下午2.00太平洋时间(旧金山和俄勒冈州波特兰);
下午3.00山区时间(丹佛);
美国中部时间下午4:00(芝加哥)
下午5.00东部时间(华盛顿特区);
下午2.00加拿大温哥华;
夏威夷檀香山上午11:00;
下午10.00在英国;
下午11.00在巴黎和布达佩斯

2016年4月28日,星期四澳大利亚/新西兰/日本
开始时间(澳大利亚/新西兰/日本/印度尼西亚)
布里斯班上午7时;
悉尼上午7.00,堪培拉,墨尔本;
珀斯上午4.00;
上午6.30在阿德莱德;
上午9:00,新西兰奥克兰;
日本东京时间上午6.00

WEBINAR将运行1.5个小时,您可以 在这里注册

要查看您所在城市的时间,如果上面未列出,请在此处打开链接:
http://www.timeanddate.com/worldclock/fixedtime.html?msg=DAI+A+Meeting+of+the+Minds+with+Teepa+Snow%2C+April+2016&iso=20160427T14&p1=202&ah=1&am=30

您将收到一封电子邮件确认,其中包含登录详细信息以及有关如何加入在线网络研讨会的说明。

注意:参加我们的活动将为所有与痴呆症相关的人提供支持,无论是被诊断者,我们的护理合作伙伴,还是致力于支持我们并改善我们生活的专业人员和研究团体。

我们为受雇的任何人收取$ 45美元的最低费用。大多数人将能够要求扣除机票费用。

谁是学生 全职和 待业 费用为$ 15美元-请发送您的学生证证明至 [电子邮件 protected]

请注意: 我们依靠 荣誉注册系统,并相信如果您被雇用,您将不会注册为失业的家庭支持者(照料者)。 这项服务的适中费用不仅可以支持您的教育,还可以支持我们的工作,重要的是,这直接使患有痴呆症的人能够自立。

如果您需要出勤证明,请给我们发电子邮件 [电子邮件 protected]

对于患有痴呆症和 待业 家庭护理伙伴。

在这里注册…

请注意: 我们已根据澳大利亚的时区设置了此活动,以确保注册系统不会在网络研讨会之前关闭-但是-每个人还是同一时间,4月27日在美国/英国/欧盟和4月28日在澳大利亚/新西兰。

注意:参加我们的活动将为所有与痴呆症相关的人提供支持,无论是被诊断出的人,我们的护理合作伙伴,还是致力于为我们提供支持并改善我们生活的专业人员和研究团体。

您的捐款将始终受到赞赏,并会有所作为:

  • 5.00美元覆盖了我们每月银行费用之一的平均费用
  • $ 50.00涵盖了我们每月Zoom订阅费用的平均费用
  • 100.00美元可以覆盖MailChimp订阅的平均每月费用
  • 300.00美元可支付当前3个月的网站管理费用

选项: 我们的非营利合作伙伴PayPal向我们收取交易费,以支付费用和其他处理费用,以安全地处理您的捐赠。请考虑在您的捐款中增加少量,以便将您捐款的100%捐给国际痴呆症联盟。

人权与痴呆症#ADI2016

我们从本周开始,最后几周发布博客!我找不到时间写或写一篇,部分原因是我现在在布达佩斯为第31届做准备 老年痴呆症’国际疾病 会议将于本周晚些时候举行。在周末休假之后,这几天很少做些事情,我必须专注于个人学习。最重要的是,我决定在本周致力于使我们的成员及时了解会议上的最新情况,因为一些成员正在前往布达佩斯,但还有许多人不能来布达佩斯。

特别是一位接受摘要的会员,还不够来这里,我想对你说米克·卡莫迪,我们会想念你的,我个人正在经历类似于所谓的事情‘survivor guilt’因为即使没有你我也感到内。我们都爱您,希望您早日康复。<3 <3 <3

因此,为了开始一周,彼得·米特勒(Peter Mittler)教授明天将在日内瓦代表我们, 此提交 代表我们代表我们的人权和《残疾人权利公约》的使用。谢谢彼得。

屏幕截图2016年4月18日上午9.48.23

 

 

 

痴呆症联盟国际[一世]

立场文件:联合国关于《残疾人权利公约》第19条的一般性讨论日

患有痴呆症的人有权独立生活在社区中

戴成员兼人权顾问Peter Mittler教授

概要

该呈件请联合国残疾人权利公约委员会采取措施,确保将痴呆症患者完全纳入《公约》和《联合国2016-2030年可持续发展目标》的执行之中,以使他们实现其既定目标“得到帮助,在社区中尽可能独立地生活[ii].

这是目前全世界患有痴呆症的4750万人的全球优先事项,并且对于在未来几十年内将被诊断为那些人的政策至关重要,尤其是在中低收入国家。

介绍

痴呆症国际联盟由全世界诊断为痴呆症的人们于2014年成立,目前拥有1500名会员。它在要求他们获得支持和服务的基本人权方面提供了统一的声音,使他们能够在与同胞相同的基础上尽可能长时间地在社区中生活。

痴呆症国际联盟is the voice 痴呆症的人。它与阿尔茨海默氏症密切但自主地合作’国际疾病[iii]– the global voice 对于 痴呆症的人。

我们的共同目标是

  • 使用《残疾人权利公约》确保国际,区域,国家和地方性痴呆症患者的人权得到认可
  • 确保会员国实施《残疾人权利公约》的人包括痴呆症患者
  • 痴呆症患者政策和实践的新发展基于《残疾人权利公约》的原则和条款
  • 在自发倡导者和组织之间建立意识,承诺和能力,以使痴呆症患者将CRPD用作变革工具
  • 鼓励并向CRPD委员会提交材料,以确保将痴呆症患者的权利纳入其议题和结论性意见清单以及与联合国其他机构和国际机构的关系中,以实施联合国2016-2030年可持续发展目标。

背景

直到最近,痴呆症患者和阿尔茨海默氏症患者都没有’s社会在第1条中以表征残疾为特征使用了其合法有权获得的CRPD。

“残疾人包括患有长期的身体,精神,智力或感觉障碍的人,这些障碍与各种障碍相互作用,可能妨碍他们在与他人平等的基础上充分和积极地参与社会”

在这种背景下,DAI主席兼首席执行官Kate Swaffer女士在2015年3月的世界卫生组织第一次痴呆部长级会议上将“获取CRPD”作为其要求之一。此外,阿尔茨海默氏症提出了一项强有力的基于人权的决议’疾病国际代表38个国家的老年痴呆症’世卫组织主任玛格丽特·王博士在《呼吁采取行动的总原则》的第一条中反映了协会的关系[iv].

尽管有163个成员国和欧洲联盟批准了该公约,但没有证据表明痴呆症患者已被纳入国家一级的实施中。这反映出一个普遍的假设,即痴呆症是卫生部的唯一责任,而不是包括房屋,社会护理和保护,交通运输和司法在内的所有国务院的共同责任,以使痴呆症患者能够接触到所有疾病。为其同胞提供的支持,服务和便利设施(第19c条)。

继续参与社区活动的障碍

痴呆症患者一生都“独立生活并被纳入社区”,但在诊断后继续遭受根深蒂固的系统性态度和社会障碍。

诊断分离

社区排斥通常始于痴呆诊断的首次披露。痴呆症患者的帐目[v],DAI每周的支持小组和社交媒体都提供了许多“好,坏和丑陋”的例子,临床医生可以通过这种方式传达诊断信息。理查德·泰勒(Richard Taylor)的书[vi],曾是一名临床心理学家,他根据自己的个人和专业经验在经典一章中进行了对比,以交流痴呆症诊断的方式将好与坏做法进行了对比。

凯特·斯瓦弗[vii] 她使用“规定的脱离接触®”一词来描述她收到的“放弃工作,放弃学习,回家并 生活 等你离开的时候。”她的丈夫被告知,他不久将不得不放弃工作来照顾她。

痴呆症的诊断立即威胁到法律行为能力和驾驶健康,而不是通过对功能的独立评估对其进行评估。这对于在职业中期患有年轻痴呆症且对幼儿和年长父母负责的人尤其容易受到创伤。

社交隔离

许多患有痴呆症的人描述了当朋友甚至家人停止探访而邻居过马路避免见到他们时所经历的孤独和社会隔离。由于害怕失败和屈辱,他们的隔离更加强烈。当护理伴侣接管家务和责任时,有时会在专业人员的建议下,可能会失去自我认同和自尊心。

柱头

痴呆症现在已取代癌症,成为公众最担心的疾病,这也是许多人担心自己的记忆或认知功能时犹豫寻求帮助的原因。围绕痴呆症的污名不仅受到媒体的推动,而且受到政治家和临床医生的关注,他们谈论定时炸弹和海啸,并致力于在一代人的时间内实现“无痴呆的世界”。

同时,在经合组织的结论中也反映了污名[viii] 研究表明“痴呆症在发达国家受到最差的护理”和世界卫生组织[ix] 声明指出,除脊髓损伤和晚期癌症外,痴呆引起的残疾高于几乎所有其他情况。

早产住宅护理 (第19a条)

高收入国家中大多数患有痴呆症的人继续与护理伙伴一起生活,其支持范围从零到日常服务,由他们自己或由公共基金资助的支持工作者。 独居的痴呆症患者中有30%的人由于身份单一并且无法注册家庭照护者而错过了更多的支持。 在许多低收入和中等收入国家,唯一的选择是一个遥远的机构。

由于与痴呆症没有直接关系的原因而入院的人比没有痴呆症的人住院的时间可能更长,这是由于他们受到的护理不佳以及伴侣无法在家照顾自己。

英国最近的报告[X] 根据根据《信息自由法》收集的信息,

  • 与其他65岁以上的人相比,痴呆症患者在表现最差的医院中住院时间要长五到七倍
  • 65岁以上跌倒的人中52-71%是痴呆症患者
  • 每年晚上11点至凌晨6点之间,有成千上万的痴呆症患者出院。

通过与关键人员熟悉家庭情况的应急计划,可以降低转移到住宅中的风险。一旦获得寄宿照料,一些家庭成员和朋友将停止探视的可能性进一步加深了与社区的孤立,特别是如果痴呆症患者似乎不认识他们或在他们面前感到不舒服。

护理夫妇

尽管有证据表明他们在社交媒体中的个性和丰富的写作方式,但许多专业人士和政策制定者对“照顾者”一概归纳为好像他们是同质群体。[xi]。因为护理伙伴是痴呆症患者在家中生活和成为社区成员的主要支持来源,所以他们也有权获得需要帮助的任何权利。

临床上有25%的痴呆症患者和50%的护理伙伴患有抑郁症。理查德·泰勒(Richard Taylor)在诊断后哭泣了数周,这说明他和他的妻子都需要进行危机咨询。他对诊断最初的影响和困难对与妻子关系的影响的讨论表明,夫妻双方的辅导可能对这两者都有帮助。

康复途径

对刚诊断为痴呆症的人的支持不佳与针对因中风或交通事故而遭受严重脑损伤的人的特殊需求量身定制的康复计划形成鲜明对比。凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)将当前的医疗模式与基于CRPD的支持途径进行了对比[xii]。澳大利亚昆士兰州提供的符合这些要求的服务[xiii].

需要将“诊断后支持”的概念重新定义为一种康复途径,该途径始于诊断时,首先是对已经做出诊断的医院或记忆诊所进行随访,并提供了询问的机会。问题并讨论可以提供支持的方式。

从这一点出发,需要任命一名合格的关键工作者与痴呆症患者及其家人保持联系,以讨论需求和优先事项,并提供所有相关服务和社区支持所必需的服务和支持的链接。

康复途径应为广泛的专家提供途径。这些包括:

  • 职业治疗师,讨论对家用和家用电器,电视机和个人计算机的可能修改
  • 物理治疗师,以保持灵活性和力量
  • 言语和语言治疗师,以促进语言和交流
  • 临床心理学家就调整诊断,改善和维持认知功能,维持独立性和生活质量提供建议[xiv]
  • 社会工作者要考虑家庭问题并提供社区资源。

未来规划

加入联合国2016-2030年可持续发展目标[xv]

联合国发布了《 2016-2030年可持续发展目标》,承诺不遗余力。由于坚持不懈的倡导,现在将残疾人明确纳入了17个可持续发展目标和169个执行指标。尽管已认识到老年人的需求,但痴呆症患者极有可能被忽视。

基于社区的修复

低收入和中等收入国家的痴呆症患者应能够从长期建立的世卫组织基于社区的康复计划中受益,该计划旨在为残疾人及其家人提供本地卫生和社区工作者的第一线支持以及残疾人和家庭成员。

CBR培训手册的最新版本[xvi] 与残疾人组织共同撰写,并借鉴了《残疾人权利公约》的原则和条款,为政策和实践提供了信息。 《公约》还被用来作为世卫组织2014-2021年的基础 残疾行动计划[xvii] 但尚不清楚痴呆症患者是否会从这两项举措中受益。

区域和国家痴呆症策略

由于八国集团和七国集团的领导以及世卫组织全球痴呆战略,欧洲委员会,泛美卫生局和一些会员国已经启动了痴呆战略。尽管几乎所有参与国政府都批准了该公约,但我们找不到证据证明该公约被用作政策的基础。

建议

国际痴呆症联盟要求CRPD委员会采取措施,提高会员国和联合国各级对痴呆症患者权利的认识,以确保将其纳入其监测和实施之中。

第19条:痴呆症的一般性问题

  1. 痴呆症是几种健康状况之一,表明需要更多考虑损伤对日常功能的影响(例如癫痫病,帕金森氏病,运动神经元病)。尽管痴呆症是一种进行性疾病,但多年来的恶化速度变化很大,并且功能水平每天都在变化,其方式无法被影响法律能力决定的常规评估所捕获。测试性能和日常生活之间常常会出现不匹配的情况。
  2. 其他评论者指出,“独立生活”并不意味着独自生活。第19条是其中几个重点放在个人上而没有充分顾及与他们分享生活的人的其中之一–尤其是那些失去生命伴侣身份并在诊断时被自动指定为“护理人员”的人。服务计划者,提供者和支持者需要考虑“护理对”的动态以及每个护理对的独特需求。
  3. 残疾社会模型的早期版本从需要克服的障碍(例如“父母是我们的敌人”)的角度将环境概念化,而不是它可以或可以提供的支持人独立生活并被包括在内的机会。社区。

作者:DAI人权顾问,Peter Mittler教授,2016年4月
编辑:董事长兼首席执行官Kate Swaffer& Co-founder, 戴

参考文献

[一世] http://www.infodai.org

[ii] http://www.alz.co.uk/sites/default/files/pdfs/global-dementia-charter-i-can-live-well-with-dementia.pdf

[iii] http://www.alz.co.uk

[iv] http://www.who.int/mental_health/neurology/dementia/call_for_action_en.pdf?ua=

[v] Swaffer,K.(2016年) 地狱发生在我的大脑上吗? 伦敦:杰西卡·金斯利出版社;泰勒(2009) 老年痴呆症’s From the Inside Out。马里兰州巴尔的摩:卫生职业出版社;惠特曼(编辑)(2016) 患有痴呆症的人说出来。 伦敦:JKP; Rohra,H.(即将发布) 走出阴影:我为什么提倡痴呆症患者。 伦敦:JKP。

[vi] 泰勒,R。乐观的 如果我是医学博士而不是博士学位。

[vii] Swaffer,K.(2015年),“痴呆症与订婚”。 痴呆症,14岁(3),3-6。

[viii] http://www.keepeek.com/Digital-Asset-Management/oecd/social-issues-migration-health/addressing-dementia_9789264231726-en#page1

[ix] 世卫组织(2004) 全球疾病负担. http://www.who.int/healthinfo/global_burden_disease/GBD_report_2004update_full.pdf?ua=1

[X] 老年痴呆症’s Society (2016) 修复痴呆症护理医院。 www.alzheimers.org.uk/fixdementiacare

[xi] 惠特曼(美国)(2009) 讲述痴呆症故事:关怀经验。伦敦:JKP;马格努森(2014) 回忆何去何从。 www.tworoadsbooks.com

[xii] Swaffer,K.(2016年) 机会的 165-166页。

[xiii] //www.health.qld.gov.au/cairns_hinterland/docs/gp-dementia-enablement-guide.pdf

[xiv] 英国心理学会(2014) 痴呆早期阶段的社会心理干预指南;痴呆症早期阶段的临床心理学。 www.bps.org.uk/fpop

[xv] 联合国可持续发展目标。 http://www.undp.org/content/undp/en/home/sdgoverview/post-2015-development-agenda.html

[xvi] 世卫组织,教科文组织,国际劳工组织& IDDC (2010) 基于社区的社区康复指南:入门手册, 日内瓦:世卫组织。 http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/44405/9/9789241548052_introductory_eng.pdf

[xvii] 世卫组织(2014) 《 2014-2021年全球残疾人行动计划:为所有人提供更好的健康》。 日内瓦:世界卫生组织 http://apps.who.int/gb/ebwha/pdf_files/EB134_16-en.pdf?ua=1