研究包装:2015年12月

Slide1国际痴呆症联盟(Indementia Alliance International)将于2015年12月结束研究,该研究由英国学者Shibley Rahman博士,DAI支持者和志愿者撰写。

我希望DAI成员和支持者发现它有趣。感谢您抽出宝贵的时间,花了很多心血来编写Shibley。

你能有‘too much’ behaviour?

DAI“research roundup”过度宗教

在我看来,在神圣的节日期间写一篇有关神经科学和宗教的文章在本质上是亵渎神灵的?所以请原谅我

有时我感到羞耻,我对痴呆症神经病的特殊医学问题几乎没有质疑。这些包括‘hyperjocular’ state; when you’对别人来说有点太开玩笑了’喜欢。所以它继续:‘hyperphagia’, ‘hypersexual’, ‘hyperoral’等等,但是我想它们有助于定义综合症的范围– such as the 痴呆症中可能会发生Kluver-Bucy综合征 (主要特征是‘hypersexual’ and ‘hyperoral’).

临床医生提及痴呆症的任何行为大多是贬义的。因此,我认为,提及任何过分的行为都表明对一种可接受的行为是缺乏主观共识的盲目性。

然后,您将继续研究这些具有特定痴呆症诊断的人群。

研究任何诊断性痴呆症患者的主要缺陷是您认为初始诊断是水密性的。正如许多人所证明的,这在很多情况下是不正确的。 验尸 对患有痴呆症的体内诊断的人群进行的病理学研究(请参阅 塞思·洛夫教授’2005年的开创性论文)。

诊断标准本身就是‘sledgehammer’方法。主要是额颞痴呆的颞叶变体的痴呆(颞叶是大脑附近的大脑的一部分)包括例如语义痴呆和原发性进行性失语。

关于这些痴呆症,Dennis Chan及其同事在Brain(2009)中最初观察到以下情况。

“最突出的认知缺陷是情景记忆受损和迷路。右前颞叶萎缩症患者的症状为:这些患者还表现出多种行为症状,包括社交抑制,抑郁和攻击性行为。右颞叶萎缩患者组中几乎所有行为障碍都比语义性痴呆组更为普遍。右颞叶萎缩症患者组的症状包括过度宗教反应,视觉幻觉和跨模态的感觉体验。”

但是这篇论文没有’确实定义了超宗教信仰的范围。

这确实是一个模糊的术语。

这可能意味着什么?向一个以上的上帝祈祷?每天去教堂20次?购买40本《圣经》吗?遵循特定宗教的强烈感情?

我自己特别感兴趣的是额颞痴呆的行为变异。

正如劳拉·休斯(Laura Hughes),蒂姆·里特曼(Tim Rittman)及其同事所正确争论的那样,过度的行为被解释为抑制的失败。

“行为缺陷是额颞叶痴呆(bvFTD)行为变异的常见且具有挑战性的方面。禁忌,冲动和社交不当行为是该疾病的主要诊断特征,连同定型或持续性行为,过度性欲,移情,冷漠和执行功能障碍,包括认知僵硬。 ”

可以从影响痴呆以外的颞叶的其他疾病过程中学习有关高反应性的经验教训–例如癫痫病。今年,Rocio Garcia-Santibanez和Harini Sarva发表在“颞叶癫痫患者的孤立性高反应性。”但是即使在这里,讨论的重点仍然是电生理机制,而不是电现象。‘hyperreligiosity’本身,尽管作者确实提供了一些有关他们认为范围的有用线索。

“高宗教性可能是一种发作,发作间或发作后的现象学。短暂的宗教信仰是一种狂喜的发作,例如喜悦或愉悦的感觉。原始宗教经历的不同示例包括对上帝在场的强烈情感,对上帝声音的幻觉,千里眼甚至是心灵感应。”

但是文献中有一个回答的问题– 方便地被所有人忽略 – is why excessive activity as evidenced by EEG might produce the same type of phenomenon of 高宗教性 as a pathological process causing atrophy (decrease in volume) of the human brain?

的确’几乎就像病理的确切性质也不相关。

两年前,Kara O'Connell,Joanne Keaveney和Raymond Paul认为格施温德综合症(O’Donnell等人,2013),这也与痴呆症有关(见大胆的句子)。

“Geschwind综合征是间质性行为或人格障碍的同义综合征,在颞叶癫痫中已有描述。

在额颞痴呆中也有描述。

该综合征的临床特征包括沉迷于哲学和宗教问题,愤怒,过度情绪化,黏性(特别是在言语中指出),周围环境,性行为改变和过度书写。”

但是,所有这些与识别聚集在一起的症状的全神贯注使我想知道医学界对痴呆症的态度:医务人员是否更多地从诊断疾病中脱颖而出,而不是促进患者的健康。

当前的事务状态描述如下:

“他目前接受奥氮平,锂和丙戊酸药物治疗。该患者当前表现为长期的过度书写,宗教关注和性欲低下。这些症状的一个例子是患者对上帝的全神贯注,每天写多页,写着:“上帝是善的,上帝是善的。”

但是我见过的这一系列小论文中最奇怪的是发表于2015年11月5日。在那儿,D。Erik Everhart,Eric M. Watson,Kelly Bickel和Alexandra Stephenson说道,“右颞叶萎缩:最初以过度虔诚为例”

其描述如下:

“他的口号还表明,性格改变可能是几年前开始的。更具体地说,该患者在10年的时间里逐渐移交给牧师会众,部分原因是人际交往困难,难以管理教堂以及虔诚的增加。”

但是这篇论文从来没有定义这是什么‘虔诚显着增加’ actually is.

没有人质疑–虔诚的合理水平是多少?

我确实想知道研究学者和实践者如何期望做出这样的判断而不会受到社区其他成员的质疑。

圣诞快乐!

*围绝症是难以察觉的面孔。

参考文献

Chan,D.,Anderson,V.,Pijnenburg,Y.,Whitwell,J.,Barnes,J.,Scahill,R.,Stevens,JM,Barkhof,F.,Scheltens,P.,Rossor,MN,Fox, NC右颞叶萎缩的临床表现。脑。 2009年5月; 132(Pt 5):1287-98。 doi:10.1093 /大脑/ awp037。 EPUB 2009年3月18日

D.E. Everhart,E.M。Watson,K.L。Bickel,A.J。Stephenson右颞叶萎缩:最初表现为过度虔诚的情况。临床Neuropsychol。 2015年11月5:1-15。 [Epub提前发行]。

Garcia-Santibanez, R., Sarva, H. Isolated 高宗教性 in a patient with temporal lobe epilepsy, Case Reports in Neurological Medicine, Volume 2015, Article ID 235856, 3 pages.

Hughes,L.E.,Rittman,T.,Regenthal,R.,Robbins,T.W.,Rowe,J.B.用西酞普兰改善额颞痴呆的反应抑制系统。脑。 2015年7月; 138(Pt 7):1961-75。 doi:10.1093 / brain / awv133。 Epub 2015年5月21日。

O’Connell,K.,Keaveney,J.,Paul,R.病例报告:精神分裂症与Geschwind综合征合并症的新研究,《精神病学》杂志2013年病例报告,文章ID 486064,第3页。

 

作者:Shibley Rahman博士©2015
编辑:凯特·斯瓦弗

祝大家节日快乐安全

 

屏幕截图2015-12-22下午12.40.24

国际痴呆症联盟国际理事会祝愿我们的会员和支持者节日快乐,平安,我们非常期待在2016年与您在线或亲自见面。

对许多人来说,这是一个喜庆的季节,我们借此机会祝大家与家人和朋友度过美好的时光,并希望您保持安全。

值得记住的是,这并不总是每个人的欢乐时光,因此要对自己以及彼此保持友善和温柔。

痴呆症的生活:新观点

今天我们的博客也跟随我们发送的邀请您参加电子邮件会议的电子邮件– 痴呆症的生活:新观点 –2016年1月与Al Power博士一起。

您可以 在这里注册…

2岁生日快乐

在与Power博士举行活动的两周前,我们将通过在线全球庆祝活动庆祝我们的2岁生日,并且您将在新年初期收到Zoom会议链接。

保持日期自由: 2016年1月13日星期三/ 2016年1月14日星期四(美国/澳大利亚)

这将是一个有趣而激动人心的时刻,我们还有很多值得庆祝的事情。值得庆祝的最好的事情可能是,我们的成员不断壮大,全球呼声越来越高。

有(也许仍然有)许多人怀疑痴呆症患者可以建立并经营自己的小组,包括免费提供会员资格和免费服务,甚至为痴呆症患者提供免费服务,而这一切都需要很少的资金。值得骄傲 。我们当然是。

戴上帽子,做蛋糕,做任何让自己感到开心的事。

如果您与其他成员住在同一城镇或地区,则可以在一天中聚在一起,然后一起参加。与其他DAI成员亲自加入部队。玩得开心,并继续改变自己,不仅改变自己的人生,也改变别人的生活。

我们的新董事会

我们将在新年初期介绍新的董事会,并期待着我们迈向一个真正存在的世界,这对于全球痴呆症患者来说是非常激动人心的一年 “没有我们,没有我们。”

请注意:

2016年1月将不会举行董事会会议或会员公开会议,而是共同的庆祝活动和与新董事会成员见面的机会。像这样的所有正式会议都将在2月恢复。

国际痴呆症联盟2015年即将卸任和2016年即将卸任的董事会成员的最良好祝愿。

主席兼编辑:凯特·斯瓦弗

温迪·桑切斯的“我的经历”

屏幕截图2015-12-13下午6.18.18很高兴能够与您分享我们的会员故事。本周,我们有一位来自墨西哥的女士写了一篇关于她在痴呆症,生活和成为痴呆症国际联盟成员方面的美丽故事。

我们衷心感谢您温迪,感谢您让我们与这里的读者分享您的生活。

DAI:“我的经验”

由DAI成员Wendy Sanchez撰写,2015年11月22日

三年前,在68岁的时候,我处于严重的抑郁状态。我已经连续失去了我的家,我的工作,我的驾驶执照,我的梦想。我深深地陷入了一个古老的梦想。穿越西班牙全国穿越圣地亚哥的Camino。是那还是放弃。

我完成了这次朝圣,此后不久写并出版了一本书,然后在精神上和身体上进行了俯冲。我的衰弱和痴呆症状的突然发作令我感到震惊。好的意思是朋友和家人否认了这一明显事实。直到我读了《 仍然爱丽丝》一书,我才完全困惑。

那是我的日记。然后我迅速寻求诊断,首先去找我的精神病医生,他因抑郁症和化学依赖史治疗了我很多年。她还获得了过去几年的测试结果,表明我的测试结果持续下降。当我告诉她我最近在“爱丽丝”方面经历过的经历(如FTL症状)时,她同意我的观察-含着泪水-从那天开始让我开始使用Aricept。

我们之前曾讨论过,我提出了多种发展痴呆症的标志物:遗传,药物和酒精滥用的历史,数十年的临床抑郁症治疗,因车祸和配偶虐待引起的额叶创伤以及未诊断和未治疗的急性睡眠呼吸暂停的年数。

我几乎期望得到诊断,但是震惊仍然是巨大的。

我没有交通工具来回进行很多测试,而且我不需要人数来验证多年以来的感受。一次心理学家拜访和一次脑部扫描足以证明“轻度至中度认知能力下降”。

正如我们许多人所报告的那样,最初对我来说这就像是死刑。一种残酷的现实,像霓虹灯一样尖叫着“没有希望”。由于是单身而不是独立的手段,我开始概述自己的自杀计划,就像之前的许多计划一样。作为几十年来的RN,我知道不可避免地会出现“无可挽回的观点”,这预示着我独立的终结。

因此,自我2015年3月诊断以来的几个月一直在继续。我回到

我在墨西哥乡村生活了1.5年,目的是“带一个恋人浮潜”。这不是一个明智的计划,因为我经常摔倒,遭受焦虑症困扰,在找词,说话,理解和大多数执行功能方面遇到挑战。我也迷失了方向或迷失了方向,找不到关于我正在发生的事情的任何信息,甚至害怕死亡。

那时,我隐约记得了《 仍然爱丽丝》中关于DAI的引用? (另一个组织)。我找到了他们的网站,点击了会员的作品,找到了一系列个性化信息,并开始遵循这些线索:首先与住在北加州附近的一个人(莫里斯)进行联系。在诊断之前,他曾是一名出版过的社会学家和教授,并引导我走向他人的出版物和著作,后来我认识了其中的一个(珍妮)。正当我在寻找支持小组时,其他人(周杰伦)就莫里斯的建议与我联系。

我感觉就像希望之旅的探险家朵拉。

很快,我意识到可以使用一些工具为自己设计康复计划。一旦我开始遵循它,很快就会收到积极的结果。尽管令人难以置信,但我现在积极遵循这种结构。从天而降的“完美”日子很诱人,因为我认为医生犯了一个错误。正如我的许多同行所证实的那样,我们分享的总体经验通常是过山车之一。

寻找DAI极大地改变了我的生活:我受邀参加了由米克(Mick)精心协调的在线每周支持小组

促进全球会议。 Mick,Kate和其他人在DAI中的奉献精神和承诺使倡导国际痴呆症权利成为切实的愿景。

看到同龄人继续“fight the good fight”,无论付出多少能源储量。我开始撰写的博客中详细介绍了我自己的个人旅程,目的是提倡和教育朋友,家人,熟人(及其联系人)有关痴呆症的面孔;消除关于诊断和治疗的神话和恐惧;描述我们的挑战并提出有用的沟通方式。 DAI成员和博客读者被鼓励继续写作,这进一步证明了我仍然可以写作,并希望可以通过该媒体为他人服务。

而且,在此过程中,我对朋友和家人所说的话从防御性转变为– explaining what’s “wrong” with me –我记得我仍然是一位有影响力的作家,有发言权。

博客本身就是我自己的个人疗法,但已经影响了很多人。我只需要回顾几个月就可以看到,希望的生命,生命的继续,最重要的是,我并不孤单。

在我确定它已经抛弃我的时候,DAI使幽默重新回到了我的生活中。有什么比共享的笑声更能治愈心灵?

作者:DAI的感谢成员,墨西哥哈利斯科州Yelapa的Wendy Sanchez
版权:Wendy Sanchez,2015年
编辑:凯特·斯瓦弗

庆祝国际残疾人日

 

屏幕截图2015年12月2日下午5.19.35

它是 国际残疾人日 迪斯能力, 作为主席,这真是太好了 痴呆症国际联盟 代表您赢得了澳大利亚在该领域的国家残疾奖。您可以 阅读有关内容并在此处观看视频,和see a 图片 如果您有兴趣的话

第一次(据我所知),这是第一次 痴呆和残疾 已经完全处于同一空间,并且通过许多工作和倡导,许多年来一直在本地和全球范围内开展工作,以确保最终使痴呆症患者得到《联合国残疾人权利公约》(CRPD)的承认) ,这是对所有痴呆症患者的重大奖励。

的主题 国际人日 迪斯能力 2015

包容性很重要:各种能力的人都可以使用和获得支持。
的  IDPD 2015的子主题为:
  • 使城市具有包容性并使所有人都能进入
  • 改善残疾数据和统计
  • 包含 残障人士 在社会与发展中

老年痴呆症’s Scotland have a 权利宪章,并在这一领域做了一些工作,但在全球范围内,痴呆症患者在CRPD的认可下被排除在外。在我们许多人看来,这是对人权的侵犯,这是令人发指的,也是一种疏忽,我们没有倡导组织更加积极地努力使我们成为残疾人。

我们今年很容易成为残疾人的子主题类别,并且由于已经存在立法,我们在CRPD下的认可将改变这一领域,因为该立法已经为我们提供了一定程度的保护,免受诸如物理或化学约束,以及机构滥用。

有关当天的更多信息,联合国说:“每年的纪念 国际残疾人日 联合国于1992年宣布 大会第47/3号决议.

纪念日旨在增进对残疾人问题的理解,并动员支持残疾人的尊严,权利和福祉。它还试图提高人们对残疾人融入政治,社会,经济和文化生活各个方面所取得的收益的认识。”

编辑:凯特·斯瓦弗