2月研究报告摘要:原发性原发性失语症

研究5本月,我们刚刚发布了2月的研究报告,但是在Shibley Rahman博士今天的巨大努力下,我们做到了!衷心感谢您一直以来对我们的会员Shibley的支持。

我们的许多成员都拥有PPA或LPPA,这篇特别的文章将特别有启发性。

不能诊断为低剂量PPA的生活需要采取多管齐下的方法

对于接受诊断的人来说,最重要的问题之一是该诊断以何种方式使他或她受益的问题。

据说,正确诊断出诊断的最强吸引力之一就是您可以提前计划。这不是要“收拾行装”,要鼓励自己“放弃”,而是要超越三张牌游戏症的诊断范围。参见凯特·斯瓦弗(Kate Swaffer)的出色著作“我的脑袋到底发生了什么? (Swaffer,2016),这是一个证明,它拥有超过一百万个慈善机构或智囊团。

  1. 什么是PPA?什么是LPPA?

还有一个问题是,如何确切地了解三张牌游戏的类型可能会有所帮助。常见原因包括对症状有连贯的解释并提供帮助。

三张牌游戏的一种非常特殊的类型称为“小脑原发性进行性失语”(“ LPPA”)是一种三张牌游戏症,其特征是功能逐渐丧失。这是由于参与语音和语言的大脑部分功能的丧失。它被称为三张牌游戏症的保护伞 额颞三张牌游戏,属于 原发性进行性失语 (“ PPA”),最早是由Mesulam在现代文献中描述的(Henry和Gorno-Tempini于2010年进行评论,他们将LPPA置于“地图上”)。

但是,将语言集中于LPPA的其他需求是错误的。来自梅奥诊所的Tarun Singh及其同事(2015年)报道,食欲和情绪变化常伴随早期进行性原发性失语症。

盲肠PPA”(LPPA)是找词的问题。在闲聊中,语音相当流利,但在需要更困难或更精确的单词时,往往会发音错误并停顿单词。对象的命名可能会受到损害,并在语音中替换为“您知道我的意思”之类的短语。

就所涉及的人数而言,对数开放性PPA较其他形式的三张牌游戏症更为罕见,但它成为我们如何看待三张牌游戏症的关键问题。在过去的五到六年中,这方面的研究非常迅速。这也使我们产生疑问:我们如何才能最好地支持超出诊断范围的人们。 

  1. LPPA实际上是一种阿尔茨海默氏病吗?

语音中的停顿模式可能有助于解决LPPA中出问题的神经网络。现在,我们可以从Mack及其同事的最新工作(2015年)中了解这一点。关于大脑的哪些部分参与其中存在一个问题。尽管以前的研究似乎对潜在的疾病有一个非常重要的起点,例如大脑的左颞叶和顶下壁部分,但克里斯蒂安·雷顿,安娜·布里顿,约翰·霍奇斯,格兰达·M发表的最新著作Halliday和Jillian J. Krill最近(2016年)发现,他们的所有患者都有相当广泛的阿尔茨海默氏病改变,扩展到大脑的“深层皮质区域”。这当然令人着迷。

实际上,斯蒂芬妮·阿瓦德(Stephanie Awad)和阿梅尔·阿瓦德(Amer Awad)(2011)早些时候就曾讨论过他们的一名患者是否患有LPPA,但实际上是“阿尔茨海默氏病的前兆”。该患者是一位54岁的左撇子白种女士,已被转介到他们的言语障碍评估中心。患者在就诊前两年注意到了逐渐发展的言语问题。她的主要困难与寻找单词和经常停顿无法很好地表达自己有关。

作者正确地得出以下结论:早期症状非常微妙,需要高度怀疑。医疗保健提供者需要意识到这个实体以及其他表现出细微认知异常的实体。” (Awad和Awad,2011年)

然后,来自日本的一系列研究(Funayama等人,2013)特别指出,一些LPPA患者发展为非典型性三张牌游戏,伴有失语症和语义记忆缺陷,建议将这些病例归类为早发性阿尔茨海默氏病。

总体而言,Matias-Guiu及其同事(2015年)最近进行的神经影像学研究支持了PPA是一种 异质 临床综合征,随着时间的流逝可能会演变成各种形式的疾病。

  1. LPPA可以进行药物治疗吗?

这使我们得出了一个有趣的立场,即临床上认知症状的群集可能会导致特定的诊断标签,例如低渗PPA,但最终可能具有常见的潜在疾病过程。这与Pharma认为抗抑郁药有效的立场类似,而与单极抑郁症的确切神经生物学原因无关。

三张牌游戏症患者大脑中tau和淀粉样蛋白异常水平的作用仍在审查中,这是正确的。不过,现在已经很清楚的是,它们可能并不特定于临床医生所认为的阿尔茨海默氏病。当然,从某种意义上说,三张牌游戏症的确切诊断标签可能不像最初想像的那么重要,从某种意义上说,这为Pharma在医学上提供了“治愈三张牌游戏症”的机会之窗。

确实,在一份刚刚发表的简短报告中(Pascual和Masdeu,2016年),据报道一位57岁的老太太据信摄取大量与tau和淀粉样蛋白结合的蛋白质(具有可变的代谢区域)。 LPPA已有8年的历史。

Fang及其同事(Fang等人,2014)在《自然通讯》的一篇引人注目的论文中发现,“额颞叶大叶性三张牌游戏-TDP”患者中确实会积聚有毒性的淀粉样蛋白低聚物。尽管如此,即使不阻止该病,某些药物仍可能有效治疗LPPA进行对症治疗。

多伦多的Tiffany Chow(Chow et al。,2011)一直在严格评估一种名为美金刚的药物的可能有益作用。大约在同一时间,Nancy Johnson及其同事(Johnson等,2010)报告了在18名PPA受试者的双盲安慰剂对照试验中,美金刚具有显着效果的趋势。 PPA感染者将始终由自己的负责任医生指导,以了解最适合他们的方法。美金刚当然不是“唯一的果实”。

  1. 结论–但显然有必要“超越毒品”。

现在,任何对三张牌游戏症的现代批评都需要看起来“超越毒品”(Power,2010)。

除了毒品以外,由于言语和语言是低俗性PPA的重要特征,因此言语和语言专家对言语和语言进行详细评估是有意义的。

干预的方法可能包括提高单词检索能力的技能,或其他交流策略。这种方法与针对残障人士的重新安置相一致,类似于腿部骨折的拐杖。

但是LPPA以图形方式显示了将所有鸡蛋都放在医疗篮中是错误的。超越诊断生活需要采取多管齐下的方法。

[免责声明:本文不得以任何方式使用或解释为医疗建议。这对于三张牌游戏症联盟国际博客上的所有帖子和信息都是正确的。] 

参考文献

Awad SM,Awad AM。 (2011)患有渐进性失语症的老年妇女,是阿尔茨海默氏症的先兆’病:病例报告和文献复习。案例代表Neurol Med。 450301。doi:10.1155 / 2011/450301。 EPUB 2011年9月29日。

周大伟,格拉夫·格雷罗(Graff-Guerrero A),维霍夫(Verhoeff)NP,马克斯·宾斯(Binns MA),唐维(Dang-Wai)DF,弗里德曼(Freedman)M,马塞里斯(Masellis)M,布莱克·塞克(Black SE),威尔逊(AA),霍勒(Houle)S,波洛克(Pollock)BG。 (2011)美金刚对额颞三张牌游戏中FDG-PET的短期作用的开放标签研究。神经精神病治疗。 7:415-24。 doi:10.2147 / NDT.S22635。 EPUB 2011年7月13日

方永生,蔡KJ,常YJ,考P,伍兹R,郭PH,吴CC,廖JY,周SC,林V,金LW,袁HS,程IH,涂PH,陈YR。 (2014)全长TDP-43形成有毒性的淀粉样蛋白低聚物,存在于额颞叶大叶性三张牌游戏-TDP患者中。 Nat Commun。 9月12日; 5:4824。 doi:10.1038 / ncomms5824。

Funayama M,Nakagawa Y,Yamaya Y,Yoshino F,Mimura M,Kato M.(2013)渐进性变异原发性进行性失语症向失用症和语义记忆缺陷的进展。 BMC神经元。 11月1日; 13:158。 doi:10.1186 / 1471-2377-13-158。

亨利ML,哥诺-坦皮尼ML。 (2010)原发性进行性失语症的低语型。 Curr Opin Neurol。 12月; 23(6):633-7。 doi:10.1097 / WCO.0b013e32833fb93e。

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麦克·杰克(Mack JE),钱德勒(Chandler)SD,梅尔策·阿瑟(Meltzer-Asscher)A,罗加尔斯基(Rogalski E),温特劳布(Weintraub S),默苏拉姆(Mesulam MM),汤普森(Thompson)CK。 (2015)叙事产生中的停顿如何揭示PPA中单词检索缺陷的性质?神经心理疾病。 10月; 77:211-22。 doi:10.1016 / j.neuropsychologia.2015.08.019。 EPUB 2015年8月20日。

Matias-Guiu JA,Cabrera-MartínMN,Moreno-Ramos T,García-RamosR,Porta-Etessam J,Carreras JL,Matías-GuiuJ.(2015)原发性进行性失语的临床病程:临床和FDG-PET模式。神经病学杂志。 Mar; 262(3):570-7。 doi:10.1007 / s00415-014-7608-0。 Epub 2014年12月10日

Pascual B,Masdeu JC。 (2016)原发进行性失语症的自体变体中的Tau,淀粉样蛋白和低代谢。神经病学。 2月2日; 86(5):487-8。 doi:10.1212 / WNL.0000000000002340。

Power,G.A. (2010)三张牌游戏症超越药物:改变护理文化,巴尔的摩:卫生专业出版社。

Singh TD,Duffy JR,Strand EA,Machulda MM,Whitwell JL,Josephs KA。 (2015)原发性进行性失语和语言失用的神经精神症状。 Dement Geriatr Cogn Disord。 39(3-4):228-38。 doi:10.1159 / 000369062。 Epub 2015年1月21日。

Swaffer,K.(2016)我的脑子到底怎么了?伦敦:杰西卡·金斯利出版社。

新闻发布:Kate Swaffer加入WDC

没有我们的DAI

 

 

日期:2016年2月25日,立即发布

DAI主席Kate Swaffer成为世界三张牌游戏症理事会成员

三张牌游戏症国际联盟 (DAI)来自澳大利亚的主席Kate Swaffer今天正式成为该组织的成员 世界三张牌游戏症理事会,是第二位患有三张牌游戏症的人加入该委员会。对于DAI以及全球三张牌游戏症患者而言,这是一项重要且重要的任命。她加入了另一位DAI成员,他也是欧洲三张牌游戏症工作组的副主席,来自英国的Hilary Doxford。

鉴于我们致力于使三张牌游戏症患者充分获得《联合国残疾人权利公约》(CRPD)的支持,这是实现社会变革的全球工具,因此第二次任命尤为重要。 《公约》第19条是独立生活和享有 被包括在内 在社区中。 DAI连续数月成功提倡至少有一个三张牌游戏症患者加入本委员会,今天非常高兴地宣布第二次任命。

DAI是三张牌游戏症患者的全球代言人,旨在代表目前诊断出患有三张牌游戏症的4750万人以上,每3.2秒诊断出一个新人,这一任命表明了将其完全纳入我们所涉事物的进展。虽然我们的会员资格尚未在所有国家/地区都有代表,但我们现在确实在越来越多的非英语国家/地区拥有会员,并且随着会员人数的增加,我们的集体声音也会越来越多。

 “没有我们,没有我们”

Susan Suchan患有三张牌游戏症

本周我们将分享我们的视频系列中的第一部分,这些视频是关于成员患有三张牌游戏症,他们的感觉以及其他人如何更好地支持他们的演讲。特别感谢Susan Suchan与我们分享了这一点。您可以阅读更多她的故事 这里。

踏出阴影,Helga Rohra着

走出阴影:为什么我主张三张牌游戏症患者的权利

屏幕截图2016年2月13日上午10.55.12本周,我们将出版彼得·米特勒(Peter Mittler)摘录的董事会成员书之一Helga Rohra女士的故事,该书是从原始德语译成的。

谢谢Helga的分享,也感谢Peter的翻译。很好的报道,这本书很快将被翻译成英文。

 

Helga Rohra: 走出阴影:为什么我主张三张牌游戏症患者的权利。:Kasseler Str。的Mabuse Verlag。 1a,60486美因河畔法兰克福;电话069-70-79-63-13。 2011;电子阅读器2014。

介绍

“我叫Helga Rohra。我今年62岁,单亲,同时兼职翻译,诊断患有三张牌游戏症已有7年以上。我想向您传达这种诊断如何使我的生活颠倒,我必须面对的挑战以及我如何成功赋予我的生活以意义。

但请放心,我的旅程既不是恐怖的故事,也没有讲述漫长的遗忘之路,也不是他所遇到的苦难的记录。恰恰相反。

如果您自己患有三张牌游戏症或知道暗示三张牌游戏症的症状,请允许我告诉您:三张牌游戏症还没有结束!即使患有三张牌游戏症,只要能够克服困难,您也可以过上充实而充实的生活。我不想涂糖衣。三张牌游戏症不是儿童游戏。它每天对您都有新的要求。但是相信我,你可以忍受。

如果您与三张牌游戏症患者接触或以他们的专业人士或组织成员的身份与他们合作,我邀请您听我说的话。阅读本书可以帮助您了解三张牌游戏症旅程的早期阶段。但是要警告!在这些经历中,我们的支持者受到了温和的谴责,这不应被视为攻击,而应被视为建设性的批评。

首先,我是在报告自己作为维权人士的经历方面的发言。其他人将以不同的方式解释他们的经历。对于任何我无法抗拒的概括的普遍有效性,我不作任何主张。我特别想引起人们对老年三张牌游戏症患者特殊生活状况的关注,因为我们的需求可能与老年人的需求不同-我认为这是一个很少讨论的问题。

在许多场合,当我被问到老年三张牌游戏症如何改变了我的生活时,我发现很难提供答案。可能会要求我思考一下曾经对我重要的事情,并考虑它是否仍然重要。这些过程具有挑战性。记忆对我们所有人来说都是不可靠的,不仅仅是三张牌游戏症患者。我们都有理由怀疑我们的记忆是否符合真理。有意识或无意识地,我们大多数人珍惜成功并遏制挫折。故事的每次重述都与其前作略有不同,因为过去的任何故事都反映了当下的经历。这发生在我们所有人身上,但三张牌游戏使人更难记住。

对我来说,过去不再是建立现在的坚实基础。有时候,寻找记忆就像在沼泽上行走一样稳固,安全,但突然吞下然后释放您。因此,有关三张牌游戏症所带来的生活变化问题的答案始终取决于我在被问到该问题的那一刻所记得的内容。这就是为什么我需要解释我是如何写这本书的原因。

我想告诉你,是出版商要我写这本书,我很高兴接受他们的报价,并立即坐在我的办公桌旁开始发烧。可悲的是,事情并非如此简单。三张牌游戏症使我很难回忆起记忆,以至于我不再能写关于它们的信息。当然,有人问我是否想传达我作为三张牌游戏症患者的经历。尽管我仍然很容易谈论自己的经历,但三张牌游戏症使我丧失了撰写更长篇幅的经验的能力。

那么,我的口头表达和notes草的笔记如何成为您现在正在阅读的书?最简单的解决方案似乎是那种承担全部写作责任但仍不可见的幽灵作家。这样的角色对我和出版商都是不可接受的,因为我不想给我留下从头到尾写这本书的印象。

我的书友是Falko Piest,他自himself为我的写作助手–他成功地为我撰写的一本较早的书成功地扮演了这个角色。我们在2009年彼此认识,并共同努力 我为自己说话:三张牌游戏症患者说话 当时以我的化名Helen Merlin出版。从那时起,他和我成为了一支经验丰富的团队,撰写了几篇文章并参加了许多公共活动。作为斯图加特三张牌游戏症支持小组的成员之一,Falko Piest在促进三张牌游戏症患者的参与和发声方面具有很强的专业参与度。

为了制作这本书,法尔科连续听了我几个小时,问了我很多问题,并与我进行了长时间的讨论。接下来是我们谈话的许多录音带,我的笔记和日记条目的结果–不是逐个或按时间顺序,而是在各章中。每次描述情节时,他都会给我发短信征求意见和建议。逐步地,逐步创建了一本完整的书。”

 

妮可·巴奇(Nicole Batsch)定义的三张牌游戏症友好社区

Nicole Batsch在美国和全球范围内开发和支持衰老和三张牌游戏症护理计划方面拥有超过18年的经验。她目前正在伦敦国王学院(King’s College London)获得博士学位,并且是阿尔茨海默氏病国际组织的顾问。

Nicole最近在我们的“心灵会议网络研讨会”系列中向三张牌游戏症国际联盟(DAI)成员和支持者介绍了以下内容: “定义了三张牌游戏症友好社区–成功开始的关键要素”

如果您从事带薪工作,DAI会要求您捐款35.00美元以进行查看,如果您已注册参加该活动,则将收取费用。 请在这里捐款… 谢谢。

这也使我们能够继续通过提供这些教育性网络研讨会以及著名的国际演讲者来为您提供支持。

尽管这里是免费提供的,但我们是一个新兴的非营利组织,致力于在没有永久资金的情况下,为患有三张牌游戏症的人提供支持。您的捐款将帮助患有三张牌游戏症的人自食其力。

国际三张牌游戏症联盟(DAI)是来自美国,加拿大,澳大利亚和其他国家的非营利组织,致力于代表,支持和教育罹患这种疾病的其他人,并且该组织将为争取个人自主权和改善生活质量的力量,主张和支持。

三张牌游戏症国际联盟的会员资格是免费的,并且向任何经医学确认诊断为任何类型的三张牌游戏症的人开放。或者,您可以订阅我们的新闻通讯或每周博客。

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