心理学家丹妮丝·克雷格(Denise Craig)提出“痴呆症启用指南”

上周,我们得到了支持者的荣幸和荣幸。 是我们成员的朋友,来自昆士兰州凯恩斯市的高级心理学家Denise Craig。为了介绍演示文稿,Denise说:

当我的母亲在65岁时被诊断出患有老年痴呆症和血管性痴呆症时,痴呆症就成了我工作的职业。我很幸运地担任了这样一个职位,可以通过面对面的帮助以及“大ger picture的系统策略。

在2012年,我以私人身份建立了Facebook页面。通过帖子和私人消息,我有机会听取了许多人的丰富故事,他们讲述了许多故事。通过社交媒体,我注意到了对卫生专业人员的一种批评方式,即诊断后几乎没有帮助。

被诊断患有痴呆症的人,护理伙伴,家庭&朋友,很难找到与痴呆症诊断有关的条件。请记住,没有两个人会有相同的经历,一般而言,痴呆症是必须提供支持的疾病。

支持包括早期干预&不断提供帮助以适应变化,制定应对策略,保持最大的独立性&提高生活质量。鼓励人们发挥个人潜能的整体援助是良好护理的基石。通过采取针对优先职业的扶持性方法&有意义的活动,独立&幸福,被诊断出患有痴呆症的人&他们重要的其他人有机会活出自己的诊断潜力。

十二个月前,在墨尔本会见凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)时,我们就恢复/启用机会进行了热烈的讨论。我致力于构建“痴呆症启用指南”,以帮助GP讨论消费者可能会觉得有用的选择。

通过在昆士兰州全州痴呆临床网络中的工作,我建立了一个多学科小组来完成该项目。一群患有痴呆症的人,护理伙伴,临床医生和学者对文件进行了审查,并提供了宝贵的反馈意见。该工具正在新南威尔士州凯恩斯和凯马进行试用(作为其DFC项目的一部分),而消费版则即将完成。

痴呆症启用指南 is freely available via Qld Health’s 网站 at //www.health.qld.gov.au/cairns_hinterland/docs/gp-dementia-enablement-guide.pdf

您也可以下载Denise’的电源插座在这里滑动 丹妮丝·克雷格(Denise Craig) presents 痴呆症启用指南 to 戴

2016年3月的研究报告:身份和痴呆

我是谁本月,拉赫曼(Rahman)博士写了一个关于身份的非常有趣的研究博客,我们非常感谢他的专业知识,他继续愿意花时间免费为我们做这件事。

非常感谢国际痴呆症联盟和所有痴呆症患者的支持。谢谢你Shibley。

当某人被诊断或“未被诊断”患有痴呆症时,身份将如何处理?

在英语痴呆症服务提供中出现了一个奇怪的问题。

由于诊断痴呆症的基层医疗压力大增,基层医疗缺乏足够的资源,以及记忆诊所服务的新兴压力,已经有很多人被'未确诊也患有痴呆症。

但是,对痴呆症进行任何诊断都会迫使您在真实生活的背景下,对自己的生活有所了解。

最近在痴呆症方面的研究对自我和身份有了很多启发,尽管本身很有趣,但它提供了有关将来如何最佳设计以人为中心的综合护理途径的进一步线索。

我在“研究综述”系列中的这篇文章探讨了痴呆症中自我和身份研究的最新进展,痴呆症是一个极为重要的研究领域。 

  1. 最近的英国痴呆症政策对痴呆症的诊断不准确

去年(20150年,据报道,谢菲尔德大学的研究人员发现,自从引入政府的财政激励计划以来,全科医生转介给记忆诊所(诊断痴呆症的中心)的“不准确”转诊人数增加了一倍。

一项对150位患者的研究发现,自从10月以来被送往记忆诊所进行扫描的患者中,有超过一半(占52%)被发现。 不要痴呆。相比之下,实施该计划之前的比率为25%至30%。许多人因抑郁或老年而不是痴呆症而引起了暂时的记忆问题。不可避免的是,每一次对痴呆症的误诊也都有背后的故事,尽管与此相反,没有诊断的人也同样令人恐惧。

2016年2月26日,这一政策问题积聚了动力:《 Pulse》杂志发表了“揭示:痴呆症诊断运动太过深入”的文章,Caroline Price(2016)发表:

“Figures obtained from 11 NHS trusts showed 152% increase in the number of patients wrongly 标签led as potentially having dementia under the diagnosis drive, causing them unnecessary anxiety and affecting the GP-patient relationship.

这些数据是根据“信息自由”要求获得的,该数据显示,总理在2011/12年度对痴呆症发起“挑战”时,共有11个信托基金进行了10,019项GP转诊,而在2014/15年度,这一数字翻了一番,达到22,109。”

  1. 诊断痴呆症的影响:“耐心”的概念

诊断为痴呆症会对您的个人身份感产生巨大影响。

诊断必然会投入大量的精力-特别是如果您随后在公共场所代表痴呆症患者作为自己的痴呆症患者参加倡导活动。

但是,如果您的诊断发生了变化-这很可能不是因为医生“犯了一个错误”,而是因为更多信息已经暴露出来,例如思想上的改变或脑部扫描的外观改变。

诊断先驱的公开可以说是“耐心”,这无疑需要特别的敏感性。 Sabat及其同事在这里特别有帮助。

另一个“固定”类别是该人的“耐心”,然后与特定诊断结合。因此,一个人作为患者的诊断和身份成为关于该人的叙事中识别的关键特征,而诊断标签成为形容词,然后描述该人,从而限制了他或她的社会身份。由于这种有限的身份本身(基于病理属性或一组病理属性),因此被标记的人很容易被边缘化并被囚禁在负面刻板印象中。” (Sabat et al。,2011)

正如Sabat,Napolitano和Fath(2004)所指出的,诊断本身可以导致与周围其他人的感知身份发生变化。

当健康人避免在疾病的早期阶段对AD患者进行恶性定位时,AD患者丧失控制,羞辱,尴尬和其他损失的程度可以得到改善。结果,与其他情况相比,该人剩余的完整认知能力可能会维持更长的时间。”

通常会强调如何赋予痴呆症诊断能力,因为它提供了症状的说明,并允许您和您最亲近的人为未来作计划。

但是,老实说,完整的说明需要包含耐心的身份也可能被削弱的能力。在最近的一项研究中,一些参与者为他们新获得的额颞叶痴呆的行为变异而苦苦挣扎,而另一些参与者“威胁来自他们能力下降或由于疾病而施加的生活方式限制”(格里芬,奥耶博德和艾伦, 2015)。

  1. 自我和认同的普遍重要性

组成“自己因此是相关的。从研究的角度来看,自我很难定义,研究人员已经将他们的研究基于各种模型和概念(Caddell和Clare,2010年)。但是,有关痴呆症对自我影响的经验证据仍然有限。 (Clare等,2013)

个人 身份 is defined as the state and feeling of being the same as 一个人 described or claimed, and having unique identifying characteristics that remain stable over time.

最近,文献中关于痴呆症患者的身份保持完整程度的争论很多(Caddell和Clare,2011年)–尽管这似乎有点矛盾,但可能与“橙子”中迅速消失的碎片一样,正如最近的阿尔茨海默氏症研究英国运动为提高痴呆症意识而开展的名为“共享橙子”的运动所描绘的那样。

这与痴呆症普遍存在的自我丧失和身份改变的形象相呼应,这导致了痴呆症患者代表差异和其他性的情况。这种“休克主义”对害怕失去一个人的身份和自我的“休克主义”产生了影响,老年社会中有大量痴呆症患者的政策(Naue和Kroll,2008年): 尽管这可能完全不公平.

十年前的马丁·康威(Martin Conway,2005)在一篇富有挑战性且非常有趣的文章中回顾了威廉·詹姆斯(William James)的经典作品,强调记忆是自己的重要特征。从直觉上看,您对自己的想法是基于对自己记忆的回忆。但这可能会出错–并且在痴呆症中也不会出错。

康威介绍了有关“连贯性’,过去的事件事实模式如何重塑以强调与您当前生活相关的信息。与您的自传历史的联系仍然是痴呆症“自我”研究中最持久的谜团之一。然而,最近在区分正常人经验的持续,一致的认同感,``本体论自我''与支撑和支持它的自我知识的类型之间有所区别(Clare等人,2013年综述)。 )。

但是康威还列举了其他工作,这些工作可能会破坏这种一致性。例如,患有慢性精神分裂症的患者说服自己尽管完全无法下棋,但却说服自己是国际象棋的“大师”。

根据最新研究,您如何看待诊断中自我和身份的变化可能与潜在的认知过程有关。

For example, from a cognitive point of view, patients in the early stages of semantic dementia with a complicated picture of loss of semantic knowledge, knowledge for types of things. This generally involves knowledge of 对象, concepts, famous people, and public events, and engenders some particular language deficit.

根据Duval及其同事(2011年)的研究,他们的一个新发现是,患有语义痴呆症的人在回忆与其过去自我相关的语义个人事件(尽管不是与事件有关的发作性事件)时遇到了问题,而且他们似乎也有相当大的记忆力。难以想象它们将来会变成什么样。

这对痴呆症患者如何应对他们的未来概念具有影响,“探矿”领域确实非常有趣。

  1. 在痴呆症中寻找“ ME”

或者,“生态自我”表示通过视觉,听觉和体感刺激的处理,感知到的关于物理环境的自我意识。视觉信息的持续流动意味着实体不断了解其相对于环境的位置,姿势和运动(Caddell和Clare,2013)。

但是,这样的理论显然不足以预测自我和身份的扭曲,而这种扭曲可能被假设发生在视神经处理障碍较高的人群中,例如在后皮质萎缩中?

诀窍将是-就像痴呆症研究和服务提供的其他大多数领域一样-不要将痴呆症视为同质群体,而要依靠所有患有痴呆症的人的个性。这是在“痴呆症”中寻找“ ME”。

这当然是人格的核心。

 

参考文献

研究人员警告,2015年2月24日,患者,Borland,S.(2015)患者错误地告诉他们,全科医生可能会采用有争议的55英镑奖金计划患上痴呆症, http://www.dailymail.co.uk/health/article-2966163/Patients-wrongly-told-dementia-GPs-controversial-55-bonus-scheme-researchers-warn.html#ixzz43fTkhAbm (2016年3月22日访问)。

卡德尔(Caddell LS),克莱尔(Clare L.)(2010)痴呆对自我和身份的影响:系统评价。临床心理杂志2010年2月; 30(1):113-26。

Caddell LS,Clare L.(2013)研究痴呆症患者的自我:我们将如何进行?痴呆症(伦敦)。 3月; 12(2):192-209。

Caddell,LS,Clare,L.(2011)我仍然是同一个人:早期痴呆症对身份的影响,《痴呆症》,第10期(3)379–398。

克莱尔(Clare L),惠特克(Whitaker CJ),尼斯(Nelis SM),A道者A(Martyr A),马尔科娃(Markova IS),罗斯(Roth I),伍兹RT(RT),莫里斯(Morris) (2013)早期痴呆症的自我概念:概况,病程,相关性,预测因素和对生活质量的影响。 Int J Geriatr精神病学。 2013年5月; 28(5):494-503。

康威,硕士(2005)记忆与自我。记忆与语言学报53,594–628。

Duval C,Desgranges B,de La Sayette V,Belliard S,Eustache F,Piolino P.(2012年),当语义知识退化时,个人身份会发生什么?语义痴呆中自我和自传体记忆的研究。 Neuropsychologia,Jan; 50(2):254 65。

Griffin J,Oyebode JR,Allen J.(2015)患有行为变异性额颞痴呆的诊断:该人’的经验。痴呆症(伦敦)。 2月2日。

Hulko,W.(2009)从“没什么大不了”到“令人讨厌”:老年痴呆症患者的经历。老年研究杂志23,131–144。

Naue U,Kroll T.(2009年)‘The 痴呆的其他’:痴呆症的身份和差异。 Nurs Philos。 1月; 10(1):26-33。

Price,C.(2016)揭露:痴呆症诊断运动太过激烈, http://www.pulsetoday.co.uk/clinical/more-clinical-areas/neurology/revealed-the-dementia-diagnosis-drive-that-went-too-far/20031247.fullarticle (2016年3月22日访问)。

Sabat SR,Johnson A,Swarbrick C,Keady J.(2011)‘demented other’ or simply ‘a person’?通过处境的自我扩展了奈厄和克罗尔的哲学论述。 Nurs Philos。 Oct; 12(4):282-92;讨论293-6。

Sabat SR,Napolitano L,Fath H.(2004)构建有价值的社会认同的障碍:以阿尔茨海默病为例’的疾病。 Am J Alzheimers Dis Other Demen。五月Jun; 19(3):177-85。

作者:Shibley Rahman博士2016

世界反对老年痴呆症(W.R.A.D)

我们的成员之一,诺尔姆斯·麦克纳马拉(Norms Mcnamara)是痴呆症的全球倡导者,作为一名来自英国且也患有路易氏体痴呆症的诊断的人,他一直非常积极地致力于帮助减少痴呆症的耻辱感。 3月19日是他的 世界反对老年痴呆症(W.R.A.D) 一天,您可以听到他热情地邀请您加入其中。 Norrms还是以下公司的联合创始人 紫天使意识运动。祝贺并感谢Norrms为所有患有痴呆症的人Normms所做的辛勤工作。

艾尔·鲍尔博士–痴呆症的生活:新观点

本周我们将添加今年1月举行的Al Power博士在网络研讨会上的录制内容。 Al讨论了有关药物使用和滥用的信息及其思想,并向“ BPSD”概念提出了挑战,并分享了更多内容。您会发现它很有启发性,如果您在老年痴呆症治疗中工作可能会遇到问题,但很有帮助。我们衷心感谢Al一直以来对痴呆症患者的支持。

您可以在此处下载幻灯片 艾尔·鲍尔博士DAI 心灵会议 网络研讨会27-28 Janury 2016

举办DAI网络研讨会和活动以支持与痴呆症相关的每个人,无论是被诊断者,我们的护理合作伙伴,还是致力于支持我们并改善我们生活的专业人员和研究团体。

如果您从事带薪工作,请考虑捐赠35.00美元的注册费,如果您当天参加该工作,则将被要求支付。

网络研讨会–痴呆症启用指南:新的诊断后途径

丹妮丝·克雷格(Denise Craig)戴 心灵会议 March 2016 Webinar.

特邀发言人: Denise Craig

关于丹妮丝’s session:  似乎一直很明显,我们在一起都是“痴呆症患者”。我们要么诊断出痴呆症,要么关心做痴呆症的人;有一天会被诊断或支持某人吗?为痴呆症患者或以上情况的任何组合提供专业支持。

在与消费者交谈并监视社交媒体时,很明显,许多痴呆症患者会被误解,并且在医疗保健系统的某些部门中没有得到支持。许多报告称,由于人们对潜在好处的了解不多,因此拒绝将GP转诊给医疗专业人员。全科医生和其他卫生专业人员有时不知道由专门协助维持功能和生活质量而产生的力量提升。

当一个被诊断患有额颞叶痴呆的人失业并情绪低落时,他的全科医生告诉我 ‘没人能帮助他,他患有痴呆症’。 如果您患有痴呆症,可以选择不接受外部支持,但我希望您可以选择。

为了解决这个问题,昆士兰州卫生局(Queensland Health)支持了一个多学科的临床医生和消费者小组,以构建诊断后途径工具,我们将其称为“痴呆症启用指南”。该指南旨在鼓励全科医生考虑采用多学科的方法进行诊断后的支持。该工具现在正在澳大利亚各地进行试用。本演讲将讨论指南的创建,并重点介绍“转诊”到支持性医疗专业人员的“途径”的概念。

关于丹妮丝:  丹妮丝(Denise)是凯恩斯记忆服务(Cairns Memory Service)的高级心理学家,是昆士兰州临床参议院的成员,并且是昆士兰州全州痴呆症临床网络的首位非医师联合主席。通过这些角色,她鼓励系统地改善痴呆症的护理。她拥有老年人心理健康研究生文凭,并且是合格的评估师和培训师。丹妮丝(Denise)主持了《年轻型痴呆症诊断途径》工具以及《痴呆症启用指南》的构建。她是2015年痴呆症培训研究中心奖学金的获得者,该奖学金与Qld Health一起为她在健康专业人员中推广赋能理念的努力提供了支持。在照顾了经历过痴呆症的母亲之后,她现在提供咨询,建议和倡导,重点是使能力和充分利用诊断后的生活。她在Facebook上创建了一个青年痴呆症患者支持小组,并管理该小组。她说,她的目标是帮助个人赋权并激发他们最大程度地提高生活质量。

在这里注册…

日期: 2016年3月23日星期三(美国/英国/加拿大)和2016年3月24日星期四(澳大利亚/新西兰/日本/印度尼西亚)

  • 注册链接仅允许您选择3月23日,而不管您处于哪个时区。

时间:  3:00 PM(GMT- 6:00)美国中部时间(美国和加拿大),7:00 AM(AEST)

开始时间(美国/加拿大/英国/欧盟):

  • 下午1:00太平洋时间(旧金山);
  • 下午2.00山区时间(丹佛);
  • 中部时间下午3.00(芝加哥)
  • 下午4.00东部时间(华盛顿特区);
  • 下午1:00加拿大温哥华;
  • 夏威夷檀香山上午10:00;
  • 下午8:00在英国;
  • 下午9:00在巴黎和布达佩斯

开始时间(澳大利亚/新西兰/日本/印度尼西亚):

  • 布里斯班上午6:00;
  • 悉尼上午7.00,堪培拉,墨尔本;
  • 珀斯上午4.00;
  • 上午6.30在阿德莱德;
  • 上午9:00,新西兰奥克兰;
  • 印度尼西亚上午4.00;
  • 凌晨5:00,日本东京

WEBINAR将运行1.5个小时。

如果未在上面列出,以了解您所在城市的开始时间, http://www.timeanddate.com/worldclock/fixedtime.html?msg=DAI+A+Meeting+of+the+Minds+with+Dr+Denise+Craig&iso=20160323T15&p1=64&ah=1&am=30

您将收到一封电子邮件确认信,其中包含登录详细信息以及有关如何加入在线网络研讨会的说明。

注意: 参加我们的活动将为所有与痴呆症相关的人提供支持,无论是被诊断者,我们的护理合作伙伴,还是致力于为我们提供支持并改善我们生活的专业人员和研究团体。

对于任何受雇的人,我们都会收取35美元的最低费用。 大多数人将能够要求扣除机票费用。

这项服务的名义费用不仅支持您的教育,还支持我们的工作,重要的是直接支持患有痴呆症的人自给自足。如果您需要出勤证明,请给我们发电子邮件 [电子邮件 protected]

The 网络研讨会is FREE for people with dementia.

护理伙伴通常不再从事带薪工作,因此 如果失业,门票也保持免费。

您的捐款将始终受到赞赏,并会有所作为:

  • 5.00美元覆盖了我们每月银行费用之一的平均费用
  • $ 50.00涵盖了我们每月Zoom订阅费用的平均费用
  • 100.00美元可以覆盖MailChimp订阅的平均每月费用
  • 300.00美元可支付当前3个月的网站管理费用

选项: 我们的非营利合作伙伴PayPal向我们收取交易费,以支付费用和其他处理费用,以安全地处理您的捐赠。请考虑在您的捐款中增加少量,以便将您捐款的100%捐给国际痴呆症联盟。

Who wants to be 标签led as disabled?

屏幕截图2016年3月4日下午4.49.19本周我们的博客重点关注《联合国残疾人权利公约》(CRPD)。当前,许多人想知道为什么某些痴呆症患者和DAI在这一领域如此活跃,为什么我们想要另一个看似消极的疾病‘label’.

简而言之,如果我们在事故中失去了双腿或中风,我们期望得到支持,以便能够尽可能长时间地独立生活,并能够使用这种轮椅之类的东西。实际上,我确信我们会认为这是我们的基本人权。

实际上,《残疾人权利公约》第26条明确规定,我们有权享有 复原.

痴呆症在疾病的早期阶段的症状会导致我们各种残疾,我们知道随着痴呆症的发展,这种疾病也会发展。这并不意味着我们应该被告知要回家,结束生活,以便为老年护理做准备。相反,我们应该得到支持 重新投资生活,并根据需要为我们的残障人士提供支持。这并不意味着我们处于诊断的最后阶段,至少在未来一段时间内没有美好的生活机会。

联合国使能 是支持公共领域中有关《残疾人权利公约》(CRPD)的所有信息的网站,并说:

《残疾人权利公约》及其《任择议定书》(A / RES / 61/106)于2006年12月13日在纽约联合国总部获得通过,并于2007年3月30日开放供签署。《公约》有82个签署国,《任择议定书》有44个签署国,并批准了1个公约。这是《联合国公约》开放日有史以来最多的签署国。

它是21世纪的第一个全面人权条约,也是第一个开放供区域一体化组织签署的人权公约。该公约于2008年5月3日生效。

该公约是联合国数十年来为改变残疾人的态度和方法所做的工作。

从将残疾人视为“objects”慈善,医疗和社会保护,以将残疾人视为“subjects”有权利的人,他们有能力主张这些权利并根据自由和知情的同意为自己的生活做出决定,并且是社会的积极成员. “

它旨在作为具有明确的社会发展维度的人权文书。它对残疾人进行了广泛分类,并重申所有类型的残疾人必须享有所有人权和基本自由。

《残疾人权利公约》阐明和限定了所有权利类别如何适用于残疾人,并确定了在残疾人权利受到侵犯以及必须保护权利的领域中必须进行修改以使残疾人有效行使其权利的领域。加强。

Being 标签led as disabled?

不仅没有诊断为痴呆症的人,而且许多患有痴呆症的人都质疑为什么我们作为一个社区应该如此努力以确保我们的权利不仅得到《残疾人权利公约》的承认,而且我们彼此之间也能够充分获得残疾支持残疾人接收。

因此,痴呆症患者的残障权利对于我们以充分的公民身份和生存机会取得进步至关重要,而不仅仅是死于痴呆症。

Why would we want another 标签?

After all, we already have to live with the 标签 of dementia.

我们必须忍受痴呆症的持续污名化,包括消极的污名化,以及他人的孤立,歧视和神话与误解。我们有时会遭受痴呆症以及其他许多疾病的困扰,但是我们仍然每天面对被集体标记的不尊重‘dementia sufferers’.

随着我们获得CRPD的全面使用权,它将开始改变老年痴呆症的生活经历。

This chart below, with the list of Articles very simply shows why it really is an important step forward for people with dementia to accept not only what feels like a negative 标签 (disabled), but to claim our rights under the CRPD.

现实情况是,一旦我们这样做,立法最终将完全确保我们对诸如 “没有我们,没有我们。”

屏幕截图2016年3月4日下午4.25.58